Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

Das klingt etwas besser.

Ist dieses Brot ketogen genug? Vielleicht kann man es ja noch ein wenig abändern? Wir finden es jedenfalls saulecker!

Hallo Jolly,

das Verhältnis von dem Brot ist leider nicht stimmig mit dem meinigen. Ich werde mal ein bisschen herumrechnen müssen.
Heute Mittag werde ich auch noch mal ins Reformhaus fahren und versuchen an Leinsamenmehl und das ein oder andere eher selten zu findene Produkt zu organisieren. Sonst muss wohl das Netz herhalten.

Außerdem werden wir diese Woche mal die Ketogenen "Nudeln" ausprobieren. Diese sind natürlich nicht vergleichbar mit normalen Nudeln, da die Nudeln von Miracle-Nudeln nur aus Ballaststoffen bestehen. Also eine Beilage welche ich nicht berechnen muss, was mir natürlich sehr etgegen kommt.

Jeah, noch mehr Hilfsmittel!

Mit der Zeit häuft sich bei mir ja so einiges an Hilfsmitteln an. Leben den großen und wirklich teuren Geschichten wie
Sauerstoffgeräten, Monitor und Co, kommen ja auch immer wieder kleinere Geschichten dazu.

Heute war es dann eine dynamische Fußheberorthese.
Zur Erklärung: Ich habe schon seit Jahren eine Muskelhypertonie, insbesondere in Füßen und Unterschenkel.
Das ist nicht weiter schlimm gewesen, denn im Alltag war ich nicht eingeschränkt und der Zehengang den ich als Kleinkind nie abgelegt habe, muss eben schon seit Jahren behandelt werden. dazu gibt es verschiedene Übungen welche für die Streckung der Muskeln, Sehnen und Bänder im entsprechendem Bereich sorgen.
Auch als der Zehengang zum beginnenden Spitzfuß wurde, konnte man lange noch mit Physio und Übungen behandeln.
Heute war dann der Punkt erreicht, an dem die Diagnosen Spitzfuß, Zehengang und Hypotonie ausgereicht haben für die Verordnung beidseitiger dynamischer Fußheberorthesen.

Nun zu dem Problem dabei:
Theoretisch bräuchte ich Orthesen welche nicht (wie die jetzt bestellten) zum Teil elastisch sind, sondern eher welche den Fuß in eine Null-Stellung bringen. Diese Orthesen (in meinem Falle wäre es eine Perenäusschiene) führt bei mir aber (wie sämtliche unbewegliche Schienen. Das Problem habe ich auch beim Gipsen oder bei Aircrestschienen) sofort zu einer Steigerung der Krampfbereitschaft und dadurch zu vermehrten Anfällen.
Also versuchen wir es probeweise mit einer flexiblen Orthese. Dabei gibt es einen nicht flexiblen Strang, welcher dazu da ist meinen Vorfuß ein wenig nach oben zu "ziehen".

Die Erfolgsaussichten dabei sind nicht gerade riesig, aber durch die zunehmende Hypertonie sind wir froh, wenn wir dem fortschreiten entgegen wirken können.
Als mögliche Alternativ-Lösung gibt es noch die sg. DAFO-Schienen. Diese sind (da nach Gipsabdruck gefertigt) nicht ganz günstig und ob ich diese tolleriere ist unklar. Sie sind zwar nicht ganz so starr wie die Perenäusschienen, aber auch nicht so flexibel wie eine Bandage.

Wie üblich heißt es jetzt mal wieder auf das Sani-haus zu warten und dann wird man weitersehen. Eine Schiene würde bei mir jetzt nicht so super ins Laufprogramm passen, aber wie das ganze in der Anwendung ist wird sich zeigen

Ein Augenblick Normalität

Einen Augenblick Normalität konnte ich heute endlich mal wieder genießen.

Ohne Monitor und Sauerstoff. Ohne Beatmungsbeutel, Notfallmedikamente oder Schlauch in der Nase.
Einfach mal raus in den Garten, die Sonne genießen und Zeit mit den zwei Liebsten Pelztieren verbringen.
Nur einen Augenblick lang. Einen kurzen Moment lang Normalität. Ein Moment in dem ich loslassen kann und
die ganzen Sorgen kurz verschwinden.

Diese Momente geben so unheimlich viel Kraft, dass ich kaum die passenden Worte finde.
Selbst nachdem es mich nachher umgehauen hat, heute Morgen Hope am Teich spielen zu sehen und wie Joey uns
aus dem Schatten heraus beobachtet hat, reichen aus damit ich noch immer Lächeln muss.

Immer wieder werde ich gefragt woher ich die Kraft nehme weiter zu machen.
Ich ziehe sie aus genau diesen Momenten. Diesen seltenen, kostbaren und unheimlich wichtigen Momenten der
Normalität.

Wie zu erwarten blieb der Anfall nicht aus und da Hope zu beschäftigt mit dem Wasser war, gab es auch keine Vorwarnung. Aber ihn so glücklich zu sehen und wie sehr er sich gefreut hat, dass er im Fischteich planschen durfte, da kann man ihm das nicht Übel nehmen.
Der Anfall war nach 30mg Midazolam wieder vorbei und ich bin anschließend in mein Bett gestapft. Nachmittags dann er Anruf vom Arzt. Die Leberwerte sind wieder Stark erhöht. Er sorgt dafür, dass morgen noch mal Blut entnommen wird und ich sollte auf sämtliche Leberschädigende Mittel verzichten. Keine halbe Stunde später rief das Sani-Haus an. Die Orthesen bräuchten einen Kostenvoranschlag bei der Kasse und ob ich mich mit dem Hilfsmittelberater in Verbindung setzen würde. Anruf bei meinem Hilfsmittelmenschen. Orthese wurde sofort bewilligt, Bewilligung noch per Fax verschickt. Allerdings erstmal nur für rechts, da ja befürchtet wird, dass die gewählte Orthese nicht besonders gut hilft. Kurzer großer Anfall, Sauerstoff dran und noch mal 20mg Midazolam. Kurz vor Ladenschluss der Rückruf meinerseits ans Sani-haus. Orthese kommt hoffentlich in ein paar Tagen. Jedenfalls ist sie bestellt.
Am frühen Abend die erste kurze Atemnot dieses Jahr. Zwei mal Symbicort und es bessert sich wieder.
Die hohe Dosis löste einen Absencen-Status aus ("langezogene Bewusstseinspause"), auf den nach rund zwei Stunden
(wovon ich gut eine im Krankenhaus verbracht habe) mit Diazepam i.v und Keppra i.v. (wird manchmal in hohen Dosen durch Infusionen als Notfallmittel eingesetzt) reagiert werden musste. Ich war noch reichlich verwirrt (auch wenn die Augen offen waren, habe ich ja nicht mitbekommen wie ich ins Kh gebracht wurde und von dem EEG habe ich auch nichts mitbekommen) und als ich wieder orientiert war, erfolgte die Entlassung auf eigene Gefahr.
Jetzt ist der Puls noch stark erhöht (vermutlich eine Paradoxreaktion auf die vielen Medikamente), aber die Sättigung super und
ich bin im Kopf wieder klar.

Ich bin platt und ausgelaugt, aber ich bin glücklich.
Heute ist viel passiert, aber es war ein guter Tag und ich habe wieder gesehen wofür es sich zu Kämpfen lohnt.
Ich kämpfe um Normalität. Jeden Tag aufs Neue und ich weiß ich kämpfe um etwas, was ich nie erreichen werde.
Aber selbst wenn Momente wie heute nur selten sind, bedeuten sie doch so viel mehr als alle negativen Erfahrungen es je werden.

Genau deshalb, weil diese Momente mir einfach so vieles bedeuten und in einem solchen Augenblick meine Welt einfach mal rundum schön ist, werdet ihr auf Hopes Seite auch nur die Fotos aus dem Garten finden und keinerlei Berichte.

Ich will mir später diese Website durchlesen können und durch diese Bilder an diesen glücklichen Moment zurückdenken.

Draußen scheint die Sonne.. und im Haus der Monitor

Momentan ist mal wieder wirklich der Wurm drin.
Gestern war es bei mir relativ ruhig, heute hingegen steckt der Wurm drin.

Heute morgen war ich mit einer Freundin und den Hunden noch eine lange Runde Gassie und dort sind schon die ersten Komplex-fokalen Anfälle aufgetreten. Irgendwie habe ich das dann aber doch eine gute Stunde lang überstanden und bin heile Zuhause angekommen. Am Pulsoxi zeigt sich mal wieder eine extrem niedrige Sättigung. Trotz Sauerstoff ging diese kaum hoch, also brauchten wir mal wieder die geliebten Wendltuben. Der Vorrat Zuhause war allerdings mal wieder erschöpft weil wir schon wieder seit einer Woche auf die bestellten warten. Also ein Anruf in der Apo mit Notdienst. Die hatten keine da, wie zu erwarten. Der nächste Anruf ging an den ärztlichen Notdienst. Keine Wendltubuen. Von den Sanitätshäusern hatte unser normales Notdienst und es war klar, dass die noch keine da haben. Dann haben wir im Krankenhaus angerufen und siehe da, es existieren doch noch Wendltuben in dieser Welt. Also haben mein Vater und ich uns auf die viertelstündige Fahrt (mit Blaulicht geht das viel schneller) gemacht und sind in der Notaufnahme Durchmarschiert und haben uns zwei Wendltuben abgeholt (einen normal großen, einen in einer kleineren Größe), haben ein kurzes EKG gemacht und den Pulsoxi-Wert mit einem Gerät der Klinik verglichen und dann wurde vom Arzt in der Notaufnahme auch gleich ein Wendl gelegt.

Natürlich haben wir den Rat bekommen im Krankenhaus zu bleiben, aber die Situation ist für uns nicht neu und ich komme damit gut zurecht. Wenn es nach den ganzen Ärzten ging, würde ich wohl auf Dauer in eine Pflegerische Einrichtung kommen, aber daran werden sie sich wohl weiter einen Zahn abbrechen. Ich bin geistig zu fit um in einer Krankenstation zu leben. Ich merke in letzter Zeit immer häufiger, dass auch die Ärzte nicht mehr wissen was sie für richtig oder falsch halten.

Jetzt aber mal zu den guten Nachrichten: Dienstag kommt Hopes Assistenzhundetrainerin und Donnerstag geht es zu einem Ambulanten Termin nach Münster in die Uniklinik. Ich bin gespannt und werde berichten.

Ja ich lebe noch

den neuen Beitrag findet ihr auf Hopes Seite.
Momentan habe ich viel um die Ohren, daher spare ich mir das doppelt tippen

noch mal ein neuer eintrag auf Hopes seite. Diesmal sogar wieder mit Bild

Ja ich lebe noch...
oder zum Mindest wieder

Nachdem ich letzte Woche bei meinem Arzt in der Praxis einen Anfall hatte und das EKG eine wunderbrare Nulllinie angezeigt hat, ging es fürs erste mit Tatütata ins Krankenhaus. Zuerst auf die Intensivstation, später auf die Kardiologie zur Überwachung. Nach der Reanimation war das EKG weitgehend unauffällig, nur die Atmung hat gesponnen, aber auch nicht wirklich mehr als sonst auch. Für das Kreislaufversagen wurde keine Ursache gefunden. Der Anfall hat nicht besonders lange gedauert, es wurde sofort mit Midazolam reagiert (und das war auch nicht höher dosiert als sonst) und kurz zuvor war das EKG noch normal. Nach der Reanimation habe ich auch brav weiter gezappelt, aber der NA hat mit Propofol unterbrochen.

Auf der Kardiologie bin ich bald verrückt geworden, da ich dort mit einem Haufen erwachsener Menschen war die fast alle in Selbstmitleid ertrunken sind untergebracht war. Außerdem kamen regelmäßig neue Patienten auf die Station und andere sind gegangen. Ein ständiges hin und her. Noch dazu musste ich die ganze Zeit einen Monitor mit mir herumschleppen.
Und nach bevor ich entlassen wurde, war klar, dass ich für Zuhause auch einen Herz-Atemmonitor bekommen soll.

Ich habe also mit der Krankenkasse telefoniert, da wir ja prinzipiell lieber einen gewissen Eigenanteil Zahlen und dafür einen eigenen Monitor (der nicht Eigentum der Kasse ist) haben, als einen den wir zurückgeben müssen. Mein Hilfsmittelmensch hat nach kurzer Rücksprache mit seinem Vorgesetztem zugestimmt und wir haben uns auf einen etwas älteren aber komplett funktionierenden Monitor geeinigt. Donnerstag wurde ich entlassen und Freitag kam dann schon der Monitor. Hier ein Großes Dankeschön an Herrn D. meiner KK der das alles so Problemlos und schnell ermöglicht hat.

Ich habe jetzt also eine Kleine Intensivstation Zuhause und für das Beatmungsgerät muss ich wohl anbauen, da der platz langsam ausgeht, aber ich bin trotzdem froh alles überstanden zu haben und das alles so schnell und Unkompliziert ging.

Im Laufe der nächsten Tage werde ich Bilder auf Hopes Seite online stellen. Vermutlich am Montag oder Dienstag

Puha, da hast Du ja Glück gehabt, das der Anfall beim Arzt passiert ist, das hätte ja böse ausgehen können! Erhol Dich gut und alles Gute für Dich, Hope und Joy weiterhin! Ich bewundere Deinen Lebensmut!

Danke sehr. Insgesamt bin ich fit nur nimmt mich das ganze emotional ziemlich mit.
Ich warte jetzt auf Montag damit ich noch mal zum Hausarzt gehen darf und da noch mal ein EKG geschrieben wird und die Daten ausgewertet werden können. Das ganze stellt einen natürlich vor die Frage wie weiter machen?
Was geht noch und was nicht? Die Herzbefunde im Krankenhaus waren alle super. Nur fragt man sich natürlich wieso auf einmal? Klar, es könnte ein SUDEP-Ereignis gewesen sein, aber was heißt das jetzt fürs weitere? Was darf ich wie schnell wieder machen?
Organisch scheine ich nicht viel mitgenommen zu haben.

Außerdem möchte ich langsam wieder Laufen gehen und mit dem Sport weitermachen. Wie soll das mit Monitor gehen? Alleine Laufen gehen ist nicht möglich. Wie also weiter? Dann warte ich auch noch immer wegen der Orthesengeschichte. Es zieht sich alles und ich weiß manchmal nicht wie jetzt vorangegangen werden sollte.

Hope macht sich weiterhin super. Er ist einsame Spitze und ich bin stolz ohne Ende. Vielleicht schaffe ich es nachher auf seiner Website ein aktuelles Foto hochzuladen. Ich mag nur nicht schon wieder einen negativen Beitrag reinstellen. Das Häuft sich in letzter Zeit immer mal wieder obwohl ich im Großen und ganzen eigentlich recht zufrieden bin.

Bilder vom Monitor und einige Informationen sind auf Hopes Website zu finden.

Aufgrund fehlender Zeit und auch weil es bei mir immer weniger um Sport als um mein sonstiges Leben geht, werde ich den Blog hier NICHT mehr weiterführen.
Ich danke allen die mir hier Mut zugesprochen und mich unterstützt haben und lade alle die Lust und Interesse haben weiterhin herzlich ein auf Hopes Website mitzulesen.

Ich werde mich nicht vollständig aus dem Forum zurückziehen, allerdings ist es mir zu viel zwei Blogs zu führen und Hopes Ausbildung und meine Gesundheitlichen Belange nehmen sehr viel Zeit ein.

Ich bin über RW weiterhin per PN zu erreichen, nur dieser Faden wird eben nicht weitergeführt.

Hier noch mal Hopes Webadresse: Home - mit-hope-an-meiner-seites Webseite!

Dort werdet ihr weiterhin Berichte finden, könnt Kommentare hinterlassen und mich auch über das Kontaktformular erreichen.
Noch mal ein großes Danke an die vielen Mitleser und die vielen Aufmunternden Worte die ihr für mich hattet.
Ich würde mich freuen wenn der ein oder Andere auf Hopes Website mitliest und auch mal den ein oder anderen Post hinterlässt. Auch über den Sport werde ich dort hoffentlich bald wieder berichten können, aber bis dahin wird wohl noch etwas Zeit vergehen.

Viele Liebe Grüße
Joeylea

Hallo Joeylea,

als stiller Mitleser hat mich deine Geschichte, dein Optimismus und deine Hartnäckigkeit immer fasziniert. Ich habe vollstes Verständnis für deine Entscheidung. Es gibt wichtigeres als zwei Blogs parallel zu führen.
Von Herzen viel Erfolg für deine Zukunft.

Holger

Ich hoffe, du liest hier noch etwas mit

Auch ich kann deine Entscheidung nachvollziehen und ich werde gern und regelmäßig deine Berichte im Hope-Blog lesen. Deinen Lebensmut, dein Wille, mit allen Widrigkeiten und Rückschlägen fertig zu werden und niemals aufzugeben, das bewundere ich und das ist mir auch Vorbild. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute

Gruss Tommi

Danke ihr beide. Ein wenig werde ich hier noch mitlesen. Ich werde eben nur die Berichterstattung in diesem Faden beenden.

Momentan ist einfach auch sehr viel los und die Zeit fehlt. Auch oft die Themenbezogenheit..
Hartnäckigkeit und Optimismus werde ich sicherlich nicht aufgeben.

Seit 2015 hat Lea hier nicht mehr geschrieben...Laufen war leider nicht mehr das, was in ihrem Leben in den letzten Jahren wichtig war.
Sie hat immer davon geträumt einen Halbmarathon oder einen Minitriathlon zu machen.
Ihre Krankheit hat ihr einen Strich durch die Rechnung gemacht.
Sie war immer tapfer, hat gekämpft, war nie breit negativ zu denken... und hat immer noch die Kraft gehabt anderen Mut zu machen.
Ich habe eine Menge von ihr gelernt, vor allem, dass man auch an das Unglaubliche glauben muss!

Ich werde Dich nie vergessen liebe Lea!

Lea hat es nicht geschafft ihre Krankeit (Dravet-Syndrom) zu besiegen und ist in der letzten Woche eingeschlafen.
Herzliches Beileid Ihrer Familie, Ihren Freunden und Angehörigen.

Es tut mir sehr leid, das zu lesen, ich habe diesen Blog damals regelmäßig verfolgt und viel dabei gelernt.
Auch den privaten Blog hatte ich gespeichert und immer mal wieder geschaut, ob sie was schreibt, über sich oder auch über die Hunde, aber dann doch irgendwann gelöscht.
Magimaus, vielen Dank für die Mitteilung. Hattest du die ganzen Jahre über noch Kontakt zu ihr?
Ich hoffe, sie konnte zuhause bleiben und mußte nicht doch noch in eine pflegerische EInrichtung, das war ihr doch ein Gräuel, daran überhaupt zu denken.

Gruß und schöne Weihnachten
RS

Ich war damals noch nicht hier angemeldet und habe sie nicht gekannt. Dennoch möchte ich gerne mein Beileid aussprechen. Es ist eine so traurige Nachricht, die betroffen macht. Meine Gedanken sind auch bei den Angehörigen. Mein herzliches Beileid!

Ich habe damals auch viel mitgelesen, mitgehofft und ihr die Daumen gedrückt, dass sie weiter laufen kann, weil es ihr doch so gut tat. Es tut mir wirklich leid, dass sie ihren Wunsch, ihren Traum nicht mehr erfüllen konnte. Sie hat so viel gegeben, vielen Mut gemacht, war immer so positiv.

Danke Marion, dass Du uns hier teilhaben lässt. Mein Beileid den Angehörigen, Familie und Freunden und auch Dir, liebe Marion.

Danke liebe Lea ... machs gut!

Rennschnecke 156 hat geschrieben: Magimaus, vielen Dank für die Mitteilung. Hattest du die ganzen Jahre über noch Kontakt zu ihr?
Ich hoffe, sie konnte zuhause bleiben und mußte nicht doch noch in eine pflegerische EInrichtung, das war ihr doch ein Gräuel, daran überhaupt zu denken.

Gruß und schöne Weihnachten
RS

Ja, wir hatten die ganzen Jahre Kontakt. Wir haben uns dann auch persönlich kennengelernt, bei einem Besuch von Lea im Harz.
Ich bin sehr froh, dass Lea immer liebe Menschen um sich herum hatte und bis auf die vielen Krankenhausbesuche zuhause leben konnte.
Sie hatte immer viele Pläne und Ziele im Kopf und hat sich einfach nicht unterkriegen lassen. Ich kenne niemanden, der so verdammt stark war wie sie.

Ich hatte hier im Thread immer mitgelesen, jedoch nicht geschrieben. Es fiel mir schwer vorzustellen, wie ein Mensch solches schlimmes Schicksal meistern muss und immer wieder positiv nach vorne blicken konnte.

Mein Mitgefühl gilt ihrer K... und ihrem Vater, die nun ohne Lea leben müssen. Zumindest in ihrer Beziehung war Lea wohl sehr glücklich. Durch einfaches googlen des Vornamens, des Namens des Assistenzhundes und Dravet, gelangt man auf die Facebook Seite, die von Lea und ihrer Frau geführt wurde. Ich habe mir diese Seiten in den letzten Tagen fassungslos angeschaut und sah, wie Lea kämpfte. Es ist der Wahnsinn, was Menschen aushalten müssen und immer noch am Leben hängen. Ein so zartes, tapferes Mädel. Es tut mir unheimlich leid.

Es geht mir wie Isse, immer mitgelesen, auch FB .
Es bedarf keiner weiteren Worte.....