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cappucino15
04.11.2014, 15:30
Hm, ich würde Dir so gerne Hoffnung machen und Mut zusprechen. In der Sache kenne ich mich leider überhaupt nicht aus, deswegen schreibe ich auch lieber dazu. Gibt es vllt. iwo noch einen Spezialisten, den Du noch konsultieren könntest?

Ich schick Dir mal nen Kraftpaket!

calimero1973
05.11.2014, 13:55
Liebe Lea,
wie so oft, wenn ich in diesen Faden hier reinschaue wünsche ich mir, endlich mal wieder eine gute Nachricht von Dir zu lesen. Wenn über mehrere Tage nichts gepostet wird werde ich langsam nervös und frage mich wie es Dir geht und immer wieder trifft es mich wirklich (obwohl wir uns nicht kennen) wenn ich lesen muß dass Dir das Schicksal wieder einmal mit dem Hammer eins drübergezogen hat.
Weiterhin finde ich es bewundernswert dass Du Dich nicht unterkriegen läßt und dieser blöden Krankheit trotzt.
Dir darf es doch auch mal schlecht gehen und die Tränen dürfen fließen. Das hat auch nichts mit Schwäche zu tun, das ist ein Teil der Verarbeitung und wichtig.
Ich bewundere Dich für Deinen Mut und Deine Zuversicht. Halte die Ohren steif! Ich drück die Daumen.

LG
nicole

Magimaus
05.11.2014, 21:42
Da hat Nicole voll Recht. Irgendwann müssen Frust, Traurigkeit u.s.w auch mal raus! Dennoch hast Du das Potential damit fertig zu werden,
mehr als viele andere.
Du schaffst das!
Ich wünsche Dir jetzt erstmal ganz viel schöne Momente mit Jo!!!

Joeylea
09.11.2014, 19:46
Die Ponys sind weg! und der ganz normale Wahnsinn.

Die letzten Tage war ich mehr oder weniger fit, dafür aber regelmäßig im Stall

Montag hatte ich mich schon auf ein angenehmes Wiedersehen gefreut, kam in den Stall und fragte mich nur: Wieso ist keiner da? Und wieso sind die Pferde noch auf der Weide?
30sek. Später kam dann eine Freundin, völlig aus der Puste, in den Stall und schnaufte nur: Die Ponys sind weg!
Ja wie, die Ponys sind weg? Wohin denn?
Die sind abgehauen!
Also sind wir im mehr oder weniger Dunkeln (war gegen viertel vor sechs) an den Feldern entlang gerannt und haben die beiden Shettys gesucht. Wir haben sie dann irgendwann in einem Fremden Garten ein paar Höfe weiter gefunden und haben die Einfangaktion gestartet.
Danach blieb es aber beim normalen Stallwahnsinn.

Heute waren wir dann in den Körperwelten der Tiere in Bochum (Für alle interessierten: Ist sehr zu empfehlen, allerdings ist die Ausstellung recht klein und somit bleibt es bei weitgehend allgemein gehaltenen Informationen.)

Danach waren wir noch beim Inder, was ich persönlich vorher so noch nicht kannte. Als Vegetarierin hatte ich da (wie bei den meisten Asiaten) wieder eine sehr schöne Auswahl. Mit der Portionsgröße war ich allerdings absolut überfordert.


Sonst bin ich momentan eher träge und kann mich nicht wirklich zu viel aufraffen. Joey ist momentan meine Hauptbeschäftigung und nimmt meine verfügbare Konzentration auch voll in Beschlag.

So viel jetzt erst mal
Joeylea

Joeylea
12.11.2014, 12:03
Das böse T-Wort

Jedes mal wenn ich beim Neurologen war ist mindestens eine Seite deprimiert. Meistens bin ich das.
Dieses mal waren es allerdings beide Seiten denn gestern kam ein Vermerk in meine Akte hinein von dem ich
gehofft hatte es nicht sehen zu müssen. "Therapieresistent"
Das war schon einige Male erwähnt worden, aber jetzt wurde es schriftlich festgehalten und das macht es für die Ärzte zur Tatsache und mich zu einem abgeschriebenem Fall.

Mal sehen was Bielefeld jetzt macht, denn wenn die mich auch noch als Pharmako-Resistent bezeichnen ist es vorbei mit der Möglichkeit: Medikamente werden es richten.Zwar habe ich diese Hoffnung im Grunde schon lange verloren, aber ganz aufgegeben habe ich sie bisher nie.

Ab Freitag bin ich übrigens wieder weg, weshalb ich schon mal Ankündige dass schwer zu sagen ist ob und wenn ja wie oft ich berichten kann, da der Empfang beim letzten mal ja sehr schlecht war.

Phila
30.11.2014, 18:10
Lea wo steckst du *sorgenmach* ?? Lieben Gruß

Phila
04.12.2014, 15:55
Noch immer nichts von Lea ...:confused:

hardlooper
04.12.2014, 21:59
Lea wo steckst du *sorgenmach* ?? Lieben Gruß


Noch immer nichts von Lea ...:confused:

Vielleicht mag Lea im Moment nicht schreiben/schreiben lassen.

Die Kollegin hier hat auch von einem auf den anderen Tag nichts mehr geschrieben.
http://forum.runnersworld.de/forum/foren-archiv/68059-ich-lebe-wieder.html

Knippi

Ravini
04.12.2014, 22:25
T-Wort, höre ich zum ersten Mal.
Allerdings erlebe ich ja einen Fall Tag für Tag vor meiner Nase, und das wäre die einzige logische Erklärung. (Nichts hilft, aber auch gar nichts.)
Aber offenbar wäre es auch das Ende.
Was bedeutet denn "abgeschrieben"? Weißt du das, denkst du das?

Ich weiß nicht, was ich jetzt schreiben könnte. :( Außer vielleicht noch: Was´n shice!!!

Magimaus
05.12.2014, 07:42
Lea ist wieder im Krankenhaus in Bielefeld um ihre Medikamenteneinstellung zu optimieren.
Da die bisherigen Medikamente ja irgendwann ihre Wirkung verloren haben braucht sie
andere Therapien - was aber sehr schwierig ist.
Ich gehe davon aus, dass sie keinen Internetempfang hat, das war beim letzten Aufenthalt schon so.

Das erstmal als Info, da wir nicht darüber gesprochen haben dass ich hier schreibe.
Ich werde ihr bei Gelegenheit berichten dass nach ihr gefragt wurde.

Liebe Grüße Marion

Ravini
05.12.2014, 08:58
Vielen Dank, Marion! :daumen:

Phila
05.12.2014, 14:40
Danke Marion !

dicke_Wade
05.12.2014, 17:58
Danke auch von mir und liebe Grüße an Lea

Gruss Tommi

Magimaus
09.12.2014, 17:47
Hallo,

heute gibt es -in Absprache mit Lea- nun einen kurzen Lagebericht.

4 Wochen ist Lea nun schon wieder im Bielefelder Krankenhaus.
Wie schon vermutet hat sie dort keinen Internetempfang - aber auch
sonst genug mit sich selbst zu tun, auch wenn sie sich dort notorisch
langweilt und natürlich am liebsten sofort nach Hause will.

Grund des Ganzen war es eine neue Medikation zu finden.
Eine Lösung dafür, Lea durchgängig anfallsfrei zu bekommen.
Im Laufe der Zeit hat Lea ja nun schon etliche Medikamente die Ihre
Epilepsie bremsen sollen durch und ihr Körper hat sich so daran gewöhnt,
dass sie nicht mehr richtig gewirkt haben.
Fazit war: viele verschiedene Medikamente die mit ihren Nebenwirkungen den Körper
belasten und doch nicht wirken.
So erfolgte ein Entzug alter Medikamente und neue wurden hochdosiert.
So ganz einfach war die Sache dennoch nicht und die Mediziner waren (sind?)
sich ständig uneinig. Was für den Patienten ja auch sehr nervig ist.
Detaillierte Medikamenteninformationen gibt es (für die die damit was anfangen
können) vermutlich mal später von Lea.

Neben dem Hauptthema gab es aber auch häufige Probleme mit Allergien.
Einfach Nahrungszusätze wie Zimt oder Vanille haben zu allergischen Schocks geführt,
von denen einer so heftig war, dass neben Adrenalin und Cortison auch der Defibrillator
zum Einsatz kam.

Gottlob sind aber die Anfälle mit der Zeit weniger geworden.
Wenn auch einer wieder einen Sturz mit Meniskusschaden zur Folge hatte.
Morgen steht für die Reparatur des Meniskus die OP an.
Wenn alles glatt läuft und keine weiteren Zwischenfälle den Verlauf stören,
hofft Lea nächste Woche entlassen zu werden und endlich wieder zu Hause und vor allem bei Joey zu sein.

Soviel von den Fakten so gut wie ich sie wiedergeben kann.

Ich drücke nun Lea weiter ganz doll die Daumen dass es eine gute und dauerhafte Lösung für sie gibt
und sie sich weiter mit so viel Energie und Geduld da durch beißt.
Sie hat es mehr denn je verdient belohnt zu werden!
Oft leide ich mit, versuche Kraft rüber zu schicken, manchmal fehlen mir auch die Worte - aber ich glaube
an sie, ganz fest.

Liebe Grüße Marion

Rennschnecke1
09.12.2014, 18:54
Liebe Marion,

auch wenn ich hier nie etwas schreibe, so lese ich doch mit, drücke Lea die Daumen und mache mir meine Gedanken, wenn man hier lange nichts von ihr liest. Danke für die Info über Lea!

@Lea: ich bewundere Dich dafür, wie Du mit der ganzen Sache umgehst, Du wirkst immer so stark ... ich wünsche Dir alles Gute, für die OP drücke ich Dir fest die Daumen, dass alles gut geht und Du bald wieder nach Hause und zu Joey kannst. Und für die Zukunft eine anfallsfreie Zeit ohne die ganzen blöden Nebenwirkungen.

*festgedrückte Daumen*
Sabine

dicke_Wade
10.12.2014, 01:22
Auch von mir ein Dankeschön an Marion für die leider nicht schönen Neuigkeiten. Das verschlägt einem schon etwas die Sprache, wenn man liest, was Lea alles durch machen muss. Grüß sie mal lieb und auch von mir sind die Daumen weiterhin feste gedrückt.

Gruss Tommi

cappucino15
10.12.2014, 07:24
Viele liebe Grüße aus dem "Wilden Syden" und einen großen Eimer Hoffnung, dass ein brauchbarer Medi-Cockail gefunden werden kann an Lea! Danke an Marion für die Wasserstandsmeldungen. Halt uns bitte auf dem Laufenden

Phila
10.12.2014, 15:55
Vielen lieben Dank Marion! Auch mir fehlen die Worte. Ich wünsche Lea, dass sie endlich ein halbwegs normales Leben führen kann. Ich bewundere sie so sehr für ihren Lebensmut.
Lieben Gruß

Magimaus
12.12.2014, 18:26
Hallo,

Lea's Meniskus-OP ist (trotz einiger Anfälle) gut gelaufen. Der Meniskus war nicht gerissen, nur eingeklemmt und das ist wieder behoben.
Die Hoffnung auf Entlassung in 7-8 Tagen wuchs...

...leider nur kurz.
Dann traten weitere Schwierigkeiten auf.
40 Fieber, Schüttelfrost, Erbrechen, Entzündung vom Zugang.

Lea ist jetzt mit einer akuten Leberentzündung auf der Überwachungsstation mit
eventueller Option auf Verlegung nach Hannover - wenn es sich nicht bessert.

Ich sorge mich gerade sehr und drücke umso fester die Daumen.
Hab mir so gewünscht -und wünsche es mir noch- dass sie bald nach Hause kann,
zu ihrer Familie und zu Joey (die auch sehr unter der wochenlangen Trennung leidet).


Bei Verlegung nach Hannover werde ich hinfahren. Trotzdem hoffe ich sehr dass die
Ärzte ihr in Bielefeld schon gut helfen können.

Liebe Grüße Marion

Jolly Jumper
12.12.2014, 19:32
Uff! Ich drücke mal mit...

dicke_Wade
13.12.2014, 00:40
:( Alles Gute für Lea *soiftz*

Gruss Tommi

Rennschnecke1
13.12.2014, 10:48
och menno.... da hofft man und drückt fest die Daumen und dann schnappt sie sich die nächste Komplikation...
Gute und schnelle Besserung ohne eine neue Verlegung... irgendwann muss doch mal gut sein mit all dem Mist.

Phila
13.12.2014, 12:23
Mir fehlen mal wieder die Worte. Was muss die arme Lea denn noch alles mitmachen. Ich drücke die Daumen *traurig*. Danke Marion

calimero1973
18.12.2014, 12:12
Gibt es denn zwischenzeitlich Neuigkeiten von Lea?
Mach mir ein bisschen Sorgen.

Joeylea
23.12.2014, 17:14
Zurück Zuhause.

Heute kam er endlich, der lang ersehnte Tag der Entlassung!

Über fünf Wochen war ich nun in Bethel und was soll ich sagen? Ich bin enttäuscht.

Die Medikamente sollten umgestellt werden (was mehr oder weniger erfolgreich war) und es ist viel passiert.

Allergische Reaktionen, Anfälle, eine Meniskus-Op und zu guter letzt noch eine Leberentzündung die mir beinahe einen Trip nach Hannover beschert hätte.

Ich war einige mal ziemlich am Boden und bin absolut unzufrieden mit den Ärzten aus der Epileptologie. Man sollte meinen ich wäre die mit Stimmungsschwankungen gewesen, aber die Ärzte waren noch viel schlimmer und ständig sagte jeder etwas anderes. Ich bin auch nicht anfallsfrei geworden (Die Anfälle sind wesentlich weniger, aber die Medis sind der Hammer) und habe mich von den Ärzten oft nicht ernstgenommen gefühlt. Das änderte sich trotz mehrmaliger Beschwerde nicht.

Zuletzt kam es ja zu einer Leberentzündung woraufhin ich, nachdem ich von der Überwachungsstation herunter kam, auf die Internistik gelegt wurde. An dieser Stelle möchte ich ein ganz dickes Lob an die Pfleger und Ärzte aussprechen. Dort wurde ich kompetent und vor allem sehr menschlich betreut. Die Ärzte dort haben meine Medikamente wieder drastisch reduziert und ich habe mich weitgehend erholt. Noch sind die Werte zwar nicht im Normalbereich, aber ich bekomme nur noch die Hälfte und die Leber erhohlt sich langsam wieder.

Heute standen dann noch Sanitätshaus usw auf dem Plan, aber das bekommt ihr alles ein anderen mal zu lesen. Jetzt gehe ich nämlich mit Joey Gassie.

Liebe Grüße
Joeylea

Rennschnecke1
23.12.2014, 17:38
Hallo Lea,

auch wenn Marion uns gut mit Informationen versorgt hat, freut es mich um so mehr, von Dir hier zu lesen! Schön, dass Du vor Weihnachten noch wieder nach Hause kannst und die Feiertage bei Deinen Lieben verbringen kannst, statt im sterilen Krankenhaus. Und Joey freut sich vermutlich auch wie Bolle, dass Du wieder da bist.

Ich wünsche Dir ruhige und anfallsfreie (oder zumindest anfallsarme!) Feiertage!

Liebe Grüße
Sabine

Jolly Jumper
23.12.2014, 19:22
Liebe Lea,

schöne Weihnachten daheim, ruhige erholsame Tage und nen dicken Sack Gesundheit für 2015 wünsche ich dir!!

dicke_Wade
24.12.2014, 02:38
Ich freu mich auch, dass du zum Fest zu Hause sein kannst. Genieße die Tage mit deinen Lieben und vor allem natürlich mit Joey :) Wünsche dir ein frohes Fest :)

Gruss Tommi

bolk
24.12.2014, 05:47
Morgen Lea,

ich wünsche Dir und deiner Familie auch schöne, ruhige und glückliche Weihnachtstage!

Joeylea
24.12.2014, 12:18
So ihr Lieben,

heute gibt es nur einen kurzen Post.

Weihnachten verbringe ich mit meiner Familie (wir haben die Planung wann ich bei wem sein werde auch nur gefühlte 12 mal umgeworfen) und Joey wird mich die ganze Zeit begleiten.

Einige letzte Erledigungen muss ich gleich zwar noch machen, aber insgesamt habe ich es wohl geschafft für dieses Jahr. Nur der Helm wird wohl noch bis 2015 warten müssen (die KK muss erst noch zustimmen usw. ich werde berichten) und das war es dann auch schon.

An dieser Stelle möchte ich Marion noch einmal danken, dass sie hier für mich berichtet hat während ich in Bielefeld war.


So,
jetzt wünsche ich allen ein frohes Fest und ruhige Feiertage

Liebe Grüße
Lea und Joey (die heute schon beschert wurde)

brunny
24.12.2014, 13:00
Liebe Lea,

ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes neues Jahr! Dass 2015 für Dich besser verläuft als das letzte Jahr! Ich freue mich für Dich, dass Du Weihnachten zu Hause verbringen darfst!

Liebe Grüße
Marion

Joeylea
28.12.2014, 12:40
Weihnachten wäre dann jetzt geschafft ich ich ebenfalls.

Die Feiertage habe ich mit verschiedenen Verwandten verbracht und nun bin ich froh, dass es vorbei ist.
Die Feiertage habe ich *klopf auf Holz* ohne Anfälle gut überstanden. zwar spinnt mal wieder die Sättigung und wir haben trotz
Guedeltubus Atemaussetzer die für Sättigungsabfälle sorgen, aber da ich jedes mal vom Pulsoxi wach gemacht werde, ist das halb so wild. Im Januar habe ich einen Termin bei der Hausärztin um Blutwerte kontrollieren zu lassen und um die Möglichkeiten bzgl. der NIV abzuklären (ich bleibe beim Nein bzgl. der Tracheotomie).

Diese (zum Großteil) Schlafgebundenen Atemaussetzer sind ein Stück weit vergleichbar mit den sg. Schlafapnoen. Dabei werden die oberen Atemwege verlegt (wir halten die meist mit Guedeltubus ,bzw Wendltubus (wir wechseln alle 2 Tage. Der Guedeltubus wird in den Mund gelegt, der Wendltubus durch die Nase. Ersterer löst anfangs einen Würgreiz aus, zweiterer ist schwieriger zu legen) und es entstehen Atempausen die zu Sättigungsabfällen und Aufwachreaktionen führen können. Die Aufwachreaktionen bleiben bei mir meist aus und werden durch das Pulsoxi herbeigeführt.

Diese Sättigungsgeschichte habe ich ja schon des längeren immer mal wieder. Mittlerweile ist der Stand dieser,dass die Atemaussetzer von einer Schädigung des Atemzentrums,vermutlich durch den häufigen Sauerstoffmangel hervorgerufen werden. Das ist nicht bestätigt, aber bei den Ärzten die aktuelle Theorie.
Im Grunde wurde ja auch schon mehrfach über die Möglichkeit einer Tracheotomie gesprochen (umgangssprachlich der Luftröhrenschnitt. Quasi ein dauerhafter Tubus durch den Hals) gesprochen, allerdings lehne ich das nach wie vor ab. So lange ich hauptsächlich Nachts Unterstützung brauche, ist es Schwachsinn. Ich kenne die Cpap und Bipap Beatmung schon und werde auch eher zu einer solchen neigen.

Allerdings bedeutet das, dass ich ins Schlaflabor und zum Pneumologen muss (das Beatmungsgerät muss angepasst werden) um all die nötigen Anpassungen und bestimmungen usw zu bekommen.

Wenn es soweit ist werde ich berichten

Joeylea
31.12.2014, 14:58
Epi-sicheres Silvester

Da ich nun die letzten Jahre immer wieder mehr oder weniger Probleme hatte, wird dieses Jahr alles etwas verschoben. Bis mitternacht aufbleiben ist nicht, Feuerwerk sowieso nicht und insgesamt trete ich dieses mal kürzer.

Somst bin ich momentan relativ platt und habe mir einen leichten Infekt eingefangen.

Joey für ihren Teil ist dieses Jahr absolut ruhig und ich bin mir recht sicher, dass sie nicht schade darum ist, dass sie das geböller nicht ertragen muss.

Das für heute und nun Wünsche ich einen guten Rutsch ins neue Jahr
Joeylea

loslaeufer
31.12.2014, 15:45
Hallo Joeylea,

Ich wünsche dir gute Besserung wegen des Infekts, und - insbesondere - ein möglichst Epi-freies oder zumindest Epi-ärmeres 2015 !!! :)

Beste Grüsse aus der verschneiten Zentralschweiz,
Losläufer

Joeylea
01.01.2015, 14:07
Danke sehr Losläufer.

Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen. Ich für meinen Teil habe alles verschlafen und mich auch schon gegen halb 10 Hingelegt.
Die Sättigung hat ein bisschen Limbo gespielt (war nicht anders zu erwarten. Die spinnt ja sowieso ständig und zudem bin ich momentan recht verschleimt), aber schließlich hat sie sich doch irgendwann bei ca 80% gefangen und wir haben die Grenze auf 70% gesetzt. Probleme gemacht hat mir das nicht, außer dass die Nase gelaufen ist:klatsch:

Sonst gab es noch ziemlichen Stress im Stall weil ich letztlich vor die Wahl gestellt wurde: Immer brav mit Baby-/Leasitter zu kommen, oder gar nicht mehr. Die Leute haben durch die sowieso schon bestehende Sättigungsproblematik eine heiden Angst bekommen ich würde bei einem neuen ANfall durch Sauerstoffmangel noch größere Schäden davon tragen und wollen natürlich die liebe Verantwortung nicht tragen. Das hat mir gestern Abend ganz schön die Laune verhagelt.

Sonst habe ich meinen ersten Duathlon ins Auge gefasst und bin z.Z. absolut ratlos, wie ich das Training am besten aufbauen soll, da ich ja quasi bei Null stehe. Die Motivation ist hoch, aber noch weiß ich nicht wie ich das ganze Umsetzen will. Wer Tipps hat: immer her damit.

Sonst hat sich ein bisschen was in Sachen Anfallswarnhund getan, allerdings steht noch nichts auf sicheren Beinen. Sobald etwas klarer ist, ob das wirklich funktioniert, werde ich mehr dazu schreiben.

So viel jetzt
Joeylea

Joeylea
02.01.2015, 18:03
Cortison Therapie

Heute waren wir zur Blutabnahme und zum EEG beim Neuro im kh (der andere wird ja momentan gewechselt) und haben uns über die Möglichkeit der Cortison-Stoßtherapie und der Cortisontherapie unterhalten da mein EEG mal wieder Hilfe schreit und diverse Absencen angezeigt hat (von denen ich absolut nichts mitbekommen habe. Ich war mir eigentlich ziemlich sicher, dass es weitgehend unauffällig sein würde.).

Diese beiden Therapien unterscheiden sich im Grunde hauptsächlich dadurch, dass die Stoßtherapie stationär gemacht (z.B. 3 Tage Kortison, 4 Pause und dass wird je nach Therapieplan unterschiedlich oft wiederholt.) und die gewöhnliche Therapie bedeutet eine normale tägliche Medikamenteneinnahme.

Die Cortisontherapie hat bei verschiedenen Epilepsie-Formen schon mehr oder weniger gute Ergebnisse erzieht (Das ist natürlich immer auch von dem Betroffenen abhängig. Leider lässt sich fast nichts verallgemeinern) und nun stehe ich vor der Möglichkeit zu sagen: Ausprobieren ja oder nein?

ich selbst bin da noch skeptisch. Zum einen habe ich einen leberschaden und das Cortison kann u.U. auch ganz schön auf die Leber gehen. Zum anderen habe ich das Zeugs schon häufig genommen und Nebenwirkungen wie Haarausfall, Unruhe oder aber auch Müdigkeit und Gewichtsschwankungen sind häufiger aufgetreten. Das Immunsystem liegt dann zusätzlich auch häufiger mal Flach

Andererseits hätte das Cortison den positiven Nebeneffekt, dass ich weniger mit den Allergien zu kämpfen haben (was sich ja in der Klinik verstärkt hat) würde.

Ich sehe das Kritisch und warte erstmal den Termin bei meiner Hausärztin ab (die zus. Internistin ist) wo dann auch noch mal Leberwerte und eine Sono von der Leber gemacht werden. Mal sehen was das wird, allerdings glaube ich da nicht dran. Es hat mich nur sehr überrascht, dass es doch so viele ABsencen auf dem EEG waren. Ich war nämlich der Überzeugung es sei alles okay.

So viel jetzt
Joeylea

Joeylea
04.01.2015, 13:43
Momentan bin ich weiterhin Anfallsfrei (wobei ich nicht weiß ob nicht ab und zu Absencen auftreten), aber die Sättigung macht uns zusätzlich zum Infekt zu schaffen.

Momentan schlafe ich mit O2-Maske und eingesetztem Guedeltubus. Das Reicht um die Sättigung bei 92% zu halten, sodass ich nicht schon wieder ins kh muss, ist aber auch zu viel um ohne Halsschmerzen aufzuwachen. Der beständige Luftstrom trocknet den Hals leider ziemlich aus, auch wenn der Sauerstoff durch das Sterilwasser gescheucht wird, reicht das leider nicht aus. Morgens heißt es dann immer schön inhalieren zum Schleim lösen. Heute habe ich es dann geschafft die Kochsalzlösung zu verschütten und einen Kurzschluss im Pari auszulösen. Hundert Punkte Lea!:klatsch:
Der Macht jetzt natürlich absolut nichts mehr, aber das kann auch noch bis Morgen warten. Mal sehen ob das Sanihaus den reparieren kann, oder ob ich einen neuen bekomme.

Sonst bin ich soweit aber recht fit und kann mich nicht weiter beklagen. Jo durchlebt scheinbar gerade eine zweite Zieh-und-zerr-Phase und lässt ihr Tau nicht mehr aus den Augen. Das "böse Knurren" was dabei aus ihrem Halse ertönt hört sich im Übrigen an wie eine gurrende Taube und hat gestern das Kind einer Bekannten in einen Lachanfall gestürzt:hihi:

So viel jetzt
Joeylea

Joeylea
06.01.2015, 19:40
Heck meck und trotzdem zufrieden

Heute hatte ich ein erneutes Telefonat mit der Krankenkasse wegen des Helmes. Obwohl die Bewilligung schon durch war, hieß es vom Sani-Haus: Ne doch nicht durch.
Nach viel Herumtelefonieren und einigen Warteschleifen-mit-Fahrstuhlmusik-Warteminuten hatte ich am Ende wieder meinen Bearbeitermenschen am Ohr. Das Sanitätshaus hatte einen zweiten Kostenvoranschlag geschickt, da im ersten meine Sonderwünsche und Extraanpassung nicht berücksichtigt waren. Das war wiederum noch nicht durch und da ich darüber nicht informiert worden bin, saß ich bis heut Mittag mit Fragezeichen im Dunkeln.

Trotz des Heckmecks wurde der Helm aber jetzt quasi ein zweites Mal bewilligt und ich könnte meine KK knutschen, weil auch das so Problemlos ging (Und so ein Helm mit Extrawünschen kostet Leider ordentlich.) Hier also mal ein Großes Lob an meine Krankenkasse die diesen (sau-)teuren Helm so Problemlos bewilligt hat, obwohl wir hier von einem Preis von weit über 800€ sprechen.
Übernächste Woche dürfte der Helm dann fertig sein und es geht zum anprobieren. Ich bin gleichermaßen aufgeregt wie nervös. Zum einen die Entlastung, dass ich mir keine Sorgen mehr um meinen Kopf mehr machen muss, zum anderen aber doch die Frage wie gewöhne ich mich daran? Und wir geht meine Umwelt damit um?
Klar,den ein oder anderen dummen Spruch werde ich wohl zu hören bekommen. Schon allein deswegen weil die wenigsten Leute sowas kennen und meistens hauen die Leute einen dummen Kommentar raus, bevor sie darüber nachdenken. Das wird mich auch nicht umbringen, schließlich kenne ich ähnliche Kommentare schon, auch von der Verkabelung mit dem Vitaguard, aber auf Dauer hoffe ich doch sehr, dass sich dieser Mist in Grenzen hält.

Sonst war ich heute früh zum Blut Abnehmen (Leberwerte mussten ja nachkontrolliert werden. Ergebnisse bekomme ich morgen) und das Training muss noch warten bis ich wieder ganz fit bin.
Der Vernebler ist übrigens ganz im Eimer und ich warte auf einen neuen. Der Konzentrator ist auch im Sanitätshaus da dort einmal alle Filter ausgetauscht werden, es wird entkalkt, Dichtungen ausgewechselt usw. Beauty-Day für den Konzentrator:hihi:
Wir haben für diese Woche (einige Sachen muss das Sani-Haus erst bestellen) ein Ersatzgerät bekommen welches wahnsinnig laut ist und ich weiß meinen normalen gerade sehr zu schätzen.

so viel jetzt

Phila
07.01.2015, 18:20
Liebe Lea, ich freue mich für dich, dass du den von dir gewünschten Helm bekommst. Ob die Leute gucken oder nicht soll nicht dein Problem sein. Hauptsache er gibt dir Sicherheit! Und ja - auch ein Konzentrator brauch mal Wellnessurlaub:wink:.

Ich wünsche dir, dass sich auch die Leberwerte wieder normalisieren und das neue Jahr für dich besser wird als 2014.

Lieben Gruß

Joeylea
09.01.2015, 10:42
2015 scheint ein gutes Jahr zu werden.

Nach sehr viel hin und her, Gesprächen, Mails, Telefonaten und Treffen mit verschiedenen Hundetrainern und
Diskussionen ohne Ende innerhalb der Familie, gehen wir jetzt etwas an, was ich mir schon lange Wünsche, bisher aber kaum erreichbar war.

Wir bekommen einen Epilepsiewarnhund:D:D:D:D

Wir haben eine passende Trainerin gefunden und was noch viel wichtiger ist: Es gibt einen Wurf mit einem geeigneten
Hund. Diesen Wurf werde wir uns morgen ansehen und dafür müssen wir eine dicke Strecke fahren (Wir haben mehr als 3h Fahrt vor uns), aber das nehme ich gerne in Kauf. Die Kaufentscheidung fällt allerdings erst in ein paar Wochen. Der Welpe muss die Tests noch bestehen die noch folgen. Trotzdem bin ich guter Dinge und freue mich momentan unheimlich. Natürlich bedeutet so ein Welpe Arbeit und selbstverständlich wird Joey eifersüchtig sein und nicht besonders begeistert, wenn sie merkt, der Welpe wohnt jetzt genauso bei uns. Aber in erster Linie sehe ich eine Chance auf ein Leben mit weniger bis hin zu ganz ohne Krankenhausaufenthalten und Anfällen. Wenn ich in Zukunft vorgewarnt werde, kann ich mein Notfallmedi in mittlerer Dosierung nehmen und es kommt gar nicht mehr zu einem Anfall.
Außerdem lernt der Hund Hilfe zu holen, Türen öffnen, Notfallknopf bedienen,mich auf die Seite zu drehen, Medikamente zu holen und das übliche Assistenzhune-ABC.

Aber noch liegt das ganze etwas Entfernter und morgen sehen wir uns die kleinen Scheißer erstmal an. Trotzdem bin ich momentan überdreht und glücklich und unheimlich erleichtert.Mit Helm und Hund könnte es tatsächlich beinahe normal laufen.

Ein Name für den Hund wäre übrigens schon gefunden. Hope ist ursprünglich gleichgeschlechtlich (obwohl als Mädchenname wesentlich bekannter) und passt von der Bedeutung her ganz gut.

kobold
09.01.2015, 10:58
Wir bekommen einen Epilepsiewarnhund:D:D:D:D


WAU! :P

Freut mich sehr für dich - ich drück die Daumen, dass alles klappt!

cappucino15
09.01.2015, 12:24
Mensch, das wäre ja toll! Ich drück Dir die Daumen, dass es klappt!!! Vielleicht adoptiert Joey ihn auch, we weiß! Solange Du Rudelchef bleibst, wird das schon werden. Freu mich für Dich!!!!

dicke_Wade
09.01.2015, 14:39
Das sind ja ganz tolle Neuigkeiten! Ich freu mich mit! :)

Gruss Tommi

Phila
09.01.2015, 15:32
Oh das ist schön!!! Mach mal ein Bildchen von dem "Scheisser" :D

LG

Rauchzeichen
09.01.2015, 20:09
... könnte dich im Notfall auf die Seite drehen? Ui, was für eine Rasse ist das?

Joeylea
11.01.2015, 19:00
Keine Fotos aber dafür ein Bericht

Gestern haben wir uns morgens schon auf den Weg zur Züchterin gemacht. Ich persönlich bin ja niemand der gerne lange Auto fährt (über 3 Stunden und dass schon morgens ist nicht mein Ding) und viel geschlafen habe ich vor lauter Aufregung auch nicht.
Nach viel fahren und einigen Pinkelpausen sind wir dann auch endlich angekommen.

Die Züchterin war sehr freundlich, begrüßt wurden wir auch von einer Hunde-Meute die sich um die Streicheleien gedrängelt hat und insgesamt sah alles recht ordentlich aus.
Die Welpen sind jetzt in dem Alter, in dem langsam die Augen auf sind und sich der Schleier darüber auflöst und sie gebinnen auch zu hören und tapsig durch die Gegend zu taumeln. Sehr süß :D Mein erster Gedanke war nur: WIe viele davon passen wohl in meine Tasche? (Und Nein es sind alle dort geblieben)

Darauf folgte ein langes Gespräch mit der Züchterin. Wie wachsen die Tiere auf, was lernen sie schon kennen, womit wird zugefüttert, wie oft,...
Danach wurde ein kurzer Test durchgeführt und anschließend meldete sich mein Hirn mit einigen Absencen wieder von meiner besten Seite, sodass ich zu fertig war um länger zu bleiben.

Insgesamt steht dem Welpen noch ein Test bevor und mit ca 6 Wochen (Anfang Februar) fällt die Entscheidung ob der kleine zu uns kommt.

Bei dem Hund handelt es sich um einen schwarzen Labrador Retriever Rüden. Er wird ca 55-62cm groß, wird ausgewachsen irgendwo um die 30kg stehen und ist damit in der Lage sowohl kleinere als auch mittlere Gegenstände (Stühle usw) wegzuziehen, sowie meine paar Kilo auf die Seite zu drehen.
Wir haben uns für den Labie entschieden, weil er a) Menschenfreundlich und leicht erziehbar ist, b) in der Regel recht weichmäulig ist (so kann er mich drehen ohne dass größere Verletzungen befürchtet werden müssen, c) Labies typische Assistenzhunde sind und wegen ihrer Art häufig als solche eingesetzt werden und d) der Labrador eine unheimlich gute Nase hat, was wir brauchen um geruchliche Anzeichen für Anfälle zu finden.

Die Alternative wäre ein Goldie gewesen, aber gerade war eben der Labiewurf mit geeignetem Hund da.

Mein ursprünglicher Wunsch wäre zwar eigentlich ein Aussie oder ein Border gewesen, allerdings sind Hütehunde als Epilepsiewarnhunde weniger geeignet. Sie würden mich bewachen, statt weg zu laufen und Hilfe zu holen.

Zurück Zuhause wurde ich von Inspektor Nase erstmal Gründlich gefilzt. Da war ich Stunden lang weg und rieche anschließend nach anderen Hunden. Was erlaube ich mir nur? Mit einem Kaustick war ihr aber dann doch zu versichern, dass ich ihr nicht Fremdgehe:P.

Außerdem haben wir uns dazu entschlossen, dass der Warnhund eine eigene Seite im Netz bekommen soll (Hier alles zur Erziehung hereinzuposten wäre zu viel. Ich hatte vor einiger Zeit schon mal überlegt einen zusätzlichen Blog zu eröffnen, es dann aber sein gelassen, weil hier schon recht ausführlich berichtet wird. Mit dem Hund wird das anders, dafür gibt es wieder zu viele Punkte die wichtig sind. Zudem es mit Sicherheit auch wieder viele Fotos und Co geben wird. Den Link werde ich euch wenn es soweit ist hier herein posten)

Was gibt es sonst noch zu erzählen?
Montag habe ich ein Gespräch in meiner neuen Schule (Ich wechsle auf eine kleinere Schule) und dann wird sich zeigen ob ich die erste Zeit freigestellt werde, wenn der Welpe kommt. Hier geht es ja nicht um einen Familienhund, sondern um einen Assistenzhund der mich die nächsten Jahre begleiten soll und da ist gerade die erste Zeit wichtig. Zudem ich aufgrund der Fehlstunden (habe ja nur ca 2 Wochen Schule gehabt dieses Jahr) sowieso noch mal wiederholen muss und es somit ja fast irrelevant ist, ob ich jetzt schon vor oder nach den Osterferien kommen muss. (Zudem ich bis Anfang März auch eigentlich noch Krankgeschrieben bin wegen der Leber)

Sonst gehen mir noch gefühlte 1000 Sachen durch den Kopf. Es ist noch so vieles zu erledigen. Welpengruppe ansehen, das Haus Welpensicher machen (Kindersicherungen für Steckdosen, evtl auf dem Boden liegende Kabel woanders verlegen, alles wo der Hund nicht dran darf muss weg),Erstausstattung kaufen (Körbchen, Leine, Schleppleine, Näpfe, Halsband,Spielzeug, Dummy (Damit es gar nicht erst zu Zankereien um Sachen kommt die Joey schon hat)) und die Überlegungen wie will ich ihm was beibringen.

Vieles werde ich sicherlich wieder so machen wie bei Joey auch. Anderes wiederum nicht. Ich darf von meinem Hund z.B. kein absolutes Gehorsam verlangen, schließlich ist es gerade ein intelligentes Ungehorsam, was den Hund nachher dazu treibt wegzulaufen und Hilfe zu holen. Trotzdem muss das Grundgehorsam perfekt sitzen. Während Joey schon mit zwei Worten weiß, sie soll dies und jenes machen, muss der Hund sich mir nachher (selbst wenn ich ihm im komplex fokalen Anfall was anderes sage) in den Weg stellen und z.B. am laufen hindern.

Ich stehe also bald vor einer völlig neuen Aufgabe für die es keinen perfekten Weg gibt. Aber genauso ist es für mich eine riesige Chance und Möglichkeit auf ein einfacheres und Anfallsärmeres bis hin zu Anfallsfreies Leben.
Es ist ein Gefühlschaos aus Vorfreude, Unsicherheit, Erleichterung und Zuversicht.

Sonst kommt ende der Woche noch mein Helm. Sobald der da ist, kommt natürlich auch ein Bild.

So viel jetzt
Joeylea

cappucino15
11.01.2015, 22:26
Lea, wie lernt denn der Hund all diese "Spezialaufgaben"? Gibt es da besondere Trainer, die ihm das beibringen? Ich mein, das schüttelt man ja nicht mal so aus dem Handgelenk.

Lilly*
12.01.2015, 00:12
Hallo Lea,

schön, dass es klappt mit dem Assistenzhund! Ich glaube auch, dass ein Ladrador eine sehr gute Wahl ist. Ich bin gespannt auf die Entwicklungen, die der Hund durchmachen wird und wie cappu schon fragte, wie man ihm all das beibringt.

LG Lilly

Joeylea
12.01.2015, 11:53
Diese ganzen Assistenzaufgaben lernt der Hund mit Hilfe eines Hundetrainers. Genau genommen eines Assistenzhundetrainers.

IdR leben Assistenzhunde die erste Zeit bei ihrem Trainer. Darin stellt der Epilepsiewarnhund einen Unterschied da. Er kommt schon im Welpenalter zu seinem Besitzer, damit er quasi mit den Anfällen groß wird und lernt diese vorherzusagen. Er begleitet seinen Assistenznehmer (die Person für die er arbeiten soll) wohin es nur geht und lernt die ersten Anzeichen eines Anfalls zu deuten.
Mit dem Assistenzhundetrainer wird das Anzeigeverhalten verstärkt und gefördert und zusätzlich werden Dinge wie Türen öffnen, Leute holen usw trainiert. Sachen wie das öffnen von Türen, drücken von Notfallknöpfen, Medikamente holen usw. sind schon länger aus dem Bereich des Behindertenbegleithundes bekannt.

Im Grunde läuft das ganze also so ab, dass wir den Welpen nachhause bekommen, die Grunderziehung bei uns liegt und wir eine spezialisierte Hundetrainerin an der Seite haben die uns im Assistenzbereich unterstützt. Ich selbst werde natürlich brav Tagebuch führen und immer wieder Videos machen müssen. Es gilt detailliert zu dokumentieren. Wann zeigte der Hund schon an? Wie tat er das und wie wollen wir das (Bellen, Finger lecken, Stupsen usw)? Was muss noch verbessert werden, wie eigenständig hohlt er schon Hilfe usw.

Die Entwicklung die der Welpe durchmachen wird ist schwierig vorherzusagen. Dazu ist jede Ausbildung zu einzigartig und vor allem ist das Gebiet Epilepsiewarnhund noch nicht so bekannt in Deutschland. Das man einen Diabetikerwarnhund trifft ist bisher wesentlich wahrscheinlicher als eine für Epi. Dabei ist Epi in diesem Sinne auch viel schwieriger, weil man als Epileptiker ohne Aura (Vorgefühl) keine Möglichkeit hat nachzumessen oder sonstiges.Zudem immer noch viele Falsche Informationen weit verbreitet sind. Auf der Website werde ich dazu einiges erklären soweit dies möglich ist. Jetzt heißt es aber erstmal: Hoffen dass die Schule mitspielt und mich freistellt.

Bzgl. Labrador speziell bin ich noch etwas unsicher. Das die Rasse sich eignet steht außer Frage. Aber bisher hatte ich eine kleine zierliche Joey, die zwischen 12-13kg wiegt, super sportlich und nicht mal ansatzweise Wasser oder apportierfreudig.
Jetzt bekomme ich einen Hund der mal ca um die 30kg bekommt, wesentlich kräftiger gebaut, Wasserratte, Ballverrückt und nicht zu vergessen: vom Wesen viel stärker.

Joey reagiert auf ein leises genervtes Stöhnen mit eingezogener Rute. Ein Labie ist da nicht ganz so empfindlich.
Andererseits kann ich dann spter auch mal wieder schwimmen gehen und Bälle finden auch beim 7-8 mal den Weg wieder zu mir zurück.:D

Ich bin aufgeregt (im positiven Sinne) und glücklich. Und auch wenn das ein anstrengender Weg wird: ich bin zufrieden mit dieser Wahl.
Ob Joey davon auch so begeistert sein wird, wird sich zeigen. Aber Warnhund hin oder her. Joey ist und bleibt mein Baby und kein Hund der Welt kann ihr diesen Platz abgreifen. Der Warnhund wird genauso ein Teil von mir werden wie sie und er wird mich etwas häufiger begleiten als sie (einfach weil das sein Job ist), aber ihren Platz wird niemand einnehmen.

Gestern habe ich übrigens einen sehr schönen Text gelesen den ich hier gerne posten will, da mir die letzten Zeilen die Tränen in die Augen treiben (Gerade als Besitzerin einer geliebten,älteren Dame):

Denk daran, bevor du mich zu dir holst - meine Lebenszeit beträgt10-15 Jahre. Jede Trennung von dir bringt mir Schmerz und Leid.

Liebe mich so wie ich bin - auch ich liebe dich so wie du es dir vorstellst - bedingungslos.

Sprich meine Sprache oder lasse mir Zeit zu begreifen, was du von mir verlangst.

Strafe mich nicht ungerecht oder sperre mich zur Strafe ein - deine Freiheit, deine Arbeit, deine Freunde - ich habe nur dich.

Schlage mich nicht. Auch wenn mein Kiefer die Knöchel deiner Hand zerbrechen könnten - ich tue es nicht !

Bedenke: was immer du tust, es bleibt in meinem Gedächtnis.

Sprich mit mir. Wenn ich auch nicht jedes Wort verstehe - ich weis wie es deine Stimme sagt.

Pflege mich und achte auf meine Gesundheit damit ich dir lange Freude bereiten kann.

Sorge dich um mich wenn ich alt und gebrechlich werde- auch du wirst alt. Geh den letzten Weg mit mir. Denke nicht, du kannst es nicht.

Lass es keinen anderen tun. Alles ist leichter für mich mit dir.

Lilly*
12.01.2015, 12:05
Bzgl. Labrador speziell bin ich noch etwas unsicher. Das die Rasse sich eignet steht außer Frage. Aber bisher hatte ich eine kleine zierliche Joey, die zwischen 12-13kg wiegt, super sportlich und nicht mal ansatzweise Wasser oder apportierfreudig.
Jetzt bekomme ich einen Hund der mal ca um die 30kg bekommt, wesentlich kräftiger gebaut, Wasserratte, Ballverrückt und nicht zu vergessen: vom Wesen viel stärker.

Hallo Lea, ich hatte auch mal einen Labrador. Und nach einem Umzug gab es an Ort und Stelle einen "Ersthund", der vor ihr da war.
Es war spannend zu sehen, wie sie sich mit ihrem starken Wesen zurückgenommen hat. Sie wusste, der andere Hund ist der "Boss", er war vor ihr da und sie hat sich gut zurückgenommen. Ich vermute, ein kleiner Welpe wird von Anfang an Respekt vor Joey, der Älteren, lernen und sich an Joey anpassen.

P.S.: ein sehr schöner Text!

dicke_Wade
12.01.2015, 12:40
Es war spannend zu sehen, wie sie sich mit ihrem starken Wesen zurückgenommen hat. Sie wusste, der andere Hund ist der "Boss", er war vor ihr da und sie hat sich gut zurückgenommen. Ich vermute, ein kleiner Welpe wird von Anfang an Respekt vor Joey, der Älteren, lernen und sich an Joey anpassen.
Jo das denke ich auch. Das Alter spielt eine wichtigere Rolle als die Größe und Stärke eine Hundes.

Ich bin auch sehr gespannt, wie sich der Labbi bei dir einleben und wie die Ausbildung voranschreiten wird.

Ich wünsche euch alle Gute Lea :)

Gruss Tommi

Joeylea
13.01.2015, 11:27
Mir ging es da hauptsächlich um die Wesenstechnische Stärke. Joe lässt sich von fast jedem Befehligen, da sie super in der Unterordnung steht und diesen Schutz auch sucht. Unser Welpe wird einer der "Hau-Drauf" Sorte. Die sich also selbst gerne mal in Szene setzen usw. Denn genau das muss er auch in den noch so unpassensten Situationen nachher tun.

Gestern Abend kam noch ein Anruf von Züchterin und Trainerin. Ein weiterer Welpe kommt evtl zusätzlich in Frage. Dann hätten wir die Wahl zwischen Weibchen und Rüde.(Das Weibchen hatte beim ersten Test etwas unklare Ergebnisse nur jetzt der zweite war sehr gut). Momentan tendiere ich aber eher zu dem Rüden.

Heute muss mein Besitzerherz mal wieder leiden. Joey hat sich beim spielen weh getan (ist ausgerutscht. Der Wirbel war ausgerenkt) und hat furchtbar gejault. Also ab in die Tierklinik. Joey hat vorher noch etwas Novalgin bekommen (Hunde dürfen Novalgin bekommen und Vertragen das in aller Regel auch gut. Wer keine Dosierungsvorstellungen hat, lässt das aber bitte sein. Ich habe in den Praktikas damals gelernt, dass Hunde zwischen 25-50mg pro Kg Körpergewicht bekommen dürfen und das bis zu 3 mal am Tag. Trotzdem kenne ich durch die vielen Praktika beim Tierarzt auch die möglichen Nebenwirkungen und gefahren und weiß wie vorsichtig man sowas Handhaben muss. da so ein ausgerenkter Wirbel aber wirklich starke Schmerzen bereiten kann, hat Joey von mir 400mg Novalgin bekommen und dann ging es los mit der Autofahrt die ja jetzt keiner von uns gebrauchen konnte.

Angekommen, kamen wir auch relativ schnell dran, es wurde geröngt, eingerenkt, wir haben Metacam (Schmerzmittel für Hunde. Vergleichbar mit Novalgin. Katzen bekommen das Zeug meist unter dem Namen Melosus) mitbekommen und durften wieder Nachhause. Jetzt liegt der Hund auf seinem Platz mit einem warmen Kirschkernkissen und döst, während mir das Herz blutet.

Was lernen wir daraus? Ein Hund kann wunderbar in Matschpfützen ausrutschen wenn er nur schnell genug zu Frauchen will. Leider kann ich meine Augen aber auch nicht in 10m Entfernung auf dem Boden haben um mitten auf dem Feld eine Pfütze zu sehen.

Insgesamt geht es Joey sonst aber gut und nur bei mir sitzt der Schock noch etwas in den Knochen. Das ganze war noch vor 10 Uhr und somit gar nicht meine Zeit.

Btw.
Es sind noch 36 Tage bis unsere Familie Zuwachs bekommt

Joeylea
14.01.2015, 10:25
Langsam schreiten wir voran. Während Joey mit Schmerzmittel und Kirschkernkissen in ihrer Ecke liegt und sich bedienen lässt (Frauchen guckt ja auch spätestens alle 15min mal nach was der Blinfisch so treibt. Hauptsächlich schläft sie.), wird das Haus langsam Welpensicher gemacht. Steckdosen bekommen Kindersicherungen, die Treppe ist vergittert und heute wird im Garten ein eingezäunter Auslauf gebaut damit der Stinker nicht abhauen kann. Mal sehen wer von beiden es wird. Irgendwas, was wir vergessen haben, findet er oder sie bestimmt noch:zwinker5:

Wenn Madame dann mal zuguckt, scheint sie uns für dämlich zu halten. Verständlich, wo sie den ganze Kram in ihrer Welpenzeit vor über 10 Jahren zuletzt gesehen hat und sich somit wahrscheinlich nicht daran erinnert. Joey jedenfalls scheint noch nichts zu ahnen, aber auf ihren Gesichtsausdruck wenn der Welpe ins Haus kommt, freue ich mich schon.

Sonst spielen gerade die Schulen etwas doof (Oh was ganz seltenes) und ich denke mal übermorgen kommt der Helm.
Gestern Abend hätten wir ihn eigentlich gebraucht, da ich einen Sturzanfall hatte, da der Holzboden aber nicht ganz so große Schäden anrichtet, ist nichts passiert und er hat es nicht mal bis ins Anfallstagebuch geschafft (sonst würden nur wieder EEGs und Blutabnahmen usw folgen). Die kleine Beule sollte in ein paar Tagen weg sein.
Dafür ist die Sättigung aber trotzdem super geblieben (immer zischen 97-100%) und der Puls war auch okay.Nicht einen einzigen Alarm heute Nacht.

Heute Nachmittag kommen außerdem der Konzentrator zurück und ein neuer Inhalator, sofern die Bewilligung schon durch ist (Der alte Pari war ja leider hinüber. Momentan rauche ich den auch nicht, aber solche Phasen kommen ja immer wieder).

Das Jetzt
Joeylea

Joeylea
16.01.2015, 17:52
So als erstes für alle die es interessiert: Home - mit-hope-an-meiner-seites Webseite! (http://mit-hope-an-meiner-seite.jimdo.com/) ist online.
Auf dieser Seite werde ich regelmäßig über die Epi und die Ausbildung von Hope berichten.
Momentan findet ihr dort noch nicht besonders viel, da Hope ja noch gar nicht da ist und die Beiträge erst nach und Nach kommen.

Sonst ist heute endlich der Helm gekommen. Sieht halb so wild aus.es gibt wirklich schlimmeres.

Montag ist dann auch wieder Schule und das macht mich viel nervöser.

So, das jetzt
Joeylea

Joeylea
16.01.2015, 19:33
Das Bild habe ich wohl vergessen:klatsch:

petracalifornia
16.01.2015, 20:04
Uiii, das ist ja aufregend, dass Du bald einen Puppy gross ziehst. Ich mache das auch für CCI.org. Mein Welpe ist gerade mal 9 Wochen alt . Das ist ein Haufen Arbeit. ich mache das sozusagen voll beruflich. Die Ausbildung zieht sich über fast 3 Jahre. (2 Jahre Minimum). Und der Hund hat nur eine 50% Chance als Service dog anerkannt zu werden. Wäre es nicht einfacher für Dich, einen ausgebildeten Hund zu adoptieren?
Sehr interessantes Thema. Ach wie aufregend, wie schön, dass Du bald einen Welpen knuddeln kannst.
Gruesse
Petra

Joeylea
16.01.2015, 20:40
Leider gibt es keine vorausgebildeten Anfallswarnhunde (Bei Servicehunden in anderen Bereichen wie PTBS, Diabetes,Behindertenbegleithunden und Blindenhunden schon, aber Epilepsiewarnhunde leider nicht). Jedenfalls nicht in Deutschland (wie das in den USA aussieht weiß ich nicht).

Hier kommt der Hund als Welpe (Im Falle eines Epilepsiewanhundes) zu seinem Assistenznehmer, bekommt im ersten Jahr seine Grunderziehung, sowie ganz viel Umwelttraining und es wird (sofern er schon damit beginnt) das Meldeverhalten positiv verstärkt. Im zweiten Jahr wird genauer auf die Assistenz und Meldeaufgaben eingegangen. Insgesamt dauert die Ausbildung zum Epi-Warnhund hier auch ca 2 Jahre (Natürlich plus Minus je nach Hund) und es gibt keine "richtige Anerkennung", da in Deutschland NUR der Blindenführhund als Hilfsmittel anerkannt wird. Behindertenbegleithunde, Diabeteshunde, Epilepsiewarhund, PTBS-Hund und Co werden nicht anerkannt, lediglich akzeptiert.

Es gibt hier für sowas auch keinen Prüfungsabnehmer oder ähnliches.Die Stiftungen und die Hundetrainer richten sich (im allgemeinen) nach Alltagstauglichkeit, Erfüllung der Assistenzaufgaben und der Fähigkeit des Besitzers mit dem Hund umzugehen, sodass beide ein gutes Team bilden.
Wobei bisher alle Stiftungen mit denen ich in Kontakt stand auf die Begleithundeprüfung bestanden haben. Diese ist aber für jeden alltagstauglichen Hund zu meistern.

Auf den Welpen freue ich mich natürlich sehr, auch wenn das viel Arbeit bedeutet.Zum Glück bin ich ja nicht allein mit dieser Aufgabe.

loslaeufer
16.01.2015, 22:34
Der Helm sieht ja fast wie ein Fahrradhelm aus - sportlich irgendwie. *like*

Die Sache mit dem Anfallswarnhund finde ich ebenfalls sehr spannend.
Ich denke, die Erfahrungen die du schon mit Joey hast, sind sehr gute Voraussetzungen für dich - und sind auch gut für Hope!

Ja, und von jetzt an werde ich auf deinem Blog weiterlesen. :daumen:

Nachtrag: Habe deinen Blog jetzt gerade zu meiner Bookmarkliste mit interessanten Sportblogs hinzugefügt.

Joeylea
17.01.2015, 13:58
Es freut mich, dass sich scheinbar doch einige für die Ausbildung eines Anfallswarnhundes interessieren. Auch hier ist es wieder meine Hoffnung etwas mehr Wissen an die Leute heranzutragen um vielleicht ein Umdenken zu fördern und Aufzuklären. So fällt es manchen vielleicht leichter mit Betroffenen umzugehen

Joeylea
19.01.2015, 13:46
Der erste Schultag ist geschafft.

Und das mit Ach und Krach. Die Lehrer haben mich alle erstaunlich freundlich begrüßt, was mir gleich Spanisch vorkam.
Im Unterricht kam ich mir etwas Verarsc.. vor. Mitzuhalten ist da absolut kein Problem gewesen.

die Reaktionen meiner Mitschüler waren sehr unterschiedlich. Wobei eine Kurskameradin (also auch klasse 10) es tatsächlich fertig gebacht habe wofür ich den Helm brauche. Und sie weiß von der Epi:klatsch:. Da war ich ernsthaft am überlegen ob sie die Frage ernst gemeint hat. Ich habe dann nochmal erklärt wie das so mit den Stürzen ist. Das ich mir da nicht nur eine kleine Beule hole.

Auf dem anderen Blog werde ich heute Abend irgendwann noch etwas ausführlicher berichten, aber jetzt muss Joey raus

Phila
19.01.2015, 17:55
Hallo Lea, dass dich deine Kurskameradin fragt ist doch eigentlich ganz ok? Ich meine, viele in deinem Alter wissen ja noch nicht mal was eine Epi ist! Dann lieber dich direkt fragen als hinter dem Rücken tuscheln.:nick:

Ich bin so gespannt auf deinen kleinen Welpen und wie der sich so macht. Und vor allem was Joey zum dem kleinen Racker "sagt".

Lg Phila

Joeylea
19.01.2015, 18:47
Das Fragen ist gar kein Problem.
Nur kam es mir etwas dämlich vor, da sie schon von meiner Epilepsie wusste und auch schon einen Anfall mit Sturz mitbekommen hat (der mit Hubschrauberflug) und ich mich dann frage: Ist das ihr Ernst?

Auf Hope bin ich auch schon sehr gespannt. Anfang Februar gehen wir ihn nochmal Besuchen und dann kommt er ja auch schon gegen Ende Februar. Die Aufregung steigt natürlich

Joeylea
21.01.2015, 21:12
Da ich einen langen und anstrengenden Schultag hatte und schon auf Hopes Seite geschrieben habe hier nur noch mal
die Info: Da ist der nächste Eintrag den ich ggf. die Tage hierher kopiere.

Sonst kommt weiterhin die Aufregung hoch und morgen gehts ab zum Arzt

Joeylea
24.01.2015, 11:57
Fortschritte und Idioten

In den letzten Tagen wurde ich häufiger in der Schule auf den Helm angesprochen. Das ist soweit auch ganz gut so. Je eher die Schüler wissen weshalb ich den Helm trage, umso eher bleiben Gerüchte und Lästereien aus und es gewöhnen sich alle daran.
Somit musste ich schon ein paar mal Rede und Antwort stehe, was auch völlig okay ist.

Einige Idioten gibt es allerdings trotzdem immer. Da ich selbst mit 1,55m ziemlich klein bin, können die meisten Oberstufenschüler mir Problemlos über den Kopf spucken. Und für einige scheint so ein Helm dann eine Einladung zu sein mit auf den Kopf zu schlagen. Dank Helm hatte das keine weiteren Folgen. Trotzdem ist das asozial. Beim ersten mal habe ich das noch hingenommen, beim zweiten mal habe ich den Idioten zusammengeschissen. Der Dritte kam dann in der zweiten Pause und da hatte ich schon wieder so schlechte Laune, dass mir der Kragen geplatzt ist. Also hat es einen Triff vors Schienbein gegeben und ab zum Oberstufenkoordinator. Ich hatte eigentlich damit gerechnet, selbst Ärger zu bekommen, aber dem war nicht so. Stattdessen wurde der Oberstufenschüler zu mächtig Nachsitzen verurteilt.

Dann kamen wir auf Hope zu sprechen. Ich sagte, dass er wahrscheinlich in einigen Monaten so weit wäre, dass er mitkommen könnte. Die Oberstufenleitung war begeistert von der Idee und ist dafür, dass ich den Hund mitnehme. Das ganze muss nur auch noch von der Schulleitung genehmigt werden. Und da diese Frau mich hasst, wird sie sicherlich etwas dagegen finden. Aber das ist mir egal.Ich habe mir festgenommen, dass ich das schaffen werde. Ich habe die Nase voll, was diese furchtbare Frau angeht und lasse mir von Niemandem mehr mein Leben noch schwerer machen. Und wenn ich dazu eine Petition auf die Beine stellen muss, dass ist mir egal. Ich habe um Hope gekämpft und in einigen Wochen soll er endlich kommen.Und genauso werde ich darum kämpfen ihn mitnehmen zu dürfen. Diabetikerwarnhunde, Behindertenbegleithunde, PTBS-Hunde und Epilepsiewarnhunde sind genauso wichtig wie jeder Blindenhund! Sie leisten erstaunliche Arbeit die keine Integrationshilfe der Welt übernehmen kann! Hope soll einmal eine Arbeit übernehmen, die kein Arzt der Welt leisten kann!

Sonst hatte ich kürzlich wieder Stürze und habe Nachts immer mehr Abfälle. Einen Termin beim Facharzt habe ich aber erst am 5.2 bekommen. Leider ist es für die Leute kein Notfall wenn es heißt: Atemstörung bei komplizierter Epilepsie.
Auch die Tatsache, dass die Anfälle dadurch zunehmen ist da nicht von Bedeutung. Danke Liebe Fachärzte, dass ihr Notfälle so super vorzieht! Ich lande ja gerne erst im Kh weil die Anfallssituation droht untragbar zu werden! Vor allem weil eigentlich schon klar ist was genau gemacht werden soll und wir nur noch mal eine Beratung vom Facharzt und ein Rezept für ein Gerät brauchen. Aber nein, erst auf einen termin warten, dann ein neues Screening und dann am besten noch ins Kh.
Wenn unser Kh den Mist verschreiben und einstellen dürfte, wäre es um so vieles einfacher. Da sie aber keine Spezialisten sind, würde das ganze Tamtam aber möglicherweise nicht bewilligt werden.

Manchmal verzweifle ich an sowas.
Momentan sind Joey und Hope meine Lichtblicke

Joeylea
26.01.2015, 19:50
Heute wieder mal ein großer Anfall in der Schule. Super!

Im Unterricht vom Stuhl gefallen, ein paar Minuten gekrampft und Chamäleon gespielt und verwirrt wieder wach geworden.
Bilanz: Handgelenk und Unterarm im Verband (Verstauchung und Überdehnung der Bänder), Petichiale Einblutungen, ein Wenig Kopfschmerzen und verwirrung.
Dem Helm sei dank ist nichts schlimmes passiert

so viel jetzt
Joeylea

Lilly*
26.01.2015, 20:01
Hallo Lea,

das klingt nicht gut. Einerseits. Andererseits höre ich eine große Zuversicht und Stärke raus, die mich stark beeindruckt. Ich in deinem Alter war nicht im Mindesten so mutig, so durchsetzungfähig und so selbstbewusst. Da hätte ich mir eine große Scheibe von dir abschneiden können. Wenn jemand das hinkriegt, dann du, da bin ich sicher! Falls es wirklich zu einer Petition kommen sollte, hast du hier im Forum schon eine Menge Unterschriften sicher. :wink:

cappucino15
26.01.2015, 21:55
*Unterschreib*

btw: bitte was ist eine petichiale Einblutung?

d'Oma joggt
27.01.2015, 01:06
Petechiale Blutungen (http://www.medicoconsult.de/wiki/Petechiale_Blutungen)

cappucino15
27.01.2015, 07:51
Danke :-)

Joeylea
27.01.2015, 09:51
Diese Einblutungen können wie auf der verlinkten Seite ihre Gründe im Blutbild haben, aber sie werden oft auch bei Anfällen ausgelöst.

Dabei kommt es zu einem erhöhten Druck innerhalb der Kapillaren (das sind winzige Blutgefäße) und manche von ihnen "platzen".
Die winzigen Blutmengen werden im Gesicht (besonders deutlich um die Augen), am Hals und im Dekollete sowie am oberen Rücken freigesetzt und verschwinden innerhalb der nächsten 24-73h.
Dabei verblassen sie mehr und mehr und sehen zwischendurch nach Ausschlag oder Pickelchen aus. Wenn man der Person näher kommt, sieht man aber, dass die Einblutungen unter der Haut liegen.

Aus ähnlichem Grund liegen sie oft auch bei Erstickungs oder Strangulationsfällen vor.

Auf dem Bild sind die Einblutungen schon ein paar Stunden alt und sehen etwas heller aus als sie sind (eig. sehen sie eher Lila-farben aus, aber mein Handy weigert sich ein vernünftiges Foto zu machen.

ok das blöde Foto lädt nicht hoch, aber wenn du magst, kannst du auf der Seite von Hope gucken, da ist ein Foto davon.

dicke_Wade
27.01.2015, 13:04
Schön, dass du wieder in die schule gehen kannst :) Und wie du dem Trottel vors Schienbein getreten hast, da wäre ich gerne dabei gewesen :hihi: :daumen:

Für diese Schwachmatin von Schulleiterin drücke ich dir feste die Daumen und hoffe, du kannst dich mit Hope durchsetzen :)

Gruss Tommi

Lilly*
27.01.2015, 15:17
Hallo Lea,

ich war auf deiner Seite und habe mich quergelesen. Ich kann jetzt allerdings nicht alle 27 Seiten dieses Threads nachlesen, daher verzeih, wenn ich eine Frage stelle, die du schon hinreichend durchgekaut hast. Gibt es spezielle Situationen, die Anfälle fördern, z.B. Stress, Reizüberflutung, etc? Wie weit ist die Forschung, gibt es pharmazeutische Entwicklungen oder Ansätze, die auf einen Durchbruch in der Behandlung hoffen lassen?

Joeylea
27.01.2015, 18:55
Der Tag heue nervt!

Da ich auf einige Stoffe hoch allergisch bin und deshalb regelmäßig ein Notfallset benötige (bestehend aus Cetirizin, Flüssigkortison und Adrenalinpen) durfte ich heute wieder zum Hausärztin (da bin ich ja so selten:klatsch:) um mir ein neues Rezept abzuholen. Die Sättigung ist niedrig und ich daher auffällig bleich, plus die Einblutungen sind ihr direkt aufgefallen, sodass nur Rezept abholen nicht drin war. Sie winkte mich kurz durch (war zum Glück nicht viel los), ich musste einen kurzen Statusbericht abgeben und dann wurde ein kurzes EKG geschrieben. Das EKG zeigte (wie aufgrund des wenigen Schlafes nicht anders zu erwarten) eine erhöhte HF und sonst war alles okay.
Ich soll mich jetzt bei Zustandsverschlechterung sofort ins Kh kutschieren lassen und Donnerstag ein EEG schreiben lassen.

Noch dazu gab es ein neues Rezept für Buccolam (ist seit einiger Zeit wieder im Handel.)

Das es mit Hope in der Schule klappt hoffe ich doch sehr. Ich halte seine Arbeit genauso wichtig wie die eines Blindenhundes und was er da leistet kann keiner Ersetzen.
Meine (neue) Integrationshilfe wurde auch bewilligt, aber die ist nicht halb so hilfreich wie ein Hund der mich vorwarnt.

Anfälle können verschiedene Auslöser haben. Das ist ganz Abhängig von der Person selbst und nicht immer provoziert ein Auslöser auch einen Anfall.

Am bekanntesten ist das "Flackerlicht" und das Stroboskoplich. Epileptiker die dabei Anfälle bekommen nennen sich "Photosensibel". Das sind allerdings nur zwischen 2-4% aller Epileptiker.

Auslöser bei mir sind:
-Schlafentzug (ist bei sehr vielen Epileptikern Auslöser)
- Längerer Sauerstoffmangel( unter 84%) oder starker Mangel (Unter 75%) schon nach kurzer Zeit
- Medikamentenspiegelschwankungen (treten z.B. bei Erkältungen, Infekten, Großem Flüssigkeitsverlust, verspäteter Einnahme (mehr als 2h später als gewöhnlich) oder auch erhöhter Aktivität (verändert den Stoffwechsel) auf)
-Photosensibilität in Verbindung mit oben genanntem
- Laute Geräusche (wirken aufs Hirn ähnlich wie Stroboskoplicht)
- Alkohol (ich vertrage sowieso schon nichts, aber Alkohol senkt die Krampfschwelle)
- Sonstige Reizüberflutungen (deshalb sieht man mich auf Wettkämpfen nur mit Kopfhörern (ohne Musik.Ohropax kann ich nur nicht haben) und nie mitten im Getümmel.Ich bin so ziemlich eine der letzten die sich ins Starterfeld stellt und nach der Siegerehrung bin ich meistens ganz schnell verschwunden)
-Post-Stress-Situationen (Situationen in denen der Stress nachlässt. Werden auch "Feierabendanfälle" genannt)

In der Epilepsie ist die Forschung gar nicht mal so schlecht. Allerdings im Vergleich immer noch nicht so weit wie mit anderen Krankheiten. Das liegt schlicht und ergreifend daran, dass das Gehirn nicht so leicht zu erforschen ist. Es gibt immer noch viele sg. Idiopathischen Epilepsien. Das ist Fachchinesisch für: Wir wissen nicht woher und bedeutet übersetzt so viel wie Unklare Ursache.

Bei mir liegen gleich mehrere Ursachen vor:
- Asymmetrie im Hirn
- Gendefekt (der Mist geht auch auf den Stoffwechsel weshalb die Medis auch nicht so stark wirken wie sie sollten)
- Erhöhte Krampfbereitschaft und niedrige Krampfschwelle
- Veränderungen der Hirnstruktur (nicht näher bezeichnet. Die sind bei einem hochaufgelöstem MRT aufgefallen, wurden aber nicht genauer beschrieben)
und ein paar andere kleine Baustellen wie Schädigung durch O2-Mangel usw

Was womit genau zusammenhängt ist oft schwierig zu sagen. Mein Gendefekt ist selten. Es gibt kaum bekannte Fälle und somit ist die Forschung non existent in meinem speziellen Berich. Zudem bei mir z.B. auch keine Geistige Behinderung Aufgetreten ist (was eigentlich zu erwarten wäre). Es gibt auch Andere Genetisch Bedingte Epilepsie-Syndrome, aber die sind häufiger. Eines der bekannteren, als das am schwerste geltende und am ehesten mit mir vergleichbare Syndrom ist das Dravet-Syndrom. Ein Teil meiner Genanalyse sieht ähnlich aus, allerdings habe ich auch einen Mitochondrialdefekt und noch ein paar andere Allele sind Beschädigt.

Was eben das seltene bei mir ist, ist dass ich keine geistige Behinderung habe, obwohl ich laut Psychologen Autistische Züge aufweise (jeder der mich kennt sagt was anderes)

Irgendwann werde ich mal etwas mehr auf der Website von Hope dazu schreiben.

Joeylea
27.01.2015, 19:57
Übrigens: Um einen Anfall zu bekommen braucht man auch nicht immer einen Auslöser. Oft kommen sie auch einfach so.

cappucino15
27.01.2015, 20:23
Hab ich das so richtig verstanden, dass Du sogar im Schlaf Anfälle bekommst?

Drück das durch, dass Hope mit in die Schule darf. Die sollen sich bloß nicht so haben....:daumen:

Joeylea
28.01.2015, 15:05
Ja es treten auch aus dem Schlaf heraus Anfälle auf. Meistens schlafe ich danach einfach weiter, aber durch die Statusneigung und das Midazolam/Buccolam schlafe ich ja sowieso oft weiter wenn man mich nicht weckt.

Deswegen habe ich Nachts auch immer das Pulsoxi dran. Neben der Sättigungshampelei (die heute Morgen endlich aufgehört hat. Klopf auf Holz aber sags nicht zu laut) nützt es vor allem dafür nachts Anfälle zu melden. Dafür wollten wir ja speziell das Masimo Gerät haben. Zuvor hatten wir einem anderen Hersteller (das war das Kassengerät) und wir hatten oft Bewegungsalarme und falsch hohe Werte. Es stand z.B. mal bei einem Anfall bei dem ich schon blau angelaufen bin eine 100% Sättigung drauf, obwohl sie wahrscheinlich unter 85% lag. Bei Bewegung hatten wir aber auch schon falsch niedrige Werte. Da war alles bestens und der Alarm weckte mich unnötig. Zum Teil mehrmals jede Nacht. Das Epicare haben wir nur ein par Nächte gehabt, nachdem ich einen atonischen unbemerkten Status hatte, haben wir es zurückgeschickt. Zudem ich dem Epicare nicht so wirklich getraut habe. Man hat da eine Stufeneinstellung und Anfälle die nicht ganz so heftig sind werden manchmal nicht gemeldet, oder aber man stellt es so empfindlich ein, dass man schon bei einem unruhigen Schlaf Alarme hat.

Das Masimo-Gerät sortiert Bewegungen von alleine aus, funktioniert auch bei niedriger Durchblutung, die Sensoren halten länger, kalte Finger stellen keine Probleme da, wenn doch mal was ist, zeigt der Monitor das Problem an und durch das sg. SignalIQ kann man sehen wann die Wahrscheinlichkeit von einem Falschwert gegeben ist. (Das SignalIQ bewertet die güte des Signals und Zeigt an, wenn etwas nicht stimmt)

Joeylea
29.01.2015, 21:47
heute hatte ich erneut eine fahrt mit den Leuten in orange.

Was passiert ist (außer einem Anfall)
weiß ich leider nicht

Joeylea
30.01.2015, 19:35
Rollt den roten Teppich aus!

Das dachte ich mir, nachdem ich heute geschlagene drei Mal in der Apotheke war.
erstes mal: Rezept abgeben
zweites Mal: Medikament Nr. eins abholen
Besuch Nummer drei: Buccolam abholen.

Bei Besuch Nummer drei Habe ich einen Apotheken-Taler bekommen. Wofür der gut ist weiß ich zwar nicht, aber so langsam können die ruhig mal den Teppich ausrollen:nick:

Morgen gehen wir Hope und seine Geschwister Besuchen. Die Aufregung ist groß und ich bin gespannt ob der Fraz sich noch an mich erinnert und wie sich die kleinen so präsentieren. Noch 22 Tage, dann kommt der kleine Mann zu uns.

Mit Hundeschule Nummer eins habe ich auch schon Telefoniert (wegen der Welpengruppe. Die Erziehungsstile sollen sich nicht in den Weg kommen, eine gute Sozialisierung ist aber ein Muss und das geht am besten mit viel Hundekontakt)und Sonntag ist Hundeschule Nummer zwei dran.

Montag muss ich dann zur Leber-Sono, danach ein Telefon-Termin mit meiner Servicehundetrainerin und nicht zu vergessen auch noch Schularbeiten (Montag und Dienstag habe ich frei, heute hatte ich ebenfalls keine Schule. Grund dafür sind Zeugnisse und Pädagogische Tage.

Gesundheitlich bin ich momentan noch etwas geschafft, erhole mich jedoch wieder recht gut und hoffe, dass die Anfallsserie jetzt aufgehört hat. Ernsthafte Verletzungen habe ich mir keine geholt, der Helm macht sich gut bezahlt.

Joeylea
31.01.2015, 23:38
heute waren wir Hope besuchen. Näheres dazu und ein Foto findet ihr im anderen Blog.

Sonst feiert mein Pulsoxi Party (und ich dachte es sei endlich überstanden) und das Midazolam tut gute Dienste (ich nehme alle 4h vorsorglich 5mg) und es sind bisher nur unzählige Absencen aufgetreten. Das schlägt zwar nochmal zusätzlich auf die Atmung, aber das ist uns lieber als neue große Anfälle.

Joeylea
01.02.2015, 15:23
Ab ins Kh

Da ich mal wieder reichlich bleich bin, einen Sauerstoffmangel habe und die Pupillen wieder doof spielen geht, darf ich
gleich wieder im Krankenhaus einchecken. Die Tasche ist schon gepackt und ich reichlich genervt, losfahren tun wir aber erst in ein paar Minuten, da wir noch darauf warten, dass das Midazolam greift um einen Anfall im Auto zu vermeiden. Auf der ITS ist jedenfalls schon ein Bett für mich frei und ich darf mich auf Verkabelung freuen. Ich schätze man legt mich wieder schlafen, da die Sättigung Mist ist, die Pupillen auf Anfälle schließen lassen und das die sicherste Lösung ist.
Jeah! Mit Narkosemitteln abschießen, Tubus rein und hoffen das alles gut wird? Ich hoffe mal nicht.

Ich würde ja lieber wieder Medis erhöhen, aber das wird nichts mit den jetzigen Leberwerten.

So viel jetzt
Joeylea

Joeylea
02.02.2015, 14:50
Die Nacht habe ich ohne weitere Schwierigkeiten geschafft.
Auf Station wurde ich verkabelt und als das EEG trotz Benzos immer mehr zum Chaos und der Sauerstoffmangel zu stark wurde, haben ich und mein guter Freund Propofol einen Ausflug ins Land der Träume gemacht.

Heute Vormittag wurde ich dann wieder extubiert und das EEG ist unauffällig (es ist zwar hauptsächlich ein Beta-Rhythmus zu sehen, aber wir hatten auch schon Sharp-Waves im Beta-Rhythmus.)
Bisher bin ich ohne weitere Benzos ausgekommen. Wenn bis morgen alles normal bleibt, darf ich wieder Nachhause.

Joeylea
03.02.2015, 13:49
Home sweet Home

Da ich wieder fit bin und das EEG nichts zeigt was großartig Auffällig ist, durfte ich wieder gehen.

Soweit ist alles gut morgen gehe ich mir eine Hundeschule für den Welpenkurs ansehen

Joeylea
04.02.2015, 17:15
Heute war der erste Schultag nach dem Theater.
Und der war nicht gerade prickend. Ehrlich gesagt bin ich einfach nur sauer und Traurig und Enttäuscht und habe keine Lust mehr.

Die letzte Zeit war einfach Anstrengend und ich habe ein wenig den Mut verloren gegen das ganze System was mich Niederzutrampeln scheint anzukämpfen. Auf jeden Fortschritt folgen zwei Rückschritte.
Ich gebe deshalb nicht auf, aber ich brauche ein wenig Zeit um mich wieder aufzuraffen.

Im Mai werden wir es (sofern die Leber es bis dahin zulässt) mit einem weiteren Medikament versuchen. Angedacht ist Diacomit (Stiripentol). Dafür muss die Leber aber vollständig in Ordnung sein, da dieses Medikament sehr stark auf die Leber geht.

Phila
04.02.2015, 21:39
(es ist zwar hauptsächlich ein Beta-Rhythmus zu sehen, aber wir hatten auch schon Sharp-Waves im Beta-Rhythmus.)
.

Was bedeutet das?
Lieben Gruß

Joeylea
04.02.2015, 22:28
Was bedeutet das?
Lieben Gruß

Ein Beta-Rhythmus entsteht nach der Gabe von Benzodiazepamen und Narkosemitteln.
Das Muster ist durch die Medikament quasi "verfälscht", weil dies nicht dem natürlichen entspricht.
Ein EEG unter Benzos hat idR. keine wirkliche Aussagekraft (Epilepsietypische Potentiale werden meistens überlagert).

Sharp-Waves und Spike-waves sind Epilepsietypische "Spitzen" die sich im EEG finden lassen.
Auch wenn man nicht unter einer Epi leidet, können diese im EEG zu finden sein, was bei ca jedem 10 so ist, allerdings nicht so stark wie bei den meisten Epileptikern.

Joeylea
06.02.2015, 18:14
Nachdem ich die letzte Nacht ein Schlafscreening hatte (und kaum geschlafen habe), hatte ich heute zwei Anfälle beim Arzt.
Seither gehen die Pupillen nicht mehr zurück und ich habe leichtes Fieber.
Wir nehmen regelmäßig Midazolam, damit nichts durchbricht.

Wenn die Pupillen wieder normal werden, schreibe ich mehr

Joeylea
07.02.2015, 16:28
heute bin ich wieder recht fit und ich habe den Gestrigen Tag ohne noch mehr Probleme überstanden.
einen ausführlicheren Beitrag findet ihr auf der Homepage von Hope

sonst bin ich momentan einfach platt und wünsche mir eine Pause. Diese Woche war einfach sehr viel

Joeylea
10.02.2015, 12:23
Dummes Hirn!

Gestern war internationaler Tag der Epilepsie.
Super! Dachte sich wohl mein Hirn und legte wieder das volle Programm hin.

Anfall auf der Treppe. Dank Helm ist nur der Nacken verletzt (Haarriss in der HWS und eingeklemmte Nerven) und nach einer Panikattacke bei der Extubation (die Beruhigungsmittel haben nicht ausreichend gegriffen) durfte ich dann nach Hause gehen.

Grund der Intubation war eine Ateminsuffizienz die in Folge der gespritzen Notfallmedis aufgetreten ist. Nach knapp zwei Stunden war das aber wieder vorbei, bei der Extubation wurde ich panisch (was mit Stifneck und Tubus wirklich nicht von Vorteil ist) und als alles raus war, war ich wieder fit.

Momentan bin ich trotzdem fertig, da spätestens alle zwei Tage unterbrochen werden muss

Joeylea
11.02.2015, 20:00
Nachdem ich heute Morgen einen Termin für die Uniklinik Münster bekommen habe (lächerlicherweise erst in über 5 Monaten!)
bin ich in der Hinsicht genervt. Morgen werde ich noch mal bei meinem Somnologen anrufen um wenigstens eine Übergangslösung zu finden.

Die gute Nachricht ist: Heute gab es keinen großen ANfall. Lediglich einige Absencen und Stürze.

so viel jetzt
Joeylea

Joeylea
12.02.2015, 15:24
Wer sagt Seltenheitswert sorgt für schnelle Versorgung?

Wenn man irgendeine seltene und für Mediziner interessante Erkrankung hat, sind ja viele Ärzte Interessiert daran möglichst viel herauszufinden. Dafür werden dann auch gerne Tests die schon 20 Mal gemacht wurden ein weiteres Mal gemacht. Es Könnte ja sein dass...

Bei so heiklen Themen wie der Beatmung wiederum ist es eher schwierig. Da traut sich dann keiner ran da keine Erfahrungswerte vorliegen.

Den Termin in Münster hätte ich in 5 Monaten gehabt. Das ist aber viel zu lange hin und so lange können wir nicht warten. Also habe ich noch mal beim Arzt angerufen. der war erstaunt, dass seine Sprechstundenhilfe sich nicht mehr dahinter geklemmt hat und somit hat er sich selbst um einen schnelleren Termin gekümmert. Und was soll ich sagen? Er hat sich ganz schön abgemüht.
Vier Kliniken haben mich erstmal von vorne Herein abgelehnt, da die Neurologen in der Epileptologie nicht fit genug seien bei meiner Vorgeschichten. Münster blieb auf seine Wartezeit und Vorbereitungszeit von 5 Monaten bestehen. Nach viel Hin und her hat sich Bochum nun bereiterklärt mich aufzunehmen. Nächste Woche dürfen wir also wieder knapp eine Stunde fahren und uns im Uniklinikum vorstellen. Ob ich direkt Aufgenommen werde weiß ich nicht, allerdings gehe ich schon fast davon aus.

Es geht also tatsächlich mal wieder um einen geplanten Aufenthalt (haben wir ja eher selten) und ich kann mich darauf vorbereiten.

Beatmung ja oder nein ist schon lange ein Thema mit dem wir uns herumschlagen. Ich will nach wie vor nicht Beatmet werden (auch nicht Nichtinvasiv. Ich will das absolut gar nicht) und bin mal gespannt auf die Meinung aus Bochum

Joeylea
12.02.2015, 15:26
Übrigens: Mit abgelehnt ist nicht gemeint, dass sie die Aufnahme verweigern, sondern, dass sie darauf aufmerksam gemacht haben, dass sie keine geeignete Stelle für mich wären

Joeylea
13.02.2015, 20:34
Besserung in Sicht?

Heute hatten wir endlich mal wieder einen etwas ruhigeren Tag. Zwar hatte ich ohne Ende Absencen und die Oxi-Werte sind ein wenig grenzwertig (Sättigung war den ganzen Tag zwischen 90-94%), aber ich hatte weder Sturzanfälle, noch Große Anfälle und auch keine Komplex-fokalen. Myoklonien und Absencen haben mächtig Gas gegeben, aber das lässt sich aushalten. Das Einzige was dabei gerne mal zu Bruch geht sind einige Gläser.

Trotzdem ist das ziemlich anstrengend für mich. Die unruhigen Nächte helfen da auch nicht weiter. Zudem ich auch sehr gemischte Gefühle bezüglich des Aufenthalts in Bochum habe.

Sonst freue ich mich sehr auf Hope der von uns nächste Woche abgeholt wird

Joeylea
14.02.2015, 20:32
Weiterhin habe ich keine großen Anfälle und es treten noch immer hauptsächlich Myoklonien und Absencen auf.
Wirklich brauchbar bin ich somit nicht, da kaum ein Augenblick vergeht in welchem ich mal nicht die Augen verdrehe, irgendetwas zuckt oder ich bei absolut klarem Verstand bin.

Erfreulicherweise sind dafür die Oxiwerte wieder hoch gegangen und halten sich im Normbereich. Die Pulswerte sind auch okay soweit, wobei sie recht stark schwanken (60-80bpm) was aber nicht so schlimm ist.

Heute ist es auch nur noch eine Woche hin bis wir Hope endlich abholen. Ich freue mich schon sehr und kann es kaum mehr erwarten.:D

Joeylea
16.02.2015, 20:32
Bergauf mit gemischten Gefühlen.

Heute geht es wieder Bergauf. Absencen und Myoklonien habe sich auf ein Minimum reduziert und ich bin wesentlich wacher. Die Oxiwerte spuken im Wachzustand im Normalbereich herum, im Schlaf sinken sie immer mal wieder kurzzeitig bis auf 70% ab, gehen aber nach dem Aufwachen durch den Monitoralarm schnell wieder hoch.

Den Tag habe ich heute mit Tasche packen, Joey auskämmen (Zeitaufwand ca 1,5h und dabei sind Fellberge zutage gekommen, dass man meinen müsste der Hund sollte nackt sein. Ist er aber nicht) und mir einen Kopf gemacht was in Bochum alles entschieden werden könnte.

Dem morgigen Tag begegne ich mit sehr gemischten Gefühlen. Beatmung,.. Gott das ist so ziemlich das letzte was ich möchte. Auch wenn nur mit Maske bin ich nicht begeistert. Von einer Tracheotomie wollen wir überhaupt nicht erst Sprechen.
Fragen um Fragen.
Muss wirklich schon jetzt beatmet werden? Wir würden es gerne möglichst lange herauszögern.
Was kommt an Gerätschaften auf uns zu? An das Beatmungsgerät selbst werden ziemlich hohe Anforderungen gestellt.
Wie werde ich mit der Maske zurech kommen? Normalerweise stand ich ja immer ein wenig neben mir wenn ich eine NIV hatte.
Wie wird sich der Umgang mit dem Zeug gestallten?
Wie schnell werde ich mich an all das Gewöhnen?
Wieweit muss bei mir umgebaut werden? Sachen Wie Beatmungsbeutel, Monitor, Notfallmedikamente und Wechselsensor fürs Pulsoxi nehmen den ganzen Platz auf dem Schrank neben dem Bett ein. Wir brauchen dann Platz für das Beatmungsgerät, müssen den Schlauch irgendwo zwischenbefestigen (damit sich kein Zug aufbaut) und das ganze Verbrauchsmaterial (Gänsegurgeln, Filter, Sterilwasser, Ersatzschläuche) muss auch untergebracht werden.
Somit würde sich mein Zimmer zur Intensivstation entwickeln.

Hilfe ich versinke gerade im Chaos.:klatsch:

Joeylea
17.02.2015, 15:38
Der Termin in Bottrop war ein Reinfall.

Es fehlten Daten und Verordnungen, es war kein Gerät da was alle Anforderungen erfüllt und insgesamt hat der Termin nichts gebracht.

Ich muss nun meinem Somnologen noch einmal in den Hintern treten und im März noch einmal für einige Tage in die Klinik. Sress, stress Stress sage ich da nur!
Ich bin irgendwo erleichtert, gleichzeitig aber auch furchtbar genervt.

Phila
17.02.2015, 18:13
Hallo Lea,

ich verstehe das mit der Beatmung nicht so ganz. Wenn du ein Beatmungsgerät zu Hause hättest...würden das dann deine Eltern übernehmen und du müsstest nicht jedes Mal ins Krankenhaus? Oder verstehe ich das falsch?

Dass die dich in Bottrop "antanzen" lassen obwohl sie gar nicht alle Unterlagen haben ist ja wohl ein Witz. Ich verstehe sowas einfach nicht. :sauer:.

Ich freue mich schon auf Bilder mit Hope und bin ganz gespannt wie sich das Tierchen auf dich einstellt.

Lieben Gruß

Joeylea
17.02.2015, 21:53
Das Beatmungsgerät wird im Grunde aus zwei wichtigen Gründen angeschafft:

1. Zentrale Atemaussetzer im Schlaf (das Hirn "vergisst" zu Atmen und reagiert nicht auf den niedrigen O2 Spiegel und den steigenden CO2 Spiegel) welche zu Entsättigung und Weckreaktionen führen und somit Kreislauf und Stoffwechsel belasten.

2. Im Anfall und danach soll die Atemfunktion vollständig übernommen werden (was das Bebeuteln mit dem Ambubeutel (Beatmungsbeutel) ersetzt. Das ist kurzzeitig (bis zu 15min mit Sauerstoffanschluss) zwar ausreichend, ist auf eine Dauer darüber Hinaus allerdings mehr als nur unpraktisch) bis sie sich selbst wieder aufbaut.
Wenn ich im Anfall aufhöre zu atmen und dann abgespritzt werde, dauert der Ausfall der Atmung je nach Anfall und Medikamentendosis zwischen 2 Minuten und 3-4h und nach über 10 Minuten muss der RTW gerufen werden, ich werde für ein paa Stunden ins Kh gefahren werden, entlasse mich danach meistens selbst und fehle anschließend den Tag darauf im Unterricht.

Deshalb müssen wir den Ambubeutel auch immer mitschleppen (was auch nicht sooo wahnsinnig handlich ist) und beim bebeuteln hat man noch einen Nachteil: Am Effektivsten ist es wenn ein Guedeltubus eingesetzt wurde. Damit komme ich eigentlich gut zurecht. Nur verwenden wir diese seit einigen Wochen nicht mehr da mittlerweile ein Tubus einen Riss hatte und ein anderer mir bei einem Biss anschließend heftige Zahnschmerzen bereitet hat.Beide male habe ich im Anfall zugebissen und das Plastik hält ja auch nicht alles durch. Natürlich kann der Guedeltubus auch erst nach dem Anfall eingesetzt werden, aber häufig kommt ja noch ein zweiter nach. Ohne Guedeltubus zu Bebeuteln funktioniert zwar auch, allerdings bekommt man die Sättigung damit nicht wieder so gut hoch wie mit und es geht mehr Luft daneben.

Unser typischer Ablauf im Anfall gestaltet sich mittlerweile so:
1. Kopf Polstern, Gefährliche Gegenstände weg und auf die Uhr sehen
2. Notfallmedikament, Pulsoxi und Ambubeutel holen, Pulsoxi anschließen Ausrichtung nach den Werten
3. Werte noch in der Norm: Abwarten, Werte in der Untergrenze oder Anfall schon länger: Notfallmedi und ggf Bebeuteln. SpO2 zu niedrig oder blau anlaufen (Zyanose): Bebeuteln, bei Werten über 70% Notfallmedi und anschließend weiter bebeuteln
4. Hört der Anfall auf: Werte im Auge behalten, ggf. weiter bebeuteln Hört er nach 10min nicht auf Noch mal Midazolam und bebeuteln.
5. Sistiert (aufhören/ zurückgehen) der Anfall nun Bebeutelung fortsetzen bis die Atmung wieder besteht, nach über 10 min fehlender Atmung RTW. Dauert der Anfall an: RTW rufen.

Für die Personen um mich herum ist es ein ständiges Abwägen. Wurde das Notfallmedi gegeben muss einen Augenblick gewartet werden mit der Beatmung weil sonst die Flüssigkeit in die Atemwege gelangt (und das Zeug ist recht sauer).
Andererseits kann man im schlimmsten Falle leichte bis mittlere Schäden der Atemwege durchaus verkraften wenn es darum geht ob das Hirn durch Sauerstoffmangel geschädigt wird oder nicht.
Auch die Frage ob man nun nach 10 Minuten Beatmung den RTW ruft oder nicht ist manchmal kritisch. Schon des öfteren hat die Atmung kurz bevor der Notarzt eingetroffen ist wieder eingesetzt.
Manchmal beliebt einem nichts anderes als nach Gefühl zu Handeln.

Die Möglichkeit der Heimbeatmung würde mir also vieles ersparen. Maske über, Gerät ein und dann hat sich das. Natürlich erfordert das ein wenig Übung, aber es wäre eine Erleichterung.

Weitere Indikationen für die Beatmung sind eine leichte Ateminsuffizienz (Ventilatorische Schwäche in Anfallsstarken Zeiten. Dabei geht die Atemfrequenz zurück und die Atemzüge verlieren an Volumen. Das ist zurückzuführen auf die fehlende Reaktion auf niedrige SpO2 Werte und eine Überlastung der Muskulatur (welche ja auch für die Atmung zuständig ist) durch die Anfälle.) sowie häufige Sättigungsabfälle ohne erkennbaren Hintergrund. beides kann ausreichend mit Sauerstoff behandelt werden, keines ist halb so einschneidend wie die zentralen Apnoen und das Aussetzten der Atmung im und nach Anfällen.
Die Anfälle alleine würden nur mit Ambu behandelt werden, (da ja zeitlich begrenzt. Auf längeren Zeitraum eben mit Beatmung im Kh), die Zentralen Apnoen können nur mit einem intelligenten Beatmungssystem behandelt werden. Das System muss die Patienteneigene Beatmung erkennen und dabei durch einen festgelegten Rhythmus Aussetzer erkennen und handeln. Normale BiPAP Geräte können das allerdings bei weitem nicht alle. Normalerweise wirken die Systeme Druckunterstützend. Dabei wird durch die Patientenatmung ein Atemzug angefordert und das Gerät reagiert darauf indem es den Impuls wahrnimmt und Luft mit einem eingestelltem Druck in den Patienten "drückt".
Bei zentralen Apnoen erfolgt allerdings kein solcher Impuls. Die Atmung setzt einfach aus, es wird nichts getriggert oder sonstwie. Das Gerät muss nur erkennen: Moment hier fehlt was, du muss jetzt Luft rein.

Wenn es die Atmung hingegen vollständig übernimmt, reicht eine eingestellte Atemfrequenz und ein bestimmtes Volumen. (z.B. 20 Atemzüge die Minute mit einem Volumen von 600ml ) und das Gerät regelt den Druck zum ein und Ausatmen eigenständig.

Die Systeme dahinter sind komplex und basieren auf verschiedenen Rechnungen und Mustern die voreingestellt und angepasst werden müssen usw. Ich erkläre das ganze mal ein Wenig genauer wenn ich weiß welches Gerät ich nun bekommen soll. Noch ist ja keines Gefunden was diesen Ansprüchen entspricht. Es gibt zwar welche die von der Leistung dazu in der Lage wären, allerdings muss das ganze ja auch MPG-Konform sein und da liegt die große Hürde.

Auf Hope freue ich mich schon sehr. Bilder usw werde ich aber auf seiner Seite einstellen.
Eigentlich sollte es hier ja vor allem um den Sport trotz Epi gehen aber daran ist momentan selten zu denken.

Joeylea
17.02.2015, 23:15
Was mir gerade aufgefallen ist: ich habe Bottrop getippt. Gemeint war Bochum. Schmeiße das irgendwie ständig durcheinander da Bottrop mehr oder weniger um die Ecke ist

Phila
18.02.2015, 08:40
Liebe Lea,

vielen Dank für deine ausführlichen Erklärungen!! So eine Heimbeatmung, sofern man das richtige Gerät für dich findet, hört sich für mich schon sehr entlastend an. Anfälle außerhalb von zu Hause sind ja aber damit noch immer nicht abgedeckt. Ich kann mir kaum vorstellen, dass solche Geräte immer mitgeführt werden können. Vielleicht doch?

Ich wünsche mir so sehr für dich, dass du endlich mal wieder anfallsfreiere Zeiten hast und dich wieder mehr auf normale Dinge im Leben konzentrieren könntest. Und wenns auch nur doofe Lehrer in der Schule sind.

Lieben Gruß

Joeylea
18.02.2015, 14:32
Prinzipiell ist es bei den meisten Geräten möglich diese mitzunehmen. In der Regel verfügen sie über einen Akku der geladen eine Kapazität zwischen 3-8h aufweisen kann. Das gewährleistet eine Beatmung auch während eines Stromausfalls und unterwegs.

Allerdings sind die Geräte auch nicht mit 200g dabei, sondern eher so um die 3-5 Kg (+/- je nach Gerät) und besonders klein sind die Geräte auch nicht. Je nachdem wohin und wie lange wir unterwegs sind, werden wir dann entscheiden ob es Sinn macht das Gerät mitzunehmen. (In der Schule darf mein I-Helfer dann schleppen:teufel:)


Der heutige Schultag verlief relativ ruhig und bis auf einige Absencen war alles okay. Außerdem wurde ich heute auf ein Projekt angesprochen bei dem es darum geht sich für einige Stunden mit behinderten Kindern zusammenzusetzen, zu Malen und sie zu Beschäftigen. Für mich ist eine Teilnahme daran natürlich selbstverständlich. Mein Lehrer Zögerte woraufhin mein direkter Einwand war: Sie wollen den einzigen Schüler hier mit Behinderung doch wohl nicht von anderen Kindern mit Behinderung fernhalten oder?

Wie er das Rechtfertigen wollen würde, würde ich ja gerne hören.
Das ganze Projekt startet in ein paar Wochen und mal sehen was sich daraus entwickelt. Ich bin zwar nicht der größte
Menschenkenner. Aber Kinder Bespaßen kann ich alle Male. Meine Geschwister können das bezeugen.

Sonst bin ich soweit relativ fit. Die Oxiwerte waren Heute nach wie die letzten Nächte auch. Nach der Schule war aber alles gut
Und das aller wichtigste: Hope kommt in 3 Tagen!

dicke_Wade
18.02.2015, 22:27
3 Tage noch, dann gibs keine Langeweile mehr :D Höhö als ob du Langeweile hättest :wink: Deine ausführliche Erklärung mit der Beatmung und allem Drumm und Drann fand ich sehr interessant.

Gruss Tommi

Joeylea
19.02.2015, 17:48
Inklusion=Teilnahme?!

Von Wegen!
Heute waren 2/3 meiner Mitschüler auf Exkursion. Und ich saß gelangweilt im Unterricht und hatte zwei Freistunden.
Es wäre eigentlich schon fast lachhaft wenn an bedenkt was ich schon hinter mir habe, aber es regt mich noch immer auf.
Diese Entscheidung wurde über meinen Kopf hinweg getroffen und das ohne irgendwie auch nur ansatzweise darüber nachzudenken mich zu fragen.

Aber hey, das ist unwichtig denn übermorgen kommt Hope. Er wird erstmal Leben ins Haus bringen und meinen Alltag umkrempeln. Und Joeys genauso. Die Alte Dame wird immer ruhiger und bequemer. Mal sehen ob sich das wieder ändert.

Und mit der Vorfreude steigt so langsam auch ein wenig Erleichterung in mir auf. Einen Warnhund zu bekommen war ein Kampf.
Es ist nicht nur die Finanzierung des Hundes. Die Trainersuche, die Suche nach einer guten Hundeschule, die Suche nach einem geeigneten Hund und gutem Züchter, die Besuche beim Züchter, das zittern und bangen vor den Tests, die Frage ob man wirklich dazu in der Lage ist einen Hund so auszubilden, dann die Angst den Hund zu überfordern und und und.

All diese Fragen haben wir abhaken können. Der Trainingsplan ist erstmal aufgebaut, Tests bestanden und Hope gesund.


Die Anfälle sind momentan nicht ganz so wild, nerven aber. Momentan sind es hauptsächlich Myoklonien und letzte Nacht ein Atonischer Status. Letzterer hat zu einem Sättigungsabfall auf bis zu 53% und einer Pulssenkung bis auf die 20er-Bereiche gereicht. In einem solchen Moment darf dann auch kein Midazolam gespritzt werden. Das würde die Herzfrequenz weiter absenken und das ist nicht besonders gut. In diesem Falle hilft nur Sauerstoff und bebeuteln und warten bis man Handeln kann.
Außerdem kann man das Beinteil aufstellen damit das Blut aus den Beinen in den Oberkörper und Kopf läuft.
Ein Atonischer Status ist nach einem lange dauernden Grand Mal Status mit fehlender Atmung so ziemlich eine der schwierigsten Situationen die einem Begegnen können.
Der Patient verhält sich im Grunde wie ein Toter. Jegliche Muskelspannung fehlt, mit sinkender Sättigung schießt der Puls erst hoch und rasselt dann runter (Hochschießen ist der versuch des Körpers den Mangel auszugleichen. Irgendwann funktioniert das nicht mehr und der Puls stürzt ab) und macht es unmöglich die Notfallmedikamente zu geben.
Bei uns wird dann immer nur möglichst schnell mit einer hohen Frequenz bebeutelt (eine Art minimale Hyperventilation) und sobald der Puls steigt einmal Midazolam.

Sonst bin ich soweit fit und freue mich auf Samstag:D

petracalifornia
20.02.2015, 02:19
Inklusion=Teilnahme?

. Einen Warnhund zu bekommen war ein Kampf.
Es ist nicht nur die Finanzierung des Hundes. Die Trainersuche, die Suche nach einer guten Hundeschule, die Suche nach einem geeigneten Hund und gutem Züchter, die Besuche beim Züchter, das zittern und bangen vor den Tests, die Frage ob man wirklich dazu in der Lage ist einen Hund so auszubilden, dann die Angst den Hund zu überfordern und und und.

:D

Es gibts da sehr viel Nachholbedarf in D. Mann mann, wenn ich das lese. Hier werden die Hunde von Freiwilligen (wie mir) 15 Monate gross gezogen, lernen über 30 Kommandos, sind fit und sehr ausgeglichen. Die Hunde "graduieren" dann nach vielen seeeehr aufwendigen medizinischen Tests in die "höhere" Hundeschule und werden dort von professionellen Trainern geleitet und ausgebildet. Nur 50% schaffen es bis dahin. Das dauert nochmals 4 Monate, der Hund erlernt nochmals 25 Kommandos. Dann wird sehr sorgfältig nach einer Person gesucht, auf die dieser Hund zugeschnitten ist. Und dann erhält diese Person diesen Hund. In einer feierlichen Zeremonie übergibt der Puppy Raiser (in diesem Falle ich) den Hund. Dabei werden viele Tränen vergossen. Ich habe an diesem Hund über 1 Jahr gearbeitet und habe viel Zeit und Geld investiert. Für die behinderte Person sind Service Hunde IMMER kostenfrei. Der Hund wird weiter geschult sein ganzes Leben lang bis er in Rente geht. Das kostet den Behinderten nichts. Niemals!! Schade für Dich, dass man Dir da nicht mehr hilft. Wirklich schade. Ein solcher Hund verändert das Leben vieler Beteiligten.
Deine "Hope" page ist übrigens sehr schlecht zu lesen. Im Hintergrund ständig wechselnde Bilder machen die Augen schnell müde.
Viel Glueck
Petra

Phila
20.02.2015, 11:18
@Petra warum meinst du hat D Nachholbedarf? Wie läuft das in anderen Ländern? Warum bekommt Lea den Hund dann jetzt schon?

@Lea - nur noch wenige Stunden:daumen:. Und ja es stimmt, das Lesen auf der Homepage fällt eher schwer.

Joeylea
20.02.2015, 14:33
An der Homepage habe ich den Bildwechsel noch mal auf etwas Langsamer gestellt. Vielleicht fällt es euch jetzt einfacher das zu lesen.
Ich Probiere da momentan noch ein wenig herum, da ich noch nicht herausgefunden habe wie ich entweder die Bilder mit dem scrollen wechseln lassen kann, oder für jede Seite ein ein bestimmtes Festlegen kann, oder ich endlich ein schönes Foto von Hope und Joey habe.


Petra du hast zwar recht in einigen Pukten, darfst einen Epilepsiewarnhund aber nicht mit einem Behindertenbegleithund, Signalhund usw. gleichsetzen.

Ein Epilepsiewarnhund MUSS Anfälle SEINES Patienten mitbekommen und seine Gerüche und Verhaltensweisen Kennenlernen.
Ohne zu wissen, dass auf den Geruch vor dem Anfall ein Anfall folgt, kann er ihn nicht einordnen. Er Merkt zwar: Hey, hier hat sich was verändert! Aber die Alarmglocken schrillen dabei noch nicht. Der Epilepsiewarnhund ist ein Sonderfall unter den Servicehunden und weder in Deutschland noch sonst irgendwo auf der Welt wurde bisher erklärt, wie genau er die Anfälle vorher spürt.Die Gängige These ist eine Kombination aus Geruch und Verhalten. Trotzdem ist es bei jedem Patienten ein ganz eigener Geruch der da auftaucht. Ein Warnhund kann bei einem Trainer das Anfälle melden nicht erlernen. Wie auch ohne echte Anfälle? Er kann dort die Grundausbildung, die Sozialisierung und solche Serviceaufgaben wie das holen bestimmter Gegenstände, Türen öffnen und solche Sachen lernen. Aber das Kernstück seiner Aufgabe ist das Melden von nahenden Anfällen und ohne Anfälle vom Besitzer wird das schwierig.

Andere Servicehunde (PTBS-Hunde, Behindertenbegleithund, Signalhund usw...) Wachsen die erste Zeit bei anderen Leuten auf (manchmal auch schon direkt beim Trainer, idR haben die aber zusätzliche Pflegestellen welche die Welpen großziehen und mit denen sie schon da eng zusammen arbeiten) und kommen dann zu ihrem Trainer. Die Hunde lernen dort dann sämtliche Kommandos, es finden regelmäßig Termine mit dem späteren Assistenznehmer statt und der Assistenznehmer wird im Umgang mit dem Hund geschult.Nachdem alle Trainingsziele erreicht und der Assistenznehmer fit im Umgang mit dem Hund ist, kommt der Hund zu Ihm. Der Kontakt mit dem Trainer bleibt bestehen und das Hund-Mensch-Team wir weiterhin betreut.

In Deutschland gibt es aber (außer für den Blindenhund) KEINE Anerkennung. Es gibt keine einheitlichen Prüfungen oder Richtlinien. Die Krankenkassen zahlen nichts zu, der Hund muss durch Spenden oder aus eigener Tasche gezahlt werden.
Ein Ablauf wie er in den USA bei Servicehunden zum Teil (ja auch nicht überall, aber schwarze Schafe gibt es leider immer) üblich geworden ist, ist nur dann möglich, wenn es dazu die entsprechenden Förderungen, gesetzlichen Bestimmungen und Zulassungen gibt.
Im Servicehundetraining allgemein ist Deutschland gar nicht mal so schlecht dabei. Es fehlt dafür aber an Fördermitteln, Spenden, Anerkennungen usw.

Ein Gut ausgebildeter Warnhund hat hier nicht mehr Rechte als ein unerzogener Familienhund. Mit einer Kenndecke zeigen sich die meisten Leute aber immerhin so kulant, dass sie das Mitführen des Servicehundes erlauben. Zum Teil ist es auch Unwissenheit (viele wissen nicht, dass nur Blindenhunde diese Sonderrechte haben).

Mittlerweile kann ich kaum mehr still halten und die Vorfreude ist unbeschreiblich. :D
Ich glaube das letzte mal habe ich mich so gefreut als Joey am nächsten Tag abgeholt werden sollte.
Ich bin ja nicht wirklich der riesen Fan von Veränderungen, aber diese hier finde ich super!

Joeylea
21.02.2015, 21:18
Heute war der Große Tag!

Hope ist endlich eingezogen.
Da der Tag für mich anstrengend und lang war, bin ich jetzte ziemlich fertig. Auf Hopes Seite ist bereits ein erstes Foto. Berichte müssen noch warten

cappucino15
22.02.2015, 12:45
Ach wie schön! Das ist ja ein ganz Hübscher! Wünsche Euch eine schöne Kennenlernzeit!!!!

Joeylea
22.02.2015, 20:08
Danke sehr.

Ich finde auch, dass Hope wirklich ein bildschöner Kerl ist. Momentan hält er uns auch mächtig auf Trab, bereitet neben viel Freude aber auch eine unheimliche Arbeit. Kaum zu glauben was der Kleine Kerl mal für eine Aufgabe haben wird, aber wenn er dabei nur halb so fleissig ist wie im Haus auseinanderpflücken, werde ich wohl keine Probleme mehr kriegen. Unglaublich wie fix er ist. Innerhalb von 40 min sind wir zwei mal draußen, hat er mit diversem Zeugs gespielt, alles wo er dran kommt liegt woanders wenn man mal eine Minute nicht aufpasst und dann wird noch geschmust, gespielt, wieder gekuschelt, dann schläft der Herr auf meinem Schoß ein, wird in den offenen Kennel gelegt und noch ehe man wieder alles aufgeräumt hat ist er schon wieder wach

Phila
23.02.2015, 09:02
Hallo Lea! Herzlichen Glückwunsch zu Hope - was ist Langeweile?:D

Wie verhält sich Joey?

Joeylea
23.02.2015, 17:02
Danke sehr.

Joey benimmt sich super. Hope darf sogar bei ihr im Körbchen schlafen, auch wenn er ihr ab und zu wohl ziemlich auf die Nerven geht, da er sie ständig zum Spielen auffordert. Heute Nacht hat sie einige Male die Flucht ergriffen, sodass ich sie heute morgen ins Obergeschoss gebracht habe, damit sie mal ein wenig Ruhe hat. Da hätte sie zwar die ganze Zeit auch hinkommen können, aber dafür muss man ja die Hundefressende Treppe betreten.

Hope macht sich weiterhin sehr gut und ich durfte heute in den Genuss eines weiteren freien Tages kommen (Heute morgen war ich zum Blutabnehmen. Nach mehrmaligem stechen kam jedes mal kaum Blut, weshalb der Blutdruck gemessen wurde und ich dann mit einem Blutdruck von unter 80 (Drei Messungen alle zwischen 76/40- 73/38) und einer starken Untersättigung (in der Praxis wurde ein Wert von 72% gemessen) für heute Krank geschrieben. Habe mich zwar hauptsächlich müde und unkonzentriert gefühlt, aber auf Kh habe ich keine Lust und man muss das Glück ja nicht herausfordern.

Mittlerweile sind Butdruck und Sättigung aber wieder okay (haben gleich ein Messgerät aus der Praxis mitbekommen was ich nächste Woche wieder abgeben muss) und ich soweit fit. Die Anfälle beschränken sich auf Absencen und sind von der Anzahl her okay. Hope reagiert auf die Absencen ab und zu mit Händelecken, bekommt sie aber scheinbar nur mit wenn er neben mir steht. Das ist schon beachtlich, wenn man bedenkt wie lange er erst hier ist.

Joeylea
23.02.2015, 22:46
Hope hatte heute Nachmittag/am frühen Abend seinen ersten Ausflug, Bericht und Bilder auf seiner Seite falls es Jemanden interessiert

Joeylea
24.02.2015, 20:38
Heut eging es wieder mit Tatü tata ins kh.
Midazolam (Buccolam oral), Diazepam i.V. und zwei Stunden später war ich wieder fit.
Unangenehmerweise war der Zugang schlecht gestochen und von der Infusio ist einiges in den Arm gelaufe. Der ist jetzt dick und Schmerzt.

Zusätzlich habe ich wieder eine Anisokorie und warte darauf, dass noch was nachkommt. Die Oxi-Werte sind auch im Wachzustand instabil (zwischen 75-99% Schwanken sie) und ich bin froh Zuhause und nicht in der Klinik zu sein.

Joeylea
26.02.2015, 22:02
Topamax die zweite:klatsch:

Heute Mittag war ein Terminim Kh in der Neurologie. Nach viel hin und her soll nun mal wieder Topamax (Topiramat) eindosiert werden. Das ist für mich gerade ein absoluter GAU.

Zur Info für die neueren Mitleser: Topamax habe ich schon mal eine Zeit lang eingenommen. Das Zeug ist ein richtiger Hammer. Die Nebenwirkungen hauen einen ziemlich um. Gewichtsverlust, Gangstörungen, Schwindel, Konzentrationsstörungen, Missempfindungen und schnelle Reizbarkeit waren zum damaligen Zeitpunkt meine Probleme.
Ich will das nicht noch mal und ehrlich gesagt hätte ich mir etwas anderes als Topamax gewünscht.

Wie es jetzt genau dazu kam? Eigentlich wollte ich im Mai Valproat und Diacomit eindosieren lassen. DIe neuen Blutwerte haben aber gezeigt, dass dies nicht möglich sein Wird. Seit den letzten Blutabnahmen sind die Leberwerte gleich geblieben. Sie liegen noch deutlich über dem Durchschnitt und Valproat und Diacomit sind gestrichen. Allerdings hatten wir Topamax ja schon mal und es hat dauerhaft nicht geholfen. Ich bin absolut fertig mit den Nerven und sobald ich endlich selbst bestimmen kann (mit 17 dürfen meine Eltern noch immer über die Medikation entscheiden. Ich wollte das Topamax nicht) werde ich dafür sorgen, dass das Topaax raus und Valproat und Diacomit rein kommen. Meine Leber ist vielleicht hinüber, aber das macht nun auch keinen großen Unterschied mehr.

Geplant ist eine Dosis von
Topamax: 200-0-200mg
Keppra: 2000-0-2000mg
Buccolam wird bei 10-20mg pro Anwendung bleiben.

Noch dazu kommt, dass sich die Geschichte mit dem Schlaflabor weiterhin zieht.
Ich kann mittlerweile einfach nicht mehr. Anfälle, Wenig Schlaf, schlechte Sättigung, Ärzte und die ständige Betreuung von Hope und Joey machen mich fertig. Irgendwo fehlt mir heute die Kraft weiter zu machen. Die bevorstehende Umstellung und die zu erwartenden Nebenwirkungen geben mir den Rest und nicht zum ersten mal stelle ich mir die Frage wofür ich eigentlich noch weiter machen soll. Vor allem weil es so lächerlich einfach wäre. Nachts das Pulsoxi ausschalten, Sauerstoff ab, doppelte oder Dreifachdosis Buccolam und wenn ich das überstehe bin ich Geistig wenigstens soweit retardiert, dass mir dieser Zustand nicht mehr bewusst ist.

Generell frage ich mich an Tagen wie heute, ob es nicht besser wäre, wenn ich so vieles nicht verstehen oder registrieren würde. Ich habe viele Ärzte die von meinem Fall hören und mir sagen ich hätte Glück gehabt, dass ich Geistig so fit bin. Aber an Tagen wie diesen ist es in meinen Augen kein Glück. Kein Geschenk. Manchmal ist es wie eine Bestrafung.

Ich kriege mit wie ich meine Fähigkeiten verliere, wie ich körperlich immer schwächer werde. Die Nebenwirkungen von Medikamenten sind allzeit Präsent. Die Anfälle und deren Rattenschwanz ebenfalls. Ich falle, arbeite mich wieder hoch. Alles scheint langsam in gewisse Bahnen zu kommen. Dann überrollt mich die nächste Phase. Sachen die Jahrelang zu meinem Leben gehörten sind undenkbar geworden. Manchmal sind es ganz einfache Sachen. Eine Decke zusammenlegen, Besteck in die Spülmaschine räumen oder eine Waschmaschine ausräumen. Das macht mich fertig und deprimiert mich. Aber es ist relativ schnell neu zu erlernen.
Anders ist es bei Fähigkeiten die ich lange Trainiert habe. Klavier oder Flöte spielen. Die Aussprache komplexer Worte oder Schreibbewegungen. Ich kann seit 2014 keine Schreibschrift mehr schreiben. Meine Blockschrift ist in etwa so leserlich wie die Schrift eines Ärztes.

Ich realisiere aktiv und bei voller Geistiger Anwesenheit in meinem doch noch recht weitreichendem Verständnis, dass ich immer wieder erlerntes verliere. Ich bin mir darüber bewusst, dass ich in einigen Jahren auf einem Stand sein werde, der viel weiter zurückliegt als mein jetziger.

Ich muss hilflos dabei zusehen, wie ich Rückschritte mache und alle Versuche der Gegenwehr den Prozess lediglich verzögern. Es ist als würde ich auf einem Laufband rennen. Ich mühe mich ab, komme aber nicht voran und am Ende muss ich doch irgendwann absteigen.

Heute bin ich einfach unten und fühle mich furchtbar.

Aronia
27.02.2015, 08:43
Liebe Lea,
ich lese schon lange Deinen Blog hier und verfolge auch Deine Hope-Seite. Heute macht es leider keine Freude, sondern Sorgen hier zu lesen, was Du schreibst! Aber ehrlich gesagt ist es wirklich mehr als verständlich, dass Du solche Phasen (ich hoffe wirklich, dass es nur Phasen -und bitte kurze!)- sind). Niemand kann immer stark sein. Und ich denke so oft, dass es gemein ist, dass Du nicht das Leben führen darfst, dass Du Dir wünscht und verdient hast. Das wird mir immer besinders klar, wenn Du so unglaublich kompetent und fachlich die Krankheit, die Medikation, die Geräte etc. erklärst! Meine ersten Gedanken sind dann immer: "Eine 17-jährige sollte von diesen Dinge keine Ahnung haben müssen!" Aber ich kenne das selber; habe eine seltene Autoimmunerkrankung und bin auch manchmal besser informiert, als die Ärzte. Sowas gibt einem das Gefühl, irgendwie zumindest noch ein klein wenig Kontrolle zu haben.

Bitte denk an Deine eigene Signatur! Die größte Stärke ist nicht die niemals zu fallen, sondern die, immer wieder aufzustehen! Du bist gerade gefallen und das ist absolut in Ordnung; niemand kann immer stark sein! Aber steh wieder auf! Hast Du professionelle Unterstützung? Mir hat eine Psychotherapie in meinem Leben (und Antidepressiva) mal wirklich sehr geholfen (da kam einiges zusammen)! Mit dem richtigen Therapeuten hilft das ungemein.

Du bist eine Kämpferin! Das ist eine sehr wertvolle Eigenschaft! Nutz sie. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Beste!

Anika

Joeylea
27.02.2015, 16:05
Heute sieht es nicht wirklich anders aus als gestern.

Der Smonologe hat sich noch nicht zurück gemeldet, ich habe keinen Termin im Schlaflabor und fühle mich ziemlich verloren.

Diese Depressiven Phasen sind bei mir idR nur sehr kurz, aber durch die momenanen Umstände (insbesondere de wenigen Schlaf) wird es nicht viel besser.

Noch immer bin ich von dem Topamax wenig begeistert und ich wünsche mir mal wieder eine Ruhige Nacht ohne ständige Alarme.
Morgen geht es dafür das erste Mal in die Hundeschule mit Hope. Mal sehen was das gibt.

Wenn die Sättigung wieder hoch geht, nachher auch noch mal ein Ausflug zum Dorfbahnhof.

Joeylea
28.02.2015, 18:58
Wow die 1000 Aufrufe auf Hopes Seite sind geschafft!
Damit hätte ich so schnell nicht gerechnet. Es freut mich zu sehen, dass sich offenbar ein paar Leute für Hopes Werdegang interessieren.:daumen:
So kann ich vielleicht bei einigen wenigen ein besseres Verständnis für die wichtige Arbeit und die Schwierige Ausbildung von Servicehunden wecken. Ich freue mich,dass es doch einige Interessenten zu geben scheint.

Der erste Tag in der Hundeschule war gut. Ich bin stolz auf den kleinen Kerl und bin sehr zufrieden mit Trainer und Hund.

Sonst habe ich mich mittlerweile mit dem Topamax abgefunden, werde allerdings darauf bestehen, dass vor dem aufdosieren ein vernünftiges Beatmungsgerät zu bekommen. Ich hoffe, dass sich Montag etwas tut.

Soviel Jetzt

M.Skywalker
28.02.2015, 19:17
So kann ich vielleicht bei einigen wenigen ein besseres Verständnis für die wichtige Arbeit und die Schwierige Ausbildung von Servicehunden wecken. Ich freue mich,dass es doch einige Interessenten zu geben scheint.

Ja. Ist interessant. Ist nun mal offensichtlich nicht zu ändern und Du brauchst so einen Begleiter ... da wünsche ich Dir auch viel Spass mit ihm.

Matthy

brunny
01.03.2015, 09:20
Liebe Lea,

ich bin im Forum eher eine stille Mitleserin und schreibe nur noch sehr selten, aber Deinen Blog und auch Hopes Seite lese ich regelmäßig und freue mich jedesmal, wenn Du etwas positives zu berichten hast! :wink: Hope ist ein ganz süßer kleiner Kerl! :zwinker2:

Auch schön, dass Joey ihn gleich auf Anhieb zu mögen scheint! Wünsch Euch alles Gute und Dir, dass Du gesundheitlich weniger Probleme hast!

Liebe Grüße
Marion

Joeylea
01.03.2015, 19:48
Danke sehr.

Nachdem ich heute relativ fit war und die Sättigung Tagsüber immer im Normbereich (100-95%) lag, will ich morgen endlich mal wieder einen kurzen Lauf wagen.
Den Duathlon in MG kann ich definitiv vergessen (dazu fehlt mir das Training und noch dazu werde ich in dieser Zeit voraussichtlich gerade mit der Umstellung fertig sein), aber ich freue mich, endlich mal wieder Laufen gehen zu können.

Hope kommt natürlich noch nicht mit. Zum einen kann er noch nicht besonders weit laufen, zum anderen ist zu frühes, übermäßiges Joggen für Welpen aufgrund ihres Knochenstatus`noch sehr ungesund. Die Knochen sind noch im Aufbau und sehr weich.

Im Mai werde ich dann mit dem Stinker auf der Hund und Katz aufzufinden sein. Zum einen wurde uns als Trainingsziel eine solche Messe (natürlich morgens und Wochentags, aber da ist dann ja trotzdem schon mächtig was los) als Trainingsziel vorgeschlagen, auf der anderen Seite suche ich nach wie vor nach einem guten Kenngeschirr. Von der Verein mit dem wir ausbilden gibt es zwar eine Kenndecke, allerdings wäre ein Geschirr mit kleinen Taschen (Für die Notfallmedikamente und mit entsprechender Kennzeichnung) und der Aufschrift "Warnhund in Ausbildung" sehr praktisch. Das zahle ich dann auch gerne Selbst. Für Servicehunde in Ausbildung gibt es diese Westen nur bisher bei sehr wenigen Ausbildern und während der Ausbildung hat man meist noch keinen Team-Ausweis.

Neben meinem ersten Lauf seit langem steht morgen noch mal (ist ja so selten) ein Telefonat mit meinem Somnologen an und dort hoffe ich darauf, dass sich so langsam mal etwas tut.

Magimaus
02.03.2015, 17:41
Liebe Lea, ich hoffe Du konntest Deinen Plan umsetzen, hoffe noch mehr Du bist halbwegs fit
und vor allem dass es mental wieder ein wenig bergauf geht.

Aronia/Anika hat schöne Worte gefunden und sie hier in Deinem Blog festgehalten. Viele hoffen mit Dir.
Ich bin immer sehr stolz, dass Du trotz allem niemals aufgibst!!!

Mehr wieder per Mail.

Ganz liebe Grüße
Marion

Joeylea
03.03.2015, 12:04
Laufen war wohl gestern nichts. Da wir ständig Regen hatten bin ich Zuhause geblieben und nur noch Nachmittags mit Hope in die Stadt gegangen (musste trotz Mistwetter sein).Stattdessen war ich kurz auf dem Rollentrainer. So oder so habe ich bemerkt, dass mir die Kondition schwindet.

Von meiner Ärztin wurden mal wieder sämtliche Pläne geändert. Keppra und Topamax können sich wohl ganz gut beeinflussen und deshalb wird wohl nur eine niedrige Dosis Topamax angesetzt. Dennoch rechnen wir mit starken Nebenwirkungen.

Das Schlaflabor hat sich wieder verschoben. Bochum war wohl doch überfordert mit mir. Also muss ich doch noch mal nach Münster. Der Termin wurde aber in den April vorgezogen.

Topamax wird ab heute Abend angesetzt. Ich versuche aber alles so positiv wie möglich zu sehen.
Der Tausch keine großen Anfälle gegen Nebenwirkungen wie Ataxie, Gewichtsverlust usw ist nicht der beste, aber wenn das Topamax wirkt, ist es auch nicht der schlechteste.

Mal wieder sehen was die Zeit bringt

Joeylea
05.03.2015, 13:54
Doch kein Topamax

Das Topamax hat sich ganz schnell verabschiedet, da ich sofort mit Ataxie, Übelkeit und Unwohlsein zu kämpfen hatte und es mir das auf eine Vermutung hinaus nicht Wert ist. Medikation bleibt also erstmal bei Keppra 2000-0-2000mg

Ab Montag habe ich wieder schule und meine Begleitung kommt mit. Super ich freue mich.

Joeylea
07.03.2015, 20:40
Die letzten Tage waren wieder mal recht anstrengend.

Heute hatte ich einen Anfall als ich mit Hope in der Hundeschule war.
Das gute Dran: Der Anfall wurde schnell gestoppt und Hope hat gemeldet.
Das schlechte: Ich hatte einen Anfall und konnte Hopes Janken erst zu spät als Melden einordnen.

So viel Jetzt

Joeylea
10.03.2015, 19:24
Heute mit Status ab in die Klinik gekommen. Nach reichlich Diazepam sind die Anfälle zwar momentan unterdrückt, allerdings habe ich eine schwere Ataxie und vermutlich einen Sauerstoffmangelschaden bekommen. Bleibende Schäden sind noch abzuwarten, momentan bin ich aber stabil auch wenn die Diazepam-Infusion noch läuft.

Joeylea
13.03.2015, 20:05
Die Ataxie ist weiter unverändert, die Anfälle kommen ca alle 9-10h. Das EEG ist obwohl ich nur noch Keppra nehme und momentan nicht unterbrochen werden muss, stark verlangsamt. Blutwerte sind fast alle erhöht. Das Keppra wird nun ausgeschlichen und das verhasste Topamax rein. Ich bin absolut fertig

Phila
14.03.2015, 11:42
Hallo Lea,

erst mal möchte ich dir sagen, dass du deine Homepage sehr schön bearbeitet hast!
Hope ist ein wunderschöner Welpe:nick:.
Ich werde die Erziehung sicherlich ganz genau verfolgen, denn ich werde in wenigen Wochen zum ersten mal Hundemama. Bisher habe ich keinerlei Erfahrung mit den Tieren. Es war aber immer schon mein Wunsch einen Hund zu haben. Endlich geht mein Traum in Erfüllung.

Das mit den Anfällen ist einfach nur DOOF. Das kannst du im Moment überhaupt nicht gebrauchen. Warum sind die Blutwerte erhöht - steckt ein Infekt dahinter?
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut ....aber das hast du schon soooooo oft bewiesen dass du das hast.
Ganz lieben Gruß

Joeylea
18.03.2015, 21:31
Endlich wieder zurück

heute durfte ich endlich wieder Nachhause. Einem sehr guten Physiotherapeuten und Unmengen an Sauerstoff sei dank sogar ohne Rollstuhl.

In den letzten Tagen hieß es mal hüh mal hot und ich bin noch ziemlich erledigt.
im laufe der Tage werde ich mehr berichten, aber momentan schlagen wir uns auch noch mit den ersten Anfängen einer ketogenen Diät herum (noch nicht angesetzt, sind aber dabei) und jetzt fehlt mir der nerv.

@ Phila: Bei Fragen zu Hunden und Welpenerziehung kannst du mich gerne Anschreiben. Du solltest dich nur nicht zu sehr an Hopes Erziehung lehnen, da er als Servicehund ganz andere Prioritäten hat. Schon alleine die Geschichtemit Raumverboten und ähnlichem.
Hope hat Extrawürste, die ein Familienhund niemals haben sollte.
Wenn du Fragen oder Bedenken hast, kannst du mich trotzdem jederzeit gerne anschreiben.

Joeylea
19.03.2015, 12:13
Ketogene Diät - Ein neues Kapitel?!

Nach viel hin und her und erneut stark erhöhten Leberwerten und Anfällen ohne Ende beginnt nun ein neuer Versuch.

Die Ketogene Diät ist ein Weg der nicht ganz ohne ist. Er wird manchmal bei Therapieresistenten oder Therapiefraktären Epilepsien eingesetzt und bedeutet eine enorme Umstellung der vollständigen Ernährung.
Im Prinzip geht es darum dem Körper eine Art "Hungern" vorzugaukeln, sodass man in die sg. Ketose kommt. Der Körper seine Energie also hauptsächlich aus Fett gewinnt weil keine oder Kaum Kohlenhydrate zur Verfügung stehen. Es bedeutet zudem eine Zuckerfreie Ernährung bei der jedes Lebensmittel genau abgewogen und berechnet werden muss.

Gerade am Anfang leiden viele Patienten an Stoffwechselentgleisungen und auch wenn so eine Ernährungsumstellung einfach klingt, ist sie doch eher ein radikales Mittel. Übelkeit, Erbrechen, Gewichtsverlust,Appetitverlust, Unterzuckerung sind Nebenwirkungen mit denen in der ersten Zeit zu rechnen ist. Damit Zusammenhängend können Dehydrierung, vermehrte Anfälle, Mangel an bestimmten Vitaminen und Mineralstoffen usw. auftreten.

Ganz Platt ausgedrückt habe ich einen Energiebedarf von ca. 2000kcal Täglich.
Diesen Bedarf muss ich zum Großteil durch Fette decken. Täglich darf ich nur rund 38 Gramm Kohlehydrate zu mir nehmen. Ein Gramm Kohlenhydrate sind in etwa 4,1 kcal oder zur Verdeutlichung : Das sind nicht mal 200g Banane.
An die 368kcal muss ich dann durch Eiweiß abdecken (ein Gramm Eiweiß hat auch wieder ca 4,2kcal also rund 90g Eiweiß) und die Restlichen 1475 kcal werden durch Fette abgedeckt was im Grunde rund 158g Fett macht.
Die Kommastellen habe ich euch jetzt erspart.
Wenn man das jetzt Zusammenrechnet komme ich auf eine Gewichtsmenge von 286 Gramm.
Auf den ganzen Tag verteilt ist das recht wenig.

Aronia
19.03.2015, 14:54
Ui, das hört sich allerdings sehr nach drastischer Umstellung an!
Mich würde ja sehr interessieren, warum und wie genau das die Epilepsie verbessern kann? Sind die Mechanismen bekannt? Und wie kann man sich denn die Mahlzeiten genau vorstellen? Sicher schwierig, alle notwendigen Nährstoffe so zusammen zubekommen, oder?

Ich wünsche Dir, dass Du gut damit zurecht kommst und eine Besserung eintritt!!

Anika

Joeylea
20.03.2015, 13:51
Ketogene Diät Tag eins:
Das Frühstück bestand heute aus einer Winzigkeit Haferflocken, geriebenen Mandeln und Sahne. War nicht so wirklich der Hammer, ich habe aber auch schon schlechteres gegessen. Die Portion füllt gut ab, auch wenn ich zwischendrin leichte Magenschmerzen hatte.

Auf Säfte zu verzichten fällt mir sehr schwer (ist leider ein großes Laster von mir) und nur Kräutertee und Wasser ist sehr nervig. Früchtetee ist verboten und süßen ist nur mit Kohlenhydratfreien Süßmitteln erlaubt. Auf den Geschmack davon bin ich leider noch nicht gekommen.

Sonst geht mir die Rechnerei jetzt schon auf den Geist und das Grammgenaue abwiegen ist auch nicht ohne.


Das Prinzip basiert im Grunde genommen darauf, dass viele Epileptiker beim Fasten weniger Anfälle haben. Die chemischen Komponenten habe ich dabei noch nicht im Kopf (muss mich da erstmal durchkämpfen), aber im Grunde genommen zwinge ich den Körper in eine Art Fastenzustand indem er nur noch auf Fette zurückgreifen kann.

Schon kleine Fehler in einer funktionierenden Diät können Anfälle auslösen und das bedeutet ich darf den ganzen Tag rechnen und muss strikt jedes bisschen Kohlenhydrate meiden.

Das ständige gepiekse (Blutzucker muss momentan regelmäßig geprüft werden und ab morgen auch die Ketosewerte (wobei das über Teststreifen läuft und kein gepiekse bedeutet)) nervt ganz schön.

Joeylea
22.03.2015, 11:08
Es geht weiter mit der Ketogenen Diät und bis auf relativ niedrigen Blutzucker und der ein oder anderen Unterzuckerung verkrafte ich
die Umstellung bisher ganz gut.

Das Essen ist eher fettig und ich bin nicht durchgängig begeistert, aber es fehlt mir auch einfach noch ein Stück weit er Gewöhnungseffekt.
Insgesamt bin ich zwar ab und zu "auf der Suche nach etwas Essbarem" weil mein Körper noch des öfteren nach Kohlenhydraten schreit, aber sonst bin ich fit.

Joeylea
25.03.2015, 13:14
Viel hin und her in den letzten Tagen

Momentan geht es ziemlich drunter und drüber.
Die Ketogene Diät schlägt mir sehr aufs Gemüt. Ich komme besser damit zurecht gar nichts zu Essen
(was ich im kh oft tagelang mache) als nur das ganze fettige Zeugs, denn so habe ich oft ein Hungergefühl (was ich früher fast nie hatte), darf aber nichts großartig essen. Ich habe zwar das Gefühl voll zu sein, aber eben nicht satt.

Hope macht sich weiterhin gut und vor allem wächst er. Heut Abend ist nocheinmal wiegen angesagt, aber ich denke, dass wir inzwischen bei über 11kg sind.

Sonst spinnt die Atmung mal wieder herum und ich darf mich wieder mit 24h Pulsoxi begnügen. Die dauerverkabelung nervt mich so langsam.

Joeylea
25.03.2015, 20:46
Morgen ist Purple Day!!!

An diesem Tag soll weltweit durch das Tragen der Farbe Lila (Lila Schleife ist das Zeichen für Epi, vergleichbar wie die rote bei AIDS) auf Epilepsie aufmerksam gemacht werden.

Alle die können und wollen sind herzlich dazu aufgerufen morgen etwas in Lila zu Tragen. Wer mag kann auch gerne ein Bild davon in diesen Thread posten!!!

Viele Grüße

Joeylea
26.03.2015, 14:27
Purple Day!!!

Heute wird Weltweit auf die Erkrankung Epilepsie aufmerksam gemacht.
Durch das Tragen von violetter Kleidung oder einer Lila Schleife machen Betroffene Aufmerksam und auch nicht Betroffene sind aus Solidarität zum Teil dabei.

Als Epi-Warnhund trägt Hope heute natürlich auch eine Lila-Schleife

Auch wenn es mich heute schon zwei mal umgehauen hat, bin ich froh über solche Tage und hoffe, dass vielleicht der ein oder Andere Mitzieht.

29917

Snaily
26.03.2015, 14:47
Alle die können und wollen sind herzlich dazu aufgerufen morgen etwas in Lila zu Tragen. Wer mag kann auch gerne ein Bild davon in diesen Thread posten!!!

29925

Ohne viele Worte, aber mit ganz lieben Grüßen und allen guten Wünschen!

Joeylea
27.03.2015, 15:21
Die Beteiligung am gestrigen Tag war im allgemeinen eher Ernüchternd.
Danke Snaily, dass du eine der wenigen bist die mitgemacht hat.

Auch in den Nachrichten war die Berichterstattung gleich Null. Beinahe alles wird von dem Flugzeugabsturz verdrängt.
Klar war und ist dies eine Tragödie, doch die letzten Tage wurden sämtliche anderen Informationen in den öffentlichen Medien in
den Hintergrund gedrängt.

Sonst schwanken bei mir weiterhin die Ketose und Blutzuckerwerte Stark und nächste Woche wird noch mal eine Neuanpassung stattfinden.
Gestern hatte ich über den Tag verteilt insgesamt fünf große Anfälle. Tagsüber zwei, in der Einschlafphase einen im Status (20mg Midazolam haben gereicht) und nachts ebenfalls zwei im Status, wovon der letzte vom Notarzt gestoppt wurde.
Eine Nacht auf der Intensivstation, heute Morgen dann die Entlassung auf eigenen Wunsch und der geliebte Guedeltubus bleibt nun auch erstmal liegen. Das nervt, weil alle paar Stunden die Seite gewechselt werden muss und jedes mal das Pflaster neu verklebt und abgerissen werden muss. das legen kann ich inzwischen recht gut selbst (wird mit einer leichten Drehbewegung eingeführt und ist nicht weiter schwierig), aber die Fixierung nervt mich.

Sonst hänge ich momentan am Monitor und langweile mich sehr.

Joeylea
29.03.2015, 13:49
Ich werde den Monitor nicht los:sauer:

So langsam nervt es wirklich. Ich werde und werd den Monitor nicht mehr los. Das Pulsoxi ist mein ständiger Begleiter geworden und das Nervt. Die Sättigung bleibt trotz Wendltubus und Sauerstoffsonde nicht über 85% und mittlerweile sind meine Nasengänge deutlich gereizt.
Heute Morgen musste ich den Wendltubus für ein paar Stunden ganz ziehen, damit die Schmleimhäute sich überhaupt mal wieder beruhigen können.
Sämtliche Finger an der linken Hand haben schon kleine Brandstellen obwohl wir regelmäßig umkleben.
Die Rechte Hand kann ich allerdings nicht nehmen, da ich diese eben zu viel benutze und der Sensor dann ganz schnell hinüber ist. Zwar wechseln wir momentan auch recht viel zwischen Klebe und Dauersensor, aber irgendwie führt das alles zu nichts.

Sonst bin ich aber soweit Fit und Hope macht sich in der Hundeschule auch sehr gut.
Heute Nachmittag kommt die erste Kenndecke für die Ausbildung welche uns Netterweise von der Hundeschule genäht worden ist. Bilder wird es dazu auf Hopes Seite geben. Schätzungsweise aber erst Heute Abend.

Joeylea
30.03.2015, 22:47
Bilder sind inzwischen online.

Sonst bin ich momentan nicht ganz so fit da ich relativ viel krampfe, aber die Sättigung wird wenigstens etwas besser seit heute Abend

dicke_Wade
31.03.2015, 05:03
Der Süße ist aber auch zu knuffig. Zum Welpenstatus kommt, dass Labradore einfach nur Zucker sind. Egal ob klein oder groß.

Da hab ich mal ne Frage, wie meldet er denn einen Anfall? Bellt er oder jault oder was tut er, um Aufmerksamkeit zu erregen?

Ansonsten kann ich dir nur wünschen, dass du weiterhin so stark bleibst.

Gruss Tommi

Joeylea
31.03.2015, 13:30
Das stimmt wohl. Labradore haben auch einfach ein klasse Wesen (wobei ich die überdrehte Zucht jetzt nicht so super finde wie das Ursprüngliche ausgeglichene und Ruhige Wesen. Mit einem überdrehtem Hund könnte ich auch wenig Anfangen was den Servicehundebereich anbetrifft)

Hopes Anzeigen sind noch recht durcheinander. Mal jault oder knurrt er, mal kommt er wie aus dem nichts angerast und leckt mir Hand und Gesicht und manchmal kneift er mir in die Finger. Manchmal erkenne ich die Anzeige nicht schnell genug als eben solche, da Hope (eben ganz Labi-typisch) mir auch sonst mal die Hände ableckt oder mich zum Spielen auffordert und versucht an meinen Fingern zu knabbern.

Insgesamt kann ich mittlerweile zwar schon recht viele Anzeigen erkennen, da sie meistens eben aus dem Nichts heraus erfolgen (Sprich ich sitze zum Beispiel am Wohnzimmertisch und Hope kommt von seinem Körbchen angetrabt und jault mich an).
Andere Anzeigen sind eben nicht so Auffällig wie wenn wir z.B. spielen und er dann beginnt er zu lecken oder zu zwicken. Bis ich dann registriert habe, dass es eine Anzeige ist, ist es manchmal schon zu spät.

Alles dies sind aber noch sg. natürliche Anzeigen.Also Verhaltensweisen welche Hope von alleine zeigt und welche noch nicht genauer geformt worden sind. Hope versteht im Grunde noch gar nicht: Das ist ein Anfall jetzt musst du handeln.
Er merkt nur, irgendetwas stimmt nicht.

Während der Anfälle leckt er mir dann meistens das Gesicht ab. Bei manchen Epileptikern dringt der Hund damit sogar bis zum Assistenznehmer durch. Bei mir bewirkt das leider absolut nichts, aber es schadet auch nicht, also lassen die Leute die dabei sind Hope einfach machen. Man muss ja auch mal Hopes Junges alter sehen. Morgen wird er 15 Wochen alt. Dass er überhaupt schon so viele Anfälle im vorhinein erkennt ist erstaunlich.

Auch seine sonstige Entwicklung ist sehr gut. Er Apportiert bereits relativ zuverlässig (das einzige was noch nicht stimmt ist das Ausgeben. Meistens lässt er den Futterdummy in ca 50-80cm Abstand vor mir fallen anstatt es im Maul zu behalten bis das Kommando zur Ausgabe erfolgt, aber dass sind lediglich Formfehler.) und ist auch im Grundgehorsam (Sitzt, Platz, Komm und Aus) sehr gut dabei. Im Vergleich zu den Hunden aus seiner Welpengruppe ist Hope um Längen weiter.
Es sind auch immer alle hellauf begeistert von ihm.

Joeylea
31.03.2015, 18:10
... Morgen wird er 15 Wochen alt. Dass er überhaupt schon so viele Anfälle im vorhinein erkennt ist erstaunlich.


Verrechnet:klatsch:
Hope wird morgen 14 Wochen alt.

dicke_Wade
31.03.2015, 18:33
Eben er ist ja noch ein Kleener und das finde ich auch sehr erstaunlich, wie er schon reagiert. Mit dem älter werden wird sich das sicher differenzieren lassen und der Spieltrieb des Welpen wird wohl etwas nachlassen. Ich hatte vor Jahren auch mal mit einer Labri-Welpen "zu tun". Die hat mich, wenn ich zu Besuch war, immer im Bett geweckt. Wenn ich nicht rechtzeitig ihre Ohren zu fassen bekam, um sie auf Abstand zu halten, war ich klatschnass im Gesicht :hihi: Ich find das so schön, dass du solch einen Glücksgriff hattest, dass er kwasie der Beste aus seinem Wurf ist. Und dass Joey so gut mit ihm klar kommt ist ja auch klasse :) Ich wünsch dir alles Gute. Und so wenig Anfälle wie möglich :) Hast ja leider keinen Einfluss drauf *soiftz*

Gruss Tommi

Jolly Jumper
31.03.2015, 20:34
Ich kann mich Tommi nur anschließen! Deine Blogs verfolge ich und freue mich über euren Glücksgriff Hope. Und jedes Mal hoffe ich, von weniger Anfällen zu lesen... Toi toi toi!

Joeylea
31.03.2015, 21:37
Danke sehr.

Ein reiner Glücksgriff war Hope ja nicht. Dabei spielte auch viel die Züchterin und die Zuchtlinie mit herein
und zudem die sehr genaue Beurteilung durch Züchterin und dem Vergleich mit den Leitlinien die wir brauchten.

Dennoch kann ich nur von Glück sprechen, dass Hope derartig talentiert ist.
Damit hatte ich lange nicht gerechnet und die Angst, dass er vielleicht doch nicht meldet war zu Anfang groß.
Mittlerweile bin ich unheimlich stolz auf den kleinen. Er nimmt wirklich alles super hin und reagiert ganz toll.

Joeylea
01.04.2015, 20:54
Endlich gute Nachrichten:

Der Ketosewert war heute den ersten Tag lang durchgängig im erwünschten Bereich und ich habe alle Mahlzeiten gut vertagen.
Das wurde zwar so langsam auch mal Zeit (nach dem ganzen hin und herund den neuberechungen usw)

Inzwischen habe ich Täglich vier Mahlzeiten im Verhältnis 4:1 und komme mit den Rezepten ganz gut zurecht.
Mein Magen hat sich sowohl an die kleinen Mengen, als auch an das fettig/Ölige gewöhnt. Bestimmte Sachen schmecken mir zwar nach wie vor nicht, aber alles in einem bin ich ganz zufrieden.

Seit letzter Woche habe ich auch ein Buch mit Ketogenen Rezepten für Kinder (Ich habe absichtlich das Rezeptebuch für Kinder gewählt, weil ich keine Gerichte mit gefühlten 100 Zutaten haben wollte und es Rezepte sein sollten, welche unkompliziert gemacht sind) und bin darüber sehr glücklich, weil mir viel Rechnerei erspart bleibt. Die Portionen muss ich zwar teilweise Umrechnen, aber das lästige Nach Ideen suchen entfällt.

Sonst bleibt nur zu hoffen, dass der Blutzucker sich jetzt auch wieder einpendelt und die erhoffte Wirkung eintritt. Bis man das genau einschätzen kann, können durchaus mal 2-4 Wochen vergehen, aber ich bin schon froh wenn ich in keine Ballung mehr hereinkomme.

Sonst steht der Kühlwestenkauf wieder auf der Matte.
Da ich immer wieder Probleme bei zu warmen Wetter und zu viel Hitze habe, bzw eben auch mal grundlos Fieber bekomme, haben wir ab dem Frühling immer eine Kühlweste zur Hand. Diese trage ich auch viel beim Sport, da ich sonst sehr schnell Anfälle bekomme. Manchmal tränke ich auch vorher die Laufsachen in Wasser, aber die Kühlweste ist doch wesentlich praktischer und angenehmer.

Von daher heißt es wegen der Kostenübernahme mit der KK zu telefonieren (wobei ich mit einer Ablehnung rechne. Meist ist Epi kein Grund zur Genehmigung) und dann wieder die Herrsteller durchkämmen. Meine Alte wird leider nicht mehr hergestellt und ist kaputt.

So viel Heute nach einem fast Anfallsfreiem Tag
Joeylea

Joeylea
02.04.2015, 23:11
Gemischte Nachrichten zum Heutigen Abend:

Positiv ist: Ich habe die Freigabe langsam wieder mit dem Laufen zu beginnen (Mit Pulsoxiuhr, Wendl und Begleitung) und die Ketosewerte sind auch heute wieder in bester Ordnung.
Außerdem hatte ich heute mehrere aufmerksame Phasen (Phasen in denen ich vollständig geistig Anwesend bin) wobei ich mir noch nicht sicher bin ob das wirklich durch die ketogene Diät kommt, oder ich einfach einen guten Tag hatte.

Negativ: Die Versorgung mit Wendl-Tuben ist mal wieder schwierig und die Leberwerte sind wieder angestiegen. Nachkontrolle ist nächste Woche Dienstag.

Das jetzt
Joeylea

Joeylea
04.04.2015, 20:50
Epilepsie ist ein A*schloch!

Es gibt so Tage an denen ich stock sauer auf mein Hirn und diese dämliche Epilepsie bin.
Meistens stecke ich die Anfälle ja recht gut weg, denke mir dann: sehr ärgerlich, bin evtl. enttäuscht oder
genervt. Wütend bin ich eher selten.
Gestern war es aber wieder so weit.
Ich habe mich schon den ganzen Tag auf meinen Lauf am Nachmittag gefreut. Dann hat auch noch die Sonne geschienen
und wir haben den Grill anmachen können und ich hatte richtig gute Laune. Den Lauf habe ich aufgrund der warmen Temperaturen auf den Abend verschoben.
Der Grill war an, ich hatte schon gegessen uns saß mit Hunden und Vater auf der Terrasse und war bester Laune und voller
Vorfreude. Überraschend kam dann noch eine sehr gute Freundin von meiner ehemaligen Schule (die ich seit dem Umzug nicht mehr gesehen habe. Sie sind auf dem Weg in den Urlaub bei uns "vorbeigekommen" (waren ca 20 km umweg. Also wesentlich weniger als sonst) und haben einen kurzen Überraschungsbesuch gemacht.
Jetzt kommt der Grund aus dem ich so wütend Bin.
Vor lauter Freude und Begeisterung in Kombination mit dem guten Wetter hat es mich umgehauen. Meine Freundin war noch keine 2 Minuten da, als der Anfall in einer Myoklonie begann und sich dann innerhalb von Sekunden generalisiert hat. Rums fallera runter vom Gartenstuhl, auf die Holzterrasse. Midazolam wirkte nicht, dafür bin ich aber sehr schnell mit der Sättigung herunter gefallen und die Beatmung mit Beutel war eher geringfügig erfolgreich, da im Anfall kein Wendl-Tubus gelegt werden kann und ein Guedel sowieso nicht. Außerdem waren die Atemwege verlegt und im Anfall kann man den Hals kaum überstrecken. Als der Notarzt kam waren schon ca 20 Minuten vergangen. Er hat versucht mich abzuspritzen, was zuerst nicht gelang. Dann hat er mir im Anfall einen Wendl-Tubus gelegt, Sauerstoff dran und noch mal Diazepam. Der Anfall wurde dann gestoppt und ich war schnell wieder wach. nach kurzem Gespräch wurde ich dann aufs Spineboard geschnallt, die Treppe hoch und in mein Zimmer getragen und auf meinem Bett wieder abgeschnallt. Da wurde ich wieder an unseren Sauerstoff gehängt (wobei der Notarzt uns einen Verbindungsschlauch da lassen musste für den Wendl-Tubus. Der hat einen anderen Adapter als unsere Verbindungsschläuche gehabt und sonst hätte das nicht gepasst) und auch das Überwachungsgerät wurde wieder von dem RTW-Gerät auf unseres gewechselt. nachdem ich ein paar Minuten so da lag, umgeben von Ambu, Monitor, mit Stifneck (um den Hals gerade zu halten wegen dem Wendl) und mit dem Sauerstoff auf der Nase, war ich einfach nur wütend. Wütend und Traurig.
Der Notarzt hat mich dann Zuhause gelassen (die kennen das ja auch schon und ich war versorgt) und ich bin relativ schnell eingenickt.
Als ich wieder aufgewacht bin war meine Freundin schon wieder weg und mir wurde klar, weshalb ich so wütend war.
Ich war und bin noch wütend, weil ich mich nicht mal mehr zu sehr freuen darf, wenn ich einen Anfall Riskieren will.
Ein einfacher Besuch über den ich mich einfach nur zu sehr gefreut habe, war genug damit ich noch Stunden später flach liege.

Die Verletzungen die ich davon getragen habe sind nicht kaum der Rede wert. Der Helm hat das meiste Abgefangen. Geblieben sind leicht Kopfschmerzen durch den O2-Mangel, ein paar Kratzer und Prellungen und ein gereizter Nasengang (der NA war nicht besonders vorsichtig mit dem Wendl) der minimal geblutet hat nach dem ziehen.

Starke Emotionen lösen bei mir häufig Anfälle aus. Aber in der Regel halten sich meine Emotionen maximal in dem Bereich, in dem sie Absencen, Myoklonien, maximal einen komplex-fokalen Anfall auslösen.

Das macht mich wütend und traurig zugleich. Emotionen die Anfälle auslösen können sind gefährlich. Sie sind nicht planbar, kontrollierbar oder abstellbar. Ein unkontrollierbarer Faktor der mir das Leben schwer machen kann.

Nichts desto Trotz möchte ich auch etwas positives Berichten:
Ich war heute in der Stadt da noch einige Erledigungen anstanden und hatte Hope dabei.
Hope hat sich wie immer vorbildlich verhalten und wir konnten ihn überall ohne Probleme mit hineinnehmen.

Außerdem saß ich auch eine Runde auf dem Rollentrainer. Anstrengend war es und ich hatte Mühe weiterzumachen, aber ich bin dennoch hartnäckig geblieben.

Was gibt es sonst zu sagen? Nach dem Anfall gester ist vollständig Ruhe. Keine Absencen, kleine Stürze oder Komplex fokalen oder großen Anfälle. Ein paar Myoklonien ja, aber irgendwie zählen die ja kaum mehr.

So viel Jetzt
Joeylea

Joeylea
06.04.2015, 19:29
Gute Nachrichten

Die Keto scheint endlich Wirkung zu zeigen.
Nachdem ich die ganzen letzten Tage nicht so wirklich Fit war, geht es mir heute sehr gut.
Den ganzen Tag sind keine Anfälle durchgebrochen. Nicht mal Absencen und bis zum Nachmittag hin auch keine Myoklonien.
Um vier herum sind wieder vereinzelte Myoklonien durchgebrochen und die halten sich momentan auch ganz gut, aber im Vergleich zu sonst, ist das eine große Verbesserung.
Bisher liegen Ketose, Blutzucker, Puls und Sättigung auch alle in guten Bereichen und ich kann mich nicht großartig beschweren. Wenn ich jetzt noch ein gutes Ketogenes Brot hätte, wäre meine Welt in Ordnung.

Sonst hatte Hope heute so ziemlich den enspanntesten Tag mit mir, seit er bei uns ist und wir konnten ein wenig die Sonne genießen.
Solche Tage wie heute wünsche ich mir öfter. Einfach mal leben wie ein (fast) normaler Mensch.

Jolly Jumper
06.04.2015, 20:01
Das klingt etwas besser.

Ist dieses Brot (http://sz-magazin.sueddeutsche.de/texte/anzeigen/42741/Coole-Stulle) ketogen genug? Vielleicht kann man es ja noch ein wenig abändern? Wir finden es jedenfalls saulecker!

Joeylea
07.04.2015, 11:55
Hallo Jolly,

das Verhältnis von dem Brot ist leider nicht stimmig mit dem meinigen. Ich werde mal ein bisschen herumrechnen müssen.
Heute Mittag werde ich auch noch mal ins Reformhaus fahren und versuchen an Leinsamenmehl und das ein oder andere eher selten zu findene Produkt zu organisieren. Sonst muss wohl das Netz herhalten.

Außerdem werden wir diese Woche mal die Ketogenen "Nudeln" ausprobieren. Diese sind natürlich nicht vergleichbar mit normalen Nudeln, da die Nudeln von Miracle-Nudeln nur aus Ballaststoffen bestehen. Also eine Beilage welche ich nicht berechnen muss, was mir natürlich sehr etgegen kommt.

Joeylea
07.04.2015, 23:19
Jeah, noch mehr Hilfsmittel!

Mit der Zeit häuft sich bei mir ja so einiges an Hilfsmitteln an. Leben den großen und wirklich teuren Geschichten wie
Sauerstoffgeräten, Monitor und Co, kommen ja auch immer wieder kleinere Geschichten dazu.

Heute war es dann eine dynamische Fußheberorthese.
Zur Erklärung: Ich habe schon seit Jahren eine Muskelhypertonie, insbesondere in Füßen und Unterschenkel.
Das ist nicht weiter schlimm gewesen, denn im Alltag war ich nicht eingeschränkt und der Zehengang den ich als Kleinkind nie abgelegt habe, muss eben schon seit Jahren behandelt werden. dazu gibt es verschiedene Übungen welche für die Streckung der Muskeln, Sehnen und Bänder im entsprechendem Bereich sorgen.
Auch als der Zehengang zum beginnenden Spitzfuß wurde, konnte man lange noch mit Physio und Übungen behandeln.
Heute war dann der Punkt erreicht, an dem die Diagnosen Spitzfuß, Zehengang und Hypotonie ausgereicht haben für die Verordnung beidseitiger dynamischer Fußheberorthesen.

Nun zu dem Problem dabei:
Theoretisch bräuchte ich Orthesen welche nicht (wie die jetzt bestellten) zum Teil elastisch sind, sondern eher welche den Fuß in eine Null-Stellung bringen. Diese Orthesen (in meinem Falle wäre es eine Perenäusschiene) führt bei mir aber (wie sämtliche unbewegliche Schienen. Das Problem habe ich auch beim Gipsen oder bei Aircrestschienen) sofort zu einer Steigerung der Krampfbereitschaft und dadurch zu vermehrten Anfällen.
Also versuchen wir es probeweise mit einer flexiblen Orthese. Dabei gibt es einen nicht flexiblen Strang, welcher dazu da ist meinen Vorfuß ein wenig nach oben zu "ziehen".

Die Erfolgsaussichten dabei sind nicht gerade riesig, aber durch die zunehmende Hypertonie sind wir froh, wenn wir dem fortschreiten entgegen wirken können.
Als mögliche Alternativ-Lösung gibt es noch die sg. DAFO-Schienen. Diese sind (da nach Gipsabdruck gefertigt) nicht ganz günstig und ob ich diese tolleriere ist unklar. Sie sind zwar nicht ganz so starr wie die Perenäusschienen, aber auch nicht so flexibel wie eine Bandage.

Wie üblich heißt es jetzt mal wieder auf das Sani-haus zu warten und dann wird man weitersehen. Eine Schiene würde bei mir jetzt nicht so super ins Laufprogramm passen, aber wie das ganze in der Anwendung ist wird sich zeigen

Joeylea
10.04.2015, 00:19
Ein Augenblick Normalität

Einen Augenblick Normalität konnte ich heute endlich mal wieder genießen.

Ohne Monitor und Sauerstoff. Ohne Beatmungsbeutel, Notfallmedikamente oder Schlauch in der Nase.
Einfach mal raus in den Garten, die Sonne genießen und Zeit mit den zwei Liebsten Pelztieren verbringen.
Nur einen Augenblick lang. Einen kurzen Moment lang Normalität. Ein Moment in dem ich loslassen kann und
die ganzen Sorgen kurz verschwinden.

Diese Momente geben so unheimlich viel Kraft, dass ich kaum die passenden Worte finde.
Selbst nachdem es mich nachher umgehauen hat, heute Morgen Hope am Teich spielen zu sehen und wie Joey uns
aus dem Schatten heraus beobachtet hat, reichen aus damit ich noch immer Lächeln muss.

Immer wieder werde ich gefragt woher ich die Kraft nehme weiter zu machen.
Ich ziehe sie aus genau diesen Momenten. Diesen seltenen, kostbaren und unheimlich wichtigen Momenten der
Normalität.

Wie zu erwarten blieb der Anfall nicht aus und da Hope zu beschäftigt mit dem Wasser war, gab es auch keine Vorwarnung. Aber ihn so glücklich zu sehen und wie sehr er sich gefreut hat, dass er im Fischteich planschen durfte, da kann man ihm das nicht Übel nehmen.
Der Anfall war nach 30mg Midazolam wieder vorbei und ich bin anschließend in mein Bett gestapft. Nachmittags dann er Anruf vom Arzt. Die Leberwerte sind wieder Stark erhöht. Er sorgt dafür, dass morgen noch mal Blut entnommen wird und ich sollte auf sämtliche Leberschädigende Mittel verzichten. Keine halbe Stunde später rief das Sani-Haus an. Die Orthesen bräuchten einen Kostenvoranschlag bei der Kasse und ob ich mich mit dem Hilfsmittelberater in Verbindung setzen würde. Anruf bei meinem Hilfsmittelmenschen. Orthese wurde sofort bewilligt, Bewilligung noch per Fax verschickt. Allerdings erstmal nur für rechts, da ja befürchtet wird, dass die gewählte Orthese nicht besonders gut hilft. Kurzer großer Anfall, Sauerstoff dran und noch mal 20mg Midazolam. Kurz vor Ladenschluss der Rückruf meinerseits ans Sani-haus. Orthese kommt hoffentlich in ein paar Tagen. Jedenfalls ist sie bestellt.
Am frühen Abend die erste kurze Atemnot dieses Jahr. Zwei mal Symbicort und es bessert sich wieder.
Die hohe Dosis löste einen Absencen-Status aus ("langezogene Bewusstseinspause"), auf den nach rund zwei Stunden
(wovon ich gut eine im Krankenhaus verbracht habe) mit Diazepam i.v und Keppra i.v. (wird manchmal in hohen Dosen durch Infusionen als Notfallmittel eingesetzt) reagiert werden musste. Ich war noch reichlich verwirrt (auch wenn die Augen offen waren, habe ich ja nicht mitbekommen wie ich ins Kh gebracht wurde und von dem EEG habe ich auch nichts mitbekommen) und als ich wieder orientiert war, erfolgte die Entlassung auf eigene Gefahr.
Jetzt ist der Puls noch stark erhöht (vermutlich eine Paradoxreaktion auf die vielen Medikamente), aber die Sättigung super und
ich bin im Kopf wieder klar.

Ich bin platt und ausgelaugt, aber ich bin glücklich.
Heute ist viel passiert, aber es war ein guter Tag und ich habe wieder gesehen wofür es sich zu Kämpfen lohnt.
Ich kämpfe um Normalität. Jeden Tag aufs Neue und ich weiß ich kämpfe um etwas, was ich nie erreichen werde.
Aber selbst wenn Momente wie heute nur selten sind, bedeuten sie doch so viel mehr als alle negativen Erfahrungen es je werden.

Genau deshalb, weil diese Momente mir einfach so vieles bedeuten und in einem solchen Augenblick meine Welt einfach mal rundum schön ist, werdet ihr auf Hopes Seite auch nur die Fotos aus dem Garten finden und keinerlei Berichte.

Ich will mir später diese Website durchlesen können und durch diese Bilder an diesen glücklichen Moment zurückdenken.

Joeylea
12.04.2015, 17:48
Draußen scheint die Sonne.. und im Haus der Monitor

Momentan ist mal wieder wirklich der Wurm drin.
Gestern war es bei mir relativ ruhig, heute hingegen steckt der Wurm drin.

Heute morgen war ich mit einer Freundin und den Hunden noch eine lange Runde Gassie und dort sind schon die ersten Komplex-fokalen Anfälle aufgetreten. Irgendwie habe ich das dann aber doch eine gute Stunde lang überstanden und bin heile Zuhause angekommen. Am Pulsoxi zeigt sich mal wieder eine extrem niedrige Sättigung. Trotz Sauerstoff ging diese kaum hoch, also brauchten wir mal wieder die geliebten Wendltuben. Der Vorrat Zuhause war allerdings mal wieder erschöpft weil wir schon wieder seit einer Woche auf die bestellten warten. Also ein Anruf in der Apo mit Notdienst. Die hatten keine da, wie zu erwarten. Der nächste Anruf ging an den ärztlichen Notdienst. Keine Wendltubuen. Von den Sanitätshäusern hatte unser normales Notdienst und es war klar, dass die noch keine da haben. Dann haben wir im Krankenhaus angerufen und siehe da, es existieren doch noch Wendltuben in dieser Welt. Also haben mein Vater und ich uns auf die viertelstündige Fahrt (mit Blaulicht geht das viel schneller) gemacht und sind in der Notaufnahme Durchmarschiert und haben uns zwei Wendltuben abgeholt (einen normal großen, einen in einer kleineren Größe), haben ein kurzes EKG gemacht und den Pulsoxi-Wert mit einem Gerät der Klinik verglichen und dann wurde vom Arzt in der Notaufnahme auch gleich ein Wendl gelegt.

Natürlich haben wir den Rat bekommen im Krankenhaus zu bleiben, aber die Situation ist für uns nicht neu und ich komme damit gut zurecht. Wenn es nach den ganzen Ärzten ging, würde ich wohl auf Dauer in eine Pflegerische Einrichtung kommen, aber daran werden sie sich wohl weiter einen Zahn abbrechen. Ich bin geistig zu fit um in einer Krankenstation zu leben. Ich merke in letzter Zeit immer häufiger, dass auch die Ärzte nicht mehr wissen was sie für richtig oder falsch halten.

Jetzt aber mal zu den guten Nachrichten: Dienstag kommt Hopes Assistenzhundetrainerin und Donnerstag geht es zu einem Ambulanten Termin nach Münster in die Uniklinik. Ich bin gespannt und werde berichten.

30639

Joeylea
17.04.2015, 13:24
Ja ich lebe noch

den neuen Beitrag findet ihr auf Hopes Seite.
Momentan habe ich viel um die Ohren, daher spare ich mir das doppelt tippen

Joeylea
19.04.2015, 21:01
noch mal ein neuer eintrag auf Hopes seite. Diesmal sogar wieder mit Bild

Joeylea
25.04.2015, 12:59
Ja ich lebe noch...
oder zum Mindest wieder

Nachdem ich letzte Woche bei meinem Arzt in der Praxis einen Anfall hatte und das EKG eine wunderbrare Nulllinie angezeigt hat, ging es fürs erste mit Tatütata ins Krankenhaus. Zuerst auf die Intensivstation, später auf die Kardiologie zur Überwachung. Nach der Reanimation war das EKG weitgehend unauffällig, nur die Atmung hat gesponnen, aber auch nicht wirklich mehr als sonst auch. Für das Kreislaufversagen wurde keine Ursache gefunden. Der Anfall hat nicht besonders lange gedauert, es wurde sofort mit Midazolam reagiert (und das war auch nicht höher dosiert als sonst) und kurz zuvor war das EKG noch normal. Nach der Reanimation habe ich auch brav weiter gezappelt, aber der NA hat mit Propofol unterbrochen.

Auf der Kardiologie bin ich bald verrückt geworden, da ich dort mit einem Haufen erwachsener Menschen war die fast alle in Selbstmitleid ertrunken sind untergebracht war. Außerdem kamen regelmäßig neue Patienten auf die Station und andere sind gegangen. Ein ständiges hin und her. Noch dazu musste ich die ganze Zeit einen Monitor mit mir herumschleppen.
Und nach bevor ich entlassen wurde, war klar, dass ich für Zuhause auch einen Herz-Atemmonitor bekommen soll.

Ich habe also mit der Krankenkasse telefoniert, da wir ja prinzipiell lieber einen gewissen Eigenanteil Zahlen und dafür einen eigenen Monitor (der nicht Eigentum der Kasse ist) haben, als einen den wir zurückgeben müssen. Mein Hilfsmittelmensch hat nach kurzer Rücksprache mit seinem Vorgesetztem zugestimmt und wir haben uns auf einen etwas älteren aber komplett funktionierenden Monitor geeinigt. Donnerstag wurde ich entlassen und Freitag kam dann schon der Monitor. Hier ein Großes Dankeschön an Herrn D. meiner KK der das alles so Problemlos und schnell ermöglicht hat.

Ich habe jetzt also eine Kleine Intensivstation Zuhause und für das Beatmungsgerät muss ich wohl anbauen, da der platz langsam ausgeht, aber ich bin trotzdem froh alles überstanden zu haben und das alles so schnell und Unkompliziert ging.

Im Laufe der nächsten Tage werde ich Bilder auf Hopes Seite online stellen. Vermutlich am Montag oder Dienstag

cappucino15
25.04.2015, 20:42
Puha, da hast Du ja Glück gehabt, das der Anfall beim Arzt passiert ist, das hätte ja böse ausgehen können! Erhol Dich gut und alles Gute für Dich, Hope und Joy weiterhin! Ich bewundere Deinen Lebensmut!

Joeylea
26.04.2015, 13:26
Danke sehr. Insgesamt bin ich fit nur nimmt mich das ganze emotional ziemlich mit.
Ich warte jetzt auf Montag damit ich noch mal zum Hausarzt gehen darf und da noch mal ein EKG geschrieben wird und die Daten ausgewertet werden können. Das ganze stellt einen natürlich vor die Frage wie weiter machen?
Was geht noch und was nicht? Die Herzbefunde im Krankenhaus waren alle super. Nur fragt man sich natürlich wieso auf einmal? Klar, es könnte ein SUDEP-Ereignis gewesen sein, aber was heißt das jetzt fürs weitere? Was darf ich wie schnell wieder machen?
Organisch scheine ich nicht viel mitgenommen zu haben.

Außerdem möchte ich langsam wieder Laufen gehen und mit dem Sport weitermachen. Wie soll das mit Monitor gehen? Alleine Laufen gehen ist nicht möglich. Wie also weiter? Dann warte ich auch noch immer wegen der Orthesengeschichte. Es zieht sich alles und ich weiß manchmal nicht wie jetzt vorangegangen werden sollte.

Hope macht sich weiterhin super. Er ist einsame Spitze und ich bin stolz ohne Ende. Vielleicht schaffe ich es nachher auf seiner Website ein aktuelles Foto hochzuladen. Ich mag nur nicht schon wieder einen negativen Beitrag reinstellen. Das Häuft sich in letzter Zeit immer mal wieder obwohl ich im Großen und ganzen eigentlich recht zufrieden bin.

Joeylea
27.04.2015, 18:47
Bilder vom Monitor und einige Informationen sind auf Hopes Website zu finden.

Joeylea
03.05.2015, 14:25
Aufgrund fehlender Zeit und auch weil es bei mir immer weniger um Sport als um mein sonstiges Leben geht, werde ich den Blog hier NICHT mehr weiterführen.
Ich danke allen die mir hier Mut zugesprochen und mich unterstützt haben und lade alle die Lust und Interesse haben weiterhin herzlich ein auf Hopes Website mitzulesen.

Ich werde mich nicht vollständig aus dem Forum zurückziehen, allerdings ist es mir zu viel zwei Blogs zu führen und Hopes Ausbildung und meine Gesundheitlichen Belange nehmen sehr viel Zeit ein.

Ich bin über RW weiterhin per PN zu erreichen, nur dieser Faden wird eben nicht weitergeführt.

Hier noch mal Hopes Webadresse: Home - mit-hope-an-meiner-seites Webseite! (http://www.mit-hope-an-meiner-seite.jimdo.com)

Dort werdet ihr weiterhin Berichte finden, könnt Kommentare hinterlassen und mich auch über das Kontaktformular erreichen.
Noch mal ein großes Danke an die vielen Mitleser und die vielen Aufmunternden Worte die ihr für mich hattet.
Ich würde mich freuen wenn der ein oder Andere auf Hopes Website mitliest und auch mal den ein oder anderen Post hinterlässt. Auch über den Sport werde ich dort hoffentlich bald wieder berichten können, aber bis dahin wird wohl noch etwas Zeit vergehen.

Viele Liebe Grüße
Joeylea

Holger801
03.05.2015, 20:50
Hallo Joeylea,

als stiller Mitleser hat mich deine Geschichte, dein Optimismus und deine Hartnäckigkeit immer fasziniert. Ich habe vollstes Verständnis für deine Entscheidung. Es gibt wichtigeres als zwei Blogs parallel zu führen.
Von Herzen viel Erfolg für deine Zukunft.

Holger

dicke_Wade
03.05.2015, 23:19
Ich hoffe, du liest hier noch etwas mit :wink:

Auch ich kann deine Entscheidung nachvollziehen und ich werde gern und regelmäßig deine Berichte im Hope-Blog lesen. Deinen Lebensmut, dein Wille, mit allen Widrigkeiten und Rückschlägen fertig zu werden und niemals aufzugeben, das bewundere ich und das ist mir auch Vorbild. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute :)

Gruss Tommi

Joeylea
04.05.2015, 21:22
Danke ihr beide. Ein wenig werde ich hier noch mitlesen. Ich werde eben nur die Berichterstattung in diesem Faden beenden.

Momentan ist einfach auch sehr viel los und die Zeit fehlt. Auch oft die Themenbezogenheit..
Hartnäckigkeit und Optimismus werde ich sicherlich nicht aufgeben.

Magimaus
21.12.2018, 14:37
Seit 2015 hat Lea hier nicht mehr geschrieben...Laufen war leider nicht mehr das, was in ihrem Leben in den letzten Jahren wichtig war.
Sie hat immer davon geträumt einen Halbmarathon oder einen Minitriathlon zu machen.
Ihre Krankheit hat ihr einen Strich durch die Rechnung gemacht.
Sie war immer tapfer, hat gekämpft, war nie breit negativ zu denken... und hat immer noch die Kraft gehabt anderen Mut zu machen.
Ich habe eine Menge von ihr gelernt, vor allem, dass man auch an das Unglaubliche glauben muss!

Ich werde Dich nie vergessen liebe Lea!

Lea hat es nicht geschafft ihre Krankeit (Dravet-Syndrom) zu besiegen und ist in der letzten Woche eingeschlafen.
Herzliches Beileid Ihrer Familie, Ihren Freunden und Angehörigen.

Rennschnecke 156
21.12.2018, 15:45
Es tut mir sehr leid, das zu lesen, ich habe diesen Blog damals regelmäßig verfolgt und viel dabei gelernt.
Auch den privaten Blog hatte ich gespeichert und immer mal wieder geschaut, ob sie was schreibt, über sich oder auch über die Hunde, aber dann doch irgendwann gelöscht.
Magimaus, vielen Dank für die Mitteilung. Hattest du die ganzen Jahre über noch Kontakt zu ihr?
Ich hoffe, sie konnte zuhause bleiben und mußte nicht doch noch in eine pflegerische EInrichtung, das war ihr doch ein Gräuel, daran überhaupt zu denken.

Gruß und schöne Weihnachten
RS

Katz
21.12.2018, 18:24
Ich war damals noch nicht hier angemeldet und habe sie nicht gekannt. Dennoch möchte ich gerne mein Beileid aussprechen. Es ist eine so traurige Nachricht, die betroffen macht. Meine Gedanken sind auch bei den Angehörigen. Mein herzliches Beileid!

Rennschnecke1
21.12.2018, 18:42
Ich habe damals auch viel mitgelesen, mitgehofft und ihr die Daumen gedrückt, dass sie weiter laufen kann, weil es ihr doch so gut tat. Es tut mir wirklich leid, dass sie ihren Wunsch, ihren Traum nicht mehr erfüllen konnte. Sie hat so viel gegeben, vielen Mut gemacht, war immer so positiv.

Danke Marion, dass Du uns hier teilhaben lässt. Mein Beileid den Angehörigen, Familie und Freunden und auch Dir, liebe Marion.

Danke liebe Lea ... machs gut!

Magimaus
26.12.2018, 15:55
Magimaus, vielen Dank für die Mitteilung. Hattest du die ganzen Jahre über noch Kontakt zu ihr?
Ich hoffe, sie konnte zuhause bleiben und mußte nicht doch noch in eine pflegerische EInrichtung, das war ihr doch ein Gräuel, daran überhaupt zu denken.

Gruß und schöne Weihnachten
RS

Ja, wir hatten die ganzen Jahre Kontakt. Wir haben uns dann auch persönlich kennengelernt, bei einem Besuch von Lea im Harz.
Ich bin sehr froh, dass Lea immer liebe Menschen um sich herum hatte und bis auf die vielen Krankenhausbesuche zuhause leben konnte.
Sie hatte immer viele Pläne und Ziele im Kopf und hat sich einfach nicht unterkriegen lassen. Ich kenne niemanden, der so verdammt stark war wie sie.

Isse
26.12.2018, 16:54
Ich hatte hier im Thread immer mitgelesen, jedoch nicht geschrieben. Es fiel mir schwer vorzustellen, wie ein Mensch solches schlimmes Schicksal meistern muss und immer wieder positiv nach vorne blicken konnte.

Mein Mitgefühl gilt ihrer K... und ihrem Vater, die nun ohne Lea leben müssen. Zumindest in ihrer Beziehung war Lea wohl sehr glücklich. Durch einfaches googlen des Vornamens, des Namens des Assistenzhundes und Dravet, gelangt man auf die Facebook Seite, die von Lea und ihrer Frau geführt wurde. Ich habe mir diese Seiten in den letzten Tagen fassungslos angeschaut und sah, wie Lea kämpfte. Es ist der Wahnsinn, was Menschen aushalten müssen und immer noch am Leben hängen. Ein so zartes, tapferes Mädel. Es tut mir unheimlich leid.

binoho
26.12.2018, 18:04
Es geht mir wie Isse, immer mitgelesen, auch FB .
Es bedarf keiner weiteren Worte.....