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Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

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Klinikaufenthalt abgebrochen.

Nachdem ich nun meinen Geburtstag auf der Intensivstation, hinter mich gebracht habe und insgesammt 6 Tage Intensivstation um mich herum hatte, wurde ich später auf die Normalstation verlegt.
Am 24.10 erfolgte die geplante Verlegung.

Nach viel hin und her und einem Wechselbad der Gefühle ging es mir relativ schlecht (psychisch). Durch die Essensprobleme gab es natürlich auch noch einen Punkt der sich nicht mit den Medikamenten verträgt und am Ende habe ich mich gegen den weiteren Aufenthalt entschieden.
Die Lange Zeit die ich dieses Jahr schon in Krankenhäusern und Kliniken verbracht habe und die in letzter Zeit sehr heftigen Anfallsserien haben mich einfach sehr geschlaucht und dann in einer Klinik zu sein, in der es 24h am Tag um Epilepsie und Anfälle geht, hat mich fertig gemacht. Es kostet so schon einiges an Kraft um nicht depressiv zu werden und sich nicht zu verkriechen, aber da ging es einfach nicht mehr.

Joey hat sich natürlich gefreut wie blöde als ich zurück kam und ich habe sie mal wieder in mein Zimmer geschleppt und auf einer Decke in meinem Bett deponiert. Prinzessin Jo gefiel das natürlich bestens und ich konnte endlich mal wieder vernünftig schlafen. Die Decken usw mussten ja sowieso mal wieder in die Wäsche.

Heute Morgen habe ich dann eine Kurze Bestandsaufnahme gemacht.

Lamotrigin: 175-0-175
Keppra: 2000-0-2000
Pantoprazol 20-0-0

Gewicht (nüchtern heute Morgen): 42kg (Für die Medikamente natürlich absolut besch...)

Da ich den ganzen Beitrag aber schon mal ganz fertig hatte und ein Netz dann gestorben ist, habe ich wenig Lust alles nochmal zu schreiben, daher die Tage mehr.

Das Jetzt
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
http://mit-hope-an-meiner-seite.jimdo.com/ (ein Blog über einen werdenden Anfallswarnhund und die Epilepsie)

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Ja, Nein, Vielleicht... ach ich könnte :kotz2:


Heute früh haben wir einen Notfalltermin bei meinem Neuro bekommen, da wir uns ja dafür entschieden haben
die Umstellung Zuhause zu machen. Mal ganz abgesehen davon das ich die Umstellung nach wie vor ziemlich unsicher
sehe und, ganz ehrlich, einen riesen Schiss habe was passiert wenn wir das Lamotrigin raus nehmen (das Zeug zu reduzieren dauert ewig und ist meistens eine Katastrophe), bin ich mit dem Gedanken daran ein Barbituriat zu schlucken absolut nicht zufrieden. Abgesehen davon, dass man bei mir ja prinzipiell von hohen Dosen ausgeht, habe ich wenig Lust ein Sedativum zu schlucken. Ich sehe es schon kommen, wie ich wie so ein Zombie, halb wach halb am schlafen und völlig neben der Spur (Als ob ich das nicht oft genug schon wäre :klatsch: ) durch die Gegend laufe.
Jedenfalls hieß es dann vom Neurologen: an eine Umstellung auf Phenobarbital würde er sich nicht herantrauen und der Anfang solle bitte in Bielefeld gemacht werden. Auf Diazepam könne er sich noch einlassen, aber eine dauerhafte Lösung ist das Zeug in meinen Augen auch nicht.
Unser Heimatkrankenhaus wird die Umstellung auch nicht machen, da sie mich ja nach Bielefeld geschickt hatten.
Also haben wir nach vielen Tränen wieder in Bielefeld angerufen um herauszufinden wann sie mich wieder aufnehmen können.

Nach wie vor will ich weder das Phenobarbial, noch ins Krankenhaus und noch viel weniger aus meiner normalen Umgebung wieder herausgerissen werden. Nachdem das Midazolam als Notfallmedi schon auf 15mg hochgeschraubt wurde und trotzdem letzte Nacht versagt hat (es mussten 20mg gespritzt werden) geht es so aber absolut nicht weiter. Ich könnte kotzen, schreien und heulen auf einmal. Wären sie lang genug würde ich mir wahrscheinlich die Haare ausreißen.

Ich bin mit meinem Latein also absolut am Ende. Einen weiteren Wochenlangen Klinikaufenthalt verpacke ich nicht so einfach und nach den letzten Wochen habe ich die Nase voll. In meinen Augen gäbe es auch eine relativ einfach Lösung: Anfallswarnhund, ZVK, Midazolam und ggf. Propofol.
Dass das nicht umsetzbar ist, ist mir klar, allerdings würde ich mir diese Lösung momentan wünschen. Ich würde zwar einem Hickman definitiv nicht zustimmen, aber ganz im Ernst: Einen Venenzugang Wöchentlich neu stechen lassen wäre mein geringstes Problem.
Natürlich ist das nicht möglich so, aber manchmal wünsche ich mir trotz allem eine einfache Lösung. Lieber ab und zu ein Narkosemittel als auf gut Glück ein süchtig machendes Medikament was mich auch noch zum Teil sedieren würde. Im Krankenhaus wird mittlerweile doch auch ständig dazu gegriffen und mit Medikamenten und Co. können wir mittlerweile ja sehr gut umgehen. Ich stehe regelmäßig kurz davor meinen Ärzten zu sagen: Geben sie die Blöde Spritze her, ich mach das selbst!
wenn sie die Vene mal wieder nicht treffen.

Ihr merkt also: Momentan bin ich im Grunde zu nichts zu gebrauchen und weiß nicht so recht was ich eigentlich noch tun soll. Nach Bielefeld werde ich wohl oder übel zurück müssen. Das Phenobarbital werde ich mir aber so schnell auch nicht aufschwatzen lassen. Diazepam ist aber auf dauer keine Alternative und vom Tavor würde ich am Ende wahrscheinlich eine vollständige Glatze haben. Ich frage mich des öfteren schon mal was ich jetzt tun soll, aber momentan stehe ich da vor einem ziemlichen Abgrund und weiß nicht weiter. Meine Auswahl ist leider besch...

Tja, sonst ist heute nicht besonders viel neues passiert. Zum Glück, das war für die paar Stunden schon genug!
Die Tage werde ich meine kleinen Geschwister noch mal besuchen, da ich an ihren Geburtstagen ja nicht da war und lediglich anrufen konnte.
Joey ist soweit fit, klebt aber ziemlich an mir und klaut wieder Schuhe. (Diese Marotte hat sie ja schon ewig, aber heute Morgen waren es gleich 4 unterschiedliche während wir unterwegs waren. Sie macht die Schuhe auch nicht kaputt oder kaut herum. Sie schleppt sie nur in ihr Körbchen und schläft darauf. Keine Ahnung wieso. Vielleicht verpasst sie sich damit eine Narkose oder sowas. Ich weiß es wirklich nicht :klatsch: . So lange sie aber nur darauf schläft kann es mir aber auch egal sein. Das schadet ja niemandem und wenn sie meint das zu brauchen, mein Gott dann soll sie halt die verrückte Nudel)

Das jetzt
Joeylea
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Hm, ich würde Dir so gerne Hoffnung machen und Mut zusprechen. In der Sache kenne ich mich leider überhaupt nicht aus, deswegen schreibe ich auch lieber dazu. Gibt es vllt. iwo noch einen Spezialisten, den Du noch konsultieren könntest?

Ich schick Dir mal nen Kraftpaket!
Jeder Mensch ist Ausländer. Fast überall.


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Liebe Lea,
wie so oft, wenn ich in diesen Faden hier reinschaue wünsche ich mir, endlich mal wieder eine gute Nachricht von Dir zu lesen. Wenn über mehrere Tage nichts gepostet wird werde ich langsam nervös und frage mich wie es Dir geht und immer wieder trifft es mich wirklich (obwohl wir uns nicht kennen) wenn ich lesen muß dass Dir das Schicksal wieder einmal mit dem Hammer eins drübergezogen hat.
Weiterhin finde ich es bewundernswert dass Du Dich nicht unterkriegen läßt und dieser blöden Krankheit trotzt.
Dir darf es doch auch mal schlecht gehen und die Tränen dürfen fließen. Das hat auch nichts mit Schwäche zu tun, das ist ein Teil der Verarbeitung und wichtig.
Ich bewundere Dich für Deinen Mut und Deine Zuversicht. Halte die Ohren steif! Ich drück die Daumen.

LG
nicole

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Da hat Nicole voll Recht. Irgendwann müssen Frust, Traurigkeit u.s.w auch mal raus! Dennoch hast Du das Potential damit fertig zu werden,
mehr als viele andere.
Du schaffst das!
Ich wünsche Dir jetzt erstmal ganz viel schöne Momente mit Jo!!!
http://www.hundephysioharz.de

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Die Ponys sind weg! und der ganz normale Wahnsinn.

Die letzten Tage war ich mehr oder weniger fit, dafür aber regelmäßig im Stall

Montag hatte ich mich schon auf ein angenehmes Wiedersehen gefreut, kam in den Stall und fragte mich nur: Wieso ist keiner da? Und wieso sind die Pferde noch auf der Weide?
30sek. Später kam dann eine Freundin, völlig aus der Puste, in den Stall und schnaufte nur: Die Ponys sind weg!
Ja wie, die Ponys sind weg? Wohin denn?
Die sind abgehauen!
Also sind wir im mehr oder weniger Dunkeln (war gegen viertel vor sechs) an den Feldern entlang gerannt und haben die beiden Shettys gesucht. Wir haben sie dann irgendwann in einem Fremden Garten ein paar Höfe weiter gefunden und haben die Einfangaktion gestartet.
Danach blieb es aber beim normalen Stallwahnsinn.

Heute waren wir dann in den Körperwelten der Tiere in Bochum (Für alle interessierten: Ist sehr zu empfehlen, allerdings ist die Ausstellung recht klein und somit bleibt es bei weitgehend allgemein gehaltenen Informationen.)

Danach waren wir noch beim Inder, was ich persönlich vorher so noch nicht kannte. Als Vegetarierin hatte ich da (wie bei den meisten Asiaten) wieder eine sehr schöne Auswahl. Mit der Portionsgröße war ich allerdings absolut überfordert.


Sonst bin ich momentan eher träge und kann mich nicht wirklich zu viel aufraffen. Joey ist momentan meine Hauptbeschäftigung und nimmt meine verfügbare Konzentration auch voll in Beschlag.

So viel jetzt erst mal
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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Das böse T-Wort

Jedes mal wenn ich beim Neurologen war ist mindestens eine Seite deprimiert. Meistens bin ich das.
Dieses mal waren es allerdings beide Seiten denn gestern kam ein Vermerk in meine Akte hinein von dem ich
gehofft hatte es nicht sehen zu müssen. "Therapieresistent"
Das war schon einige Male erwähnt worden, aber jetzt wurde es schriftlich festgehalten und das macht es für die Ärzte zur Tatsache und mich zu einem abgeschriebenem Fall.

Mal sehen was Bielefeld jetzt macht, denn wenn die mich auch noch als Pharmako-Resistent bezeichnen ist es vorbei mit der Möglichkeit: Medikamente werden es richten.Zwar habe ich diese Hoffnung im Grunde schon lange verloren, aber ganz aufgegeben habe ich sie bisher nie.

Ab Freitag bin ich übrigens wieder weg, weshalb ich schon mal Ankündige dass schwer zu sagen ist ob und wenn ja wie oft ich berichten kann, da der Empfang beim letzten mal ja sehr schlecht war.
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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Lea wo steckst du *sorgenmach* ?? Lieben Gruß
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

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Noch immer nichts von Lea ... :confused:
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

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Phila hat geschrieben:Lea wo steckst du *sorgenmach* ?? Lieben Gruß
Phila hat geschrieben:Noch immer nichts von Lea ... :confused:
Vielleicht mag Lea im Moment nicht schreiben/schreiben lassen.

Die Kollegin hier hat auch von einem auf den anderen Tag nichts mehr geschrieben.
http://forum.runnersworld.de/forum/fore ... ieder.html

Knippi

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T-Wort, höre ich zum ersten Mal.
Allerdings erlebe ich ja einen Fall Tag für Tag vor meiner Nase, und das wäre die einzige logische Erklärung. (Nichts hilft, aber auch gar nichts.)
Aber offenbar wäre es auch das Ende.
Was bedeutet denn "abgeschrieben"? Weißt du das, denkst du das?

Ich weiß nicht, was ich jetzt schreiben könnte. :( Außer vielleicht noch: Was´n shice!!!

612
Lea ist wieder im Krankenhaus in Bielefeld um ihre Medikamenteneinstellung zu optimieren.
Da die bisherigen Medikamente ja irgendwann ihre Wirkung verloren haben braucht sie
andere Therapien - was aber sehr schwierig ist.
Ich gehe davon aus, dass sie keinen Internetempfang hat, das war beim letzten Aufenthalt schon so.

Das erstmal als Info, da wir nicht darüber gesprochen haben dass ich hier schreibe.
Ich werde ihr bei Gelegenheit berichten dass nach ihr gefragt wurde.

Liebe Grüße Marion
http://www.hundephysioharz.de

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Danke Marion !
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

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Danke auch von mir und liebe Grüße an Lea

Gruss Tommi
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Mein Tagebuch: forum/threads/96079-Die-dicken-Waden-der-dicken-Wade

"Unser Denken bestimmt unsere Wahrnehmung und unser Verhalten. Wenn wir uns nur auf das konzentrieren, was uns missfällt, werden wir auch viel Schlechtes sehen, dementsprechend über die Welt denken und unser Verhalten danach ausrichten. Menschen, die sich auf das Schöne konzentrieren, sind folglich zweifelsfrei glücklicher."

Thorsten Havener

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Hallo,

heute gibt es -in Absprache mit Lea- nun einen kurzen Lagebericht.

4 Wochen ist Lea nun schon wieder im Bielefelder Krankenhaus.
Wie schon vermutet hat sie dort keinen Internetempfang - aber auch
sonst genug mit sich selbst zu tun, auch wenn sie sich dort notorisch
langweilt und natürlich am liebsten sofort nach Hause will.

Grund des Ganzen war es eine neue Medikation zu finden.
Eine Lösung dafür, Lea durchgängig anfallsfrei zu bekommen.
Im Laufe der Zeit hat Lea ja nun schon etliche Medikamente die Ihre
Epilepsie bremsen sollen durch und ihr Körper hat sich so daran gewöhnt,
dass sie nicht mehr richtig gewirkt haben.
Fazit war: viele verschiedene Medikamente die mit ihren Nebenwirkungen den Körper
belasten und doch nicht wirken.
So erfolgte ein Entzug alter Medikamente und neue wurden hochdosiert.
So ganz einfach war die Sache dennoch nicht und die Mediziner waren (sind?)
sich ständig uneinig. Was für den Patienten ja auch sehr nervig ist.
Detaillierte Medikamenteninformationen gibt es (für die die damit was anfangen
können) vermutlich mal später von Lea.

Neben dem Hauptthema gab es aber auch häufige Probleme mit Allergien.
Einfach Nahrungszusätze wie Zimt oder Vanille haben zu allergischen Schocks geführt,
von denen einer so heftig war, dass neben Adrenalin und Cortison auch der Defibrillator
zum Einsatz kam.

Gottlob sind aber die Anfälle mit der Zeit weniger geworden.
Wenn auch einer wieder einen Sturz mit Meniskusschaden zur Folge hatte.
Morgen steht für die Reparatur des Meniskus die OP an.
Wenn alles glatt läuft und keine weiteren Zwischenfälle den Verlauf stören,
hofft Lea nächste Woche entlassen zu werden und endlich wieder zu Hause und vor allem bei Joey zu sein.

Soviel von den Fakten so gut wie ich sie wiedergeben kann.

Ich drücke nun Lea weiter ganz doll die Daumen dass es eine gute und dauerhafte Lösung für sie gibt
und sie sich weiter mit so viel Energie und Geduld da durch beißt.
Sie hat es mehr denn je verdient belohnt zu werden!
Oft leide ich mit, versuche Kraft rüber zu schicken, manchmal fehlen mir auch die Worte - aber ich glaube
an sie, ganz fest.

Liebe Grüße Marion
http://www.hundephysioharz.de

617
Liebe Marion,

auch wenn ich hier nie etwas schreibe, so lese ich doch mit, drücke Lea die Daumen und mache mir meine Gedanken, wenn man hier lange nichts von ihr liest. Danke für die Info über Lea!

@Lea: ich bewundere Dich dafür, wie Du mit der ganzen Sache umgehst, Du wirkst immer so stark ... ich wünsche Dir alles Gute, für die OP drücke ich Dir fest die Daumen, dass alles gut geht und Du bald wieder nach Hause und zu Joey kannst. Und für die Zukunft eine anfallsfreie Zeit ohne die ganzen blöden Nebenwirkungen.

*festgedrückte Daumen*
Sabine
Lieben Gruß
Sabine


**** Ich soll mit ein Ziel setzen, habe ich gehört :zwinker2: ... also gut: ich will endlich den A... hochbekommen und wieder mit Spaß laufen können. Und nicht nach 5km völlig fertig sein. Also runter vom Sofa und raus geht's ... :nick: ****

618
Auch von mir ein Dankeschön an Marion für die leider nicht schönen Neuigkeiten. Das verschlägt einem schon etwas die Sprache, wenn man liest, was Lea alles durch machen muss. Grüß sie mal lieb und auch von mir sind die Daumen weiterhin feste gedrückt.

Gruss Tommi
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Mein Tagebuch: forum/threads/96079-Die-dicken-Waden-der-dicken-Wade

"Unser Denken bestimmt unsere Wahrnehmung und unser Verhalten. Wenn wir uns nur auf das konzentrieren, was uns missfällt, werden wir auch viel Schlechtes sehen, dementsprechend über die Welt denken und unser Verhalten danach ausrichten. Menschen, die sich auf das Schöne konzentrieren, sind folglich zweifelsfrei glücklicher."

Thorsten Havener

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Viele liebe Grüße aus dem "Wilden Syden" und einen großen Eimer Hoffnung, dass ein brauchbarer Medi-Cockail gefunden werden kann an Lea! Danke an Marion für die Wasserstandsmeldungen. Halt uns bitte auf dem Laufenden
Jeder Mensch ist Ausländer. Fast überall.


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Vielen lieben Dank Marion! Auch mir fehlen die Worte. Ich wünsche Lea, dass sie endlich ein halbwegs normales Leben führen kann. Ich bewundere sie so sehr für ihren Lebensmut.
Lieben Gruß
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

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Hallo,

Lea's Meniskus-OP ist (trotz einiger Anfälle) gut gelaufen. Der Meniskus war nicht gerissen, nur eingeklemmt und das ist wieder behoben.
Die Hoffnung auf Entlassung in 7-8 Tagen wuchs...

...leider nur kurz.
Dann traten weitere Schwierigkeiten auf.
40 Fieber, Schüttelfrost, Erbrechen, Entzündung vom Zugang.

Lea ist jetzt mit einer akuten Leberentzündung auf der Überwachungsstation mit
eventueller Option auf Verlegung nach Hannover - wenn es sich nicht bessert.

Ich sorge mich gerade sehr und drücke umso fester die Daumen.
Hab mir so gewünscht -und wünsche es mir noch- dass sie bald nach Hause kann,
zu ihrer Familie und zu Joey (die auch sehr unter der wochenlangen Trennung leidet).


Bei Verlegung nach Hannover werde ich hinfahren. Trotzdem hoffe ich sehr dass die
Ärzte ihr in Bielefeld schon gut helfen können.

Liebe Grüße Marion
http://www.hundephysioharz.de

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:( Alles Gute für Lea *soiftz*

Gruss Tommi
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Thorsten Havener

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och menno.... da hofft man und drückt fest die Daumen und dann schnappt sie sich die nächste Komplikation...
Gute und schnelle Besserung ohne eine neue Verlegung... irgendwann muss doch mal gut sein mit all dem Mist.
Lieben Gruß
Sabine


**** Ich soll mit ein Ziel setzen, habe ich gehört :zwinker2: ... also gut: ich will endlich den A... hochbekommen und wieder mit Spaß laufen können. Und nicht nach 5km völlig fertig sein. Also runter vom Sofa und raus geht's ... :nick: ****

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Mir fehlen mal wieder die Worte. Was muss die arme Lea denn noch alles mitmachen. Ich drücke die Daumen *traurig*. Danke Marion
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

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Gibt es denn zwischenzeitlich Neuigkeiten von Lea?
Mach mir ein bisschen Sorgen.

627
Zurück Zuhause.

Heute kam er endlich, der lang ersehnte Tag der Entlassung!

Über fünf Wochen war ich nun in Bethel und was soll ich sagen? Ich bin enttäuscht.

Die Medikamente sollten umgestellt werden (was mehr oder weniger erfolgreich war) und es ist viel passiert.

Allergische Reaktionen, Anfälle, eine Meniskus-Op und zu guter letzt noch eine Leberentzündung die mir beinahe einen Trip nach Hannover beschert hätte.

Ich war einige mal ziemlich am Boden und bin absolut unzufrieden mit den Ärzten aus der Epileptologie. Man sollte meinen ich wäre die mit Stimmungsschwankungen gewesen, aber die Ärzte waren noch viel schlimmer und ständig sagte jeder etwas anderes. Ich bin auch nicht anfallsfrei geworden (Die Anfälle sind wesentlich weniger, aber die Medis sind der Hammer) und habe mich von den Ärzten oft nicht ernstgenommen gefühlt. Das änderte sich trotz mehrmaliger Beschwerde nicht.

Zuletzt kam es ja zu einer Leberentzündung woraufhin ich, nachdem ich von der Überwachungsstation herunter kam, auf die Internistik gelegt wurde. An dieser Stelle möchte ich ein ganz dickes Lob an die Pfleger und Ärzte aussprechen. Dort wurde ich kompetent und vor allem sehr menschlich betreut. Die Ärzte dort haben meine Medikamente wieder drastisch reduziert und ich habe mich weitgehend erholt. Noch sind die Werte zwar nicht im Normalbereich, aber ich bekomme nur noch die Hälfte und die Leber erhohlt sich langsam wieder.

Heute standen dann noch Sanitätshaus usw auf dem Plan, aber das bekommt ihr alles ein anderen mal zu lesen. Jetzt gehe ich nämlich mit Joey Gassie.

Liebe Grüße
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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Hallo Lea,

auch wenn Marion uns gut mit Informationen versorgt hat, freut es mich um so mehr, von Dir hier zu lesen! Schön, dass Du vor Weihnachten noch wieder nach Hause kannst und die Feiertage bei Deinen Lieben verbringen kannst, statt im sterilen Krankenhaus. Und Joey freut sich vermutlich auch wie Bolle, dass Du wieder da bist.

Ich wünsche Dir ruhige und anfallsfreie (oder zumindest anfallsarme!) Feiertage!

Liebe Grüße
Sabine
Lieben Gruß
Sabine


**** Ich soll mit ein Ziel setzen, habe ich gehört :zwinker2: ... also gut: ich will endlich den A... hochbekommen und wieder mit Spaß laufen können. Und nicht nach 5km völlig fertig sein. Also runter vom Sofa und raus geht's ... :nick: ****

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Liebe Lea,

schöne Weihnachten daheim, ruhige erholsame Tage und nen dicken Sack Gesundheit für 2015 wünsche ich dir!!

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Ich freu mich auch, dass du zum Fest zu Hause sein kannst. Genieße die Tage mit deinen Lieben und vor allem natürlich mit Joey :) Wünsche dir ein frohes Fest :)

Gruss Tommi
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Thorsten Havener

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Morgen Lea,

ich wünsche Dir und deiner Familie auch schöne, ruhige und glückliche Weihnachtstage!
Liebe Grüße,
Volker

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So ihr Lieben,

heute gibt es nur einen kurzen Post.

Weihnachten verbringe ich mit meiner Familie (wir haben die Planung wann ich bei wem sein werde auch nur gefühlte 12 mal umgeworfen) und Joey wird mich die ganze Zeit begleiten.

Einige letzte Erledigungen muss ich gleich zwar noch machen, aber insgesamt habe ich es wohl geschafft für dieses Jahr. Nur der Helm wird wohl noch bis 2015 warten müssen (die KK muss erst noch zustimmen usw. ich werde berichten) und das war es dann auch schon.

An dieser Stelle möchte ich Marion noch einmal danken, dass sie hier für mich berichtet hat während ich in Bielefeld war.


So,
jetzt wünsche ich allen ein frohes Fest und ruhige Feiertage

Liebe Grüße
Lea und Joey (die heute schon beschert wurde)
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Liebe Lea,

ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes neues Jahr! Dass 2015 für Dich besser verläuft als das letzte Jahr! Ich freue mich für Dich, dass Du Weihnachten zu Hause verbringen darfst!

Liebe Grüße
Marion
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Weihnachten wäre dann jetzt geschafft ich ich ebenfalls.

Die Feiertage habe ich mit verschiedenen Verwandten verbracht und nun bin ich froh, dass es vorbei ist.
Die Feiertage habe ich *klopf auf Holz* ohne Anfälle gut überstanden. zwar spinnt mal wieder die Sättigung und wir haben trotz
Guedeltubus Atemaussetzer die für Sättigungsabfälle sorgen, aber da ich jedes mal vom Pulsoxi wach gemacht werde, ist das halb so wild. Im Januar habe ich einen Termin bei der Hausärztin um Blutwerte kontrollieren zu lassen und um die Möglichkeiten bzgl. der NIV abzuklären (ich bleibe beim Nein bzgl. der Tracheotomie).

Diese (zum Großteil) Schlafgebundenen Atemaussetzer sind ein Stück weit vergleichbar mit den sg. Schlafapnoen. Dabei werden die oberen Atemwege verlegt (wir halten die meist mit Guedeltubus ,bzw Wendltubus (wir wechseln alle 2 Tage. Der Guedeltubus wird in den Mund gelegt, der Wendltubus durch die Nase. Ersterer löst anfangs einen Würgreiz aus, zweiterer ist schwieriger zu legen) und es entstehen Atempausen die zu Sättigungsabfällen und Aufwachreaktionen führen können. Die Aufwachreaktionen bleiben bei mir meist aus und werden durch das Pulsoxi herbeigeführt.

Diese Sättigungsgeschichte habe ich ja schon des längeren immer mal wieder. Mittlerweile ist der Stand dieser,dass die Atemaussetzer von einer Schädigung des Atemzentrums,vermutlich durch den häufigen Sauerstoffmangel hervorgerufen werden. Das ist nicht bestätigt, aber bei den Ärzten die aktuelle Theorie.
Im Grunde wurde ja auch schon mehrfach über die Möglichkeit einer Tracheotomie gesprochen (umgangssprachlich der Luftröhrenschnitt. Quasi ein dauerhafter Tubus durch den Hals) gesprochen, allerdings lehne ich das nach wie vor ab. So lange ich hauptsächlich Nachts Unterstützung brauche, ist es Schwachsinn. Ich kenne die Cpap und Bipap Beatmung schon und werde auch eher zu einer solchen neigen.

Allerdings bedeutet das, dass ich ins Schlaflabor und zum Pneumologen muss (das Beatmungsgerät muss angepasst werden) um all die nötigen Anpassungen und bestimmungen usw zu bekommen.

Wenn es soweit ist werde ich berichten
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Epi-sicheres Silvester

Da ich nun die letzten Jahre immer wieder mehr oder weniger Probleme hatte, wird dieses Jahr alles etwas verschoben. Bis mitternacht aufbleiben ist nicht, Feuerwerk sowieso nicht und insgesamt trete ich dieses mal kürzer.

Somst bin ich momentan relativ platt und habe mir einen leichten Infekt eingefangen.

Joey für ihren Teil ist dieses Jahr absolut ruhig und ich bin mir recht sicher, dass sie nicht schade darum ist, dass sie das geböller nicht ertragen muss.

Das für heute und nun Wünsche ich einen guten Rutsch ins neue Jahr
Joeylea
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Hallo Joeylea,

Ich wünsche dir gute Besserung wegen des Infekts, und - insbesondere - ein möglichst Epi-freies oder zumindest Epi-ärmeres 2015 !!! :)

Beste Grüsse aus der verschneiten Zentralschweiz,
Losläufer

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Danke sehr Losläufer.

Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen. Ich für meinen Teil habe alles verschlafen und mich auch schon gegen halb 10 Hingelegt.
Die Sättigung hat ein bisschen Limbo gespielt (war nicht anders zu erwarten. Die spinnt ja sowieso ständig und zudem bin ich momentan recht verschleimt), aber schließlich hat sie sich doch irgendwann bei ca 80% gefangen und wir haben die Grenze auf 70% gesetzt. Probleme gemacht hat mir das nicht, außer dass die Nase gelaufen ist :klatsch:

Sonst gab es noch ziemlichen Stress im Stall weil ich letztlich vor die Wahl gestellt wurde: Immer brav mit Baby-/Leasitter zu kommen, oder gar nicht mehr. Die Leute haben durch die sowieso schon bestehende Sättigungsproblematik eine heiden Angst bekommen ich würde bei einem neuen ANfall durch Sauerstoffmangel noch größere Schäden davon tragen und wollen natürlich die liebe Verantwortung nicht tragen. Das hat mir gestern Abend ganz schön die Laune verhagelt.

Sonst habe ich meinen ersten Duathlon ins Auge gefasst und bin z.Z. absolut ratlos, wie ich das Training am besten aufbauen soll, da ich ja quasi bei Null stehe. Die Motivation ist hoch, aber noch weiß ich nicht wie ich das ganze Umsetzen will. Wer Tipps hat: immer her damit.

Sonst hat sich ein bisschen was in Sachen Anfallswarnhund getan, allerdings steht noch nichts auf sicheren Beinen. Sobald etwas klarer ist, ob das wirklich funktioniert, werde ich mehr dazu schreiben.

So viel jetzt
Joeylea
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Cortison Therapie

Heute waren wir zur Blutabnahme und zum EEG beim Neuro im kh (der andere wird ja momentan gewechselt) und haben uns über die Möglichkeit der Cortison-Stoßtherapie und der Cortisontherapie unterhalten da mein EEG mal wieder Hilfe schreit und diverse Absencen angezeigt hat (von denen ich absolut nichts mitbekommen habe. Ich war mir eigentlich ziemlich sicher, dass es weitgehend unauffällig sein würde.).

Diese beiden Therapien unterscheiden sich im Grunde hauptsächlich dadurch, dass die Stoßtherapie stationär gemacht (z.B. 3 Tage Kortison, 4 Pause und dass wird je nach Therapieplan unterschiedlich oft wiederholt.) und die gewöhnliche Therapie bedeutet eine normale tägliche Medikamenteneinnahme.

Die Cortisontherapie hat bei verschiedenen Epilepsie-Formen schon mehr oder weniger gute Ergebnisse erzieht (Das ist natürlich immer auch von dem Betroffenen abhängig. Leider lässt sich fast nichts verallgemeinern) und nun stehe ich vor der Möglichkeit zu sagen: Ausprobieren ja oder nein?

ich selbst bin da noch skeptisch. Zum einen habe ich einen leberschaden und das Cortison kann u.U. auch ganz schön auf die Leber gehen. Zum anderen habe ich das Zeugs schon häufig genommen und Nebenwirkungen wie Haarausfall, Unruhe oder aber auch Müdigkeit und Gewichtsschwankungen sind häufiger aufgetreten. Das Immunsystem liegt dann zusätzlich auch häufiger mal Flach

Andererseits hätte das Cortison den positiven Nebeneffekt, dass ich weniger mit den Allergien zu kämpfen haben (was sich ja in der Klinik verstärkt hat) würde.

Ich sehe das Kritisch und warte erstmal den Termin bei meiner Hausärztin ab (die zus. Internistin ist) wo dann auch noch mal Leberwerte und eine Sono von der Leber gemacht werden. Mal sehen was das wird, allerdings glaube ich da nicht dran. Es hat mich nur sehr überrascht, dass es doch so viele ABsencen auf dem EEG waren. Ich war nämlich der Überzeugung es sei alles okay.

So viel jetzt
Joeylea
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Momentan bin ich weiterhin Anfallsfrei (wobei ich nicht weiß ob nicht ab und zu Absencen auftreten), aber die Sättigung macht uns zusätzlich zum Infekt zu schaffen.

Momentan schlafe ich mit O2-Maske und eingesetztem Guedeltubus. Das Reicht um die Sättigung bei 92% zu halten, sodass ich nicht schon wieder ins kh muss, ist aber auch zu viel um ohne Halsschmerzen aufzuwachen. Der beständige Luftstrom trocknet den Hals leider ziemlich aus, auch wenn der Sauerstoff durch das Sterilwasser gescheucht wird, reicht das leider nicht aus. Morgens heißt es dann immer schön inhalieren zum Schleim lösen. Heute habe ich es dann geschafft die Kochsalzlösung zu verschütten und einen Kurzschluss im Pari auszulösen. Hundert Punkte Lea! :klatsch:
Der Macht jetzt natürlich absolut nichts mehr, aber das kann auch noch bis Morgen warten. Mal sehen ob das Sanihaus den reparieren kann, oder ob ich einen neuen bekomme.

Sonst bin ich soweit aber recht fit und kann mich nicht weiter beklagen. Jo durchlebt scheinbar gerade eine zweite Zieh-und-zerr-Phase und lässt ihr Tau nicht mehr aus den Augen. Das "böse Knurren" was dabei aus ihrem Halse ertönt hört sich im Übrigen an wie eine gurrende Taube und hat gestern das Kind einer Bekannten in einen Lachanfall gestürzt :hihi:

So viel jetzt
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
http://mit-hope-an-meiner-seite.jimdo.com/ (ein Blog über einen werdenden Anfallswarnhund und die Epilepsie)

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Heck meck und trotzdem zufrieden

Heute hatte ich ein erneutes Telefonat mit der Krankenkasse wegen des Helmes. Obwohl die Bewilligung schon durch war, hieß es vom Sani-Haus: Ne doch nicht durch.
Nach viel Herumtelefonieren und einigen Warteschleifen-mit-Fahrstuhlmusik-Warteminuten hatte ich am Ende wieder meinen Bearbeitermenschen am Ohr. Das Sanitätshaus hatte einen zweiten Kostenvoranschlag geschickt, da im ersten meine Sonderwünsche und Extraanpassung nicht berücksichtigt waren. Das war wiederum noch nicht durch und da ich darüber nicht informiert worden bin, saß ich bis heut Mittag mit Fragezeichen im Dunkeln.

Trotz des Heckmecks wurde der Helm aber jetzt quasi ein zweites Mal bewilligt und ich könnte meine KK knutschen, weil auch das so Problemlos ging (Und so ein Helm mit Extrawünschen kostet Leider ordentlich.) Hier also mal ein Großes Lob an meine Krankenkasse die diesen (sau-)teuren Helm so Problemlos bewilligt hat, obwohl wir hier von einem Preis von weit über 800€ sprechen.
Übernächste Woche dürfte der Helm dann fertig sein und es geht zum anprobieren. Ich bin gleichermaßen aufgeregt wie nervös. Zum einen die Entlastung, dass ich mir keine Sorgen mehr um meinen Kopf mehr machen muss, zum anderen aber doch die Frage wie gewöhne ich mich daran? Und wir geht meine Umwelt damit um?
Klar,den ein oder anderen dummen Spruch werde ich wohl zu hören bekommen. Schon allein deswegen weil die wenigsten Leute sowas kennen und meistens hauen die Leute einen dummen Kommentar raus, bevor sie darüber nachdenken. Das wird mich auch nicht umbringen, schließlich kenne ich ähnliche Kommentare schon, auch von der Verkabelung mit dem Vitaguard, aber auf Dauer hoffe ich doch sehr, dass sich dieser Mist in Grenzen hält.

Sonst war ich heute früh zum Blut Abnehmen (Leberwerte mussten ja nachkontrolliert werden. Ergebnisse bekomme ich morgen) und das Training muss noch warten bis ich wieder ganz fit bin.
Der Vernebler ist übrigens ganz im Eimer und ich warte auf einen neuen. Der Konzentrator ist auch im Sanitätshaus da dort einmal alle Filter ausgetauscht werden, es wird entkalkt, Dichtungen ausgewechselt usw. Beauty-Day für den Konzentrator :hihi:
Wir haben für diese Woche (einige Sachen muss das Sani-Haus erst bestellen) ein Ersatzgerät bekommen welches wahnsinnig laut ist und ich weiß meinen normalen gerade sehr zu schätzen.

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Liebe Lea, ich freue mich für dich, dass du den von dir gewünschten Helm bekommst. Ob die Leute gucken oder nicht soll nicht dein Problem sein. Hauptsache er gibt dir Sicherheit! Und ja - auch ein Konzentrator brauch mal Wellnessurlaub :wink: .

Ich wünsche dir, dass sich auch die Leberwerte wieder normalisieren und das neue Jahr für dich besser wird als 2014.

Lieben Gruß
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

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2015 scheint ein gutes Jahr zu werden.

Nach sehr viel hin und her, Gesprächen, Mails, Telefonaten und Treffen mit verschiedenen Hundetrainern und
Diskussionen ohne Ende innerhalb der Familie, gehen wir jetzt etwas an, was ich mir schon lange Wünsche, bisher aber kaum erreichbar war.

Wir bekommen einen Epilepsiewarnhund :D :D :D :D

Wir haben eine passende Trainerin gefunden und was noch viel wichtiger ist: Es gibt einen Wurf mit einem geeigneten
Hund. Diesen Wurf werde wir uns morgen ansehen und dafür müssen wir eine dicke Strecke fahren (Wir haben mehr als 3h Fahrt vor uns), aber das nehme ich gerne in Kauf. Die Kaufentscheidung fällt allerdings erst in ein paar Wochen. Der Welpe muss die Tests noch bestehen die noch folgen. Trotzdem bin ich guter Dinge und freue mich momentan unheimlich. Natürlich bedeutet so ein Welpe Arbeit und selbstverständlich wird Joey eifersüchtig sein und nicht besonders begeistert, wenn sie merkt, der Welpe wohnt jetzt genauso bei uns. Aber in erster Linie sehe ich eine Chance auf ein Leben mit weniger bis hin zu ganz ohne Krankenhausaufenthalten und Anfällen. Wenn ich in Zukunft vorgewarnt werde, kann ich mein Notfallmedi in mittlerer Dosierung nehmen und es kommt gar nicht mehr zu einem Anfall.
Außerdem lernt der Hund Hilfe zu holen, Türen öffnen, Notfallknopf bedienen,mich auf die Seite zu drehen, Medikamente zu holen und das übliche Assistenzhune-ABC.

Aber noch liegt das ganze etwas Entfernter und morgen sehen wir uns die kleinen Scheißer erstmal an. Trotzdem bin ich momentan überdreht und glücklich und unheimlich erleichtert.Mit Helm und Hund könnte es tatsächlich beinahe normal laufen.

Ein Name für den Hund wäre übrigens schon gefunden. Hope ist ursprünglich gleichgeschlechtlich (obwohl als Mädchenname wesentlich bekannter) und passt von der Bedeutung her ganz gut.
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Joeylea hat geschrieben:
Wir bekommen einen Epilepsiewarnhund :D :D :D :D
WAU! :P

Freut mich sehr für dich - ich drück die Daumen, dass alles klappt!

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Mensch, das wäre ja toll! Ich drück Dir die Daumen, dass es klappt!!! Vielleicht adoptiert Joey ihn auch, we weiß! Solange Du Rudelchef bleibst, wird das schon werden. Freu mich für Dich!!!!
Jeder Mensch ist Ausländer. Fast überall.


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Das sind ja ganz tolle Neuigkeiten! Ich freu mich mit! :)

Gruss Tommi
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Mein Tagebuch: forum/threads/96079-Die-dicken-Waden-der-dicken-Wade

"Unser Denken bestimmt unsere Wahrnehmung und unser Verhalten. Wenn wir uns nur auf das konzentrieren, was uns missfällt, werden wir auch viel Schlechtes sehen, dementsprechend über die Welt denken und unser Verhalten danach ausrichten. Menschen, die sich auf das Schöne konzentrieren, sind folglich zweifelsfrei glücklicher."

Thorsten Havener

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Oh das ist schön!!! Mach mal ein Bildchen von dem "Scheisser" :D

LG
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

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... könnte dich im Notfall auf die Seite drehen? Ui, was für eine Rasse ist das?

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Keine Fotos aber dafür ein Bericht

Gestern haben wir uns morgens schon auf den Weg zur Züchterin gemacht. Ich persönlich bin ja niemand der gerne lange Auto fährt (über 3 Stunden und dass schon morgens ist nicht mein Ding) und viel geschlafen habe ich vor lauter Aufregung auch nicht.
Nach viel fahren und einigen Pinkelpausen sind wir dann auch endlich angekommen.

Die Züchterin war sehr freundlich, begrüßt wurden wir auch von einer Hunde-Meute die sich um die Streicheleien gedrängelt hat und insgesamt sah alles recht ordentlich aus.
Die Welpen sind jetzt in dem Alter, in dem langsam die Augen auf sind und sich der Schleier darüber auflöst und sie gebinnen auch zu hören und tapsig durch die Gegend zu taumeln. Sehr süß :D Mein erster Gedanke war nur: WIe viele davon passen wohl in meine Tasche? (Und Nein es sind alle dort geblieben)

Darauf folgte ein langes Gespräch mit der Züchterin. Wie wachsen die Tiere auf, was lernen sie schon kennen, womit wird zugefüttert, wie oft,...
Danach wurde ein kurzer Test durchgeführt und anschließend meldete sich mein Hirn mit einigen Absencen wieder von meiner besten Seite, sodass ich zu fertig war um länger zu bleiben.

Insgesamt steht dem Welpen noch ein Test bevor und mit ca 6 Wochen (Anfang Februar) fällt die Entscheidung ob der kleine zu uns kommt.

Bei dem Hund handelt es sich um einen schwarzen Labrador Retriever Rüden. Er wird ca 55-62cm groß, wird ausgewachsen irgendwo um die 30kg stehen und ist damit in der Lage sowohl kleinere als auch mittlere Gegenstände (Stühle usw) wegzuziehen, sowie meine paar Kilo auf die Seite zu drehen.
Wir haben uns für den Labie entschieden, weil er a) Menschenfreundlich und leicht erziehbar ist, b) in der Regel recht weichmäulig ist (so kann er mich drehen ohne dass größere Verletzungen befürchtet werden müssen, c) Labies typische Assistenzhunde sind und wegen ihrer Art häufig als solche eingesetzt werden und d) der Labrador eine unheimlich gute Nase hat, was wir brauchen um geruchliche Anzeichen für Anfälle zu finden.

Die Alternative wäre ein Goldie gewesen, aber gerade war eben der Labiewurf mit geeignetem Hund da.

Mein ursprünglicher Wunsch wäre zwar eigentlich ein Aussie oder ein Border gewesen, allerdings sind Hütehunde als Epilepsiewarnhunde weniger geeignet. Sie würden mich bewachen, statt weg zu laufen und Hilfe zu holen.

Zurück Zuhause wurde ich von Inspektor Nase erstmal Gründlich gefilzt. Da war ich Stunden lang weg und rieche anschließend nach anderen Hunden. Was erlaube ich mir nur? Mit einem Kaustick war ihr aber dann doch zu versichern, dass ich ihr nicht Fremdgehe :P .

Außerdem haben wir uns dazu entschlossen, dass der Warnhund eine eigene Seite im Netz bekommen soll (Hier alles zur Erziehung hereinzuposten wäre zu viel. Ich hatte vor einiger Zeit schon mal überlegt einen zusätzlichen Blog zu eröffnen, es dann aber sein gelassen, weil hier schon recht ausführlich berichtet wird. Mit dem Hund wird das anders, dafür gibt es wieder zu viele Punkte die wichtig sind. Zudem es mit Sicherheit auch wieder viele Fotos und Co geben wird. Den Link werde ich euch wenn es soweit ist hier herein posten)

Was gibt es sonst noch zu erzählen?
Montag habe ich ein Gespräch in meiner neuen Schule (Ich wechsle auf eine kleinere Schule) und dann wird sich zeigen ob ich die erste Zeit freigestellt werde, wenn der Welpe kommt. Hier geht es ja nicht um einen Familienhund, sondern um einen Assistenzhund der mich die nächsten Jahre begleiten soll und da ist gerade die erste Zeit wichtig. Zudem ich aufgrund der Fehlstunden (habe ja nur ca 2 Wochen Schule gehabt dieses Jahr) sowieso noch mal wiederholen muss und es somit ja fast irrelevant ist, ob ich jetzt schon vor oder nach den Osterferien kommen muss. (Zudem ich bis Anfang März auch eigentlich noch Krankgeschrieben bin wegen der Leber)

Sonst gehen mir noch gefühlte 1000 Sachen durch den Kopf. Es ist noch so vieles zu erledigen. Welpengruppe ansehen, das Haus Welpensicher machen (Kindersicherungen für Steckdosen, evtl auf dem Boden liegende Kabel woanders verlegen, alles wo der Hund nicht dran darf muss weg),Erstausstattung kaufen (Körbchen, Leine, Schleppleine, Näpfe, Halsband,Spielzeug, Dummy (Damit es gar nicht erst zu Zankereien um Sachen kommt die Joey schon hat)) und die Überlegungen wie will ich ihm was beibringen.

Vieles werde ich sicherlich wieder so machen wie bei Joey auch. Anderes wiederum nicht. Ich darf von meinem Hund z.B. kein absolutes Gehorsam verlangen, schließlich ist es gerade ein intelligentes Ungehorsam, was den Hund nachher dazu treibt wegzulaufen und Hilfe zu holen. Trotzdem muss das Grundgehorsam perfekt sitzen. Während Joey schon mit zwei Worten weiß, sie soll dies und jenes machen, muss der Hund sich mir nachher (selbst wenn ich ihm im komplex fokalen Anfall was anderes sage) in den Weg stellen und z.B. am laufen hindern.

Ich stehe also bald vor einer völlig neuen Aufgabe für die es keinen perfekten Weg gibt. Aber genauso ist es für mich eine riesige Chance und Möglichkeit auf ein einfacheres und Anfallsärmeres bis hin zu Anfallsfreies Leben.
Es ist ein Gefühlschaos aus Vorfreude, Unsicherheit, Erleichterung und Zuversicht.

Sonst kommt ende der Woche noch mein Helm. Sobald der da ist, kommt natürlich auch ein Bild.

So viel jetzt
Joeylea
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Lea, wie lernt denn der Hund all diese "Spezialaufgaben"? Gibt es da besondere Trainer, die ihm das beibringen? Ich mein, das schüttelt man ja nicht mal so aus dem Handgelenk.
Jeder Mensch ist Ausländer. Fast überall.


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Hallo Lea,

schön, dass es klappt mit dem Assistenzhund! Ich glaube auch, dass ein Ladrador eine sehr gute Wahl ist. Ich bin gespannt auf die Entwicklungen, die der Hund durchmachen wird und wie cappu schon fragte, wie man ihm all das beibringt.

LG Lilly

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