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Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

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So, ich konnte einige Tage nicht mehr Schreiben, daher hier die zusammengefassten Berichte:

Laufen war soweit okay und ich habe es mal geschaft eine halbe Stunde bei einer PF von 150-160 zu laufen. Ich kam mir ehrlich gesagt extrem langsam vor.


Heute mal wieder eine Art von Anfall wie sie bei mir nur selten vorkommt. Offenbar habe ich zuerst angefangen mit dem Rücken immer wieder gegen die Stuhllehne zu schlagen, dann hat mich meine Freundin und Sitznachbarin angesprochen, worauf ich aber nicht reagiert habe, und ich habe mein Heft Zerknüllt. Mein gesamter Oberkörper hat sich dann wohl ziemlich verkrampft und als man mich auf den Boden setzen wollte habe ich immer alle Hände von mir weg geschlagen und immer wieder gesagt, dass ich nicht will.Dann habe ich mich hingestellt (Der Lehrer war dann auch da) und als die mich hinlegen wollten habe ich die wohl angeguckt, aber nichts gesagt und weiter alle Hände von mir weg geschlagen. Mein Blick war laut meiner Freundin auch die ganze Zeit ziemlich leer. Als ich mich dann irgendwann hingesetzt habe, habe ich mit dem Kopf immer wieder gegen die Wand gehauen und irgendwann habe ich mir dann die Finger in den Nacken gekrallt, das Atmen sein gelassen und die Finger so lange in die Haut gegraben und dabei die Luft angehalten, bis ich komplett rot im Gesicht war. Danach saß ich noch ein paar Sekunden da und habe weiter ins leere geschaut bis ich wieder wach war. Als man mir das ganze erzählt hat, war ich nur total verwirrt. Es hat aber auch nur so um die 7 Minuten gedauert.

Ich erinnere mich mal wieder an nichts davon. Sowas kommt zwar hin und wieder schon mal vor (Ich sehe das auch nicht so wirklich als Anfall, da ich ja noch teilweise logisch reagiere (Setz dich hin und nein ich will nicht)) aber es ist immer wieder schwierig den Leuten zu erklären, dass das nix schlimmes war und ich nicht pampig war, sondern einfach nur nicht ich selbst. Bei sowas kann es auch schon mal vorkommen, dass es eine halbe Stunde lang dauert (Irgendwann waren wir beim Chinesen Essen und ich habe 30 min. nach meinem Hund gesucht und dabei die Essstäbchen zerbrochen so wie drei Gläser umgeworfen.Als der Kellner dann auf uns zu kam habe ich ihn gefragt warum er meinen Hund gekocht hat :klatsch: .Man erkläre das mal dem Kellner.) und ich manchmal ziemlich unhöflich oder sogar agressiv werden kann.

Deswegen muss ich noch mal zur Neurologin (Ich tippe mal darauf, dass das Bindemittel vom Cetirizin (Sonst haben wir immer das von Ratiopharm und das von heute morgen war von Hexal.) sich mit dem vom Lamotrigin nicht vertragen hat, aber da ich mir nicht sicher bin, frage ich noch mal die Neurologin.)

Zählt man den Kleinkram von Heute morgen also nicht mit, bin ich bei Woche 9 und soweit geht`s mir gut. Wegen dem RLS soll ich dann morgen sowieso nach mal zur Neurologin, mal sehen was es zu berichten gibt.

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So, kurze ZF der letzten Tage:

Mittwoch hatte ich noch mal einen Anfall wie Dienstag, nur dass ich mir den Arm dabei kaputt gemacht habe und der jetzt im geschienten Verband steckt. Dieses Mal wollte ich allerdings auch quer durch die Gegend rennen :klatsch:

Diese Anfälle treten bei mir erfahrungsgemäß in Serien von 2-5 Stück über einen Zeitraum von 2-4 Wochen auf, also muss ich wohl noch Zähneknirschend warten. Die Neurologin sagt ich solle vorerst alle anderen Medikamente (Auch allergiemittel etc.) weg lassen.

Dass das ganze jetzt schon wieder los geht, geht mir tierisch auf den Geist, aber jetzt heißt es erst mal warten bis der ganze Mist wieder vorbei ist :sauer:

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So,
Heute hatte ich einen termin bei der neurologin wegen der anfälle und habe erst mal entwarnung bekommen.
läuferisch sieht es momentan eher dünn aus, aber dazu morgen mehr

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kleiner Rückschlag durch einen großen Anfall gestern. leichte Verstauchung der HWS ist auch dabei :frown:

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Joeylea hat geschrieben:kleiner Rückschlag durch einen großen Anfall gestern. leichte Verstauchung der HWS ist auch dabei :frown:
Ach, Mensch, Mist! Es sah doch gerade etwas besser aus :traurig:


:besserng:


gruss hennes

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Auch von mir GUTE BESSERUNG!
Wirklich wahr, hörte sich in letzter Zeit ja doch wirklich besser an...
Grüße
Domborusse
Die beliebtesten Diagnosen der Orthopäden:

"Da ist nix"
"Das ist nicht schlimm"
"Das haben viele"
"Da kann man nix mehr machen"
"Ja, wir werden alle nicht jünger!"
"Dat krieje me wieder hin!!!":zwinker2:
"Das ist in 2 Wochen wieder weg!"
Von RennFuchs geklaut: "Das dürfte eigentlich garnicht wehtun"
"...ja wenn das schon so lange weh tut, dann muss das eigentlich operiert werden"
gefolgt von: ..."aber nehmen sie zur Sicherheit erstmal noch 14 lang Tage die Tabletten":klatsch:

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Ja, aber irgendwie ist momentan der Wurm wieder drin.
Zudem gibt es neuen Stress mit dem Direx. Es ist eine neue Einladung zum Amtsarzt gekommen :klatsch: . Das die immer noch nicht verstanden haben (Nach insgesamt 2 Telefonaten, einer Schweigepflichtsentbindung für meine Ärzte und einer schriftlichen Antwort), dass ich mich nicht von noch mehr Ärzten untersuchen lassen werde ist schon extrem blöd.

Man, wenn die echt einen Anfall provozieren wollen, nur weiter so :kotz: .
Der nächste Termin beim Anwalt wird morgen gemacht. Ich könnte echt schon wieder kotzen.
Solche Idioten :klatsch:

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So, leider war es bei mir in letzter Zeit ziemlich stressig. Nicht mal zum Laufen bin ich gekommen.

Seit Mittwoch frisst Joey nicht mehr und hat angefangen sich zu übergeben. Wir sind dann noch Nachts um eins in die Notfallklinik nach Duisburg gefahren, wo man nichts gefunden hatte. Blutwerte waren okay, Sonographie und Röntgen ebenfalls, Zähne usw. ohne Befund. Um kurz vor drei konnten wir sie also ohne Befunde, aber mit einem 24h EKG mitnehmen. Den EKG hat meine Mutter am Donnerstag auch wieder zurückgebracht, allerdings gab es auch da keinen Befund. Meine Mutter hat einige Medikamente für Joey mitbekommen, wodurch sich das Erbrechen gelegt hat, aber fressen und trinken will sie immer noch nicht. Wir sind jetzt dazu übergegangen ihr alle paar Stunden mit einer spritze (natürlich die ohne Nadeln) Wasser in den Mund zu geben (immer nur Tröpfchenweise, damit sie sich nicht verschluckt) und Morgens und Abends etwas Hunde Paste so wie zermatschte Hühnersuppe durch die Spritze. Hin und wieder wirkt sich dann relativ lebendig, dann aber auch wieder schwächelt sie und ruht sich aus.

Am Donnerstag bin ich dann trotz der ganzen Aufregung zur Schule gegangen, denn ich habe mich dazu verpflichtet Vertrauensschülerin für die Integrationsklasse, welche nach den Sommerferien zu uns kommt, zu sein. Nach dem Normalen Unterricht hatten die kommenden 5èr nämlich ihren Kennenlerntag, an dem ihnen sowohl Lehrer, Klassenkameraden als auch Vertrauensschüler vorgestellt worden sind. Nachdem alle vorgestellt worden waren, gab es eine kleine Schulrally, wobei ich dann 6 der 24 Schüler betreut habe, was aber kein Problem war. Tatsächlich habe ich es auch geschafft mich halbwegs darauf zu konzentrieren, was allerdings in der Unterrichtszeit davor nicht möglich war. Um 17 Uhr war es dann wieder vorbei und ich konnte zurück zu Joey. Um halb sechs war ich also dann Zuhause und ans Training habe ich nicht mal mehr gedacht.

Seit Donnerstag Abend habe ich mir dann auch eine dicke Erkältung eingefangen, die wohl den Medikamentenspiegel zum Schwanken gebracht hat, weshalb ich Freitag mitten in der ersten Stunde wieder aufgestanden bin und versucht habe durch die Klasse zu Laufen und ein Fenster zu öffnen. Man hat mich wieder zu drei Personen halten müssen, bis ich dann etwas verwirrt wieder zu mir gekommen bin. Der Rest des Tages war also auch im Eimer und als ich zurück kam ging es Joey auch nicht besser als zuvor. Ob ich Montag in die Schule gehe weiß ich noch nicht, denn die Erkältung schlaucht mich total und das Fieber hat mir schon zwei weitere große Anfälle eingebracht, was bei 39° aber nicht anders zu erwarten war. Außerdem fühle ich mich , zumindest vorerst, nicht dazu in der Lage Joey weiter alleine zu lassen. Da bin ich (das gebe ich ganz ehrlich zu) einfach viel zu ängstlich. Anfälle und Schule hin oder her, in so einer Lage lasse ich sie nicht allein. Auch nicht für ein paar Stunden.

Momentan bereitet sie mir also ziemliche Sorgen und ans Training ist so lange nicht zu denken, bis es ihr wieder besser geht. Heute hat es sich ja schon ein bisschen gebessert (Sie säuft immerhin die Brühe der Suppe), aber eben nur ein bisschen. Die Angst vor weiteren Anfällen ist von Seiten meiner Familie aus durchaus da, aber die Angst um Joey überwiegt bei mir. Momentan schläft sich noch, was überhaupt der Grund ist, weshalb ich Zeit habe hier zu schreiben.

Ich hoffe nur, dass sie das jetzt alles mehr oder weniger gut übersteht und die Tierärzte irgendwie herausfinden was mit ihr los ist.

Das vorerst von uns

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Also,

Joey geht es wieder wesentlich besser und bis auf ca. 1 kg Untergewicht ist sie fast wieder "normal".
Sonntag Nacht waren wir mit ihr Notfallmäßig noch mal in der Tierklinik, wo sie dann für ein paar Stunden an den Tropf gekommen ist. Als die Haut auf dem Kopf stehen geblieben ist, musste sie einfach hin.
Seit der Elektrolyte-Infusion geht es ihr eben stetig besser. Heute war sogar wieder eine gemütliche Runde Gassie. Mit 45 min. nicht unbedingt lange, aber immerhin. Ich weiß noch immer nicht was sie hatte, aber bin froh, dass es ihr jetzt besser geht.

Heute war ich mal wieder Beim Training, was ganz okay war.
morgen schreibe ich weiteres

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Mensch Lea, wie schön, dass es Joey besser geht! Ich kann verstehen, dass da erstmal nicht an Training zu denken war und drücke die Daumen, dass es ihr weiterhin gut geht und sie wieder zunimmt!

Alles Gute Euch Beiden!!

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Danke, joey gehts auch schon wieder besser




Die letzten tage habe ich allerdings nicht deswegen nicht schreiben können, sondern weil ich seit mittwoch im kh liege
Dieses mal war es aber ein so heftiger anfall, das ich mittwoch nacht 2 minuten lang klinisch tot war und wiederbelebt worden bin.
Näheres schreibe ic wenn ich wieder zuhause bin und mich von den teils sehr schmerzhaften untersuchungen wieder erholt habe

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Auch von mir alles Gute und gute Besserung
Ich lese hier schon sehr lange mit und bin immer wieder beeindruckt ,wie
du mit der ganzen Situation umgehst.

Viele liebe Grüße Klummi

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Danke sehr.

Nur ein ganz kurzes update: letzte nacht gab es einen 45 sekunden langen herzstillstand, von dem sich mein körper selbst wieder erholt hat

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Lea, alles erdenklich Gute für Dich!! Bist Du denn noch im KH oder nun wieder zu Hause?

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Danke sehr.

Seit heute Nachmittag bin ich wieder Zuhause. Die EKG`s waren nicht weiter auffällig und außer mich zu überwachen konnten sie auch nichts mehr tun. Und da wir ja selbst ein Pulsoxy haben, sind wir mit jeder Menge Diazepam, einer Medikamentenerhöhung von 500mg und ohne Ende Schmerzmittel bewaffnet wieder Zuhause angekommen.

Ich denke auch, dass ich mich hier schneller erholen kann, als in einer kalten Krankenhausatmosphäre.
Sobald es mir wieder besser geht schreibe ich mehr, aber momentan geht es mir nur stundenweise gut

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So,

heute, nach gut 10 Tagen nach diesem Anfall, der es geschafft hat mich mal wieder ernsthaft aus der Bahn zu werfen, schaffe ich es hier wieder einen längeren Bericht herein zu schreiben.

Momentan geht es mir, wenn man bedenkt was passiert ist, ausgesprochen gut. Bis auf gefühlte 200 Beulen und blaue Flecken sieht man mir nicht viel an. Was allerdings nicht sichtbar ist, sind die horror Kopfschmerzen, welche mich jedes mal wenn ich mich aufrichte zum erbrechen bringen und der extrem beschleunigte Puls (Momentaner RUHEPULS von 90!!!!!), dessen Anstieg ich mir nicht erklären kann, wobei mir das wieso momentan generell egal ist.


Was an dem Mittwoch genau passiert ist, weiß ich nicht. Ehrlich gesagt erinnere ich mich von dem ganzen Mittwoch erst ab dem Moment in dem mich der Rettungswagen mit Sirene und Blaulicht ins Krankenhaus gebracht hat. An die Fahrt erinnere ich mich auch nur bruchstückhaft. Im Kh wurde ich jedenfalls mit einer Gehirnerschütterung ans Pulsoxy angeschlossen und habe den Rest des Tages mit Fieber, Kotzerei und den Üblichen Gehirnerschütterungs-mitbringseln im Bett verbracht.

Mittwoch Nacht hat das Pulsoxy dann Alarm geschlagen. Ich bin noch davon wach geworden und habe gemerkt, dass ich kaum mehr was erkennen konnte. Dann war ich weg. 2 Minuten Lang habe ich dann wohl die gesamte Station in Atem gehalten bevor ich wieder einen eigenen Herzschlag und eine stabile Atmung hatte.

Ehrlich gesagt, habe ich mir nie so wirklich Gedanken über Wiederbelebungen gemacht. Klar, ich weiß wie sie durchzuführen sind, aber daran gedacht wie sich sowas "anfühlt" habe ich nie. Es schien mir irgendwie immer so fern.

Ich wurde danach erst mal an den Sauerstoff angeschlossen, obwohl meine Sättigung okay war, aber davon habe ich nichts mitbekommen. Ich bin erst Donnerstag Morgen wieder aufgewacht. Welch einen Schreck meine Mutter bekommen haben musste als das Krankenhaus Zuhause angerufen hat, will ich gar nicht wissen. Ich war aber auch reichlich froh, als man mich am Donnerstag Mittag (zwar mit Monitor, aber immerhin) wieder auf Normalstation verlegt hat. Zwar war ich noch angeschlossen, aber die Kalten Intensivstationen finde ich wesentlich schlimmer.

Donnerstag Abend wurde dann, nachdem ich nur noch zwischen Somnolenz und Sopor war, ein Notfall CT gemacht. Es wurde also etra für mich Feiertags Abends der CT hochgefahren und ich wurde mitsamt Gerätschaften in meinem Bett zum CT gebracht. Ich will gar nicht wissen was für Kosten ich damit verursacht habe.

Wie man mich umgebettet hat und so weiter weiß ich nicht mal mehr. Der CT war aber glücklicherweise unauffällig und somit konnte ich wieder zurück auf mein Einzelzimmer verlegt werden.


Freitag ging es mir schon wieder deutlich besser und man nahm eine Lumbalpunktion vor. Ich glaube ich habe die gesamte Station zusamengeschrien. Mir wurde der Rücken mit Eisspray betäubt und dann kam die Nadel. Beim ersten Stich kam nichts, beim Zweiten zuerst auch nicht, und dann wurde darin herumgewühlt, dass ich geschrien habe sie sollen das schei ß Teil da raus ziehen. Leute die an dem Raum vorbei gegangen sind haben sich wahrscheinlich gedacht, man sollte den Exorzisten holen. Im Endeffekt hat sich das ganze auch wirklich nicht gelohnt, denn die Ergebnisse waren negativ. Was an und für sich ja gut ist, aber die Kopfschmerzen halten immer noch an.


Über die Folgenden Tage berichte ich später

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So, leider habe ich es noch vorher noch nicht geschafft weiter zu schreiben aber hier die weiteren Krankenhausberichte:

Samstag Früh (so gegen 3:00) : Die Nacht ist recht ruhig verlaufen, allerdings bin ich Nachts aufgestanden und wollte zum Waschbecken gehen. wofür ich den Alarm des Pulsoximeters auf Pause gestellt habe, da ich nicht wollte, dass gleich die ganze Nachtschicht-Belegschaft in meinem Zimmer steht, nur weil ich aufstehe. Bis zum Waschbecken habe ich es noch geschafft, dann hat es geknallt und ich habe mit dem Kopf Waschbecken und Boden mitgenommen. Der Anfall dauerte ca. 1-2 Minuten und durch den Knall haben die Schwestern das auch ohne Pulsoxy-Alarm mitbekommen. Danach wurde ich wieder in mein Bett gelegt und habe seelig bis sieben Uhr geschlafen. Die Schwester aus der Frühschicht hat mir, als ich gefragt habe was los sei, gesagt ich sei jetzt ein Zweihorn. Zugegebenermaßen sah ich tatsächlich so aus, und meine Zunge habe ich auch erwischt. Mit der Schwester habe ich mich allerdings auch sehr gut verstanden, wodurch ich ihr das nicht übel genommen habe oder so.
Der Restliche Samstag verlief bis auf einige Alarme vom Tropf und Pulsoxy (Was gefühlte 200 Fehlalarme am Tag gegeben hat, wodurch ich regelmäßig den Wunsch hatte das Teil in 1000 Teile zu zerlegen :klatsch: ) ruhig und richtige Alarme gab es nur ein mal als mir die Sättigung mal wieder für ein paar Minuten abgesoffen ist.

Sonntag: Durch den Sturz am Samstag Morgen sollte ich röntgentechnisch einmal unter die Lupe genommen werden. Da ich Linksseitige Beschwerden hatte (Hin und wieder Zuckende Muskeln, eingeschlafene Beine und Hände und bei bestimmten Bewegungen einen einschießenden Schmerz) machte das ja auch Sinn, auch wenn sich meine Begeisterung dafür in Grenzen hielt und ich mittlerweile eigentlich im Dunklen schon grün Leuchten müsste. Nach ewigem Warten wurde ich aber dann noch nicht geröngt, sondern es wurden MRT`s angesetzt.

Nur um das mal so zu erwähnen: Ich HASSE MRTs und bekomme in diesen Dingern eine riesen Panik wenn man mich nicht ausreichend sediert. Wenn man das nicht tut kann es nämlich schon mal vorkommen, dass ich versuche mir dieses Gitter vom Kopf zu reißen und Panisch aus dem MRT zu kriechen. Dabei verletze ich mich dann oft unbeabsichtigt selber und lauter Schreien als der MRT tue ich dann sowieso.


Montag: Da ich ein Gespräch mit der Ärztin hatte und ihr die Problematik mit dem MRT erklärt habe, wurde ich ausreichend sediert. Ich war zwar schon morgens am Brechen (Die Tropfen gegen Übelkeit waren schneller wieder raus als ich sie runterkippen konnte) und man hat mich trotz aller Bemühungen nur Nüchtern behalten können, aber dafür haben die ja allen möglichen Ramsch gegen Übelkeit den man ausprobiert hat. Von Tropfen über Tabletten bis hin zu Zäpfchen war alles dabei.
Durch die Sedierung war ich nach dem MTR über 3 Stunden nicht weckbar. Alle Bilder waren unauffällig.

Nacht von Montag auf Dienstag: gab es einen kurzen Stillstand, der sich allerdings von Selbst erledigt hat. Ich glaube es war mehr ein Aussetzer als alles andere. Bis auf das Aussetzen von Atmung und Puls für die paar Sekunden sind die Werte vollkommen in Ordnung. Der Puls war mit 22bpm für ein paar Minuten zwar extrem tief, aber auch das hat sich wieder erledigt.

Dienstag: Gab es neben viel erbrechen erneut MRT und ich wurde wieder sediert. Auch hier waren die Bilder wieder Unauffällig. Ich habe auch noch weitere EKGs bekommen, aber alles war in Ordnung.


Mittwoch: Nachdem die Ärzte mit ihren Untersuchungen am Ende waren haben wir mich wieder selbst entlassen. Überwacht werden kann ich ja auch Zuhause, den RTW kann man im Notfall rufen und Medikamente erhöhen können wir ja auch Zuhause.


Seit ich wieder Zuhause bin geht es mir wieder relativ gut und momentan habe ich nur noch mit den Nebenwirkungen der Punktion (fiese Migräne!) und der Medikamentenerhöhung zu kämpfen.

Seit diesem Montag gehe ich auch wieder zur Schule, was sich mit den Kopfschmerzen zwar ziemlich schmerzhaft und schwierig gestaltet, für mich aber unumgänglich ist um wieder zur Normalität zurückzukehren. Und gerade das ist mir momentan sehr wichtig.

Seit ich letzte Woche Mittwoch entlassen worden bin, war Laufen oder Rad fahren natürlich noch nicht drin, aber wenn ich glück habe, kann ich Ende der Woche mal wieder mit kurzen Läufen anfangen.

Was mich immer noch nervt ist der hohe Puls, aber der geht hoffentlich auch bald wieder herunter.
Momentan sind meine Untersuchungsergebnisse also vollkommen okay. Nur der Psychologe war extrem verwundert, dass ich das psychisch so gut wegstecke. Naja, ich bin halt hart im nehmen.


Bilder gibt es in ein paar Tagen dann noch mal

Grüße
Joey und Lea

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kurzes Update:

Die Kopfschmerzen lassen nicht wirklich nach, wodurch ich heute nicht zur Schule gegangen bin.

Außerdem soll ich in den Sommerferien erneut in die Uniklinik Bonn, worauf ich keine Luste habe. Meine Ferien waren nämlich eigentlich komplett durchgeplant und dann blöd in einem kh herum zu sitzen in dem die dann wohl möglich wieder nichts herausfinden war nicht eingeplant. Außerdem bezweifle ich, dass irgend welche Untersuchungen mich da weiter bringen. Meine EEGs sind Glückssache, meine MRTs unauffällig, meine Werte die meiste Zeit über auch okay und die (Neuro-) psychologischen Untersuchungen fallen jedes mal vollkommen normal aus und nur IQ technisch falle ich da ein bisschen aus dem Rahmen, allerdings in die positive Richtung und das ändert nichts an den Anfällen.


Was weitere Möglichkeiten sein würden wären invasive EEGs, aber ich werde einen Teufel tun mir Elektroden in den Schädel stecken zu lassen. Und einen Katheter mit Kontrastflüssigkeit werde ich mir auch nicht in die Schlagader setzen lassen. :sauer:

Ich könnte schon wieder kotzen und viel schlimmer ist: Ich weiß nicht mal genau auf wen ich sauer sein soll.

Auf mich? Bringt nix, ich kann da nix für und auch nichts dran ändern.
Meine Eltern? Sie können auch nichts daran ändern und tragen auch keine Schuld.
Die Ärzte? Versuchen ja schon mich einzustellen, aber sobald es mir ein paar Wochen gut geht, geht es wieder los.

Es ist wesentlich einfacher für mich, wenn ich meinen Zorn gegen Jemanden/ Etwas direkt wenden kann, als so wie es momentan ist.
Abgesehen finde ich es total bescheuert. Ich kann mich nicht wie geplant in den Ferien mit Freunden treffen, oder so wie ganz normale Leute in meinem Alter kurzfristig zur shoppingtour aufbrechen. Stattdessen muss ich zum x-ten mal irgend welche Untersuchungen mitmachen die ich schon hatte um dann zu dem gleichen oder eben gar keinem Ergebnis zu kommen.

Der Termin steht noch nicht fest, und wenn es nach mir geht wird es nie einen geben.
Klar, ich will auch dass die Anfälle aufhören. Aber ich will nicht die gleichen Untersuchungen immer und immer wieder machen. Und mir die Haare abrasieren und Elektroden in den Kopf stecken lassen werde ich erst dann tun, wenn es wirklich keine andere Möglichkeit mehr gibt.

Ich könnte einfach schon wieder schreien

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Heute habe ich es geschafft den ersten Lauf nach dieser Anfall zu machen. Ich kann es immer noch nicht glauben, dass mich ein Anfall noch mal so sehr aus der Bahn geworfen hat. :noidea:

Die 5km die ich heute im Schneckentempo absolviert habe, haben sich ewig hingezogen. Ich will gar nicht wissen wie lange ich gebraucht habe und den Durchschnittspuls noch weniger.

Ich weiß nicht genau womit ich nach dieser Tortur gerechnet habe, aber sicherlich nicht damit, auf 5km allein darüber nachzudenken ein Stückchen zu gehen. Auf einmal scheint mir der Plan, dieses Jahr die ersten HMs zu laufen ganz entfernt. Allerdings (das gebe ich ganz ehrlich zu) bin ich zu wiederwillig und vielleicht auch einfach ein bisschen zu Stolz um dieses Ziel wegen so einem blöden Anfall nicht mehr zu verfolgen. Ich mag vielleicht momentan angeschlagen und auch ein bisschen verunsichert sein, aber ich lasse mich nicht von diesem blöden Anfall davon abbringen mir meine Ziele zu erfüllen. Zum Mindest nicht ohne es versucht zu haben. Und wenn ich ihn erst am 31.12.13 diesen HM laufe, ich laufe ihn noch dieses Jahr, wenn ich es irgendwie schaffe!
Ob das jetzt ein Versuch ist mich verzweifelt gegen die Epilepsie zu wehren? Vielleicht. Aber viel mehr ist es ein Versuch mich irgendwie selbst daran zu hindern in dieses "Muster" was manche Menschen haben zu fallen und außerdem will und werde ich dieses Vorhaben einfach nicht so schnell aufgeben. Wenn ich dann nach Bonn gehen muss, dann ist das so. Und sollte man da wieder nichts herausfinden, muss ich mich damit abfinden, dass man mir dort eben nicht weiter helfen konnte und ich da meine Zeit sinnlos verbracht habe. Aber hey, bisher haben mir der riesen Haufen Ehrgeiz und Galgenhumor und auch der Wille es den ganzen Zweifelnden, voreingenommenen und Intoleranten Menschen zu zeigen nicht wirklich geschadet. Und das ich mir den Hintern doppelt so sehr abarbeiten muss wie viele "normale" Leute ist für mich ja nichts neues. Dann muss ich da eben vielleicht noch eine Schüpe drauf legen.

Und falls sich jetzt Jemand fragt woher ich diesen Optimismus, den Wille und die nötige Kraft dafür hernehme: Ich habe kein Ahnung

Dafür gab es Freitag einen kurzen Besuch bei meiner Oma (Die ich leider nur selten sehe) und eine noch schönere Begrüßung von meinem Blindfisch als ich Zuhause wieder angekommen bin :love2: . Im Übrigen war ich vielleicht vier, allerhöchstens fünf Stunden weg und sie war nicht mal allein Zuhause.

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Vorerst das
Joeylea

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Hallo Joey und Lea,

ich finde es sehr bewundernswert mit wie viel Willenskraft Du das alles meisterst.
Ich druecke Dir die Daumen und hoffe, dass Du nicht zu streng mit Dir selbst bist.

Viele Gruesse aus Hamburg.

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Danke abcdef

Also: Heute habe ich wieder einen 5km Lauf gemacht der ähnlich schlecht war. Dank Joey war ich zwar ein bisschen schneller unterwegs aber 37:45 min auf 5 km sind schon übel. Und definitiv deprimierend im Vergleich zu vorher. Schon heftig, wenn ich bedenke, dass ich vorher so um die 24-25min im Schnitt gelaufen bin. Ich kann nur hoffen das mich nie wieder ein Anfall so erwischt und mich auf gefühlte 0 zurücksetzt.

Heute Vormittag habe ich dann noch den Teil des Fingerhutes unserer Nachbarin der in unseren Vorgarten ragt weggeschnitten, nachdem Joey ihn fast gefressen hätte. (Dieser Hund würde echt alles fressen :klatsch: )

Ansonsten ist meine Pulsoxy-Uhr gestern Abend kaputt gegangen, was mich natürlich (nicht!) sehr traurig macht. Ist ja auch wahnsinnig schade Nachts nicht mehr ständig von irgendwelchen Alarmen geweckt zu werden :klatsch: . Meine Eltern werden die wahrscheinlich reparieren lassen, oder eine Neue bestellen aber naja.



Was mich wundert ist, dass mein Blog schon so viel angeklickt worden ist, obwohl ich nicht über die Couchpotato Höchstleistungen oder die Marathonsiege oder das tägliche Training + Ernährungsumstellung und schlag mich tot berichten kann, sondern nur darüber wie sich mein (nicht ganz so) normales Leben mit Training und Epi gestaltet. Ich hätte ganz ehrlich nicht damit gerechnet, dass hier doch viele mitlesen. Über mein Gejammer und meinen Ärger werden wahrscheinlich auch schon so manche hier drin gelesen und sich gedacht haben, dass ich manchmal eine totale Zimperliese bin. Jedenfalls komme ich mir manchmal so vor wenn ich mir meine älteren Beiträge noch mal durchlese :peinlich:

Das für jetzt
Joeylea

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Joeylea hat geschrieben:dass ich manchmal eine totale Zimperliese bin
Nö, da gibt’s andere..... :hihi:


:daumen:


gruss hennes

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Weißt du Lea, ich z.B. bewundere dich.
Wie du mit deiner Krankheit umgehen kannst, mit dem Blindwerden von Joey, mit den Schulschwierigkeiten.
Wie du um deinen Sport kämpfst.
Du stehst immer wieder auf, lässt dich (selbst vom Tod) nicht unterkriegen (dir ist bekannt, dass nur Tote reanimiert werden?) und ärgerst dich dann noch über deine "miesen" Zeiten.

Ich denke, es geht nicht nur mir so. Oft möchte ich dir antworten, aber was, wie? Ich bin da eher hilflos, gelesen wird aber jede Silbe von dir.
Ich wünsche dir Alles Erdenkliche Gute für dein Leben
Aber oft wirst du nur einen weiteren Klick bemerken und keine Zeile von mir

LG Anke
12.05.2007 / 12.05.2012 / 09.04.2013 / 27.05.2017
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
__________________________________________

BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx

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Danke sehr Anke


Das nur Tote reanimiert werden ist mir bewusst, aber da ich nur ca. 2min klinisch tot war und ich mich so schnell erholt habe, kommt es mir nicht mal so vor, als dass ich wirklich tot war. Ich habe zwar generell keine direkte Vorstellung davon, aber es ist eher wie eine weitere Lücke in meinem Gedächtnis und weitere Seiten in meiner Krankenakte als alles andere. Es sind weitere Erinnerungen, Erfahrungen und Rückschläge, aber ehrlich gesagt (psychisch) nicht mal so einschneidende wie der erste Anfall, das erste mal als ich völlig verwirrt auf der ITS aufgewacht bin oder als ich das erste mal in den MRT geschoben worden bin und da panisch raus wollte. Und als gute Erinnerung kann man es sowieso nicht beschreiben.

Es war im Grunde ein Anfall der mich seit langem mal wieder aus der Bahn und zurück geworfen hat

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Ich bin auch ein eher stiller Mitleser und auch ich habe einen Riesenrespekt vor dir und deinem Umgang mit den vielen Rückschlägen jedweder Art. Ich wünsche dir weiterhin so viel Kraft und Power und finde in keinster Weise, dass du eine Zimperliese bist. Du hast ein ganz schönes Paket zu tragen bekommen, aber du machst das echt super! :daumen:

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Danke


Also:

Heute gab es in der Schule einen kurzen sekundär generalisierten Anfall. (Das heißt, er war zuerst nur ein Teil des Hirns welcher herum gesponnen hat und das hat sich dann ausgeweitet.) Ich saß auf dem Stuhl, dann bin ich abwesend geworden und die linke Hand hat sich verkrampft. Das zog dann erst über die gesamte linke Seite und dann übernahm es komplett. Das ganze dauerte etwa 2 min, wobei ich extreme Petechien bekommen habe und auch einen ordentlichen Mangel an Sauerstoff hatte. (Stichwort lila Gesicht)

Dieses mal hat es aber wahrscheinlich nicht an den Medikamenten gelegen, sondern einfach daran, dass ich kaum geschlafen und dann noch lange in der Sonne gestanden habe. Dumm gelaufen aber nicht weiter schlimm.


Tatsächlich habe ich heute auch noch trainiert (meine Mutter war natürlich nicht begeistert von der Idee,aber da es normales Training im Verein war, durfte ich dann schließlich doch.): Eineinhalb Stunden Intervalltraining auf dem Platz im 200m Rhythmus bei der schwülen Hitze. Meine Beine fühlen sich an wie Matsch, ich glaube ich komme Morgen keine Treppen hoch und beim Training habe ich gut und gerne zwei Liter Wasser getrunken, aber immerhin habe ich mal ordentlich gearbeitet. Natürlich war ich zeitweise deprimiert weil ich auch hier wieder gesehen habe wie sehr ich zurückgeworfen wurde, aber die körperliche Erschöpfung lässt mich zum Mindest nicht daran zweifeln dass ich für heute genügend gearbeitet habe.
Außerdem habe ich mir einen ordentlichen Sonnenbrand geholt. Währe ja auch gelacht gewesen wenn die Sonne sich von Sonnencreme mit LSV 50 hätte abschrecken lassen :klatsch: . Naja, Aloe drauf und hoffen, dass es schnell vorbei ist und nicht zu lange weh tut.

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Heute wieder ein kurzer Anfall (ca. 40sek) in der Schule. bei dem Wetter spielen weder mein Kopf noch mein Kreislauf richtig mit.

Dafür habe ich allerdings den Dr. Ernst van Aaken Gedächtnislauf am 28.6 als meinen ersten kommenden Lauf ins Auge gefasst. Ich weiß noch nicht ob es der 5 oder der 10 km Lauf wird (Dadurch das ich so weit hinterher hänge denke ich vorerst an den 5èr, wobei ich ja auch definitiv nicht auf Zeit laufe), aber ich werde mich noch nicht direkt darauf festlegen. mal sehen wie es jetzt die Tage läuft.

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Wollte dir nur mal kurz meine Bewunderung ausdrücken für deinen Durchhaltewillen. Ich wünsche dir, dass du eines Tages dein Leben so leben kannst, wie du das möchtest, ohne die latente Angst eines Anfalls. Bis dahin behalte dir deine positive Einstellung. :daumen:

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danke, ich werde mein bestes geben


Heute: In der Schule ist nichts großes passiert und bis auf die Mathearbeit die wir heute geschrieben haben (von den Themen habe ich natürlich wieder wahnsinnig viel Ahnung gehabt :klatsch: ) war alles totsterbenslangweilig, weil wir außer Mathe nur noch Reli und Sport (für mich also 90 min auf der Bank sitzen) hatten.

Training: Heute gab es wieder Training im Verein und ich habe einfach mal vollgas gegeben. Um zu wissen wie es denn jetzt mit den Distanzen bei mir steht habe ich einen 10.000m Lauf gemacht und mich dabei echt am Riemen gerissen. Und kaum zu glauben aber wahr: Ich bin eine neue Bestzeit gelaufen die (vorerst) jenseits meiner Vorstellung lag. (Am ende des Laufes kotzen inklusive) Vor ein paar Tagen noch habe ich fast 40min auf 5 km gebraucht und jetzt bin ich die 10 in 44:45 gelaufen :D . Insgeheim zweifle ich ja daran das diese Zeit stimmt, aber meine Trainerin hatte die Stoppuhr in der Hand und behaart darauf, dass bei der Zeit kein Fehler drin war und die Runden sind alle brav mitgezählt worden. Sollte die Zeit tatsächlich stimmen war das ein riesen Sprung den ich da gemacht habe und der Anfall hat mich nicht halb so weit zurückgeworfen wie ich dachte.
Tatsächlich hat das Training heute auch aus meiner Sicht sehr gut geklappt (Und das soll schon was heißen) und mit dem Trinken von diesem abartig süßen Zeug was gefühlt zu 99% aus Zucker besteht hatte ich sogar das Gefühl leistungsfähiger zu sein als sonst. Schätzungsweise war es eher der Placebo-Effekt der da geholfen hat, aber das kann mir momentan herzlich egal sein. Fakt ist allerdings: Das Zeug schmeckt furchtbar und das ich es Schlucken konnte ohne zu würgen lag wahrscheinlich auch nur daran das ich vor lauter Schwitzen mit dem Flüssigkeitsausgleich kaum hinterherkomme.

Kurz und knapp: Ob die Zeit von heute jetzt stimmt oder nicht (Ich hoffe doch sehr, aber ich zweifle daran) kann mir im Grunde egal sein. Wichtig ist, dass ich es geschafft habe die 10km zu laufen ohne das mir irgend etwas passiert ist (Gut, auf die Kotzerei hätte ich wohl auch gerne verzichtet) und ich das Gefühl habe wieder richtig zurück zu kommen.

Wie auch immer es jetzt laufen wird, wenn ich am 28.6 in Waldniel teilnehme, dann nur zum Spaß und um mich wieder zurecht zu finden und nicht um neue Bestzeiten zu laufen.

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So, das ich eine Zeit lang nicht berichten konnte tut mir leid, das lag allerdings an einem kaputten Ladekabel. Man sollte das Ladekabel nicht unbedingt im Regen liegen lassen weil man mit dem Laptop bei einem plötzlichen Schauer versucht sich ins Haus zu retten :klatsch: .


Der Wettkampf wird leider nichts, da meine Mutter seit neuestem auch auf den "es könnte ja was passieren" Dampfer aufgestiegen ist. Zu sagen es sei zum kotzen wäre eine Untertreibung, aber ich habe heute keine andere Wahl.

Deprimierend war heute eine weitere Deutscharbeit. Meine Deutschlehrerin und ich haben uns wegen sowas ja schon mal öfter in den Haaren. Die Arbeit ging über 110min (zwei Schulstunden und eine Pause) und nach den ersten 45min musste sie in eine Andere Klasse, was für mich auch kein Problem war. Was allerdings ein Problem war, war das ich in der zweiten Stunde eine Frage hatte und sie nicht wie vereinbart nach 90min erneut zu mir in den Raum kam. Die Aufgabe habe ich entsprechend versaut und in Zukunft bin ich nicht mehr bereit eine Arbeit in einem seperatem Raum zu schreiben. Außerdem werde ich mich beim Schulleiter beschweren und mich herzlich bei ihr bedanken :nene: :motz: . Naja, nächsten Freitag werden die Noten eingetragen, also ist das Schuljahr dann gelaufen und nächstes Jahr bin ich sie sowieso los.



Ansonsten machen mir die Nebenwirkungen seit der Erhöhung wieder zu schaffen. Am Montag habe ich Abends auf mehr oder weniger leeren Magen (ich habe mal wieder kaum was gegessen :klatsch: ) meine Medikamente genommen und da das Keppra Abends ja um weitere 250 mg erhöht wurde hat das dann ganz schön reingehauen und damit sind dieses mal nicht Kopfschmerzen oder dergleichen gemeint, sondern extreme Angstzustände die meine Mutter dann mit einer Tavor lösen musste. Jetzt muss ich also auch noch darauf achten das ich ja immer was esse bevor ich die Tabletten nehme :klatsch: . Irgendwie frage ich mich warum ich den Shitt noch schlucke wenn er doch ständig nur schei ß mit mir macht. Was soll`s, das Leben geht weiter.

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Neue unschöne Berichte.


Montag morgen Habe ich dummerweise meine Tabletten vergessen und da ich das ganze Wochenende viel zu wenig geschlafen und gegessen habe, hatte ich dann den Salat kurz vor dem Unterricht.

Ich erinnere mich ab dem Moment an dem ich in der Notaufnahme von dem Notarzt von der Trage auf ein Bett gelegt wurde. Mein Kopf war Verbunden und meine Stirn bestand zu 78% aus Beule die mittlerweile großtenteils wieder abgeschwollen ist. Der Chirurg hat den Verband wieder abgeschnitten und da ich nicht genäht oder geklebt werden musste wurde ich zum Internisten geschoben. Der wollte zuerst einen CT machen, hat sich aber dann doch dagegen entschieden weil ja erst vor kurzem einer gemacht wurde und die Strahlung für die Augen schlecht ist. Der EKG der geschrieben wurde war okay und es wurde die Diagnose Gehirnerschütterung gestellt. Da ich halbwegs beisamen war bin ich auf eigene Verantwortung wieder raus, denn man hätte mich dort nicht einmal ans Pulsoxi angeschlossen.

Meine Freundin hat mir geschrieben, dass mich der zweite Sturz (Es gab zwei Anfälle hintereinander. Sie war nur beim zweiten dabei, eine andere Lehrerin allerdings bei dem ersten. Ich habe sie gestern direkt mal per Mail angeschrieben) komplett weggehauen hat und ich bewusstlos liegen geblieben bin. Man hat mich so lange liegen lassen bis der RTW da war und als die mich umgedreht haben, hat man die Riesige blaue Beule gesehen.



Mittlerweile geht es mir wieder gut und ich kann morgen wieder zur Schule gehen. Allerdings sieht die Beule ziemlich doof aus.


Grüße
Joeylea

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kurzes Update

Die Beule ist fast wieder komplett weg, dafür läuft das aber alles schön in Richtung der Augen, so das ich jetzt zwei ordentliche Veilchen habe, die die Tage noch stärker werden, da der letzte Rest ja auch noch verschwinden wird. Ich sehe aus wie verprügelt.


Weiterhin hatte ich heute einen Termin bei meiner Neurologin. Sollte ich in Bonn vorerst keinen Platz bekommen wird sie versuchen mich nach Hamburg zu bringen. Ehrlich gesagt bin ich weder von Bonn, noch von Hamburg begeistert und auch nicht davon, dass ich evt., wenn ich keinen Platz in den Sommerferien bekomme, in den Herbstferien hin muss. Ich habe meinen Geburtstag schon einmal in einem Kh verbracht und habe keine Lust das zu wiederholen. Abgesehen davon: Wie soll ich eigentlich zwei Wochen ohne meinen Hund überleben?

Im Wartezimmer war ich heute übrigens etwas verwirrt. Das Zimmer ist relativ klein und hat glaube ich nur um die neun Stühle (Es könnten auch zehn sein, ich bin mir nicht ganz sicher) die alle besetzt waren. Irgendwann kam dann ein älterer Mann der auch noch hinkte herein und keiner der anderen hielt es für nötig aufzustehen. Ich bin natürlich aufgestanden, aber wie kann es sein, dass einige andere Leute, die Teilweise nur zur Begleitung da waren, es nicht für nötig halten Platz zu machen. Zudem ich auch noch (sichtbar) lädiert bin und andere auf ihrem Handy herumdrückten. Mag sein, dass meine Eltern mich vielleicht etwas "altmodisch" erzogen haben (Ich bin eben nicht der "Assi vom Dienst" der andere Leute schikaniert, immerzu anpöbelt oder beleidigt oder sonstige dieser Sachen), aber sollte das nicht wenigstens drin sein? Einige der Leute die dort saßen waren gut und gerne um die 25-40 Jahre alt und da sollte man das doch eigentlich noch erwarten können.

Zur Zeit merke ich immer häufiger, dass einige Sachen die für mich als selbstverständlich gelten nicht mehr dem Verhalten der meisten anderen Leute entsprechen. Mein Gott, ist es denn so schwer der alten Nachbarin beim Tragen von Einkäufen oder beim Rasenmähen und Hecken schneiden zu helfen? Oder die Frau hinten an der Schlange mit dem schreiendem Baby an der Kasse direkt vor einen zu holen? Dem Kind das beim einkaufen an etwas nicht dran kommt die benötigten Sachen von den Regalen zu holen? Nicht mal den älteren, verletzten Leuten Platz zu machen scheint mehr drin zu sein.

Ich bin 15 und für mich ist es immer selbstverständlich gewesen zu helfen wo ich kann und mich vernünftig anderen gegenüber zu benehmen. Warum verstehe ich wie ich zu handeln habe und andere doppelt so alte machen keine Anstalten sich zu bewegen. Bin ich einfach nur altmodisch oder haben die Leute um mich herum vergessen das sie das gleiche tun sollten, was sie von anderen erwarten? In einem Wartezimmer voller Menschen, einige von ihnen auch völlig gesund (man unterhält sich ja schon mal und fragt nach), stehe nur ich (mit Beule, Veilchen und verbandtierten Händen) auf um Platz zu machen? Tut mir leid, aber ich verstehe den Sinn nicht mehr. Gerade in meinem Alter sieht man immer wieder Jugendliche die sich vollkommen daneben benehmen (gelinde ausgedrückt) und scheinbar an all diese Regeln nicht mehr denken. Aber ist das denn auch älteren Leuten verschwunden gegangen? Mag sein, dass ich für mein Alter etwas reifer denke als andere, aber für mich ist das nicht mehr nachvollziehbar. Geht das jetzt dem Großteil der Menschen verloren oder sind nur die Menschen um mich herum so geworden?

Musste hier jetzt mal mein Unverständnis ausgedrückt haben. Das geht mir nämlich ziemlich auf den Keks. Entweder ich denke falsch darüber, oder das geht wirklich alles verloren.



Naja, Mittwoch gab es eine einfache gemütliche Runde mit Joey über ca. 5 km. auf die Zeit habe ich nicht geguckt, ich kam mir aber extrem langsam vor.

Gleich geht es dann nochmal auf zum Training.

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Hhm, es gibt halt zwei Sorten Menschen auf dieser Welt. Sitzenbleiber und Nichtsitzenbleiber.

Letztlich haben zwei Menschen in diesem Wartezimmer Glück gehabt:

Der alte Mann, weil du ihm den Platz überlassen hast.
Und du, weil du vernünftige Eltern hast.

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wahrscheinlich


Kurzes Update: Freitag wurden die Noten eingetragen und somit ist das Schuljahr eigentlich gelaufen.

Das Training hat sich gestern auf eine einstündige Radausfahrt beschränkt und die blau-lila-grün-gelben Augen sehen immer noch so aus

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Fast vergessen: Im laufe der Zeit erstelle ich jetzt noch eine zusätzliche Hompage auf der es auch einiges zu lesen geben wird, hier schreibe ich aber natürlich auch weiter :wink:

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So, Dienstag habe ich es mal wieder geschafft.

Was passiert ist weiß ich nicht genau. Die Diagnose ist umso erschmetternder: Gehirnerschütterung, Rippenprellung, ein eingerissener Dornfortsatz und Schädelbasisbruch!

Die Kurzform ist, dass ich im Zuge eines Anfalls rückwärts mit Kopf und Nacken auf eine Tischkante aufgeschlagen bin. Dann ist da erstmal nichts

Ich wurde dann mit dem RTW in ein Krankenhaus mit Kinderklinik gebracht und habe im Schockraum das erste mal die Augen wieder aufgemacht als man mir den Tubus herausgenommen hat. Ich war seit dem ich in der Schule abgeholt worden war auf einem Spineboard festgemacht auf dem man mich dann auch direkt in einen CT geschoben hat, und wurde nachdem die Bilder sofort vom Arzt angesehen worden waren glücklicherweise auch wieder davon befreit. Die Frakturen waren zwar deutlich sichtbar, aber es lagen keine Blutungen vor. Da ich noch immer am EKG und Sauerstoff hing, wollten die Ärzte mich zuerst auf die Kinder-Intensiv bringen, aber nachdem die zwei elendst lange Diskutiert haben, wurde ich auf Normalstation mit Pulsoxi Überwachung gelegt und habe eine saftige Dosis Novalgin gegen die Kopfschmerzen und eine Tavor zur Beruhigung und zum einschlafen bekommen. Der Sauerstoff kam trotz niedriger Sättigung wieder ab.

Als ich wieder wach geworden bin war meine Oma noch bei mir (meine Mutter war nur ein paar Minuten zuvor gegangen, da sie sich ja auch noch um meine Geschwister kümmern musste.) und hat mir dann gesagt wo ich überhaupt war, denn ich konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen. Da ich recht schnell wieder eingeschlafen bin ist Sie dann auch wieder gegangen.

Als ich das nächste mal wach war, stand die Ärztin vor mir und hat mir in die Augen geleuchtet, die Reflexe überprüft und das übliche eben. Auf meine Fragen hin, erzählte sie mir was man herausgefunden hatte, das ich nun erstmal Bettruhe haben müsste und das man mir auf jeden Fall sofort Schmerzmittel geben würde wenn ich etwas bräuchte.
Leider lag ich nicht auf einem Einzelzimmer (Normalerweise liege ich auch lieber in Doppelzimmern weil es sonst langweilig wird, dieses mal wollte ich aber echt meine Ruhe), sondern mit einem Anderen Mädchen in meinem Alter zusammen auf einem Zimmer. Sie lag auch wegen einer Gehirnerschütterung da, hat sich aber diverse (vor allem laute!) Freunde eingeladen die ich mit hammer Kopfschmerzen und Kotzerei ja gar nicht gebrauchen konnte. Ich persönlich denke allerdings auch, das es ihr so schlecht nicht gehen konnte, denn sonst hätte sie nicht zig Leute eingeladen. Wenn ihre Freunde da waren, war bei ihr auch immer alles gut, wenn nicht hieß es immer: "Auah Kopfschmerzen"

Wie dem auch sei: Ich habe öfters alle gebeten leiser zu sein, da mir der Kopf trotz Medikamente höllisch weh tat, was aber immer nur für ein paar Minuten genutzt hat. Wenn denn überhaupt.
Da ich allerdings nicht die Böse sein wollte, habe ich den Schwestern erst mal nicht bescheid gesagt. Zum Glück kam dann aber irgendwann eine rein die alle rausgeschmissen und für Ruhe gesorgt hat. Mir wurde natürlich immer weiter einmal pro Stunde in die Augen geleuchtet und Fieber gemessen, wobei ich Abends mit 38,4° auch Fieber hatte. Dagegen gab es Fiebersaft (der ist tatsächlich drin geblieben!) und Umschläge.
Nachts hat das Pulsoximeter zwei mal Alarm gegeben weil mir die Sättigung abgehauen ist und morgens dann einmal weil ich bewusstlos geworden und der Puls auf 200bpm gestiegen ist. Die ganze Station war in Aufruhr versetzt und es wurde schon das Rea-Team gerufen, bis meine Werte nach zwei Minuten wieder stabil und ich bei Bewusstsein war. Warum man mich da schon nicht auf die Intensiv Verschoben hat? Ich weiß es nicht.
Später musste ich dann zum EEG, der weitgehend unauffällig war, zu dem ich aber nach kurzer Diskussion selbst gehen durfte (natürlich in Begleitung einer Krankenschwester mit Rollstuhl). Ich wollte so schnell wie irgend möglich wieder mobil sein, da ich nachhause wollte. Die Frau die den EEG abgeleitet hat, hat peinlich penibel darauf geachtet ja nichts in die Nähe des Bruchs zu setzen, wodurch dann eben zwei Elektroden auf der Strecke geblieben sind.

Als ich vom EEG wieder zurück war, war mir schon wieder schlecht. Ich habe zwar bescheid gesagt, wollte aber nichts dagegen haben und habe versucht mir eine ungenießbare Art Tomatensuppe mit Nudelstückchen herunter zu würgen. Hat auch funktioniert und ist drin geblieben, was ich davon gegessen habe war allerdings auch nicht viel.

Später kam die Mutter von meiner Nachbarin, und so wie sie mit ihrer Mutter umgesprungen ist, würde ich mich im Leben nicht trauen. Meine hätte mir für derartige Kommentare und das an den Tag gelegte Verhalten wahrscheinlich den Kopf abgerissen. Nach dem EEG kamen auch wieder ihre Freunde und mir ging es sowieso schon wieder schei ße und da habe ich dann auch der Schwester bescheid gesagt, die meine Nachbarin vor die Wahl gestellt hat mit ihren Freunden in die Spielecke zu gehen oder die müssten Verschwinden. Zwischendrin kam meine Nachbarin noch mal aufs Zimmer und das auch in dem Moment in dem der Puls wieder von jetzt auf gleich bis über zweihundert gestiegen und die Sättigung heruntergerasselt ist. Die Krankenschwestern waren wieder sofort da, haben mir den Sauerstoff auf die Nase gedrückt und die Ärztin gerufen, aber bevor die da war, waren Puls und Sättigung wieder normal und ich auch schon wieder bei Bewusstsein. Ich sagte denen auch, dass es mir schlecht geht, aber außer Ibu habe ich nichts bekommen. Später habe ich dann nicht mehr genügend Luft bekommen und die Sättigung ist immer wieder für ein Paar Sekunden gefallen. Ich habe wieder bescheid gesagt, aber da die SpO2 werte ja bis auf die gelegentlichen Abfälle in Ordnung waren, hat man mich nicht wieder an den Sauerstoff angeschlossen. Es hieß dann immer nur die Werte seien ja in Ordnung und ich solle tiefer einatmen. Also zum einen hat es mich nicht interessiert, ob die Werte okay waren oder nicht, da ich ja nun mal trotzdem schlecht Luft bekommen habe und zum anderen sollen die doch mal mit einer Rippenprellung tief Atmen!

Nachdem mir der Puls nach unten abgehauen ist (20bpm) und wieder die halbe Dienstbelegschaft in meinem Zimmer stand, habe ich denen gesagt die sollen einen EKG machen, aber man hat mich nur abgehört, mir in die Augen geleuchtet, Fieber gemessen und den Blutdruck gemessen. Der Blutdruck war ein bisschen Niedrig, aber im Rahmen und bis auf ganz leicht erhöhte Temperatur haben sie nichts anderes gefunden.Nachdem es mir trotzdem nur schlechter ging, habe ich darum gebeten mich zu verlegen (Bevor ich um eine stärkere Überwachung bitte dauert es schon, aber der Schädelbasisbruch hat mir in Kombination dazu dann doch sorgen gemacht), aber man hat nein gesagt und mir eine weitere Ibu gegeben und den Tropf abgemacht.
Als meine Mutter da war wollte ich nur noch Nachhause, aber man wollte mich noch dabehalten. Sie hat dann gefragt ob ich noch einen CT/MRT machen müsste, verlegt werden würde und ob die Verletzungen einer anderen Behandlung als Schmerztabletten bedürften, aber da alle Antworten Nein waren, haben wir mich auf eigene Verantwortung wieder mal mitgenommen.
Wenn die Schmerzen usw. bis morgen nicht weniger werden, werde ich noch mal in ein anderes Krankenhaus müssen, aber jetzt bin ich erstmal Zuhause an meinem Pulsoxi, habe meinen Hund bei mir und bin froh nicht mehr dort sein zu müssen.



Kurz zum Schädelbasisbruch: Ich habe keinen komplizierten Bruch, sondern so einen der innerhalb der nächsten 4-8 Wochen wieder von alleine heilt. Außer den Schmerzmittel und ein paar Tage Bettruhe gibt es da nichts was man sonst tun könnte.
Der eingerissene Dornfortsatz verheilt ebenfalls von alleine.


Zusammengefasst: Irgendwie habe ich es mal wieder geschafft trotz (mehr oder weniger schweren) Verletzungen glimpflich davon gekommen zu sein. Ich hatte Glück, dass es kein Bruch war der in irgend einer Art und weise das Hirn beschädigt hat. Hatte Glück das nur der Dornfortsatz etwas abbekommen hat und die Rippen nicht gebrochen sind, und vor allem, dass ich mir "nur" eine dicke Gehirnerschütterung geholt habe. Zusammengefasst: Ich hatte mal wieder riesen Glück im Unglück! Allerdings kann ich mir das Laufen für die nächste Zeit abschminken.

Zum Krankenhaus: Zum einen war ich da definitiv auf der Falschen Station (Die Kinder Neuro Station war wohl voll) und zum anderen denke ich, dass man manchmal nicht nur nach irgendwelchen Werten, sondern auch mal nach dem Gefühl gehen sollte. Und das man trotz diesen Pulssachen keinen EKG gemacht hat, kann ich definitiv nicht verstehen.

Ich bereue also nicht, dass wir mich wieder entlassen haben, denn was die dort gemacht haben, können wir hier auch (okay, ausgenommen den Tropf, aber ein Pulsoxy, ein Blutruckmessgerät, Schmerztabletten und Diazepam so wie Tavor haben wir auch.) und im Notfall werde ich in ein anderes Krankenhaus gehen.


Der Termin für Bonn steht jetzt auch fest. Ab dem 5.8. darf ich da jetzt hin und da bitte alle die Daumen drücken, DASS​ ich da Anfälle bekomme, damit ich nix ins Gehirn gesteckt bekomme, keinen Medikamentenentzug bekomme und vor allem: Meine Haare behalten darf! :beten2:


Dafür das es mich so erwischt hat, geht es mir also ziemlich gut und ich hoffe nächste Woche wieder zur Schule gehen zu können. Selbst wenn ich nämlich im Kh geblieben währe, hätte ich wegen dem Bruch alleine nur 5 Tage dort bleiben müssen. Der Halskrawatte habe ich mich auch schon entledigt, denn die Schmerzen haben Errinnerungseffekt genug und mit dem Ding ist es mir unmöglich normal zu Schlafen. Im Grunde also doch noch alles (halbwegs) gut gelaufen

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Ach Du Schei... - gute Besserung an Dich! Ich drücke Dir die Daumen für die Untersuchungen in Bonn - ich finde es ja unglaublich, dass Deine Medikation immer noch nicht so eingestellt werden kann, dass Du damit einigermaßen anfallsfrei durchs Leben kommst. (Ich habe aber auch keine Ahnung von Epilepsie, sondern habe nur eine Bekannte, die das jahrelang hatte.)

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Liebe Joeylea

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir schnell wieder besser geht.
Jedesmal wenn ich etwas von dir lese wünsche ich mir, dass du irgendwann für eine ganz, ganz lange Zeit Anfallsfrei bleibst.
Hoffentlich findest du bald einen sehr fähigen Arzt, der dir langfristig helfen kann.

Du bist so stark und tapfer.

Viele liebe Grüße Klummi

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Joeylea hat geschrieben:Allerdings kann ich mir das Laufen für die nächste Zeit abschminken.
Na, das scheint mir ja das kleinste Problem zu sein :D blöde, nur dass ich heute das große Paket endlich abgeschickt habe - also nur gucken, nicht ausprobieren :D


:besserng:


gruss hennes

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Danke an alle von euch


Kurzer Berricht von heute: Ich war noch mal zum CT in einem anderen Krankenhaus (als wir erzählt haben was passiert ist, bin ich auch schnell dran gekommen und musste nicht allzu lange warten. Der CT war bis auf den Bruch unauffällig und für nächsten Montag habe ich noch einen Kontrolltermin. Wenn was sein sollte natürlich sofort kommen usw.

Außerdem habe ich heute einen Notfalltermin bei meiner Neurologin bekommen die nicht schlecht gestaunt hat. Laut ihr bin ich härter im nehmen als alle anderen ihrer Patienten zusammen. Ich habe ihr dann erzählt, dass ich aber trotzdem noch Schmerzmittel nehme und ordentlich Kopfschmerzen habe, aber sie hat nur den Kopf geschüttelt und gesagt, dass sie hofft, das man in Bonn mehr heraus findet.

Auf die Frage hin, wann ich wieder laufen darf (Sie weiß das ich dieses Jahr mit HMs beginnen möchte) hat sie wieder nur den Kopf geschüttelt und mir gesagt, das ich meinem Körper erstmal die Zeit geben sollte alles wieder zu heilen. Ihrer Aussage nach ist es aber beinahe verrückt wie schnell bei mir alles wieder verheilt und wie widerstandsfähig ein 1,55m kleines, 45kg schweres Mädchen doch sein kann.

In der Apotheke haben wir mir dann noch Calciumtabletten besorgt und weiteres Ibu. Seit ich wieder zuhause bin funktioniert das Essen auch wieder besser und ich versuche vorerst wieder etwas zuzunehmen um in Bonn nicht auf unter 40 kg zu kommen. Da ich kein Hungergefühl habe und dann noch zum Essen gezwungen werde kommt es meistens wieder hoch wenn es nicht schmeckt und ich habe keine Lust auf kotzerei. Vom 24h EEG weiß ich schon, dass das Essen dort furchtbar schmeckt und 14 Tage ungewolltes Abnehmen (Klar, meine Mutter bringt mir täglich was vorbei, aber ich esse nur kleine Portionen und Frühstück und Abendbrot fallen dann wahrscheinlich auch eher gering bis gar nicht aus. Ich rechne mal damit mindestens acht Killo Abzunehmen, wenn nicht noch mehr. Aber ich werde mir bestimmt auch Saft und Schoki mitnehmen.
Irgendwie komisch, dass ich den Aufenthalt in Bonn doch schon plane.

Eine kleine Runde mit Joey darf ich leider noch nicht gehen, aber wenigstens darf ich mich mit ihr in den Garten auf die Liege legen. Ich will mir lieber nicht ausmalen was passiert währe wenn ich auch nur ein bisschen weniger Glück gehabt hätte und versuche stattdessen die Zeit mit Joey zu genießen. Wer weiß wann es mich das nächste mal erwischt und ob ich danach immer noch wie jetzt Zeit mit meinem kleinen Blindfisch verbringen kann.

Aber jetzt mal was positives: Joey hat in 17 Tagen Geburtstag

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Kurzer Bericht:

Die Kopfschmerzen halten es noch nicht für nötig aufzuhören, aber das ständige ruhig liegen macht mich bekloppt und ich fühle mich körperlich völlig ausgelaugt.

Außerdem hat die Neurologin eine kurze Nachricht auf dem AB hinterlassen: Bonn geht jetzt irgendwie doch nicht, und sie wollte sich nochmal melden.

Ich warte noch auf den Rückruf, und hoffe das sie einfach nur einen Termin in Hamburg bekommen hat und nicht Bonn wegen irgendetwas absagen musste. Ich verstehe mal wieder nur Bahnhof und bin vollkommen damit beschäftigt nervlich nicht ans Ende zu gelangen.

Sobald ich etwas neues weiß sag ich bescheid

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So, heute Abend, bzw. ab morgen früh ist die verdammte Bettruhezeit endlich vorbei und ich bin heute auch schon etwas durchs Haus gewandert, wobei sich erste unangenehme Erscheinungen gezeigt haben.

Hin und wieder knickt mir mein rechtes Bein komplett weg und ich musste feststellen, das ich bei Überforderung stocksteif stehen bleibe. Das bezieht sich bisher hauptsächlich auf die Situation in der zu viele Leute um mich herum stehen, alle durcheinanderreden, oder aber ich an gewissen Gegenständen vorbeigehe an denen irgend etwas schlimmes passiert ist. Ich bleibe da stocksteif stehen oder scheue davor weg und bin nicht in der Lage normal zu Handeln. Bemerken durfte ich das heute an einer Hängematte die meine Mutter draußen aufhängen wollte. In der siebten Klasse hatte ich darin einen Anfall und habe mir dabei Fuß und Handgelenke verletzt. Das ich da so abschalte bekomme ich gar nicht richtig mit. In dem Moment habe ich eigentlich nur Angst.

Im Krankenhaus hat man uns schon gewarnt, dass solche Schäden noch auftreten können, wobei sie allerdings meistens direkt und nicht erst Tage später, bzw. meistens nur nach Hirnschäden auftreten. Das Bein ist wahrscheinlich auf Neurologische Geschichten zurückzuführen, das seltsame Verhalten ist wahrscheinlich eher Psychologischer Natur. Ich hoffe allerdings schwer, dass sich das nicht bei allen Gegenständen/ Orten so abspielt, denn sonst wird es wohl schwer für mich in die Schule zu gehen, Auto zu fahren oder an Fensterbänken zu stehen und auf Stühlen zu sitzen.

Gut, dass ich morgen schon den Termin zum CT habe (mit einem Neurologen sprechen tun wir also sowieso) und mal sehen was sich da herausstellt. Im Grunde genommen waren Folgeschäden ja irgendwo abzuwarten, aber ehrlich gesagt habe ich mich da schon auf der sicheren Seite gewogen, da selbst die Kopfschmerzen nicht mehr so schlimm sind.


Morgen berichte ich wieder

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So,

heute war Gassi gehen mit Joey schon wieder drin und das hat (bis auf das Bein) keine weiteren Probleme gemacht. Kopfschmerzen sind noch etwas da, aber nicht mehr so schlimm wie vorher.

Als ich vorhin in den Garten wollte habe ich festgestellt das es meinem Hund die letzten Tage etwas zu gut ergangen ist ^^
Sie ist jetzt anscheinend der Meinung meine Liege sei ihre und sie müsse auch nicht aufstehen. Stattdessen kann ich sogar noch gemütlich mein Handy holen und Fotos von ihr knipsen ohne das sie mal daran denkt ihren kleinen pelzigen Hintern von der Liege zu schieben, oder mir wenigstens mal Platz zu machen.^^


Weiterhin habe ich heute im Forum nachgefragt ob jemand einen ungefähren Zeitraum kennt ab dem man nach einem Schädelbruch wieder laufen kann. Ich glaube ich habe mal wieder das Talent gehabt den Einruck zu erwecken jetzt sofort wieder laufen gehen zu wollen. Meine Frage ist aber lediglich die nach dem ZEITRAUM und das ich nicht sofort wieder laufen gehen kann ist klar. Menschenskinder, irgendwie kriege ich es immer wieder hin mich falsch auszurücken :peinlich:


Grüße
Joeylea
Dateianhänge

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Mittlerweile geht es mit dem Bein wieder etwas besser und ich kann auch endlich die Schmerzmittel weglassen.

Die psychischen Nachwirkungen haben sich in der Schule Gott sei dank nicht sonderlich stark gezeigt und bis auf das Bein hat man mir als Außenstehender auch nichts angesehen. Von dem Schädelbruch habe ich meinen Freunden nichts gesagt, da ich sie davor bewahren möchte, dass sie sich zu viele Sorgen machen. Meinem Klassenlehrer werde ich auch nichts sagen. Ich habe keinen Nerv dazu mir seine möchtegern Schlaumeier Kommentare anzuhören und wenn er was wissen will soll er meine Mutter anrufen.

Die Neurologin hat gesagt, dass ich noch Mindestens sechs Wochen warten muss und das auch damit zusammen hängt wie sich die Geschichte mit dem Bein verhält.

Außerdem gab es ja mit Bonn Probleme: Ich fahre doch hin, allerdings erst mal nur für 3 Tage und danach sieht man vor Ort weiter. Weiterhin bekommen wir jetzt Formulare von der Epi-Klinik Kork zugeschickt, die wir ausfüllen und zurückschicken sollen. Dort setzt man mich dann auf die Warteliste.

Ein mehr oder weniger gutes hat das Tamtam ja: Wenn nur 3 Tage sicher stehen, wird man mir die Schädeldecke wohl kaum aufsäbeln und Elektroden reinstecken.

das für heute

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Der heutige Schultag war mal wieder deprimierend.

Bis zum letzten Halbjahr waren meine Fehlstunden von alleine entschuldigt, wenn ich nach einem Anfall die darauf folgenden Tage nicht zur Schule gekommen bin, meine Mutter mich morgens abgemeldet hat, oder ich mit meinem Lehrer abgesprochen habe, dass ich nicht komme (z.B. wegen einem Schwimmbadausflug auf den ich ja nicht mitgehe).

Dieses Halbjahr war das nicht der Fall, aber es hieß: "Es reicht wenn du Ende des Schuljahres die Fehlenden Entschuldigungen einreichst." Das habe ich dann heute auch getan, aber da hieß es dann es sei zu spät. Ich hätte die Entschuldigungen vorher einreichen müssen. Ja wie denn? Wenn ich im Krankenhaus sitze, oder krank zuhause bin, geht das schlecht.

Das Ende vom Lied: Ich werde auf dem Zeugnis über 100 unentschuldigte Fehlstunden haben.

Mein Klassenlehrer hat mir das mal wieder auf die übliche abfällige Art und Weise gesagt wie immer und ich bin froh, dass ich ihn nächstes Jahr los werde. Ich bin generell froh einige Lehrer los zu werden!



Na ja, Freitag gehe ich noch Rezepte und die Überweisung nach Bonn abholen, danach geht`s mit Joey zur Tierärztin, anschließend zum Abschlussgrillen und Samstag fahre ich dann für zwei Wochen ins Harz. Mir blutet jetzt schon das Herz, weil ich die Laufschuhe nicht mitnehmen darf.

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Joeylea hat geschrieben: Meinem Klassenlehrer werde ich auch nichts sagen. Ich habe keinen Nerv dazu mir seine möchtegern Schlaumeier Kommentare anzuhören und wenn er was wissen will soll er meine Mutter anrufen.
Joeylea hat geschrieben:
Mein Klassenlehrer hat mir das mal wieder auf die übliche abfällige Art und Weise gesagt wie immer und ich bin froh, dass ich ihn nächstes Jahr los werde. Ich bin generell froh einige Lehrer los zu werden!


Hallo Joeylea,
Zunaechst einmal wuensche ich Dir alles Gute fuer Deine Zukunft und dass Du Deine Anfaelle bald sicher unter Kontrolle haben wirst. Habe selbst einen Sohn (11), der auf Keppra ist.

Zu meinen obigen Zitaten. Es ist sehr naiv von Dir zu glauben, dass Dein Klassenlehrer nicht voll informiert ist. Der liest ja sicher auch mit. Du schreibst hier öffentlich. Dann musst Du damit rechnen. Ich selbst hatte schon einmal so einen "Fall", wo ueber mich geredet wurde. Alle wussten Bescheid, nur ich nicht???
Deine Mitmenschen, (Lehrer, Patienten im Warteraum, Doktoren ect) kriegen ganz schoen ihr Fett weg.

Alles Gute
Petra

200
petracalifornia hat geschrieben: Deine Mitmenschen, (Lehrer, Patienten im Warteraum, Doktoren ect) kriegen ganz schoen ihr Fett weg.
Alles Gute
Petra
Verbittert? :gruebel:

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