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calimero1973
20.11.2013, 17:43
Erstmal Lea Hut ab davor was Du alles durchmachst. Und ich finde sowieso, dass Du viel zu viel aushalten mußt. Deshalb darfst Du Dir auch mal eine "Schwäche" gönnen und weinen. Wieso nicht.

Aber dem Einwand zu Rennschnecke1 muß ich widersprechen. Ich glaube nämlich nicht, dass die beiden Schülerinnen komplett alleine gelassen werden in der Kinderbetreuung. Vermutlich hat die Lehrerin eher Angst, das die Kinder erschreckt werden könnten durch einen Anfall. Das kann ich zwar einerseits verstehen, aber ich weiß auch dass es nichts gibt was man Kindern nicht erklären kann.
Anstatt hier - gerade im sozialen Sektor - jemanden auszugrenzen wegen sollte man ihn integrieren und mit dem Problem umgehen. Die Zeiten in denen man Kinder und Erwachsene weggesperrt hat, nur weil sie anders sind, sollten definitiv vorbei sein.

Lea - laß Dich nicht ins Boxhorn jagen. Du machst Deinen Weg und ich finde ziemlich gut sogar. Du bist wahnsinnig taff. Immer wieder aufstehen und weitermachen. Aber zweifeln und wütend sein - das darfst Du Dir schon erlauben.

Joeylea
20.11.2013, 20:46
Danke sehr.

Alleine wären die zwei nicht gewesen. Und mir ging es im Grunde vor allem ums Prinzip.


Heute hat es mich dann wieder erwischt.

In den ersten beiden Stunden habe ich Latein nachgeschrieben und meine Uhr war so nervtötend, dass ich sie einfach abgestellt habe. Die Sättigung war Mist. Und das den ganzen Tag hindurch. Die Minuten in denen das mal nicht so war, kann man an einer Hand abzählen. Dann gab es einen (unangekündigten) Probealarm. Passte ja super. Sauerstoff sowieso nur noch zwischen 75-80% und dann die Lautstärke und das Gedränge usw. Mitten drin bin ich auf der Treppe gestürzt. Dann lag ich erst mal da. bewusstlos und irgendwie mussten die ganzen Schüler an mir vorbeigeleitet werden. Meine Beste Freundin ist dann bei mir geblieben zusammen mit einer anderen Freundin und einer der Sekretärinnen. Als ich wieder wach war, war wenigstens mal der Sauerstoff in Ordnung. Ich war Gott sei dank auch nur leicht auf den Kopf und hauptsächlich aufs Bein gefallen. Das steckt jetzt übrigens im Verband. So viel zum Thema laufen! Irgendwie haben wir mich dann humpelnd in den Sanitätsraum gebracht, wo sich dann der Kreislauf herzlichst verabschiedet hat. Der Puls sank rasend schnell von um die 100 in Richtung 30. Das besserte sich aber relativ schnell. So richtig stabil bin ich aber trotzdem nicht geworden, aber Gott sei dank, hat sich das nach einer Stunde wieder mehr oder weniger eingekriegt, sodass ich mit meiner Mutter nachhause fahren konnte. Mein Hirn scheint mich momentan ja wieder ausknipsen zu wollen.
Mir geht es aber schon wieder besser und bis auf eine eingerissene Lippe und ein Verstauchtes Schienbein ist alles gut.

Sonst war ich dann heute wieder bei der Psychologin die sich wieder ziemlich erschrocken hat. Wobei ich nicht sicher bin ob es das Bein, oder der Lockere Umgang mit der Verletzung (klar ärgere ich mich, aber ein verstauchtes Bein ist ja mittlerweile eine Kleinigkeit) war, die sie so geschockt haben. Vielleicht auch beides.

Morgen habe ich also entsprechend keine Schule, aber immerhin habe ich dann Zeit mich auszuruhen. Grund für den Anfall dürften die schlechte Sättigung und Schlafmangel sein. Mein kleiner Bruder hat gestern Nacht andauernd geschrien. Unsere Zimmer sind direkt nebeneinander und dafür, dass er schon 6 ist, sollte man meinen er würde sich nach einem Albtraum einfach wieder umdrehen und Schlafen, aber irgendwie tut er das leider erst 5 min später. Damit bin ich dann also wach.



Grüße
Joeylea

Lars-74
20.11.2013, 22:19
Hallo und erstmal möchte ich dir auch gute Besserung wünschen.

Es ist wieder sehr bewegend was du durchlebt hast und manchmal reichen wenige Worte um es auf den Punkt zu bringen.



.... Wegen der möglichen Anfälle möchte sie mich nicht dabei haben. Sie möchte und könnte die Verantwortung nicht tragen. Autsch, das tat weh! Ich habe erst einmal nichts gesagt (um ehrlich zu sein hatte meine Kehle sich irgendwie zugeschnürt) ...
Joeylea

Dieses "Autsch" tut wahrscheinlich mehr weh als manch eine Behandlung oder Verletzung die du schon aushalten musstest.
Klar auf den ersten Blick kann man die Begründungen aus sicht der anderen Verstehen.
Aber
Kann man wirklich verstehen, warum man als inteligenter, aufgewekter Mensch der eh schon durch seine Krankheit in seinen Aktivitäten gehändikäpt ist und der durch seine Kraft und seinen Willen immer wieder weiter kämpft, jetzt auch noch von den schönen geselltschaftlichen Dingen ausgeschlossen wird.
Ich glaube nicht. Ich kann die Begründung nachfollziehen, aber das alles Verstehen kann ich nicht.
Und ja das tut weh, und ja es ist Ungrecht, und ja es kann keiner was dafür.
Da muss man auch nicht weiter "Stark" sein und man muss es nicht verstehen. Hier kann man durchaus mal Mensch sein und Gefühle zeigen. Ob Wegrennen, Schrein, Weinen oder alles. Egal wie alt man ist. Die Gefühle in so einer Situation einfach mal raus lassen ist durchaus in ordnung.

Und ja du hast recht "irgendwann ist auch mal genug" und da darf man das. (ja da darf man auch mal Grasbüschel wegtreten:wink:)

sei weiterhin so willensstark und ich drücke dir weiter die Daumen für eine anfallfreihe Zukunft.

Grüße und Respekt
Lars

baerenmama
21.11.2013, 08:54
Hallo Lea,

lass doch auch mal in der Schule deine Gefühle raus, vielleicht hilft dir das auch, denn immer alles unterdrücken ist meistens auch eine Belastung für dich.

Mach trotzdem weiter so, du gehst deinen Weg und wirst auch die Anfälle noch in den Griff bekommen. In deinem Alter ist der Körper im Umbruch, deshalb ist es vielleicht auch schwerer das alles in den Griff zu bekommen.

Es kommen sicher wieder bessere Zeiten

Kopf hoch und gute Besserung

Joeylea
21.11.2013, 10:32
Danke euch beiden


Mich in der Schule einfach mal nicht zusammen zu reißen hatte ich ganz am Anfang mal versucht. Das Ergebnis war ein Haufen beleidigter Menschen um mich herum und ich brauchte ziemlich lange um meine Selbstbeherrschung wieder zu finden. Sowohl mein Umfeld als auch ich kommen im Grunde besser damit zurecht, wenn ich mich möglichst beherrsche (was nicht bedeutet, dass ich das immer kann oder das ich nicht trotzdem mit meiner Freundin darüber spreche. Nur im Unterricht, bzw. während der Schulzeit, macht man sich damit eher noch größere Probleme und ich habe gelernt mit den Situationen möglichst Ruhig umzugehen und versuche alles möglichst gut zu meistern) als wenn ich hin und wieder mal Türen knallend aus dem Raum renne. (Zudem das später sowieso nicht mehr möglich sein wird)
Da ist sie wieder, diese Abwägerei was nun das geringere Übel wäre.


Wie dem auch sei:

Heute Morgen zeigte das Pulsoxi wieder erfreuliche Werte an (SpO2 99% und Puls bei ca 60bpm) und bis auf etwas Kopfschmerzen und Muskelkater ist alles so weit okay. Mein Schienbein ist reichlich blau-grün geworden, tut aber beim auftreten nicht sehr weh. Ich konnte Problemlos Gassie gehen.

Da ich heute ja nichts großartig zu tun habe (außer lernen vielleicht, aber das Verdränge ich gerade), beschäftige ich mich damit Joey weitere Befehle und Gegenstände beizubringen. Das gut ist: Sie kann jetzt auf befehl aus dem richtigen Schrank Knabberzeugs holen. Das Schlechte: Davon kommt nicht viel bei mir an:klatsch:. Wenigstens waren es nur Salzstangen. Momentan üben wir das Decken mit Plastiktellern und Bechern und machen gerade Pause. Unglaublich wie sich der Blindfisch so zurecht findet. Mein Glück, dass ich ihr als wir hier eingezogen sind überall einen festen Platz beigebracht habe. Sonst würde das glaube ich heute nicht funktionieren.

Joeylea
24.11.2013, 16:39
Heute war ich endlich wieder laufen. Für´s Schienbein wäre es zwar sicherlich besser gewesen noch zu warten, aber das musste jetzt sein. Trotz des kalten Regens der mir so einige Schorfstellen aufgeweicht hat, habe ich ganz schön geschwitzt, allerdings doch deutlich gemerkt, dass ich in einem Leistungstief stecke. Naja. Ab morgen beginne ich dann langsam wieder richtig zu trainieren.

Sonst geht es uns allen ganz gut und meine Mutter beginnt jetzt so langsam damit die Weihnachtsdeko anzubringen (was dazu führt, dass man mich nach meiner Meinung fragt und man dazu sagen sollte, dass ich Weihnachtsdeko einfach hässlich finde. Ganz besonders wenn sie diesen riesen Glitzeranteil hat :klatsch:)

Joeylea
26.11.2013, 16:04
Gestern habe ich s mal wieder geschafft. Bei einem Sturzanfall bin ich ganz blöde auf meinem Arm gelandet und habe ihn ganz ordentlich malträtiert.

Heut morgen dann zum Arzt und der hat mir dann auch gleich einen Gips verpasst. Freut mich doch. Natürlich ist es der rechte Arm, der von Handgelenk bis Oberarm im Gips steckt. Trifft sich ja gut, dass ich Arbeiten schreiben muss ohne Ende:klatsch:

Naja, wenigstens ist es nur der Arm. Damit kann man ja noch laufen:D (das okay vom Arzt habe ich. Ab nächster Woche darf ich wieder.

Joeylea
27.11.2013, 19:50
Momentan häufen sich die Anfälle wieder und somit hatte ich auch gleich einen Ausflug mit dem Rettungswagen ins Kh.

Nach der zweiten großen Pause hat mir der Kopf ziemlich gedröhnt und ich wollte mi im Sekretariat ein Kühlpack holen. Kaum die Tür geschlossen kam dann der erste Sturzanfall direkt auf den Kopf. Na wenn schon denn schon! Nach ca einer halben Stunde Beule kühlen bin ich mit meiner besten Freundin wieder hoch in den Unterricht gegangen. Kurz vor der Tür hat es dann geknallt. Voll auf den Gips! Der ist Gott sei dank Heile geblieben. Ich habe einige Zeit lang gekrampft, dann wieder aufgehört, aber der Puls der sich bis 248 gesteigert hatte, sank nicht ab. Ich lag ruhig da, aber er ging bis 278 bpm hoch. 22 Schläge vor dem Kammerflimmern. Na herzlichen Glückwunsch Lea! Der Puls sank dann allerdings wieder ab, nachdem die Atmung vollständig aufhörte. Nach diversen Schlägen ins Gesicht habe ich langsam wieder geatmet. Alle dachten ich würde ihnen unter den Händen wegsterben. Genau genommen tat ic das dann zwischenzeitlich auch fast. Ein kräftiger Schlag auf die Brust durch einen Rettungssani im RTW hat es dann gerettet. Was dann passiert ist könnt ihr euch ja denken. Sauerstoff dran, Pulsoxy EKG, CPAP (Beatmungsmaske) und tatü tata. Das EKG war unauffällig, Atmung und O2 richteten sich wieder von alleine. Nach gut 1 1/2 Stunden wachte ich wieder auf. Das EEG--> eine Katastrophe! Die Pulsoxy Überwachung kam wieder ab und man wollte mich auf Normalstation bringen. Da hatten wir was gegen. So hätte man ja nicht mal die Pulsoxy-Werte gehabt. Also nach gut 2l Infusion auf eigene Verantwortung nachhause. Für diese und nächste Woche bin ich krank geschrieben.

Wir versuchen jetzt möglichst schnell einen Termin bei meiner Neurologin zu bekommen damit da irgend etwas gemacht wird. Ein kaputter Arm ist eine Sache. Kurz vorm Kammerflimmern + Atemstillstände und Gehirnerschütterung eine ganz andere. Da gehe ich lieber in eine Klinik und lasse meine Haare als weiterhin fast zu sterben.

momentan tut mir aber noch alles weh, weshalb das für heute reichen muss

d'Oma joggt
28.11.2013, 22:13
Die meisten Anfälle hast du in der Schule?
Wo hast du die wenigsten? (außer im KH)
Wie geht es deinen Eltern?
Und verdammt, wie geht es dir wirklich?

LG Anke

:besserng:

Joeylea
29.11.2013, 10:33
Nein, Anfälle habe ich überall. Aber da ich von morgens halb 8 bis mittags 3 in der Schule sitze, kommen sie da auch häufig vor. Zuhause aber genauso. Im Schlaf bleibe ich meistens verschont.

Gestern gab es 4 große Anfälle an einem Tag.
Morgens im Bett hat das Pulsoxy angeschlagen. Puls 160 und steigend, Sättigung 85% und sinkend. Gabe von Tavor noch 6 min.
Ich habe 4 Stunden geschlafen.

Mittags stand ich in der Küche, Joey machte einen riesen Terz und auf dem Weg zum Sofa hat es dann geknallt. Kurzer Anfall von ca 2 min. Diverse Prellungen eingeheimst, eine Stunde geschlafen, nach dem Aufwachen nur noch Kopfschmerzen.

Nachmittags zwei Anfälle hintereinander. Der zweite wurde mit Diazepamtropfen unterbrochen weil Tavor nicht wirkte. Notarzt setzte zwei Zugänge, es ging ins Krankenhaus und ich wurde Abends mit neuen Diazepam-Tropfen entlassen. Zuhause Pulsoxy wieder dran. Sättigung zwischen 86-90% stabil, Puls schwankend. Abends habe ich mit einer Freundin telefoniert und konnte problemlos durchschlafen. Bisher keine weiteren Anfälle.

Meine Eltern sind ziemlich ratlos und leider Gottes ist meine Neurologin bis Montag nicht zu erreichen. Es haben sich jetzt aber alle wieder etwas beruhigt und ich bin Zuhause und stabil.

Die Kopfschmerzen machen mir zu schaffen, der Gips nervt, die Angst vor weiteren Anfällen sitzt gerade tief.
Körperlich ist das alles erschöpfend, psychisch noch mehr. Die Frage: "Warum ich" stellt sich mir immer wieder.

Den verpassten Schulstoff gilt es nachzuholen. Ich drehe hier bald durch. An Laufen ist nicht zu denken.

das für jetzt
Joeylea

d'Oma joggt
29.11.2013, 14:23
:streichl: :umarm:

LG Anke

Joeylea
01.12.2013, 22:05
Die große Anfalls-welle scheint mittlerweile abgeebbt zu sein. Seit Samstag weder Große Anfälle noch Stürze. Myoklonien kommen zwar noch zwischen 1-3 mal am Tag, aber die sind nicht so wild.
Dafür plagen mich momentan viele Absencen und ich bin häufig verwirrt. Das Pulsoxy hätte ich mittlerweile auch gerne schon um die 1000 mal zerlegt. Es nervt!

Die Kopfschmerzen halten sich im Rahmen sodass ich keine Schmerzmittel schlucken muss um halbwegs gut durch den Tag zu kommen.

Das für heute
Joeylea

baerenmama
02.12.2013, 20:28
Hallo,

drücke dir die Daumen, daß endlich wieder Ruhe bei dir einkehrt und daß du die Adventszeit etwas geniesen kannst.

Denke daran, in 3 Wochen sind Schulferien.

LG Baerenmama

Joeylea
04.12.2013, 15:49
Also...

nach einer kommenden Anfallsfreien Zeit sieht es momentan leider nicht aus. Sowohl Lamotrigin als auch Keppra werden heute Abend weiter Abdosiert. Ich weiß nicht genau was das jetzt werden soll, aber wenn das so weiter geht, dann kann ich mich bald von einem halbwegs normalen Leben gänzlich verabschieden.

Morgen geht es dann zur Blutspiegelkontrolle. Wofür dann eigentlich überhaupt noch? So langsam frage ich mich was mit den Menschen die ir helfen sollen los ist.

Nächste Woche Dienstag kommt der Gips wieder ab und ab Montag gehe ich wieder in die Schule. Momentan würde ich am liebsten einfach loslaufen, aber das geht leider nicht.

Lars-74
04.12.2013, 20:58
Hallo

also momentan scheint es bei dir eher so zu sein.
:haarrauf::weinen::heul2::kruecke:
16933:traurig:
Aber hier sind bestimmt einhundertausendfünzigsibenundreißig ;-) Leser die an deiner Hoffnong festhalten.
Und dar deine Hoffnung warscheinlich nach dir kommt, und wie man hier deinen Berichten entnehmen kann bist du sehr Stark, wird die sich nur kurz schütteln lächeln und sagen "na und die Hoffnung stirbt zu letzt".

Also nach allem was du hier geschrieben hast und wie du Kämpfst damit klar zu kommen. Also da kann man die Hoffnung gar nicht aufgeben. Ich glaube fest daran das du Irgendwann deinen Lauf machst und vieleicht triffst du ja dann sogar einen der hier deine Geschichte gelesen hat und lachst darüber.

Ich drücke dir GANZ fest die Daumen, wünsche dir rasche Besserung und habe großen Respekt vor dem wie du durchhältst.

Grüße Lars

Joeylea
05.12.2013, 23:48
Danke für die lieben Worte

Mittwoch nacht verlief recht ruhig und obwohl ich mich innerlich schon von Nächten ohne großartigen Pulsoxi-alarm und Hundeterror verabschiedet hatte, blieb es ruhiger als gedacht. Das Pulsoxi hat mir ein paar Stunden Schlaf gegönnt, nur Joey musste ich für ca 2 Stunden aus meinem Zimmer aussperren weil sie sich sonst gar nicht mehr beruhigt hätte. Danach ging`s.

Heute bin ich dann brav zum Blutabnehmen gefahren und siehe da: Die Artzhelferinnen finden bzw treffen auf der linken Seite keine Vene. Rechts steckt ja noch im Gips, also ging es da nicht. Jetzt darf ich nächsten Donnerstag wieder zum Blut abnehmen gehen und da sieht man dann wahrscheinlich links nichts mehr, dank meinen neuen blauen Flecken.

Zum Abendessen war ich dann leider ziemlich unaufmerksam und somit hat Joey es geschafft sich eine Schüssel Grünkohl "reinzupfeifen" die mein kleiner Bruder nicht weit genug auf die Arbeitsplatte geschoben hatte. Ich hörte erst nur die Schüssel (Gott sei dank ist die heile geblieben. Scherben im Hund, nein danke) auf den Boden fallen und dann Joeys Schmatzen. Tja, ca 250g gekochten Grünkohl und einige Stücke Mettwurst in unter 12 sek. zu fressen ist schon `ne Leistung! (meine Schüssel hätte sie wahrscheinlich gar nicht interessiert. Ist ja kein Fleisch drin gewesen. (bevor es zu Verständnisfragen kommt: Ich bekomme bei sowas immer einen einzelnen Topf)) Mit dieser "Leistung" darf ich allerdings heute Nacht wieder in einem Zimmer schlafen und ich nicht im Besitz einer ABC Maske bin, die in diesem Falle allerdings von Nöten wäre. (Für alle die jetzt gleich meinen: Oh Gott, Hunde dürfen doch keinen Grünkohl etc, pp. Hunde dürfen gekochten Grünkohl sehr wohl fressen. Es ist hier wie fast immer: Die Masse macht`s! Als Joey noch kleiner war hat sie sich mal einen ganzen Topf (ca 600g +/-) davon rein-gepfiffen. Außer einem hin und wieder grummelndem Magen und einem Hund der definitiv nicht nach Rosen Duftete, war alles okay. Auch wenn eine solche Menge wohl nicht in Joeys normalen Rahmen gehört. Aber Futterdiebe fragen nun mal nicht nach wie viel sie fressen dürfen:klatsch:)

Wie dem auch sei,
soweit geht es uns allen aber gut und für heute muss das reichen

Joeylea
08.12.2013, 16:30
Leider bin ich nach wie vor noch nicht zum Laufen gekommen. Dafür gab es mal wieder einen unserer Familientage. Yieppie!

Wer hier regelmäßiger Mitleser ist, weiß ja mittlerweile wie sehr ich diese Tage leiden kann. Für die die es nicht wissen: Ich habe sie in etwa so gern wie Weihnachtsdeko. Ich hasse Weihnachtsdeko!

Wie sollte esv also anders sein: Wir fahren auf einen Weihnachtsmarkt. Aber natürlich nicht auf irgend einen, sondern es muss unbedingt der in Velen sein der ca eine Stunde Autofahrt entfernt liegt. Super!

In Velen angekommen war es Gott sei dank noch relativ leer und man konnte ohne ewiges Gequetsche über den Weihnachtsmarkt laufen. Allerdings war man, wenn man nicht alle 3 m stehen blieb, in nicht mal 30min fertig. Und dafür war ich so früh aufgestanden? Für Filzhüte, (Fr)essbuden, Handtaschen für 49+ und ohne Endr Weihnachtsdeko? Ja super!
Meine zwei kleinsten Geschwister waren ganz begeistert, da sie dort auch Stockbrot backen und mini-Zug fahren konnten und es natürlich auch Zuckerwatte gab. An und für sich ist dieser Weihnachtsmarkt auch ganz schön aufgebaut wenn man ihn mit den meisten Stadt-Weihnachtsmärkten vergleicht. Aber für mich war es eine Folter der Langeweile.

So viel zum Thema Familie.

Von großen Anfällen bin ich sonst bisher verschont geblieben, aber die Absencen gehen mir wieder schwer auf den Geist.

Grüße
Joeylea

Joeylea
10.12.2013, 22:19
Heute gibt es mal was neues: der Gips ist endlich ab!

Der Arzt hat mir das okay gegeben und ich darf den Arm wieder normal belasten. Durch den Gips habe ich am Arm leider einen juckenden Ausschlag bekommen, der jetzt mit einer Kortisonsalbe von Soventol behandelt werden darf. Alle paar Stunden neue Salbe auftragen und den Verband wechseln. (Wenn ich den Verband ab lasse fange ich unbewusst an zu kratzen bis es blutet. Im Sommer bei Mückenstichen besonders schön.) Das nervt zwar, ist aber sonst nicht so wild.

Innerhalb von zwei Tagen habe ich es dann geschafft mich mit drei Lehrern in die Haare zu kriegen (hey, ein neuer Rekord!) und bin natürlich entsprechend gut drauf in der Schule. Manchmal ärgere ich mich darüber, dass ich auch (oder gerade eben) Erwachsenen gegenüber sehr wehrhaft bin, anstatt nur zu schlucken und zu ignorieren. Wahrscheinlich waren es die letzten 1- 1 1/2 Jahre die genau das veranlasst haben, aber Freunde mache ich mir damit bestimmt nicht.:klatsch:

Joey geht es soweit auch ganz gut und wir haben uns um weitere Befehle bemüht. Sie kann jetzt also (wenn sie denn will:klatsch:) im Stehen die Hinterbeine samt Hintern hochheben ( sieht aus wie ein Hundehandstand) und auf diese Weise einige Schritte gehen.
Als zweites haben wir das Waschmaschiene einräumen geübt. Das klappt wirklich hervorragend. Mein nächstes ziel wird sein, dass sie meine Wäsche auf Befehl in den Keller bringt und direkt in die Maschiene legt. Wie ich ihr das beibringen kann weiß ich allerdings noch nicht.

Man sieht hier aber mal wieder: Auch einem blindem Hund kann man Dinge beibringen für die man vermeintlich das Augenlicht bräuchte. Er/Sie muss nur das eigene Haus gut genug kennen und braucht eine ziemlich geduldige Hand.
Meine Mutter ist vom Wäscheeinräumen übrigens sehr angetan.

Das für heute
Joeylea

Joeylea
15.12.2013, 20:09
Leider hatte mein nicht schreiben wieder unschöne Gründe

Donnerstag früh hat mich mein Hirn mal wieder ausgeknock. Wobei es das diesmal gleich für zwei Tage gebracht hat und meine Eltern und beste Freundin zu etwas gebracht hat was sie sonst nicht tun

Sie haben geweint, gehofft und gebettet. Selbst meine Freundin saß an meinem Bett und hielt lang meine leblose Hand und redete mit mir ohne zu wissen ob ich sie hörte.

Ich lag im Koma. Und die Ärzte wussten nicht wieso ich nicht zu mir kam. MRT, CT, EEG..... Alles War in Ordnung. Nur ich wachte nicht wieder auf. Meine Sättigung sank egal was man tat immer ab, mein Herzschlag War nicht unter 90 zu kriegen und wenn ich wieder aufwachen würde, dann nur mit schweren Behinderungen. Nach 25 Stunden wurde mein zustand schlechter denn je. Keine schmerzreflexe, keine pupillenreflexe und was man auch tat, es wurde nur schlimmer.
Am kommenden morgen sagte man, dass man mich verlegen musste. Also ging es ab in die Kinderklinik. Abends wachte ich dann tatsächlich gegen die prognose der Ärzte wieder auf.
Ich bekam zwar kaum was mit, aber ich war wieder wach. Die Schäden sind noch nicht ganz absehbar , aber ich kann selbstständig gehen, hören, sprechen und erinnere mich an mein Leben.
Momentan gibt es noch gelegentliche sprachprobleme, aber die halten sich in Grenzen. Dafür das ich Hätte streben oder schwerst behindert sein sollte geht es mir also gut

Für alles andere Bin ich jetzt noch zu erledigt

baerenmama
15.12.2013, 21:10
Hallo Lea,

wunsche dir gaaanz gute Genesung, daß alles wieder so wird, wie du es dir wünscht.

Liebe Grüße von

Baerenmama.

Klummi
15.12.2013, 21:15
Liebe Lea,

Auch von mir alles Gute für dich und schnelle Erholung. Ich denk an dich!!

Liebe Grüße Klummi

d'Oma joggt
16.12.2013, 03:11
Oh Lea,
alles alles Gute.
LG Anke

Joeylea
16.12.2013, 09:06
Danke

Heute bin ich schon wieder etwas wacher und man kann den Sauerstoff abnehmen. Die Magensonde konnte auch gezogen werden und die Venenzugänge am Hals und an der rechten Hand sind auch raus. Jetzt steckt nur noch der am linken Arm und momentan laufen auch keine Infusionen mehr. Später wird dann eine Physiotherapeutin zu mir kommen um mir das laufen wieder beizubringen. Ich kann zwar halbwegs gehen und mich von A nach B bewegen wenn es nicht mehr als 5m sind. Ich hatte jedenfalls nicht vor Weihnachten noch im Krankenhaus zu verbringen oder länger als nötig im Rollstuhl zu sitzen.

Die Schwestern hier sind alle ganz angetan von mir weil ich idr nichts von Ihnen will und mich nicht wie ein kleines Kind behandeln müssen. Auf der Station bin ich ja schon seit langem bekannt und einige hatten Schwer zu schlucken. Das Mädchen was sonst immer alles runtergelächelt und weggesteckt hat, hat für ein paar Tage Lebensmut verloren.

Das Leben hat mir mächtig einen auf die Fress e gehauen und ich muss es wieder ausbaden. Warum auch nicht? Hatte ja noch nicht Pech im Leben

Das jetzt

calimero1973
16.12.2013, 09:07
Alles Liebe auch von mir und gute Genesung. Hoffentlich bist Du bald wieder Gesund.
LG calimero

Dee Dee
16.12.2013, 14:34
Oh Mann! Das ist heftig. Ich wünsche Dir alles Gute.
Wenn jemand das schafft, dann Du. :daumen:

Lars-74
16.12.2013, 14:40
Schnelle Genesung und alles was du jetzt brauchst, wünsche ich dir.

LG Lars

Joeylea
16.12.2013, 15:12
Jetzt habe ich es geschafft! Geschafft eine Ärztin zum weinen zu bringen.


Nachdem die Physio und alles okay waren (laufen ging erstaunlich schnell ziemlich gut. Treppensteigen ist da noch so eine Sache aber egal) hat man mich dann tatsächlich entlassen. Außer weiteren Reha-Maßnahmen könnte man dort nichts für mich tun.

Ich war erst einmal ziemlich abgeschlagen. Keine Medikamentenerhöhung, kein neues Notfallmedikamen. Nichts.

Eine halbe Stunde später kam dann die Ärztin zu mir rein, setzte sich an meine Bettkante und ich hatte schon wieder die Befürchtung jetzt kommt das üblche "vielleicht-ist-es-ja-doch-psychogen" Gespräch. Aber stattdessen hat sie sich meine riesen Akte durchgeblättert und mir dann erzählt warum sie überhaupt Ärztin geworden ist.Es war "das Übliche" (anderer Leute Leiden linder, leben retten usw...) und ich hatte einen bleibenden Eindruck bei ihr hinterlassen. einfach weil sie mich schon so lange kannte (war ja nicht das erste mal in der Klinik) und immer wieder mit ansah was diese Anfälle mit mir anstellten und wie ich mich jedes mal wieder aufrichtete um dann wieder dort zu landen. Schädelbruch, Wiederbelebung und Koma waren ja nur die Spitze des Eisberges.SIe hat mir gesagt, dass sie noch niemand anderen gesehen hat, der so kurze Zeit nach dem erwachen obwohl es so aussah als würde ich sowieso nicht mehr richtig zu mir kommen, wieder aufgestanden und durch die Gegend getaumelt ist. Die Sonden waren noch nicht alle gezogen und ich war der Meinung ich könnte alleine Duschen gehen und meine Zimmertür (Einzelzimmer) zu machen. Andere Leute machten wegen Kopfschmerzen ein riesen Theater und sorgten dafür, dass die Schwestern regelmäßig zu rennen hatten und ich nahm alles einfach hin und erholte mich schneller als eigentlich möglich. Mir war klar, dass mich alle Schwestern gerne betreuten (klar, ich will ja nie großartig irgend etwas, melde mich höchstens wenn ich ein Schmerzmittel oder so brauchte und versuchte von alleine wieder auf die Beine zu kommen. Und wenn man mal das Gespräch mit mir sucht, bin ich für beinahe jeden offen. Mit mir haben sie da ein leichtes leben so lange die Monitore die klappe halten und nix groß ist.) , aber darüber nachgedacht, dass mich diese Leute deren Vornamen ich mir nicht mal alle merken konnte, mittlerweile an mir hingen. Ohne es zu wissen bin ich auf dieser Station zu jemandem geworden den man auf irgend eine Weise gern hatte.

Sie erzählte mir, dass es ihr leid tat, dass sie mir nicht helfen kann und das einzige was sie tun konnte war zusehen, hoffen und mich wieder mit Infusionen, Medikamenten und anderem Zeug halbwegs wieder in mein Leben zu schicken. An dem Punkt hat sie dann angefangen zu weinen. Und was tat ich? Ich saß still da und wusste nicht was ich tun sollte. Aus dem Zimmer stürmen, mich in eine Ecke verkriechen und heulen? Das wäre die leichtere Alternative gewesen und vermutlich wäre es mir im ersten Moment auch besser gegangen. Aber sie war nach der Visite, ohne einen "wichtigen" Grund in mein Zimmer gekommen und hatte mir erzählt wie schwer ihr das fiel. Sie hatte nicht gesagt sie könne das verstehen und kam auch nicht mit der Psychologen-Geschichte zu mir. Sie kam einfach so rein, hatte mir das erzählt was sie darüber dachte. In dem Moment war sie auch nicht mehr "meine typische Stationsärztin" die ich dort immer hatte, sondern sie war einfach nur ein Mensch der viel mehr über mich wusste als andersherum. Während sie sich Sorgen machte, bekam ich es nicht einmal auf die Kette mir ihren Namen zu merken. Ich kam mir nur noch egoistisch vor. Wie oft war ich schon sauer auf irgend welche Ärzte gewesen ohne auch nur ansatzweise darüber nachzudenken, dass ich für manche mehr als nur eine häufige Patientin war.Ich schluckte die Frustration runter, rückte zu ihr und habe ihr noch einmal gesagt wie viele Ärzte sich an mir die Zähne Ausbissen. Natürlich wusste sie das (kannte ja die Akte), aber besser machte es das auch nicht. Ich kam mir weiterhin hilflos vor und musste auch weinen. Schon alleine deswegen, weil ich an die letzten Tage denken musste. daran, dass meine Freundin und Eltern an meinem Bett gesessen und geheult haben. Das war einfach zu viel. Ich hatte mich schneller wieder gefangen (Übung macht den Meister) und ihr dann wieder erklärt, dass ich eben ein Sonderfall bin und sie dafür doch trotzdem eine gute Ärztin sei. Das hätte ich ihr zwar definitiv nicht sagen müssen, aber ich war ja selbst verwirrt. Das ganze wurde dann ein ziemlich langes Gespräch, in ihrer Mittagspause hat sie mich mit in die Krankenhaus Cafeteria genommen (die liegt in einem ganz anderen Gebäude ) und wir haben die Handynummern getauscht nachdem ich versprochen habe mich zu melden wenn es mal was gutes gibt.

Bei meiner Entlassung gab es von einigen Leuten noch ein "Ich will dich hier nicht mehr wieder sehen" und die kurze Zeit in der es so aussah, als dass ich beinahe sterben würde ist überstanden. In Rekordgeschwindigkeit habe ich es geschafft wieder halbwegs auf die Beine zu kommen und bis auf die ambulante Reha (hab ich auch lust drauf:klatsch:) bin ich befreit. Und ich muss Weihnachten nicht in einem Krankenhaus verbringen was für alle in meinem Umkreis wohl das größte Geschenk war/ist seit ich aufgewacht bin.


Jetzt muss ich mich aber zuerst in mein alltägliches Leben wiedereinfinden. Schon einfache Sachen wie die Duschkabiene zu schließen sind schwer. Und fürs erste habe ich tatsächlich noch einen Rollstuhl bekommen (zugegebenermaßen sitze ich da genauso oft drin wie das Kamel meines Nachbarn. Mein Nachbar hat mein Kamel.) den ich kaum brauche. um großere Strecken zu meistern vielleicht die ersten Tage noch, aber sonst bin ich froh wenn ich das Ding nicht brauche. Nachdem meine Mutter mich abgeholt hat sind wir noch kurz in den Dm. Man hat mich angesehen als sei ich ein Monster.
Da Strecken mit Pause aber funktionieren hoffe ich sehr bald (spätestens nach den Ferien) wieder in die Schule zu gehen. Schließlich muss ich mich noch bei einer ganzen Menge Leute bedanken die Teil meiner Rettung waren.


Das schönste heute war aber die Begrüßung durch Joey als ich wieder zur Haustür rein kam. Ich sah total Sch... aus, bin angesickt gewesen und wollte eigentlich nur noch schlafen und dann kam ein Schwanzwedelndes schwarz-weißes plüschiges etwas auf mich zu gerannt und hat sich gefreut. Da muss man doch wieder lachen!

Gut, den Plan HM 2013 habe ich jetzt aufgegeben. Primäres Ziel ist stattdessen: Mit dem Hund einen 1h spatziergang durch den Schnee zu machen.

Regina_82
16.12.2013, 20:36
hallo Joeylea,
ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht und sich erfüllt was du dir wünschst, denn du hast es verdient! Ich habe deine Geschichte gelesen und bin sehr beeindruckt von deiner inneren Stärke.
Viele Grüße
Regina (eine sonst stille Leserin)

Jolly Jumper
16.12.2013, 21:47
Ich finde dich einfach unglaublich! Alles Gute!!!!

bolk
17.12.2013, 07:49
Ich finde dich einfach unglaublich! Alles Gute!!!!

Ich kann mich da Tina nur anschließen. Wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft!

Gruß,
Volker

lazydaisy
17.12.2013, 13:18
Hey Lea!

ich lese nicht sonderlich viel hier im Forum, aber deine bewegende Lebensgeschichte lese ich seit ich hier dabei bin. Bisher habe ich noch nichts in deinem Blog geschrieben, was will ich auch schreiben? Jede Bemerkung klingt verglichen mit deinem Erlebten wie Makulatur.

Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du die Feiertage so verbringen kannst wie du es dir wünschst und für das Neue Jahr solltest du doch endlich belohnt werden mit einer wirklichen Verbesserung.

Nur eines kann sich nicht verbessern: Dein Wesen, Mädel:) - Besser geht definitiv nicht!!

Alles, alles Gute liebe Lea:daumen:

Joeylea
18.12.2013, 10:44
Danke sehr euch allen :peinlich:

Gestern war ein recht anstrengender Tag. Der gewohnte Tagesablauf ist schwierig zu meistern wenn man auf einmal nicht mehr so schnell und vor allem so mobil ist. In der Kücke mit der einen Hand einen Schrank aufzumachen und mit er anderen nach einem Becher zu greifen sind nun ganz bewusste Vorgänge und nicht mehr "mal eben so".

Mein Schlaf- wach-Rhythmus ist immer noch völlig aus den Fugen geraten. Ich werde Abends erst sehr spät müde und schlafe meistens erst morgens gegen 2 halb 3 ein. Dafür werde ich auch frühstens gegen 10 wieder wach. Wegen der Medikamente geht das natürlich schlecht.

Da haben wir ein weiteres Problem: Ich tue mich mit dem Tabletten schlucken schwer. Schon alleine bei dem Gedanken daran schnürt sich mir der Hals zu. Natürlich geht es nicht anders, aber längerfristig muss ich mir da was überlegen.

Das Essen funktioniert soweit weiterhin gut, nur zu große Portionen kommen wieder hoch. Durch die Zeit in der ich nichts gegessen habe, habe ich einiges an Gewicht verloren (trotz Sonden und Tropf) und die sollte ich so langsam wieder drauf bekommen.

Der Rolli wird erwartungsgemäß viel benutzt. Nämlich gar nicht.
Ich muss bei uns im Haus keine längeren Strecken zurücklegen und bin relativ fit was das angeht. Das einzige was mich stört sind die Pantoffeln. Ich habe das Gefühl mich mit nackten Füßen besser ausbalancieren zu können. Zudem die Pantoffeln auch schon mal rutschen auf der Holztreppe.

All in one brauche ich momentan also keine großartige Hilfe im Alltag. Es dauert nur alles doppelt und dreifach so lange. :nick:
Das ist natürlich nervig, gibt mir aber viel Selbstständigkeit zurück. Wenn ich daran denke wie ich vor ein paar Tagen noch mit Tropf

Joeylea
19.12.2013, 20:02
Wieder eine kurze Rückmeldung:

Der heutige Tag verlief langsamer ab als gewohnt, war aber sonst okay. Tabletten Schlucken ist weiterhin unangenehm. Anstrengungsmäßig ist alles okay. Kopfschmerzen lassen auch gut nach.

Wir hatten einen Termin bei meiner Neurologin mit folgenden Ergebnissen: Keppra wird weiter REDUZIERT, Lamotrigin bleibt vorerst bei, sie wird sich noch einmal mit meiner Psychologin unterhalten, man schätzt das jetzt evt. beide Formen vorliegen können (psychogen und epileptisch). An ruhige Festtage brauche ich nicht mehr zu denken.

Offenbar reicht es ja nicht nicht mich erst aus dem Koma wieder so gerade eben ohne Schäden zurückzuholen, nein, wir dosieren weiter ab:klatsch:
Ich weiß momentan nicht wen ich am ehesten erschlagen will. Bonn, meine Neurologin, meine Mutter oder mich?

Bonn hat gesagt AE (Antiepileptika) runter
Meine Neurologin macht das weiterhin
Meine Mutter denkt mittlerweile das wird schon so stimmen
Und ich soll den ganzen Scheiß ausbaden?! :haarrauf:


Na herzlichen Glückwunsch. Da habe ich doch wohl mal wieder den Hauptgewinn in der goldenen-Ars ch-Karten-Lotterie gewonnen:klatsch:

Wie lange auch immer das jetzt gut gehen soll weiß ich nicht. Aber wenn ich doch vor kurzem erst mit Ach und Krach wieder zu mir gekommen bin, dann kann es ja wohl kaum noch besser werden.

Da ich momentan recht matt bin muss das für heute reichen

Lars-74
20.12.2013, 22:39
Hi:winken: hab lange überlgt ob ich hier noch einen Komentar schreibe, ich möchte deinen Blog nicht durch überflüssige Kommentare aufblähen.

Wenn du Zweifel an den Maßnahmen hast können nur die Ärzte dir die Gründe erleutern. Daher rede mit ihnen. z.B. mit der netten Ärztin die sich zu dir gesetzt hatte. Damit könnte sie dir schon helfen.

Angenommen die ursache ist Psychogen, dann könnte das ein Grund sein die Medikamente abzusetzen. Da sie in dem fall nichts bewirken sollen. (So habe ich es gelesen) Ich bin aber kein Arzt!
Wenn es Psychogen ist, ist der Gang zur Psychologin richtig. (zumindest kann sie es besser beurteilen)
Und wenn man einen Psyschologen braucht heist es doch nicht man hat eine Macke. Ist auch nur ein Facharzt wie Zahnarzt oder Hautarzt. Nur kann man was er behandelt (die Sehle) nicht wirlich anfassen oder sehen. Wenn die Sehle einen Schnupfen hat, dann hat der Psychologe die Nasentropfen dafür.

:daumen: du schaffst das
und ausbaden musst nicht du das, da werden dir viele helfen.

p.S. Das Wort Muss und Eigentlich kann man in seinem Sprachgebrauch fast komplett weglassen. Muss wird ersetzt durch Will oder Soll und das "Hintertürchen" Eigentlich kann ganz weg. Ich war erstaunt was diese beiden Worte bewirken. Vieles ist leichter geworden.

so ist mehr Text als ich Wollte und ich halt jetzt meinen Sabbel.
Grüße Lars :besserng:

Joeylea
20.12.2013, 23:06
Hey,

mit dem Psychogen, nicht psychogen schlagen sie sich ja die Köpfe ein. Die einen sagen ja, die anderen nein. Manche sagen es könnte beides sein. Problem ist: Es spricht vieles dagegen und so weiter

Meine Psychologin selbst sagt auch eher nein (und spricht vom Tiefseetauchen) und so schlimme Verletzungen sind untypisch für Psychogene Anfälle. (Herzstillständen sprengen da ja sowieso den Rahmen. Zudem das absetzen der AE alles verschlimmert, wir ethliche Katastrophen-EEGs haben usw.)



Kurz zu heute:

Ein wieder mal anstrengender Tag der heute von Absencen durchzecht war. Prozentual gesehen habe ich vielleicht 70% des Erlebten mitbekommen. Ein Sturzanfall die Treppe runter hat mir einige blaue Flecken beschert und das Pulsoxi meldet sich während ich schlaffe im 10 min Takt. Dafür war das erste mal Gassie gehen drin. 15 min sind nicht viel, aber die bin ich selbst gegangen und das in einem beinahe normalen Tempo.
Die letzten Weihnachtsgeschenke wurden auch besorgt und ich war froh als ich wieder in meinem Bett liegen konnte.
Die Kopfschmerzen lassen weiterhin nach und ich merke, dass mir bei schnelleren Bewegungen leicht schwindelig wird.

Tablettenschlucken war wieder schwierig und heute war auch noch der normale Arzt angesagt. Von den ehemals 50kg sind weitere 2 flöten gegangen. Somit bin ich bei momentan 40 kg. Es stand zur Frage ob man mir wegen der momentanen Schwierigkeiten mit dem Essen (zu große Portionen gehen nicht und Schlucken ist generell schwierig) und dem Schlucken eine Magensonde legen sollte. Na Freunde über die Feiertage hinweg mit Sonde? Ihr könnt mich doch mal gerne haben!

Momentan gibt es also noch keine Sonde, Dienstag ist aber noch einmal Kontrolltermin. sollte bis dahin noch mehr Gewicht verloren gegangen sein, hagelt es an Heilig Abend eine Magensonde.:klatsch:

Nächstes Jahr bekomme ich dann einen Platz in der Epi-Klinik in kehl und darf da noch mal hin. Ich freue mich schon.

d'Oma joggt
26.12.2013, 08:44
Lea, wie geht es dir?
Seit 6! Tagen nichts gehört - ist alles im grünen Bereich?
LG Anke

Joeylea
26.12.2013, 20:08
Ich hoffe ihr hattet alle Schöne Feiertage

Ich lag leider wieder mal im kh bis Heiligabend. Der Grund: nach einem neuen sturzanfall habe och nichts mehr bei mir behalten können. Im kh jagte eine Absence die nächste. Das eeg war eine Katastrophe. Eine Magensonde wurde gelegt und ich mit Diazepam abgeschossen.

Pünktlich zu Heiligabend wurde ich aber morgens entlassen.


So weit geht es mir aber gut und sogar das spazieren gehen klappt wieder für ganze 50 min.

Jetzt bin ich im Urlaub bei meiner Oma und erhole mich hier weiter.

Das für heute

Joeylea
28.12.2013, 14:07
Momentan werde ich von nächtlichen Anfällen jeder Art genervt und bekomme nur wenig Schlaf. Muskelkater gibt es gratis dazu. Der Notarzt durfte gestern einen lösen nachdem der auch nach Tavor nicht aufhörte. Mittlerweile bin ich wieder entlassen

Dafür klapp das spazieren wieder für knappe 2 Stunden.

Ab Neujahr kommt mein Vater mit joey nach und ich denke dann werde ich mal einen ersten kurzen Lauf versuchen.

Die pulsoxi Werte sind momentan der Situation entsprechend. PF unter 85 kann man vergessen und wir mussten die Alarmgrenzen höher setzen damit ich überhaupt mal schlafen kann

Das für jetzt

d'Oma joggt
30.12.2013, 00:09
Oh Lea,
genau das wollte ich nicht lesen!
Trotzdem eine schöne Omazeit und einen guten Jahreswechsel!

LG Anke

Joeylea
30.12.2013, 12:59
Weiter geht es mit der Höllenfahrt. 2014 wird anfangen wo 2013 geendet hat. In einem Krankenhaus.

Seit gestern Nacht liege ich wieder in einem und darf mich mit Übelkeit, Drehschwindel und Tavor Vergnügen. Zudem habe ich noch eine unfreundliche Nachtschwester. Yippi!

Das eeg hheute war (wie erwartet) unauffällig, Puls ist unter 75 zu kriegen. Das pulsoxi raubt mir regelmäßig die Nerven.

Das für jetzt

Joeylea
01.01.2014, 12:39
Mittlerweile geht's mir wieder gut und ich konnte Silvester doch tatsächlich Zuhause verbringen. Natürlich ohne geknalle usw, aber Zuhause.

Morgen wird sich dann zeigen ob ich nochmal Rein muss. Wie sich hat, ist der Oberarzt dort ein Spezialist im Gebiet Epilepsie und wir hoffen das man mir dort vielleicht helfen kann.

Das erste was man dort machen wollen würde, wäre eine Gen-Analyse. So wie ich das verstanden habe,hatte man vor einigen Jahren einen ähnlichen Fall wie mich, der einen extrem seltenen Gendefekt aufwies. Der Unterschied ist aber, dass ich keine äußerlichen Merkmale aufweise und auch keine geistige Behinderung habe. Das hat man mir aber nur am Rande gesagt und fest steht noch nichts.

Momentan genieße ich also erst einmal die Zeit mit Joey, da ich ja nicht weiß ob und wie lange wir uns nicht sehen werden.

Das jetzt

Klummi
01.01.2014, 17:07
Liebe Lea,

Ich wünsche dir alles Gute für 2014. Du hast es verdient, dass das neue Jahr für dich besser wird als das alte. Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass die Ärzte bald einen Weg finden deine vielen Anfälle zu reduzieren.

Liebe Grüße Klummi

M.Skywalker
01.01.2014, 19:36
Mittlerweile geht's mir wieder gut und ich konnte Silvester doch tatsächlich Zuhause verbringen.


Das hört sich doch schon wieder besser an. Ich wünsche Dir, dass Dir die Gen - Analyse etwas bringt!


:party:Happy New Year!:party:

Joeylea
02.01.2014, 18:06
Danke und auch an euch alle noch mal frohes neues Jahr.

Heute haben wir einen Termin fürs Erstgespräch bekommen was am 10. stattfinden wird. Die drei Schultage die ich verpassen werde sind zwar ärgerlich,aber ich lebe ja in der Hoffnung, dass man mir dort helfen kann.

Grüße
Joeylea

baerenmama
03.01.2014, 17:00
Wünsche dir ein gutes Jahr 2014.

Hoffe sie finden herraus, woher die ganzen Anfälle kommen und können dir helfen.

Gruß baerenmama

Joeylea
05.01.2014, 13:34
Danke

Momentan habe ich eine Pause vor den ganzen Absencen und wünsche mir eigentlich nur etwas mehr Schlaf.

In 5 Tagen werden wir dann hoffentlich herausfinden ob der Arzt hier lieber seine eigenen Untersuchungen macht oder sich auf die Diagnosen anderer verlässt.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
06.01.2014, 16:45
Heute gab es wieder einen langen Spaziergang mit joey durch die Berge und bei jedem Läufer der mir entgegen gekommen ist, hätte ich heulen können. Mir fehlt das laufen sehr und die Strecken hier sind traumhaft.

Was die Anfälle angeht, kann ich heute auf einen beträchtlichen Haufen kaputten Geschirrs zurückblicken. Diverse Schnitte habe ich gratis dazu bekommen. Gelobt sei Sprühpflaster.

Mein pulsoximeter gibt momentan ständig Fehlalarme, völlig egal ob Klebesensor oder mehrfach verwendbarer Sensor. Das geht mir natürlich schwer auf Nerven und ich wünsche mir des öfteren ein anderes Gerät das weniger nervtötend ist. Genaugenommen habe ich auch schon eins ins Auge gefasst ( hatte das jetzt bei meinem letzten kh Aufenthalt und weder Fehlmessungen noch Fehlalarme oder Störungen gehabt. Die Alarme nervten zwar, stimmten aber), ich bezweifle nur,dass die kk das zahlen wird. Was natürlich verständlich ist, denn billig ist anders und meins funktioniert ja im groben.

M.Skywalker
06.01.2014, 23:34
Mein pulsoximeter gibt momentan ständig Fehlalarme, völlig egal ob Klebesensor oder mehrfach verwendbarer Sensor. Das geht mir natürlich schwer auf Nerven und ich wünsche mir des öfteren ein anderes Gerät das weniger nervtötend ist. Genaugenommen habe ich auch schon eins ins Auge gefasst ( hatte das jetzt bei meinem letzten kh Aufenthalt und weder Fehlmessungen noch Fehlalarme oder Störungen gehabt. Die Alarme nervten zwar, stimmten aber), ich bezweifle nur,dass die kk das zahlen wird. Was natürlich verständlich ist, denn billig ist anders und meins funktioniert ja im groben.

Nein. Wenn es dauernd Fehlalarme gibt funktioniert es nicht. So was ist Murks. Letztlich führt dies für Dich zu Problemen und für die KK zu Kosten. Unstrittig, dass die sich erst einmal gegen Kostenübernahme für ein teureres Gerät sträuben oder mit einer Abwartestrategie erreichen wollen, dass ein funktionsfähiges Gerät privat bezahlt wird...

Für alle Fälle die Fehlalarme dokumentieren, Gerät/Sensoren als defekt reklamieren auf einen Austausch bestehen (gegebenenfalls auch wohlwissend, dass Ersatzsensoren oder Neugerät der selben Firma oder Funktionsweise nicht besser als Dein Gerät funktionieren). Insbesondere wäre es sicher hilfreich, wenn man auch ein paar Anfälle ohne Alarm dabei hätte.

Natürlich kostet dies auch Zeit und Nerven - die ja sowieso schon blank liegen - aber hier kann man die KK wahrscheinlich zur Kostenübernahme zwingen.

Grüße Matthy

Joeylea
08.01.2014, 11:22
Viele der Fehlalarme sind auch dadurch bedingt, dass ich versehentlich den Kopf auf die Hand lege und damit zb Druck auf den Sensor ausübe und solche Sachen. Im Schlaf lässt sich das nur leider nicht vermeiden.
Das Gerät was wir uns wünschen ist von einer ganz anderen Firma und hat noch einige andere Funktionen mehr die man zur Anfallsmeldung selbst zwar nicht braucht, die aber durchaus hilfreich bei der Beurteilung des Anfalls sein können, da zb auch die CO Werte angezeigt werden, die bei schlechter Atmung schon mal stark steigen. Das macht die Sensoren natürlich wieder eine ganze Ecke teurer.
Anfälle selbst meldet mein jetziges, aber die Fehlalarme rauben Nerven und vor allem Schlaf.

Heute kamen die neuen klebesensoren und das Problem bleibt das gleiche. Das Telefonat mit der kk hat eine Adresse zum einschicken ergeben.

Eine gute Sache die es heute zu berichten gibt, ist dass ich keine Reha brauche. Alle Folgen des kurzen Komas sind restlos überstanden. Meine Bewegungen sind wieder flüssig, lange Spaziergänge sind kein Problem mehr.nur die Kondition hat schwer gelitten. Momentan traue ich mir das laufen wegen der häufigen Anfälle noch nicht zu.

Dafür habe ich in letzter Zeit viel im Forum gelesen wobei mir etwas aufgefallen ist. Wir haben entweder riesige Talente hier drin, oder aber mein Training ist mehr als nur mies. Wobei ich mir manchmal nicht ganz sicher bin, ob wirklich stimmt was dort steht :/

Wie dem auch sei
Joey geht es super und gestern habe ich eine Anfrage von einer Zeitung bekommen die gerne über mich berichten würde. Im Grunde habe ich nichts dagegen, allerdings will ich nicht als das arme bemitleidenswerte Mädchen dastehen. Das bin ich nicht und will ich nicht sein. Sonst würde ich nicht immer wieder weiter machen und meinen Weg gehen.
Gefunden hat sie mich tatsächlich über diesen Blog und ehrlich gesagt hätte ich am Anfang nicht gedacht, dass so viele mitlesen. Das hat sich ja erst später gezeigt. Das mein Leben nicht unbedingt normal ist ist mir klar. Das meine Geschichte aber so berührend ist als das sie von einer großen Zeitung an viele Menschen weitergeleitet werden möchte, gibt mir doch einen gewissen Denkanstoß.
Das ich nicht das arme Mädchen bin, habe ich ihr auch gesagt undwir haben uns darauf geeinigt, dass wir uns treffen sobald ich wieder Zuhause bin.

Für heute muss das reichen, den das Schreiben mit dem Handy ist anstrengend

Joeylea
09.01.2014, 22:19
Morgen früh geht's ab zu dem neuen Epileptologen und ich bin hin und her gerissen zwischen Angst vor erneuter Enttäuschung und Hoffnung auf eine Möglichkeit die Anfälle zu stoppen. Mittlerweile bin ich schon an dem Punkt angelangt, an dem ich jedem Medikament oder Eingriff zustimmen würde, was ja eigentlich nur noch verständlich ist denke ich.

Das muss jetzt leider reichen und wie es gelaufen ist, werde ich dann berichten
Grüße
Joeylea

Jolly Jumper
09.01.2014, 22:34
Viel Erfolg!

Joeylea
10.01.2014, 11:44
Zurück vom Arzt gibt es nicht viel neues. Ich soll jetzt nach Bethel in die Klinik, da sie dort sowohl auf epileptische als auch dissoziative Anfälle spezialisiert sind. Seiner Meinung nach hört sich alles nach Epilepsie an, aber die eegs sind in Ordnung.

Mittlerweile weiß ich auch nicht weiter. Gäbe es nicht so vieles was mir wichtig ist, würde ich einfach alle Medikamente raus nehmen und warten bis der Anfall mich erwischt. Das will ich nur so nicht. Aber wenn es so weiter geht, ist es nur eine Frage der Zeit bis wieder was schlimmeres passiert.

Montag werde ich wieder in die Schule gehen und kann mir dann überlegen wie ich die kommende Zeit meistern will.

Joeylea
13.01.2014, 17:43
Der erste Schultag war wesentlich anstrengender als ich erwartet hatte. Viele Eindrücke, ganz besonders die Lautstärke, haben mich sehr überrumpelt und mir zeitweise auch Kopfschmerzen bereitet. Auch psychisch war es wieder nicht einfach. Die ganzen Fragen der anderen, die zum Teil wussten, dass es zwischenzeitlich überhaupt nicht gut ging.

Sonst habe ich mich aber ganz gut durchgekämpft und alles gut verpacken kommen. Unterrichtsmäßig fehlt mir sehr viel, aber so ist das Leben nun mal.

Anfälle gab es bisher nur viele viel Absencen, sonst habe ich Ruhe. Die stören allerdings schon mehr als genug.


Dafür habe ich heute mal wieder einen ersten lauf von 5 km gewagt. 30min sind nicht so der Hammer, aber bedenkt man die letzte Zeit, so geht die Zeit für mich in Ordnung.

Das für jetzt
Joeylea

M.Skywalker
13.01.2014, 22:59
Dafür habe ich heute mal wieder einen ersten lauf von 5 km gewagt. 30min sind nicht so der Hammer, aber bedenkt man die letzte Zeit, so geht die Zeit für mich in Ordnung.


Doch, sie sind der Hammer. Allein, das Du sie wieder mal in Angriff nehmen konntest...

Alles Gute
Matthy

Joeylea
14.01.2014, 21:56
Heute habe ich ein Stückchen Gewissheit und vor allem einen riesen Schock bekommen.

Als ich vom Gassie gehen wiedergekommen bin, klingelte das Telefon und ich ging nichts Ahnend ran. Die Nummer sagte mir nichts, weshalb ich mich mit meinem Nachnamen gemeldet habe, woraufhin sich ein Arzt aus Freiburg meldete. Ich verstand erst mal nur Bahnhof und habe an meine Mutter weitergegeben. Nach einem sehr langem Gespräch hat sie dann aufgelegt und wir haben uns an den Tisch zusammengesetzt. "Das war ein Neurologe aus Freiburg. Er hat sich deine Unterlagen angesehen und weiß wahrscheinlich was mit dir los ist." Dieser Satz blieb erst mal so stehen. Und obwohl ich ja unbedingt wissen will was mit mir los ist, war mir unwohl. Nach gut einer Minute Schweigen ging es dann weiter.

Der Arzt dort hatte sich meine Unterlagen durchgesehen. Und zwar Alle! Von meiner Geburt bis zum letzten Kh Aufenthalt. (Wahrscheinlich hat der arme Kerl die letzten 3 Nächte durchgelesen.) Er hat meine Zahlreichen MRTs zerpflückt, sich die Blutergebnise angesehen und und und. Schlussendlich ist er zu einem Ergebnis gekommen was für mich wohl nicht viel schlechter ausfallen könnte, wenn die Genanalyse bestätigt was er annimmt.

Demnach hätte ich einen seltenen Gendefekt der in Deutschland bisher so nur ein einziges mal vorgekommen ist. Der Patient (ein Junge) wurde nur 16 Jahre alt und ist an einem Anfall mit Herzstillstand als Folge Gestorben. Das war vor 3 Jahren. Das Krankheitsbild hätte ähnlicher nicht sein können. Selbst die Blutwerte sind ähnlich ausgefallen.
In den USA gab es bisher 2 Dokumentierte Fälle. Genaueres weiß ich da nicht, nur, dass sie (ein Junge, ein Mädchen) mit 17 und 15 starben. Grund: Anfall mit Herzstillstand. Das Mädchen hat zuerst noch wiederbelebt werden können, starb aber dann im Koma.
Laut dem Arzt gab es keine weiteren Dokumentierten Fälle. Das Syndrom hat nicht mal einen Namen. Über Google und alle anderen Suchmaschinen lässt sich rein gar nichts finden und sollte ich tatsächlich dieses Pech haben, so bin ich die einzige Lebende Person mit dieser Schei*e.

Es kommt aber noch Dicker:

Die Anfälle die hierfür typisch sind, sind sowohl epileptisch, als auch psychogen. (Nach einer gewissen Zeit sind psychogene Anfälle bei allen drei Fällen hinzugekommen nachdem der Stress der durch die epileptischen Anfälle kommt und die ständige Angst vor neuen Anfällen zu viel werden. So jedenfalls die Theorie.) Die dissoziativen (psychogenen) Anfälle lassen sich mit einer psychiatrischen Behandlung gut in den Griff kriegen, aber die Epi sprach immer nur für relativ kurze Zeiträume auf Medikamente gut an. In einem Fall hatte man versucht, die Epi operativ in den Griff zu kriegen was zuerst auch gelang, am Ende aber kam dann doch der letzte Anfall.

Jetzt sitzt der Schock natürlich erst mal tief, auch wenn noch nicht gesagt ist, dass es das wirklich ist. Obwohl man aufgrund der Untersuchungsergebnisse usw. eigentlich davon ausgeht, müssen wir noch auf die Genanalyse warten.
was ich jetzt davon halten soll weiß ich auch nicht.

Auf der einen Seite wäre des Rätsels Lösung dann gefunden, auf der anderen Seite, mag ich mich mit dem Gedanken DIESER Lösung nicht so recht anfreunden. Eine Lebenserwartung von 15-17 Jahren ist ja nicht unbedingt der Hammer. Und nachdem ich Wiederbelebung und Koma schon erfolgreich überstanden habe, wäre ich mit dem Thema auch ganz gerne mal durch!

Im ersten Moment war mir heiß und kalt zugleich. Ich war am frieren und am schwitzen, wusste nicht wo vorne und hinten war. Oben und unten. Sätze waren nur noch sinnlos aneinander gehangene Worte und obwohl ich am liebsten heulen wollte, konnte ich nicht. Als sei ich innerlich zerrissen.
Als ich in mein Zimmer gegangen bin und mit Joey auf ihrer Decke saß war ich immer noch nicht dazu in der Lage so weinen. Ich funktionierte nur noch. Zermarterte mir das Hirn, wo sich vielleicht Gegensätzlichkeiten auftaten. Unterschiede die zu groß schienen als das sie Zufälle waren. Irgendwas, was mir die Hoffnung geben würde, dass alles gut werden würde. Das ich nicht wie diese anderen würde sterben müssen. Aber ich fand nichts. Von Minute zu Minute wurde mir schlechter. Ich hatte einen Würgreiz, aber es kam nichts hoch. Wurde heiß, kam bis auf 39,8° und musste schließlich doch brechen. Ab da ging es mir besser. Meine Mutter erzählte mir, dass sie mit meiner Neurologin telefoniert hatte und mit den umliegenden Kliniken die auch psychogene Anfälle behandelten. Sodass ich jetzt möglichst schnell einem Platz bekomme. Jetzt geht es in erster Linie nicht nur darum mich vor Anfällen zu schützen, sondern auch darum, dass ich in kein tiefes Loch falle.

Momentan geht es mir wieder etwas besser, obwohl es mir nach wie vor nicht leicht fällt diesen Text zu schreiben.

Freunden und Lehrern werde ich von der Diagnose erst dann mitteilen, wenn sie wirklich feststeht. Das möchte ich niemandem der mich Tag täglich sieht zumuten. Ich schreibe ja auch hier extra noch einmal dazu: bisher ist es nur ein VERDACHT.
aber leichter macht es das jetzt nicht. Zu viele Parallelen. Zu viele Gemeinsamkeiten. Zu viel Pech.

Natürlich rückt somit mal wieder das Thema >sterben< ins Bewusstsein. Vor dem Tod selbst habe ich keine Angst (Ich bin nicht besonders gläubig (man soll mir mal erklären wie ich momentan an einen gütigen Gott glauben soll) und für mich endet das Leben mit dem Hirntod. An ein >Danach< glaube ich nicht, und besonders schmerzhaft war das sterben bisher ja nicht. Ich habe jedenfalls nichts mitbekommen) und auch nicht davor zu sterben. Es ist viel mehr die Angst vor dem Verpassten die ich habe. Und die Angst davor, was mit meiner Familie und meinen Freunden passiert. Was mit Joey passiert.
Bisher war das bei uns immer ein ganz großes Streitthema. Ich möchte auf KEINEN Fall, dass man mich als totalen Pflegefall der nie mehr wieder zu sich kommen wird mit nachhause nimmt. Ich will auch nicht länger als nötig künstlich am Leben erhalten werden, wenn klar ist, dass ich Hirntot bin. in solchen Fällen möchte ich, dass man einfach alles "abstellt".
Dass dies für meine Familie nicht einfach ist, ist mir klar. Noch weniger, dass wir uns damit tatsächlich auseinandersetzen müssen. Und für gleichaltrige deren größten Probleme Schminke, Jungs, Klamotten und Schule sind, ist das leider völlig unverständlich.



Für heute muss das reichen, da ich sehr erschöpft bin.

Lars-74
14.01.2014, 23:03
Hallo,

es ist sehr bewegend das zu lesen.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen das sich alles zum guten wendet und drücke dir und deiner Familie ganz fest die Daumen.

Grüße Lars

bolk
15.01.2014, 07:43
Hallo Lea,

dein letzter Eintrag macht mich ziemlich sprachlos! Ich wünsche Dir das sich dieser "Verdacht" so schnell wie möglich in Luft auflöst und eine andere Ursache gefunden wird!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Gruß,
Volker

calimero1973
15.01.2014, 12:09
Hallo Lea,
welch ein schrecklicher Verdacht. Ich hoffe er bestätigt sich nicht.

Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt viel Kraft, dass Ihr diese schreckliche Zeit des Wartens durchsteht. Ich hoffe nur das Beste für Dich.
LG
nicole

lazydaisy
15.01.2014, 14:07
eigentlich wollte ich was ins Forum schreiben - aber es ist unwichtig. Jeder der das gelesen hat wird wahrscheinlich nichts schreiben und einfach für dich hoffen. Vielleicht kann dir das auch ein wenig Kraft geben, dass Menschen die nicht dich sondern nur deine Geschichte kennen für dich hoffen.

Glück wünsch ich dir, Lea!!!

Klummi
15.01.2014, 14:48
Liebe Lea ,

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft. Mich hat dein Beitrag sehr berührt und ich denke sehr oft an dich.
Viele Dinge werden so unwichtig wenn man deine Geschichte liest.

Ganz viele liebe Grüße Klummi

Jolly Jumper
15.01.2014, 15:32
Liebe Lea,

den Wünschen der anderen gibt es nichts mehr hinzuzufügen. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch nur das Beste!

Joeylea
15.01.2014, 19:04
Danke euch allen

Auch heute sitzt der Schock noch ganz Ordentlich und zu vernünftigem Denken bin ich nicht so wirklich in der Lage.

Die Lateinklausur die ich heute geschrieben habe, habe ich in den Sand gesetzt. Das war klar, nachdem ich so lange und so oft nicht da war. Zudem noch der wenige Schlaf und die ganze Aufregung um gestern. Das war mir zu viel und ich habe einfach gar nichts geschrieben. Da ich das Schuljahr sowieso wiederholen muss und einfach total fertig bin, war mir das einfach nur noch egal. Genaugenommen war mir noch nie etwas so gleichgültig. Das Gefühl ist verängstigend.

Später gab es zwei Sturzanfälle von denen außer einer kleinen Beule nichts mehr zu sehen ist.

Zwischendurch ging es dann zum Blut abnehmen. In ca. 2 Wochen kann ich dann meine Ergebnisse nach Freiburg schicken lassen. Die Proben wurden an eine Uniklinik mit Fachbereichen in der Humangenetik geschickt.

Was ich machen will wenn dieser Verdacht sich bestätigt weiß ich nicht. In permanenter Vorsicht Leben allerdings mit Sicherheit nicht.

Meine Neurologin hat heute auch noch angerufen. Sie wollte mit mir sprechen und wissen wie ich damit umgehen will. Gute Frage. Eigentlich gar nicht. Nur fragt mich ja kein Schwein was ich will und was nicht. Ich habe ihr gesagt, dass ich alle nötigen Therapieformen für die dissoziativen Anfälle in Anspruch nehmen werde falls nötig und was die Epi anginge, so würde ich es höchstens noch mit einer Kombi-Therapie von Lamotrigin und einem zweiten AE versuchen. Sonst würde ich mir eine reine Notfallmedikation wünschen, da diese Anfälle sich im allgemeinen wohl eher schlecht kontrollieren lassen und ich nicht unnötig Medikamente Schlucken möchte. Ein Operativer Eingriff würde leider nicht viel bringen. Von der Bestätigung an, kann ich damit rechnen zum Forschungsobjekt Nummer 1 für meine Ärzte zu werden. Als ob man nicht sowieso schon fast alle erdenklichen Untersuchungen vorgenommen hätte.

Das sie davon ausgegangen ist, dass ich keine Epi hätte mache ich ihr nicht zum Vorwurf. Bei so wenigen bekannten Fällen ist das kein Wunder.

Ich fühle mich noch immer wie betäubt. Habe keinen Hunger oder Durst. Nicht mal die Motivation zum Laufen kann ich aufbringen. Ich habe noch immer keine wirkliche Angst. Nur Angst vor der Gleichgültigkeit die immer mal wieder in mir hochkommt. Joey reißt mich da heute immer wieder raus, da sie am laufenden Band Mist baut. (Ich kam nachhause und die unteren Fächer meines Kleiderschranks waren ausgeräumt und quer über den Boden verteilt. Heute Mittag hat sie gut 30min lang unsere Nachbarskatze geärgert und vorhin hat sie meinen kleinen Bruder geärgert indem sie ihn an der Hose festgehalten hat ) Sie scheint zu verstehen das ich jetzt beschäftigt werden muss.


Das für jetzt

baerenmama
15.01.2014, 19:21
Hallo Lea,

Drücke dir die Daumen,daß du bald wieder etwas energie für deinen schweren Kampf aufbringen kannst und du dich mit der Situation arangieren kannst.

Helfen kann ich dir leider nicht, aber ich werde dich in meine Gebete einbinden.

Gruß baerenmama

Jolly Jumper
15.01.2014, 21:23
Ich musste gerade echt über deine Joey grinsen. Braver Hund! :daumen:

M.Skywalker
16.01.2014, 22:06
Joey reißt mich da heute immer wieder raus, da sie am laufenden Band Mist baut. (Ich kam nachhause und die unteren Fächer meines Kleiderschranks waren ausgeräumt und quer über den Boden verteilt.

Ist ja noch die Frage ob Joey Mist baut oder einfach mal nach Deinen Laufschuhen gefahndet hat. Es liegt ja in der Natur der Sache, dass die Ärzte von denen, die trotz Geneffekt quitschvergnügt durch die Gegend laufen, gar nichts Wissen können. Überlege, was Dir wichtig ist, auch mit begrenztem Zeitbudget kann man noch etwas auf die Beine stellen. Klick. (http://www.youtube.com/watch?v=DpMwWaxoI4Y)

Trotzdem, alles Gute!

Joeylea
19.01.2014, 20:01
Neue Nachrichten

Seit Freitag bin ich wieder im kh

Mehrere Anfälle, Intensivstation, herzaussetzer, Verlegung in eine Kinderklinik mit rtw und Blaulicht.

Täglich Bis zu 3 Anfälle von denen mindestens einer mit Diazepam unterbrochen werden muss, nachts 1-2 die nicht unterbrochen werden müssen, aber für erheblichen O2 Mangel sorgen.

Bisher festgestellt wurde eine Gehirnerschütterung, mehrfache Prellungen, eine kleine innere Blutung am rechten Fuß und ein Tinitus auf dem rechten Ohr. Ob der bleibt ist unklar

Joeylea
20.01.2014, 17:37
Gute Nachrichten: ich bin wieder entlassen.
Nachdem wir die Fieberschübe wieder unter Kontrolle hatten, haben sich die Anfälle wieder beruhigt. Das pulsoxi macht zwar noch hin und wieder Theater und die HWS tut noch gut weh, aber die Kopfschmerzen sind auszuhalten.

Das Fieber hat mich sehr geschlaucht und durch die Gehirnerschütterung ist natürlich nicht viel drinnen geblieben. Ich bin von 47 kg auf 43 kg runter.

Dank Zungenbiss War Essen so gut wie unmöglich. Als ich Zuhause angekommen bin gab es erstmal eine Tütensuppe. Man will es kaum glauben, aber nach 4 Tagen schmeckt selbst die

Ausführliches folgt morgen

baerenmama
20.01.2014, 23:21
Hallo Lea

Ich wünsche dir, daß es bald wieder bergauf geht und du dich zu hause erholen kannst.

Gruß baerenmama

Joeylea
21.01.2014, 17:12
So

Heute geht es mir schon wieder ganz gut. Fieber habe ich gar keins mehr, Kopf und Nacken sind auch schon viel besser.

Was genau beim Anfall passiert ist weiß ich nicht.

Aufgewacht bin ich auf der Intensivstation mit Sauerstoffbrille und Stifneck. Dutzende blaue Flecken und eine dicke Beule gratis.
Diagnose: Schleudertrauma, schwere Gehirnerschütterung, Diverse Prellungen, mehrfache Atem und Herzaussetzer. Dazu 40°C Fieber immer mal wieder Schubweise. Im ersten RTW Transport gab es 2 Anfälle, auf der Intensiv 3.

Nach 12 Stunden konnte man mich in eine Kinderklinik verlegen. Mit RTW und Blaulicht. Im Krankenwagen kam es zu 1 Anfall. Das EKG war in Ordnung und Sauerstoff und Stifneck konnten ab.
In der Kinderklinik kam ich natürlich an Pulsoxi und man hat versucht mich mit Tropf und Medikamenten (vor allem Diazepam) stabil zu halten. Die Fieberschübe kamen immer wieder von jetzt auf gleich. Innerhalb von 15 Minuten kommt man tatsächlich auf 40° hoch. Dank Fieberwahns musste man mich später mit Dormicum ruhigstellen weil ich mir sonst alle Zugänge gezogen hätte und es sowieso schon ein Kampf gewesen war überhaupt welche zu legen weil der Kreislauf einfach so runter war.

Trotz des Dormicums kam es während der Fieberspitzen immer wieder zu Anfällen. Kurz darauf sank das Fieber dann auch wieder. Diverse Blutkulturen wurden erstellt und nichts gefunden. Etliche Proben und Untersuchungen ergaben nichts was auf Vieren, Bakterien, erhöhte Leucos oder sonstiges hindeutete. Das CT was im ersten Krankenhaus gemacht wurde zeigte auch nichts auffälliges. Das Fieber kam von der Gehirnerschütterung.
Samstag Nacht war der letzte Schub und mein Zustand besserte sich. Sonntag ging es mir zwar noch nicht gut, aber wesentlich besser als vorher. Außerdem wurde die HWS erneut geröngt weil die Krause mich verrückt gemacht hat. Diese brauch ich jetzt glücklicherweise nicht mehr.

Heute war es sogar wieder möglich was zu Essen.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
23.01.2014, 18:33
Heute kam ein Anruf aus Freiburg und meine Welt stand still.

Wir brauchten keine zwei Wochen zu warten. Die Ergebnisse sind bereits da. (Offenbar dauert die Analyse gar nicht so lange wie man uns gesagt hatte.)

Die Umschweifungen und die behutsame Ausdrucksweise hätten mir wahrscheinlich von Anfang an zu denken geben sollen. ABer ich hatte tatsächlich bis zuletzt gehofft, der Verdacht würde sich nicht bestätigen. Selbst als meine Mutter sich erschöpft auf das Sofa hat fallen lassen, hatte ich nicht mit der Bestätigung gerechnet.
Ich habe gefragt was die Klinik gesagt hat und als Antwort bekam ich: Das werde ich dir morgen mit der Neurologin erklären.
Ab da konnte dann auch ich 1 und 1 zusammenzählen und habe gerade heraus gefragt ob SIE bestätigt wurde. Das ein Nicken mich so aus der Fassung bringen würde hätte ich nie gedacht. Meine Welt stand still.

Ich habe nach dem Hundegeschirr gegriffen, Joey zu mir gerufen, sie angeleint und bin einfach kopflos drauf los gelaufen. Blindlings ohne zu wissen wohin, einfach nur nach vorne. Erst nach über 10 min in ich nach Luft japsend wieder zum stehen gekommen und konnte nur den Abhang hinunterblicken der mich gestoppt hat. Ich habe mich dann dort hingehockt, Joey abgeleint und in aller Ruhe geweint. Irgendwann war ich durchgefrohren bis auf die Knochen und als ich wieder aufgestanden bin um zu gehen stellte mir sich die Frage: "Was jetzt?"

Jetzt wo meine Lebenserwartung mit einem Mal stark gesunken sind und jeder Anfall den Tod bedeuten könnte. Was jetzt? Jetzt wo ich nicht mehr weiß wie lange ich noch habe, wo ich nicht mehr weiß was ich noch einmal tun kann oder nicht. Nicht weiß ob ich bestimmte Erfahrungen noch machen darf und werde. Nicht mehr weiß wie lange ich noch welche Sachen kann. Jetzt wo meine Zeit so wahnsinnig begrenzt ist.

Einfach Aufgeben und dafür Sorge tragen so lange wie möglich weiter zu Leben? Mich darum bemühen noch möglichst viel Schönes zu erleben? Noch möglichst viel Zeit mit Freunden und Verwandten verbringen?
Für mich hört sich das alles schlecht an. Außer einer gewissen Erkenntnis hat sich nichts verändert und irgendwie doch so viel.

Meine Entscheidung ist allerdings recht schnell gefallen. Ich werde nicht Trauern, vorsichtiger und noch zurückhaltender sein. Ich werde mich nicht darauf konzentrieren besonders viel Zeit mit Freunde und Familie zu verbringen oder besonderes zu erleben.
Ich will meine Schule weiter machen, weiter Laufen, mein normales Leben weiterführen. Ich will nicht noch mehr Sonderbehandlungen und ich will nicht "das arme kranke Mädchen" sein.


Ja ich muss sterben!

Und das ist unfair und ich wüsste nicht womit ich das verdient haben sollte.
(Natürlich passiert dies täglich auch tausenden anderen Menschen.)

Aber wenn ich sterbe, dann will ich etwas da lassen was bleibt. Keine bahnbrechenden Erfindungen, keine zukunftsweisenden Innovationen, Bücher, keine Tragödien oder beklemmenden Gefühle.

Ich möchte den Leuten etwas hinterlassen was sie nicht an mich erinnert, sondern an das worum ich kämpfe. Auch wenn ich selbst manchmal nicht so genau weiß was es ist.

Mein Leben bietet mit Sicherheit keinen Stoff für einen spannenden Oskar oder einen packenden Roman. Nichtmal eine Autobiografie würde ich damit sinnvoll gefüllt kriegen. Trotzdem hoffe ich wenigstens etwas bewirken zu können. Etwas was anderen vielleicht hilft die Welt einmal anders zu sehen. Zu erkennen was nicht auf den ersten Blick zu sehen ist oder scheinbar offensichtliches Hinterfragen.

Ich für meinen Teil nehme von fast jeder Person mit der ich zu tun bekomme etwas mit. Sei es eine ehemalige Lehrerin von mir, ein Freund, eine fremde Person mit der man während der Wartezeit beim Zahnarzt ins Gespräch kommt, die Ärztin die sich zu mir gesetzt hat oder wer auch immer. Von einem mehr, von anderem weniger.

Nur was ich anderen Menschen mit auf den Weg gebe weiß ich nicht so ganz. Das macht es natürlich wieder um einiges schwieriger diesen Wunsch zu erfüllen.

Was Jetzt?

Wenigstens diese Antwort ist gefunden.

Das jetzt
Joeylea

Rennschnecke1
23.01.2014, 18:47
Ich lese schon eine ganze Weile hier mit und bewundere Deine Kraft, mit allem was Dir so passiert umzugehen. Eigentlich müßte ich jetzt etwas schlaues, tröstendes oder sonstwas schreiben, aber irgendwie fehlen mir die Worte. Ich wünsche Dir alle Kraft die Du bekommen kannst, um mit der Diagnose umgehen zu können. Aber wenn ich ehrlich bin, die Kraft hast Du bereits in Dir, so wie Du bisher mit allem umgegangen bist. Daher umarme ich Dich einfach mal virtuell.

d'Oma joggt
23.01.2014, 21:04
Lea,
ich schrieb dir schon mal, dass ich dich bewundere für deine Weisheit und die Kraft.
Du bist ein Vorbild für mich in Bezug auf den Umgang mit dem Leben.
Ich hoffe noch viele Jahre deine Berichte lesen zu dürfen.

LG Anke :umarm:

Jolly Jumper
23.01.2014, 21:48
Liebe Lea,

das war die Antwort, von der wohl jeder Mitleser hier für dich gehofft hat, sie nicht lesen zu müssen. Ich schreibe, lösche, schreibe, lösche,.. weil alles so banal klingt, was ich zu schreiben versuche. Aber du kannst dir ganz sicher sein, hier hast du schon tiefe Spuren hinterlassen und wirst das hoffentlich auch weiterhin tun. Es gibt ne Menge (erwachsener) Leute, die sich ne Scheibe bei dir abschneiden könnten.

Ich wünsche dir soviel Normalität wie möglich, Unmengen Lebensfreude und weiterhin so fleißige Schutzengel.

BadGirl
23.01.2014, 21:57
Auch ich bin beeindruckt von soviel Stärke und ich würde nun gerne so viel schreiben, aber irgendwie fehlen mir die Worte ......

Klummi
23.01.2014, 22:12
Liebe Lea,

Seit einer Stunde versuche ich dir etwas zu schreiben, aber auch ich finde nicht die richtigen Worte. Am liebsten würde ich dich einfach in den Arm nehmen und dich festhalten.

Lars-74
23.01.2014, 22:26
Hallo Lea,

wie ich feststelle bin ich nicht der einzige der unfähig ist die richtigen Worte zu finden und schon eine Stunde Bildschirmanstarrend vor seinem Rechner hockt. Worte scheinen hier nicht mehr zu reichen.

Ich drücke dich und umarme dich virtuell und wünsche dir nur noch gutes für die Zukunft.

Plattfuß
23.01.2014, 22:37
Ich möchte den Leuten etwas hinterlassen was sie nicht an mich erinnert, sondern an das worum ich kämpfe. Auch wenn ich selbst manchmal nicht so genau weiß was es ist. .......hoffe ich wenigstens etwas bewirken zu können. Etwas was anderen vielleicht hilft die Welt einmal anders zu sehen. Zu erkennen was nicht auf den ersten Blick zu sehen ist oder scheinbar offensichtliches Hinterfragen.

Das ist Dir bereits gelungen. Ich sehe das Leben und das Schicksal jetzt mit anderen Augen.
Ich kenne Dich nicht wirklich aber ich darf Dir das hoffentlich schreiben: Du bist beeindruckend stark und sympathisch.




Ich für meinen Teil nehme von fast jeder Person mit der ich zu tun bekomme etwas mit. Sei es eine ehemalige Lehrerin von mir, ein Freund, eine fremde Person mit der man während der Wartezeit beim Zahnarzt ins Gespräch kommt, die Ärztin die sich zu mir gesetzt hat oder wer auch immer. Von einem mehr, von anderem weniger.

Nimm auch ein wenig von dieser Community mit.

M@rtin
24.01.2014, 08:52
Lea.

Ganz lange schon lese ich Deinen Blog. Und genauso lange schon bewundere ich Dich, wie Du Dein Leben meisterst.
Zum Meistern gehört wahrscheinlich auch Dein Blog und ich habe lange mit mir "gerungen", wie meine Meinung hierzu ist. Muss man das in einem solchen Forum, in dem viele oft vollkommen unsensibel und gedankenlos zum Teil krudes Zeug von sich geben, veröffentlichen?

Wer bin ich aber, mich hinzustellen und darüber zu urteilen?
Hättest Du es nicht getan, dann hätten wir Deine Geschichte aber niemals kennengelernt.
Dafür danke ich Dir.

Zwischendurch habe ich immer wieder gedacht, dass irgendwann der Tag kommt, an dem kein Post mehr von Dir kommt. Wir würden niemals erfahren, wie es Dir geht. Ob Du einfach keine Lust mehr hattest, hier zu schreiben, ob es Dir gut oder schlecht geht oder ob Du vielleicht einfach nicht mehr da bist. Ob Du glücklich bist oder unglücklich.

Du lebst, Lea!
Jetzt. Heute. Hier.

Wer von uns weiß schon, was morgen ist? Wer von uns weiß schon, wie oft es noch morgen gibt? Wir haben es alle nicht in der Hand.

Was Du bekommen hast, ist eine Diagnose. Kein Urteil. Es ist nicht das Ende, es ist ein Anfang.

Als ich Deinen letzten Post gelesen habe, habe ich mich entschlossen, Dir in Deinem Blog zu antworten, weil mir zu Deiner Geschichte ein Gedicht von Hermann Hesse eingefallen ist.
Wahrscheinlich kennst Du es selbst. Es ist ein Gedicht über das Leben. Nicht über den Tod. Es ist optimistisch, ohne aber den Blick für das Ende zu verlieren.

Ich möchte Deinen Blick aufs das Leben lenken. Auf´s Hier und Heute. Auf den Anfang, nicht auf das Ende. Auf das Aufstehen, nicht auf´s Hinfallen. Auf den Mut und nicht auf die Resignation.
Beim Lesen Deiner Posts habe ich immer eine unglaubliche Kraft gesehen. Verlier´ sie nicht. Sie ist noch da.

Stufen
von Hermann Hesse.

Wie jede Blüte welkt und jede Jugend
Dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,
Blüht jede Weisheit auch und jede Tugend
Zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.

Es muss das Herz bei jedem Lebensrufe
Bereit zum Abschied sein und Neubeginne,
Um sich in Tapferkeit und ohne Trauern
In andre, neue Bindungen zu geben.

Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.

Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,
An keinem wie an einer Heimat hängen,
Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,
Er will uns Stuf’ um Stufe heben, weiten.

Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise
Und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen,
Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,
Mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.

Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde
Uns neuen Räumen jung entgegensenden,
Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden…
Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!

Rennschnecke1
24.01.2014, 11:10
Ich habe gestern noch lange gesucht, um ein Gedicht wiederzufinden, was meine beste Freundin mir mal als Postkarte geschenkt hat. Sie hat die leider begrenzte Zeit, die sie auf dieser Erde hatte, genau nach diesem Motto gelebt, ich denke, es passt auch zu Dir:


In der Sonne parken

Ich laufe auf dieser Welt nicht ewig herum.
Zwischen der Ewigkeit vor meiner Geburt
und der Ewigkeit nach meinem Tod habe
ich genau meine Zeit, auf unserem kleinen
Planet zu parken. Ich habe meine Parkuhr.
Ich kann den Zeiger nicht zurückstellen. Ich
kann in meine Uhr kein Geld stecken und sie
länger laufen lassen. Meine Parkzeit ist unerbittlich
begrenzt. Es gibt keine Behörde, die etwas für mich tun kann.
Was nun?
Eins ist sicher zu sagen: nicht traurig sein, vielmehr
in der Sonne parken und nicht im Wespennest der
jagenden, zernagenden Sorgen. Den Tag schön machen.
Begeistert sein vom Licht, von der Liebe, von den guten
Menschen und den guten Dingen. Freundlich sein
und herzlich zu dem alten Mann, der weiß, dass seine
Parkuhr abgelaufen ist, zu den Kranken, den Behinderten,
den Enttäuschten, den Betrogenen und den vielen Unglücklichen,
die keinen Platz mehr an der Sonne fanden. Ihnen und allen
Menschen um mich herum den Tag schön machen.
Mehr brauche ich eigentlich nicht zu tun, um selber glücklich zu sein.
In der Sonne parken und die Parkuhr laufen lassen.

Phil Bosmans

Joeylea
25.01.2014, 11:29
Danke euch allen


Eigentlich wollte ich gestern noch berichten, aber ich war ziemlich erledigt.

Die ersten 3 Schulstunden habe ich bei meiner Neurologin verbracht. Auch sie schien eher hin und her gerissen zu sein.

Wir sind dann auf die Fortsetzung der Therapie gekommen und dort hatte sie einige neue Ideen. Da die frage ob Epilepsie oder nicht ja nun geklärt war und man bisher bei den anderen drei Fällen keinen wirklichen Erfolg hatte drängte sich bei mir natürlich der Wunsch auf die AE soweit wie möglich zu reduzieren. Darüber gab es dann ziemliche Diskussionen. Ende März darf ich dann erst noch einmal nach Freiburg um mit dem Arzt der auf die Idee kam einen Termin zu haben.

Das es mit der gewünschten Normalität schwierig wird, wurde mir dann auch recht bald klar.
Dadurch das ich jetzt den Zweifelhaften Status eines seltenen Medizinischen Phänomens habe, reißt man sich darum mich auseinander nehmen zu dürfen. Dieser Gendefekt (eigentlich sind es mehrere zugleich die an verschiedenen Stellen Vorliegen) ist noch kaum beschrieben und man weiß nur sehr sehr wenig darüber weshalb man natürlich versuchen will mehr herauszufinden. Und jetzt saß ich da. Auf der einen Seite möchte ich natürlich helfen. Dadurch kann mir vielleicht nicht unbedingt geholfen werden, aber dafür vielleicht anderen einmal. Auf der anderen Seite möchte ich trotzdem ein normales Leben weiterführen. Schlussendlich habe ich eingewilligt mich in einer weiteren Spezialklinik untersuchen zu lassen.

Dafür darf ich dann in die USA in eine Klinik fliegen. Wie meine Ärzte die Krankenkasse davon überzeugen wollen bleibt denen überlassen. Ich bringe ja schließlich schon das Material mit.

Wann ich in die Staten muss weiß ich noch nicht und ob und wie das alles bewilligt werden soll weiß ich auch nicht. Das werden wir wohl erst später erfahren. Als ich gefragt habe warum in die USA hieß es dann, dass sie dort mehr Möglichkeiten usw. hätten. Im Grunde macht mir das nichts aus zu verreisen. Ganz im Gegenteil, dass kommt mir sogar sehr entgegen. (Da ich ein sehr gutes Englisch spreche und verstehe, macht mir die Sprache nichts aus. Außerdem habe ich einige Verwandte in Amerika)

Die Medikamente belassen wir Momentan vorerst so wie sie sind, nur das Tavor setzen wir ab, da es in letzter Zeit ja sowieso immer mehr an Wirkung verloren hat. Dafür haben wir jetzt Diazepam als Tropfen und Midazolam (Dormicum) zur Eingabe in die Nase bekommen wenns mal schlimmer sein sollte.

Das Jetzt
Joeylea

Lars-74
26.01.2014, 13:07
Hallo

das gesteigerte Interesse an deiner Erkrankung lässt dir jetzt mehr und schnellere Hilfe zukommen und ich wünsche dir das es dir dadurch in Zukunft besser geht.
Es erstaunt mich wie rückständig wir in Deutschland sind und die Behandlung in den USA erfolgen soll. Und wie schnell hier plötzlich entschieden wird.

Dir und deiner Familie wünsch ich viel Erfolg und baldige Normalität und Gesundheit.
Lars

Joeylea
26.01.2014, 13:58
Danke,

ja das ist schon irgendwo ziemlich erstaunlich wo Bonn zB doch weltweit hoch angesehen sein soll.


Heute morgen hatten wir das zweifelhafte Vergnügen das Midazolam das erste mal ausprobieren zu können. Nachdem es die ganze Nacht schon ständige Fehlalarme gegeben hatte( :sauer:) und ich schon kurz davor war das Pulsoxi einfach auszuschalten, hat es mich dann so gegen halb 7 erwischt.
Das gute am Midazolam ist, dass mich das Zeug nicht wie Tavor oder Diazepam total müde macht. Eigentlich bin ich mit Dormicum sogar überraschend wach nach einem Anfall und der Nachschlaf ist bedeutend kürzer als mit Tavor, Diazepam, oder ganz ohne Unterbrechung. Im gesamten fühle ich mich wesentlich weniger abgeschlagen. Der Nachteil ist allerdings, dass es auch einige Zeit später noch ziemlich in der Nase brennt. Was ganz gut hilft ist diese Wundschutzsalbe von Bübchen.

Was die Fehlalarme angeht, so müssen wir das andere Pulsoxi wohl selbst bezahlen. Wir wünschen uns eins von Masimo weil ich damit einfach bedeutend weniger Ärger habe was Fehlalarme angeht und die KK uns nur immer wieder eins von der anderen Marke (Ich will hier nix rechtliches riskieren weshalb ich den Namen nicht schreibe) verschreiben weil die mit denen irgend ein Abkommen oder sowas haben.

wie dem auch sei
Joey und mir geht es soweit gut und nur den geplanten Lauf für heute können wir uns Abschminken.

Plattfuß
26.01.2014, 16:29
..Joey und mir geht es soweit gut und nur den geplanten Lauf für heute können wir uns Abschminken.

Wie wirkt sich denn der Sport auf Deine Erkrankung aus? Wird die Krankheit durch Sport positiv, negativ oder gar nicht beeinflußt?

Joeylea
26.01.2014, 16:50
Im Grunde eher positiv weil ich durchs Laufen den Kopf wieder frei bekomme und wesentlich ausgeglichener bin. Andererseits sind stark erhöhte Körpertemperaturen wiederum schlecht was die ANfälle betrifft.
Da ich aber heute morgen Midazolam bekommen habe (und davon ja nicht zu knapp), darf ich den Tag noch am Pulsoxi verbringen.

Joeylea
27.01.2014, 21:36
Erster Praktikumstag ist überstanden. Puh! ganz ehrlich? Ich hatte nicht erwartet dass es so anstrengend sein würde den ganzen Tag zu stehen. Dieses Mal musste ich den Leuten nicht selbst sagen dass ich Epi habe, sondern durch meine Lehrerin wussten alle schon bescheid. Normalerweise sage ich den Leuten mit denen ich arbeiten muss eigentlich lieber selbst nachdem sie mich wenigstens etwas kennengelernt haben, in diesem Falle hat es dass allerdings etwas einfacher gemacht, weil niemand mehr großartig was wissen wollte.


Kurz bevor wir jetzt das Pulsoxi selber beim Hersteller bestellen wollten, hat sich nun die Firma die uns mit den Sensoren versorgt bei uns gemeldet. Tatsächlich haben sie ein Gerät von Masimo für uns, was beim Lagerentrümpeln aufgetaucht ist. Billig ist das Ding mit über 900€ nach wie vor nicht, aber da es ein älteres Model ist, (es gibt mittlerweile 3 neue Versionen. Das Gerät ist aber noch komplett Originalverpackt und wurde noch nicht ein einziges mal benutzt. Ich hatte das gleiche auch schon in verschiedenen Kh dran und so gut wie nie Fehlalarme.) ist der Preis dadurch enorm gesunken. Die Möglichkeit die CO-Werte zu überwachen haben wir zwar nicht, aber die Masimo-Sensorik und die Verarbeitungstechnologie sind die Gleiche. Das heißt auf gut deutsch: Ab nächster Woche habe ich endlich keine ständigen Fehlalarme mehr! Und das bedeutet Nächte ohne Störungen!

Da sich das Gerät im Hauptlager der Firma befindet (München) und noch einmal durch die ganze Wartungsgeschichte muss, bekomme ich es erst ab nächster Woche, aber die Freude ist natürlich trotzdem groß. Die Sensoren wird weiterhin die KK übernehmen.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
29.01.2014, 17:50
Heute Mittag durften wir mal wieder das Midazolam einsetzen. Nachdem ich dank vieler Fehlalarme die halbe Nacht wachgehalten wurde, habe ich natürlich so gut wie gar keinen Schlaf bekommen und hatte dann den Spaß. Gott sei Dank war ich schon wieder Zuhause.

Da mich das Zeug nicht sonderlich Müde macht und ich dank Joey nicht gestürzt bin, geht es mir soweit gut. Laufen verschiebe ich allerdings trotzdem auf morgen, da mir einfach die Muskeln weh tun.

Joeylea
01.02.2014, 10:04
Am Donnerstag gab es einen Anfall beim Tierarzt. Die Tierärztin hat glücklicherweise schnell reagiert und mir das Midazolam verpasst. Außer einem stark verstauchtem Handgelenk und einer Beule ist nix passiert.
Zum Training gegangen bin ich aber trotzdem und obwohl mir schon 800m schwer fielen, bin ich die 5 km gelaufen. Mit einer Zeit von guten 37 min ist das zwar eher zum erbrechen, aber ich glaube nicht das ich es momentan besser könnte.

Dafür kam das neue pulsoxi doch schon gestern und ich bin begeistert. Außer dass das Gehäuse etwas vergelblicht ist, sieht es aus wie neu. Alle Sensoren laufen super (man bekommt anfangs welche zum testen mit, damit man herausfindet mit welchen man am besten klar kommt) und ich habe nicht einen Fehlalarm die letzte Nacht gehabt. Einstellen lässt sich das Teil ganz einfach und die Alarme sind deutlich genug zu hören. Die Anzeige von Trenddaten funktioniert auf dem Gerät selbst und ich brauche es nicht erst mit dem Computer zu verbinden. Die Messwerte sind auch alle gescheit ( keine übermäßigen Sprünge) und da ich am Sensor selber kein richtiges Kabel habe (habe die LNOP Sensoren) sondern nur das Patientenkabel anschließen muss, habe ich keine Kabelbrüche und weniger Zug auf dem Finger. Wenn es ein Problem gibt, zeigt der Masimo uns auch direkt an woran es liegt (auf dem Bildschirm steht dann " Sensor ab" oder irgend wie Sowas) und wir müssen nicht erst ewig herumprobieren.
Kurzum: ich bin begeistert und glaube jetzt an Nächte ohne Fehlalarme. Auch meine Eltern sind so wie es mit dem masimo läuft zufrieden.

Gleich muss ich mit Joey noch zum impfen und muss mich jetzt fertig machen

Grüße
Joeylea

siebenstein77
01.02.2014, 12:58
Hi Lea,
freut mich das das mit dem pulsoxi so gut funktioniert und das du jetzt hoffentlich wieder besser durchschlafen kannst.
Ach ja, und was deinen Willen betrifft zu laufen, obwohl es dir manchmal so mies geht, so bist du hier mein absolutes Vorbild.:nick:
Wollt ich dir mal sagen.
Wünsch dir alles erdenklich Gute. siebenstein.

Joeylea
02.02.2014, 13:25
Danke Siebenstein

Auch in der zweiten Nacht ist alles gut gelaufen. Es gab einen Alarm als mich ein Stiller Anfall erwischt hat und mir dadurch Sättigung und Puls abgesoffen sind. Der Ton war zwar so laut das meine Geschwister auch wach geworden sind, aber da sie sofort wieder eingeschlafen sind War das nicht so schlimm und durch das leider stellen um eine Stufe haben wir das Problem gelöst.

Leider habe ich am Finger eine etwas aufgeweichte Stelle von dem klebesensor da ich diesen nicht zwischendurch umgeklebt habe. (Normalerweise soll man die Finger alle paar Stunden wechseln, aber das tue ich nur wenn ich durch einen Fehlalarm geweckt werde und da ich keinen hatte, habe ich durchgeschlafen. Außerdem klebe ich nur ungern um wenn ich eine Stelle habe die nicht stört und vernünftige Messergebnisse liefert. Das dies jetzt wahrscheinlich grundsätzlich der Fall sein wird weil die Sensoren und Programme Viel empfindlicher sind, daran muss ich mich erst noch gewöhnen) mit dem Neo-Sensor ich vorletzte Nacht besser zurecht ( das ist im Grunde ein Y- Sensor mit Klebepflaster-Streifen) diese Nacht wird der Neo-L Sensor ausprobiert und danach der LNOP Blue (die Gewichtsangaben sind idR nicht so wichtig sondern dienen im groben dazu die dicke des kapilarbettes was sinnvolle Ergebnisse liefert zu beurteilen)
Anschließend dann der stirnsensor ( ein Dauersensor der mit einem Stirnband befestigt wird) und dann der YI Sensor (ebenfalls ein Dauersensor der mit Klebepflaster oder klett befestigt wird) Die Krankenkasse hätte natürlich gerne das ich mich für die Dauersensoren entscheide weil sie damit nur einen Sensor bezahlen müssen und klett/Klebestreifen/ Kopfband auf Dauer natürlich billiger sind. Und da ich das Gerät wohl bis zu meinem Lebensende brauchen werde, würden sie natürlich lieber einmal den teuren Sensor kaufen und anschließend mit dem Verbrauchsmaterial geringere Kosten haben. Das ist zwar durchaus verständlich, aber ich befürchte das mich ein Kabel in Kopfnähe nervt

Das für jetzt

Joeylea
02.02.2014, 17:14
Kurzes update: liege mal wieder im kh.

Nachdem ich beim gassie gehen ziemliche Kopfschmerzen bekommen habe, hat meine Mutter einen Schreck bekommen. Ich War blau angelaufen.
Ab ans pulsoxi. SpO2 nur noch bei 83%. Super. Toll. Ich freue mich.

Vorsichtshalber schon mal 6mg Diazepam ( brauchen bei mir ca 15mg zur Unterbrechung ) rein und wieder ins Bett gelegt.

Letztes Jahr hatte ich ja auch ein paar Tage lang so Probleme mit der Sättigung wofür aber keine Ursache gefunden wurde.

Der erste Anruf galt Freiburg um herauszufinden ob es für dieses Syndrom typisch War. Der Arzt der mich diagnostiziert hat, hat glücklicherweise Dienst weshalb wir direkt mit diesem sprechen konnten. Es ist nicht zwingend nötig, könnte aber epileptischer Herkunft sein. Wir sollten es mal mit dem Midazolam versuchen. Eins kann ich wohl sagen : das Zeug brennt wie Hölle! Ich bin froh dass ich das sonst nicht mitkriege. Das Midazolam sorgte zwar dafür, dass die Sättigung nicht weiter sank, da ich aber schon bei 70 % angelangt war und sich das auch weitere 10 min später nicht besserte, riet uns der Arzt den Rtw zu rufen. Genau das haben wir auch gemacht. Und als ich mit Blaulicht und Sauerstoff kutschiert wurde stieg die Sättigung wieder auf 80 %.

Im kh angekommen warteten schon die Ärzte und auch meine Neurologin welche von meiner Mutter verständigt worden War. Der diensthabende Arzt entschied sich für ein EKG und ein Eeg. Bis auf die miese Sättigung Alles okay. Die Neurologin wollte das noch etwas Dormicum gegeben wird. Der Arzt sagte Nein weil das eeg in Ordnung War und es psychogen sei. Ich fragte mich wie das psychogen sein sollte. Es hätte doch nur einen Blick in meine Akte gebraucht. Die Neurologin sagte das das Dormicum von Zuhause (das Midazolam) das auch überlagerte.
Die Ärzte stritten sich,meine Sättigung fiel Bis 64%. Anfall. Der Puls War bei 250bpm und steigend. Diazepam brachte nichts, Dormicum löste schließlich. EKG wurde befestigt, ich schlief. Nach dem aufwachen War ich völlig neben mir. Meine Mutter und meine Neurologin saßen an meinem Bett. Ich wollte Nachhause, aber mit einer 85% Sättigung kann ich das vergessen. Wir versuchen es jetzt ab morgen mit einer leichten Diazepam Dauermedikation. Ich soll dann alle 12 Stunden 7,5mg Diazepam in Tabletten Form zu mir nehmen.

Wenn die Sättigung jetzt brav weiter steigt werde ich morgen früh entlassen. Sollte sie heute abend schon wieder in Ordnung sein werde ich mich dann auf eigene Gefahr entlassen lassen.

Mir geht es verhältnismäßig gut (wow Sättigung gerade auf 87%) und die Kopfschmerzen kriege ich dank Novalgin nicht mit.

Joeylea
02.02.2014, 21:44
Bin mit guten 97% wieder Zuhause und werde jetzt schlafen gehen

Lars-74
03.02.2014, 00:33
:daumen: :)
Grüße Lars

Joeylea
03.02.2014, 17:22
Nachdem es mir heute morgen relativ gut ging, bin ich trotzdem zum Praktikum gegangen. Da ich dem Braten noch nicht ganz getraut habe, habe ich aber noch regelmäßig Puls und Sauerstoff kontrolliert.
Schwankend.

Um halb eins kam dann der erste Anfall mir Sturz auf Hinterkopf. Der beruhigte sich nach ca 3 min wieder und weitere 2 min später kam der nächste. Auch der legte sich wieder von allein. ich wurde dann wieder Nachhause gefahren. Für heute ging wirklich nix mehr.

Obwohl ich das eigentlich vermeiden wollte, werde ich dann wohl auch morgen ausfallen. Mir tut einfach alles weh und ich bin total erledigt. Für den Rest des Tages werde ich mich wieder ins Bett legen und wohl auch morgen dort verbleiben.

das für heute
Joeylea

Joeylea
04.02.2014, 20:28
Glücklicherweise bin ich doch nicht ausgefallen und hatte heute einen recht interessanten Tag.

Mittlerweile bin ich ganz glücklich mit dem Betrieb den ich gewählt habe und habe mittlerweile einiges behalten können. Ich Schätze das mein größtes Problem die wechselnden Personen waren (fand ich schon immer schwierig.) und ich jetzt wo ich sie alle Kennengelernt habe, besser damit zurecht komme.


Sonst habe ich noch mit dem Sensoren probieren weiter gemacht. Der L-Sensor war in Ordnung, der Blue-Sensor ebenfalls. Trotzdem fand ich den Neo-Sensor angenehmer.Heute kommt dann der Stirnsensor dran, wobei der schätzungsweise nerven wird.
Nach wie vor habe ich keine Fehlalarme und bin völlig zufrieden. Warum nicht gleich so?

Joey war heute nicht ganz so gut drauf wie sonst. Zwar war sie beim Spazieren gehen genauso flott wie sonst, aber sie hat Langeweile wenn ich so lange weg bin und fängt wieder mit ihrer Selbstverstümmelung an. Sie beginnt wieder sich an den Pfoten herumzufressen und das Fell zu zupfen. Bisher glücklicherweise nur an einer Stelle, aber dass macht es nicht besser. Bis Freitag wird die Maus noch durchhalten müssen und bis dahin muss ich mir was einfallen lassen. Beschäftigungsspielzeug bringt bei ihr leider nicht viel, da sie die Intelligenzgeschichten innerhalb von 5-10 min auseinanderklamüsert hat und diese Futterbälle und so`n Zeugs sind auch schnell leer. Werde die Geschichte jetzt bis Morgen Verbinden und dann mal einen der Tierärzte fragen. Sitze ja an der Quelle.

Das für Heute
Joeylea

Joeylea
07.02.2014, 09:27
Gestern habe ich wieder einen Ausflug mit den netten Leuten in Orange gemacht. Diagnose: Gehirnerschütterung, Schlaudertrauma, diverse Prellungen und Verstauchungen (Rippen, Hände und Finger, rechtes Fußgelenk) und ein paar Schürfwunden am Kopf.

Alles nichts wildes, allerdings sehr unangenehm.

Man hat mich in eine Mumie verwandelt und mir eine Halskrause und ein paar Pflaster verpasst und dann haben wir mich wieder entlassen. Der Halskrause habe ich mich bereits entledigt (Die Schonhaltung macht alles nur noch schlimmer) und der Verbände auch.

Bis auf die Tatsache, dass ich mich an nichts mehr erinnere, ist also alles okay.

Für heute ist noch mal Bett angesagt.

Grüße
Joeylea

Joeylea
09.02.2014, 12:43
Der gestrige Tag war trotz anhaltender Nacken und noch leichter Kopfschmerzen ganz witzig.

Meine Mutter ist zu alten Freunden gefahren die ein ganzes Stück weit weg wohnen. Da sich die 6 Stündige Fahrt für ein paar Stunden nicht lohnen würde, übernachtet sie auch dort. Meine beiden kleinsten Geschwister sind mitgefahren. So weit so gut.

Da man mich aber nicht alleine lassen kann (es könnte ja...) brauchten wir natürlich einen Babysitter. Als unsere Babysitterin Freitag Abend vor der Tür stand uns erfahren hat, dass sie auf eine 13 und auf eine 16 Jährige aufpassen sollte: Der Blick war unbezahlbar!

Meine Mutter hat ihr dann erst einmal eine Anleitung und Einweisung für meine ganzen netten Gerätschaften und Medikamente (Pulsoximeter, Sauerstoffkonzentrataor, Ambubeutel, Diazepam, Midazolam) gegeben und nachdem die Arme Frau ganz verwirrt von mir war, konnte meine Mutter dann gehen.

Da sie Medizinstudentin ist, hatte sie von vorne herein einige Fragen und ich durfte dann immer schön erklären.


Eine gute Nachricht ist, dass ich die untere Pulsgrenze endlich wieder herabsetzen konnte.
Seit ich im Koma lag, war der Ruhepuls ja ziemlich lange sehr hoch (Grenze war zwischenzeitlich auf 65 bpm gestellt) weil ich anders nicht ausreichend versorgt werden konnte. Gestern konnte ich die Alarmgrenze endlich wieder auf 35 bpm heruntersetzten weil ich im Sitzen problemlos auf eine 55èr Frequenz komme und im Liegen auch mal auf die 46bpm. (Wobei viel Tiefer sollte es dann auch nicht mehr werden.)

18133
(Das Foto ist leider etwas blöd. Es werden zusätzlich noch Pulsdiagramm und PI-Säulen angezeigt. Ich mache heute Abend noch mal ein Foto)

Joeylea
13.02.2014, 21:36
So

mittlerweile habe ich seit sage und schreibe einer Woche keinen Anfall gehabt, und dass obwohl ich seit Montag nur noch 150 mg Lamotrigin morgens und Abends schlucke.

Das Diazepam haben wir am Montag wieder raus genommen, da ich die reinste Schlaftablette unter dem Zeug war.

Der Masimo macht nach wie vor keinen Ärger und ich bin bisher bei den LNOP-Neo Sensoren geblieben. Die Lassen sich recht gut fixieren und ich habe weder Ausschlag, noch verbrennungen oder sonstiges.

Dann war ich heute noch mal in der Tierarztpraxis. Man hat sich gefreut mich wiederzusehen und der einen Tierärztin habe ich meine privaten "Mitschriften" (Bei bestimmten Ereignissen schreibe ich Gedanken und/oder Vorkommnisse auf.) mitgegeben. Der Grund aus dem ich das getan habe war, dass sie mich als das Anfalls-Kind kennengelernt hat, ich sie aber auf Grund ihrer Persönlichkeit, ihrem Umgang mit mir und ihren Fähigkeiten als Tierärztin sehr zu respektieren gelernt habe. Ich möchte, dass sie sieht, dass mehr dahinter steck, als dass was sie gesehen hat.

Die meisten von euch Lesen meinen Blog schon recht lange und wissen, dass so viel mehr hinter mir steckt, als nur das. Ihr wisst von dem Kampf den ich nach jedem Anfall mit mir selbst ausführe und ihr wisst mittlerweile, dass mich vieles oft länger beschäftigt.

Sie hingegen hat mich 4 Tage lang für ein paar Stunden gesehen und gleich mehrere Anfälle mitbekommen. Und obwohl das passiert ist, hat sie mich weiterhin völlig normal behandelt und weder versucht irgendetwas vorzuschreiben noch sonstiges. Und vor allem habe ich den Satz: Das kann ich mir vorstellen.
nicht zu hören bekommen. (Ich hasse diesen Satz!)

In der Regel interessieren mich die wenigsten Personen in soweit, dass ich sage: Ich will das diese Person mehr weiß, obwohl wir wahrscheinlich nichts mehr miteinander zu tun haben werden.
Und noch seltener Kommt es vor, dass jemand das innerhalb von ein paar Tagen schafft. Und das ich jemandem meine Aufzeichnungen mitgebe, ist jetzt das erste mal. Zugegebenermaßen habe ich einen großen Teil zuvor ausgeheftet (Drinne sind noch die gekürzten Fassungen von meinem ersten Wk, von meinem kurzzeitigen Tod, Schädelbasisbruch, vom Koma und aus dem Praktikum. Aber das dürften neben der Diagnose des Gendefektes (der ist nicht mit drin) und der Anfangsdiagnose und Zeit, die zuletzt prägend sten Momente gewesen sein.
In all diesen Kapiteln geht es vor allem darum, wie mich die Epi zu Boden schlägt. ich hoffe, dass sie also den Vergleich sieht, zu dem was mir passiert ist, und dem was ich durchgestanden habe, zu heute, wo ich einfach Vorbei-gesehen und mitgeholfen habe.

Was genau sie sagen wird nachdem sie diese Worte gelesen hat, steht noch in den Sternen. Ich hoffe nur, dass sie dann mehr als das Mädchen mit den Anfällen sieht.

das für heute
Joeylea

d'Oma joggt
13.02.2014, 22:53
ich glaube, das hat sie schon vorher gesehen :)
das kannst du gar nicht verheimlichen
Ganz liebe Grüße
auch an Joey

Anke

BadGirl
14.02.2014, 09:02
Hallo Joeylea

Ich bin super froh etwas von dir zu lesen. Ich hatte mir schon richtig Sorgen gemacht, da der letzte Beitrag von dir schon ein paar Tage nicht gelesen hatte. Aber ..keinen Anfall ist ja ein super Grund und was sehr Schönes und Erfreuliches. Somit hat sich das warten für mich gelohnt :wink:

Liebe Grüsse

Sabine

Joeylea
14.02.2014, 22:44
Ob sie das gesehen hat weiß ich nicht genau.

Heute habe ich es geschafft (wie auch immer) extrem zu Unterzuckern und zu Entsättigen (SpO2 80%) ohne das zu bemerken. Das ganze brachte dann auch gleich eine schöne kleine Anfallsserie mit Sturz mit sich. Diagnose: Haarriss entlang der HWS (ca. 5cm), Schleudertrauma, zwei Haarrisse an zwei Dornfortsätzen und eine Schädelprellung. Tja, das alte Schleudertrauma hat endlich keinen Ärger mehr gemacht und schwups kommt das nächste.

Als ich abgeholt worden bin, sind wir direkt ins Kh zum röntgen gefahren (woraus dann ein erneutes CT wurde. Wenigstens leuchte ich noch nicht grün im dunklen) wo man nur routinemäßig den BZ gemessen hatte, weil ich am zittern war wie blöde. BZ von 43 ist nicht so der Hammer:nene:

Ich habe dann erst mal eine Infusion mit Glukose ohne Ende bekommen und wurde natürlich brav gefragt, was ich schon gegessen hatte. Bis zu dem Zeitpunkt? Tabletten.

Ich habe wieder mal einen Kragen bekommen (die ich natürlich genauso viel trage wie sonst.) und wurde schließlich entlassen. Ein neuer Anruf bei meiner Neurologin ob unbemerkte Unterzuckerungen häufiger vorkommen würden bei meinem Krankheitsbild. Die Antwort: bei einem der Fälle schon.
Hätte ich eigentlich ganz gerne vorher gewusst. Jetzt darf ich also noch mehr darauf achten richtig zu essen. Ich freue mich. Als ob es nicht schon genug gäbe.

So weit geht es mir bis auf ziemliche Nackenschmerzen aber wieder gut. Nur die Aktion vom Arzt der mir Paracetamol 400mg gegen die Schmerzen verschreiben wollte fand ich Lustig. Zum einen soll ich das Paracetamol in Verbindung mit Lamotrigin nicht nehmen, und zum anderen hätte ich da auch gleich Hustensaft nehmen können.

Außerdem habe ich heute zwei Farbratten von einer Bekannten übernommen (hatte bis vor ein paar Monaten selber welche die schließlich an Altersschwäche gestorben sind. Eigentlich wollte ich gar keine mehr, aber dass sie im Tierheim landen wollte ich auch nicht.) und habe mich erst einmal ziemlich geärgert. Die beiden sind weder halbwegs Handzahm, noch wurden sie ausgewogen ernährt. Eine von den beiden hat außerdem eine große kahle Stelle, wobei das ganze zwar nicht nach einem Pilz oder sowas aussieht, aber doch nicht ganz unauffällig ist. Es wäre kein Problem gewesen einfach den Telefonhörer in die Hand zu nehmen und anzurufen wenn man merkt, dass man in der Haltung irgendetwas falsch macht. Außerdem gibt es genügend Bücher, Foren und Fachliteratur.

Joey ist natürlich herrlich eifersüchtig, dass sie gerade nicht meine ungeteilte Aufmerksamkeit besitzt und ich kann mich jetzt darum kümmern die beiden wieder fit zu kriegen. Zwar tue ich das gerne, aber für mich ist ein solcher Zustand immer ziemlich Schade, weil ich selbst weiß wie gut es mit Ratten bei einer vernünftigen Haltung und Beschäftigung laufen kann.

Viele sind ja eher keine Fans von Ratten, weil oftmals noch die Kanalratte als Krankheitsüberträger im Unterbewusstsein steckt. Die beiden werden jetzt allerdings Montag erst mal zum Tierarzt geschleppt damit ich weiß wo die beiden stehen und den riesigen Kahlen Fleck abklären lassen kann.

So lange gibt es für die beiden Kamillentee, viel Rohkost und Zeit sich einzuleben.

Das für heute
Joeylea

Joeylea
16.02.2014, 11:34
Kurzes Update:

Sitze jetzt seit heute Morgen um kurz nach vier beim Tierarzt und komme hier wahrscheinlich auch nicht mehr allzu schnell raus.

Nachdem Joey gefiepst hat wie blöde und zuerst Nasenbluten hatte, habe ich ihr erst einmal den Nasenrücken gekühlt. Das fand sie zwar nicht so blendend, aber das war mir egal. Keine zehn Minuten nachdem es aufgehört hatte, fing sie wieder an. Zusätzlich hat sie Blut ausgehustet. mal ganz abgesehen davon, dass ich gut vollgesaut wurde, habe ich natürlich einen riesen Schrecken bekommen. Ich hatte mit nichts schlimmen gerechnet und habe deshalb Zunge und Zähne kontrolliert in der Annahme sie hätte sich auf die Zunge gebissen oder sowas. Zunge und Zähne waren in Ordnung. Die Schleimhäute extrem blass. Das Husten ging weiter und ich habe den Puls überprüft welcher ziemlich raste. Ich habe sofort meine Mutter aus dem Bett geschmissen (sie war natürlich begeistert gegen halb vier geweckt zu werden) und habe erst einmal erklärt was los war und das wir sofort in die Tierklinik müssen. Sie hat sich dann noch schnell angezogen, ich hatte keinen Nerv dazu und bin noch in Jogginghose und T-Shirt mit Joey auf dem Arm ins Auto gestiegen.

Als wir in der Tierklinik angekommen sind, haben Jo und ich sicherlich kein nettes Bild abgegeben. Meine Haare noch in einen Zopf gezwängt, nach wie vor in den gleichen Klamotten, vollgeschmiert mir Blut, und den schlappen hustenden Hund im Arm. Wir wurden natürlich sofort in ein Behandlungszimmer gerufen, es wurde Blut abgenommen, eine Venüle gelegt, Röntgenbilder und Ultraschall gemacht, eine Infusion angeschlossen und Joey unter eine Wärmelampe gelegt. Wenn mir das passiert, beiße ich die Zähne zusammen und durch. Wenn Jo das passiert, habe ich einfach nur Angst.

Die Blutuntersuchung war hinsichtlich des Gerinnungsfaktors und der Leber auffällig. Die Röntgenbilder und der Ultraschall zeigten innere Blutungen. Und diese waren nicht klein. Die Tierärztin fragte mich, ob Joey irgendwo etwas aufgenommen haben könnte. Gut, sie frisst so gut wie alles, aber ich passe darauf auf und es währe mir sicherlich aufgefallen wenn sie etwas gefressen hätte. In letzter Zeit ist meine Schwester (13) allerdings auch mal mit ihr Gassie gegangen (nach einem Kh-Aufenthalt und während des Praktikums habe ich das mittags nicht geschafft.). Also klingelt man gegen fünf das Schwesterchen aus dem Bett und fragt nach. Die Antwort: "Ja Joey hat schon mal was gefunden, aber das ist ja nicht so schlimm." Das man nicht durchs Telefon greifen kann war ihr Glück. Sonst hätte ich sie erwürgt! "Ich habe sie angemotzt, dass sie sowas doch sagen muss und frage mich mal wieder: Wie blöde kann man mit 13 sein? Es steht doch ständig in der Zeitung, dass Giftköder, oder Würste mit Klingen oder sonstiges ausgelegt werden. Wofür habe ich ihr Jahrelang gepredigt: Nimm niemals Leckerchen von fremden Personen an! Lass sie draußen nichts fressen! Wenn sie was gefressen hat sag Jemandem bescheid! Achte auf den Hund wenn du mal mit ihr raus gehen musst!
Aber nein, wir achten nicht darauf, sagen nicht bescheid, nehmen ihr nichts weg. Ist ja nicht so schlimm:sauer:

Die Tierärztin äußerte den Verdacht auf Kumarine Vergiftung (Rattengift). Kurz nach der Vergiftung zeigen Hunde noch keine Symptome. Durch Erbrechen und einige andere Mittel stehen die Chancen ganz gut. Da Joey aber schon Symptome zeigt, ist die Vergiftung mindestens 10 Tage her. Damit ist das Gift praktisch so gut wie nicht mehr nachweisbar und schon komplett im Kreislauf. Ich habe genug gelernt um zu wissen wie Joeys Chancen sind das zu überstehen. :weinen::heul2:

Sie bekommt jetzt Vitamin K intravenös, Glukose-Kochsalz Infusion, MCP (gegen Übelkeit) und eben die Wärmelampe.
Meine Mutter ist zwischendrin Nachhause gefahren um mir Wechselsachen und Midazolam zu holen. Den Versuch mich zu überreden mit Nachhause zu kommen um noch etwas zu schlafen hat sie ziemlich schnell aufgegeben. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich jetzt noch Schlafen könnte liegt bei 0 und außerdem befürchte ich, meine Schwester sonst die Hölle heiß zu machen, wobei die sowieso noch was erleben kann:sauer::motz:

Ich saß jetzt eine ganze Zeit mit Joey in ihrer Box, wir beide an unseren Pulsoxis angeschlossen (sie am Ohr, ich an meinem eigenen) und haben gewartet, dass etwas passiert. Mittlerweile ist sie im OP um die inneren Blutungen zu Entfernen (das Blut wird quasi abgesaugt wenn ich das richtig verstanden habe) und außer in regelmäßigen Abständen zu heulen und auf meine Schwester sauer zu sein, bekomme ich nichts auf die Reihe. Essen kann ich momentan vergessen weil mir sowieso alles wieder hochkommen würde und die Warterei ist furchtbar. Als würde die Zeit nicht vergehen wollen. Ich bin einfach nur erschöpft, weiß nicht mehr vor oder zurück, wo oben und wo unten ist. Eigentlich ist die Maus Top fit gewesen und sie dann in diesem Zustand zu sehen ist furchtbar. Und das nur weil ich wegen diesen schei ß Anfällen ständig im Kh oder im Bett liegen muss und mich nicht selbst um sie kümmern konnte. Und weil meine Schwester einfach nicht nachgedacht hat obwohl sie gesehen hat, das Joey was gefressen hat. :sauer:

Joeylea
16.02.2014, 13:18
Update:

Jo ist wieder wach und auch schon ein klein wenig fitter. Ihre Oxi-Werte sind wieder besser (idR so bei 90%) und sie macht gelegentliche Versuche den Ohrclip abzustreifen.

Der Eingriff konnte glücklicherweise größtenteils endoskopisch gemacht werden. Sie hat nur eine ganz kleine Naht die mit einem Pflaster abgeklebt wurde. Der Kragen kann uns also gestohlen bleiben. (Das fehlt mir auch noch. Ein kranker Hund der ständig versucht sich des Kragens zu entledigen. Nein Danke.)

Jolly Jumper
16.02.2014, 18:14
Oh je, ich drück euch die Daumen. Aber lass deine Schwester leben (auch wenn ich dich verstehen kann), die wird sich selber schon riesige Vorwürfe machen.

Joeylea
16.02.2014, 22:02
Danke

Mittlerweile musste ich Joey alleine in der Klinik zurücklassen. Seit der OP hat sich nicht mehr viel geändert. Die Sättigung bleibt weiter bei um die 90% und sie ist wieder sehr schlapp. Blut hustet sie nicht mehr, allerdings hat sie weiterhin Zahnfleischbluten und starken Durchfall. Sie war auch zu nichts mehr zu motivieren. Die Tierärzte machen sich weiterhin sorgen und bei denen klingelt im zweistundentakt das Telefon weil ich nichts verpassen will. Das Wort "erlösen" war zwischenzeitlich auch schon gefallen und obwohl ich seit meinen Praktikas voll dahinter stehe, bin ich fast an die Decke gegangen. So lange noch nicht klar ist ob sie es schafft oder nicht bleibt mir alles was kein Schmerzmittel oder Mittel gegen die Vergiftung oder Infusion ist von meinem Hund fern. Abgesprochen ist, dass wir über jede Verbesserung, Verschlechterung, zusätzliche Medikamentengabe oder Maßnahme informiert werden. Glukose-Kochsalz Infusionen, Vitamin K, Schmerzmittel, Sauerstoff und alle Therapie unterstützenden Sachen sind abgesprochen und sollen gegeben werden. Dafür müssen sie uns nicht anrufen. Aber alles andere läuft nicht ohne Abklärung.

Trotz Diskussion mit meinen Eltern muss ich dann morgen auch wieder zur Schule gehen. Wenn es nach mir ginge würde ich den Tag natürlich bei Joey verbringen, aber das muss leider bis Schulschluss warten.

Meine Schwester lebt noch, vermeidet aber meine Gegenwart und hat sich noch nicht nach Joey erkundigt. Der Ernst der Lage ist ihr noch nicht bewusst gewesen, sie sitzt noch unten und spricht mit meinen Eltern. Mich wollten sie nicht dabei haben, was auch besser so ist. Ob sie kapiert was sie angerichtet hat und dass wir das hätten verhindern können weiß ich nicht. Momentan ist mir das aber auch ziemlich egal, bevor Joey nicht wieder gesund ist, sollte sie besser vermeiden mich anzusprechen.

Der erwartete Anfall trat glücklicherweise nicht ein und bis auf die Tatsache, dass ich jetzt Unmengen an Flüssigkeit zu mir nehmen muss weil ich vor lauter Heulen und nicht Essen und Trinken zusätzlich bei Joey mit unter der Wärmelampe gesessen habe, natürlich einiges verloren. Also immer schön die Brühe rein :/

Das für jetzt
Joeylea

Magimaus
17.02.2014, 06:38
Alles Gute für euch beide!
Sowas ist meine grosse Angst, dass mein Hund Leo mal sowas unbemerkt aufschnappt.
Er hat auch oft mal den Kopf im Gebüsch und kommt kauend wieder. Meist spuckt er auf Kommano aus, aber wenn es zu klein ist, ist es oft schon weg.

Neulich habe ich erstmalig einem epileptischen Anfall mitbekommen. Meine Mama...
War schon erschreckend und ich musste an Dich denken.
Aber es ging rasch , nach Eingreifen der Ärzte, vorbei.
Schlimmer ist, dass sie nicht richtig aufwachen will, sie hatte eine Hirnblutung und keiner kann sagen ob sie wieder gesund wird. Am Bett sitzen, streicheln und reden und keinerlei Reaktion, außer kurzem Augen aufmachen ist schon schlimm.
Weiß nicht ob sie mich hört, erkennt... der Blick ist so leer.
Ich will sie wieder haben!!
Alles Gute!
Marion

Joeylea
17.02.2014, 18:11
Hallo Marion,

bekommst gleich eine PN von mir



Joey ist seit gestern nicht wirklich besser drauf. Die Tierärzte geben auch nach wie vor keine Entwarnung.

Sie liegt da und hebt auch den Kopf wenn ich komme, bewegt sich aber freiwillig nicht wirklich mehr. Auf Spielchen hat sie keine Lust, Futter ist uninteressant, außer schlafen und gestreichelt werden will sie nichts.

In der Schule konnte ich mich natürlich auf nichts konzentrieren, musste zudem noch den Unfallbericht von Freitag nachholen und war einfach nur nervös immer in der Angst meine Mutter würde schreiben Joey ginge es schlechter. Nach Schulschluss sind wir dann direkt in die Tierklinik gefahren.

Joeys Pulsoxiwerte sind weiterhin okay, die Medikation ist die gleiche wie gestern. Momentan schläft sie.

Joeylea
17.02.2014, 20:52
Heute musste ich früher Nachhause, habe aber eine etwas bessere Nachricht.

Wir haben Joey zum fressen überreden können. Zwar nimmt sie nach wie vor kein Hundefutter, aber wir haben ihr immerhin etwas Putenbrust-Aufschnitt geben können. Von Aufschnitt bin ich zwar nicht begeistert, aber immerhin etwas. Nachdem sie zwei Scheiben davon Stückchenweise bekommen hat, haben wir es noch mal mit Nassfutter versucht, aber das hat sie nicht genommen und zum Dank frisst Madam nichts mehr. Morgen versuchen wir es dann erneut.

Joeylea
18.02.2014, 21:15
Jo hat heute wieder etwas gefressen und man fährt weiter mit den Infusionen fort. Sie ist nicht mehr so schlapp wie vorher, steht hin und wieder auf und hat heute auch schon eine kleine Erkundungstour durch die Tierklinik gemacht. Die Tierarzthelfer und Tierärzte haben sie natürlich alle schon ins Herz geschlossen und sind ganz begeistert von ihr.

Obwohl sie noch viel schläft, kommt ihr Wesen langsam wieder zum Vorschein. kleinere Aufgaben wie "rechte Pfote", "linke Pfote", oder "Schäm dich" macht sie schon wieder.

Das für heute
Joeylea

jessiso
19.02.2014, 19:08
Sehr schön, das hört sich doch schon wieder besser an.

Ich wünsche euch noch alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Jessica

BadGirl
19.02.2014, 21:47
18379

Joeylea
19.02.2014, 22:05
Danke

Heute geht es Joey auch wieder etwas besser. Die Röntgenbilder zeigen keine neuen Blutungen und auch das Fressen funktioniert wieder besser. Die Infusionen konnten auch etwas zurückgeschraubt werden. Vitamin K werde ich ihr auch Zuhause noch eine Zeit lang geben müssen (ca 4 Wochen). Ein Kurzer Spaziergang war heute auch drin und wir haben eine kleine Runde zusammen um die Tierklinik gedreht.
Sie wird also wieder munter und mischt die Pfleger etwas auf.

Insgesamt sind wir mit der Pflege der Klinik auch sehr zufrieden und heute konnte sie auch von der Intensivstation raus auf die Normalstation. Es gibt auch einen Auslauf für Hunde, was Joey mit Sicherheit gut tun wird auch wenn ich gerade nicht da bin.

Man wird sie noch bis morgen Mittag zur Überwachung dabehalten und dann kann ich sie mit Nachhause nehmen. Die Tierärzte sind guter Dinge und sagen, dass ich Glück habe einen sonst so gesunden Hund zu haben.

Ich bin froh zu wissen, das Joey sich wieder gefangen hat und freue mich darauf sie morgen abholen zu können. Mir ist ein ganzer Felsen vom Herzen gefallen und auch die Tierpfleger dort waren alle ganz froh als sie die Nachricht bekommen haben. Die Maus hat eben alle verzaubert.


Sonst gab es heute einen Sturz mit anschließendem komplex-fokalem Anfall (habe mich aufgesetzt und habe nur den Kopf in diverse Richtungen gedreht und 2 Versuche gemacht aufzustehen.). Eine kleine Beule, etwas Kopfschmerzen und der Nacken zwackt wieder, aber sonst geht es mir gut.
Anschließend hatten wir ein Gespräch mit meiner Neurologin (kommt in letzter Zeit ja so selten vor:klatsch:) weil ich die Medikamente jetzt endgültig raus haben will. Sie helfen ja doch nicht und ich habe keine Lust das Zeug weiter zu nehmen. Das geht mir schwer gegen den Strich. Wieso unnütze Nebenwirkungen akzeptieren? Sie hat natürlich versucht mir das ganze noch mal Schmackhaft zu machen, ich habe aber einfach keine Lust mehr. Keppra hat nichts gebracht, Valporat (hatte ich gaanz am Anfang) hat nichts gebracht, Timox (auch am Anfang) auch nicht und das Lamotrigin scheitert ja auch. Und mit Diazepam kann man mich sowieso vergessen. Sie hatte dann vorgeschlagen es mit Petinutin zu versuchen, aber ich habe keinen Nerv für eine erneute Umstellung.

Ich weiß nicht wie die sich das Vorstellen, aber ich denke nicht, dass ich das noch mal machen will bzw. kann. Ich bin mit den Nerven am Ende, höre ständig du kannst/ darfst dies und das nicht, habe ständig Anfälle und immer wieder sagen mir Leute die nicht über den Defekt bescheid wissen und nicht so gut kennen: Ich kann dich verstehen, aber das wird schon.
Ich weiß nicht wo für sie das Problem liegt zu sagen: Ich weiß nicht wie das ist, also halte ich die Klappe.
Nächste Woche habe ich einen Gesprächstermin beim Schulleiter und anschließend dürfen wir über Karneval nach Berlin Fahren um mich in ein 7 Tesla MRT zu schieben. (Die Neurologin wollte das 9,4 Tesla Gerät haben, aber es wurde nicht genehmigt.) Dafür werde ich auch schön in Narkose gelegt (anders könnte man das bei mir nicht machen) weil man auch gleich Bilder vom Herzen will (das ist zwar in Ordnung, aber es muss ja einen Grund geben warum die Herzen der Leute mit diesem Defekt irgendwann aufgeben:klatsch:) und so weiter. Meine Begeisterung hält sich in Grenzen.

Das für heute
Joeylea

Joeylea
20.02.2014, 21:22
in der Schule konnte ich heute kaum still sitzen und als der Unterricht vorbei war, sind wir sofort losgefahren und haben Joey abgeholte.
Als wir gekommen sind war sie ziemlich munter und der Zugang war auch schon gezogen. Ihr geht es recht gut und außer den Vitamin K Tabletten braucht sie nichts großartiges.

Später hat dann meine Praktikumsstelle angerufen. Mein Zeugnis war fertig und die Tierärztin hatte die Mappe durch. Wenn ich wollte könnte ich auch noch mal in die Sprechstunde mit rein kommen. Da Joey sowieso geschlafen hat und noch recht viel Schlaf braucht, bin ich dann tatsächlich gefahren. Ich fühle mich in der Praxis mittlerweile sehr wohl und hoffe dort in den Sommerferien noch ein weiteres freiwilliges Praktikum machen zu können. Von ihrer Seite aus sollte ich das gerne machen. Man war sehr zufrieden mit mir. Dementsprechend fällt auch das Zeugnis aus

Ich wurde in der Sprechstunde, bei Operationen, im Labor so wie in der Verwaltung als begleitende Assistentin eingesetzt.
Vor und Nachbereitungen wurden zu ihrer "vollsten Zufriedenheit" ausgeführt.
Ich habe mich von beginn an sehr gut in das Praxisteam eingefügt.
Ich zeigte sehr viel Interesse und Einfühlsamkeit im Umgang mit Mensch und Tier.
War sehr hilfsbereit und gewissenhaft, stets pünktlich und genau.
Und eben noch alles Gute für meine Zukunft.

Ich weiß nicht genau was für eine Beurteilung ich erwartet hatte, allerdings hätte ich nicht unbedingt mit einer solch guten gerechnet. Alles in einem bin ich ganz Zufrieden mit meiner Beurteilung und dem Verlauf meines Praktikums. Die Mitarbeiter dort sind alle super nett, die Tierärzte sind Einfühlsam und haben keine Probleme mit möglichen Anfällen. Ich durfte mehr machen als ich erwartet hatte und mein damaliger erster Eindruck wurde restlos ausgeräumt. Man hat mich direkt gefragt wann ich denn das nächste Praktikum dort machen wollte (wobei das natürlich von den Kliniken abhängt) und mir gesagt, wenn ich Lust hätte, dürfte ich gerne zu den Sprechstunden kommen und helfen:D. Ich denke hin und wieder werde ich dieses Angebot auch annehmen. Ich habe so vieles gelernt, mir einiges an Fachwissen angeeignet und möchte noch mehr sehen und lernen. Obwohl ich am Anfang daran gezweifelt habe, bin ich jetzt super glücklich dort gewesen zu sein und freue mich schon auf weitere Zusammenarbeit. Man hat mich dort sowieso schon viel mehr machen lassen als die anderen Praktikanten weil man gesehen hat, dass ich einfach was kann und das ermöglicht mir natürlich viel mehr selbstständig zu machen.

Kurzum: Heute war einfach mal ein guter Tag für mich. Joey ist zurück, ich konnte noch einmal in die Sprechstunde, habe eingutes Praktikumszeugnis bekommen und man möchte mich dort wiedersehen. Ich bin dort nicht die Praktikantin mit Epi geblieben, sondern die "Kämpferin mit Herz und Verstand" (So hat die Tierärztin der ich auch meine Sachen mitgegeben hatte mich genannt. Irgendwie süß fand ich.) und dort offensichtlich willkommen.

Das für jetzt
Joeylea

Joeylea
22.02.2014, 13:26
Wieder gute Nachrichten

Joey geht es zusehends besser. Normale Spaziergänge sind trotzdem noch etwas zu lang.

Durch das lange liegen ist ihr Kreislauf natürlich etwas runter und sie würde gerne mehr liegen als ich sie lasse. Ich kenne das von mir selbst. Wenn ich im Kh lange liegen musste, wird alles anstrengender. Da muss man anschließend eben dran arbeiten. Deshalb longiere ich sie alle vier Stunden für 10 min an der 5m Leine. Das ist zwar nicht ihre Lieblingsübung, bringt aber den Kreislauf in wieder in Schwung und scheint ihr ganz gut zu tun.


Jetzt gerade bin ich vom Einkaufen zurück und habe die neuen Laufschuhe vor mir stehen. Die Adidas Engery Boost 2 für Frauen. Offiziell erst ab dem 26.2. zu kaufen und werde sie gleich mal ausprobieren. Bei der Laufbandanalyse fand ich sie sehr angenehm zu tragen. Das Material ist kein übliches Mesh, sondern sg. Techfit. Dadurch das ich sehr breite Füße habe, brauche ich Schuhe die ähnlich breit sind. Von der Breite her komme ich ganz gut klar und das Material schmiegt sich gut an.

Gleich wird der erste Lauf damit gestartet.

Joeylea
23.02.2014, 15:15
Die letzte Nacht durfte ich im Kinderklinikum auf der Intensivstation verbringen.:klatsch:
Die Klinik hat ebenfalls eine Epilepsie-Ambulanz, bzw. eben Kinderneurologen. Ich war gestern spät aus einem Anfall trotz Notfallmedikamenten nicht mehr raus gekommen und auch der Notarzt hat nicht mal mit Narkosemitteln etwas ausrichten können. Ich bin nach wie vor Krampfend in die erste Kinderklinik gekommen. Da man den Anfall nicht stoppen konnte, konnte man auch nicht intubieren. Eine Tracheostoma wäre ebenfalls zu riskant gewesen. Herzfrequenz und Sättigung waren jenseits von gut und böse (HF eine ganze Zeit lang lt. Akte nicht unter 250 zu kriegen. Sättigung war später dauerhaft trotz Sauerstoffgabe bei 50%) Man hat dort recht schnell eingesehen, dass man weitere Hilfe bräuchte. Nach einem Hin und her wurde ich dann (nach wie vor krampfend) mit einem Rettungshubschrauber abtransportiert. Auf dem Flug hörte der Anfall wieder auf, ich musste aber bebeutelt werden, weil meine Eigene Atmung ausgesetzt hat. Die Herzfrequenz sank bis unter 30 Schläge.

Als ich heute morgen wieder aufgewacht bin, war ich noch unter Diazepam und Intubiert. Der Tubus ist wieder raus, und ich bekomme eine CPAP sobald ich müde werde oder schlafe. Diazepam läuft weiterhin, wird jetzt aber durch Dormicum ausgetauscht. Ab morgen soll ich es mit einer leichten Dormicum Dauermedication versuchen.

Da der Epmpfang hier ganz bescheiden ist, wars das für jetzt

Joeylea
24.02.2014, 16:57
Die Dormicum-Medikation wird nun doch abgesetzt aus Angst mein Körper könnte sich dran gewöhnen.

Seit heute Mittag bin ich auch wieder entlassen

Joeylea
26.02.2014, 22:33
Also...

Momentan geht es mir relativ gut und auch Joey erholt sich super. Das Vitamin K wird uns zwar noch etwas länger erhalten bleiben, aber das kriegen wir hin.

Tagsüber habe ich bis jetzt keine großen Anfälle mehr gehabt. Nur extrem viele Absencen und komplex-fokale Anfälle (diese meistens kurz nach dem aufstehen) nerven momentan. Nachts sieht das ganze schon wieder anders aus. Wir haben seit Montag beide Nächte mindestens 3, gestern sogar 5 Alarme wegen großen Anfällen gehabt, und zusätzlich zwei stille Anfälle pro Nacht die durch den Mangel auch Alarm auslösen. Die Atmung spielt bei den Anfällen einfach nicht mehr mit wie sie soll:nene:
Der Versuch gestern ein EEG zu schreiben hat natürlich durch die Notfallmedikamente nichts gebracht, da die ja alles überlagern. Meine Augen glühen momentan auch einfach nur rot, weil ich durch die Anfälle nicht genügend Schlaf bekomme.
Das EKG was gemacht wurde zeigt auch eine erhöhte HF an.


Heute war ich dann endlich wieder eine kurze Runde laufen (ca 3 km) und bin von meinen neuen Schuhen begeistert.

AUßerdem war ich beim Taekwondo (meine Eltern wollen, dass ich mich selbst verteidigen kann. Sportlich macht mir das Spaß, aber mit Wettkämpfen usw. ist natürlich nichts. Ich bekomme auch keine Kopfschläge oder sonst was, sondern verprügel nur Schlagkissen usw) und ich habe die Truppe gleich mal aufklären können. Man hat es aber ganz gelassen genommen und außer ein paar Fragen in der Umkleide war die Sache dann erledigt.

Psychisch fahre ich momentan Achterbahn zwischen
-ich kann nicht mehr
-ich will nicht mehr
-Wieso mache ich den Schei* noch mit
- Wird schon wieder
-Ich hab schon schlimmeres überstanden
-Was ist wenn der nächste Anfall kommt
- Was ist wenn der nächste dich umbringt
- Du hältst dich doch sowieso nich an de Prognosen der Ärzte, also wird das schon
-Ich habe keinen Bock mehr aufzustehen
-Aufgeben ist nicht
- Ach ist doch alles Scheiße
- Du bleibst jetzt bei Joey und gleich ist die Welt wieder heile.
usw

Joeylea
27.02.2014, 19:59
Seit heute Nachmittag bin ich in Berlin und ich habe von unserer Hauptstadt außer dem Krankenhaus noch nicht viel gesehen.
Das Essen hier ist erträglich, der Pizzadienst musste trotzdem kommen. Mein Zimmer habe ich für mich alleine, überwacht werde ich mit EKG-Monitor weil die Pulsoxis von Masimo momentan alle im Einsatz und sonst nur welche vom gleichen Hersteller wie mein altes frei, was schätzungsweise wieder Fehlalarme bedeuten würde.

Wir haben heute auch den Arzt aus Freiburg kennengelernt der extra hergekommen ist um mich kennen zu lernen und meine Narkose zu überwachen. Generell ist er mir sehr sympatisch. Er sagt uns ganz klar, dass die Probleme nicht mehr weniger werden, und dass durchaus weitere Probleme auf uns zukommen können.

Er hat mir geraten, mich möglichst wenig in die Forschungskiste hereinziehen zu lassen und zu versuchen mein Leben weiter zu leben. Die Schule wird mit der Zeit wahrscheinlich noch schlechter werden (durch die immer häufiger auftretenden Anfälle tritt irgendwann das Problem schwindender Leistungsfähigkeit und geistigen Abbaus einher.) Außerdem rät er uns die Möglichkeit des Psychiatrieaufenthalts in Betracht zu ziehen um mir mit dem Umgang der Situation helfen zu können und mich auf die Folgen vorbereiten zu können. Ich selbst sehe Psychiatrien eigentlich als normale Kliniken an, denke aber nicht so wirklich, dass ich da hinein gehöre. Da mir aber nun schon mehr als einmal dazu geraten wurde, werden wir das mal in Betracht ziehen und meine Neurologin soll morgen in der nächstgelegenen nach einem "Kennenlerntreffen" fragen und herausfinden wie die Chancen da so stehen und überhaupt.

Morgen früh werde ich dann in Narkose gelegt und es werden Bilder von Kopf und Herz, bzw. Thorax gemacht.

Das Jetzt
Joeylea

Joeylea
28.02.2014, 14:18
Nacht und Narkose sind überstanden worden und das Essen ist bisher drin geblieben. Da noch die Gefahr des Nachkrampfens besteht, werde ich bis morgen früh noch intensivmedizinisch überwacht, mir geht es so weit aber trotzdem Gut.

Das Schädel-MRT zeigt eine Strukturelle Veränderung die man so nicht einordnen kann. Das Thorax-MRT ist in bester Ordnung und zeigt ein gesundes, normal großes Herz.

Aus der Narkose bin ich ohne größere Probleme, dafür aber mit Übelkeit wieder aufgewacht. Anfälle gab es letzte Nacht zwar auch, aber da wir damit schon gerechnet hatten, hatte man von vorne herein Dormicum aufgezogen und alles war in Ordnung. Das Bettgitter und ich sind richtig Dicke miteinander:klatsch:

Joeylea
01.03.2014, 11:49
Auch die letzte Nacht habe ich so weit gut überstanden. Vier große Anfälle im Schlaf, aber sonst war es relativ ruhig.

Momentan sind wir auf dem Rückweg und ich bin froh, wenn ich wieder in mein eigenes Bett komme.

Joeylea
01.03.2014, 18:09
Kaum Zuhause angekommen ging es auch gleich wieder in die nächste Klinik!

Als ich auf der Autofahrt das letzte mal geschrieben hatte ging es mir noch relativ gut, vor etwa zwei Stunden sind wir dann Zuhause angekommen und ich wurde keine 10 min. später mit dem RTW abgeholt. Die Sättigung ist wieder im Eimer und immer wieder kommt es zu kurzen Anfällen. Die EKG-Überwachung zeigt eine wiederkehrende Herzrytmusstörung ausgelöst durch eine Hypoxie. Momentan werde ich noch CPAP beatmet, im laufe der nächsten Stunde wird man intubieren müssen, sollte die Sättigung nicht besser werden

Joeylea
03.03.2014, 13:12
Der Tubus ist wieder raus, und ich seit heute morgen wieder auf eigenen Wunsch entlassen. Meine Sättigungswerte sind wieder im Normalbereich und das Herz macht auch kein Theater mehr, von daher alles in Ordnung. Ich frage mich nur, warum dass nicht schon in Berlin passiert ist.

Momentan tut mir jeder Muskel weh, selbst das gehen ist anstrengend und die Kopfschmerzen sind auch nicht so super. Die Frage ob eine Tracheostomie gema ht werden soll, ist auch mal wieder aufgetaucht. Da ich aber momentan noch ein recht normales (naja...) Leben habe, und mein Zimmer sowieso schon aussieht wie eine private Intensivstation, will ich das natürlich nicht. Das ständige Intubieren der letzten Zeit ist sicherlich nicht gut, aber irgendwo will ich wenigstens das letzte bisschen Normalität behalten. Ärzte haben dafür natürlich relativ wenig Verständnis :klatsch:

Jetzt bin ich erst mal froh wieder Zuhause zu sein und Joey und mein Bett wieder zu haben. Ob Mittwoch schon wieder Schule ist, weiß ich noch nicht. Ich bin einfach total schlapp

lazydaisy
03.03.2014, 14:19
ja Lea, da sitze ich nun vor meinem Bildschirm und weiß als erwachsene, erfahrene Frau nicht was ich einem Mädchen wie dir sagen kann, obwohl ich es so gerne wollte.
Aber anscheinend geht es allen anderen auch so, denn dein Tagebuch berührt so sehr und keiner weiß so recht was wir dir denn sagen können...

nur so viel, es wird durch deine Geschichte so klar, dass Gesundheit kein Verdienst sondern ein Geschenk ist, das jederzeit genommen werden kann (irgendjemand hat das mal formuliert, ich weiß aber nicht mehr wer es war...).

Ich wünsch dir, dass einfach ein wenig Normalität bei dir einkehrt, dass deine Freunde zu dir stehen und ein bisschen Ablenkung bringen und du weiterhin die Kraft hast, dich an den kleinen Geschenken (wie dein Joey, dein Bett, der Schulalltag...) im Leben zu erfreuen.

Und dass diese Tagebuch hier auch eine Hilfe für dich ist, denn es lesen ja so viele und denken an dich!

Ganz liebe Grüße, Doris

Joeylea
03.03.2014, 22:52
Danke dir

ja dieses Tagebuch ist auch ein Stück weit eine Hilfe (vor allem wenn es darum geht, was die letzte Zeit vor einem schlimmeren Anfall passiert ist, aber auch der gute Zuspruch den ich regelmäßig bekomme.) Wichtig war und ist mir aber vor allen Dingen, den Leuten die hier mitlesen klar zu machen, dass mehr hinter der Krankheit Epilepsie stecken kann, und den Menschen bestimmte Sachen mit einer ganz anderen Sichtweise zu zeigen und vielleicht Vorurteile zu nehmen. Ich möchte ihre Sicht auf mancherlei Dinge Verändern, ihnen zeigen, dass viel mehr hinterfragt werden müsste und dass es sich immer wieder lohnt aufzustehen, auch wenn der nächste Sturz schon in Sichtweite kommt und es vollkommen okay ist hin und wieder mal schlecht drauf zu sein und so vieles mehr. Bei manchen hier habe ich schon eine Änderung der Sichtweise erreicht, und dass ist gut so. Ich weiß nicht wer und wie viele hier mitlesen und ich kann auch nie sagen, wen ich zum denken angeregt habe. Ich weiß es nur von den Leuten die mir das sagen und bin froh darüber zu wissen: Es bringt nicht nur dir was hier zu schreiben.

Ohne Joey wüsste ich nicht wie ich das alles überstehen sollte. Sie zieht mich aus allen möglichen Löchern wieder raus und ich möchte mir ein Leben ohne Sie nicht vorstellen. Die Vergiftung hat mir schon mehr als gereicht. (Mir reicht schon eine kleine Platzwunde bei ihr.)
Ich komme mit fast allen Tieren gut klar. Aber ich kann mir nicht vorstellen mit einem anderen Hund oder sogar Menschen je wieder so gut klar zu kommen wie mit Joey. (Selbst meine beste Freundin weiß, dass sie gegen Jo keine Chance hat)

Liebe Grüße
Joeylea

Joeylea
04.03.2014, 20:15
Die Kopfschmerzen lassen mittlerweile nach, mir tut nicht mehr jede Bewegung weh und die Pulsoxiwerte sind nicht unbedingt super (SpO2 im Schnitt bei 92%, Puls so um die 88bpm) aber in Ordnung.

Der weitere Überwachungsmonitor (am Samstag war bereits klar, dass ein neuer dazu kommt) wurde heute auch von der Versorgungsfirma geliefert. Jetzt bin ich alleine fürs Monitoring ausgestattet mit:
- Masimo Radical Pulsoximeter
- Getemed vitaguard VG2100 (Herzfrequenz und Atmung)
- Minolta Pulsox-300 (Pulsoxiuhr falls das normale Pulsoxi sich mal verabschiedet=
- Pulox CMS 50 F (Für den Sport mit Klebesensoren)

Sonst haben wir aber auch noch da:
-2 Ambubeutel
- Verbrauchsmaterial (Sensoren, Verbände zum fixieren, Pflaster und Tappe für die Sensoren, Spritzen, Alkohol, O2 Masken +Schläuche usw.)
-Vernebler Pari Sinus
- Sauerstoffkonzentrator
- Sterilwasser (Für den Sauerstoffkonz.)
- Nierenschalen
- Desinfektionsmittel für die Haut

und was sonst an Verbrauchsmaterial und Hygienematerial (darf ja alles nur mit desinfizierendem Zeugs sauber gemacht werden )

ich fühle mich jetzt bald wie im Krankenhaus, weshalb wir mein Zimmer demnächst etwas umgestallten werden

Joeylea
05.03.2014, 17:21
Die letzte Nacht war hauptsächlich eins: durchzecht


Der neue Monitor hat zwar keine Fehlalarme gemacht, aber jetzt habe ich die Elektroden, die Pateintenleitung zu den Elektroden, den Fingersensor und das Patientenkabel zum Fingersensor. Die ganzen Kabel plus letzte Nacht noch die Sauerstoffbrille weil die Sättigung nachher bei 90% war, sind eindeutig zu viele Kabel. Wenn wir noch eine Blutrdurckmanschette und einen Zugang dran hängen, habe ich die komplette Intensiv-Ausrüstung!

generell stört mich der Vitaguard nicht, aber die ganzen Kabel von Pulsoximeter, EKG und Sauerstoff nerven einfach.
Zugute zu halten muss man dem Gerät allerdings, dass es die fehlende Atmung vor dem Pulsoximeter erkennt (was ja auch logisch ist, besonders bei O2 gabe durch eine Brille), und ich keine Fehlalarme habe. Momentane Grenzwerteinstellungen:

SpO2: 85%
PF hoch: 130
PF niedrig: 35
HF hoch: 130
HF niedrig: 35
Resp hoch: 30
Resp niedrig: 4
(Resp=Atmung)

Heute war ich dann tatsächlich in der Schule und durfte mir auch gleich anhören, wie toll die Ferien der anderen doch waren. Tja, meine zwei besten Freundinnen, saßen als ich zurück war an meinem Bett, und ich habe ja sowieso nix mitbekommen. Und nachdem die eine Lehrerin dann noch zum erzählen gedrängt hat, habe ich nach wiederholtem: "Nichts was hier jemanden großartig zu interessieren hat."irgendwann mit "Kurzzeitig in künstlichen Tiefschlaf gelegt und mit Herzrythmusstörung intubiert worden" geantwortet. Die entsetzen Gesichter und die Totenstille waren es zwar nicht unbedingt Wert gewesen, aber eine gewisse genugtuung konnte mir das schon bereiten. Meine Freunde müssen sich oft genug wegen mir mit anderen Herumschlagen. Das hat dann jetzt wohl erst einmal aufgehört und die Lehrerin hat mich auch in Ruhe gelassen, sodass ich für die nicht gemachten Hausaufgaben keinen Strich bekommen habe.

jetzt muss ich allerdings zum Taekwondo

Grüße
Joeylea

Joeylea
05.03.2014, 21:55
Und wieder mal...

hänge ich an meinen Geräten und langweile mich furchtbar!

Dank schlimmer werdender Epi habe ich vor etwa zwei Stunden eine doppelte Dosis Midazolam verpasst bekommen und mein Aktionsradius beschränkt sich wohl für heute und Morgen auf mein Bett.

Die Sättigung sinkt ohne Sauerstoff momentan auf sage und schreibe 80% ab, der Puls und die Herzfrequenz bleiben im Bereich des Ruhepuls und unterscheiden sich meistens um 1-3 Werte. Das Lustige ist, dass Pulsoxi und Herz-Atem einen sehr ähnlichen Alarmton haben und wir die letzten Stunden ständig alle 6 Alarme bekommen haben. Atmung schw.; SpO2 niedrig; Puls niedrig; HF Niedrig; HF hoch; Puls hoch.

Zusätzlich habe ich mich von einer der Elektroden bei einem kurzen Anfall verabschiedet, den wir Gott sei dank nicht unterbrechen mussten. Eins kann ich wohl sagen: Mein Kabelmanagament ist besch... Dafür müssen wir uns definitiv etwas überlegen. Momentan steht das Pulsoxi am Fußende, der Herz-Atem-Monitor ist am Gitter befestigt und hängt quasi nach unten, allerdings seitlich nahe am Kopf, und die O2 Brille, bzw. der Schlauch verläuft auch übers Fußende in Richtung Konzentrator, welcher allerdings nicht in meinem Zimmer steht. Der Sicherheitsschlauch (Verbindung von Nasenbrille zu Konzentrator) hat eine Länge von 7,5m, weshalb noch etwas davon zu meinen Füßen liegt, worin man sich Schlafend auch mal drin verheddert.

Körperliche Anstrengung funktioniert genau bis zum aufsetzen, alles andere ist Käse. Dann gibt es Alarme weil nämlich der Puls und die HF steigen usw.

Joey tut mir mittlerweile ziemlich leid, da die Geräte ja einen recht lauten Alarm haben (was ja Sinn der Sache ist) und eigentlich nichts für ihre empfindlichen Ohren sind. das Zimmer will sie ohne mich allerdings per se nicht verlassen.

Das Jetzt
Joeylea

Joeylea
06.03.2014, 18:00
Wie schon befürchtet, hat sich mein Aktionsradius heute größtenteils auf mein Bett beschränkt und bis auf den kurzen Termin bei meiner Neurologin um die MRTs durchzsprechen und der anschließende Gang in die Stadt, weil ich eine neue Hundemarke brauchte, habe ich nicht viel machen können.

Das Thorax-MRT zeigt ein gesundes Herz und alles andere auf den Bildern ist auch okay.

Die Veränderungen des Hirn-MRTs kann man nach wie vor nicht einteilen. Man konnte uns bisher auch noch nicht genau sagen was für eine Veränderung genau das ist. Es heißt nur: Die Struktur ist anormal. Tolle Aussage.

Weiterhin haben wir uns erneut anhören dürfen, welche Vor- und Nachteile eine Tracheostoma doch hätte. Meine Antwort lautet nach wie vor: ist mir egal, ich will das nicht.

Was die Psychiatrie angeht so bestünde bei mir ja die Möglichkeit, dass ich jederzeit versterbe (schön wie meine Neurologin das umschreiben kann) und somit würde ich schon recht bald einen ersten Kennenlerntermin bekommen. Für unbedingt nötig erachtet das von uns momentan zwar keiner, aber vielleicht hilft es ja mich psychisch wieder fitter zu bekommen.

Außerdem ist Joey jetzt Steuerbefreit. Ich habe jetzt eine eingetragene 70%ige Behinderung (oh Gott, das liest sich furchtbar) und Joey geht als Begleithund durch. Die Steuerbefreiung nützt mir allerdings gar nichts, da ich sie nach wie vor nirgends mit hinnehmen kann.:klatsch: Die Bürokratie lässt grüßen.

Die Pulsoxi und Herz-Atem Werte waren heute Morgen schon wieder wesentlich schöner und der Sauerstoff konnte auch wieder ab. Mein Zimmer packe ich so langsam in Kartons, damit wir möglichst Bald umbauen können. Ich will die Überwachungsgeräte wenigstens Tagsüber nicht mehr sehen.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
08.03.2014, 22:59
Neues von Lea

Seit gestern Liegt sie wieder im Krankenhaus.

Gestern ist sie bei einem Anfall gestürzt, und hat sich den alten Schädelbruch wieder aufgeschlagen. Nach ein paar Minuten hatte sie wohl ein Brillenhämatom. Es wurde geröngt. Der Schädelbruch war wieder offen, auf einen CT hatte sie aber verzichtet, also ging es für sie Nachhause.

Eine Stunde später hatte sie begonnen immer wieder kurz zu krampfen. Nach 3 mal 10mg Midazolam hat sich das wieder gegeben. Lea hatte allerdings angefangen auf einer Seite zu schielen und rutschte ständig in Absencen. Als ihrem Vater das aufgefallen ist, hat er sofort den RTW gerufen. Aus dem Absencen-Status hat man sie im RTW nicht raus bekommen.

Im Krankenhaus wurde ein CT gemacht. Festgestellt wurden leichte Hirnblutungen und nach weiteren Untersuchungen auch ein erhöhter Hirndruck. Es wurde ein EEG geschrieben. Sie befand mich zu dem Zeitpunkt schon seit über 90min in einem Absencen Status epilepticus.

Leas Atmung wurde durch eine Intubation gesichert. Sie wurde in ein anderes Krankenhaus geflogen.
Um kurz nach sieben traf sie bei uns im Krankenhaus mit dem Hubschrauber ein. Der Absencen-Status wandelte sich innerhalb des Flugs in einen Grand-mal Status ab und sorgte für einen hohen O2 Mangel. Nach 30min im Grand mal und viel Diazepam, kam Lea in eine andauernde atonische Phase (alle Muskeln lassen locker, die Atmung versagt.)

Bei uns wurde ein MRT gemacht, anschließend ein Schnitt auf der Stirn und ein kleines Stück Knochen wurde entnommen. Der Hirndruck sank wieder auf normale Bereiche ab.
Nach dem Eingriff bekam man sie weiterhin nicht aus dem andauerndem Status raus. Lea war wohl noch keine 2 Minuten auf der Intensiv, als das Kammerflimmern einsetzte. Der Defi kam zum Einsatz. Als ihre Eltern das erste mal zu ihr durften, lag Lea voll beatmet, bewusstlos und nach wie vor im atonischem Status in ihrem Bett. Überwacht durch
6 Kanal EKG, EEG, Pulsoximeter, Blutdruck, und Kapnometer. Vollbeatmet, nicht alleine Lebensfähig, ein Wert nach dem anderm Verschlechterte sich.

Heute Morgen zeigte das EEG die ersten Minuten ohne Anfall an. Die Ärzte hatten die ganze Nacht darum gekämpft und hatten endlich Erfolg.

Ihr Hirn hat nicht nur durch die Blutung und den Sauerstoffmangel, sondern letztendlich auch durch den andauernden Anfall Schäden davon getragen. wie groß dieser ist, ist noch nicht absehbar. Im Moment liegt sie in einem ziemlich tiefen Koma. Ihre Vitalwerte sind kritisch, aber stabil.

Für mich als Krankenschwester und eine ihrer engen Freundinnen, ist es schlimm sie so zu sehen. Auf der einen Seite sehe ich sie beruflich als Patientin, auf der anderen Seite spielt sie eine wichtige Rolle in meinem Leben.

Ich habe für Lea schon den ein oder anderen Bericht hier getippt, wenn sie nicht schreiben konnte. Sie hat mir auch gesagt, dass ich hier berichten sollte, wenn einmal etwas passiert, was vielleicht entscheidend sein könnte. Wenn ich mir den ein oder anderen Faden, besonders den mit der Hundefrage, ansehe, fällt es mir nicht leicht zu verstehen, warum genau sie das möchte und sie mir dafür extra ihre Daten gegeben hat. Allerdings sehe ich, dass sie die Wahrnehmung einiger Leute hier verändert hat und möchte an dieser Stelle sagen, dass sie auch mein Leben ein Stück weit verändert hat und ich hoffe, dass ihr von diesem Mädchen genauso viel wie ich mitnehmt, auch wenn ihr sie nicht persönlich kanntet.

Wie es mit ihr weiter geht, kann vorerst noch keiner sagen. Ich gehe ständig in ihrem Zimmer ein und aus, übernehme die Pflege und übe einfach meinen Job aus. Die einzige Möglichkeit für mich diese Professionalität zu wahren besteht darin, immer wieder daran zu denken, dass sie als meine Patientin nichts anderes von mir wollen würde. Als ihre Freundin aber, sitze ich hier vor dem Computer, bin froh, dass meine Schicht seit Stunden zu Ende ist und ich habe als 25 Jährige die Tränen in den Augen weil ich nicht verstehe wieso diesem Mädchen das passieren Muss.

Ich als ihre Freundin beschreibe sie, anders als sie selbst, als ein geduldiges, hilfsbereites, rücksichtsvolles Mädchen. Die Lebensfreude die sie trotz gelegentlicher Tiefs ausstrahlt, der Wille ihre Ziele zu erreichen wie aussichtslos die Situation auch scheint, und die Kraft aus jeder Situation das beste zu machen bewundere ich an ihr.

Vorerst wird Lea auf Private Nachrichten und Forumsbeiträge nicht antworten können, da ich an diese nicht gehe. Ich werde lediglich bei einer Verbesserung oder Verschlechterung berichten, was mit ihren Eltern abgeklärt ist und worum sie mich vor Monaten das letzte mal gebeten hatte. Momentan kann man für sie nur Hoffen und Daumen drücken. Jemand der geistig und Körperlich, wenn man von Ihrem Gendefekt absieht, so gesund ist, hat das hier nicht verdient.

Wie sie jetzt schreiben würde: Das für heute
Victoria
ihre Freundin und Krankenschwester

d'Oma joggt
08.03.2014, 23:18
Danke für die Nachricht
Anke

binoho
08.03.2014, 23:32
ohne Worte... nur Gedanken....

bolk
09.03.2014, 07:27
Vielen Dank für die Nachricht!

Ich wünsche Lea und euch, die ihr sehr Nahe steht, viel Kraft! Warum ist das Leben doch manchmal so unfair.....

Liebe Grüße,
Volker

Jolly Jumper
09.03.2014, 12:11
Danke fürs schreiben.

Ansonsten fehlen die Worte, aber in Gedanken....

Magimaus
09.03.2014, 12:46
Liebe Lea,

auch wenn Du das jetzt selbst nicht lesen kannst...

Ich bin zutiefst bestürzt über diese so traurigen Neuigkeiten.
Vor wenigen Tagen hast Du mir noch per PN geschrieben... hast mir guten Rat in Sachen "Hunde" gegeben, hast mir Rat, Erfahren und Trost geschrieben - für meine Mutter, die mit
Hirnblutung auf der Intensivstation lag.
Obwohl Du genug mit Dir selbst zu tun hattest, hattest Du immer Zeit und Rat für andere und
schriebst oft seitenlang, mühevoll vom Handy.
Auch wenn ich das schon oft in PN`s geschrieben habe, trotzdem noch mal hier:
DANKE!
Danke für die Kraft und Energie, die Du vermittelt hast und für die vielen guten Tipps.
Du wolltest/willst niemals Mitleid und hast immer Mut und Stärke ausgestrahlt.
Das finde ich großartig!

Ich hoffe Deine Stärke hilft Dir auch jetzt durchzuhalten und wieder gesund zu werden.
Ich denke an Dich und drücke Dir fest die Daumen.
Hoffentlich kannst Du diese Zeilen bald wieder selber lesen.

Alles Liebe!
Marion

lazydaisy
09.03.2014, 16:00
ich kann auch keine Worte finden außer DANKE an Viktoria, Kraft und Hoffnung an euch alle und Lea...

Klummi
09.03.2014, 16:26
Auch mir fehlen die Worte, aber in Gedanken bin ich bei Lea.

Joeylea
09.03.2014, 18:45
Bericht für heute:

Bei Schichtbeginn traute ich mich kaum zuzuhören. Die Nacht muss schlimm gewesen sein. Hier eine zeitliche Auflistung:

22:00: Erneuter Status Epilepticus in Form eines Grand Mals (bt. "großer" Anfall)
22:39: Lösen des Status durch Anfallsunterbrechende Medikamente
23:15: erneuter Grand Mal mit einer Dauer über 5 Minuten. Anschließende Herzrhythmusstörungen
23:20: Klinischer Tod. Wiederbelebung über die Dauer von 6 Minuten. Dabei wurden zwei Rippen gebrochen woraus auch innere Blutungen resultierten. Gebrochene Rippen kommen bei Wiederbelebungen vor.
23: 40: Röntgen
00:00 Erneuter Status mit anfangs langer tonischen Phase. Durch den Blutstau im Kopf ist der Hirndruck wieder angestiegen. Bei den Ruckartigen Bewegungen hat sie sich ein Schleudertrauma geholt. Das linke Trommelfell Platzte durch Druck oder Blutstau. das was noch nicht ganz klar
00:35: Vorbereitungen zur Not-OP um das Trommelfell wieder zusammen zu nähen.
02:17: Erneutes rutschen in einen dauerhaften Status.
03:21: Status löste sich, erneuter Klinischer Tod. Wiederbelebungsdauer von 9 Minuten.
04:09: Erneuter sehr heftiger Anfall. Die Luftröhre wurde durch den Tubus leicht verletzt
06:00: Mein Schichtbeginn
06:50: Erhöhung der Sauerstoffzufuhr um weitere 2l die Minute
7:00: Bei der Pflege entdecke ich ein riesiges Hämatom über den gesamten Thoraxbereich
07:25: MRT des Thorax. Noch in der Röhre kommt es zu Kammerflimmern. Der Defi wird eingesetzt
09:00: OP zur Absaugung des Blutes um den Druck auf die Organe zu nehmen
09:53: Lea trifft wieder auf Station ein
10:15: Blutwerte dieses Morgens sind da. Hämoglobin sehr erniedrigt.
10: 38: Legen einer Magensonde, erste Bluttransfusion
12:00: Eltern kommen zu Besuch, können Lea aber nicht lange sehen, da es zu erneuten Herzrhythmus Störungen und einem Anfall kommt.
13:35: Das EEG zeigt keinen Anfall mehr an. Auf Reize reagiert sie gar nicht mehr.
14:00 Meine Schicht endet

Ein turbulenter Tag für Lea wobei man nur hoffen kann, dass sie nichts mitbekommt.
Das Gehirn erzeugt einen Anfall nach dem anderen, sie hat viel Blut verloren und ihr Herz kämpft gegen die Strapazen an, welche die Anfälle ihr auferlegen. Wie lange das noch gut gehen kann weiß keiner so genau. Eine Ärztin einer der Kinderstationen hat heute auch vorbei gesehen. Sie kennt Lea schon eine ganze Zeit und sie hat hier auch schon von ihr berichtet.

Momentan sieht Lea ziemlich schlimm aus. Kragen, Nähte, Kabel und Schläuche im Übermaß. Die Ärzte kommen hier an ihre medizinischen Grenzen und können nichts weiter tun als die Symptome zu behandeln. Eigentlich sollte Lea heute schon verlegt werden, aber selbst wenn man sie fliegt, ist sie nicht stabil genug um verlegt zu werden.
Ob Lea auf dem linken Ohr wieder normal hören wird ist unklar. Momentan reagiert keins der beiden Trommelfelle auf Reize.

Bei jedem Mal wenn sie die Augen öffnet hofft man irgendwie, dass sie wieder wach wird und das obwohl das EEG den Anfall durch die Alarme vorhersagt. Jede einzelne Sekunde in der man etwas Hoffnung schöpft, wandelt sich Sekunden später in einen Anfall oder einen Herzstillstand oder, oder, oder.

Nach Schichtende saß ich noch eine ganze Zeit bei ihr und habe ihr alles mögliche erzählt. Auch von eurer Resonanz. Davon angekommen ist wahrscheinlich nichts, aber es schadet ihr nicht.


Sie sieht aus als sei sie tot wenn sich ihr Brustkorb nicht bewegen, die Monitore nichts anzeigen würden. Die Kraft die ihr Körper in den letzten Stunden aufgebracht hat, ist ungeheuerlich.
Bei ihren Eltern sitzt die Angst um Lea natürlich tief.

Das war der Bericht für heute. Was passiert ist, nachdem ich gegangen bin weiß ich noch nicht. Das erfahre ich erst Morgen.

Sonnenläuferin
09.03.2014, 19:13
Vielen Dank, Victoria, für deine Berichte.
Seit Wochen befürchte ich, wenn ich diesen Thread anklicke: Irgendwann wird jemand anders für Lea schreiben, und dann ist es wirklich sehr ernst. Das ist jetzt eingetreten. Du hast Verwunderung geäußert, Victoria, dass Lea dieses Forum so wichtig ist, dass sie dir ihre Zugangsdaten gibt - ich kann nur aus meiner Warte sagen, seit ich hier mitlese, habe ich das Gefühl, Lea durch ihre Berichte ein wenig kennengelernt zu haben, obwohl ich ihr noch nie persönlich begegnet bin. Ich war einfach immer wieder verblüfft, wie sehr sie - ein "ganz normales" 17jähriges Mädchen - sich über das Wohl ihrer Umwelt Sorgen macht und welche Reife sie zeigt. Es ist einfach so viel von ihr rübergekommen in ihren Erzählungen, dass man sie lieb gewinnen musste. Und natürlich haben wir alle etwas gelernt darüber, was Epilepsie bedeuten kann, welche unglaublichen Entbehrungen und Anfechtungen sie aushalten muss und vor allem, wie sie es schafft, immer wieder aufzustehen (wie ja auch ihre Signatur sagt) und sich nicht entmutigen zu lassen. Ich bin sehr dankbar dafür.
Ich wünsche dir und Leas Familie und anderen Freundinnen und Freunden, die sie persönlich kennen, dass die aktuelle schlimme Phase bald vorbei geht, dass sie einigermaßen heil herauskommt, und dass ihr alle - was auch passiert - viel Kraft habt, damit umzugehen.
Vielen Dank, dass ihr uns hier auf dem Laufenden haltet.

Viele Grüße,
Claudia

d'Oma joggt
09.03.2014, 19:36
Nochmals Danke für die Benachrichtigungen.
Dieser Faden ist/war tägl. der Erste der geöffnet wurde, immer ängstlich.
Ich bewundere Lea für ihre Weisheit und Würde mit ihrem Leben umzugehen, das habe ich so nie geschafft.

Ihre Eltern können stolz auf diese Tochter sein.

In der jetzigen Situation denke ich noch häufiger an Lea, zwiespältig, ich bin Krankenschwester.

Ich wünsche Allen viel Kraft und Segen

LG Anke

BadGirl
09.03.2014, 20:12
Auch mir fehlen die Worte............

Joeylea
10.03.2014, 16:22
Der heutige Tag ist mit dem letzten vergleichbar. Wiederkehrende Herzrhythmusstörungen und Anfälle, außerdem zwei Wiederbelebung und von 10 Bis halb zwei lag sie im Absencen Status.

Sobald Sie stabil genug ist, wird ein Luftröhrenschnitt vorgenommen, da eigentlich niemand damit rechnet,dass sich ihr Zustand so schnell bessert wie das letzte mal.

Ich tröste mich mit dem Gedanken, dass Lea uns schon mal das Gegenteil gezeigt hat.


Falls ihr hier was schreiben wollt,könnt ihr euch sicher sein, es wird von mir an Lea ausgerichtet. Was ankommt weiß keiner

siebenstein77
10.03.2014, 18:03
Danke das du wieder berichtest hast.
... in Gedanken bei Lea und ihrer Familie ..
alles andere vermag ich nicht in Worte zu fassen.

Schnitzwoman
10.03.2014, 21:58
Liebe Lea,
ich wünsche Dir und uns, dass du dich hier bald wieder persönlich melden kannst. Ich hoffe, Du erfährst irgendwie, wie viele Menschen Du berührst. Mit Deiner Stärke, mit Deinem Lebenswillen. Du bist das Gegenteil von Oberflächlichkeit.
Ich bin seit mehreren Jahren stiller Mitleser in diesem Forum und verfolge deinen Blog von Beginn an. Nie hätte ich gedacht, dass ich mich hier anmelde. Heute habe ich mich angemeldet, nur um Dir ein paar Worte schreiben zu können.
Du sagtest, als der Verdacht Deiner Diagnose bestätigt wurde, Du hoffst etwas zu hinterlassen. Du möchtest Menschen etwas mitgeben, sie verändern.
Mich hast Du verändert! Und ich „kenne“ Dich nur von deinen eigenen Berichten. Was für eine Wirkung musst Du erst auf Menschen haben, die Dich persönlich kennen und nicht nur über ein paar geschriebene Buchstaben..

Morgen Früh werde ich nur für Dich laufen gehen, auch wenn ich Dir viel zu langsam sein werde. Ich hoffe, ein bisschen von der Kraft und Energie kommt bei Dir an. Ich bin mir sicher, sehr viel mehr Menschen denken gerade an Dich als Du Dir vorstellen kannst.
Auf bessere Zeiten!
Daniela

Magimaus
11.03.2014, 10:15
Immer wieder sind meine Gedanken bei Dir und Joey... und ich hoffe so sehr, dass Du wieder einmal die Kraft findest aufzustehen.
Ich wünsche Dir alles Glück und viel Kraft.

baerenmama
11.03.2014, 22:12
Liebe Lea,

ich wünsche dir, daß du noch erreichen darfst, was du dir vorgenommen hast.
Jeden Tag schaue ich, ob du wieder etwas geschrieben hast und fürchte mich vor dem Tag an dem nichts mehr kommt.

Du hast hier tiefe Spuren hinterlassen und vielen gezeigt, wie stark du trotz deiner Krankheit bist.
Ich wünsche dir nur das allerbeste und werde dich und deine Familie in meine Gebete einbringen.


Liebe Viktoria,

danke, daß du berichtest wie es Lea geht. Dir und Leas Familie wünsche ich viel Kraft diese schwere Zeit zu überstehen.

Baerenmama

Lars-74
12.03.2014, 00:14
Liebe Lea

Ich kann nur hoffen. Ansonsten bin ich momentan nur traurig. Nicht aus Mitleid, es ist einfach unfair wenn eine Persönlichkeit wie du so........ Egal was demnächst passiert. Am 27.4. Laufe ich einen Halbmarathon und in Gedanken werde ich dich mitnehmen. Vielleicht kann ich dir so etwas Kraft geben. Hochachtungsvoll Lars
Gute Besserung

Joeylea
14.03.2014, 17:59
Das ich so lange nicht berichten konnte. Leas Familie und Freunde so wie ich waren einfach aufgewühlt. Ich fasse also einmal zusammen:

Leas Kämpferherz schlägt mal wieder durch. Wir hatten einige Rückschläge. Immer wieder Herzrhythmusstörungen und Anfallsserien die oft Stunden lang anhielten.

Mittwoch Abend als sie stabil genug für die Tracheosroma Op war, atmete sie mit einem Mal die ersten Züge wieder selbst weshalb kein Schnitt gemacht wurde. Die Atemzüge welche die Geräte übernahmen konnten herab gesetzt werden. Bis Donnerstag verschlechtert sich die Atmung wieder. Nachmittags versammelte sich auf dem Balkon vor ihrem Zimmer (die Zimmer dürfen nur von Verwandten und Personal betreten werden. Der Balkon ist zugänglich) eine Mannschaft von gut 25 Bis 30 Leuten,sowohl jüngere als ältere, und haben gesungen was man im Zimmer auch hört. Das gesamte Personal ist zum Zimmereingang gekommen und war zu Tränen gerührt. Mittlerweile weiß ich, dass es Freunde,Mitschüler und Lehrer gewesen sind die für Lea zwei mal das Lied >feels like home < in einer leicht geänderten Form gesungen haben. Sicherlich hätten sie für den Gesang keine Preise bekommen, aber alleine die Geste sich als Gruppe da hin zu stellen obwohl Lea wohl kaum mehr als drei Leute von Ihnen als "Freunde" bezeichnet hätte, hat mich fast zum weinen gebracht. Bei aller Proffesionalität, dass habe ich vorher noch nie gesehen. Die Leute waren alle zum Teil in ganz anderen Altersklassen, von 5.Klässlern bis zur grauen Omi, war Alles dabei. Und wenn man bedenkt,dass so ein Lied mit Strophen nicht in 10 Minuten eingeübt ist, finde ich das umso beachtlicher. Eigentlich hätte ich nach Feierabend schlecht gelaunt sein müssen, aber das konnte ich nicht.

Freitag beruhigte sich das EEG und sich das EKG. Wir mussten ein letztes mal Blutungen im Bereich des Thorax absaugen und konnten extubieren und auf eine BiPAP umstellen. Die Ärzte waren sich nicht einig ob sie das Koma verlängern sollten, hatten aber zu viel Angst vor erneuten Anfallsserien
Und ließen Leas Körper selbst entscheiden.

Ihr wisst genug um zu wissen,dass sie sich fürs Leben entschied.
Die Atmung wurde nach und nach besser, die Reflexe kamen wieder und abends öffnete sie leicht die Augen.

Normalerweise zieht sich der Aufwachprozess eine Zeit lang. Aber normalerweise müsste Lea auch tot sein. Es kam zu einem Anfall bei dem sie sich den Infusionsschlauch aus der Halsvene riss,wobei der Zugang stecken blieb. Sowas passiert selten, ist aber eine große Sauerei. Der erhöhte Puls noch dazu. Ihr könnt es euch denken.

Neue Transfusionen.
Aber sie kam laut Akte um 23:59 wieder zu sich. Sie konnte nicht sprechen, war wieder intubiert, aber wach. Heute um sechs hatte ich mit Dienstbeginn extubieren können. Lea ist wieder wach!

Leider weiß man noch wenig über die Schäden. Sie spricht noch nicht, besitzt nur auf schmerzreize leichte Mimik. Auf einen Ohr wird sie mindestens Schwerhörig, wenn nicht sogar taub bleiben. Schmerzen äußert sie durch weinen oder verzerrte Laute. Sie so zu sehen ist schwer, aber Besser als vorher.

Lea ist eine dieser Persönlichkeiten die einen völlig einnehmen kann, immer für jeden, ob Freund oder fremder, da ist. Ihr kann es noch so schlecht gehen, selbst auf dem Krankenbett setzt sie Himmel und Hölle in Bewegung wenn sie erfährt, dass ein Schüler aus ihrer Vertrauensklasse Probleme mit irgendwem oder was hat.
Sie hat sich mal zu einem weinendem Obdachlosen gesetzt der ihr fremd war und hat einfach nur zugehört.

Respekt ist da noch so eine Sache. Sie bringt jeden ein gewisses Grundmaß entgehen. Was man daraus macht ist seine Sache. Ein Titel, das Alter, Geld und Bildung sind Ihr völlig egal. Sie interessiert sich für den Umgang mit anderen Menschen und wir sie mit Tieren gehen. Sie verurteilt nicht nach dem aussehen,glaubt keine Gerüchte und drängt nicht zu unangenehmen Sachen. Natürlich ist sie manchmal schwierig und beschwert und ärgert sich, aber ich habe noch nicht erlebt, dass sie über Vorurteile nicht hinweg sieht,oder jemanden nicht verzeiht.
Lea ist eine Person die man gerne um sich hat

bolk
14.03.2014, 18:41
Unglaublich! Die schönste Nachricht der Woche! Danke für die Info, Viktoria.

Ich zitiere mal Lea:

"Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen"

Ich wünsche Lea das sie bald wieder lachen, sich aufregen und andere für sich einnehmen kann!

Liebe Grüße,
Volker

Jolly Jumper
14.03.2014, 20:51
Danke Viktoria und Danke Volker. Dem kann ich mich genau so anschließen.

Magimaus
14.03.2014, 21:39
Gottseidank das zu lesen.

In den letzten Tagen habe ich oft hier reingeschaut und Deinen Bericht vermisst, Victoria.
Die kleine, so starke Lea ist mir ans Herz gewachsen.
Habe ich in den letzten Monaten nur sporadisch hier gelesen (weil ich sportlich nicht aktiv sein kann), dann aber immer diesen Thread.

Das kann ich aus vollem Herzen unterschreiben:


QUOTE=Joeylea;1671031]....

Lea ist eine dieser Persönlichkeiten die einen völlig einnehmen kann, immer für jeden, ob Freund oder fremder, da ist. Ihr kann es noch so schlecht gehen, selbst auf dem Krankenbett setzt sie Himmel und Hölle in Bewegung wenn sie erfährt, dass ein Schüler aus ihrer Vertrauensklasse Probleme mit irgendwem oder was hat.
Sie hat sich mal zu einem weinendem Obdachlosen gesetzt der ihr fremd war und hat einfach nur zugehört.
...[/QUOTE]

In den letzten Wochen hatten Lea und ich viel Mailkommunikation.
Lag wohl daran, dass ich meine Mama, nach Hirnblutung (Sturz), Hirn-OP und Koma epileptisch erleben musste (oder soll ich sagen durfte?).
Ich hatte das noch nie gesehen und stand auf der Intensivstation am Krankenbett und dachte sie stirbt mir unter der Hand weg.
Lea hat mir viel erklärt, geraten und zugeredet.
Natürlich waren auch Hunde unser Thema.
Manchmal war ich fassungslos, wie lang und lieb Lea aus krassen Situationen schrieb.
Zum Beispiel: "Ich schreibe heute nur kurz, weil das vom Handy so blöd geht (liege im KH)...."
...und doch schrieb sie mehr als eine A4 Seite.
Wenn ich mich dann bedankte und schrieb wie ich verwundert bin, da sie doch soviel mit sich selbst zu tun hat und dann auch noch schreibt.... dann kam nur ein kurzes "Danke für die lieben Worte".
Ich bin echt froh Lea, wenn auch nur per Text, kennengelernt zu haben. Sie ist echt eine Bereicherung!!
Danke Lea!

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du wieder gesund wirst!

Marion

CarstenS
15.03.2014, 00:39
Danke für die Nachricht.

Ich schreibe in diesem Thread sonst eher nicht, aber auch mir geht das nahe, und ich hoffe und wünsche ihr das Beste.

Carsten

Joeylea
15.03.2014, 15:56
Neues leider schlechtes:

Letzte Nacht kam es zu einem neuen Status in Grand Mal Form. Um Drei Uhr Morgens wurde er gestoppt. Anschließendes Versagen der Atmung. Erneute Intubation und sie liegt wieder im Koma.

Die Monitore geben aufgrund der erhöhten Herzfrequenz durch den Volumenmangel häufig Alarm. Im Grunde brauche ich das Zimmer kaum mehr zu verlassen. Die Sättigung ist stark schwankend, trotz Sondenernährung hat Lea sichtlich an Gewicht verloren.

Heute Morgen wurde ein Hickman Katheter gelegt. Dieser Eingriff dauert zwar nicht besonders lange und ist in Krankenhäusern mittlerweile relativ häufig, war aber für ihre Eltern ein ganz schöner Schritt. Über eine PEG Sonde (Das ist eine Magen Sonde die am Bauch durch die Haut in den Magen geführt wird, wird auch diskutiert. Man würde das gerne in einem Zuge mit der Tracheostoma machen, wobei die Eltern in beiderlei Hinsicht geteilter Meinungen Sind.

Der Hickman ist für uns sehr Praktisch, bedarf aber einer etwas anderen Pflege als die Viggos. Probleme macht er bisher aber nicht.

Kurz vor Ende meiner Schicht rutschte Lea wieder in einen Absencen Status. Ob der wieder gelöst ist weiß ich zur Zeit nicht. Der Herzultraschall heute ist verhältnismäßig gut ausgefallen. Insgesamt viele dicke Blutergüsse (Durch die Wiederbelebungen usw), sonst aber ein gesundes Herz, welches dieser Belastung hoffentlich weiterhin stand halten kann.

Gestern noch ging es Lea etwas besser, heute liegt sie wieder im Koma und keiner kann eine sichere Prognose stellen. Als Freundin hoffe ich jeden Tag, dass sie wieder Aufwacht und mir sagt, dass ich die Sondenkost selbst essen soll.

Als Krankenschwester frage ich mich ernsthaft ob sie das noch überstehen kann. Das Hirn ist geschädigt, das Herz macht immer wieder Probleme und die Anfälle hören nicht auf.
Montag soll ein Arzt aus Freiburg eintreffen. Nur haben wir schon diverse Ärzte hinzugezogen und keine hat eine Idee was man außer der Behandlung der Symptome tun kann.
Ein Team aus ,Chirurgen Neurochirurgen, Kardiologen, Neurologen, Epileptologen, und das ganze Intensiärzte-Personal sind ratlos. Der Medizin sind Grenzen gesetzt. Eine davon ist eine 16 Jährige Schülerin mit Epilepsie.
Teilweise sagte man ihr, die Anfälle würden psychogen sein, jetzt sehen diese Ärzte wie falsch sie lagen.

Da ich Morgen keinen Dienst habe und auch mal einen Tag Erholung brauche, wird der Bericht ausbleiben.
Victoria

Jolly Jumper
15.03.2014, 16:21
Liebe Victoria,
Danke für deine Berichte und erhole dich so gut wie möglich.

Letztendlich haben wir Menschen eben doch nicht alles in der Hand, aber das ist manchmal schwer zu ertragen.

Viele Grüße von Herzen an Lea und dich, ihr seid beide ganz schöne Persönlichkeiten!

lexy
15.03.2014, 16:23
Ich verfolge das ganze hier auch schon geraume Zeit. Jedoch weiß ich einfach nicht was ich dazu schreiben soll. Ich bewundere sie sehr, wie sie mit den ganzen schlechten Diagnosen umgeht und hier immer wieder sehr ausdauernd berichtet.
Vielen Dank dass du uns auf dem laufenden hältst, auch wenn das denkbar schlechte Neuigkeiten sind. Ich wünsche mir so für sie, dass wieder alles ganz normal wird und sie ein Leben führen darf wie sie es sich wünscht. Ich habe immer wieder einen dicken Kloß im Hals beim lesen. Richte ihr viele Grüße aus..
Alex

brunny
15.03.2014, 17:12
Auch ich bin seit langem eine stille Mitleserin in diesem Blog. In Gedanken bin ich sehr oft bei Lea und hoffe, dass sie das alles einigermaßen übersteht und es ihr bald wieder besser geht! Ich bewundere sie, ihre Stärke und ihre positive Einstellung sehr. Und wie reif sie in ihren jungen Jahren schon ist!

Liebe Victoria, danke für die Berichte und richte ihr bitte unbekannterweise einen ganz lieben Gruß aus. Ich hoffe, ich kann ihr bald persönlich schreiben!
Liebe Grüße
Marion

baerenmama
15.03.2014, 21:42
Liebe Viktoria,

ich laufe morgen in Karlsruhe einen 15km Lauf und nehme euch in meinen Gedanken mit und hoffe ich kann Lea etwas kraft übertragen.

Danke für deine Berichte.

Lg baerenmama

baerenmama
16.03.2014, 14:54
Hallo Joeylea,

bei ca 10 bis 12 C war heute gutes Laufwetter und du warst bei meinem 15 km Lauf in Karslruhe immer dabei. Ich bin nicht die schnellste Läuferin, und habe 1:55:03 Std gebraucht. Ich hoffe du erholst dich bald wieder.

LG baerenmama

Joeylea
16.03.2014, 21:39
Eigentlich wollte ich heute gar nicht schreiben und eigentlich wollte ich heute auch nicht in die Klinik fahren, aber irgendwie ist trotzdem alles anders gekommen.


Aus dem Status von Gestern ist nach wie vor nicht heraus gekommen. Ihr 20mg Kochsalzlösung zu spritzen hat in etwa die gleiche Wirkung wie ihr 20mg Diazepam oder Dormicum zu Spritzen. Das CT zeigt keine neuen Veränderungen, die Blutwerte sind ähnlich wie zuvor, der Hb Wert ist durch die Transfusionen wieder gestiegen, und es gibt keine Erklärung für den Status und warum Lea seit über 24 Stunden nicht heraus kommt. Das Herz hatte heute Mittag auch schon zwei mal kurz stillgestanden.
Die Ärzte haben die Eltern gefragt, ob sie die Lebenserhaltenden Maßnahmen weiterhin aufrecht erhalten sollen. Mittlerweile wüsste man ja, dass schwerwiegende Schäden, wenn sie überhaupt aufwachen würde, auftreten würden. An diesem Punkt hatten Leas Eltern mich angerufen weshalb ich überhaupt da war.

Die Ärzte haben aufgegeben. Die Eltern wollen die Entscheidung über Leben oder Tod ihrer Tochter nicht treffen müssen und ich kann da keinem weiterhelfen was solche Entscheidungen betrifft.

Lea ist allerdings für ihre 16 Jähre sehr vorausschauend und es gibt somit eine Art Patientenverfügung. Ich schreibe bewusste "eine Art", weil Lea nicht volljährig ist. Man kann das ganze auch eher als letzte Wünsche bezeichnen, da alles sehr Sentimental gefasst ist. Als ich die Seiten gelesen habe, hatte ich erst einen dicken Klos im Hals und musste dann schließlich weinen.

Der springende Punkt ist allerdings, dass Lea ziemlich deutlich macht, dass sie kein Leben im Anfall will.

Oder anders gesagt: Sie verneint erneute Wiederbelebungen wenn klar ist, dass sie schwer wiegende Folgen davon tragen würde.

Jetzt sitze ich vor meinem Computer und schreibe und kann nur hoffen, dass ihr Herz durchhält und sie wieder wach wird. Ein Wunsch an dem wir alle uns festhalten obwohl wir in den letzten Tagen mehr als ein mal gesehen haben, dass jedem Kämpfer Grenzen gesetzt sind.

Lea würde jetzt irgendwie Worte zum loslassen finden. Diese Gabe und Weisheit habe ich leider nicht. Nur einen Link den ich passend finde :
P!nk - Somewhere Over The Rainbow (Audio) - YouTube (http://www.youtube.com/watch?v=-cawSHMzoU8)

Morgen weiß ich hoffentlich genaueres.
Victoria

Schnitzwoman
16.03.2014, 22:08
Liebe Victoria,

vielen Dank für Deine Informationen, vielen Dank dass Du Deine Zeit und Deine Emotionen mit uns teilst. Du bist Lea eine wirkliche Freundin.
Es ist nicht selbstverständlich in solchen Momenten so viel Stärke und Größe zu besitzen.

Meine Gedanken sind bei Lea, ihrer Familie und ihren Freunden.

Daniela

calimero1973
17.03.2014, 07:10
Auch mir fehlen die Worte.
Ich hoffe sehr dass es Lea bald wieder besser geht, aber weiß auch, dass das Leben manchmal grausam ist.
Alles Gute und viel Kraft für die Familie und die Freunde.

Phila
17.03.2014, 11:18
Auch ich bin eine stille Mitleserin und bin unendlich traurig. Bisher habe ich nie geschrieben weil ich einfach keine Worte finde. Auch jetzt bin ich einfach nur sprachlos.

Ich weiß nicht wie Lea aussieht. Ich kenne den Klang ihrer Sprache nicht. Trotzdem habe ich ein Bild von ihr in meinem Kopf und bei all meinen Läufen denke ich ständig an sie.

Ich wünsche ihr und ihren Eltern viel Kraft diese schwere Zeit zu überwinden.

Traurige Grüße Phila

Joeylea
17.03.2014, 15:30
Endlich gibt es die erlösende Nachricht auf die alle gewartet haben: Lea ist wieder wach. Und stabil!

Bis dahin war es heute allerdings eine ziemliche Odyssee.

Letzte Nacht hat das EEG das erste mal seit Samstag wieder Ruhe gegeben und ist auch still geblieben. Die Herzfrequenz und Rhythmus haben sich auch normalisiert, wozu gesagt sei, dass normalisiert in diesem Falle auf 110 Schläge bedeutet, was aufgrund des Volumenmangels aber als vertretbar gilt.

Heute Vormittag dann der Schock: EKG Alamierte! Die Belegschaft rennt ins Zimmer, die beiden anwesenden Ärzte ebenfalls und wir stehen daneben und müssen zusehen wie die Herzfrequenz immer niedriger wird und schließlich die Nulllinien angezeigt werden. Die ersten 30 Sekunden stehen alle fassungslos da. Wiederbeleben durften wir nicht. Jedes Ticken des Sekundenzeigers kommt einem ewig vor. Dann nach 50 Sekunden die erste Aktivität. Einige Sekunden Pause, die nächste. Das EKG zeigte schließlich eine Herzfrequenz von 20 Schlägen die Minute. 20 Schläge sind kein Herzstillstand! Wir konnten Epinephrin (Adrenalin) verabreichen. Die Herzfrequenz stieg wieder an, Lea war noch nicht Tod.

Einen Nachteil hatte die Gabe des Adrenalins aber doch: es kam zu einem neuen großen Anfall. Auf die Gabe von Dormicum, Diazepam und Co verzichtete man aber. Der Anfall stoppte nach 5 Minuten von alleine. Das EEG zeigte jetzt nur noch ein schlafendes Kind an.

Als der Freiburger Arzt eintraf und in die Besprechung mit den anderen Ärzten ging, gab es zuerst Monitoralarm, dann Tropf und Perfusorenalarm und gleichzeitig Alarm der Beatmungsgeräte. Ich bin wieder durch die Station gespurtet und was sehe ich da? Eine Lea die versucht sich den Tubus selbst zu ziehen und wild mit den Armen umher fuchtelt und dabei alle möglichen Alarme auslöst. Wir haben ihr zu zweit die Arme herunter gedrückt, die Ärzte gerufen und alle standen Fassungslos im Zimmer herum. Der Tubus kam raus, Lea hustete wie blöde, spuckte zwei mal und war mächtig genervt von der ganzen Situation.
Sie hat versucht die Infusionen und die Magensonde selbst zu entfernen, hat sich aber schließlich beruhigt und mit heiserer Stimme um etwas Essen gebeten. Als ich mit der Sondennahrung ins Zimmer kam bekam ich auch das erhoffte: >Den Scheiß kannst du selber essen!< zu hören. Sie meinte das allerdings ziemlich ernst und hat dann mit den Ärzten um zwei Stücke Zwieback diskutiert.

Später kamen die Ärzte zu erneuten Untersuchungen, oder viel eher zur "Bestandsaufnahme" der Schäden. Ja bleibende Schäden, dass ich nicht lache. Ich weiß nicht wie, ich weiß nicht wieso und die Ärzte noch viel weniger, wie Lea es geschafft hat, da so glimpflich heraus zu kommen. Leichte Sprachstörungen, leichte Verminderung des Hörvermögen auf dem linken Ohr, starke Koordinationsstörungen und Schluckstörungen. Das war es. Keine Spasmen, keine Schwerhörigkeit, kein Verlust der Mimik, kein Verlust der Sprachfähigkeit, des Atemreizes, keine bisher auffälligen Geistigen Schäden. Die Ärzte sind ratlos und fragen ob Sie sich überhaupt an Irgendeine Medizinische Prognose halten würde. Was sie bisher davongetragen hat ist vergleichsweise Nichts! So wie ich Lea kenne wird sie das alles noch überwinden! Von wegen irreversible Schäden.

Natürlich können wie noch nicht prüfen wie sich das Entwickeln wird, aber Sie ist Geistig auf der Höhe, noch etwas durch den Wind, aber das ist verständlich, diskutiert schon wieder und treibt Ärzte und Pfleger in den Wahnsinn.

Vom Hickman ist sie natürlich überhaupt nicht begeistert und auch der Hals fühlt sich unangenehm an. Von den ganzen Zugängen mal ganz zu schweigen. Aber das ist alles egal, wenn man daran denkt, dass es ihr besser geht. Schmerzen hat sie keine, da wir aufgrund der Rippen, des Kopfes usw. starke Schmerzmittel verabreichen.

Diese Nachricht muss für heute genügen

lexy
17.03.2014, 15:37
Das nenne ich mal ne gute Nachricht. Das ist ja unglaublich, nachdem ich bei deiner vorherigen Nachricht schon fast nicht mehr dran geglaubt habe. Super 👍

am1981
17.03.2014, 15:51
Um es in wenige Worte zu packen: Freut mich SEHR!

bolk
17.03.2014, 16:21
Was für eine Achterbahnfahrt....ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll.

@Lea, du bist schon ne zähe Socke :daumen:

Gruß,
Volker

brunny
17.03.2014, 16:54
Liebe Lea,

das freut mich sehr, so positive Nachrichten von Dir zu hören! :daumen: Ich drück Dir ganz fest die Daumen dass Du stabil bleibst und das Krankenhaus vielleicht sogar bald wieder verlassen kannst!

Super, dass keine größeren Schäden geblieben sind!

Wünsch Dir weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Marion

Jolly Jumper
17.03.2014, 18:22
Mensch Lea,
du bist echt der Hammer! !! Was eine tolle Nachricht, ich bin echt erleichtert und drücke fest die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht!

calimero1973
17.03.2014, 18:44
Herzlichen Willkommen zurück Lea. Was für eine wundervolle Nachricht.

lazydaisy
17.03.2014, 18:55
https://www.youtube.com/watch?v=JhbYESVx9qE

Bleib bei uns, Supergirl!!!!

Rauchzeichen
17.03.2014, 19:03
Ja wirklich, was für eine wundervolle Nachricht!!!


...

Mein Leben bietet mit Sicherheit keinen Stoff für einen spannenden Oskar oder einen packenden Roman. Nichtmal eine Autobiografie würde ich damit sinnvoll gefüllt kriegen....

... Na ja, so langsam müsstest du genug Stoff für ein Buch zusammen haben...

loslaeufer
17.03.2014, 19:51
Danke Victoria, das du uns immer so gut auf dem Laufenden hältst, auch wenn es manchmal sehr schwierig ist.

Ich lese auch schon lange Zeit in diesem Blog mit, und habe von der positiven Lebenseinstellung und Lebenskraft von Lea sehr viel Motivation für mich mitnehmen dürfen.

Ich drücke dir die Daumen, Lea, dass du wieder genesen kannst!

Magimaus
17.03.2014, 20:15
Endlich mal Freudentränen beim Lesen dieses letzten Berichts von Victoria!

Ich wünsche Lea weiterhin ganz viel Kraft für eine gute Genesung!


Danke Victoria für`s Schreiben hier. Das ist wirklich ganz lieb.
Vielleicht helfen ja Lea all die lieben Gedanken und Wünsche der Mitleser, die sie so ins Herz geschlossen haben.

Liebe Grüße
Marion

Klummi
17.03.2014, 20:32
Liebe Lea,

Ich freu mich so riesig . In den letzten Tagen hatte ich immer Herzklopfen wenn ich deinTagebuch geöffnet habe , Angst vor dem was Victoria zu berichten hat. Wie so viele hier habe ich ganz oft an dich gedacht und gehofft, dass du es auch dieses mal wieder schaffst.
Ich drück dir ganz, ganz fest die Daumen, dass du bald wieder selber hier schreiben kannst.

Du schaffst das!!!!!

Dir liebe Victoria möchte ich für deine Berichte danken. Da ich ich selber nicht machen kann, nimm du Lea bitte einmal in den Arm

Liebe Grüße Klummi

Lars-74
18.03.2014, 03:50
Das war dss erste was ich heute lase und es wird wahrscheinlich beste Nachricht heute bleiben.
Hi lea und Danke Viktoria

Jipie

SteffenBank
18.03.2014, 07:05
Was soll man dazu sagen, es ist schon Wahnsinn zu was so ein junger Körper im Stande ist. Der Überlebenswille von Lea muss so riesig sein.
Kämpfe weiter Lea und erhole dich!

Phila
18.03.2014, 11:12
Das ist die schönste Nachricht die ich heute lesen durfte. Ich freue mich so sehr für Lea und ihre Familie. Lea kämpf weiter und erhole dich gut, Joey wartet sicherlich schon dass ihr Frauchen endlich nach Hause kommt.

Joeylea
18.03.2014, 11:47
Hallo ihr Lieben

erst einmal vielen Dank für die ganzen Genesungswünsche und alles:peinlich:

Heute kann ich den ersten Text schon wieder selbst diktieren. Das schreiben funktioniert wegen der fehlenden Koordinierung noch nicht und deshalb tippt meine Mutter. Auf die E-Mails und PNs werde ich daher erst die Tage antworten.

Heute gab es schon Therapien. Die Logopädin war hier (Ich habe Probleme bei der Aussprache), die Krankengymnastik auch schon und nach und nach werden die Schläuche weniger. ZZ liegt noch ein Zugang im Arm und der besch... Katheter. Der kommt auch bald wieder weg, weil ich den ja nun hoffentlich nicht mehr brauche.
Das Essen läuft relativ gut, ich sehe zwar aus wie sonst was, aber es bleibt alles drin was rein kommt. Wenn es so gut weiter geht, kommt also auch die Magensonde weg. Das Essen mit Magensonde fühlt sich auch nicht besonders toll an. Ich werd`s überleben.
Schmerzen habe ich kaum. Beim Lachen tun die Rippen ziemlich weh, aber Dank Novalgin hält sich auch das in Grenzen.

Worüber ich noch weniger als über den Katheter erfreut bin, ist der Streifen fehlender Haare auf meiner Stirn. Den mussten die Ärzte wohl wegrasieren, und eigentlich wachsen meine Haare sehr schnell, aber nerven tut es Trotzdem. Meine Gesichtsfarbe entspricht momentan in etwa dem Farbton Frischkäse bis Alpinaweiß. Aber auch das geht vorüber.

Heute morgen wurde ich auf ein anderes Zimmer verschoben und bin nun zwar noch auf der Intensiv, aber in Gesellschaft. Krankenhaus an sich ist ja schon langweilig. Aber Intensiv obwohl ich zeitweise recht fit bin (schwankt momentan immer wieder zwischen Müde und Hellwach), furchtbar langweilig.

Die Schwestern kennen mich hier ja alle, und waren heute morgen schon wieder wenig begeistert davon, dass Vici nicht da ist, weil sie Nachtschicht hat. Auf Normalstation bin ich zwar relativ Pflegeleicht, auf der Intensiv hingegen sehr schwierig weil ich mir die meisten Sachen eher nicht gefallen lasse und sagen wir mal emotional spontan bin.

Die Schwestern haben es hier nicht leicht mit mir. Morgen komme ich dann wenn alles gut Läuft wieder auf Normalstation. Die Untersuchungen heute sind alle gut ausgefallen. Das MRT war in Ordnung so weit (klar, gibt es Veränderungen, aber keine Anderen als die Ärzte erwartet hatten), das EEG zwar auffällig, aber nicht mehr als sonst und Reflexe, Blutanalyse und EKG sind in Ordnung. Die Pulsoxi-Werte sind auch in Ordnung, die O2- Brille habe ich zwar noch an, aber das was ich noch bekomme ist nur ganz minimal.

Das die Therapien schon hier anfangen finde ich alles in einem gar nicht schlecht, aber irgendwie sehr gewöhnungsbedürftig. Mir fällt es schwer die sonst selbstverständlichsten Dinge zu tun (ich habe es heute geschafft ca 2 Minuten zu brauchen um mein Bein so unter Kontrolle zu haben, dass ich mit dem Fuß 8en ziehen kann. Ich habe zwar im Kopf was ich will, aber an der Durchführung hapert es noch etwas) und brauche oft mehrere Anläufe um ein Wort richtig auszusprechen. Je mehr ich es versuche umso besser funktioniert das Meiste.


Bedanken möchte ich mich hier noch einmal bei Vici, die sich mit dem Berichten sehr viel Mühe gemacht hat (habe mich natürlich schon persönlich bedankt) und jedes mal alles im Vorhinein mit meinen Eltern besprochen hat. Sie hat hier schon relativ viele Berichte für mich getippt wenn ich im Krankenhaus lag und sie darum gebeten habe. Das sie es dieses mal auch übernommen hat war natürlich super.
Sie ist auch glaube ich die einzige Schwester auf dieser Station, die mich freiwillig versorgt. Ich bin halt manchmal etwas... kompliziert.

Die erste Sorge heute war natürlich wieder: Wie geht`s Joey? (Meine Mutter schüttelt übrigens gerade mal wieder den Kopf) und was war passiert.
Das ganze kommt mir Welten entfernt vor. Den Psychologen darf ich dann morgen sehen. Ich habe ehrlich gesagt keinen Plan was ich dem erzählen soll außer, dass ich keine Ahnung habe.

Das jetzt
Joeylea + Mama

Phila
18.03.2014, 13:06
Hallo Lea! Nun habe ich grade noch geschrieben, dass ich die schönste Nachricht des Tages gelesen habe....aber nein!!! Du bist wirklich einzigartig - lässt du mal eben schnell deine Mama schreiben:nick: (Dickes Lob an Mama - DANKE!!!)
Ich freue mich dass es dir schon wieder so "gut" geht.
Und dass du auf der Intensivstation anstrengend bis glaube ich dir schlicht und einfach nicht:zwinker5: .

Auch heute habe ich dich auf meiner 17km langen Laufrunde wieder mitgenommen. Ich denke ständig an dich und oft erwische ich mich dabei wie ich zu mir selber rede wie " stell dich nicht so an - Lea würde über sowas müde lächeln" . Du hast einen tiefen Eindruck bei mir hinterlassen.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung - wenig Schmerzen - schnelle Verlegung auf Normalstation!

Lieben Gruß Phila

Magimaus
18.03.2014, 14:38
Ich freue mich wahnsinnig!

Weiter alles Gute Lea!!
Herzliche Grüße Marion

Schnitzwoman
18.03.2014, 15:25
Hallo Lea,

ich freue mich wahnsinnig für Dich!
Gehe es doch bitte erst einmal langsam an und sei nicht ganz so streng, mit denen die sich um Dich kümmern. Die haben sich alle wahnsinnig Sorgen gemacht.
Ich drück Dir die Daumen, Du Stehaufmännchen!

Liebe Grüße
Daniela

petracalifornia
18.03.2014, 17:56
Hallo Lea,
Gestern 3x wiederbelebt, heute seitenlange Postings, morgen wirst Du Dich auf eigene Gefahr hin entlassen und übermorgen gehst Du mit Deinem Hund schon spazieren. Deine Lebensgeschichte lässt bei mir viele Fragen offen. Ich zweifle Deine Geschichte stark an. Ausserdem bin ich etwas sauer wie Du mit meinem Mitgefühl spielst.
Trotzdem alles Gute
Petra

Phila
18.03.2014, 20:27
@petracalifornia
Wie kannst du auf Lea sauer sein und ihr vorwerfen mit deinem Mitgefühl zu spielen? Hier wird doch keiner gezwungen den Blog zu verfolgen !

Joeylea
18.03.2014, 21:14
Hallo Petra,

auf deine PN habe ich dir noch nicht antworten können. Genauso wenig wie auf alle anderen.

Diese letzten Postings habe ich nicht selbst geschrieben, genauso wie dieses welches gerade meine Mutter für mich tippt.

Ich habe dich nicht gebeten hier mitzulesen, noch kenne ich dich. Wenn du fragen hast, dann frag mich persönlich und warte bis ich die Zeit finde ausführlich zu antworten. Wie ich mit deinem Mitgefühl spielen sollte ist mir auch unklar. Ich habe dich nie direkt angesprochen, du musst hier nicht mitlesen und ich verlange auch nichts von dir. Wenn dir etwas nicht passt, lies eben nicht weiter mit.



Bis auf diesen kurzen Aufreger ist bei mir nach wie vor alles okay. Ich schwanke immer noch oft zwischen müde und wach, und meine Eltern sind auch im Wechsel bei mir. All in one ist es ziemlich uninteressant hier herum zu liegen und ich versuche mich immer wieder an kleinen Übungen zur Koordination von Händen und Füßen. Wieder sind einfache Dinge nun zu bewussten Vorgängen geworden. Besonders etwas nur mit zwei Fingern zu greifen finde ich schwierig. WIe lange es noch dauert bis ich mein Handy wieder benutzen kann weiß de Geier:klatsch:

Das Jetzt
Joeylea

lazydaisy
18.03.2014, 21:49
@ petracalifornia: in einem Forum hast du aufgrund der Anonymität immer die Gefahr dass irgendwer irgendwelche Geschichten auftischt, du kannst dich ja schützen indem du nicht in Foren aktiv bist.

Wenn du aber auch nur ein bisschen glaubst, was Lea schreibt (und das tust du, sonst hättest du ja das Problem mit dem Mitgefühl nicht..) finde ich deine Antwort schon ausgesprochen dreist.

Dir Lea weiterhin alles Gute

petracalifornia
18.03.2014, 22:27
@ petracalifornia: in einem Forum hast du aufgrund der Anonymität immer die Gefahr dass irgendwer irgendwelche Geschichten auftischt, du kannst dich ja schützen indem du nicht in Foren aktiv bist.

Wenn du aber auch nur ein bisschen glaubst, was Lea schreibt (und das tust du, sonst hättest du ja das Problem mit dem Mitgefühl nicht..) finde ich deine Antwort schon ausgesprochen dreist.

Dir Lea weiterhin alles Gute

Ich sag ja nicht, dass hier alles gelogen ist. Ich behaupte nur, dass dem Mädchen, welches unter Epilepsie leidet, die Phantasie etwas durchgeht. Eigentlich ziemlich einfach das aufzudecken. Les Dir die letzten 2 Seiten nochmal genau durch. Schau auch auf die Antworten.

Gruesse
Petra

harriersand
18.03.2014, 23:00
Hallo Lea,
Gestern 3x wiederbelebt, heute seitenlange Postings, morgen wirst Du Dich auf eigene Gefahr hin entlassen und übermorgen gehst Du mit Deinem Hund schon spazieren. Deine Lebensgeschichte lässt bei mir viele Fragen offen. Ich zweifle Deine Geschichte stark an. Ausserdem bin ich etwas sauer wie Du mit meinem Mitgefühl spielst.
Trotzdem alles Gute
Petra

Woran machst du das denn fest, dass du ihre Geschichte für irgendwie gefaked hältst? Ich habe medizinisch zu wenig Ahnung, um beurteilen zu können, was nach Reanimation und ihrem Gesamtzustand etc. möglich ist und was nicht.

binoho
18.03.2014, 23:07
:haeh: Was ist denn hier los?
Ganz egal wie das der einzelne beurteilen mag, so halte ich eine öffentliche Diskussion in diesem Faden nicht für richtig.
Macht das doch per PN bevor das hier aus dem Ruder läuft :nene:

M@rtin
19.03.2014, 08:51
Lea!

Alles Gute für Dich.

@all
nicht jeder Gedanke, der in den Kopf kommt, muss auch gleich in Worte formuliert werden.
Ich weiß nicht, ob das evtl. mit der Chromosomenzusammenstellung zusammenhängt.

Gerade dieser thread ist ein Paradebeispiel dafür, wie gut es sein kann, auch einfach einmal nichts zu schreiben.

Diese Geschichte ist einfach geprägt von vielen ups und downs. Wie realistisch das ist, kann ich nicht beurteilen.
Es steht mir aber auch überhaupt nicht zu.

Natürlich mache ich mir auch Gedanken, ob das alles so sein kann, wie sie, Victoria oder Ihre Mutter schreibt. Aber steht es mir zu, hier öffentlich darüber zu debattieren? Ich finde nicht.

Wenn es nach mir ginge, würden wir diesen blog (!) Lea überlassen.

Ich bin ja auch jemand, der gerne schnell eine Antwort heraushaut, aber in diesem speziellen Falle bin ich sehr zurückhaltend. Aus vielerlei Gründen.

Joeylea
19.03.2014, 11:27
Heute gab es bisher nichts viel interessantes. Verlegung auf Normalstation, Blutabnahme, die Krankengymnastik war auch schon hier und der Psychologe kommt heute Mittag. Körperlich geht es mir genauso wie gestern, wobei ich heute irgendwie platt bin.
Aufstehen darf ich natürlich noch nicht (ob ich das überhaupt kann ist die andere Frage) und die größte Verbesserung gegen Langweile bringt momentan der Fernseher. Das Vormittagsprogramm kann sogar ich mit meiner generellen Verlangsamung begreifen.

Von der Krankengymnastik haben wir ein paar Übungen bekommen die ich mehrfach täglich wiederholen soll.
Heute war unter anderem das aufrechte Sitzen dran. Ich kann ohne aufgerichtete Lehne sitzen, hänge allerdings nach ein paar Sekunden wie so ein Schluck Wasser in der Kurve. Das Aufrichten selber fällt mir schwer. Viel ärgerlicher finde ich es aber, dass mir die Koordination vor allem der Finger flöten gegangen ist. Das ist ziemlich deprimierend wenn man eine gefühlte Ewigkeit benötigt um einen besch... Knopf zu schließen.

Die Ärztin hat heute morgen schon gesagt, dass ich in eine Reha muss. Das war mir zwar klar, aber diese schließt wohl direkt an diesen Aufenthalt an. Meine Eltern haben nachher noch ein Gespräch mit der Ärztin und der Tante die für die Beratung zuständig ist um die richtige zu finden. Mal sehen wie schnell das jetzt alles Läuft.

Die Überwachung hier auf Normalstation ist ordentlich heruntergefahren. Pulsoxi, 1x Stündlich Blutdruck und Pupillen und das war`s. Das finde ich wesentlich weniger anstrengend und nervtötend als wenn noch EKG, Kapnograph und EEG dran sind. Den dämlich Elektrodenkleber habe ich auch noch immer nicht aus den Haaren raus!. Duschen ist nur leider noch nicht.

Sonst funktioniert das Essen ähnlich wie vorher: was rein geht bleibt drin, der Rest landet überall nur nicht wo er soll. Ich bekomme auch noch immer Schonkost (Also momentan Zwieback und Tee), aber wenn ich mir angucke was meine Bettnachbarin heute bekommen hat, war ich da auch ganz froh drüber.

Das Jetzt

voxel
19.03.2014, 12:53
Liebe Lea,
ich freue mich sehr, dass Du wieder aufgewacht bist. Deine Situation hat mich schon bewegt.
Was mich noch interessieren würde, gibt es denn vom Freiburger Arzt irgendwelche Neuigkeiten, Tipps oder Einschätzungen?

Viel Kraft Dir und Deinen Lieben!
Liebe Grüße

Joeylea
21.03.2014, 12:50
Gestern konnten meine Mutter und ich leider nicht schreiben. Es war ziemlich viel Besuch da und ich einfach ständig erschöpft.

Ab nächsten Freitag soll ich in Reha fahren. Ich werde direkt aus dem Krankenhaus per KTW (Krankentransportwagen, nicht Rettungswagen) gefahren und habe dann dort 4 Wochen Programm.

Bisher bekomme ich weiterhin Krankengymnastik, Logopädie und seit gestern Ergotherapie. Der Psychologe wird mich jetzt auch täglich besuchen. Grundsätzlich verstehe ich mich gut mit ihm, allerdings habe ich gelegentlich das Gefühl er schläft beim sprechen gleich ein.

Gestern kamen einige Freunde zu Besuch. Grundsätzlich fand ich das ganz schön, allerdings auch sehr anstrengend. Das aufrechte sitzen im Rollstuhl war anstrengend obwohl ich schon einen dieser Rollstühle hatte, wie sie Wachkomapatienten bekommen was bedeutet, dass ich mich eigentlich zurücklehnen konnte. Das schöne Wetter und meine Freunde um mich haben aber trotzdem gut getan.

Heute hat ein Freund unserer Familie Geburtstag. Normalerweise bin ich bei uns für`s verzieren von Kuchen und Co zuständig. Meistens backe ich auch selbst. Da ich aber nicht da bin, hat meine Mutter das übernommen. Geplant war ein Kuchen in Form eines Frauenkörpers. Der Kuchen wird mit eingefärbtem Fondant überzogen, mit einer zweiten, andersfarbigen Schicht Fondant wird die Kleidung gemacht und alles andere wird mit Lebensmittelfarbe und Zuckerschrift gemacht. Als sie mir ein Bild davon gezeigt hat, konnte ich nur den Kopf schütteln. Hoffentlich schmeckt er besser als er aussieht. Jetzt schaut sie mich böse an.
Da ich mich nicht beurlauben lassen kann, werde ich an der Feier nicht teilnehmen können. Auch der geplante Ausflug in das Musical 49 1/2 Shades ist für mich geplatzt. Dumm gelaufen.

Gestern habe ich auch versucht über das Handy mit meiner restlichen Familie zu Skypen (Schlauphon machts möglich). Joey ist zwar suchend umher gelaufen als sie mich gehört hat, hat aber vor dem Computer nicht gehalten. Manchmal ist sie schon eine Pfeife.

Das für jetzt
Joeylea+Mama

Joeylea
24.03.2014, 17:01
Vorbei mit der Ruhe.

Von Samstag auf Sonntag haben mich mal wieder mehrere Anfälle meines Schlafes beraubt. Außerdem schiele ich immer mal wieder kurzzeitig auf beiden Augen. Das EKG sieht zwar in Ordnung aus, vorsichtshalber hat sich aber dennoch ein EKG Monitor an mein Bett gesellt.

Nach wie vor bekomme ich momentan Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie. Die ersten Aufstehversuche habe ich heute auch endlich machen dürfen. Die sind leider katastrophal schief gegangen. Beim ersten mal ist mir schwarz vor Augen geworden, beim zweiten Mal war mir so schwindelig, dass ich mich kaum aufrecht halten konnte. Beim dritten Versuch habe ich dann beinahe die Ärztin mit zu Boden gerissen bei dem Versuch mich an irgendetwas festzuhalten. Danach haben wir es sein lassen. Das Monitorgepiepe ist auch nur dezent nervtötend gewesen!

Der Psychologe ist momentan mein täglicher Gast. darüber bin ich mal mehr, mal weniger begeistert. Je nachdem worüber wir uns unterhalten. Wenn es um die Folgen der Anfälle geht, habe ich meistens keine Lust, andere Gespräche hingegen führe ich sehr gerne. Es tut gut zwischendurch über Dinge zu diskutieren, zu denen sonst nicht jeder was zu sagen hat. Komplexere Diskussionen mit Mitpatienten auf einer Kinderstation zu führen gestaltet sich schwierig.

Die Magensonde ist heute auch endlich raus gekommen. Ich darf wieder normale Kost essen, bekomme allerdings größtenteils noch Baby-Gläschen weil ich diese besser Schlucken kann. Der Hals ist noch sehr gereizt. Der Versuch Wasser mit Kohlensäure zu trinken hat in Würgen und Husten geendet. Um ehrlich zu sein finde ich die aber nicht mal so schlimm Hipp und Alete sind nicht mal so schlecht. Es könnte natürlich auch sein, dass mir das nur so vorkommt weil ich jetzt eine gefühlte 3/4 Ewigkeit nur Zwieback bekommen habe.
Wie auch immer, ich bin mit dem momentanem Verlauf eigentlich recht zufrieden. Klar, dass Schielen nervt und auch, dass ich nicht aufstehen kann ist nicht so toll, aber im großen und Ganzen geht es mir gut.

Am Freitag steht der Abtransport in die Reha an. Meine Eltern machen noch immer ein Geheimnis daraus wo es für mich hingeht.

Nur Joey vermisse ich z.Z. sehr.

Joeylea
26.03.2014, 17:25
Meine Tage verlaufen nach wie vor alle ziemlich gleich.

Aufwecken, Frühstück, Blut abnehmen, Schlafen, Ergo, Schlafen, Krankengymnastik, Mittagessen,Schlafen, Logo und dann der Psychologe, Schlafen Abendessen, Langeweile, Schlafen.

Meine Aufstehversuche mache ich trotz Fehlschlägen weiter. Mittlerweile sind meine Knie blau-grün und meine Handgelenke ziemlich überstrapaziert, aber es wird besser. Gestützt kann ich schon gut 2-3 Meter laufen.

Das Schielen ist geblieben, meine Aussprache ist teilweise auch noch sehr verwaschen. Die Motorik lässt insgesammt noch schwer zu wünschen übrig.

die gute Nachricht ist, dass ich wieder normale Nahrungsmittel zu mir nehmen kann. Im Nachhinein betrachtet waren die Gläschen zwar besser, aber mal wieder etwas kauen zu können ist auch nicht schlecht.

Der Katheter liegt immer noch, wird aber nur noch für die Gabe von Dormicum oder Diazepam verwendet und sonst alle paar Stunden durchgespült. Insgesamt sehe ich das Ding jetzt nicht mehr so kritisch wie vorher. Es sieht zwar besch... aus, aber ermöglicht problemlos die Injektion der Notfallmedikamente und kann liegen bleiben. Er schmerzt nicht, muss aber alle paar Stunden durchgespült werden. Seit Dienstag versuchen meine Eltern und die Stationsärztin mich davon zu überzeugen den Katheter liegen zu lassen so lange er keine Probleme macht. Allerdings bin ich davon wenig begeistert. Wer will schon ewig mit Schlauch über der Brust rum rennen? Ich für meinen Teil bin da eher abgeneigt. Zudem ich damit auch noch krank aussehe wenn ich dann mal entlassen werde.

Die Anfälle treten momentan viel aus dem Schlaf heraus auf (mache ja jetzt auch nicht viel anderes) und sind mit Dormicum und Diazepam meistens ganz gut zu unterbrechen. Seit dem letzten Anfall heute morgen zeigt das EKG immer wieder mal eine Arhythmie an. Es kommt einfach hin und wieder zu einem "Herzstolpern", so nennen es die Ärzte, aber großartig merken tue ich nichts.

Heute kam auch besuch aus der Schule. Meine Englischlehrerin hat mir den Stoff für die nächsten 5 Wochen vorbei gebracht, damit mir auch ja nicht langweilig wird. Was davon ich machen werde und was nicht, hängt davon ab wie schnell ich wieder
richtig schreiben kann. Momentan schreibt meine kleiner Bruder (Vorschule) nämlich lesbarer als ich.:klatsch:
Ich denke mal, ich werde dieses Jahr auch wiederholen.
Sonst kommen mich täglich Freunde besuchen und ich bin langsam dazu in der Lage meine geschenkten Schokoladenvorräte zu vernichten.

Das Skypen mit Joey hat gestern wieder nicht funktioniert, aber ich glaube fast das wird nichts mehr. Schätzungsweise bringe ich ihr eher das Quadrieren bei, als dass sie vor dem Computer sitzen bleibt.

Schmerzen habe ich momentan so gut wie keine. Nach Anfällen zwar schon mal Kopfschmerzen, sonst geht es mir gut.

Joeylea
29.03.2014, 20:39
Seit ich gestern in der Rehaklinik angekommen bin ist nicht viel passiert. Da ich aufgrund Verstärker Überwachung (z.Z EKG und pulsoxi) musste man doch mit RTW transportieren. Was soll ich sagen? Wenn man wach und ohne größere Beschwerden ist, sind die Leute ganz nett.

Meine Anfälle belaufen sich größtenteils noch immer auf nachts. Heute Mittag hatte ich aber auch schon zwei.
Die letzte Nacht hatte ich zur Überwachung ein pulsoximeter von einer anderen Firma (Namen nenne ich lieber nicht.) und ständige Fehlalarme. Ich schlafe einfach extrem unruhig. Nachdem das sechste mal die Nachtschwester in meinem Zimmer stand, kam der Sensor ab und ich hatte mal etwas weniger Überwachung da nur noch EKG lief.
Heute hat meine Mutter mein eigenes mitgebracht.

Das Essen hier schmeckt ähnlich mies wie in den meisten Krankenhäusern. Die Betten sind normale Krankenbetten (natürlich habe ich Gitter) und das Zimmer hat aber wenigstens keine weißen Wände.

Morgen kommt Joey zu Besuch ( ins Gebäude darf sie nicht, auf das Parkgelände schon)

Joeylea
31.03.2014, 18:15
Gute Nachrichten

Ich habe wieder Normalgewicht.

Mein Therapieplan ist ganz schön heftig. Krankengymnastik, Ergo, Logopäde,Beschäftigungstherapie (wir arbeiten viel mit Malzeugs, aber auch mit Specksteinen oder Bällen. So eine Art Mischung aus den ersten drei) und Schlucktherapie. Dazwischen noch Essen und Schlafen. ich bin einfach nur erledigt.

Meine Aufstehversuche werden nicht wirklich besser, dafür bin ich im Rollstuhl schon relativ flott untwerwegs.
Die Freude als die Ärztin heute morgen gesagt hat, die Bettgitter dürfen ich den Wachphasen runter, und dass ich mich mit dem Rolli auch das Zimmer verlassen darf, wenn ich bescheid sage, war riesig. Zwar habe ich im Grunde alles hier (Bad mit Dusche, Waschbecken und Toilette, mini Kühlschrank, Fernseher mein Tischchen und literweise Cola), aber auf dauer ist es doch langweilig, vor allem wenn man draußen die anderen Kinder und Jugendlichen hört.

In meinem Alter sind neben mir noch zwei Jungs und ein anderes Mädchen hier.
Das Mädchen ist wegen einer Lähmung nach einem Fahrradunfall da und ist glücklich, dass die Symptome nachlassen.
Einer der Jungs hatte einen Bandscheibenvorfall und der andere hatte Leukämie, hat versucht sich das Leben zu nehmen (habe ihn gefragt, ich darf das hier posten. Sitzen übrigens gerade zu viert hier und schreiben das) und sich dabei mehrere Knochen gebrochen und musste ewig still liegen.
Ich bin hier also nicht allein und auch ganz froh Leute um mich herum zu haben, die mit einem Lachen und motzen. Als sie heute Morgen während der Beschäftigungstherapie einen Anfall gesehen haben, waren sie zwar zuerst alle geschockt, aber da es mir dank Dormicum recht schnell wieder gut ging und och anschließend einfach nur 2 Stunen geschlafen habe, war alles mal wieder halb so schlimm.

Die meisten anderen Patienten hier sind jünger als wir, von daher beschäftigen wir uns in unserer "freizeit" oft zu viert. Unsere Eltern bilden einen netten Kaffeeklatsch.

Gestern war Joey zu Besuch. Diese Idee hatten nur auch gefühlte 70 andere Familien und ich habe Jo noch nie dermaßen unverträglich gesehen. Hoffentlich kriege ich das wieder raus. Die Freude sie mal wieder bei mir zu haben war aber trotzdem riesig und als sie wieder fahren mussten,habe ich rotz und Wasser geheult. Wenn es nach mir ginge, hätte sie hier bleiben können.
Eine jüngere Patientin hatte ihren ausgebildeten Service Hund (in diesem Falle Behinderten Begleithund) auch zu Besuch und ich muss schon sagen: wie der erzogen worden ist, dieses System hätte ich nie hin bekommen.
Allerdings ist dieser Hund auch viel mehr Arbeitstier als Joey. Jo wirft die ganze Zeit ein Auge auf mich, ist in meiner Nähe und meldet Anfälle, aber sonst ist sie ein ganz normaler Hund. Sie darf gestreichelt werden, sie darf dem Ball hinterherwetzen und auch Agility machen. Da bin ich doch gaz froh, dass sie so ein "Lotter Leben" hat.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
02.04.2014, 21:24
Rolli, Röntgen, Rührteigkuchen.

So haben sich die letzten zwei Tage neben den Therapien gestaltet.

Gestern hatte ich einen Anfall im Rolli, was ja an und für sich kein großes Problem ist. Das eigentliche Problem war viel mehr WIE ich da drin saß. Und ich weiß nicht wie ich es geschafft habe, aber man kann sich offenbar Schulter und Ellenbogen in einem Sturz und Anfall aus/ in dem Rolli ausrenken. Schei..e tat das weh! Ich habe vorher auch noch nicht gewusst, dass ein Arm so verdreht werden kann.

Ich bekam durch den Hicki Dormicum und wurde direkt auf die Trage gehoben und zum Röntgen gefahren. Als klar war, dass wieder eingerenkt werden sollte wurde ich in Kurznarkose gelegt, nachher wurde noch ein MRT gemacht. Bei letzterem bin ich wach geworden und war mal wieder panisch. Dagegen gab es Diazepam und Intensiv zur Überwachung.

Heute morgen durfte ich wieder in mein altes Zimmer und ich habe einen wunderschönen Gurt bekommen der Schulter, Oberarm und Unterarm in Position hält. Gegen die Schmerzen bekomme ich wieder mal Novalgin (ob ich davon je wieder los komme?) und der Arm hat erst mal nix mehr zu sagen. Das Schreiben kann ich somit auch vergessen. Jetzt bewegt sich mein Aktionsradius wieder um mein Bett und darauf wo ich hin gefahren werde. Die anderen Jugendlichen, welche ich mittlerweile durchaus zu meinen Freunden zähle, haben mir dafür heute Rührkuchen gebracht und wir haben außer den Therapien die Zeit in meinem Zimmer verbracht. Ein Danke noch mal an die Mutter die den Kuchen besorgt hat.

Sonst ist nicht viel neues passiert und Ergo und Krankengymnastik sind heute ausgefallen.

Die Pulsoxiwerte sind in Ordnung, Herz Atem auch. die Blutwerte sind noch immer sehr niedrig und man hat das Eisen wieder angesetzt. ich machedemnächst mal ein Foto von meiner Tablettenbox, ich weiß nur nicht, ob ich es bei dem miesen Netz hochgeladen kriege.

Joeylea
03.04.2014, 18:48
Heute Mittag habe ich Besuch von meinen TKD Trainern bekommen.
dazu eine Karte die von meinen Gruppenmitgliedern unterschrieben worden ist und eine beträchtliche Menge Schokolade von sage und schreibe 700g in verschiedenen Sorten. Wenn das so weiter geht, kann ich bald alle Dritte Welt Länder mit Schokolade versorgen. Ich glaube ich werde bald fett wenn ich weiter so viel Schoko futtere!:angst: Aber zum Glück findet sich in einer Rehaklinik für Kinder IMMER wirklich absolut IMMER ein Abnehmer für sowas.
Ob und wann ich wieder TKD machen kann, weiß ich nicht. Momentan kann ich ja nicht mal laufen. Da das ja nicht klappt, sind die Therapeuten jetzt einen Schritt zurück gegangen und haben mich heute in einen Stehtrainer gepackt. Komisches Ding kann ich nur sagen. Ohne die ganzen Stützen und das Tischchen hat das Ding etwas von einem Schreibtischstuhl. Nur, dass es Stützen für jedes bein, jeden Fuß, Jedes Knie usw gibt. Es ist nicht unangenehm darin zu stehen. lediglich ungewohnt.

Das für heute
Joeylea

Joeylea
08.04.2014, 17:32
Wirklich viel spannendes gibt es nicht zu berichten.

Am Wochenende hatte ich Joey wieder zu Besuch und meine Eltern haben eine gute Freundin mitgebracht. Die hat sich zwar Mühe gegeben normal mit mir umzugehen, aber wirklich was mit mir anzufangen hat sie auch nicht gewusst. Ich war nicht mehr die normale Lea, sondern wieder das kranke Mädchen und das bekomme ich jetzt zu spüren. Mit mir durch die Stadt laufen ist offenbar was völlig anderes als mich im Rollstuhl durch den Park zu begleiten. Eigentlich müsste ich ja enttäuscht sein, aber nicht mal das bin ich. Ich bin viel eher innerlich wie taub.

Das stehen macht momentan Fortschritte und auch Ergo und Logopäden sind seit Gestern ausnahmsweise recht zufrieden. Mir fehlen zwar immer noch häufiger Worte und ich habe mit der Feinmotorik nach wie vor Probleme, aber gestern und Heute sind sehr gut gelaufen.

Der erste Versuch den Schulstoff durchzuarbeiten war heute eine Katastrophe. Von Mathe habe ich überhaupt nichts verstanden und Psychologie war auch nichts.

bolk
08.04.2014, 18:35
Hallo Lea,

schön das du dich gemeldet hast:nick: und bei all dem Mist den du in der letzten Zeit mitgemacht hast, bekommst du das mit der Sprache und der Motorik auch wieder hin, Fortschritte machst du ja schon:daumen:.

Mathe wird eh überbewertet:wink:, es gibt gerade sicher anderes was wichtiger ist, schau zu das du dein "inneres Gehör" bald wieder findest!

Ich bin da zuversichtlich, bist ja unser Stehaufmädchen:)

Liebe Grüße
Volker

Joeylea
09.04.2014, 11:56
ja, ich finde insgesamt wird Mathe auch überbewertet.

Der Grund aus dem ich heute schon so früh schreibe ist der, dass ich heute nicht meinen normalen Therapieablauf habe, sondern nachher mit der Station einen Stationsausflug machen werde. Das bedeutet im groben, dass die ganze Belegschafft mit uns auf einen Reiterhof fahren wird. Da ich früher selbst lange geritten bin, freue ich mich natürlich sehr endlich mal wieder Pferde zu gesicht zu bekommen. ich werde heute Abend berichten.

Eine Therapie habe ich heute morgen aber trotzdem bekommen. Die Krankengymnastik war da und hat mich ins Therapiebad mitgenommen. Als ich das Schwimmbecken gesehen habe, hatte ich erst mal einen dicken Klos im Hals. Vor ein paar Jahren war ich das letzte mal Schwimmen und hatte dabei einen Anfall. Intubation, intensiv und Halsschmerzen inklusive. Von daher war ich natürlich zuerst nicht ganz so begeistert. Der Schwimmkragen machte zuerst auch keinen besonders "sicheren" Eindruck. Erstaunlicherweise hält mich das Ding aber problemlos oben und der Kragen ist das erste was seit längerem auf meiner "Will-ich-unbedingt-haben-Wunschliste" steht. Schwimmen funktioniert damit natürlich nicht so super, aber es geht trotzdem irgendwie
Im Wasser funktioniert das gehen ganz gut. Wesentlich langsamer, aber trotzdem ganz gut. Nachdem ich jetzt Ewigkeiten immer nur herumliegen durfte und im Rollstuhl sitze, ist es super sich so frei bewegen zu können.

Das jetzt

Joeylea
10.04.2014, 18:15
Das ich gestern nicht mehr geschrieben habe, hatte keinen besonderen Grund. Ich war einfach nur ziemlich erledigt.

Heute war ich mit der Krankengymnastik wieder im Therapiebad. das funktioniert soweit auch ganz gut und an den Kragen gewöhnt man sich auch relativ schnell.

Die Logopädin war heute eher weniger Zufrieden, bei der Ergotherapie flogen dann heute die Stifte. Ich wollte ein blödes Geodreieck aufheben, was mir aber nicht gelungen ist und nach ethlichen Versuchen war ich dermaßen frustriert, dass ich einfach alles vom Tisch gefeuert habe.

Meinem Arm geht es mittlerweile wieder wesentlich besser. leichte Bewegungen funktionieren, sind aber noch hin und wieder etwas schmerzhaft.

Die Monitore gehen mir heute wieder ganz besonders auf die Nerven weil ich ständig Sättigungsalarme habe und wir das O2-Brillen-Spiel spielen. Die Sättigung sinkt, die Schwester schließt mich an den Sauerstoff an. Die Sättugung steigt mit Sauerstoff wieder auf um die 95% (+/-), ich mache die Brille wieder ab. Darauf sinkt die Sättigung wieder und die Schwester kommt wieder rein. Anfangs war das sinken kein Problem, weil ich einfach den Alarm-Aus Knopf gedrückt habe, jetzt weiß ich aber, dass man die Geräte auch mit einem Zahlencode sichern kann! Mein Vorschlag die SpO2-Untergrenze einfach zu senken wurde geflissentlich ignoriert. Momentan steht diese bei 85% und das sei tief genug. Die Brille ist jetzt mit Pflaster festgeklebt:klatsch:

Da ich dank Sättigung zur Zimmerruhe verdonnert wurde, sitzen wir jetzt zum Großteil zu dritt in meinem Zimmer (Die erste von uns musste schon gehen) und vertreiben uns die Zeit mit Uno, Quatschen und uns über seltsame Therapieaufgaben lustig machen.

Die Schulsachen ergeben für mich (außer Englisch) nach wie vor überhaupt keinen Sinn. Was weiß ich wie ich irgendwelche Nullstellen ausrechnen soll? Das konnte ich zwar offenbar mal recht gut, jetzt ist mein Hirn aber nur noch Matsche. Dafür weiß ich aber immer noch was man beim Tierarzt wofür verschreibt:klatsch:. Letzteres ist fürs Abi nur leider unwichtig.

Der Ausflug gestern war ziemlich anstrengend, ehrlich gesagt aber auch sehr öde. Therapiereiten bedeutet offensichtlich sich im Schritt auf einem Pferd durch die Halle führen zu lassen. Schnarch, Lea, Schnarch!

Sonst ist hier alles wie immer
Das jetzt
Joeylea

Joeylea
12.04.2014, 21:59
Endlich was Neues:

Meine Pulswerte kehren langsam wieder in Normale Bereiche zurück. Heute morgen nach dem Aufwachen hatte ich mal wieder einen Puls von 58 (die HF war zwei Schläge Höher, aber was soll`s?!) und keinen im 80er Bereich:). Der PI ist immer noch zwischen 0,55 und 2,95 (Wenn ich gesund bin, meistens zwischen 6-10), aber bei einem Blutverlust der sich irgendwie nicht so richtig wieder ausgleichen lassen will, ist eine wirklich große Durchblutung nicht zu erwarten.

Was mein Blut angeht, so hänge ich nun wie vor bei einem Hämoglobinwert von 8,8 fest. Trotz Eisen und was nicht sonst noch alles. Freitagmorgen habe ich eine Volumeninfusion bekommen weil die Ärztin wissen wollte, ob das gehen damit besser funktioniert . Tatsächlich habe ich mich fitter gefühlt, obwohl ich im Grunde ja nicht mehr Blut hatte. Lediglich mehr Volumen.
Aufstehen und los rennen konnte ich natürlich nicht, aber ich war einfach fitter.


Heute war völlig uninteressant. Viel im Bett liegen, Therapien sind aufgrund einer Anfallsserie heute morgen ausgefallen und das war`s.

Joeylea
14.04.2014, 18:31
Heute hatten wir mal wieder ganz was Neues!

Eine Anfallsserie mit 4 Anfällen in Folge bei der Ergotherapie. Damit war der Tag so ziemlich gelaufen.
Auf die Logopäden hatte ich wirklich überhaupt keine Lust und bin daher einfach schweigsam geblieben.

Momentan bin ich einfach nur erledigt und möchte nach Hause.

Joeylea
16.04.2014, 18:02
Nicht viel Neues

Momentan gibt es eigentlich nichts großartig zu berichten. Krankengymnastik findet jetzt nur noch alle zwei Tage im Therapiebad statt, sonst auf meinem Zimmer. Heute war das stehen ohne Stütze dran, was auch mehr oder weniger (eher weniger) funktioniert.

Den blöden Gurt durfte ich heute für ein paar Stunden wieder abnehmen und leichte Bewegungen machen. Zu sagen das sähe tollpatschig aus, ist eine Untertreibung.

Die Logopädin war heute ganz zufrieden, die Ergotherapeutin eigentlich auch.
Ich vermisse das Essen von Zuhause und Joey fehlt mir auch sehr.

Das jetzt

Joeylea
18.04.2014, 15:16
Für Ostern heißt es endlich ab Nachhause.

Im Gegensatz zum Krankenhaus, darf man sich von der Reha beurlauben lassen wenn man alles mit der Krankenkasse und der Klinik abklärt. Daher darf ich von Samstag bis Montag Nachhause.
Da der Hickman nach wie vor liegt und eine besondere Pflege braucht, werden meine Eltern momentan in die Pflege dieser Dinger eingeführt. Außerdem müssen Infusionen, Infusionsbesteck, Leitungen, Desinfektionsmittel usw. schon mal nach hause gebracht werden. Einen Perfusor bekommen wir auch mit. Wobei ich das alle besser finde als wenn auch noch ein Pfelgedienst zu uns kommen würde.

Obwohl ich nicht wahrhaben will, dass ich all dieses Zeug tatsächlich brauche, freue ich mich sehr für ein paar Tage Nachhause zu kommen.
Heute ist Feiertag und ich bekomme keine besonderen Therapien. Nur im Bett rum liegen und uns unterhalten und mich durch die Gegend Schieben lassen.

Das jetzt

Jolly Jumper
18.04.2014, 16:38
Hey Lea,
ich wünsche dir ein paar schöne, erholsame, anfallsfreie Ostertage! Viel Spaß mit Joey!

baerenmama
18.04.2014, 17:45
Hallo Lea,

Ich freue mich mit dir, daß du über Ostern nach Hause zu deiner Familie darfst und mit Joey spielen kannst.

Schöne Ostern!

Baerenmama

loslaeufer
19.04.2014, 00:08
Statt immer nur Like zu drücken, wünsche ich dir auch eine schöne Zeit über die Ostern, Lea!

Der Losläufer

siebenstein77
19.04.2014, 16:33
Es freut mich das Du wieder (wenn auch nur kurz) nach Hause darfst,
Dir und Deiner Familie .. und Joey ..schöne Ostern
VG. siebenstein

Joeylea
19.04.2014, 21:59
Die lange Reise nach Hause hat sich gelohnt!

Obwohl die Autofahrt sehr lang war (knappe 5 Stunden, dabei sind wir erstaunlich gut durchgekommen), war ich noch relativ fit als ich Zuhause angekommen bin.

Im Garten kam dann die erste Überraschung auf mich zu. Einige Freunde, Bekannte und Vereinskollegen vom TKD hatten sich dort versammelt und warteten schon auf uns. Allen voran natürlich Joey die mit rotierendem Schwanz auf mich zugelaufen kam und sich ganze 5 Minuten gefreut hat. Sie ist mir den ganzen Tag nicht mehr von der Seite gewichen und scheint auch nicht so wirklich verstehen zu wollen, dass der Rolli zu klein für uns beide ist und sie KEIN Schoßhund ist.
Meine Mutter hatte zum Grillen eingeladen uns man weiß gut gegrilltes Essen wirklich erst dann richtig zu schätzen, wenn man ewig nur Großküche/Krankenhausessen bekommt! Vegetarische Gerichte sind da keine Ausnahme!
Und Joey war mal wieder der arme verhungernde Hund der nichts bekommen hat außer einen doofen Kauknochen.

Mit Rollstuhl und Perfusor (der Perfusor läuft immer an mindestens einem Anschluss. nur wenn der Tropf dran ist, kann der Perfusor ab. Es läuft meistens allerdings nur sehr wenig, so dass nur durchgespült wird. Mometan meistens Kochsalzlösung) sind die Türen auf einmal ganz schön eng und da ich neben dem Perfusor auch noch den Vitaguard am Rolli hängen habe, piept es auch schon mal im Wechsel.

Da ich noch nicht so viel Tamtam um mich herum vertrage( Stichwort Reizüberflutung), sind die meisten Gäste relativ früh wieder gegangen und ich habe mit meinen Geschwistern Ostereier gefärbt. Mein kleiner Bruder ist mal wieder herrlich naiv und hat schon mit mir diskutiert, dass ich ja viel schneller mit den Rädern sein würde und ich nicht vor ihm alle Eier aufheben sollte.

Das jetzt

Joeylea
20.04.2014, 20:24
Frohe Ostern!

Mein Osterfest war, typisch Familienmäßig, relativ ruhig.

Aufstehen, Eiersuche, gemeinsames Frühstück, großer Famielienspaziergang, meine Geschwister gehen mit ihren Ostergeschenken spielen, ich lege mich hin und schlafe eine Runde, alle ins Auto und zu Teilen der Verwandschaft fahren, Mittagessen und Kuchen, später wieder Nachhause, schlafen, Abendessen und jetzt schreibe ich hier.
Viel für einen Tag wenn man das zu Rehaklinik vergleicht.

Mit dem Perfusor und den Tropfsystemen läuft alles gut. Nachts läuft der Tropf munter durch und muss ca. alle 6 Stunden gewechselt werden, tagsüber läuft meist nur der Perfusor, es sei denn ich schlafe, dann hängen wir den Tropf ein.

Das jetzt

binoho
20.04.2014, 22:14
Frohe Ostern!

Mein Osterfest war, typisch Familienmäßig, relativ ruhig.



Dir auch frohe Ostern!

genieße die Zeit mit den Deinen und Joey.

Joeylea
22.04.2014, 17:25
Den Ostertripp habe ich ganz gut überstanden und seit gestern Mittag bin ich wieder in der Klinik angekommen. Das Management mit dem Hickman war ein Problem und die Schwestern waren zufrieden.

Heute war auch endlich die Logopädin mal zufrieden und die Ergotherapeutin hat auch nicht gemeckert. Krankengymnastik war wieder im Therapiebad, somit auch ganz in Ordnung.

Joeylea
24.04.2014, 20:35
Step by Step

heute wieder erfreuliches. Die ersten ungestützten Schritte sind heute geschafft.:)
Nach der Krankengymnastik durfte ich meinen Gurt verabschieden und habe mit der Schwester vom Spätdienst vorsichtig erst ein paar Gestützte Schritte gemacht und konnte danach sogar ein paar Meter alleine gehen. Kurz darauf habe ich das Gleichgewicht verloren und mich auf die Nase gelegt, aber bis auf zwei blaue Knie ist nichts passiert und ich war erst einmal total glücklich diese paar Meter geschafft zu haben. Der Rollstuhl ist jetzt auch endlich wieder in eigenbenutzung und ich darf meinen Arm früher als erwartet wieder nach Gefühl belasten.

Der Unterricht funktionierte heute auch gleich wesentlich besser und Psychologie, Englisch und Deutsch waren leicht zu schaffen. Was gar nicht ging war Latein:klatsch:. Die Lehrer hier sagen mir aber auch ganz klar, dass ich sehr weit hinterher hänge und ich eigentlich kaum eine Chance habe in allen Fächern so viel aufzuholen, dass ich in der 11 gut mitkommen würde.

Sonst war auch der Psychologe recht zufrieden mit mir und hat den Schwestern gesagt ich solle ruhig versuchen mehr alleine zu machen. Das soll für meine Psychische Verfassung wohl förderlich sein.

Das jetzt

Magimaus
25.04.2014, 09:05
Wow, was für gute Nachrichten Lea!
Das ist doch ein super Fortschritt! Ich freue mich für Dich.

Wo ich nun schon seit 12 Wochen bei meiner Mama miterlebe
wie es nach einer Gehirn-OP, Anfällen, Rückfällen durch Keime, Atemprobleme u.s.w. läuft
kann ich mittlerweile die ganzen Zusammenhänge, Ängste, Ungeduld und Co total verstehen.

Bei uns gibt es auch gute Nachrichten!
Meine Mama wurde endlich von Dresden nach Magdeburg verlegt und ich muss nicht mehr 270km
sondern nur noch 90 fahren. *freu*

Ich drücke Dir weiter die Daumen. Mehr in Kürze wieder per PN.

Liebe Grüße und schönes WE!
Marion

Joeylea
26.04.2014, 19:39
Schön das du nicht mehr so weit fahren musst und die ganze Fahrerei hoffentlich einfacher wird. Das macht den Zeitaufwand ja auch wesentlich geringer. Freu mich auf deine Nachricht.

Bei mir geht es zwiespältig weiter. Das Gehen wird langsam besser, der Schulstoff ist auch wesentlich einfach. Leider habe ich seit Freitag mal wieder Fieber und zusätzlich spinnt mal wieder die Sauerstoffsättigung herum. Trotz Nasenbrille stieg die Sättigung nicht über 80%. Da ich die Brille aber nicht leiden kann und somit die meiste Zeit auch abziehe, wurde gestern Abend eine Nasensonde gelegt. Diese brachte leider auch nicht viel mehr und seit heute Morgen habe ich neben der Sonde beim aufwachen auch noch eine Maske auf. Das ich die bekommen habe, habe ich wohl verschlafen.
Da die Ärztin sich unsicher war, wurde noch mal eine Blutprobe ins Labor geschickt. zwei Stunden später hieß es dann: stark erhöhte Leukos, die roten Blutkörperchen sein viel zu klein und zu niedrig, noch immer ein Eisenmangel, und sonst eben die üblichen Überbleibsel des Blutverlustes. Die Leukos deuten ja idR auf Entzündungen hin, weshalb man die Lunge geröngt hat. Das Bild war unauffällig, und ich Huste auch nicht. Das EKG ist auch unauffällig (bis auf die Anfälle, aber da sind Atmung und Herz ja sowieso nicht normal) und ich wurde aus der Reha in das zugehörige Krankenhaus verlegt (die Reha gehört zum Kh, ist aber ein anderes Gebäude). Nachdem es mehrfach zu Anfällen gekommen ist, hat man Diazepam für den Perfusor fertig gemacht um mich vor weiteren Sauerstoffmangel durch Anfälle zu schützen. Ich bekomme über eine Stunde verteilt 60mg Diazepam und habe seither auch keinen Anfall mehr gehabt. Das hat am Anfang ziemlich müde gemacht, weshalb ich die meisten Untersuchungen im Kh verschlafen habe, mittlerweile bin ich aber wieder ziemlich wach.
Gelaufen sind hier schon CT-Thorax, Ultraschall Lunge, Herz und Doppler-Sono Halsschlagader, Abstriche wurden gemacht, ich habe weiteres Blut gelassen und man hat versucht mich auf verschiedene Arten zu lagern, was aber keine Besserung bringt. Eine Lungenentzündung ist ausgeschlossen, eine Antwort hat man aber noch nicht. Ich habe gefragt ob es eventuell wieder eine Art Anfall sein könnte, aber laut Ärzten würde das unter der Diazepam-Medikation nicht sein.

Jetzt habe ich ein nettes Einzelzimmer mit Glasscheibe und befinde mich in Isolationshaft. Schwestern und Ärzte die ins Zimmer kommen und auch meine Eltern dürfen nur mit Kittel, Maske und Co rein. Die Monitore nerven regelmäßig, ich bekomme des öfteren zu hören ich solle mich anstrengen mehr zu atmen und seit dem Abendessen habe ich zwei Volumeninfusionen bekommen. Das kann doch nur ein schlechter Witz sein! Meine Sachen wurden alle mit in mein neues Zimmerchen gebracht und im Grunde habe ich ja alles hier, aber mir geht das doch gewaltig gegen den Strich.

Das Heute

Joeylea
27.04.2014, 21:47
Langeweile in Einzelhaft.

Da ich nach wie vor nichts zu tun habe und mich noch immer in Einzelhaft befinde und es aufgrund der Hygienemaßnahmen niemand lange bei mir in meinem Zimmer aushält (von den Schwestern und Pflegern mal abgesehen), ist mir hier furchtbar langweilig.

Heute Morgen sah mein Blutbild wohl noch schlechter aus als gestern, zusätzlich habe ich jetzt eine Eiseninfusion bekommen. Da das Diazepam den Kreislauf letzte Nacht zu stark belastet hat, aber nicht mehr die gewünschte Wirkung (Keine Anfälle durchbrechen zu lassen) hervorgebracht hat, bin ich heute morgen mit einem Guedel -Tubus aufgewacht der bei jeder Schlaf und Post-anfallsphase wieder eingesetzt wird. (Diese Tubuse sind nicht besonders lang, halten aber den Rachen Frei. am Anfang hatte ich einen leichten Würgreiz, mittlerweile ist das kein Problem mehr. Das Ding kann ich mir nach dem aufwachen auch selbst raus nehmen. Eingesetzt werden muss der allerdings von den Schwestern. Alleine geht das nicht.) Außerdem bekomme ich kein Diazepam mehr über den Perfusor, sondern darf mich mit dem Diazepam zufrieden stellen, was beim Anfall gespritzt wird.

Sobald das Einzelzimmer auf der Intensiv frei wird, werde ich dorthin verlegt (Momentan bin ich auf der Onko im Isolierzimmer) und der Hickman wurde gezogen. Was wohl mehr oder weniger häufig vorkommen kann, ist dass sich die Katheter Éntzünden (Davor hatten wir ja schon seit ein paar Wochen Angst, aber da er so wenig Probleme gemacht haben, haben wir gedacht, das wird schon und es muss doch wenigstens einmal klappen) und zu Blutvergiftungen führen. Das gute ist, dass ich noch nicht so weit bin, schlecht ist, dass ich auch nicht so viel Blut habe.
Morgen wird daher schätzungsweise kein Bericht folgen, ich denke aber, dass ich recht schnell wieder runter komme, da ja alles früh bemerkt wurde.

Joeylea
01.05.2014, 14:27
Nachdem ich die letzten Tage auf der Intensiv verbracht habe und eine Intensivtherapie (Dialyse, Tranfsfusioen, Antibiotika usw hinter mir habe, wurde ich heute endlich auf Normalstation verlegt. Die erste Sepsis ist also fast durchgestanden. Auf das keine weitere Folgen mag.
Der Hickman-Katheter ist gezogen worden, das kleine Loch zu gemacht und ich habe wieder drei normale Venenzugänge. Hier mal ein ganz großes Dankeschön an alle Ärzte die mich so schnell behandelt haben und vor allem an die Kinderchirugen die dafür gesorgt haben, dass die Narbe nur winzig klein sein wird und an die Intensivärzte die meine Beatmete Zeit auf nur einen Tag reduzieren konnten und die mir mit Medikamenten und Co geholfen haben mich halbwegs fit zu fühlen. Zusätzlich auch ein Danke an die Schwestern auf der Intensiv die problemlos mit mir und meinen Wehwechen umgegangen sind.

Ich bekomme noch Antibiotika, Schmerzmittel und jede Menge Tropf und auch die Magensonde liegt noch, aber sonst bin ich schon wieder recht fit. Gut, nicht "Ich-springe-auf-tanze-herum-und-mache-jetzt-Party-fit", aber immerhin so fit, dass ich wieder Uno spielen kann, mich zum Essen aufsetze (mit Magensonde ist das nach wie vor komisch) und selbst zur Toilette darf (wobei ich natürlich vorher bescheid sagen muss und mich jemand schiebt). Die Verkleidungen wurden auch abgelegt. Die einzige die momentan einen Mundschutz tragen muss bin ich. Raus und das Schöne Wetter genießen darf ich leider auch noch nicht, aber ich werde hoffentlich morgen in die Reha zurückverlegt.

Das jetzt

Joeylea
02.05.2014, 22:12
Heute durfte ich wieder zuück in die Reha und wie die Fleißigen Therapeuten-Bienchen hier so sind, ging es direkt weiter. Die Logopädin hat mit mir Worte definieren gespielt.
Sie sagte irgend ein Wort, ich sollte eine kurze Definition davon aufsagen. Somit hat das Wort "Langeweile" heute die Definition: "Ein Zustand der sich während andauernder Krankenhausaufenthalte bei den meisten Patienten einstellt und nur durch Besuch, Ausflüge, Spaziergänge oder Entlassung wieder Beheben lässt." bekommen.
Außerdem kam noch der gemeine Spruch: "Susi sagt :saure Sahne" dran, den ich auf Teufel komm raus nicht aussprechen kann.

Die Ergotherapeutin hat weiter mit mir den Umgang mit Schreibutensilien geübt. Heute dabei: Kugelschreiber, Bleistift, Pinsel und Filzstift. Der Filzstift hat das ganze tatsächlich überlebt und es ist nicht wie beim ersten mal die Minie kaputt gegangen beim Versuch zu schreiben. Mit dem Pinsel habe ich versucht verschiedene Formen zu malen, was prinzipiell ganz gut geklappt hat. Nur die Sache mit dem Druck muss ich noch üben.

Mit dem Bleistift komme ich mittlerweile wieder richtig gut klar und ich fange wieder an kleinere Zeichnungen zu machen. Leider gibt es hier recht wenige Motive in meinem Zimmer, daher habe ich schon 5 Zeichnungen vom Pulsoximonitor welche nach und nach besser werden. Die Monitore sind bis auf die Anfälle momentan auch schön ruhig und bis auf gelegentlich auftretenden Extra-Schläge nach den Anfällen (meisten noch so 2-3 Stunden nach dem Anfall) gibt auch das EKG ruhe und der Kardiologe ist relativ zufrieden.

Die Krankengymnastik beschränkte sich heute auf Koordinierungsübungen und Muskelentspannung.


Die Magensonde liegt heute noch immer, kommt aber hoffentlich morgen raus. Zusätzlich liegen noch zwei Zugänge über die noch Infusionen laufen. Ich schwanke momentan wieder zwischen müde und hellwach, weshalb ich überhaupt noch auf bin

Das jetzt

Joeylea
03.05.2014, 15:07
Heute ist bei uns strahlenster Sonnenschein und ich darf noch nicht nach draußen. Das ich mich darüber Scheckig ärgere ist wohl ziemlich klar.

Dafür habe ich aber auch gute Nachrichten: Die Magensonde ist wieder raus und ich mache mit meinen Geh-Versuchen weiter.
Das klappt heute schon wieder ziemlich gut und obwohl mir hin und wieder mal schwindelig wird, komme ich verhältnismäßig gut voran. Mein erstes Ziel wird es jetzt sein den Rollstuhl los zu werden. Mir reicht es wenn ich erst mal die "üblichen" Gänge alleine zu Fuß erledigen kann. Sprich der Weg zur Toilette, ins Spielzimmer, über die Station und zu den Untersuchungsräumen. Alles andere kommt danach.
Bis zum Untersuchungsraum auf Station und bis zur Toilette schaffe ich es Gestütz schon recht gut, aber das sind auch höchstens 15m wenn überhaupt. Alleine habe ich heute immerhin schon ca. 8m geschafft.

Montag muss ich noch einmal rüber in die Klinik zum HNO der sich mein Ohr noch mal anschauen will. Momentan habe ich kein Hörgerät, brauche das aber eigentlich auch nicht, weil der Verlust nur Minimal ist. Ich hoffe der Arzt wird ebenfalls zu diesem Ergebnis kommen.

Das jetzt

binoho
03.05.2014, 17:15
schön zu hören dass es weiter voran geht

Joeylea
08.05.2014, 22:18
Voran geht es weiterhin. Nur anders als geplant.

Am Montag hatte ich während der Ergo einen Anfall. Halb so schlimm, ich bin nicht schwer aufgeschlagen, nur ein Sturz vom Stuhl mehr nicht. Der Anfall hörte wohl nach ein paar Minuten auf und es folgte der nächste. Midazolam nasal von der Therapeutin, keine Veränderung. Dann wurde wohl die Ärztin verständigt. Die hat dann Dormicum in die Vene gegeben (Dormicum ist der gleiche Wirkstoff wie Midazolam. Da ich sonst ganz gut darauf reagiert habe, greift man bei mir gerne darauf zurück) und gewartet. Noch mal Dormicum und der Anfall wurde gestoppt. Ab mit dem RTW in die klinik da ich wegen der hohen Dosis Überwachungspflichtig, bzw. Intensivpflichtig war. Alles halb so schlimm eigentlich. Als ich Mittags wieder aufgewacht bin ging das große Kotzen los. Später dann mehr oder weniger ein Wechsel im 15-20 Minuten Takt. Schlafen, aufwachen, reiern, schlafen,... Erste Diagnose: überreaktion auf das Dormicum. Es war wahrscheinlich einfach zu viel für meinen Körper. EKG nervte leider trotzdem. Erhöhte HF, niedrige Atmung, niedriger Blutdruck. Blutdruck war halb so schlimm (da ich ja nach wie vor keine ganz normale Blutmenge habe ist das okay), die Atmung könnte vom Midazolam kommen (Stichwort Ateminsuffizienz). Nur die Tachykardie nicht. und wie die unter euch die davon genauso wenig Atmung haben wie ich bis Dienstag Morgen: Das bedeutet im Grunde so viel wie eine Stark erhöhte Herzfrequenz. Im Schlaf war ich bei 120 +/- ein paar und im Wachzustand kam ich Problemlos an die 150 heran. Wenn ich versucht habe mich aufzusetzen auch gerne an die 160. Der Alarm war nervtötend. Der Witz an der ganzen Sache ist, dass Midazolam als Mittel gegen diese HF-Steigung eingesetzt wird. Unwahrscheinlich, dass das also vom Midazolam kam. Aber eine andere Ursache gibt es eigentlich nicht. Das EKG Nachts zuvor war unauffällig, die Pulsoxi-Werte auch.

Dienstag: Verlief nicht viel Besser. Wurde mit einer anderen Lea auf ein Zimmer gelegt (nach wie vor ITS) und waren ständig verwirrt weil wir nie wussten wer angesprochen war. Mittags konnte die andere Lea aber entlassen werden. Sie hatte aufgrund von Hyperventilation ein Beruhigungsmittel bekommen und war daher nur diese eine Nacht da.
Zu mir kam der Kinder-Kardiologe der einen Herzultraschall gemacht hat und sich das EKG angesehen hat. Ultraschall normal, EKG bis auf die erhöhte Herzfrequenz auch in Ordnung. Ich sollte noch eine Nacht zur überwachung auf der Intensiv bleiben falls doch noch mal was sein sollte, aber die HF ging im Laufe des Tages wieder auf Normalwerte (Falls man 85-90 als solche bezeichnen kann. Letztes Jahr hätte ich mir mit der Hand gegen den Kopf geschlagen, jetzt bin ich froh im Ruhezustand unter 100 zu bleiben. :klatsch:)
Die Nacht verlief Gott sei dank ruhig, dank Tavor sogar ohne Anfall, die Sättigung war auch durchweg super und Blutdruck und Herzfrequenz waren halt nach wie vor nicht so der Knaller, aber okay.
Mittwoch: Verlegung auf Normalstation und das in ein modernisiertes Zimmer. Eigentlich ganz schön mit Flachbildfernseher, Monitoren die über dem O2 Anschluss hängen (sprich man muss den Mist nicht sehen) und Dusche und Toilette auf dem Zimmer, wobei sich die aneinanderliegenden Zimmer immer ein Bad teilten, aber man konnte ähnlich wie im Schwimmbad so eine Strebe umlegen. Nicht so toll fand ich die Wandfarbe.
Mal abgesehen davon, dass die untere Schicht frosch-kotzen-grün war und die obere das typische Eierschalen weiß hatte, war es eine der neueren Farben welche das Handynetz blocken. Vielleicht hat man auch hinter der Tapete irgend was drin oder wie auch immer, aber ich hatte in diesem Zimmer kein bisschen Empfang und das alleine und ohne großartigen Kontakt zur Außenwelt! Der Albtraum der meisten Teenager und ich gebe ehrlich zu: So häufig wie in letzter Zeit habe ich mein Handy sonst nie gebraucht!
Die Resonanz die ich aus dieser Erkenntnis gezogen habe? Handy ausschalten, ins Tischchen legen und den Tag totschlagen. AUßerdem will ich ein eigenes Bad auf dem Zimmer in der Reha!

Heute wurde ich wieder rüber verschifft. Da ich im Krankenhaus nur Schonkost bekommen habe, habe ich die letzten drei Tage gefastet (ich und Schonkost:hihi: nicht nach den letzten Wochen) und war froh etwas richtiges zu Essen bekommen zu haben.

Therapien gingen so mehr oder weniger. Ein neuer Logopäde hat sich mir vorgestellt und wir haben Sprachübungen gemacht. Mit dem Psychodok habe ich mich über allgemeines Fasten im Krankenhaus unterhalten (während ich mir Schokolade reingestopft habe) und Krankengymnastik hat sich heute Mangels Lust und Kräfte auf Tennisbälle durch die Gegend rollen beschränkt (Und ich dachte so einen Mist machen nur die Ergotherapeuten)

Das gute ist aber: außer dass sich der Plan nach hinten verschiebt, ist nichts flöten gegangen. Ich kann momentan sage und schreibe 10m am Stück laufen ohne auf die Nase zu fallen, Essen und trinken wie gehabt, Sprache ebenfalls. Nur den Ohrenarzt habe ich verpasst. Was solls, der kommt auch noch.


Mal sehen was sich an Zeit durch Fleiß wieder ausgleichen lässt. Da ich dieses WE nicht Nachhause darf, habe ich viel Zeit das Gehen, sprechen und alles Andere für die Feinmotorik zu üben. Ich bin am Mittwoch schon dazu übergegangen mir aus der Spieleabteilung Bücher bringen zu lassen um einfach laut zu lesen. (Die Schwestern müssen mich für nicht ganz dicht halten.)
Für Diejenigen die es interessiert: "Er hieß Jan" liest sich (obwohl ich kein Jugendbuch und noch weniger ein Schnulzenfan bin) sehr gut.

Das jetzt

Joeylea
10.05.2014, 12:23
Gestern gab es ein langes Gespräch mit der Stationsärztin, meinen Eltern und mir. Der Therapieplan wurde umgekrempelt, ich habe ein anderes Zimmer bekommen und es wurde ein Medikationsplan aufgestellt. Zu dem Lamotrigin soll ab nächster Woche Topamax eingeschlichen werden.
Eigentlich wollte ich ja das Lamotrigin ganz raus haben und schon gar kein zweites Medikament dazu bekommen. In dem Punkt habe ich nur momentan leider nichts mehr zu sagen.
Die Alternative zu Lamotrigin und Topamax wäre Phenobarbital. Das möchte ich noch viel weniger.

Mein Therapieplan wurde nun dahingehend geändert, dass ich täglich weiterhin 1 mal Krankengymastik bekomme, zwei mal Ergotherapie und die Logopädin kommt nur noch 2 mal die Woche. Das Primäre Ziel ist jetzt die Wiederherstellung der Feinmotorik und die Mobilisation. Psychologe weiterhin täglich
Das kommt mir im Grunde ganz entgegen, aber da jetzt gleichzeitig das neue Medikament eindosiert werden soll (und ich auf die Eindosierung von Antiepileptika ja nie besonders gut reagiere) bin ich ziemlich aufgewühlt. Ich mache allerdings dieses mal nicht den Fehler meine Hoffnung in das neue Medikament zu legen.
Eindosiert wird mit normalen Tabletten, nicht über die Vene. Über die Vene soll dafür vermehrt Kochsalz-Lösung laufen.
Montag werden also die alten Zugänge gezogen und neue gestochen (ich freu mich:klatsch:) und ich rechne schon mal damit mich wie erschlagen zu fühlen.

Positiv ist aber zu sagen: Ich mache weiterhin Fortschritte im Gehen und bei Gleichgewichtsübungen. Mit dem Infusionsständer ist das zwar manchmal etwas schwieriger, aber ich werde Stundenweise immer mal wieder abgeblockt. Mit dem Rollator komme ich schon ziemlich weit, aber dieses Ding sieht furchtbar aus und ich fühle mich gleich wie 80 wenn ich den sehe. Da helfen auch die bunten Stangen nicht. Ohne Rollator komme ich heute schon bis zum Spielzimmer (was jetzt auch nur noch ca 15m von meinem Zimmer entfernt liegt.) und es wird immer besser. Meine Zeichnungen lassen wieder erkennen was ich versuche, Blätter gerade zu Falten funktioniert auch halbwegs.
Leider brauche ich für all das immer noch viele Anläufe und ich falle immer mal wieder auf die Nase und und meine Knie kommen aus dem dauer Blau nicht mehr wirklich heraus. Das ich vom Kopf her fit bin macht es manchmal etwas schwieriger, aber da hilft nur aufstehen und weiter machen

Joeylea
11.05.2014, 13:24
Der letzte Tag ohne großartige Medikation ist da.
Momentan nehme ich nur noch Lamotrigin und Cetirizin. Nach Bedarf auch Novalgin, aber das ist ja keine Dauermedikation.

Bei uns ist es windig und diesig und es regnet immer mal wieder und das Wetter macht irgendwie depressiv. Ich will heute einfach nur Nachhause und mich mit Joey in eine Ecke verziehen. Geht leider nicht. Stattdessen wechsel ich zwischen schreib/Zeichenversuchen und Gehen üben. Das klappt zwar beides immer besser, aber wenn ich an meine Laufschuhe denke die Zuhause einsam in der Schublade liegen, bekomme ich schlechte Laune. Ob ich es schaffen werde die nächsten Monate wieder laufen zu gehen weiß ich nicht genau. Aber ich werde definitiv wieder anfangen sobald ich kann. Das ich umso verbissener versuche wieder vernünftig gehen zu können erklärt sich eigentlich selbst. Ich befürchte nur, dass sich meine Knie irgendwann dafür rächen werden. Da irgendwann aber nicht heute ist, mache ich die meisten Wege wieder alleine. Sprich ich wanke ca 10m über den Gang, falle hin, rappel mich wieder auf und wanke wieder zwischen 10-15 m und falle wieder auf die Knie. Das geht eine ganze Zeit so weiter, bis die Knie einfach nur weh tun und ich wieder in mein Zimmer oder in die Spielecke und Schreibe/Zeichne oder lese dort laut.
Das jetzt

Joeylea
12.05.2014, 21:51
Heute kam zum ersten mal das Topamax rein. Die ersten paar Stunden gingen relativ problemlos. Danach war ich ziemlich abgeschlagen.

Therapien liefen heute ganz gut. Besonders viel gibt es eigentlich kaum zu sagen.

Das jetzt

Joeylea
13.05.2014, 22:42
Gesellschaft im Bett und weiterer Topamax-Berichte

Auf das Topamax reagiere ich momentan weiterhin ganz gut. Ich bin zwar häufig müde und unkonzentriert, aber der Rest ist okay.

Seit heute Mittag habe ich Gesellschaft in meinem Bett. an den Seitengittern habe ich wunderschöne *hust* Seitenpolster bekommen. Nachdem ich mir letzte Nacht die Handgelenke, Hände und auch Unterarme so richtig blau geschlagen habe (sieht aus als hätte ich Schlumpf Hände) sind die natürlich wieder mal in Heparinverbänden verpackt. Neben den drei Anfällen gab es eine bis heute Mittag anhaltende Tachykardie dabei ( HF bei durchschnittlich 160), was zwar nervt, aber immerhin keine Arhythmien mehr. Wir Besser uns was das angeh!

Die tollen neuen Polsterfreunde sind noch welche von der richtig alten Schule. So auf eine Holzplatte befestigter Schaumstoff mit Überzug. Entsprechend viel Platz nehmen die beiden Teile auch weg und zum ein und aussteigen muss eine der Seiten aus dem Bett genommen werden. Was unweigerlich dazu führt, dass ich ständig die Platte laut scheppernd auf die Holzseite auf den Boden fallen lasse wenn ich das Gitter runter machen will, weil die Teile echt schwer sind. Der Vorteil ist allerdings: Sie federn Schläge gut ab, halten bisher allem Stand und verhindern hoffentlich die nächsten blauen Körperteile.

Die Ärztin hat heute bereits ein Rezept für Seitengitterpolster für mein Bett Zuhause ausgestellt. Ich befürchte nur, dass diese speziell angepasst werden müssen, da ich kein Pflegebett, sondern ein ehem. Hochbett mit Gittern habe, welche bisher nur mit einer doppelt umschlungenen Decke gepolstert sind, was nicht immer ausreicht. Mal sehen wie die Leute vom Sani-Haus das machen (oder wer auch immer das macht) und wie das ganze später dann aussieht.

Die Therapien liefen heute weitgehend gut. Heute Morgen beim Frühstück kam es zu einem weiteren Anfall den man mit Diazepam i.v. gelöst hat, da ich auf das Midazolam beim letzten Mal nicht besonders gut reagiert habe.

Außerdem kam heute eine Heilpädagogin zu uns und hat uns gefragt ob wir Lust hätten mal in die Heileurythmie hereinzusehen. Ich bin fast vor Lachen vom Sofa gefallen als Jan (seit ca 2 Wochen hier und gerade mal 10) so getan hat als würde er seinen Namen tanzen (wobei das weniger mit Eurythmie sondern viel mehr mit Stopptanz-Harlem-shake zu tun hatte)

Sonst hat sich die Station heute ziemlich einstimmig dazu entschieden Pizza zu bestellen nachdem das Mittagessen heute einfach nur fade war. (Ehrlich, ich habe noch nie so miese Pfannkuchen gegessen. Ich wusste nicht mal, dass man an Pfannkuchen was falsch machen kann:klatsch:)

Meine Pulsoxi-Werte sind (die Anfälle ausgenommen) soweit okay und seit Heute Mittag sinkt die PF wieder ab. im absoluten Ruhezustand (sprich liegen und nichts tun) liege ich momentan wieder bei um die 100 bpm. Ich hoffe das geht heute noch weiter herunter. Sauerstoff brauche ich keinen
Das EKG sieht ziemlich genauso aus. noch eine erhöhte HF, dafür keine Arhythmien und die Atemfrequenz ist auch in Ordnung

Alles in einem also ein passabler Tag

Joeylea
13.05.2014, 22:44
Und bevor es zu Fragen kommt: dem Hochbett sind natürlich die Beine gekürzt

Jolly Jumper
14.05.2014, 13:52
Und bevor es zu Fragen kommt: dem Hochbett sind natürlich die Beine gekürzt

:hihi: Auf ne andere Idee wäre ich gar nicht gekommen. Weiterhin alles Gute, du hast wirklich meinen vollsten Respekt.

Joeylea
14.05.2014, 20:14
Auch heute ging es Therapiemäßig wieder gut voran. Besonders das gehen klappt Tag für Tag besser. Die Schulaufgaben funktionieren auch einigermaßen, wobei das mit dem Latinum dieses Jahr nichts wird (dabei ist dieses das letzte Jahr in denen Wir Plinius übersetzen dürfen. da hätte ich wenigstens die Chance gehabt mir die bekanntesten Werke inhaltlich anzueignen. Ab nächstem Jahr wird es noch schwerer:klatsch:) . Dafür dürfte ich meinen Mitschülern in Englisch nicht nachstehen. Den Englischlehrer hier quasel ich in Grund und Boden. (Das ich zur hälfte Amerikanerin bin und entsprechend viel Englisch mit vielen Verwandten gesprochen wird, habe ich jetzt einfach mal unerwähnt gelassen. Da ich aber mit leichtem Akzent spreche, dürfte er es eigentlich irgendwann bemerken. Abgesehen davon ist mein geschriebenes Englisch eher durchschnittlich)

Meine Schrift sieht fast schon wieder aus wie früher (was jetzt nicht leserlich bedeutet, aber ich habe quasi eine Ärzte-Handschrift. Von daher ist eine Sauklaue normal für mich) und das schreiben mit Kulli, Bleistift, Buntstift, Filzern usw läuft schon wieder ganz gut. Nur die Feder des Füllers habe ich heute mächtig verbogen. Zu meiner Verteidigung muss ich aber sagen: Das letzte mal habe ich in der 8. Klasse mit Füller geschrieben. Da kann man doch überhaupt nicht mehr einschätzen wie fest man aufdrücken muss.

Heute der Termin beim HNO (gut, dass in Kh auch Mittwochs Untersuchungen gemacht werden): Ich brauche kein Hörgerät!
der Verlust im Vergleich zum Anderen Ohr wird offiziell als leicht bezeichnet. Da ich aber höre wie eine 10 Jährige, habe ich auf dem Ohr jetzt ein dem Alter entsprechendes normales Hörvermögen (im unteren Normalbereich). Igitt! Durchschnitt! Das dafür erst mal was kaputt gehen muss....
Ich kann nur sagen: Hut ab an die Leute meiner Generation die es schafft sich mit lauter Musik und Co die Ohren so zu verderben, dass sie auf beiden Ohren so herum laufen. Mich stört es mal mehr mal weniger regelmäßig.

Ich sehe das jetzt aber einfach mal positiv: Meine Angst vor lauten Geräuschen hat also wenigstens gebracht, dass ich meine Ohren immer freiwillig geschont habe. Wenn sie auch für sonst nichts gut ist, dafür reicht`s .

Den Gleichgewichtssinn werde ich jetzt weiterhin etwas gezielt trainieren müssen und irgendwann werde ich mich auch an die Unterschiede gewöhnen. Dafür war der Arzt ganz begeistert davon wie gut alles verwachsen ist.


Das Pflaster vom gezogenen Hickman konnte heute auch endlich ab. Man sieht noch eine kleine Narbe (ca 0,7cm), aber ich hoffe ja, dass die mit gut Cremen usw größtenteils verschwindet. Im Grunde ist es ja noch keine richtige Narbe und ich hoffe es wird auch keine wirklich werden. Bisher hatte ich immer glück mit dem Heilfleisch.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
17.05.2014, 19:15
Nach einer gefühlt ewigen Autofahrt bin ich heute mittag wieder Zuhause angekommen und wurde von Joey begrüßt die sich kaum beruhigen konnte.

Gestern kam von der Krankenkasse bereits die Bewilligung der Gitterpolster und nächste Woche wird Jemand vom Sani-Haus mit meinen Eltern die Möglichkeiten durchsprechen.

Das gehen klappt auch zuhause weiterhin ganz gut. Die Gleichgewichtsübungen schlagen wirklich gut an, sodass ich mittlerweile schon ohne mich zu stützen um die 6-7 Minuten gehen und stehen kann. Ich wanke zwar immer mal wieder ein bisschen, aber es wird besser. Der Rollstuhl wird nicht wirklich viel genutzt. Ohne den Hickman ist alles viel einfacher, weil ich nicht ständig den Perfusor oder Infusionen an mit Hängen habe. Der ZVK in der Armbeuge liegt zwar noch (nach Absprache mit der Ärztin durften wir den heute morgen liegen lassen.) und muss 3 mal am Tag mit einer Heparin-Kochsalzlösung gespült werden, aber die haben wir in Spritzen fertig aufgezogen mitbekommen. Zusätzlich haben wir Diazepam für die i.v. Gabe dabei. Glücklicherweise haben wir das bisher noch nicht gebraucht.

Das Monitoring nervt momentan natürlich extrem, weil ich es mit mir herum schleppen muss da die Kabel jetzt auch nicht besonders lang sind. Besonders das EKG geht mir gehörig auf den Sender.

Das Topamax macht momentan keine größeren Probleme. Ich bin nach wie vor zeitweise sehr unkonzentriert und öfter mal müde, aber sonst ist alles okay.

Das Jetzt

Joeylea
19.05.2014, 00:48
Ausflug, meine Freunde die Johanniter und dumme Kommentare.

So lässt sich mein heutiger Tag in drei Bereiche Gliedern.

Da wir heute schönstes Wetter hatten stand kurzerhand ein kleiner Familienausflug mit meiner Mutter und meinen zwei kleinsten Geschwistern auf dem Plan. Ein kleiner Gutshof ein paar Km von uns entfernt hatte Tag der offenen Scheunentür und da es dort Neben Ponyreiten und Streichelzoo noch so einiges anderes für Kinder gab, sind wir dort hingefahren.

Auf dem Parkplatz angekommen ging es erst mal ans ausladen (mit mir zu verreisen ist in letzter Zeit ja leider nicht ganz so einfach) des Rollis und der Kühltasche (Das Diazepam darf nicht besonders Warm gelagert werden) und Joey hat sich beim herausspringen aus der Hundebox bald das Genick gebrochen weil sie ja keine 2 Sekunden warten kann, bis ich Platz gemacht habe:klatsch:.

Im Eingangsbereich standen die Sanitäter von den Johannitern welche mich Gott sei Dank mal nicht gekannt haben:daumen:.
Dann ging es weiter über das Gelände und meine Geschwister sind ab zum Ponyreiten. Obwohl ich mittlerweile schon sehr viel selber laufe und stehe, habe ich mich beim Warten dann doch in den Rollstuhl gesetzt. Mit den Monitoren die ebenfalls am Rollstuhl hingen (für den Vitaguard gibt es so eine Wunderschöne *hust* blaue Tasche mit Gurt und für das Handgerät vom Pulsoxi haben wir eine Schutzhülle mit Band.) und den ganzen Kabeln sieht das natürlich erstklassig aus. Obwohl wir die Alarmgrenzen angepasst haben (Puls und HF Werte alamieren bei >160 und <50, SpO2 alarmiert bei <85% und die AF bei < 8 ) gibt es hin und wieder Alarm (Hauptsächlich wegen kurzer Sättigungsabfälle oder erhöhter HF und PF) und das kommt natürlich sehr gut. Genervt wie üblich schalte ich dann den Alarm auf still und die Blicke der Erwachsenen und Kinder wandern zu mir. Man sollte zwar meinen, dass man sich irgendwann daran gewöhnt wenn man ständig doof angeguckt wird weil man mit Gips, Halskrause, Verbänden, Gurten und Co durch die Gegend läuft, so wirklich habe ich das aber irgendwie nie getan.
Ein kleines Mädchen ein paar Schritte entfernt (Dürfte so in dem Alter von meinem kleinen Bruder gewesen sein, also so um die 6 Jahre +/- in etwa) fragte mich dann warum ich im Rollstuhl sitze. Für mich überhaupt kein Problem. Die Mutter hat das Kind dann aber am Arm zurück gezogen und meinte zu dem Kind: Das Mädchen ist krank. Sowas fragt man nicht.
Das Kind hat dann gefragt >Was hat das Mädchen denn< und die Mutter sagte nur>Pscht< Ich persönlich konnte das nicht verstehen, bin aufgestanden und habe sie gefragt, ob sie sich mal in den Rollstuhl setzten möchte. Die Mutter war ganz sprachlos und als das Mädchen mich gefragt hat, was ich habe, habe ich einfach geantwortet, dass mein Hirn manchmal ein bisschen herum spinnt und ich deshalb manchmal einen Rollstuhl brauche. Anschließend durfte ich noch die Zahlen auf den Monitoren erklären (was Kinder so faszinierend an den Dingern Finden wird mir wohl ein Rätsel bleiben) und auch wieso mein Pflaster ein Kabel hat und leuchtet.
Als meine kleine Schwester und mein Bruder zurück kamen haben sich die Mädels begrüßt. Die beiden sind in der gleichen Schule und wir wohnen nur ein paar Häuser voneinander entfernt.

Eigentlich war ich ja der Meinung, dass meine Geschwister nur Nachteile aus den Anfällen und den Folgen der Anfälle ziehen. Heute ist mir dann klar geworden: Keins von meinen Geschwisterkindern wird je Probleme oder dergleichen mit "behinderten" Mitmenschen haben (ja ich mag das Wort nicht). Sie sind im Grunde damit aufgewachsen. Für die drei ist es ganz normal mich mit Monitoring, humpelndem Gang, oder auch mal im Rollstuhl zu sehen. Das ist für keinen von uns durchweg alltäglich, aber sie würden nie auf die Idee kommen mich deswegen anders zu behandeln. (Mein kleiner Bruder hat sogar noch Angst, dass ich vor ihm alle Ostereier finde und dergleichen) Wenigstens diese Selbstverständlichkeit im Umgang mit anderen, nicht ganz gesunden Menschen, wird ihnen vielleicht mal zugute kommen.

Dumme Kommentare habe ich heute dennoch einige zu hören bekommen. Von manchen waren sie erschreckend, von anderen machten sie mir wenig aus. Ich fand nur erschreckend, wie manche Eltern von kleineren Kindern damit umgegangen sind.

Neben Ponyreiten, Streichelzoo, allen möglichen Ramsch-Ständen usw gab es natürlich auch Fressbuden, nein, quatsch, die Currywurst-Stände heißen ja jetzt auch Catering, und unheimliche live-Musik (was natürlich wieder genau das richtige für mich mich war wo ich ja so ein Freund von lauten Geräuschen bin) die mich kurzzeitig dazu brachte mich zu fragen ob das Topamax Wahrnehmungsverzerrungen als Nebenwirkungen haben könnte. Da meine Mutter die Musik aber genauso... speziell fand, scheint es einfach nicht unser Stil gewesen zu sein.

Am Ende machte Joey noch mal ordentlich Theater und auch das Pulsoxi wollte wegen zu niedriger Sättigung keine Ruhe geben. Als wir fast vom Gelände runter waren kam dann ein, immerhin relativ leichter, Anfall den meine Mutter mit Diazepam sehr schnell unterbrechen konnte. Da ich es aber geschafft habe direkt neben dem RTW der Johanniter zu krampfen, haben die mich natürlich erst mal in den Wagen gesetzt, Blutdruck gemessen usw. Die waren völlig neben der Spur wenn man die zu uns vergleicht. Am liebsten hätte man mich sofort in die Klinik gebracht und ein EEG geschrieben und sonst was noch geht und wir sind das mittlerweile so gewohnt, dass wir nur noch sagen "Ab Nachhause und gut ist" Nach einem Anruf in der Reha und einem Gespräch mit dem Diensthabenden Arzt durften wir dann auch gehen (Normalerweise hätten sie mir den Zugang am liebsten gezogen, aber nachdem erklärt wurde, dass ich bis vor kurzem einen Hickman hatte und meine Eltern sich mit dem Spritzen bestimmter Medikamente und der Katheter-pflege auskennen, hat man den dann doch weiter liegen gelassen) und haben nur eine Kochsalz-Gluckose Infusion+ Besteck mitbekommen um das Diazepam besser aus dem Körper zu spülen. Nicht das wir nicht noch welche Zuhause gehabt hätten, aber da wir endlich gehen wollten, haben wir das Zeugs eingepackt und sind gegangen.

Auf der Autofahrt bin ich dann ziemlich schnell eingeschlafen, Zuhause haben wir nur Geschwister und Hund abgesetzt und sind mit Gepäck weiter zurück zur Reha gefahren. Dank meines Mittagsschlafes kann ich jetzt nämlich mal wieder nicht schlafen und ich hoffe nur, dass sich dies nicht im Laufe des Tages rächen wird.

Das jetzt

Joeylea
19.05.2014, 18:19
Nachdem ich heut eNacht irgendwann so gegen 2 eingeschlafen bin, ist der restliche Tag ähnlich gelaufen wie die Sonstigen Tage hier auch. Beim Mittagessen habe ich in einem Anfall versehentlich die Gabel durch die Gegend geschossen, der Arzt der dazu geholt wurde (die normale Stationsärztin ist nicht da) hat den Anfall mit Rivotril (Wirkstoff Clonazepam) gespritzt und nachdem es kurze Zeit zu einem erneuten Anfall gekommen ist, wurde erneut Rivotril gespritzt und heute Nachmittag noch ein dritter der mit Diazepam gestoppt wurde zusätzlich ist das Medikament Frisium ist für heute Abend auf dem Tabletten-Speiseplan gelandet. Ich war zwar sofort dagegen, die Neurologen aus dem kh und der Arzt hier auf Station halten das aber für das Beste und meine Eltern haben letztendlich zugestimmt.
Hier mal zum Mitzählen:

Lamotrigin 150-0-150mg
Topamax 50-0-50
Frisium 10-0-10 (Ab heute Abend)
Ferro-sanol 100-0-100
Novalgin und Ibu auf Bedarf
MCP i.v. nach Bedarf

Das MCP bekomme ich auf Bedarf gegen Übelkeit, was nach mehr oder weniger jeder Medikamenteneinnahme einhergeht.

Positiv ist aber immerhin zu sagen, dass sich die Sättigungswerte weitestgehend in einem guten Bereich aufhalten (im Schnitt zwischen 100-94% was ein sehr guter Bereich ist. Nur ab und an rutsche ich mal runter bis 88%, aber das hält sich in Grenzen) und auch HF und PF sind in Ordnung. Mit der Atmung war de rArzt heute nicht ganz zufrieden, aber die niedrige Frequenz kommt höchstwahrscheinlich von den Medikamenten und die Sättigung ist super. Blutdruck sieht auch wieder etwas Besser aus (Momentan meistens bei um die 100/50) manchmal auch etwas niedriger, aber allgemein okay.

Das für heute

Joeylea
20.05.2014, 20:44
Dank Frisium und Topamax war ich heute Morgen so erledigt, dass ich die Klinikschule glatt verpasst habe. Die Steigerung des Topamax` macht es leider auch nicht besser und der Arzt lässt momentan viel Infusion laufen. Dank MCP bisher heute kein Erbrechen, aber besonders fit fühle ich mich trotzdem nicht. Trotz Sonnenschein und bestem Wetter war ich daher nicht draußen sondern habe den Großteil des Tages im Bett verbracht.

Die Ergo lief heute trotzdem überraschend gut, Logopädie und Krankengymnastik gingen so. Mit dem Psychodoc ist heute kein vernünftiges Gespräch zustande gekommen weil ich mehr oder weniger im Halbschlaf war.

Positiv ist aber zu sagen: Seit Gestern kein Anfall mehr.
Die Atemfrequenz hat sich stabilisiert, die Sättigung ist weiterhin gut und und die Herz- und Pulsfrequenz wandeln in mehr oder weniger normalen Bereichen (zwischen 90-70) umher. Wenn ich mich morgen nicht mehr so erschlagen fühlen würde, und die Übelkeit aufhört, ist alles super. Meine Knie werden so langsam auch wieder grün-Gelb und dürften in ein paar Tagen wieder ihre Normale Farbe angenommen haben

Das Topamax wurde heute morgen um 50 mg erhöht und der Rest ist gleich geblieben. Alles in einem schlägt die Medikation bisher ganz gut an, nur mit den Nebenwirkungen habe ich halt zu kämpfen.

Joeylea
21.05.2014, 21:39
Der heutige Tag ist mit dem gestrigen ziemlich gut vergleichbar. Ich bin nach wie vor müde, nach der Tabletteneinnahme ist mir auch immer noch schlecht. Fieber gibt es gratis (wobei das schätzungsweise vom Wetter kommt.

Insgesamt hat sich die Müdigkeit allerdings verbessert und PF und HF sind weiterhin zwischen 90-70 bpm. die Atemfrequenz ist normal, die Sättigung schwankt hin und wieder zwischen 95-80%. Die Abfälle dauern idR aber nicht länger als 5-10 minuten, danach geht die Sättigung langsam wieder rauf. Sauerstoff brauche ich keinen. Temperatur liegt ziemlich Durchgängig zwischen 38-39°

Wie gestern gab es auch heute keinen Anfall, die Nacht war ebenfalls ruhig bis auf die Sättigungsalarme und ständig erhöhte Temperatur.

Unterricht und Therapien liefen heute etwas besser, wenn auch nicht viel. Besonders bei den Gleichgewichtsübungen mache ich Fortschritte und mir fällt das gehen immer leichter.

Zusätzlich haben wir heute auf der Station gemeinsam gekocht und sich mit 15 Kindern über das Essen einig zu werden ist nicht ganz so einfach. Kleine Kinder haben eine große Vorliebe für Pfannkuchen, wir größeren wollten lieber Asiatisch. Da ein paar Kinder kochen, und die anderen mit Einkaufen sollten, habe ich mich für`s Kochen entschieden. Am Ende gab es eine Gemüse-Reis-Pfanne mit Curry und für die Fleischesser zusätzlich noch Hähnchenbrust. EIn ganz schön großer Aufwand für so viele Leute zu kochen. Vor allem wenn man das Etappenweise machen muss, weil so große Pfannen in der Küche nicht existieren. Außerdem fand ich das Warten auf den Herd extrem nervtötend (gepriesen sei unser Gasherd!). Geschmeckt hat es am Ende allen und es wurde sehr viel gelacht. Spülen mussten zum Glück diejenigen, die weder Kochen noch einkaufen wollten.

Sonst hatte ich heute noch Besuch aus der Heimat. Da bei uns ABI-Prüfungen sind, entfällt für die Restlichen Stufen der Unterricht für 2 Tage und somit sind zwei Freundinnen heute mit meiner Mutter hergefahren. Viel Lachen, viel staunen, aber auch viel Traurigkeit, weil ich nicht an die Schule zurückkehren werde. (Nach den Sommerferien wechsle ich die Schule und gehe in eine integrativ-Klasse) Ich bin damit zwar nicht aus der Welt, aber dennoch sehen wir uns nicht mehr so oft.
Eine Karte mit vielen, vielen Unterschriften habe ich auch bekommen genauso wie zwei Tafeln Schokolade (als ob ich davon nicht schon genug hätte. Wenn das so weiter geht wiege ich 90kg wenn ich hier raus komme:P)

Was mir extrem die Nerven geraubt hat war hingegen mein schicker Mundschutz den ich den ganzen Tag tragen musste und der blöde Tropf über den Paracetamol lief um die Temperatur zu senken (was nicht geklappt hat).Da ich keine Entzündung oder so habe (Leucos sind okay, kein Schnupfen oder sonstiges) gehen wir davon aus, dass ich einfach wieder nur Probleme mit dem Wetter habe. Heute Nachmittag haben wir viel gekühlt mit kalten Wickeln was relativ gut geholfen hat und ich denke heute Nacht werden wir es mit einem feuchten Deckenbezug versuchen.
Das ich mit der Temperaturregulierung mal Probleme bekomme, ist schon ein paar mal vorgekommen, ist aber eigentlich nur relativ selten. Aufgrund der Unverträglichkeit von Fieber und Epi will man aber das Anfallsrisiko möglichst senken. Ich hoffe, dass sich das bis morgen wieder eingespielt hat, denn eigentlich würde ich gerne nach draußen und die Sonne genießen.

Sonst hat meine Mutter mir noch erzählt, dass die Leute vom Sanitätshaus da waren und alles ausgemessen haben. Es gibt generell zwei Möglichkeiten die Gitter abzupolstern. Die eine wären Plastik-Schaumstoff-Polster (Vergleichbar mit dem Material von Schwimmnudeln) die am oberen Gitterrand eine Rundung haben. Die Andere wäre eine Anfertigung von normalem aber noch etwas festerem Schaumstoff in einer Art Gummibezug mit Schnallen zum festmachen. Wir haben uns heute für letzteres entschieden, weil wir befürchten, dass ich die anderen Polster eventuell zerschlagen könnte. besonders bei komplex-fokalen Anfällen kann ich ordentlich zulangen und wenn ich mit dem Arm direkt vor dem Polster liege und ich dann ich einer Tonischen phase die Arme durchstrecke, könnte das Polster brechen. Da die Dinger aber nicht unbedingt günstig sind und damit ja keinem geholfen ist, kommen die anderen Polster.
Der Nachteil an denen ist, dass sie natürlich nicht besonders schön aussehen (die anderen waren wenigstens noch bunt.) sondern ein langweiliges Krankenhaus-blau haben. Ich denke da lasse ich mir dann irgendetwas einfallen. Bezüge oder sowas.
Insgesamt werden 4 Polster kommen. zwei Stück mit den Maßen 84cm X40cm X 3cm, zwei mit den Maßen 201cmX40cmX3cm. Die Maße sind so gewählt, dass die Polster eng sitzen (die langen Polster haben jeweils 1cm überschuss damit wir sie etwas Quetschen können, die kurzen sind so gemacht, dass für die Schaumstoffschicht genügend Platz bleibt. Mal sehen wie schnell das geht.

das jetzt

Joeylea
25.05.2014, 10:27
Das ich die letzten Tage nicht schreiben konnte, lag daran, dass es einfach sehr stressig war und das Frisium mich total fertig gemacht hat.

Insgesamt habe ich größtenteils weiterhin Fortschritte gemacht. Das gehen klappt momentan weitestgehend problemlos und auch die Anfälle haben sich sehr reduziert. Seit Mittwoch mussten die Venenkatheter endgültig raus weil ich total zerstochen bin und die Venen alle total gereizt sind. Ich bin nicht schade drum.Folglich musste an der Notfallmedikation auch etwas geändert werden. Da man aber keine Diazepamtropfen mehr geben wollte (Gewöhnungseffekt weil es ja jetzt relativ oft und lange i.v. gegeben wurde) und Tavor kaum mehr Wirkung zeigt (der Anfall wird nicht mehr durchbrochen. Als reine Beruhigungsmittel vor Narkosen ist es okay) hat die Stationsärztin in Rücksprache mit Neuro und Kardiologen das Medikament Buccolam 10mg angesetzt. Buccolam enthält wieder den Wirkstoff Midazolam was mir natürlich weniger gefallen hat nach der letzten Überreaktion auf das I.v. gespritzte.

Das Buccolam ist in einer kleinen Spritze und wird in die Mundhöhle eingegeben. Freitag hatte ich die zweifelhafte Ehre es auszuprobieren. Es hat den Anfall gestoppt, eine Überreaktion blieb aus. Im Gegensatz zum Midazolam Nasal brennt anschließend nichts und es bleibt nur ein ekeliger Geschmack zurück. Beim Sturz habe ich mir trotzdem die Schulter angebrochen. Eins kann ich euch wohl sagen: Schulterbrüche sind extrem doof! Ich habe (mal wieder) einen Gilchrist Verband bekommen (dieses mal immerhin die offene Version da es ja teilweise sehr warm ist) und der Arm soll die nächsten 4 Wochen ruhig gestellt werden. Natürlich ist es der rechte Arm. lohnt sich ja sonst nicht!:sauer:

Dieses WE bin ich wieder Zuhause und genieße die Spatzirgänge mit Joey. Die Polster sind noch nicht abgekommen.

Eine gute Nachrcht gibt es aber trotzdem: Die Überwacung wurde reduziert. Das Pulsoxi noch den ganzen Tag über und Nachts, den Vitaguard (HF und AF) nur noch nachts

das jetzt

Joeylea
28.05.2014, 16:18
Die letzten Tage waren wieder recht stressig. Da ich nun sehr große Fortschritte mache und immer mehr Langeweile aufkommt, werde ich jetzt nach und nach mehr eigenständig machen dürfen.

Nächste Woche steht die Erprobung in meiner Heimatschule an. Mir wird eine Integrationshilfe gestellt und ich verbringe einen ganz normalen Schultag da. Im Notfall darf ich nach eigenem Ermessen entscheiden wie lange ich bleibe, oder wann ich Pausen brauche. Mit der Schule ist
alles abgeklärt, meine Freunde werde ich dort überraschen.

Mit dem Buccolam komme ich weiterhin gut zurecht. Bisher keine Überreaktion obwohl der Wirkstoff Midazolam ist. Das Frisium wollen wir jetzt möglichst ausschleichen, Topamax steht jetzt (nach viel hin und her) bei 100-0-100, Lamotrigin bei 150-0-150, Frisium bei 7,5-0-7,5 (5mg Tabletten davon 1,5) und bis auf leichtes Wanken geht es.
Ab morgen bin ich für Do-So zuhause und werde mehr berichten

lazydaisy
28.05.2014, 23:17
Viel, viel, viel Glück wünsch ich dir für deinen Schul Versuch:daumen:

Joeylea
29.05.2014, 14:54
Danke sehr. Ich freue mich auch schon meine Freunde und sonstigen Schulkameraden wieder zu sehen und bin gespannt was der Tag mir bringen wird. Klar frage ich mich, ob ich einen ganzen Schultag durchhalte und ich fürchte mich da auch eher vor der psychischen Belastung als vor allem anderen, aber momentan überwiegt vor allem die Vorfreude.

Diesen Sonntag hat meine Schwester (8) Erstkommunion und es gibt natürlich viel zu erledigen. Da ich momentan aber immer noch die einarmige sein muss, wird meine Mutter das Backen (Oje Oje!) übernehmen und ich böses böses Kind werde mich für`s Verzieren aus der Schlinge befreien. Meine Schwester hat sich gefreut, dass ich für ihre Kommunion hergekommen bin, und dass ich verzieren kann. Da einiges an Familie kommen wird, wird auch Viel gebacken: Fantakuchen mit Zuckerguss (die Farbe überlege ich mir noch. Den hat sie sich nur unbedingt gewünscht), Philadelphia oder Schmandtorte (man müsste sich mal entscheiden können...) und Erdbeer-Sekt-Torte (evtl. mit Guss, und natürlich Alkoholfrei und mit pfl. Guss), je nachdem wie viele Kinder sich bis morgen noch ankündigen werden auch noch einen weiteren Blechkuchen, aber das entscheiden wir dann. Zusätzlich gibt es auch noch Bienenstich, aber den haben wir in der Bäckerei vorbestellt. Geplant sind 39 Erwachsene und 16 Kinder (wobei wir von zwei Familien noch keine zu oder Absage erhalten haben, was noch mal 5 Erwachsene und 3
Kinder bedeuten würde. Anschließend wird gegrillt und ein mini-Salat Büffet wird aufgestellt (Schichtsalat, Bauernsalat, Kartoffelsalat, Grüner Salat mit Kirschtomaten werden gemacht. Dazu gibt es gegrilltes (vegetarisch und Fleisch) und div. Getränke. Da diese ganzen Leute unseren Garten sprengen würden, sind wir in einem Vereinsheim ein Dorf weiter.

Zum Glück müssen wir das aber nicht alleine machen. Der Bienenstich ist bestellt, ein befreundetes Pärchen kommt schon am Samstag und möchte mit anpacken und um die Grillerei müssen wir uns auch nicht kümmern. Dort wird Personal aus der Küche gestellt und wir müssen nur die Lebensmittel mitbringen. Getränke werden nach Verbrauch gerechnet. Die meisten sind Gott sei dank nicht besonders trinkfest.
Für mich wird das wahrscheinlich vor allem eines: extrem anstrengend! Backen, verzieren, bei den Kochvorbereitungen helfen macht spaß. Der rest...

baerenmama
29.05.2014, 21:02
Wünsche dir und deiner Familie einen wunderschönen Tag, schönes Wetter und viel Spaß.

Dir einen schönen erfolgreichen Schultag.

Gruß Baerenmama

Joeylea
03.06.2014, 19:15
Momentan ist alles in Ordnung aber super stressig. Ausführliche Berichte daher wahrscheinlich erst Samstag

binoho
03.06.2014, 22:28
Momentan ist alles in Ordnung
Freut mich für Dich :daumen:

Joeylea
07.06.2014, 12:54
Zusammenfassung der Woche:

Extrem Anstrengend!

Der erste Schultag war am Ende ein ziemliches Desaster. Zwar habe ich alles durchgestanden, aber ich war mit den ganzen Reizen völlig überfordert. Auch mit derartig vielen Menschen konnte ich kaum umgehen. Hätte ich nicht sie 7,5 mg Frisium intus gehabt hätte ich wahrscheinlich geheult wie am Spieß. Bis zur Rückfahrt hatte ich mich aber noch im Griff.

Das ganze hat mein Hirn natürlich nicht in Ruhe gelassen (wäre ja auch zu schön gewesen) und die Atemfrequenz ist mitsamt Sättigung runter gerasselt als ich im Auto eingeschlafen bin. Vitaguard und Pulsoxi waren natürlich mit, haben aber im Auto gewartet.

In der Klinik angekommen wollte ich nur ins Bett. Der gesamte Tag hat mich völlig fertig gemach. Und ich hatte nur 5 Stunden, keine 8.

Die restliche Woche bestand aus weiteren Therapien und täglichen Einzelgesprächen mit dem Psychologen. Donnerstag und Freitag war ich auch noch völlig fertig.

Die Kommunion hingegen war ganz okay, wenn auch anstrengend

Nachher geht es mit Joey dann zum See.

Joeylea
07.06.2014, 19:49
Obwohl ich heute schon geschrieben habe, gibt es einen weiteren Beitrag. Zum einen weil ich schon mal ein paar Bilder posten möchte (es wäre eine riesen Bilderflut wenn ich alle auf einmal nach meiner Entlassung posten würde), zum anderen weil ich super glücklich über Joey war, die heute verstanden hat, dass Wasser nicht weh tut. wenn Frauchen zu weit rein geht kann sie sogar schwimmen! aber danach wieder schnell raus!

Zuerst mal zu den Bildern der Kuchen. Dieses mal sind sie leider nicht sooo gut gelungen wie die mit Fondant, allerdings hatte ich auch schon schlechtere Versuche.
insgesamt sind es geworden:
1x Philadelphiatorte mit Zitronenguss (Agartine mit Lebensmittelfarbe und Aroma)
1x Erdbeerboden (den habe nicht ich gemacht, sondern die Freunde meiner Mutter haben den mitgebracht)
1x Walnuss Mören Torte mit Marzipandecke und Zucker-Deko
1x Bienenstich (auch nicht meiner)
1x Fantakuchen mit Pfirsichen
1x Erdbeer- Sekt Torte mit Zuckerguss in Pink

Bis auf ein paar Stücke Fantakuchen und vom Erdbeerboden ist nichts übrig geblieben



Der Ausflug zum See war ziemlich entspannt. Joey war gut drauf, es war zwar ziemlich voll, aber wir haben schließlich noch ein ruhiges Eckchen gefunden. Wie schon erwähnt hat sie sich tatsächlich bis über die Brust ins Wasser getraut und als die Beine immer länger und der Rücken immer nasser wurden, hat sie begriffen, dass sie schwimmen kann. Ich bin Stolz wie Oskar auf meinen Hund, dass sie mir hinterher gelaufen( geschwommen) ist. Ich stand zwar nur in Hüfthohem Wasser, aber sie geht mir ja gerade ein paar cm über`s Knie.

Außerdem habe ich den Dummy mal wieder rausgekramt. Im Grunde haben ihr Apportierspiele und Apportierarbeiten nie besonders viel Spaß gemacht. Am See war es dann wiederum doch interessant. Sie war zwar wenig enthusiastisch als sie dem Dummy ins Wasser gefolgt ist, aber immerhin.
Hier beim eingewöhnen ins Wasser. 21683zuerst war sie wenig begeistert, später dann wesentlich mehr. Eine Wasserratte wird sie dennoch kaum werden.

Das jetzt

Joeylea
12.06.2014, 18:54
Freitag werde ich endlich entlassen!

Direkt zur Schule gehen usw werden noch warten müssen. Genaueres am Wochenende

Joeylea
14.06.2014, 19:30
Freitag war der Tag meiner Entlassung. Ich bin wie ihr auch vorstellen könnt, mit einem lachendem und einem weinendem Auge gegangen. Es gab einen Abschiedskuchen, ein paar Tränen und viele Umarmungen. Außerdem in etwa tausend mal der Satz: Halt die Ohren steif!

An dieser Stelle mal ein großes Danke an alle Pfleger/innen, Ärzte, Notärzte, Sanitäter, Therapeuten und Co.
Ich habt euch super um mich gekümmert und ihr werdet nie in Vergessenheit geraten. Keiner hätte damit gerechnet, dass ihr mich wieder so gut hinbekommt. Auch ein riesen Dank an meine Krankenkasse die unklare Dauer problemlos bewilligt, die Hilfsmittel bereitgestellt und keine Probleme gemacht hat. Selten hat man das Glück an so nette Bearbeiter zu geraten.


Wie dem auch sei: Die Taschen zu packen war auf einmal ganz schön schwer. In den ganzen Wochen hat sich sehr viel angehäuft und man nimmt doch sehr viel von Zuhause mit. Ein Koffer, zwei große Reisetaschen und ein paar Tüten. Das Auto war bis oben hin vollgepackt und die 5 Stunden Autofahrt habe ich nur noch verschlafen.

Meine Medikation liegt jetzt bei:
Lamo: 150-0-150
Topamax: 2000-0-200
Frisium: 7,5-0-7,5
Nach Bedarf Buccolam 10mg (es gab zwischenzeitlich eine Rückrufaktion, da es zu einer Kreuzkontermination kam, mittlerweile ist aber wieder neues auf dem Markt wovon wir gleich 2 Pakete á 4 Spritzen verschrieben bekommen haben.

Den Vitaguard bin ich nun endlich los. Und die Pulsoxi-Überwachung brauche ich auch nur noch Nachts. Die erste endgültige Nacht in meinem eigenen Bett war noch drei mal schöner als sonst. Trotzdem musste ich viel an die Klinik und die Pfleger, Ärzte und Mitpatienten denken.

Auf dem Boden der Realität (oder in der Heimat) wieder angekommen hat Joey sich natürlich gefreut wie eine geisteskranke. Sie klebt mir auch immer noch am Bein als würde sie befürchten ich würde wieder gehen. Armes Hündchen.
Als Wiedergutmachung für die letzten Wochen hat sie einen getrockneten Pansen (päh der Stinkt dezent abartig) bekommen. Von meiner Mutter habe ich ein mini Agility Set bekommen bestehend aus 1x Hürde. 1x Slalom (mit 6 Stangen) und 1xReifen.
Natürlich schon eingeweiht woden heute Morgen.

Das jetzt
Joeylea

binoho
14.06.2014, 20:56
Von meiner Mutter habe ich ein mini Agility Set bekommen bestehend aus 1x Hürde. 1x Slalom (mit 6 Stangen) und 1xReifen.
Natürlich schon eingeweiht worden heute Morgen.

Das jetzt
Joeylea

Erst war ich :confused: weil ich spontan an Reha zu Hause gedacht habe. Es hat schon ein wenig gedauert bis ich kapiert habe, dass es Training für Joey ist :peinlich:
Freut mich, dass wieder ein wenig "Normalität!" in dein Leben kommen kann.

Alles Gute
binoho

Joeylea
15.06.2014, 18:04
:hihi: Joey scheucht mich durch den Ring und korrigiert mich im Slalom, schönes Bild ^^

Heute war nicht besonders viel zu tun. Grillen, Gassie und lesen. Morgen steht auch noch nichts an, Dienstag ein Besuch bei meiner Neurologin

das jetzt
Joeylea

Joeylea
19.06.2014, 17:13
Momentan ist alles recht ruhig.
Tagsüber weiterhin keine Anfälle, Nachts hören sie meistens von alleine auf, oder sind mit Buccolam leicht zu durchbrechen.

Dienstag war der Termin bei meiner Neurologin. Die Medikamente bleiben wie sie sind, nach Anfällen die schlimmer waren, oder Buccolam gebraucht haben zum EKG schreiben ins kh fahren und sonst wie gehabt. Wie es jetzt weitergeht weiß noch keiner. vielleicht bleiben die Anfälle unter Kontrolle, vielleicht müssen wir wieder was an den Medikamenten ändern, vielleicht verschlimmert es sich wieder. Das gute ist: Meine Chancen älter als 17 zu werden sind nicht mehr so gering wie zuvor. Es liegen keine Daten vor was nach einer solchen "phase" passieren kann. Also gut möglich, dass alles so bleibt, oder sogar besser wird. Zwar ist das Gegenteil auch möglich, aber ich bleibe positiv

Joeylea
24.06.2014, 18:59
Momentan bin ich leider nicht besonders fit. Da ich Donnerstag Nacht ins kh musste und erst Samstag entlassen wurde War am Wochenende recht wenig los. Sonntag wollte ich zwar klettern gehen, aufgrund von Fieber bin ich im Bett geblieben. Seit heute morgenbin ich wieder in der Klinik, weil meine Neurologin mich eingewiesen hat. Die Gefahr von verstärkten Anfällen Zuhause ist ihrer Meinung nach zu groß. Außer dem Fieber und einer laufenden Nase geht es aber soweit

Joeylea
26.06.2014, 20:11
Heute habe ich es geschafft dermaßen blöd umzuknicken, dass der Meniskus gerissen ist und darf morgen vormittag auf den Op Tisch darf. Freude Pur! Treppen laufen ist ja schon schwer....:klatsch:

Joeylea
30.06.2014, 08:20
Op Mehr oder weniger gut überstanden. Die Ärzte haben einriesen Theater gemacht. Der Meniskus War nicht ganz durch sondern eingerissen und geklemmt. Ein Stück Knochen wurde abgeraspelt und der Meniskus genäht. In der Aufwachphase hat die epi natürlich wieder Leck mich gedacht.
Sonst werde ich zu genüge mit Schmerzmitteln betäubt. Das Knie tu trotzdem Weh

Jolly Jumper
30.06.2014, 11:31
Gute Besserung, Lea. Hoffentlich kehrt dann mal langsam Ruhe ein.

Joeylea
06.07.2014, 08:36
Gegen Ruhe habe ich auch nichts einzuwenden. Das Knie War jetzt allerdings wirklich Pech.
Die Op selbst lief gut, die Aufwachphase eher weniger. Wiederholte Anfälle die sich durch verschiedene Medikamente nicht stoppen. Irgendwann haben die Neurologen dann doch was gefunden. Mal wieder intensiv und Überwachung, aber nur noch auf Normalstation. Pulsoxi und EKG sind trotzdem noch dran, ich darf aber auch in Begleitung nach draußen.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
07.07.2014, 17:17
Heute Morgen durfte ich endlich entlassen werden und war auch mehr als froh darüber. Zuhause hat der Vierfuß natürlich schon gewartet und sich gefreut. Sie ist mir zur Begrüßung entgegen gedüst und schön ins Knie gerannt. Tat natürlich gut weh. Gut, dass die Nähte noch abgeklebt sind. Wirklich gehen kann ich zwar noch nicht, aber mit Krücken bin ich ja mittlerweile recht geübt und komme gut voran. Auftreten funktioniert aber schon ganz gut. Nächste Woche dürfen sich dann auch die Fäden verabschieden und da Gottlob alles Endoskopisch gemacht werden konnte (Keine Ahnung wie man endoskopisch den Knochen abraspeln kann. Das soll mir mal bitte einer erklaren. wird jedenfalls nicht viel gewesen sein.), sind es auch nur zwei kleine Nähte.

Heute bin ich sonst recht fit, brauche keine Überwachung über den Tag und gehe gleich wieder ins Bett. Freitag steht die Abschiedsfeier meiner Stufe an (da aus der 10 ja einige wechseln oder Abgehen)

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
12.07.2014, 17:28
Die Abschiedsfeier war ziemlich anstrengend, allerdings auch sehr schön.
Da ich umziehe und auch die Schule wechsle, war es für einige Personen ein Abschied für immer. Irgendwie seltsam sich von den Personen zu verabschieden, die mich sechs Jahre lang begleitet haben. In der Zeit der heftigen Anfälle wurden mir Karten mit Unterschriften, kleine Büchlein mit Genesungswünschen geschickt, ich wurde oft im Krankenhaus besucht, In der Schule habe ich von vielen Unterstützung bekommen. Es gab allerdings auch andere, negativere Seiten, aber weniger als es gute gab.

Mit vielen Lehrern habe ich ebenfalls gesprochen. Bei einigen habe ich mich auch noch einmal bedankt. Viele haben bei den Anfällen dafür gesorgt, dass nichts schlimmeres passiert ist und einige haben mich sehr unterstützt. Mit ein paar von ihnen werde ich auch weiterhin in Kontakt bleiben.

Meine alte Schule ist ein Kapitel mit dem ich nicht wirklich abschließen kann. Jedenfalls noch nicht. Es ist viel passiert, ich habe sehr viele schlechte Erfahrungen gemacht, aber genauso viele gute. Einige der Menschen möchte ich nie wieder sehen, mit anderen werde ich in Kontakt bleiben. Die Deutschlehrerin über die ich mich in der 8 Klasse so aufgeregt habe, ist eine davon. Ihre Sicht der Dinge habe ich geändert, obwohl ich oft mit den Tränen zu kämpfen hatte. Mit meiner Klassenlehrerin der 7. Klasse werde ich ebenfalls in Kontakt bleiben. Ohne sie hätte ich die 7 nicht überstanden. Und obwohl ich der Meinung bin, vieles selbst geschafft zu haben, ist mir klar: ohne einige der Lehrer hätte ich das alles nicht geschafft. physisch wie psychisch.
Andere hingegen haben mir das Leben nur schwer gemacht. Sowohl einige der Schüler, als auch einige der Lehrer oder der Direx. Oft war ich ziemlich fertig und wusste nicht so recht was ich machen sollte. Und auch wenn ich es mir anders wünschen würde, vieles bleibt unentschuldigt, ungeklärt, und für mich somit als schlechte Erinnerung. Wenn man mich jetzt fragen würde, ob ich auf diese Schule gehen wollen würde, würde ich sofort nein sagen. Für Leute mit einer nicht eingestellten/ Einstellbaren Epilepsie ist es so ziemlich eine der schlechtesten Lösungen die ich mir vorstellen kann.

Jetzt will ich allerdings nach Vorne blicken. Auf der neuen Schule werde ich ein Integrationskind sein. Die 10. Klasse werde ich wiederholen müssen, aber ich blicke trotzdem positiv nach vorne. Jetzt kommt erst einmal der Umzug in ein Behinderten und größtenteils Epilepsiegerechtes Haus (Epilepsiegerecht im Sinne von keine Fliesenböden, möglichst wenige Kanten (mein gesamtes Zimmer hat keine eckigen Kanten an denen ich mir den Kopf aufschlagen könnte) usw) Die ganze Einrichtung wird soweit möglich auf mich angepasst.
Die Neuen Ärzte haben sich auch schon mit meiner Neurologin in Verbindung gesetzt.

Donnerstag war ich bei der Neurologin noch mal zum EEG und Blutabnehmen. Das EEG war auffällig, aber sonst okay. Die Blutwerte kamen am Freitag und die Leucos schreien wieder Hallo. Eine der Nähte wässert auch ein bisschen. Montag kommen die Fäden raus und somit kann die Neurologin dann noch mal nachsehen. Es ist auch nicht einmal der Einschnitt der wässert, sondern die Einstichstellen der Fäden. Schmerzen tut nichts. Aufsetzten und Belastung gehen auch nicht mehr weh, das gesamte Gewicht belaste ich aber noch nicht darauf. Eine Krücke verwende ich nach wie vor.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
19.07.2014, 11:44
Diese Woche war vor allem eins:Voll! Ich bin einfach nur fix und fertig.

Ich war bei meinem neuen Neurologen und hatte ein ewig langes Gespräch, der neue Hausarzt hat am Dienstag ebenfalls ein langes Gespräch
mit mir geführt und jedes mal war ich einfach fertig. Das neue Sani-Haus ist leider nicht ganz so flexibel wie unser altes. Wir haben ja immer recht schnell alles ausgetauscht bekommen, aber das Gitterpolster ist beim Umzug am Montag gerissen und wir warten nach wie vor auf ein neues. Die Hersteller Unterlagen usw liegen vor.

Das neue Haus gefällt mir und Joey sehr gut. Im Garten muss noch einiges getan werden und einige Umgestaltungen stehen auch noch an,
aber dennoch ist es sehr schön. Wir haben ein sehr helles, Lichtdurchflutetes Haus und riesige Fenster was mich sehr freut.

Meine Medikamente wurden leider alle aufdosiert.

Lamotrigin: 175-0-150
Topamax: 250-0-250
Frisium: 10-0-10

Die Leucos waren zwischenzeitlich wieder hoch, aber das lag nur an einer Entzündeten Naht. die ist mittlerweile aber auch wieder in Ordnung.
Das Gehen macht mir nur noch wenige Probleme, losrennen kann ich aber noch nicht. Der neue Physio war soweit auch zufrieden. Mein Vater ist von dem auch total begeistert, während ich ihn für einen Metzger halte.

Die Pulsoxy-Werte sind momentan schwankend, aber okay. Das schwül-warme Wetter erledigt mich ziemlich. Joey hingegen hat heute einen kleinen Sprung in der Schüssel. Bei 30° Aufwärts kommt sie mit dem Dummy an. Ich werfe das Ding zwei mal, bin bereits Schweißgebadet und joey will weiterspielen. Die Zunge hängt bald auf dem Boden, aber wirf mir bei dem Wetter schön den Dummy durch den Garten.:klatsch: Mag das mal Jemand verstehen.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
25.07.2014, 00:00
Momentan bin ich sowohl Tagsüber als auch Nachts anfallsfrei. Kleinere Abwesenheiten kommen den ganzen Tag über mal vor, aber nie länger als ca 5 sek. Die Oxi-Werte sind soweit auch okay, der Ruhepuls liegt momentan bei um die 56bpm und ist somit auch vollkommen in Ordnung.

Ins neue Haus eingelebt habe ich mich noch immer nicht so ganz. Mein Ordnungssystem lässt auch noch zu wünschen übrig.
Joey fühlt sich hier allerdings sehr wohl und die Gegend an und für sich ist auch sehr nett.

Die Medikation ist unverändert, nur hat sich wieder mal mein Freund Ferro Sanol 100mg morgens und Abends hinzugesellt. Diesmal allerdings ohne Magenschutz, was nicht ganz so super ist.

Morgen geht es dann wieder auf in den Harz, weiteres werde ich berichten

Joeylea
29.07.2014, 22:30
Von Autofahrten, Familie, neuen Freunden und Eibenfrüchten...
kann ich aus den letzten 4 Tagen berichten.

Freitag früh sind wir in den Harz gefahren und Autofahrten mit Joey sind ja nie so der Hammer. Nach ein paar Km. auf der Autobahn gab es natürlich auch gleich Stau und meine Laune war entsprechend gut...
Zu meinem Glück war Joey allerdings noch vom Vortag dermaßen erledigt, dass sie tatsächlich zwischenzeitlich eingeschlafen ist!
Als wir dann angekommen sind, durfte ich den ersten Teil meiner runzligen Verwandtschaft begrüßen (Begeisterung pur) und anschließend durften wir noch einmal 40 min fahren. Später dann gemeinsames Essen mit den lieben Verwandten. Größtes Thema hinter vorgehaltener Hand: Warum schleppt Lea den Hund überall mit hin?!

Samstag früh war wieder Frühstücken mit einigen anderen Verwandten angesagt, aber das konnte mir egal sein, denn nach dem Frühstück war ich verabredet und somit waren die anderen uninteressant.
Danke für unser großartiges Treffen! Ich hoffe wir können das bald wiederholen:D. Joey und ich hatten viel Spaß, auch wenn sich der Wuff total daneben benommen hat.:klatsch:

Später wollten wir eigentlich noch zum Drachenfels fahren, das hat sich allerdings aufgrund des Wetter erledigt. Bei schwüler Hitze mit Hund den Berg hoch hielten wir für eine schlechte Idee.

Samstag Abend war dann die eigentliche Gebrutstagsfeier. Und was soll man dazu sagen? Auch die versteifte Verwandtschaft kann witzig werden wenn man Ausreichend Zeit und Alkohol zur Verfügung hat. Und hier an alle Herrschaften Ü50: Wenn ihr betrunken durch die Gegend tanzt und anfangt alle umherstehenden mit hineinzuziehen, ist das kein besonders schöner Anblick!

Wie sich herausgestellt hat, habe ich aber doch ein paar Verwandte/Bekannte mit denen ich mich gut verstehe und die auch ohne Alkohol lustig sind.
Ins Bett gekommen bin ich dann irgendwann gegen Halb zwei.

Sonntag stand dann die Rückfahrt an, welche der Hinfahrt bis auf den Stau glich. der fiel nämlich weg.

Von Sonntag auf Montag Nacht durften wir mal wieder zum Tierärztlichen Notdienst fahren. Da Joey gequengelt hat, bin ich mit ihr mitten in der Nacht noch mal kurz raus gegangen. Als wir im garten wieder angekommen sind, habe ich sie abgeleint und mit einem mal war sie der Meinung die Eibenbeeren, welche sie die ganzen letzten Male nie interessiert haben, fressen zu müssen. Als ich das realisiert habe, war schon einiges drin, also direkt ab zum Tierarzt zum Magenauspumpen.
Was davon beim Hund angekommen ist dürfte übrigens wie folgt sein:
Fresse ich Eibenbeeren, rasen die mit mir wie die Bekloppten zum Tierarzt und setzen mir eine große Schüssel Katzenfutter vor!
Die anschließenden Spritzen verbindet sie nur wahrscheinlich nicht mit den Früchten, sondern mit dem Tierarzt. Zuerst eine Viertelstunde Kotzen, danach etwas entkrampfendes, und dann ab Nachhause. Joey war so schlapp, dass sie aus dem Auto nicht mehr herauskam. ich habe sie dann in mein Zimmer getragen, sie zugedeckt und regelmäßig Puls und Atmung überprüft. Als ich selbst dann erst mal weit genug runtergekomme bin um zu schlafen, habe ich sie dann zu mir ins Bett gelegt, was ich für gewöhnlich nicht tue, allerdings waren die Schuldgefühle dermaßen groß, dass ich im Notfall wahrscheinlich auch draußen auf dem Boden geschlafen hätte.
Gestern Morgen war sie dann aber schon wieder recht fit und Heute geht es ihr auch wieder viel besser. Sie springt zwar nicht durch die Gegend und ist noch ziemlich viel am Schlafen, sonst aber wieder fit.

Morgen Abend findet für uns dann das erste Training im neuen Hundeverein statt und ich freue mich schon darauf mit Joey mal wieder zum Agility zu gehen. Die letzten Monate war das ja leider absolut unmöglich.

Das jetzt
Joeylea

Jolly Jumper
29.07.2014, 22:45
Hey Lea, schön, dass es euch wieder so gut geht!!

Magimaus
30.07.2014, 06:33
Hey :winken:,

ich fand es auch richtig toll Dich und Joey endlich persönlich kennen gelernt zu haben!
Der Tag hat mir einen Riesenspaß gemacht!!
Leo mochte Euch auch gleich, auch wenn er Joey mit seinen Spielaufforderungen manchmal
genervt hat (ich fand es zum Schreien putzig) waren die beiden ja problemlos zusammen.
Ich glaube er könnte sich einige Tricks abgucken.
Ihr beide seid immer herzlich willkommen bei mir!

Insgesamt hast Du ja ein stressiges Wochenende gehabt. Erholt Euch mal gut und lebt Euch
in Ruhe in Euer neues Zuhause ein.
Mehr dann wieder per Mail....

Ganz liebe Grüße
Marion & Leo

Joeylea
31.07.2014, 00:14
Heute hatte ich neben dem ersten Agi-Training auch einen kleinen Überraschungseinkauf.

Das Agi lief an und für sich relativ gut. Joey ist zwar noch nicht wieder besonders flott und das ganze drumherum war wesentlich interessanter als ich. Am Ende hat sie aber doch gut mitgemacht. Leider waren die Trainer sich noch nicht sicher ob sie dazu bereit sind uns beide aufzunehmen. Das werde ich dann erst am Freitag erfahren.

Der Überraschungseinkauf wanderte in den Reitsportladen.
Ich bin früher viel geritten, musste aber dann aufhören.
Mein Vater hält es allerdings für mich für sinnvoll, wenn ich wieder anfangen würde mit Pferden zu arbeiten. Das bedeutet nicht, dass
ich jetzt direkt anfangen werde zu reiten. Es geht um den reinen Umgang, sprich Pflegerische Sachen, Bodenarbeit und dergleichen.
Somit durfte ich heute nach langer Zeit wieder durch Reithosen, Stiefel, Putzzeug und Co wandern. Ein schönes Gefühl.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
01.08.2014, 23:19
Kurzer Bericht zum Hundeverein:
Ob ich aufgenommen werde ist noch nicht ganz klar. die Ortsgruppe würde zwar gerne, allerdings muss das mit der gesamtleitung noch abgeklärt werden.

Joeylea
03.08.2014, 20:46
Momentan ist bei mir alles recht ruhig.

Heute waren wir mit Joey wieder am Hundestrand und haben etwas geplantscht, sonst haben wir noch gegrillt
und hatten Besuch von meinem Opa und Freunden meines Vaters.

Anfälle treten momentan bis auf die Absencen keine auch, das Pulsoxi ist weiterhin still und die Pulswerte gehen im Schlaf auch wieder auf bis zu 46bpm runter.
Fürs Bett haben wir jetzt eine zusätzliche Vergurtung bekommen die mich am herausfallen hindern soll (dadurch, dass das Bett ein Stück weit umgebaut wurde sind die Gitter nicht mehr so hoch wie zuvor), welche zwar etwas gewöhnungsbedürftig ist, sonst aber nicht weiter stört.

Heute habe ich auch den ersten kurzen Lauf gewagt und muss dazu sagen: Kondition war einmal!
Ich fange nicht mal mehr bei 0, sonder bei -10 an und bis ich da wieder halbwegs auf dem alten Stand bin wird es wohl noch dauern.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
05.08.2014, 23:38
Die letzten beiden Tage waren vor allem eines: Anstrengend!

Gestern durften wir mit Joey mal wieder zum Tierarzt. Irgendwie hat sie es damit wohl momentan. Meine Freude darüber hält sich in Grenzen.
Jedenfalls hat Madame jetzt einen Hot Spot, genauer gesagt einen Ekzem am Oberschenkel. Bekommen hat sie eine Spritze und `nen Kragen, morgen dürfen wir noch mal hin uns für 10 Tage Amox oder Clinda abholen. Meine Begeisterung steigt zum Himmel. Irgendwie ist es doch immer Schwer den eigenen Hund so zu sehen.


Die letzte Nacht war ebenfalls einfach nur anstrengend. Mehrmals hat das Pulsoxi alarmiert, weil die PF unter 40 bpm ging. Darunter hatte natürlich auch die Sättigung zu leiden, aber der Grenzwert wurde meist noch nicht unterschritten, da der Pulswert schneller unten war. Heute Morgen also ab zum Hausarzt fürs EKG. Das war in Ordnung, aber da er ja unbedingt ein EEG wollte und der Neuro heute voll war, hat er direkt den KTW gerufen und ab ins Krankenhaus. Das EEG war das reinste Durcheinander. Abgesehen von einer extrem erhöhten Anfallsbereitschaft (überraschung!:klatsch:) war da wohl nicht wirklich eine Regelmäßigkeit oder ein Rhythmus zu erkennen. Zwei weitere Neurologen wurden hinzugezogen, die hätten mich glaube ich direkt auf die Intensiv verbannt. Mein vater hat mich dann aber wieder abgeholt und heute Nachmittag sind wir dann noch einen Schreibtischstuhl kaufen gefahren. Bis auf den niedrigen Puls der letzten Nacht geht es mir nämlich gut.

so viel heute
Joeylea

Joeylea
08.08.2014, 22:44
Gartenarbeit, Tierarzt, Pferde und kaputte Füße.

Das wäre die schnellste ZF meiner letzten Tage.

Mit Joey waren wir wegen dem Ekzem noch mal beim TA. Der Hot Spot hat sich stark gebessert, allerdings lässt sie ihn noch immer nicht in Ruhe, daher wird sie mit Trichter leben müssen, bis alles wieder abgeheilt ist.

Weiterhin haben wir im Garten einen Bachlauf, welcher dringend einmal ausgeräumt werden musste. Genau das habe ich heute auch getan und begegnet sind mir dabei neben etlichen Asseln, Spinnen, unzähligen Käfern, Ameisen und Würmern auch gleich zwei Blindschleichen. Joey fand die super interessant und war die ganze Zeit am gucken, mich hat es nur überall gejuckt, was jetzt gerade bei dem Gedanken an die Krabbelviecher nicht besser wird. Phantomjucken, wie ich dich vermisst habe!:klatsch:

Außerdem hatte ich ein treffen mit meiner eventuell baldigen Reit-Pflegebeteiligung. Ich bin da guter Dinge, bin mit dem Pferd auch gut zurecht gekommen, habe dafür aber jetzt einen getappten Fuß. Zum Abschied hat sich das Pferd da nämlich noch mal ordentlich draufgestellt. Und zwar nicht nur leicht. Zuhause dann natürlich gekühlt, Heparin drauf, Tappe drum.
etwas geschwollen ist er immer noch und die Zehen sind auch immer noch leicht bläulich


Ab Montag beginne ich dann langsam wieder damit mir den Wecker zu stellen. Ich habe zwar kaum Lust dazu, aber bald beginnt die Schule wieder und so langsam muss ich aus meinem Trott mal wieder raus kommen. Einen normalen Schulalltag hatte ich ja jetzt schon ein paar Monate nicht mehr. Wenn der Fuß wieder abgeschwollen ist, werde ich dann auch Wecker mit aufstehen und Laufen verbinden. Meine Kondition ist schlichtweg miserabel.

Letzte Nacht hat das Pulsoxi wieder verhältnismäßig Hohe Werte angezeigt (PF zwischen 52-80 und SpO2 95-100%) was so weit auch wieder okay ist.
Mit dem Sani-Haus hatten wir allerdings etwas ärger. Da sie hier nur die L-Sensoren führen, welche bei mir Prinzipiell nicht so lange halten wie die Adt. und die ehemaligen Neo Sensoren (mein altes hatte letztere noch auf Lager, da wenig Masimo Sensoren gebraucht worden waren. Das waren im Grunde Y-Sensoren zum kleben die fast ewig gehalten haben und die ich auch nur selten umzukleben brauchte), habe ich einen größeren Verbrauch. Jetzt mussten wir mal wieder neue bestellen und wurden doof angemacht, weshalb denn schon wieder Sensoren benötigt werden würden. Wir haben die Problematik entsprechend erklärt und dann kam zur Antwort: Warum benutzen sie denn dann nicht den Dauersensor.
Neben den Klebesensoren haben wir auch noch einen Dauersensor (den ganz normalen Fingerclip) den wir benutzen, wenn wir Tagsüber die Sättigung/den Puls brauchen. Der ist zwar ganz Praktisch wenn man den Finger mehr oder weniger ruhig hält, und hat den Vorteil, dass man schnell wechseln kann, verabschiedet sich allerdings bei Bewegung relativ schnell und ist für die Nächte bei jemandem der so unruhig schläft, absolut nicht das wahre. Zudem bei Druck (wenn man darauf liegt) wie bei jedem anderen Clip auch, die Werte schnell verfälscht sind. Ergo: Clip über die Nacht geht absolut nicht.
Nach langem hin und her haben wir dann neue Sensoren mitbekommen.
Und was lernen wir daraus? Ich will mein altes Sani-Haus zurück!
Da hieß es nur: Kommen sie die abholen, oder sollen wir sie heute Abend bringen (Verbrauchsmaterial haben sie da Abends zwischen 5 und 6 immer bis vor die Haustür gebracht, bzw. in den Briefkasten geschmissen. Genauso wie die Apo, aber das macht die neue hier auch.)

Das für Heute
Joeylea

Joeylea
09.08.2014, 18:11
Krankenhausrundreisen und schwedische Möbelhäuser...
So lassen sich die vergangenen Stunden beschreiben.

Da wir noch etwas Schnick Schnack fürs Bad und auch noch einen Schrank brauchten, sind wir heute Morgen nach Duisburg gefahren. Nachdem wir fertig waren mit dem Bezahlen und gerade raus wollten hat es dann allerdings geknallt.

Der Vorteil an ausenstehenden ist: Im Notfall können sie Helfen. Der Nachteil: Es wird immer von irgend wem der RTW geholt. Egal ob gesagt wird, die Anfälle sind bekannt oder eben nicht.

Somit wurde ich dann mit Tatü-tata in die Klinik gebracht. Zuerst ging es in den Schock raum. Da ich mal wieder recht lange gekrampft habe (ca 11 min.) war die Sättigung entsprechend und man hatte Intubiert. Im Schock-raum bin ich aber wieder aufgewacht und wurde entsprechend Extubiert. Ab auf die Intensiv, ich war aber schon wieder relativ fit, wenn auch leicht Tachycard (130 HF im liegen). Kurz darauf wurde ich mitsamt Monitoren zum MRT gefahren. Hatte ich aber was gegen. Lauthals. Also kein MRT sondern nur Röntgen. Da die Ärzte den blauen Fuß gesehen haben, den gleich mit. Ins Röntgenalbum können hinzugefügt werden 2x HWS, 2x linker Fuß, 1x Schädel.
Auf den Röntgenbildern war nichts zu sehen.
Ab zurück auf die intensiv. Mein Vater und ich klärten über den Gendefekt auf, ich war schon wieder völlig genervt und der Arzt setzte sich mit dem Neuen "Heimatkrankenhaus" in Verbindung. Nach gut ein einhalb Stunden wurde ich mit Monitoren zum EEG gefahren. Meine Wut war nicht gerade zuträglich zum senken des Herzschlages, weshalb es immer noch hieß ich sei Tachycard.
Das EEG war erwartungsgemäß auffällig, aber nicht mehr so sehr wie die letzten beiden. Zugegebenermaßen hatte ich auch schon 10 mg Midazolam intus, aber irgendwas ist ja immer.

Ich wurde wieder zurück verlegt, die Ärzte wollten mich zur Überwachung dabehalten. Wir waren da allerdings anderer Meinung. Beschleunigter Herzschlag nach Anfall ist ja nicht das erste mal. Entlassung auf eigenen Wunsch und ab Nachhause. Um kurz nach 4 waren wir wieder da.

Jetzt bin ich wieder recht fit, aber noch immer vom Puls her schnell unterwegs (130 im Sitzen). Dafür ist die Sättigung mit 100% vorbildlich.

So viel Heute
Joeylea

Joeylea
10.08.2014, 20:23
Heute geht es mir wieder wesentlich besser als gestern. Die Kopfschmerzen lassen nach und der Puls geht wieder runter, wenn auch ab und zu ein bisschen sehr weit. Die Sättigung pendelt zwischen 88-85% hin und her. Das ist nicht unbedingt super, aber noch in Ordnung.

Mein Fuß sieht auch schon wieder besser aus und tut nur noch unter Stoßbelastung weh. Wenn es morgen wieder geht, werde ich noch mal eine kleine Runde laufen gehen.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
11.08.2014, 23:26
Heute spielen Sättigung und Puls weiterhin doof.
Allerdings ist der Puls jetzt nicht mehr oben, sondern unten. Im Sitzen, stehen und liegen zwischen 55-34bpm. Sättigung zwischen 82-76% und der Blutdruck wandert zwischen 90/50- 60/42. Auch das Pulsoxi nervt gelegentlich, weil es ständig piepst, bzw die Meldungen Schwache Durchblutung, bzw. Schwaches Signal IQ anzeigt.

Sonst war ich heute noch beim Neuro und jetzt geht es Donnerstag ab ins nächste Epi-Zentrum. Dort soll ein 24h EEG geschrieben werden und der Kleinhirntonsillien-tiefstand nach Möglichkeit operiert werden. Der hat zwar mit der Epi direkt nichts zu tun, allerdings könnte es u.U. später Probleme geben, welche ich momentan eigentlich nur selten habe. Ob die OP stattfindet hängt allerdings auf von dem EEG ab. Sollte die Anfallsbereitschaft so hoch wie letzte Woche sein, wird man keine Narkose machen.

so viel jetzt

Joeylea
12.08.2014, 17:30
Über Zweitmeiungen und Hunde die einen Orden viertent hätten.

Heute war ich noch mal bei meiner alten Neurologin. Zwar ist der neue Neurologe ganz in Ordnung, allerdings kennt meine alte mich wesentlich besser und ich wollte die geplante OP noch mal mit ihr besprechen.
Zum einen war sie froh mich mal wieder zu sehen, zum anderen war sie wesentlich skeptischer was die OP angeht, als der neue Neuro. Sie glaubt nicht, dass die Narkose bei der Kreislauf und Anfallslage eine besonders gute Idee ist. Wir sollten versuchen auf ein 24h EKG und ein Belastungs-EKG zu bestehen.

Als wir wieder raus sind stand auf dem Parkplatz neben unserem Auto das gleiche das auch dort stand als wir gekommen sind. Der Fiffi der da drin war, lag allerdings nicht mehr brav auf der Kofferraumablage, sondern hat sich da hingesetzt und hingeschi...
Ich konnte vor Lachen nicht mehr und hätte dem Hund am liebsten einen Orden verliehen! Den Hund bei einem über 1 Stündigen Arztbesuch im Auto lassen muss nicht sein. Da kann er lieber Zuhause bleiben. Das machen die Besitzer mit Sicherheit nicht noch mal. Den Gesichtsausdruck hätte ich gerne gesehen, aber leider mussten wir los. Der Hund ist für mich heute Held des Tages.

Joeylea
13.08.2014, 16:11
Und mal wieder Krankenhaus

Nachdem die Sättigung gestern Abend trotz Sauerstoffgabe über die Nasenbrille nicht mehr über die 65% gekommen ist, mussten wir mal wieder ins Krankenhaus fahren. Ursachen für den Abfall hat man bisher keine, das EEG zeigte Chaos und diverse kleine Anfälle und es wurde das gleiche gemacht was man immer tut wenn die Sättigung das letzte ist und kein richtiger Grund gefunden wurde: Ich wurde sediert und Intubiert.

Mag sein das es an der Erfahrung liegt, es könnte aber auch das Dormicum sein, aber dieses mal nehme ich das wesentlich gelassener. Tatsächlich ist ein Tubus im Hals gar nicht so schlimm wenn man sich nicht dagegen wehrt, sondern versucht sie ein bisschen zu entspannen.
Der Schlauch ist seit heute Mittag (kurz nach 2) raus und ich bin mal mehr mal weniger klar. Im Schlaf bekomme ich einen Guedeltubus eingesetzt, und die Sättigung hat sich inzwischen auch wieder auf 70% gebessert. Abgesehen davon, kann man mir einen Finger oder Tubus in den Hals stecken ohne das ich anfange zu würgen.

Morgen werde ich dann per RTW zum Flughafen, und von da aus mit dem Flieger zum nächsten Flughafen am Epi-zentrum geflogen und von dort aus dann wieder mit dem RTW. (Autofahrt wären sonst ca.6 Stunden)Und wisst ihr was das besch. an der ganzen Sache ist? Ich bekomme den Flug nicht mit, weil jetzt schon klar ist, dass ich dafür sediert werde.

Ob ich Morgen berichten kann weiß ich noch nicht.
Joeylea

Joeylea
16.08.2014, 10:40
Die letzten Beiden Tage waren primär erst mal eines: langweilig!

Um kurz nach 7 habe ich die erste Tavor bekommen die wie üblich nicht gewirkt hat. Somit war ich nicht wirklich müde, aber das war halb so schlimm. Kurz drauf wurde dann ein Wechsel der Monitore und von Bett zu Trage gemacht. Die blöden Dinger sind nach wie vor ungemütlich wenn man mich fragt. Darauf folgte dann eine Midazolamspritze und ich war schon weg ehe ich intubiert wurde.

Irgendwann gegen 12 hatte ich dann meinen Rausch ausgeschlafen und die Klinik hatte schon einiges geschafft. Es waren bereits ein MRT gelaufen, alle Elektroden angeklebt und ich war auch schon ans EEG angeschlossen. Eine erste Vermutung bzgl. der Sättigungsproblematik hatten sie auch schon aufgestellt. Allerdings hat diese sich weder bestätigt noch, noch wurde sie wiederlegt. Es bleibt also bei einer Vermutung.

Die Schwestern und Ärzte waren alle super nett, über das Essen kann ich nichts sagen, da ich nach der Intubation nichts wollte. Es ist dann bei Infusionen, Tee und Fortimel (Bäh! der Nachgeschmack ist einfach nur ekelig! Der Großteil ist im Abfluss gelandet) geblieben. Fernsehgucken wurde mir verboten, und schon am ersten Tag war klar: erst einmal würden sie nicht operieren. Das EEG ist das reinste Chaos und die Aufwachphase würde wahrscheinlich nicht vernünftig von statten gehen. Die ersten 2 Stunden des EEGs gelten aufgrund der Sedierung als nicht verwertbar.
Später wurde mir dann ziemlich langweilig, da ich einfach nichts zu tun hatte und mich auch nicht mehr auf`s Lesen konzentrieren konnte. Der Empfang im Zimmer war auch eher mieserabel als alles andere und das Handy brauchte eine gefühlte Ewigkeit um Nachrichten zu verschicken.

Irgendwann kam dann eine Krankenschwester rein und hat mit mir etwas Uno gespielt und mir nachher ein Puzzle mit 750 Teilen gebracht. nach ein paar Stunden war das dann auch fertig. wäre ich mehr bei der Sache gewesen wäre es wahrscheinlich schneller gegangen.

Gestern wurde ich dann gegen halb12 in etwa abgestöpselt und konnte zusehen den Kleber wieder aus den Haaren zu kriegen. ich habe ihn immer noch nicht raus und befürchte es wird auch noch einpaar Tage dauern.
Die Auswertung hatte gezeigt, dass es wieder eine stark erhöhte Anfallsbereitschaft, diverse kleine Anfälle und sonst etwas Chaos gezeigt hat, wovon die Ärzte nicht genau sagen konnten ob es jetzt ein Anfall war, oder eben nicht. Eine Theorie ist, dass es mir der SpO2-Problematik zusammenhängt. Was ich davon halten soll weiß ich noch nicht. In mancherlei Hinsicht ist Epi eben doch noch ein Buch mit 7 Siegeln.
Gestern Nachmittag und Abend ging es mir aber schon wesentlich besser. Die Sättigung hatte sich im laufe des Tages wieder in einen Super bereich von 95-100% gesteigert und auch das Pulsoxy blieb heute Nacht Still. Es waren in den Aufzeichnungen (macht das Gerät Automatisch gleichzeitig als Diagramme von PR und SpO2 sowie Tabellarisch im 2 Sek Takt) auch nirgends Abfälle zu sehen. Lediglich die PR ist nicht auf bis zu 45bpm abgesunken, sondern nicht tiefer als 54 gegangen. Damit kann ich gut leben.

Heute geht es mir einfach nur sehr gut. Die Halsschmerzen (einzig und allein die letzte Intubation vor der Verlegung ist nicht so super gewesen) sind weitgehend verschwunden und heute bekomme ich noch Besuch aus der Heimat. Eine Freundin kommt vorbei und wir gehen mit Joey im nahe gelegenem Naturschutzgebiet spazieren. Mal sehen ob wir auf etwas Wild treffen, aber eigentlich versteckt es sich tagsüber recht gut.
Sonst steht evtl. noch ein Besuch auf dem Modellflugplatz an, da dort heute ein kleines, Vereinsinternes Fest ansteht und mein Vater dort sein wird. Das entscheide ich aber wenn wir zurück sind. Der furchtbar arme Hund der weder zu fressen bekommt, noch in irgendeiner Hinsicht Aufmerksamkeit, wurde die letzten beiden Tage von mir schwerst Vernachlässigt.
Das ich sie nach dem Wiederkommen bestimmt eine Stunde auf dem Schoß und an der Backe hängen hatte, hatte sie eine halbe Stunde später schon wieder vergessen und hat mich gut 2 Stunden mit dem Arsc... nicht angeguckt. Wenn sie will, kann sie verdammt Nachtragend sein.
Mal sehen was der Tag sonst noch so mit sich bringt

So viel heute
Joeylea

Joeylea
19.08.2014, 13:38
Die letzten Tage waren bis auf gestern vor allem Anstrengend.

Samstag hatte ich besuch, das war auch alles super. Später sind wir nur leider auf eine sehr unliebsame Hundebesitzerin mit ihrem schwarzen Kalb getroffen.
Das Ende vom Lied waren ein Besuch im Krankenhaus, Joey konnte die Nacht in der Tierklinik verbringen und wir haben direkt eine Mail an den Anwalt geschrieben. Meine Laune war zuerst auf 180 und anschließend einfach nur im Keller.

Sonntag konnte ich Joey dann wieder abholen. Ihr geht es so weit gut, sie hat keine Schmerzen oder sonstiges. Freitag müssen wir nur noch mal zur Nachkontrolle.
Ich für meinen Teil habe einen dicken Bluterguss an der Schulter, der aber mittlerweile wieder heller wird und langsam verschwindet. Wir haben direkt viel gekühlt, immer schön Salbe drauf usw. Schmerzen tut sie nur wenn man darauf herumdrückt.

Sonst habe ich nun auch endlich einen Stall gefunden der keine Probleme mit der Epi und allem was dazugehört hat. In der Familie gab es die nämlich auch schon mal, obwohl diese gut eingestellt war. Ich bin auf jeden Fall zufrieden und hoffe, dass weiterhin alles gut läuft.

Gestern hatte ich dann einfach mal einen herrlich ruhigen Tag. Ich habe nichts besonderes Unternommen, hatte keine Anfälle oder Sonstiges und musste mich auch mit niemandem herumärgern. Ich musste vor dem Laufen zwar den inneren Schweinehund überwinden, aber immerhin hat auch das geklappt. Wir sind zwar nicht besonders weit gelaufen, aber immerhin schon mal wieder ein paar Minuten durch.

Morgen beginnt dann wieder die Schule. Ich gehe da mit sehr gemischten Gefühlen rein. Ich kenne dort Niemanden, werde mich in dem riesigen Gebäude sicherlich mehrmals verlaufen und habe wenig Lust den "Das-Mädchen-das-immer-umkippt-status" wiederzu erlangen. Zudem mir meine Integrationshelferin den ganzen Tag hinterher dackeln muss. Hört sich doch toll an, oder?

Trotzdem freue ich mich irgendwo wieder ein Stück Normalität zurück zu bekommen.

So viel jetzt
Joeylea

Joeylea
22.08.2014, 15:24
Die letzten Tage waren vor allem eines: Anstrengend!

Mittwoch war der erste Schultag. Um so einen unlogisch, unstrukturierten und unübersichtlich aufgebauten Stundenplan zu verstehen, braucht man bald schon ein Abi.
Mit den Tagen bin ich nicht allzu zufrieden. 4 Mal die Woche Langtag und die Schule beginnt schon um halb acht.
Meine Begleiterin ging mir nachher ziemlich auf die nerven. ich war fertig als ich wieder Zuhause war.

Gestern das gleiche Spielchen. Ich durfte wieder von Raum zu Raum rennen und war nur ziemlich müde. 2 Stunden Kunsttheorie haben es dann leider auch nicht besser gemacht. Man kann sich schon in das Thema räumliches Zeichnen hereinsteigern wenn man unbedingt will.
Abends war ich dann noch im Stall und durfte nach der Pferdepflege eine Runde mit in der Kutsche fahren. Zwischen den Wiesen und Feldern hindurch kann das schon Spaß machen.

Heute war ich dann froh, dass endlich Freitag ist. Zudem meine Beiden letzten Stunden auch noch ausgefallen sind, was es gleich besser machte. Meinen Bio-Lehrer hätte ich hingegen heute am liebsten in der Luft zerrissen. Er kam zu mir, wollte mir erklären wie man ein Mikroskop einstellt (was ich schon seit der Grundschule kann und sicher beherrsche!) und hat mich behandelt als sei ich geistig schwerst behindert und auf dem Stand einer 3-Jährigen. Innerlich habe ich ihn für doof erklärt, gesagt habe ich ihm dann, dass ich durchaus in der Lage bin das selbst zu tun. Das gleiche noch mal beim Zellaufbau den wir an die Tafel zeichnen sollten. Wir sollten uns in eine Reihe stellen und anzeichnen, was wir kennen würden. Die meisten waren mit Zellwand, Membran und Zellkern bedient. Ich habe dann diverse andere Organellen (Ribosomen, Mitochondrien, Vesikel usw) eingezeichnet und habe ihn so dort stehen lassen. Ich hoffe sehr, dass es das letzte mal bleiben wird, dass er mich wie eine Idiotin behandelt hat. Was denkt er denn von wo ich dort hin gekommen bin? Sicherlich nicht von einer Förderschule. :klatsch:
was lernen wir daraus? Blöde Menschen gibt es überall! Ist man die einen los, kommen die Nächsten.
Der Restliche Schultag war uninteressant, aber in Ordnung. Das mir ständig jemand hinterherdackelt nervt allerdings trotzdem.
Nachher geht es noch mal auf in den Stall.

Joey ist zur Zeit ziemlich fit, allerdings etwas Lauffaul. Nicht bezogen aufs Gassie gehen, sondern auf das mit mir laufen gehen.
Der Tierarzt ist mit der Wundheilung zufrieden und langsam kommt auch schon das erste Fell, was zwar momentan eher ein Flaum ist, aber immerhin. Im Haare verteilen ist sie irgendwie doppelt so schnell.

Das Pulsoxi ist momentan Nachts bis auf die obligatorischen Sättigungsabfälle, die aber immer nach kurzer Zeit wieder vorbei sind. Meistens fällt die Sättigung dann für 1-2 Minuten auf 80%, allerdings können wir die Grenze auch nicht mehr wirklich tiefer Stellen. Stille Anfälle wären sonst zu lange unbemerkt und eigentlich ist selbst 80% schon sehr tief.
Die Abwesenheiten waren die letzte Zeit wieder etwas häufiger, was ich auf das frühe Aufstehen und die Reizüberflutung in der Schule schiebe. Insgesamt geht es mir aber momentan ziemlich gut.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
26.08.2014, 21:18
Immer noch ist es ziemlich anstrengend. Die langen Schultage laugen mich aus. Viel weniger Physisch als psychisch. Ich bin jedes mal froh, wenn ich wieder Zuhause bin.

Montag hat mich ein kurzer Anfall erwischt. Gott sei Dank saß ich draußen, aber meine Lehrerin hat sich trotzdem erschrocken.
Mit meiner Begleiterin werde ich so definitiv nicht Glücklich. Ich kann es nicht haben, dass sie mir die ganze Zeit hinterherläuft und ich ständig
sagen muss, dass ich alles mögliche selbst kann. Zudem mich ihre ständige Anwesenheit unfreiwillig zur Außenseiterin macht.
Morgen ist noch mal ein Gespräch eingeplant, da sowohl ich, als auch einer meiner Lehrer der Ansicht sind, dass es so nicht funktioniert.
Einen Babysitter brauche ich nicht. Lediglich Jemanden, der mir im Notfall Buccolam spritzen darf.

Sonst bin ich soweit ganz fit, fühle mich insgesamt okay und im Stall läuft es ebenfalls gut. Joey ist auch fit und in dieser Hinsicht kann ich mich nicht beschweren.
Die Abwesenheiten haben wieder stärker zugenommen, die Sättigung uns PF bleiben aber stabil. Nächtliche Abfälle haben wir noch ca 1-2 mal pro Nacht.

So viel heute
Joeylea

Joeylea
03.09.2014, 16:56
Ich Lebe noch!
ich habe nur keine Zeit mehr.

In der Schule geht es seit gestern drunter und drüber. Einer meiner Lehrer will mich ohne Begleitung nicht unterrichten und hat wohl einen ziemlichen Terz gemacht. Jetzt wurde mein ganzer Stundenplan umgeworfen, ich musste aus allen möglichen Kursen raus und habe jetzt ein paar Lehrer die ich auf Dauer definitiv nicht leiden kann.
Am Freitag haben wir jetzt noch mal einen Termin bei der Schulleitung. Mit Kursen umwerfen fängt das nämlich an und geht dann weiter mit Attest, Amtsarzt und Co. Und das mache ich definitiv nicht noch mal mit.
Bis auf meine Gefühlslage die ich momentan absolut nicht unter Kontrolle habe, da ich einfach nur heulen könnte, geht es mir soweit aber ganz gut. Bis auf die Absencen habe ich momentan Ruhe. Mit den Mitschülern aus meinen Kursen kam ich auch sehr gut zurecht, allerdings wurde ja alles umgeworfen.

dicke_Wade
04.09.2014, 02:49
Ich Lebe noch!
Besser ist das :daumen:

Der Rest gefällt mir weniger :( Hoffentlich wird es nicht so schlimm *daumendrüx*

Gruss Tommi

Joeylea
08.09.2014, 15:45
Aus dem Termin bei der Schulleitung ist Freitag nichts mehr geworden.

Um viertel nach acht hatte ich einen Termin beim Neurologen zum EEG. Sonst habe ich ja eher das Problem, dass eine extrem erhöhte Anfallsbereitschaft in Form von stark ausgeprägten Spikes und immer wieder auftretenden Absencen zeigt.
Freitag hieß es auf einmal: Allgemeine Verlangsamung.
Also noch ein Gespräch in dem ich einige Fragen zum Allgemeinzustand beantworten musste. Ich habe auch erklären müssen, dass ich oft erledigt und müde bin wie ich hier ja auch schon schrieb und meine Konzentration momentan nur geringfügig vorhanden ist. Dazu kam eine Allgemeine Verlangsamung in meinen Reaktionen. Ich hatte das ja auf die vermehrten Absencen geschoben. Der Neuro hat vermutet, dass es wahrscheinlich an den Medikamenten liegen würde und wir reduzieren müssten. Bei mir haben die Alarmglocken geläutet und ich war (meiner unkontrollierbaren Gefühlslage sei Dank) schon wieder kurz vorm Heulen. Es folgte ein Telefonat zwischen Neuro und Krankenhaus. Ich habe die Zeit genutzt um mich wieder zu fassen. Damit war ich allerdings nur mittelmäßig erfolgreich. Mit verquollenem Gesicht wurde ich dann wieder ins Büro geholt. Ich sollte zur Reduktion wegen der Statusgefahr mal wieder auf die Neurologie. Besonders das Frisium macht ja stark abhängig und macht momentan glaube ich den wirkungsvollsten Teil meiner Medikation aus. Als ich die Überweisung bekommen und mich auf den Weg gemacht habe, musste ich dann natürlich heulen. Ich war absolut fertig. Auf dem Weg vom Neuro zum Kh (sind ca 10 min Fußmarsch) habe ich meinen Vater angerufen und bescheid gesagt. für diesen 10 Minuten weg habe ich aber dieses mal ca eine halbe Stunde gebraucht.
Im Krankenhaus kam ich durch den Haupteingang rein und wusste im ersten Augenblick nicht wo ich lang musste. Bis aus einen einzigen Termin bin ich immer durch die Liegendanfahrten oder Seiteneingänge rein gekommen. Also nachfragen. An der Rezeption müssen die sich auch gedahct haben: was ist denn mit der los?
Total verheult mit Einweisung in der Hand und Schultasche über der Schulter.
Auf der Neurologie wurde ich dann aufgenommen. Zugang stechen, Blutabnahme, Ruhe-EKG, Blutdruck, Ab zum EEG, dann auf mein Zimmer, dann kam mein Vater mit einer Tasche Klamotten, Kulturtasche usw. und wir sind noch mal in die Cafeteria gegangen. Danach ein Gespräch mit Stationsarzt, Oberarzt, meinem Vater und mir. Die Spiegel waren zu hoch. Vom Topamax wurde keiner gemacht, weil dies wohl eher schwierig ist. Vor allem das Frisium haut ja ordentlich rein und sollte daher reduziert werden. Auf der einen Seite hätten wir es alle gerne komplett raus, auf der anderen Seite ist es nun mal so ziemlich das stärkste Medikament. Die beiden Ärzte haben mich schon auf einen harten Entzug vorbereitet und meine Laune war im Keller. Nach dem Gespräch habe ich meinen Vater gebeten zu gehen. Nach kurzer Diskussion hat er das auch getan. Es folgte die Verkabelung mit EKG, Pulsoxi und das Festkleben der EEG-Elektroden. Da mir noch ein paar EEGs bevorstanden durfte ich mir aussuchen, ob ich die Klebeelektroden aus dem Schlaflabor wollte, oder die normalen Elektroden. Die müssen aber immer wieder ab und angelegt werden und ich wollte mir lieber die nächsten Tage Kleber aus den Haaren knibbeln als die drückenden Dinger die die Vorbereitung in die Länge ziehen.
Witzig, dass ich mir gerade solche Kleinigkeiten aussuchen darf. Du MUSST ins Kh, aber du darfst dir die Elektroden aussuchen. Supi! DAS rettet mir den Tag!file:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif Nach dem Ankleben ging es noch mal zum EEG. Nach den paar Stunden hat sich das sicherlich um WELTEN verändert!

Als ich zurück kam wurde dann ein Tropf angehängt und ich wieder an EKG und Pulsoxi verkabelt. Die Abendliche Dosis wurde dann reduziert und obwohl ich ziemlich zittrig war, war ich wesentlich wacher und hatte nicht das Gefühl total erledigt zu sein. Klar, Psychisch war ich absolut am Ende und habe mir nichts anderes gewünscht als mir Joey zu schnappen, los zu laufen und erst anzuhalten wenn ich nicht mehr kann. Ich habe die Nächsten Stunden mein Ich-fühle-mich-Schei*e-und-will-einfach-nicht-mehr Verhalten an den Tag gelegt. Kein Essen, kein Trinken, keine sinnvolle Reaktion auf blöde Fragen. Nachdem ich auch noch 2 mal den Arrhytmie-Alarm auf stumm geschaltet habe und die Schwester das beim durchsehen der Ereignisse gesehen hat, gab es natürlich Ärger. Meine Laune war noch mehr im Keller, ich habe zurückgekeift und wollte absolut nichts einsehen und der Monitor wurde mit Zahlencode gesichert.
Bedeutet, dass man vor dem verändern der Grenzwerte, dem ausschalten der Alarme usw. muss ein Zahlencode eingegeben werden. die Werte laufen quasi auf einem gesperrten Bildschirm weiter. Darüber habe ich mich dann dermaßen aufgeregt, dass es gute 15 Minuten lang Alarm gab, weil Puls und HF so hoch waren. Dazu kam dann später noch Sättigungsalarm, denn wenn man gleichzeitig heult und herumschreit ist die Atmung eher nebensächlich und der Wert war nur auf 85% eingestellt. Zudem die Messung teilweise auch nicht ganz korrekt gewesen sein kann, da ich mit den Händen aufs Bettgitter und die Matratze geschlagen habe,
Als ich mich nach meinem viertelstündigem Tobsuchtsanfall wieder beruhigt hatte, wurde ich auf ein Einzelzimmer verlegt. Sowas kann man eigentlich keinem Zimmernachbarn zumuten. Im Nachhinein tut mir das auch ziemlich leid für die Frau, aber in dem Moment habe ich eigentlich nicht wirklich an irgendwas gedacht.
Irgendwann gegen 2 wurde ich dann wach, war am schwitzen wie blöd, zitterte und mir war schlecht. Die Nachtschwester hat mir eine Neo-Schale gebracht und dann kam der nächste Tobsuchtsanfall. Wieder HF,PF und Sättigungsalarm und irgendwann bin ich dann wieder eingeschlafen. Anfälle an diesem Abend/dieser Nacht 3 große zwischen 5-7 min

Um 6 Uhr wurde ich dann wieder aus dem Bett geschmissen. Blut und Urin abgeben, Blutzuckermessung und um 8:30 zum EEG. Ich war immer noch zittrig, ständiges heiß kalt und nicht besonders gut drauf, aber ich war erstaunlich wach und bei der Sache.
Da beim EEG fast immer eine Videoaufzeichnung mit läuft, hat das Krankenhaus nun übrigens eine Aufzeichnung davon, wie ein EEG beim Kotzen aussieht. Hat auch nicht jeder.file:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.giffile:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.giffile:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif

Mein Frühstück habe ich dann wie üblich stehen lassen und ich habe noch ein paar Stunden geschlafen. Als ich zum Mittagessen wieder geweckt wurde, war ich im Kopf wieder dermaßen klar, dass ich fast schon überrascht war, wie schnell alles gehen kann. Mein Mittagessen wollte ich dann aufgrund des Erbrechens am Morgen nicht. Später ein neues EEG (wofür zum Teufel braucht man so viele?) und dann bin ich mit einer Krankenschwester raus gegangen und ein bisschen über die Anlage spaziert. Zurück auf Station wurde ich wieder verkabelt.
Dann gab es wieder Infusionen ohne Ende um die Medikamente ein bisschen herauszuschwemmen und ich durfte einen Dauermarsch zur Toilette beginnen. Eigentlich wäre es praktischer gewesen direkt dort sitzen zu bleiben, da ich ja ständig an und abgestöpselt wurde. Abends wurde dann aber ein altes Kabel von der Intensiv organisiert welches lang genug war damit ich ohne abgestöpselt zu werden auf die Toilette gehen konnte. An das Sensorkabel mussten allerdings 2 Verlängerungen hintereinander an das normale Kabel plus Sensor gemacht werden. Ich hätte auch einfach den Sensor abnehmen und eben auf Stumm schalten können, aber die Schwestern haben den Bildschirm weiter gesichert gelassen. Das führte zwar ein paar Mal zu Fehlalarmen, aber das war ja zu erwarten. Das Zittern war aber immerhin etwas besser als vorher. Anfälle gab es über den Tag verteilt 7. Ein Sturz, ein komplex fokaler und 5 große.

Sonntag lief dann ziemlich ähnlich ab. Zittern, heiß-kalt im Wechsel, aber die Übelkeit war besser. EEGs wurden Morgens und Nachmittags geschrieben. 4 große Anfälle, ein langer stiller.

Heute war ich schon wieder ziemlich fit und bis auf Absencen und einen Stillen heute Morgen im Schlaf hatte ich nicht wirklich. Einen Sturzanfall evtl. Allerdings könnte es auch einfach der Kreislauf gewesen sein, da ich seit Freitag morgen nicht gegessen habe. Das ständige zittern und heiß-kalt hat sich auch fast gelegt. EEGs gab es nur heute Morgen eins.


Hier möchte ich aber noch mal sagen: Hut ab an all jene, die einen Entzug durchmachen mussten. Die wenigen ersten Stunden die ich erlebt habe und auch jetzt noch die Nachwirkungen sind wirklich heftig. Und wir sprechen in meinem Fall nur von 50mg Topamax und 2,5mg Frisium morgens und Abends und ich war völlig fertig. Meinen Respekt an alle die einen solchen Entzug hinter sich haben!

Das Frisium sollte erst auf nur noch 5mg Morgens und Abends reduziert werden, aber nachdem die stillen Anfälle zurück kamen, hat man doch wieder auf 7,5mg erhöht.

Momentan bin ich noch im Kh, bin das EKG aber wieder los und hänge nur noch am Pulsoxi. Ich bin aber ziemlich froh den Laptop plus Stick hier zu haben um mich abzulenken. Ich hoffe jetzt auf Mittwoch oder Donnerstag als Endlasstag

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
12.09.2014, 21:40
Bis ins Radio

Habe ich es am Dienstag geschafft. Naja, genau genommen nicht ich selbst. Es gab lediglich eine kurze durchsage, da dank
mir eine ganze Kreuzung gesperrt wurde.:klatsch:

Aber hier mal von Vorne:
Dienstag früh wurde ich morgens entlassen. Zwar etwas ausgezerrt, aber fit. Also bin ich noch zur Schule gegangen um mir das verpasste Material abzuholen was für mich zurückgelegt worden war.
Als ich dann den Klassenraum betreten habe, hat es geknallt. Rums mit dem Nacken auf die Tischkante. Der RTW wurde sofort gerufen. Der Notarzt hatte verdacht auf Hirnblutung (da die Pupille rechts nicht reagiert hat) und Wirbelsäulenverletzung. Zusätzlich kam eine allgemeine Verschlechterung der Atmung dazu. Ich war also weder transportfähig, noch sonderlich stabil. Also wurde der Rettungshubschrauber gerufen. Da der Landeplatz am kh aber besetzt war, wurde einfach die nächste große Kreuzung komplett gesperrt. Zu dem Zeitpunkt war ich schon Intubiert, beatmet und habe nichts mitbekommen.

Mit dem Hubschrauber ging es dann nach Münster in die Uni. Von da wurde ich nach Ausschluss von Hirn und Wirbelsäulenverletzung in die nächste Klinik verlegt. Die ersten Extubationsversuche, bzw. die Versuche mich von der Beatmung weg zu kriegen schlugen fehl. Unter EEG Überwachung konnte ich dann nach über 24 Stunden bei langsamen Ausschleichen des Propofols wieder aufwachen. Mir ging es danach auch verhältnismäßig gut, bis ich erfahren habe was überhaupt passiert ist. Da war meine Laune dann im Keller.

An Verletzungen habe ich nicht wirklich viel davon getragen. Eine Gehirnerschütterung, eine taube Unterlippe von der Intubation (lag die ganze Zeit der Tubus drauf. Fühlt sich jetzt an wie eine Betäubung beim Zahnarzt) und eben diverse Kleinigkeiten (Blaue Flecken, Prellungen usw)

Donnerstagabend wurde ich wieder auf die Normalstation Verlegt von wo aus ich mich dann selbst entlassen habe.
Mit den Medikamenten kann es so jedenfalls nicht weitergehen und der Intensiv-Neurologe hat uns ganz klar gesagt: Wenn es unter so einer Medikation wie ich sie die Letzten Wochen und Monate hatte noch immer zu Anfällen kommt, könne man das eigentlich schon in Richtung Pharmakoresistenz packen. In einem langen Gespräch unterhielten wir uns dann über mögliche Optionen. Ich wusste wieder nicht wohin mit meinen Gefühlen. Die Medikamente verändern mich und die Nebenwirkungen sind rein objektiv gesehen nicht wirklich tragbar. Die Anfälle allerdings auch nicht. Aber Die Garantie, dass ein Operativer Eingriff hilft oder nicht, kann auch niemand geben. Zudem ja keine kleineren Herde zu finden waren, die man entfernen könnte.
Nächste Woche machen wir uns deshalb mal wieder auf den Weg nach Freiburg.

Was ich allerdings hier mal erwähnen möchte, weil es mir dieses mal heraus gestochen ist: Die Schwestern und Ärzte auf der Kinderintensiv waren alle unheimlich nett, verständnisvoll und geduldig kamen sehr oft vorbei um meinen Zustand zu kontrollieren (und zwar nicht nur die Vitalwerte die sie auch am Hauptcomputer sehen) und haben sich wirklich Zeit genommen.
Hut ab und vielen, vielen Dank an das Kinder-intensiv-Team!

So furchtbar Aufenthalte auf der Intensivstation jedes mal sind, mit Schwestern und Ärzten
die so gut drauf sind und einem in solch schwierigen Situationen so gut weiter helfen, sind wirklich
unersetzlich.
(Und welche die mir dann noch einen Fernseher besorgen noch mehr:zwinker5:)

Jetzt bin ich allerdings Zuhause und lasse es erst mal ruhig angehen.
das jetzt
Joeylea

Joeylea
21.09.2014, 14:29
Viel passiert

in den letzten Tagen war die Hölle los.

Erneute Beatmung, Verlegungen, Intensivstationen, Spezialklinik, Schutzintubationen und eine abgesagte OP.
Neue und alte Erkenntnisse wurden auch gefunden.

Da mein Internetstick nicht wirklich guten Empfang hat, müssen ausführliche Berichte warten.
Montag steht dann eigentlich die Entlassung an, sofern nichts mehr schief läuft.

Die jetzt schon gut Nachricht ist aber: Ich bin das Topamax und das Frisium wieder los.
Dafür sind immer noch Lamotrigin (ob ich das je wieder loswerde?) und wieder Keppra 2000-0-2000 drin.
Darunter geht es mir bisher recht gut, auch wenn ich über das Keppra nicht Glücklich bin.
Mittwoch werde ich mich dann auf der Rehacare befinden.

Ich werde genaueres berichten sobald ich das schaffe

cappucino15
21.09.2014, 19:28
Herrschaftszeiten, joeylea, ein langweiliges Leben hast Du nicht gerade! Kein Wunder, dass Dir die Nerven hier und da durchgehen, unabhängig von den Medis.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass eine brauchbare Lösung gefunden wird, mit der Du "vernünftig" leben kannst! :daumen: Zu der Thematik selber kann ich leider nichts sagen, bin überhaupt nicht vertraut damit. Aber ich wünsche Dir alles Gute!

Joeylea
24.09.2014, 23:37
Kurzfassung der vergangenen Tage:

Oh man, im Grunde gibt es viel zu erzählen und so wirklich Lust dazu habe ich auch nicht.
Die Kurzversion ist die, dass ich nach viel hin und her im Epi-Zentrum gelandet bin, weil eine Operative Lösung in Betracht gezogen wurde und wir uns letztlich dazu entschieden haben dien Weg zu gehen. Das war auch alles schön und gut und ich hatte (obwohl ich an dieser Entscheidung mitgesprochen hatte) ziemliche Angst.
Geplant war (vereinfacht gesagt) die beiden Hirnhälften zu trennen. Da bei mir durch den Gendefekt eine Asymmetrie der beiden Hirnhälften vorliegt(was schon seit langem bekannt ist, allerdings sonst nicht von besonderer Bedeutung war.), würden die Einschränkungen durch die Fehlenden Verbindungen nicht Kompensiert werden können.
Zusätzlich hat sich mein Hirn auch wieder den Spaß erlaubt möglichst viele Anfälle in Reihe hintereinander zu legen, sodass ich trotz abgesagter OP doch zu meiner Narkose kam. Trotz Dormicum, Midazolam und Rivotril war nicht viel zu machen, weshalb man am Ende zu Propofol griff. Intubation, Beatmung und dann wurde das Propofol abgesetzt und das Zucken ging weiter. Interessant dabei: Die rechte Pupille war maximal geweitet und Lichtstarr, die Linke war zwar auch Lichtstarr, allerdings nicht komplett geweitet. Das hielt dann auch für einige Stunden an. Über den Tropf wurde dann Keppra aufdosiert bis sich das EEG beruhigt hatte und die Anfälle aufgehört haben. Gelandet ist man bei 2000-0-2000mg. Nebenwirkungen in der Form wie ich die bei der Eindosierung über die Tabletten hatte, habe ich nicht festgestellt. Allerdings ist die Dosis die ich momentan nehme ziemlich utopisch. Ich wiege keine 50kg und normalerweise Liegt die TAGESDOSIS für eine Person über 50kg zwischen 1000-3000mg.
Meine liegt bei 4000mg, was ziemlich heftig ist. Bisher geht es mir damit aber verhältnismäßig gut.

Nach der Entlassung gab es dann das nächste Problem. Wenn man Notfallmedikamente in rauen Mengen verschrieben bekommt, muss man diese nicht allzu oft nachbestellen. Entsprechend spät habe ich dann (unserer super flotten Apotheke die versprochen hat uns bei solcherlei Änderungen zu informieren sei Dank:klatsch:) erfahren das die Pharmazeuten mal wieder Schei** gebaut haben und das Buccolam wieder vom Markt ist. Meine Laune war natürlich bestens weil wir die ganze letzte Zeit fast alles aufgebraucht hatten ohne nach der nächsten Alternative zu suchen und da die letzte Zeit hauptsächlich durch den Rettungsdienst Notfallmedikamente verabreicht wurden, war mir auch nie direkt bewusst, dass wir nur noch so wenige Spritzen davon da hatten. Letztlich brauchten wir Montag aber ein neues Rezept von der Hausärztin und dann war in der Apo klar: Pech gehabt!

Diejenigen die Krankenpfleger, Ärzte oder Apotheker sind, werden Wissen was eine of-Label-Nutzung ist. Für alle anderen: Bei einer of-Label-Nutzung wird ein Medikament anders verwendet als eigentlich vorgesehen. in meinem Fall wird die Injektionslösung die normalerweise in die Vene gespritzt wird, wie das Buccolam angewandt, also über die Mundschleimhäute aufgenommen. Der Witz an der ganzen Geschichte: Ich durfte noch die entsprechenden Spritzen fertig machen. Das ganze wird nämlich in kleinen Brechampullen, einigen 2ml Spritzen, Kanülen und Spritzen"stopfen" (ich kenne den genauen Begriff nicht) abgegeben. Dazu die Anmerkung die Spritzen mit einem Aufkleber worauf der Inhalt steht zu versehen.

Das ganze sieht (nicht zuletzt aufgrund meiner Sauklaue und meines Unvermögen vernünftig zu schneiden) natürlich höchst professionell aus *hust*. Beim Ampullen brechen kann man sich übrigens wunderbar die Finger zerschneiden.

Die Rehacare war sehr Interessant und Informativ. Allerdings lag mein Hauptinteresse in einem Gespräch mit einigen Hundetrainern. Da ich den ganzen Beitrag aber schon mal geschrieben und der Explorer dann mal wieder gestorben ist, muss das ganze aber warten, da mir jetzt der nerv zum neu-schreiben fehlt.

Das Jetzt
Joeylea

Joeylea
27.09.2014, 14:01
Geräuschkulisse wie eine Horde Schweine

Seit gestern habe wir zwei Besuchshunde von bekannten Zuhause. Die beiden sind zwar super lieb und absolut Treu-doof, allerdings haben sie eine Geräuschkulisse wie eine Horde Schweine und sie riechen auch wirklich nach Hund. Ich selbst bin mit Joey ja ziemlich verwöhnt, weil man sie eigentlich überhaupt nicht riecht, höchstens wenn sie nass ist, oder man die Nase ins Fell steckt, aber die beiden Besucher riechen wirklich ganz extrem und Jo flüchtet sich regelmäßig in mein Zimmer, obwohl sie die Treppen eigentlich hasst.

Körperlich bin ich heute nicht ganz so fit, da ich letzte Nacht ziemlich mit Anfällen zu kämpfen hatte und ich dadurch ziemlich ausgelaugt bin. Wirklich schlimm waren die Anfälle nicht und von insgesamt 7 Anfällen mussten auch nur 2 mit Midazolam unterbrochen werden, allerdings Sind meine Muskeln natürlich Matsch.

Außerdem stellte sich mir heute wieder die Frage: Bottroper Herbstwaldlauf ja oder nein?
Die letzten beiden Jahre bin ich mitgelaufen und der 6,4km Lauf, war auch der erste Wettkampf den ich gemacht habe.
Eigentlich möchte ich auch dieses Jahr wieder mitlaufen, allerdings bin ich ja schon seit Monaten nicht mehr wirklich im Training und ich beginne ja eher im Minusbereich als bei Null. Zudem ich ja auch nicht mehr im Verein trainiere.
Dennoch möchte ich eigentlich gerne Mitlaufen und suche momentan noch nach einem Weg mir selbst genug in den Hintern zu treten um möglichst bald wieder fit genug zu sein.

So viel jetzt
Joeylea

Joeylea
29.09.2014, 13:14
Umgeben von Idioten

Kennt Jemand dieses Gefühl zufällig nicht?
Da ich momentan nicht zur Schule gehen darf (ich wurde beurlaubt und muss erst von einem Amtsarzt wieder Schulfähig geschrieben werden und momentan sieht es ja eher nicht so aus) und auch schon etwas länger raus bin, wurden meine Lehrer schon Vorletzte Woche darum gebeten mir das Unterrichtsmeterial per Mail zukommen zu lassen. Trotz zweimaliger Aufforderung hat das bisher allerdings Niemand geschafft. Da stellt sich mir doch die Frage: Sind sie nicht dazu in der Lage eine Mail zu schreiben, oder sind sie einfach nur zu faul?
Da ich auch nicht in allen Fächern Bücher habe, und natürlich überhaupt nicht weiß was genau erwartet wird, kann ich mich zwar im Groben über meine Kurskammeraden informieren, allerdings sagt mir das noch lange nicht, was genau ich alles machen muss. Wenn ich frage was sie im Unterricht machen und mir gesagt wird "Charakterisierungen und sowas", gibt mir das natürlich sehr viel Aufschluss darüber, was mich in der Klausur erwartet:klatsch:.

Zusätzlich versuchen wir uns momentan um die Finanzierung eines Anfallswarnhund zu kümmern, was auch nicht besonders einfach ist. Nicht zuletzt deshalb, weil einige meiner Familienmitglieder absolut unüberzeugt sind. Natürlich gibt es keine Garantie, dass der Hund später "Funktioniert" (Ich mag dieses Wort in dem Zusammenhang nicht. Der Hund ist ja keine Maschiene und ihr könnt euch denken, dass ich ihn auch niemals als solches sehen oder behandeln werde. Ich schaffe es ja nicht mal Joey für 10 Minuten böse zu sein) , aber wenn doch, dann ließen sich die meisten Anfälle verhindern und die Folgen wären weit weniger gravierend. Manche Erwachsene (auch in der Familie) könnte ich in bestimmten Situationen in die Tonne kloppen:klatsch:.


Sonst geht es mir eigentlich wieder relativ gut. Seit der heftigen Nacht von Freitag auf Samstag bin ich wieder Anfallsfrei und habe auch nicht mit Absencen zu kämpfen. Das Keppra macht mich nicht übermäßig müde ist aber ganz schön was zu Schlucken, weil die 1000mg Tabletten ziemlich groß und dick sind. Um ehrlich zu sein fragt man sich im ersten Moment in welche Öffnung genau das Zeug rein soll. Wir sprechen hier von 2 cm Länge, 1 cm Breite und 0,5 cm Tiefe. 2 Stück davon und danach noch das Lamo (was allerdings recht einfach zu schlucken ist, da nicht besonders groß oder Dick und zusätzlich rund) und davor noch Pantoprazol (Magenschutz. Ist aber eine ziemlich kleine Tablette, wenn auch absolut ekelig schmeckend. Man soll das Zeug zwar nicht Lutschen, aber ab und zu bleibt dann doch mal was hängen) und schon ist das Frühstück beendet.
Insgesamt ist das zwar nicht die schönste Kombi, allerdings sind die Nebenwirkungen akzeptabel und die Anfälle (bis auf diese Horrornacht) gut reduziert. Vor allem die Tatsache das ich keine Ständigen Absencen habe, stellt für mich eine wesentliche Verbesserung dar. Es sind zwar immer nur ein paar Sekunden und es passiert nur extrem selten, dass da irgendwas passiert, aber es ist trotzdem ziemlich belastend.

Gestern war übrigens eine Bastelstunde angesagt. Ich habe ja seit ein paar Monaten Gitterpolster um die Verstauchungen und Prellungen zu redizieren, mit denen es ja einige Probleme gab. Zusätzlich sind diese Dinger noch furchtbar hässlich gewesen. Gestern haben wir uns dann dazu entschieden selber welche zu machen die auch in mein Zimmer passen (Mein Zimmer ist ziemlich Hell gehalten. Vor allem weiß und Türkis sind stark vertreten) und haben somit die Bastelstunde mit einer Stoffbahn und zwei langen Stücken Schaumstoff begonnen.
Ich war übrigens ziemlich froh, dass mein Vater Nähmaschinen vernünftig bedienen kann (ist ja bei Männern eher seltener der Fall), denn ich kann das nicht.
Das Ergebnis ist kein Meisterwerk, kann sich aber sehen lassen.
Die Polster sind insgesamt 50cm hoch und 5 breit, werden zwischen Gitter und Matratze geklemmt und machen Verletzungen sowie ein Rausfallen eigentlich so gut wie unmöglich. Tagsüber wird das Vordere Polster rausgenommen und über die Komoden gelegt, was eine Sitzfläche draus macht.
Heute Morgen haben wir dann die alten Polster dem Sanihaus gebracht, welches sie der Krankenkasse zurückschickt. Da diese Dinger ziemlich Teuer sind und wir sie ja nun nicht mehr benötigen, kann man anderen Leuten die diese Benötigen vielleicht etwas Ärger ersparen. Die Krankenkasse hat nämlich einen sg. Pool, in dem sich verschiedene Hilfsmittel (Pulsoxis, Polster, spezielle Sitze usw. Sachen die speziell angepasst werden müssen natürlich nicht.) befinden die als erstes an die Versicherten rausgehen wenn sowas verschrieben wird. Daher ist es auch immer so schwierig neue Geräte zu bekommen, wenn es bereits ähnliche gibt. Das Spielchen hatten wir ja auch mit meinem Pulsoxi weil wir mit dem alten ja ständige Fehlalarme hatten und sich im Pool kein solches Gerät befand, wie wir es haben wollten. (Mittlerweile haben wir den Kaufpreis übrigens zu Teilen erstattet bekommen. Da nicht die gesamte Summe übernommen wurde, müssen wir es dennoch nicht zurückgeben)

Spaß mit dem Sanihaus hatten wir heute allerdings trotzdem. Da wir immer mindestens 2 Ersatzklebesensoren Zuhause haben (Manchmal spinnen die Dinger einfach rum oder sind nicht in Ordnung oder gehen kaputt oder was auch immer) und wir heute noch welche haben wollten, gab es ziemlichen Stress. Die Sanihäuser kriegen zum Teil (je nach Vertrag mit der KK) einen Festpreis für die Sensoren ohne das die Anzahl eine große Rolle spielt. Da die Sensoren aber alles andere als Günstig sind (Man findet Preise zwischen 250-650 € (+/-) à 20 Sensoren. Wenn man dann so wie wir mit der letzten Fuhre eine eher schlechte mit dabei hat, bei denen die Sensoren schneller hinüber sind und häufig gewechselt werden müssen, wünsche ich viel Spaß) sind die natürlich wenig begeistert. Da wird dann häufiger mal eine Rechtfertigung verlangt.
Um ehrlich zu sein, kann ich das zwar ein Stück weit verstehen, allerdings ändert das nichts daran, dass wir die Sensoren brauchen und es nicht unsere Schuld ist, wenn sie einen schlechten Lieferanten haben.
Nach wie vor vermisse ich also unser altes Sanihaus. Die waren da wesentlich unkomplizierter.
Am Ende haben wir dann zwar 3 neue Sensoren mitbekommen, hatten aber schlechte Laune.

Um ehrlich zu sein muss meine KK für mich aber auch ordentlich blechen.
Für die Lamotrigin-Tabletten Zahlen sie mal eben 65€
Das Keppra kostet sie mal eben 712€
Und das Midazolam für eine Anwendung (10mg) 44€ (Das Buccolam war noch teurer, ist aber jetzt vom Markt)
Pantoprazol ca 25€
der Pari Boy SX (mein Momentanes Modell) ist mit knappen 200€ dabei

Der Ambubeutel geht ,mal eben für knappe 60€ aufwärts raus
Der O2-Konzentrator kostet auch nur um die 550-700€
Was an Verbindungskabeln, Masken und Nasenbrillen drauf geht
weiß ich nicht. Zusätzlich kommt noch das ganze Verbrauchsmaterial (Desinfektionsmittel, Sterilwasser, Spritzen, Kanülen, Stopfen, Verbände, Kochsalzlösungen usw) drauf.

Manche Sachen wie das Pulsoxi oder der O2 Konzentrator sind einmalige Kosten die die KK wahrscheinlich schon vorher hatte, da es sich meist um Geräte handelt die schon mal im Einsatz waren.
Andere wie der Ambubeutel, Nasenbrillen, Masken,Verbindungsschläuche, und Sensoren fallen in Unregelmäßigen Abständen an.
Medikamente Fallen regelmäßig an: Keppra und Lamotrigin nach 50 und 66 Tagen, Pantoprazol alle 50 Tage)
Und Verbrauchsmaterial noch häufiger, allerdings in unregelmäßigen Abständen

Von KH-Aufenthalten, Intensivaufenthalten, RTW, NA, Normalen Arztterminen, MRT, CT usw mal ganz abgesehen.

Wenn ihr euch also das nächste mal fragt wieso die KK mehr Geld braucht: Menschen wie ich sind Schuld. Dabei gibt es noch wesentlich heftigere Fälle als den meinen.

Im Anhang findet ihr übrigens einige Bilder vom letzten Kh-Aufenthalt usw. Ich nummeriere durch:
1. Neue Bettpolster
2. Monitoring (eigentlich uninteressant. Was ich euch Zeigen wollte ist der Unterschied zwischen Puls und HF) Der Puls (unter dem SpO2 Wert) liegt bei 94 bpm. Die HF (oberster Wert) liegt bei 107 bpm. Die AF ist da noch stark erhöht, da ich nur ein paar Stunden zuvor extubiert worden bin bin und trotz O2 Gabe von 6l noch eine hohe frequenz brauchte um einen Gute Sättigung zu halten.
3. Die Antwort wie ich mit der Typischen Intensiv-Berkabelung zurechtkomme. Nämlich gar nicht! Ich versinke jedes mal im Kabelchaos und die Krankenschwestern müssen mich regelmäßig entheddern.
4. Mein undefinierbares Essen von dem keiner genau wusste was es denn darstellen sollte. Erkennbare Bestandteile waren Lauch, Frühlingszwiebeln, normale Zwiebeln, Pilze irgend ein Teig der geschmeckt hat wie feuchtes Mehl, und Käse.
Da ich allerdings noch Halsschmerzen hatte, bin ich sowieso zum Suppenesser geworden.

Naja,
so viel jetzt
Joeylea

Rauchzeichen
29.09.2014, 19:59
zu 4.
Krankenhausversion von Quiche Lorraine?

Joeylea
07.10.2014, 16:18
@ Rauchzeichen: Wenn, dann war es aber eine Version ohne Speck. Aber möglich ist es.


Die letzten Tage waren wieder heftig.. Von der einen Klinik in die Nächste und das reinste hin und her. Gelandet sind wir dann bei einem nur 3 Tägigem Minimalinvasiven EEG und einem weiteren Aufnahmetermin in Bielefeld. Zusätzlich haben wir einen Praxiskurs in "Beatmung während eines Anfalls oder einer Anfallsserie" bekommen.

Was der Kurs gebracht hat? Wir können jetzt mit Guedeltuben, Wendeltuben und Endotrachealtuben (ohne Cuff) umgehen. Fixierung und legen eingeschlossen. Zusätzlich kennen wir jetzt die Unterschiede und Vor und Nachteile zwischen den Ibtubationsarten.
Anders ausgedrückt: Nach/ zwischen Anfällen können Guedeltubus bzw. Wendeltubus gelegt werden, die Beatmung mit Ambubeutel wurde aufgefrischt (was nicht wirklich schwer ist) und die ganzen fixierungsmöglichkeiten.
Den Endotrachealtubus verwenden wir selbst zwar nicht, aber wir wissen damit umzugehen.

Das Minimal invasive EEG war halb so schlimm. Ich hatte kurzzeitig überlegt ein Bild davon rein zu stellen, habe mich aber letztlich dagegen entschieden, da diese Bilder wie auch die von einigen anderen Intensiv-aufenthalten sehr persönlich sind.
Marion wird euch aber bestätigen können: viel mehr Kabel hätten da nicht dran gepasst.

Jetzt bin ich aber wieder Zuhause und kümmere mich um einige Sachen. Bald geht es schließlich wieder nach Bielefeld.

Joeylea
08.10.2014, 16:43
Heute komme ich tatsächlich mal zu einem halbwegs normalen Alltag.

Aufstehen, Hund, Frühstücken, Medikamente....

Außerdem kam ich dazu mein (wieder verfrühtes) Geburtstagsgeschenk richtig auszuprobieren.
Bekommen habe ich einen Rollentrainer von Tacx. Um ehrlich zu sein war ich anfangs recht skeptisch. Mit dem Ergometer oder Spinning bike kann man mich nämlich normalerweise jagen. Meine Zweifel sind allerdings mittlerweile ausgeräumt. Natürlich ist es was ganz anderes als auf der Straße, aber für mich (vor allem bei meinem jetzigen Trainingsstand) ist er völlig ausreichend und ich finde Spaß daran.
Die Wackelpudding-Beine gibt es allerdings auch und obwohl es wirklich ein völlig anderes Gefühl ist darauf zu fahren, ist es doch irgendwie etwas, was mir gute Laune bereitet.

Nachher geht es dann auf in den Stall und für heute muss das reichen.

Nebenbei: Die letzte Nacht war von den Werten so stabil wie selten

Magimaus
09.10.2014, 07:13
.....Heute komme ich tatsächlich mal zu einem halbwegs normalen Alltag.....
Nebenbei: Die letzte Nacht war von den Werten so stabil wie selten

Mensch Lea das freut mich jetzt aber ganz doll!!!
Ich wünsch Dir das das so bleibt - oder zumindest ganz oft vorkommt!!!

Liebe Grüße Marion

dicke_Wade
09.10.2014, 23:01
Mensch Lea das freut mich jetzt aber ganz doll!!!
Ich wünsch Dir das das so bleibt - oder zumindest ganz oft vorkommt!!!

Liebe Grüße Marion

Dem schließe ich mich gleich an. Hab mich gefreut, die gute Nachricht zu lesen :)

Gruss Tommi

Joeylea
11.10.2014, 14:25
Von mir aus darf das auch so bleiben. Momentan sieht es auch ganz gut aus.
Die Werte sind weiterhin stabil und Anfälle sind bisher ausgeblieben. Es wurde mal wieder etwas an den Medikamenten gedreht (in der Klinik ja schon) Und momentan stehe ich bei:

Keppra: 3000-0-3000mg (normal wären 3000mg Tagesdosis wäre ich in einer Monotherapie (ohne andere Medikamente) und über 50kg schwer)
Lamotrigin: 200-0-200mg
Ferro Sanol: 100-0-100mg

Das Ferro Sanol verfolgt mich ja immer wieder mal und schlägt mir ziemlich auf den Magen/Darm. Da ändert dann auch das Pantoprazol nicht viel dran. Ich bin jezt auch wieder an dem Punkt angelangt, an dem ich das ganze wieder mit Saft runterspülen muss, weil es anders einfach nicht mehr geht. Zusätzlich trinke ich momentan vermehrt (was bei mir prinzipiell nicht schlecht ist, da ich ja eigentlich kein Durstgefühl hatte und es sonst auch mal bei dem Wasser fürs Tabletten nehmen geblieben bin) was zu einem Massenverbrauch an Saft führt. Eigentlich brauche ich auch nicht mehr wirklich essen (nicht wegen dem Brennwert des vielen Saftes, sondern weil ich einfach absolut keinen Hunger mehr habe, was bei dem vielen Keppra eine normale Nw ist) weil mir auch nichts so wirklich schmeckt.

Was im Stall ziemlich aufgefallen ist, sind kurzzeitige Verwirrungszustände und Verständnisprobleme die immer mal wieder vorkommen. Ich führe das auf die Keppradosis zurück, da diese ja wirklich enorm ist. Ich bin teilweise auch etwas Lustlos und muss mich immer wieder selbst motivieren. Ich bin da auch ganz froh ein paar Leute um mich zu haben, die aufmerksam genug sind das alles mitzubekommen und mir etwas in den Hintern zu treten oder mich ermahnen Aufmerksamer zu sein (besonder im Umgang mit den Pferden. 600kg und mehr die tun was sie wollen, oder beginnen zu steigen oder sonst wie zu zicken, sind nicht Witzig! Ich arbeite hauptsächlich mit ziemlich Großen Pferden (ein Friese und ein sehr großer und Schwerer und vor allem alles andere als Zärtlicher Hannoveraner) und die wissen, das die schwerer und stärker sind. Die sind zwar Gutmütig, aber haben durchaus ihren eigenen Kopf. Und da geht selten drin vor: Lass uns doch mal 30min an der Longe Traben und Galoppieren oder still stehen bis die uns geputzt, aufgetrennst usw haben. Der Friese wird auch regelmäßig zur Giraffe:klatsch:)

Außerdem rückt das leidige Thema Geburtstag wieder an. Ich bin ja weder der Feiertyp, noch will ich besonders viel davon wissen. Zudem die meisten in meinem Alter ja gerne mal was trinken und ich ja eigentlich nicht darf (und auch nix vertrage. Es grenzt an ein Wunder, dass man mich nicht mit einem Stück Schwarzwälder- Kirschtorte abfüllen kann:klatsch:) habe ich darauf sowieso keine Lust. Es wird eine minimale Feier geben, aber die wird gleichzeitig mein Abschiedsfeier, weil ich mir die restliche Woche vor Bethel frei nehme.
Von der Verwandtschaft mal ganz abgesehen.

Gestern ist mir allerdings etwas aufgefallen: Joey wird wirklich alt *heul*
Sie ist wesentlich langsamer unterwegs, verliert schneller die Lust und ist insgesamt viel viel ruhiger.
Mal ganz abgesehen davon, dass ich ihre lustige, ungeduldige und flotte Art sehr vermisse, bringt mich das natürlich auch auf den Trichter: Dein Hund lebt nicht ewig. Klar geht der mir schon mal ab und zu durch den Kopf, aber wenn man merkt, der Hund wird älter, rückt das irgendwie näher und dass macht mir Angst. Körperlich ist sie im Grunde fit (Herz, Lunge usw sind bestens und so schnell muss ich mir eigentlich auch keine Sorgen machen), aber irgendwie tut das trotzdem weh. Jo ist nun mal mein Begleiter seit über 10 Jahren und ein Leben ohne sie liegt abseits meiner Vorstellungskraft. Natürlich bedeutet so ein Hund Arbeit, kostet Geld und noch viel mehr Nerven, fordert Zeit und Verantwortung und ich hasse es nicht bei ihr sein zu können wegen der ständigen Kh-Aufenthalte. Aber egal was war, Joey war und ist eine Konstante in meinem Leben, die ich nicht hergeben will. Es ist ein unangenehmes Gefühl sowas an seinem eigenem Hund zu bemerken. Zu sehen: sie wird Grau im Gesicht, dass ist okay.
Zu bemerken: Oh man, sie ist ja schon 10, das ist auch okay.
Aber zu sehen: Sie wird WIRKLICH alt, das macht mir Angst.
Mein kleiner Blindfisch wird wirklich Alt. Kann mal Jemand die Zeit zurück drehen?

Was gibt es noch zu berichten?
Eigentlich nicht viel. Ich strampel jeden Abend meine 20km auf dem Rad ab (dauert meist so zwischen 35-40 min.) was wesentlich anstrengender ist als auf der Straße und lasse dabei das Pulsoxi mitlaufen. Die Werte sind recht interessant. Ich bleibe meist im 145-160 bpm Bereich, was fürs Rad okay ist (Beim Laufen bin ich ja immer wesentlich schneller unterwegs was die PF angeht) und die Sättigung bleibt auch wesentlicher stabiler und höher (99-94% was absolut in Ordnung ist auch ohne Anstrengung) was natürlich ganz praktisch ist. Die Alarmgrenzen müssen wir zwar jedes mal verändern (klar, sonst hätten wir Daueralarm), aber das ist ja normal. Allerdings ist es wirklich interessant mal solche Werte (die ja aufgrund der Tatsache, dass es sich um tatsächliches Medizinisches Gerät handelt, was von einem der Marktführer stammt) zu haben. Wenn man so ein Ding nicht sowieso zum Monitoring Zuhause hat wäre es natürlich quatsch sich sowas anzuschaffen, aber insgesamt finde ich das doch recht interessant. Sollte es irgendwann mal wieder vorkommen (Gott bewahre) dass wir eine EKG-Überwachung für Zuhause brauchen, werde ich falls möglich die Werte mal vergleichen. PF und HF sind ja bekanntlich nicht das gleiche.

Was mir allerdings fehlt beim Rollentrainer: Der Gegenwind. Man schwitzt ja wirklich extrem! Klar, kann man ab und zu mal zum Handtuch greifen, aber das war natürlich etwas angenehmer.
Trotzdem bin ich soweit zufrieden, momentan zusätzlich anfallsfrei (auch wenn die Nw nicht schlecht sind!) und kann mich nicht großartig beschweren. Es lief schon mal wesentlich schlechter. Ich bin nur froh wenn 2014 vorbei ist, denn, ganz ehrlich, es war definitiv nicht mein Jahr. Wenn ich Bielefeld nachher hinter mir hab, bin ich auch durch und hab die Schnauz*e voll!

Das jetzt
Joeylea

am1981
12.10.2014, 17:13
Hallo;

Ein Tip wegen dem Rollentrainer...

Eine Bekannte von mir hatte wegen nem Kahnbeinbruch den Arm längere Zeit in Gips und war daher für einige Wochen fast täglich auf dem Trainer

Sie hat sich dann eine großen Standventilator vor den Trainer gestellt. Die Geräuschkulisse nervt zwar ein wenig und das Ding hat einen üblen Stromverbrauch.... aber es ist sowas wie Fahrtwind

lg

Lilly*
12.10.2014, 17:34
Die Idee mit dem Ventilator ist gut. Falls du keinen hast: Jetzt im Herbst / beginnenden Winter sollte es vielleicht auch schon reichen, das Teil vor das geöffnete Fenster zu stellen.

Joeylea
13.10.2014, 22:28
Momentan reicht es mir das Fenster zu kippen, zudem mir ein Ventilator wahrscheinlich zu laut wäre.

Heute war ich allerdings endlich wieder mit dem Hund laufen und um ehrlich zu sein: 4km sind wieder ziemlich viel geworden
Joey sah aber zufrieden aus und ich war relativ fertig als ich zurück war.

Von den Pulsoxi-Werten bin ich weiterhin stabil wie zuvor und auch die Anfälle bleiben aus. Die Nebenwirkungen haben sich nicht
verändert, sind im gleichen Verhältnis unangenehm und nerven den Tag über.
Im Stall hat mein Auge deshalb Bekanntschaft mit einem Pferdeschweif gemacht. Jetzt sieht es reichlich rot aus, tut aber nicht besonders weh, sodass ich einfach etwas Salben werde und das war`s.

Die Ärztin war heute auch relativ zufrieden mit mir (wegen der hohen Medikation wird jetzt spätestens alle 2 Wochen ein Medikamentenspiegel erstellt daher war mal wieder Blutabnahme angesagt. (Riesen blauen Fleck gibt gratis:klatsch:) und bis auf eine gewisse Unterzuckerung (BZ von 55, aber da ich nüchtern kommen musste und wir schon halb 9 hatten, war das auch noch okay) plus die Nebenwirkungen der Medikamente bin ich unauffällig. Blutdruck, EKG, Spiro (wegen der ab und zu auftretenden Sättigungsproblematik und der häufigen Intubationen in letzter Zeit ist die jetzt Monatlich angesetzt. Ich habe drei Kreuzzeichen gemacht, dass meine HÄ so ein Gerät selbst hat und ich nicht ins Kh latschen muss) waren gut (Spiro war schon mal besser, aber ich bin momentan ja noch nicht zu 100% fit und jetzt ist sowieso Erkältungszeit, von daher ist auch das in Ordnung) und es gibt nicht viel zu meckern aus Ärztlicher sicht. (Von den Utopischen Medikamentendosierungen mal abgesehen).

Morgen werde ich mir dann mal einen "Faulenzer-Tag" machen

das jetzt
Joeylea

Joeylea
18.10.2014, 13:58
Bye bye stabile Lage.

Mittwoch gab es einen Anfall eine ca 4m hohe steile Treppe hinunter. Neben diversen Verletzungen hab ich mal wieder riesen Glück gehabt. Bis Montag bleib ich aber auf der its weil ich recht instabil bin.

Momentan bekomme ich lamo, keppra, tavor und Diazepam als Dauer Medikamente und schlafe viel.
Davon gehen mir ordentlich die haare aus und die sind jetzt bis auf ein paar mm ab. Freitag werde ich aus diesen kh direkt nach Bielefeld verlegt.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
21.10.2014, 12:02
Ha
Montag
Von wegen!

Heute habe ich es nach weiß Gott wie vielen Anfällen dann mal auf die Normalstation geschafft. Ich habe ziemlich abgebaut, die medis verschonen meinen Magen nicht und ich ernähre mich von Fortimel. Die SpO2 Werte lassen zwar noch zu wünschen übrig, sind aber mit O2 Gabe im Stabilen 80ger Bereich.

So viel jetzt
Joeylea

Magimaus
27.10.2014, 13:35
Hallo,

gestern hat mich Lea gebeten ein paar Worte hier zu schreiben.
Sie ist am Freitag wie geplant von ihrem Heimatkrankenhaus nach Bielefeld verlegt worden
um die Therapie neu zu koordinieren.
Sie hat im Krankenhaus zu schlechten Empfang und in den nächsten 3 Tagen darf
sie wegen eines 48h EEG's gar nicht ans Handy.

Die Lage war nach der Verlegung von der Intensiv auf die Normalstation dank Dauerinfusionen wieder halbwegs stabil.
Es wurde viel mit der Ernährung herumexperimentiert und nun letztendlich doch zu normaler
Nahrung zurück gegriffen.
Schade war, dass Lea ihren Geburtstag nicht zuhause feiern konnte, natürlich
Sehnsucht nach Joey hat und die Nase voll von Krankenhäusern.

Mehr als verständlich - aber ich denke und hoffe sehr, dass Lea für ihren Mut, ihre Ausdauer
und den taffen Umgang mit ihrer Krankheit irgendwann mit einer stabilen Lage belohnt wird.

Soviel von dem was mir Lea gestern und in den letzten Tagen per SMS geschrieben hat.

Marion -im Auftrag von Lea

Ravini
27.10.2014, 14:03
Ooooha! Faden eben entdeckt. Was für ein Marathon!
Hut ab vor der Energie, die immer aus Leas Beiträgen klingt, und vielen Dank an Marion, die hier stellvertretend berichtet.

Mutmachwünsche, euch beiden (evtl. andere Foris habe ich beim Querlesen nicht gesehen)!
Demütig, dass ich ähnliche Geschichten nur betreue, aber nicht selbst durchlebe, grüßt Ravini

Phila
29.10.2014, 18:29
Hallo Marion, vielen Dank für deinen Bericht! Ich wünsche Lea ebenfalls von Herzen, dass es ihr bald wieder besser geht und freue mich wenn sie hier wieder schreiben kann.

Lieben Gruß Phila

dicke_Wade
29.10.2014, 23:07
Danke Marion fürs Berichten :)


Mehr als verständlich - aber ich denke und hoffe sehr, dass Lea für ihren Mut, ihre Ausdauer
und den taffen Umgang mit ihrer Krankheit irgendwann mit einer stabilen Lage belohnt wird.


Das hoffe ich auch sehr für Lea. Das muss doch mal irgendwann werden, denkt man da. Und ich bin mir sicher, das wird :)

Liebe Grüße an Lea

Tommi

cappucino15
30.10.2014, 09:19
Dem schließ ich mich an. Ich bewundere sie, dass sie nie aufgibt, obwohl es sie ja wirklich beutelt...

Und bin mal wieder dankbar, dass mein Körper freundlicherweise fast alles mitmacht, was ich ihm so zumute....

Joeylea
03.11.2014, 12:36
Klinikaufenthalt abgebrochen.

Nachdem ich nun meinen Geburtstag auf der Intensivstation, hinter mich gebracht habe und insgesammt 6 Tage Intensivstation um mich herum hatte, wurde ich später auf die Normalstation verlegt.
Am 24.10 erfolgte die geplante Verlegung.

Nach viel hin und her und einem Wechselbad der Gefühle ging es mir relativ schlecht (psychisch). Durch die Essensprobleme gab es natürlich auch noch einen Punkt der sich nicht mit den Medikamenten verträgt und am Ende habe ich mich gegen den weiteren Aufenthalt entschieden.
Die Lange Zeit die ich dieses Jahr schon in Krankenhäusern und Kliniken verbracht habe und die in letzter Zeit sehr heftigen Anfallsserien haben mich einfach sehr geschlaucht und dann in einer Klinik zu sein, in der es 24h am Tag um Epilepsie und Anfälle geht, hat mich fertig gemacht. Es kostet so schon einiges an Kraft um nicht depressiv zu werden und sich nicht zu verkriechen, aber da ging es einfach nicht mehr.

Joey hat sich natürlich gefreut wie blöde als ich zurück kam und ich habe sie mal wieder in mein Zimmer geschleppt und auf einer Decke in meinem Bett deponiert. Prinzessin Jo gefiel das natürlich bestens und ich konnte endlich mal wieder vernünftig schlafen. Die Decken usw mussten ja sowieso mal wieder in die Wäsche.

Heute Morgen habe ich dann eine Kurze Bestandsaufnahme gemacht.

Lamotrigin: 175-0-175
Keppra: 2000-0-2000
Pantoprazol 20-0-0

Gewicht (nüchtern heute Morgen): 42kg (Für die Medikamente natürlich absolut besch...)

Da ich den ganzen Beitrag aber schon mal ganz fertig hatte und ein Netz dann gestorben ist, habe ich wenig Lust alles nochmal zu schreiben, daher die Tage mehr.

Das Jetzt
Joeylea

Joeylea
04.11.2014, 14:38
Ja, Nein, Vielleicht... ach ich könnte :kotz2:


Heute früh haben wir einen Notfalltermin bei meinem Neuro bekommen, da wir uns ja dafür entschieden haben
die Umstellung Zuhause zu machen. Mal ganz abgesehen davon das ich die Umstellung nach wie vor ziemlich unsicher
sehe und, ganz ehrlich, einen riesen Schiss habe was passiert wenn wir das Lamotrigin raus nehmen (das Zeug zu reduzieren dauert ewig und ist meistens eine Katastrophe), bin ich mit dem Gedanken daran ein Barbituriat zu schlucken absolut nicht zufrieden. Abgesehen davon, dass man bei mir ja prinzipiell von hohen Dosen ausgeht, habe ich wenig Lust ein Sedativum zu schlucken. Ich sehe es schon kommen, wie ich wie so ein Zombie, halb wach halb am schlafen und völlig neben der Spur (Als ob ich das nicht oft genug schon wäre:klatsch:) durch die Gegend laufe.
Jedenfalls hieß es dann vom Neurologen: an eine Umstellung auf Phenobarbital würde er sich nicht herantrauen und der Anfang solle bitte in Bielefeld gemacht werden. Auf Diazepam könne er sich noch einlassen, aber eine dauerhafte Lösung ist das Zeug in meinen Augen auch nicht.
Unser Heimatkrankenhaus wird die Umstellung auch nicht machen, da sie mich ja nach Bielefeld geschickt hatten.
Also haben wir nach vielen Tränen wieder in Bielefeld angerufen um herauszufinden wann sie mich wieder aufnehmen können.

Nach wie vor will ich weder das Phenobarbial, noch ins Krankenhaus und noch viel weniger aus meiner normalen Umgebung wieder herausgerissen werden. Nachdem das Midazolam als Notfallmedi schon auf 15mg hochgeschraubt wurde und trotzdem letzte Nacht versagt hat (es mussten 20mg gespritzt werden) geht es so aber absolut nicht weiter. Ich könnte kotzen, schreien und heulen auf einmal. Wären sie lang genug würde ich mir wahrscheinlich die Haare ausreißen.

Ich bin mit meinem Latein also absolut am Ende. Einen weiteren Wochenlangen Klinikaufenthalt verpacke ich nicht so einfach und nach den letzten Wochen habe ich die Nase voll. In meinen Augen gäbe es auch eine relativ einfach Lösung: Anfallswarnhund, ZVK, Midazolam und ggf. Propofol.
Dass das nicht umsetzbar ist, ist mir klar, allerdings würde ich mir diese Lösung momentan wünschen. Ich würde zwar einem Hickman definitiv nicht zustimmen, aber ganz im Ernst: Einen Venenzugang Wöchentlich neu stechen lassen wäre mein geringstes Problem.
Natürlich ist das nicht möglich so, aber manchmal wünsche ich mir trotz allem eine einfache Lösung. Lieber ab und zu ein Narkosemittel als auf gut Glück ein süchtig machendes Medikament was mich auch noch zum Teil sedieren würde. Im Krankenhaus wird mittlerweile doch auch ständig dazu gegriffen und mit Medikamenten und Co. können wir mittlerweile ja sehr gut umgehen. Ich stehe regelmäßig kurz davor meinen Ärzten zu sagen: Geben sie die Blöde Spritze her, ich mach das selbst!
wenn sie die Vene mal wieder nicht treffen.

Ihr merkt also: Momentan bin ich im Grunde zu nichts zu gebrauchen und weiß nicht so recht was ich eigentlich noch tun soll. Nach Bielefeld werde ich wohl oder übel zurück müssen. Das Phenobarbital werde ich mir aber so schnell auch nicht aufschwatzen lassen. Diazepam ist aber auf dauer keine Alternative und vom Tavor würde ich am Ende wahrscheinlich eine vollständige Glatze haben. Ich frage mich des öfteren schon mal was ich jetzt tun soll, aber momentan stehe ich da vor einem ziemlichen Abgrund und weiß nicht weiter. Meine Auswahl ist leider besch...

Tja, sonst ist heute nicht besonders viel neues passiert. Zum Glück, das war für die paar Stunden schon genug!
Die Tage werde ich meine kleinen Geschwister noch mal besuchen, da ich an ihren Geburtstagen ja nicht da war und lediglich anrufen konnte.
Joey ist soweit fit, klebt aber ziemlich an mir und klaut wieder Schuhe. (Diese Marotte hat sie ja schon ewig, aber heute Morgen waren es gleich 4 unterschiedliche während wir unterwegs waren. Sie macht die Schuhe auch nicht kaputt oder kaut herum. Sie schleppt sie nur in ihr Körbchen und schläft darauf. Keine Ahnung wieso. Vielleicht verpasst sie sich damit eine Narkose oder sowas. Ich weiß es wirklich nicht:klatsch:. So lange sie aber nur darauf schläft kann es mir aber auch egal sein. Das schadet ja niemandem und wenn sie meint das zu brauchen, mein Gott dann soll sie halt die verrückte Nudel)

Das jetzt
Joeylea