Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

Viele der Fehlalarme sind auch dadurch bedingt, dass ich versehentlich den Kopf auf die Hand lege und damit zb Druck auf den Sensor ausübe und solche Sachen. Im Schlaf lässt sich das nur leider nicht vermeiden.
Das Gerät was wir uns wünschen ist von einer ganz anderen Firma und hat noch einige andere Funktionen mehr die man zur Anfallsmeldung selbst zwar nicht braucht, die aber durchaus hilfreich bei der Beurteilung des Anfalls sein können, da zb auch die CO Werte angezeigt werden, die bei schlechter Atmung schon mal stark steigen. Das macht die Sensoren natürlich wieder eine ganze Ecke teurer.
Anfälle selbst meldet mein jetziges, aber die Fehlalarme rauben Nerven und vor allem Schlaf.

Heute kamen die neuen klebesensoren und das Problem bleibt das gleiche. Das Telefonat mit der kk hat eine Adresse zum einschicken ergeben.

Eine gute Sache die es heute zu berichten gibt, ist dass ich keine Reha brauche. Alle Folgen des kurzen Komas sind restlos überstanden. Meine Bewegungen sind wieder flüssig, lange Spaziergänge sind kein Problem mehr.nur die Kondition hat schwer gelitten. Momentan traue ich mir das laufen wegen der häufigen Anfälle noch nicht zu.

Dafür habe ich in letzter Zeit viel im Forum gelesen wobei mir etwas aufgefallen ist. Wir haben entweder riesige Talente hier drin, oder aber mein Training ist mehr als nur mies. Wobei ich mir manchmal nicht ganz sicher bin, ob wirklich stimmt was dort steht :/

Wie dem auch sei
Joey geht es super und gestern habe ich eine Anfrage von einer Zeitung bekommen die gerne über mich berichten würde. Im Grunde habe ich nichts dagegen, allerdings will ich nicht als das arme bemitleidenswerte Mädchen dastehen. Das bin ich nicht und will ich nicht sein. Sonst würde ich nicht immer wieder weiter machen und meinen Weg gehen.
Gefunden hat sie mich tatsächlich über diesen Blog und ehrlich gesagt hätte ich am Anfang nicht gedacht, dass so viele mitlesen. Das hat sich ja erst später gezeigt. Das mein Leben nicht unbedingt normal ist ist mir klar. Das meine Geschichte aber so berührend ist als das sie von einer großen Zeitung an viele Menschen weitergeleitet werden möchte, gibt mir doch einen gewissen Denkanstoß.
Das ich nicht das arme Mädchen bin, habe ich ihr auch gesagt undwir haben uns darauf geeinigt, dass wir uns treffen sobald ich wieder Zuhause bin.

Für heute muss das reichen, den das Schreiben mit dem Handy ist anstrengend

Morgen früh geht's ab zu dem neuen Epileptologen und ich bin hin und her gerissen zwischen Angst vor erneuter Enttäuschung und Hoffnung auf eine Möglichkeit die Anfälle zu stoppen. Mittlerweile bin ich schon an dem Punkt angelangt, an dem ich jedem Medikament oder Eingriff zustimmen würde, was ja eigentlich nur noch verständlich ist denke ich.

Das muss jetzt leider reichen und wie es gelaufen ist, werde ich dann berichten
Grüße
Joeylea

Viel Erfolg!

Zurück vom Arzt gibt es nicht viel neues. Ich soll jetzt nach Bethel in die Klinik, da sie dort sowohl auf epileptische als auch dissoziative Anfälle spezialisiert sind. Seiner Meinung nach hört sich alles nach Epilepsie an, aber die eegs sind in Ordnung.

Mittlerweile weiß ich auch nicht weiter. Gäbe es nicht so vieles was mir wichtig ist, würde ich einfach alle Medikamente raus nehmen und warten bis der Anfall mich erwischt. Das will ich nur so nicht. Aber wenn es so weiter geht, ist es nur eine Frage der Zeit bis wieder was schlimmeres passiert.

Montag werde ich wieder in die Schule gehen und kann mir dann überlegen wie ich die kommende Zeit meistern will.

Der erste Schultag war wesentlich anstrengender als ich erwartet hatte. Viele Eindrücke, ganz besonders die Lautstärke, haben mich sehr überrumpelt und mir zeitweise auch Kopfschmerzen bereitet. Auch psychisch war es wieder nicht einfach. Die ganzen Fragen der anderen, die zum Teil wussten, dass es zwischenzeitlich überhaupt nicht gut ging.

Sonst habe ich mich aber ganz gut durchgekämpft und alles gut verpacken kommen. Unterrichtsmäßig fehlt mir sehr viel, aber so ist das Leben nun mal.

Anfälle gab es bisher nur viele viel Absencen, sonst habe ich Ruhe. Die stören allerdings schon mehr als genug.


Dafür habe ich heute mal wieder einen ersten lauf von 5 km gewagt. 30min sind nicht so der Hammer, aber bedenkt man die letzte Zeit, so geht die Zeit für mich in Ordnung.

Das für jetzt
Joeylea

Joeylea hat geschrieben: Dafür habe ich heute mal wieder einen ersten lauf von 5 km gewagt. 30min sind nicht so der Hammer, aber bedenkt man die letzte Zeit, so geht die Zeit für mich in Ordnung.

Doch, sie sind der Hammer. Allein, das Du sie wieder mal in Angriff nehmen konntest...

Alles Gute
Matthy

Heute habe ich ein Stückchen Gewissheit und vor allem einen riesen Schock bekommen.

Als ich vom Gassie gehen wiedergekommen bin, klingelte das Telefon und ich ging nichts Ahnend ran. Die Nummer sagte mir nichts, weshalb ich mich mit meinem Nachnamen gemeldet habe, woraufhin sich ein Arzt aus Freiburg meldete. Ich verstand erst mal nur Bahnhof und habe an meine Mutter weitergegeben. Nach einem sehr langem Gespräch hat sie dann aufgelegt und wir haben uns an den Tisch zusammengesetzt. "Das war ein Neurologe aus Freiburg. Er hat sich deine Unterlagen angesehen und weiß wahrscheinlich was mit dir los ist." Dieser Satz blieb erst mal so stehen. Und obwohl ich ja unbedingt wissen will was mit mir los ist, war mir unwohl. Nach gut einer Minute Schweigen ging es dann weiter.

Der Arzt dort hatte sich meine Unterlagen durchgesehen. Und zwar Alle! Von meiner Geburt bis zum letzten Kh Aufenthalt. (Wahrscheinlich hat der arme Kerl die letzten 3 Nächte durchgelesen.) Er hat meine Zahlreichen MRTs zerpflückt, sich die Blutergebnise angesehen und und und. Schlussendlich ist er zu einem Ergebnis gekommen was für mich wohl nicht viel schlechter ausfallen könnte, wenn die Genanalyse bestätigt was er annimmt.

Demnach hätte ich einen seltenen Gendefekt der in Deutschland bisher so nur ein einziges mal vorgekommen ist. Der Patient (ein Junge) wurde nur 16 Jahre alt und ist an einem Anfall mit Herzstillstand als Folge Gestorben. Das war vor 3 Jahren. Das Krankheitsbild hätte ähnlicher nicht sein können. Selbst die Blutwerte sind ähnlich ausgefallen.
In den USA gab es bisher 2 Dokumentierte Fälle. Genaueres weiß ich da nicht, nur, dass sie (ein Junge, ein Mädchen) mit 17 und 15 starben. Grund: Anfall mit Herzstillstand. Das Mädchen hat zuerst noch wiederbelebt werden können, starb aber dann im Koma.
Laut dem Arzt gab es keine weiteren Dokumentierten Fälle. Das Syndrom hat nicht mal einen Namen. Über Google und alle anderen Suchmaschinen lässt sich rein gar nichts finden und sollte ich tatsächlich dieses Pech haben, so bin ich die einzige Lebende Person mit dieser Schei*e.

Es kommt aber noch Dicker:

Die Anfälle die hierfür typisch sind, sind sowohl epileptisch, als auch psychogen. (Nach einer gewissen Zeit sind psychogene Anfälle bei allen drei Fällen hinzugekommen nachdem der Stress der durch die epileptischen Anfälle kommt und die ständige Angst vor neuen Anfällen zu viel werden. So jedenfalls die Theorie.) Die dissoziativen (psychogenen) Anfälle lassen sich mit einer psychiatrischen Behandlung gut in den Griff kriegen, aber die Epi sprach immer nur für relativ kurze Zeiträume auf Medikamente gut an. In einem Fall hatte man versucht, die Epi operativ in den Griff zu kriegen was zuerst auch gelang, am Ende aber kam dann doch der letzte Anfall.

Jetzt sitzt der Schock natürlich erst mal tief, auch wenn noch nicht gesagt ist, dass es das wirklich ist. Obwohl man aufgrund der Untersuchungsergebnisse usw. eigentlich davon ausgeht, müssen wir noch auf die Genanalyse warten.
was ich jetzt davon halten soll weiß ich auch nicht.

Auf der einen Seite wäre des Rätsels Lösung dann gefunden, auf der anderen Seite, mag ich mich mit dem Gedanken DIESER Lösung nicht so recht anfreunden. Eine Lebenserwartung von 15-17 Jahren ist ja nicht unbedingt der Hammer. Und nachdem ich Wiederbelebung und Koma schon erfolgreich überstanden habe, wäre ich mit dem Thema auch ganz gerne mal durch!

Im ersten Moment war mir heiß und kalt zugleich. Ich war am frieren und am schwitzen, wusste nicht wo vorne und hinten war. Oben und unten. Sätze waren nur noch sinnlos aneinander gehangene Worte und obwohl ich am liebsten heulen wollte, konnte ich nicht. Als sei ich innerlich zerrissen.
Als ich in mein Zimmer gegangen bin und mit Joey auf ihrer Decke saß war ich immer noch nicht dazu in der Lage so weinen. Ich funktionierte nur noch. Zermarterte mir das Hirn, wo sich vielleicht Gegensätzlichkeiten auftaten. Unterschiede die zu groß schienen als das sie Zufälle waren. Irgendwas, was mir die Hoffnung geben würde, dass alles gut werden würde. Das ich nicht wie diese anderen würde sterben müssen. Aber ich fand nichts. Von Minute zu Minute wurde mir schlechter. Ich hatte einen Würgreiz, aber es kam nichts hoch. Wurde heiß, kam bis auf 39,8° und musste schließlich doch brechen. Ab da ging es mir besser. Meine Mutter erzählte mir, dass sie mit meiner Neurologin telefoniert hatte und mit den umliegenden Kliniken die auch psychogene Anfälle behandelten. Sodass ich jetzt möglichst schnell einem Platz bekomme. Jetzt geht es in erster Linie nicht nur darum mich vor Anfällen zu schützen, sondern auch darum, dass ich in kein tiefes Loch falle.

Momentan geht es mir wieder etwas besser, obwohl es mir nach wie vor nicht leicht fällt diesen Text zu schreiben.

Freunden und Lehrern werde ich von der Diagnose erst dann mitteilen, wenn sie wirklich feststeht. Das möchte ich niemandem der mich Tag täglich sieht zumuten. Ich schreibe ja auch hier extra noch einmal dazu: bisher ist es nur ein VERDACHT.
aber leichter macht es das jetzt nicht. Zu viele Parallelen. Zu viele Gemeinsamkeiten. Zu viel Pech.

Natürlich rückt somit mal wieder das Thema >sterben< ins Bewusstsein. Vor dem Tod selbst habe ich keine Angst (Ich bin nicht besonders gläubig (man soll mir mal erklären wie ich momentan an einen gütigen Gott glauben soll) und für mich endet das Leben mit dem Hirntod. An ein >Danach< glaube ich nicht, und besonders schmerzhaft war das sterben bisher ja nicht. Ich habe jedenfalls nichts mitbekommen) und auch nicht davor zu sterben. Es ist viel mehr die Angst vor dem Verpassten die ich habe. Und die Angst davor, was mit meiner Familie und meinen Freunden passiert. Was mit Joey passiert.
Bisher war das bei uns immer ein ganz großes Streitthema. Ich möchte auf KEINEN Fall, dass man mich als totalen Pflegefall der nie mehr wieder zu sich kommen wird mit nachhause nimmt. Ich will auch nicht länger als nötig künstlich am Leben erhalten werden, wenn klar ist, dass ich Hirntot bin. in solchen Fällen möchte ich, dass man einfach alles "abstellt".
Dass dies für meine Familie nicht einfach ist, ist mir klar. Noch weniger, dass wir uns damit tatsächlich auseinandersetzen müssen. Und für gleichaltrige deren größten Probleme Schminke, Jungs, Klamotten und Schule sind, ist das leider völlig unverständlich.



Für heute muss das reichen, da ich sehr erschöpft bin.

Hallo,

es ist sehr bewegend das zu lesen.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen das sich alles zum guten wendet und drücke dir und deiner Familie ganz fest die Daumen.

Grüße Lars

Hallo Lea,

dein letzter Eintrag macht mich ziemlich sprachlos! Ich wünsche Dir das sich dieser "Verdacht" so schnell wie möglich in Luft auflöst und eine andere Ursache gefunden wird!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Gruß,
Volker

Hallo Lea,
welch ein schrecklicher Verdacht. Ich hoffe er bestätigt sich nicht.

Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt viel Kraft, dass Ihr diese schreckliche Zeit des Wartens durchsteht. Ich hoffe nur das Beste für Dich.
LG
nicole

eigentlich wollte ich was ins Forum schreiben - aber es ist unwichtig. Jeder der das gelesen hat wird wahrscheinlich nichts schreiben und einfach für dich hoffen. Vielleicht kann dir das auch ein wenig Kraft geben, dass Menschen die nicht dich sondern nur deine Geschichte kennen für dich hoffen.

Glück wünsch ich dir, Lea!!!

Liebe Lea ,

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft. Mich hat dein Beitrag sehr berührt und ich denke sehr oft an dich.
Viele Dinge werden so unwichtig wenn man deine Geschichte liest.

Ganz viele liebe Grüße Klummi

Liebe Lea,

den Wünschen der anderen gibt es nichts mehr hinzuzufügen. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch nur das Beste!

Danke euch allen

Auch heute sitzt der Schock noch ganz Ordentlich und zu vernünftigem Denken bin ich nicht so wirklich in der Lage.

Die Lateinklausur die ich heute geschrieben habe, habe ich in den Sand gesetzt. Das war klar, nachdem ich so lange und so oft nicht da war. Zudem noch der wenige Schlaf und die ganze Aufregung um gestern. Das war mir zu viel und ich habe einfach gar nichts geschrieben. Da ich das Schuljahr sowieso wiederholen muss und einfach total fertig bin, war mir das einfach nur noch egal. Genaugenommen war mir noch nie etwas so gleichgültig. Das Gefühl ist verängstigend.

Später gab es zwei Sturzanfälle von denen außer einer kleinen Beule nichts mehr zu sehen ist.

Zwischendurch ging es dann zum Blut abnehmen. In ca. 2 Wochen kann ich dann meine Ergebnisse nach Freiburg schicken lassen. Die Proben wurden an eine Uniklinik mit Fachbereichen in der Humangenetik geschickt.

Was ich machen will wenn dieser Verdacht sich bestätigt weiß ich nicht. In permanenter Vorsicht Leben allerdings mit Sicherheit nicht.

Meine Neurologin hat heute auch noch angerufen. Sie wollte mit mir sprechen und wissen wie ich damit umgehen will. Gute Frage. Eigentlich gar nicht. Nur fragt mich ja kein Schwein was ich will und was nicht. Ich habe ihr gesagt, dass ich alle nötigen Therapieformen für die dissoziativen Anfälle in Anspruch nehmen werde falls nötig und was die Epi anginge, so würde ich es höchstens noch mit einer Kombi-Therapie von Lamotrigin und einem zweiten AE versuchen. Sonst würde ich mir eine reine Notfallmedikation wünschen, da diese Anfälle sich im allgemeinen wohl eher schlecht kontrollieren lassen und ich nicht unnötig Medikamente Schlucken möchte. Ein Operativer Eingriff würde leider nicht viel bringen. Von der Bestätigung an, kann ich damit rechnen zum Forschungsobjekt Nummer 1 für meine Ärzte zu werden. Als ob man nicht sowieso schon fast alle erdenklichen Untersuchungen vorgenommen hätte.

Das sie davon ausgegangen ist, dass ich keine Epi hätte mache ich ihr nicht zum Vorwurf. Bei so wenigen bekannten Fällen ist das kein Wunder.

Ich fühle mich noch immer wie betäubt. Habe keinen Hunger oder Durst. Nicht mal die Motivation zum Laufen kann ich aufbringen. Ich habe noch immer keine wirkliche Angst. Nur Angst vor der Gleichgültigkeit die immer mal wieder in mir hochkommt. Joey reißt mich da heute immer wieder raus, da sie am laufenden Band Mist baut. (Ich kam nachhause und die unteren Fächer meines Kleiderschranks waren ausgeräumt und quer über den Boden verteilt. Heute Mittag hat sie gut 30min lang unsere Nachbarskatze geärgert und vorhin hat sie meinen kleinen Bruder geärgert indem sie ihn an der Hose festgehalten hat ) Sie scheint zu verstehen das ich jetzt beschäftigt werden muss.


Das für jetzt

Hallo Lea,

Drücke dir die Daumen,daß du bald wieder etwas energie für deinen schweren Kampf aufbringen kannst und du dich mit der Situation arangieren kannst.

Helfen kann ich dir leider nicht, aber ich werde dich in meine Gebete einbinden.

Gruß baerenmama

Ich musste gerade echt über deine Joey grinsen. Braver Hund!

Joeylea hat geschrieben:Joey reißt mich da heute immer wieder raus, da sie am laufenden Band Mist baut. (Ich kam nachhause und die unteren Fächer meines Kleiderschranks waren ausgeräumt und quer über den Boden verteilt.

Ist ja noch die Frage ob Joey Mist baut oder einfach mal nach Deinen Laufschuhen gefahndet hat. Es liegt ja in der Natur der Sache, dass die Ärzte von denen, die trotz Geneffekt quitschvergnügt durch die Gegend laufen, gar nichts Wissen können. Überlege, was Dir wichtig ist, auch mit begrenztem Zeitbudget kann man noch etwas auf die Beine stellen. Klick.

Trotzdem, alles Gute!

Neue Nachrichten

Seit Freitag bin ich wieder im kh

Mehrere Anfälle, Intensivstation, herzaussetzer, Verlegung in eine Kinderklinik mit rtw und Blaulicht.

Täglich Bis zu 3 Anfälle von denen mindestens einer mit Diazepam unterbrochen werden muss, nachts 1-2 die nicht unterbrochen werden müssen, aber für erheblichen O2 Mangel sorgen.

Bisher festgestellt wurde eine Gehirnerschütterung, mehrfache Prellungen, eine kleine innere Blutung am rechten Fuß und ein Tinitus auf dem rechten Ohr. Ob der bleibt ist unklar

Gute Nachrichten: ich bin wieder entlassen.
Nachdem wir die Fieberschübe wieder unter Kontrolle hatten, haben sich die Anfälle wieder beruhigt. Das pulsoxi macht zwar noch hin und wieder Theater und die HWS tut noch gut weh, aber die Kopfschmerzen sind auszuhalten.

Das Fieber hat mich sehr geschlaucht und durch die Gehirnerschütterung ist natürlich nicht viel drinnen geblieben. Ich bin von 47 kg auf 43 kg runter.

Dank Zungenbiss War Essen so gut wie unmöglich. Als ich Zuhause angekommen bin gab es erstmal eine Tütensuppe. Man will es kaum glauben, aber nach 4 Tagen schmeckt selbst die

Ausführliches folgt morgen

Hallo Lea

Ich wünsche dir, daß es bald wieder bergauf geht und du dich zu hause erholen kannst.

Gruß baerenmama

So

Heute geht es mir schon wieder ganz gut. Fieber habe ich gar keins mehr, Kopf und Nacken sind auch schon viel besser.

Was genau beim Anfall passiert ist weiß ich nicht.

Aufgewacht bin ich auf der Intensivstation mit Sauerstoffbrille und Stifneck. Dutzende blaue Flecken und eine dicke Beule gratis.
Diagnose: Schleudertrauma, schwere Gehirnerschütterung, Diverse Prellungen, mehrfache Atem und Herzaussetzer. Dazu 40°C Fieber immer mal wieder Schubweise. Im ersten RTW Transport gab es 2 Anfälle, auf der Intensiv 3.

Nach 12 Stunden konnte man mich in eine Kinderklinik verlegen. Mit RTW und Blaulicht. Im Krankenwagen kam es zu 1 Anfall. Das EKG war in Ordnung und Sauerstoff und Stifneck konnten ab.
In der Kinderklinik kam ich natürlich an Pulsoxi und man hat versucht mich mit Tropf und Medikamenten (vor allem Diazepam) stabil zu halten. Die Fieberschübe kamen immer wieder von jetzt auf gleich. Innerhalb von 15 Minuten kommt man tatsächlich auf 40° hoch. Dank Fieberwahns musste man mich später mit Dormicum ruhigstellen weil ich mir sonst alle Zugänge gezogen hätte und es sowieso schon ein Kampf gewesen war überhaupt welche zu legen weil der Kreislauf einfach so runter war.

Trotz des Dormicums kam es während der Fieberspitzen immer wieder zu Anfällen. Kurz darauf sank das Fieber dann auch wieder. Diverse Blutkulturen wurden erstellt und nichts gefunden. Etliche Proben und Untersuchungen ergaben nichts was auf Vieren, Bakterien, erhöhte Leucos oder sonstiges hindeutete. Das CT was im ersten Krankenhaus gemacht wurde zeigte auch nichts auffälliges. Das Fieber kam von der Gehirnerschütterung.
Samstag Nacht war der letzte Schub und mein Zustand besserte sich. Sonntag ging es mir zwar noch nicht gut, aber wesentlich besser als vorher. Außerdem wurde die HWS erneut geröngt weil die Krause mich verrückt gemacht hat. Diese brauch ich jetzt glücklicherweise nicht mehr.

Heute war es sogar wieder möglich was zu Essen.

Das jetzt
Joeylea

Heute kam ein Anruf aus Freiburg und meine Welt stand still.

Wir brauchten keine zwei Wochen zu warten. Die Ergebnisse sind bereits da. (Offenbar dauert die Analyse gar nicht so lange wie man uns gesagt hatte.)

Die Umschweifungen und die behutsame Ausdrucksweise hätten mir wahrscheinlich von Anfang an zu denken geben sollen. ABer ich hatte tatsächlich bis zuletzt gehofft, der Verdacht würde sich nicht bestätigen. Selbst als meine Mutter sich erschöpft auf das Sofa hat fallen lassen, hatte ich nicht mit der Bestätigung gerechnet.
Ich habe gefragt was die Klinik gesagt hat und als Antwort bekam ich: Das werde ich dir morgen mit der Neurologin erklären.
Ab da konnte dann auch ich 1 und 1 zusammenzählen und habe gerade heraus gefragt ob SIE bestätigt wurde. Das ein Nicken mich so aus der Fassung bringen würde hätte ich nie gedacht. Meine Welt stand still.

Ich habe nach dem Hundegeschirr gegriffen, Joey zu mir gerufen, sie angeleint und bin einfach kopflos drauf los gelaufen. Blindlings ohne zu wissen wohin, einfach nur nach vorne. Erst nach über 10 min in ich nach Luft japsend wieder zum stehen gekommen und konnte nur den Abhang hinunterblicken der mich gestoppt hat. Ich habe mich dann dort hingehockt, Joey abgeleint und in aller Ruhe geweint. Irgendwann war ich durchgefrohren bis auf die Knochen und als ich wieder aufgestanden bin um zu gehen stellte mir sich die Frage: "Was jetzt?"

Jetzt wo meine Lebenserwartung mit einem Mal stark gesunken sind und jeder Anfall den Tod bedeuten könnte. Was jetzt? Jetzt wo ich nicht mehr weiß wie lange ich noch habe, wo ich nicht mehr weiß was ich noch einmal tun kann oder nicht. Nicht weiß ob ich bestimmte Erfahrungen noch machen darf und werde. Nicht mehr weiß wie lange ich noch welche Sachen kann. Jetzt wo meine Zeit so wahnsinnig begrenzt ist.

Einfach Aufgeben und dafür Sorge tragen so lange wie möglich weiter zu Leben? Mich darum bemühen noch möglichst viel Schönes zu erleben? Noch möglichst viel Zeit mit Freunden und Verwandten verbringen?
Für mich hört sich das alles schlecht an. Außer einer gewissen Erkenntnis hat sich nichts verändert und irgendwie doch so viel.

Meine Entscheidung ist allerdings recht schnell gefallen. Ich werde nicht Trauern, vorsichtiger und noch zurückhaltender sein. Ich werde mich nicht darauf konzentrieren besonders viel Zeit mit Freunde und Familie zu verbringen oder besonderes zu erleben.
Ich will meine Schule weiter machen, weiter Laufen, mein normales Leben weiterführen. Ich will nicht noch mehr Sonderbehandlungen und ich will nicht "das arme kranke Mädchen" sein.


Ja ich muss sterben!

Und das ist unfair und ich wüsste nicht womit ich das verdient haben sollte.
(Natürlich passiert dies täglich auch tausenden anderen Menschen.)

Aber wenn ich sterbe, dann will ich etwas da lassen was bleibt. Keine bahnbrechenden Erfindungen, keine zukunftsweisenden Innovationen, Bücher, keine Tragödien oder beklemmenden Gefühle.

Ich möchte den Leuten etwas hinterlassen was sie nicht an mich erinnert, sondern an das worum ich kämpfe. Auch wenn ich selbst manchmal nicht so genau weiß was es ist.

Mein Leben bietet mit Sicherheit keinen Stoff für einen spannenden Oskar oder einen packenden Roman. Nichtmal eine Autobiografie würde ich damit sinnvoll gefüllt kriegen. Trotzdem hoffe ich wenigstens etwas bewirken zu können. Etwas was anderen vielleicht hilft die Welt einmal anders zu sehen. Zu erkennen was nicht auf den ersten Blick zu sehen ist oder scheinbar offensichtliches Hinterfragen.

Ich für meinen Teil nehme von fast jeder Person mit der ich zu tun bekomme etwas mit. Sei es eine ehemalige Lehrerin von mir, ein Freund, eine fremde Person mit der man während der Wartezeit beim Zahnarzt ins Gespräch kommt, die Ärztin die sich zu mir gesetzt hat oder wer auch immer. Von einem mehr, von anderem weniger.

Nur was ich anderen Menschen mit auf den Weg gebe weiß ich nicht so ganz. Das macht es natürlich wieder um einiges schwieriger diesen Wunsch zu erfüllen.

Was Jetzt?

Wenigstens diese Antwort ist gefunden.

Das jetzt
Joeylea

Ich lese schon eine ganze Weile hier mit und bewundere Deine Kraft, mit allem was Dir so passiert umzugehen. Eigentlich müßte ich jetzt etwas schlaues, tröstendes oder sonstwas schreiben, aber irgendwie fehlen mir die Worte. Ich wünsche Dir alle Kraft die Du bekommen kannst, um mit der Diagnose umgehen zu können. Aber wenn ich ehrlich bin, die Kraft hast Du bereits in Dir, so wie Du bisher mit allem umgegangen bist. Daher umarme ich Dich einfach mal virtuell.

Lea,
ich schrieb dir schon mal, dass ich dich bewundere für deine Weisheit und die Kraft.
Du bist ein Vorbild für mich in Bezug auf den Umgang mit dem Leben.
Ich hoffe noch viele Jahre deine Berichte lesen zu dürfen.

LG Anke

Liebe Lea,

das war die Antwort, von der wohl jeder Mitleser hier für dich gehofft hat, sie nicht lesen zu müssen. Ich schreibe, lösche, schreibe, lösche,.. weil alles so banal klingt, was ich zu schreiben versuche. Aber du kannst dir ganz sicher sein, hier hast du schon tiefe Spuren hinterlassen und wirst das hoffentlich auch weiterhin tun. Es gibt ne Menge (erwachsener) Leute, die sich ne Scheibe bei dir abschneiden könnten.

Ich wünsche dir soviel Normalität wie möglich, Unmengen Lebensfreude und weiterhin so fleißige Schutzengel.

Auch ich bin beeindruckt von soviel Stärke und ich würde nun gerne so viel schreiben, aber irgendwie fehlen mir die Worte ......

Liebe Lea,

Seit einer Stunde versuche ich dir etwas zu schreiben, aber auch ich finde nicht die richtigen Worte. Am liebsten würde ich dich einfach in den Arm nehmen und dich festhalten.

Hallo Lea,

wie ich feststelle bin ich nicht der einzige der unfähig ist die richtigen Worte zu finden und schon eine Stunde Bildschirmanstarrend vor seinem Rechner hockt. Worte scheinen hier nicht mehr zu reichen.

Ich drücke dich und umarme dich virtuell und wünsche dir nur noch gutes für die Zukunft.

Joeylea hat geschrieben:Ich möchte den Leuten etwas hinterlassen was sie nicht an mich erinnert, sondern an das worum ich kämpfe. Auch wenn ich selbst manchmal nicht so genau weiß was es ist. .......hoffe ich wenigstens etwas bewirken zu können. Etwas was anderen vielleicht hilft die Welt einmal anders zu sehen. Zu erkennen was nicht auf den ersten Blick zu sehen ist oder scheinbar offensichtliches Hinterfragen.

Das ist Dir bereits gelungen. Ich sehe das Leben und das Schicksal jetzt mit anderen Augen.
Ich kenne Dich nicht wirklich aber ich darf Dir das hoffentlich schreiben: Du bist beeindruckend stark und sympathisch.

Ich für meinen Teil nehme von fast jeder Person mit der ich zu tun bekomme etwas mit. Sei es eine ehemalige Lehrerin von mir, ein Freund, eine fremde Person mit der man während der Wartezeit beim Zahnarzt ins Gespräch kommt, die Ärztin die sich zu mir gesetzt hat oder wer auch immer. Von einem mehr, von anderem weniger.

Nimm auch ein wenig von dieser Community mit.

Lea.

Ganz lange schon lese ich Deinen Blog. Und genauso lange schon bewundere ich Dich, wie Du Dein Leben meisterst.
Zum Meistern gehört wahrscheinlich auch Dein Blog und ich habe lange mit mir "gerungen", wie meine Meinung hierzu ist. Muss man das in einem solchen Forum, in dem viele oft vollkommen unsensibel und gedankenlos zum Teil krudes Zeug von sich geben, veröffentlichen?

Wer bin ich aber, mich hinzustellen und darüber zu urteilen?
Hättest Du es nicht getan, dann hätten wir Deine Geschichte aber niemals kennengelernt.
Dafür danke ich Dir.

Zwischendurch habe ich immer wieder gedacht, dass irgendwann der Tag kommt, an dem kein Post mehr von Dir kommt. Wir würden niemals erfahren, wie es Dir geht. Ob Du einfach keine Lust mehr hattest, hier zu schreiben, ob es Dir gut oder schlecht geht oder ob Du vielleicht einfach nicht mehr da bist. Ob Du glücklich bist oder unglücklich.

Du lebst, Lea!
Jetzt. Heute. Hier.

Wer von uns weiß schon, was morgen ist? Wer von uns weiß schon, wie oft es noch morgen gibt? Wir haben es alle nicht in der Hand.

Was Du bekommen hast, ist eine Diagnose. Kein Urteil. Es ist nicht das Ende, es ist ein Anfang.

Als ich Deinen letzten Post gelesen habe, habe ich mich entschlossen, Dir in Deinem Blog zu antworten, weil mir zu Deiner Geschichte ein Gedicht von Hermann Hesse eingefallen ist.
Wahrscheinlich kennst Du es selbst. Es ist ein Gedicht über das Leben. Nicht über den Tod. Es ist optimistisch, ohne aber den Blick für das Ende zu verlieren.

Ich möchte Deinen Blick aufs das Leben lenken. Auf´s Hier und Heute. Auf den Anfang, nicht auf das Ende. Auf das Aufstehen, nicht auf´s Hinfallen. Auf den Mut und nicht auf die Resignation.
Beim Lesen Deiner Posts habe ich immer eine unglaubliche Kraft gesehen. Verlier´ sie nicht. Sie ist noch da.

Stufen
von Hermann Hesse.

Wie jede Blüte welkt und jede Jugend
Dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,
Blüht jede Weisheit auch und jede Tugend
Zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.

Es muss das Herz bei jedem Lebensrufe
Bereit zum Abschied sein und Neubeginne,
Um sich in Tapferkeit und ohne Trauern
In andre, neue Bindungen zu geben.

Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.

Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,
An keinem wie an einer Heimat hängen,
Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,
Er will uns Stuf’ um Stufe heben, weiten.

Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise
Und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen,
Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,
Mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.

Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde
Uns neuen Räumen jung entgegensenden,
Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden…
Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!

Ich habe gestern noch lange gesucht, um ein Gedicht wiederzufinden, was meine beste Freundin mir mal als Postkarte geschenkt hat. Sie hat die leider begrenzte Zeit, die sie auf dieser Erde hatte, genau nach diesem Motto gelebt, ich denke, es passt auch zu Dir:


In der Sonne parken

Ich laufe auf dieser Welt nicht ewig herum.
Zwischen der Ewigkeit vor meiner Geburt
und der Ewigkeit nach meinem Tod habe
ich genau meine Zeit, auf unserem kleinen
Planet zu parken. Ich habe meine Parkuhr.
Ich kann den Zeiger nicht zurückstellen. Ich
kann in meine Uhr kein Geld stecken und sie
länger laufen lassen. Meine Parkzeit ist unerbittlich
begrenzt. Es gibt keine Behörde, die etwas für mich tun kann.
Was nun?
Eins ist sicher zu sagen: nicht traurig sein, vielmehr
in der Sonne parken und nicht im Wespennest der
jagenden, zernagenden Sorgen. Den Tag schön machen.
Begeistert sein vom Licht, von der Liebe, von den guten
Menschen und den guten Dingen. Freundlich sein
und herzlich zu dem alten Mann, der weiß, dass seine
Parkuhr abgelaufen ist, zu den Kranken, den Behinderten,
den Enttäuschten, den Betrogenen und den vielen Unglücklichen,
die keinen Platz mehr an der Sonne fanden. Ihnen und allen
Menschen um mich herum den Tag schön machen.
Mehr brauche ich eigentlich nicht zu tun, um selber glücklich zu sein.
In der Sonne parken und die Parkuhr laufen lassen.

Phil Bosmans

Danke euch allen


Eigentlich wollte ich gestern noch berichten, aber ich war ziemlich erledigt.

Die ersten 3 Schulstunden habe ich bei meiner Neurologin verbracht. Auch sie schien eher hin und her gerissen zu sein.

Wir sind dann auf die Fortsetzung der Therapie gekommen und dort hatte sie einige neue Ideen. Da die frage ob Epilepsie oder nicht ja nun geklärt war und man bisher bei den anderen drei Fällen keinen wirklichen Erfolg hatte drängte sich bei mir natürlich der Wunsch auf die AE soweit wie möglich zu reduzieren. Darüber gab es dann ziemliche Diskussionen. Ende März darf ich dann erst noch einmal nach Freiburg um mit dem Arzt der auf die Idee kam einen Termin zu haben.

Das es mit der gewünschten Normalität schwierig wird, wurde mir dann auch recht bald klar.
Dadurch das ich jetzt den Zweifelhaften Status eines seltenen Medizinischen Phänomens habe, reißt man sich darum mich auseinander nehmen zu dürfen. Dieser Gendefekt (eigentlich sind es mehrere zugleich die an verschiedenen Stellen Vorliegen) ist noch kaum beschrieben und man weiß nur sehr sehr wenig darüber weshalb man natürlich versuchen will mehr herauszufinden. Und jetzt saß ich da. Auf der einen Seite möchte ich natürlich helfen. Dadurch kann mir vielleicht nicht unbedingt geholfen werden, aber dafür vielleicht anderen einmal. Auf der anderen Seite möchte ich trotzdem ein normales Leben weiterführen. Schlussendlich habe ich eingewilligt mich in einer weiteren Spezialklinik untersuchen zu lassen.

Dafür darf ich dann in die USA in eine Klinik fliegen. Wie meine Ärzte die Krankenkasse davon überzeugen wollen bleibt denen überlassen. Ich bringe ja schließlich schon das Material mit.

Wann ich in die Staten muss weiß ich noch nicht und ob und wie das alles bewilligt werden soll weiß ich auch nicht. Das werden wir wohl erst später erfahren. Als ich gefragt habe warum in die USA hieß es dann, dass sie dort mehr Möglichkeiten usw. hätten. Im Grunde macht mir das nichts aus zu verreisen. Ganz im Gegenteil, dass kommt mir sogar sehr entgegen. (Da ich ein sehr gutes Englisch spreche und verstehe, macht mir die Sprache nichts aus. Außerdem habe ich einige Verwandte in Amerika)

Die Medikamente belassen wir Momentan vorerst so wie sie sind, nur das Tavor setzen wir ab, da es in letzter Zeit ja sowieso immer mehr an Wirkung verloren hat. Dafür haben wir jetzt Diazepam als Tropfen und Midazolam (Dormicum) zur Eingabe in die Nase bekommen wenns mal schlimmer sein sollte.

Das Jetzt
Joeylea

Hallo

das gesteigerte Interesse an deiner Erkrankung lässt dir jetzt mehr und schnellere Hilfe zukommen und ich wünsche dir das es dir dadurch in Zukunft besser geht.
Es erstaunt mich wie rückständig wir in Deutschland sind und die Behandlung in den USA erfolgen soll. Und wie schnell hier plötzlich entschieden wird.

Dir und deiner Familie wünsch ich viel Erfolg und baldige Normalität und Gesundheit.
Lars

Danke,

ja das ist schon irgendwo ziemlich erstaunlich wo Bonn zB doch weltweit hoch angesehen sein soll.


Heute morgen hatten wir das zweifelhafte Vergnügen das Midazolam das erste mal ausprobieren zu können. Nachdem es die ganze Nacht schon ständige Fehlalarme gegeben hatte( ) und ich schon kurz davor war das Pulsoxi einfach auszuschalten, hat es mich dann so gegen halb 7 erwischt.
Das gute am Midazolam ist, dass mich das Zeug nicht wie Tavor oder Diazepam total müde macht. Eigentlich bin ich mit Dormicum sogar überraschend wach nach einem Anfall und der Nachschlaf ist bedeutend kürzer als mit Tavor, Diazepam, oder ganz ohne Unterbrechung. Im gesamten fühle ich mich wesentlich weniger abgeschlagen. Der Nachteil ist allerdings, dass es auch einige Zeit später noch ziemlich in der Nase brennt. Was ganz gut hilft ist diese Wundschutzsalbe von Bübchen.

Was die Fehlalarme angeht, so müssen wir das andere Pulsoxi wohl selbst bezahlen. Wir wünschen uns eins von Masimo weil ich damit einfach bedeutend weniger Ärger habe was Fehlalarme angeht und die KK uns nur immer wieder eins von der anderen Marke (Ich will hier nix rechtliches riskieren weshalb ich den Namen nicht schreibe) verschreiben weil die mit denen irgend ein Abkommen oder sowas haben.

wie dem auch sei
Joey und mir geht es soweit gut und nur den geplanten Lauf für heute können wir uns Abschminken.

Joeylea hat geschrieben:..Joey und mir geht es soweit gut und nur den geplanten Lauf für heute können wir uns Abschminken.

Wie wirkt sich denn der Sport auf Deine Erkrankung aus? Wird die Krankheit durch Sport positiv, negativ oder gar nicht beeinflußt?

Im Grunde eher positiv weil ich durchs Laufen den Kopf wieder frei bekomme und wesentlich ausgeglichener bin. Andererseits sind stark erhöhte Körpertemperaturen wiederum schlecht was die ANfälle betrifft.
Da ich aber heute morgen Midazolam bekommen habe (und davon ja nicht zu knapp), darf ich den Tag noch am Pulsoxi verbringen.

Erster Praktikumstag ist überstanden. Puh! ganz ehrlich? Ich hatte nicht erwartet dass es so anstrengend sein würde den ganzen Tag zu stehen. Dieses Mal musste ich den Leuten nicht selbst sagen dass ich Epi habe, sondern durch meine Lehrerin wussten alle schon bescheid. Normalerweise sage ich den Leuten mit denen ich arbeiten muss eigentlich lieber selbst nachdem sie mich wenigstens etwas kennengelernt haben, in diesem Falle hat es dass allerdings etwas einfacher gemacht, weil niemand mehr großartig was wissen wollte.


Kurz bevor wir jetzt das Pulsoxi selber beim Hersteller bestellen wollten, hat sich nun die Firma die uns mit den Sensoren versorgt bei uns gemeldet. Tatsächlich haben sie ein Gerät von Masimo für uns, was beim Lagerentrümpeln aufgetaucht ist. Billig ist das Ding mit über 900€ nach wie vor nicht, aber da es ein älteres Model ist, (es gibt mittlerweile 3 neue Versionen. Das Gerät ist aber noch komplett Originalverpackt und wurde noch nicht ein einziges mal benutzt. Ich hatte das gleiche auch schon in verschiedenen Kh dran und so gut wie nie Fehlalarme.) ist der Preis dadurch enorm gesunken. Die Möglichkeit die CO-Werte zu überwachen haben wir zwar nicht, aber die Masimo-Sensorik und die Verarbeitungstechnologie sind die Gleiche. Das heißt auf gut deutsch: Ab nächster Woche habe ich endlich keine ständigen Fehlalarme mehr! Und das bedeutet Nächte ohne Störungen!

Da sich das Gerät im Hauptlager der Firma befindet (München) und noch einmal durch die ganze Wartungsgeschichte muss, bekomme ich es erst ab nächster Woche, aber die Freude ist natürlich trotzdem groß. Die Sensoren wird weiterhin die KK übernehmen.

Das jetzt
Joeylea

Heute Mittag durften wir mal wieder das Midazolam einsetzen. Nachdem ich dank vieler Fehlalarme die halbe Nacht wachgehalten wurde, habe ich natürlich so gut wie gar keinen Schlaf bekommen und hatte dann den Spaß. Gott sei Dank war ich schon wieder Zuhause.

Da mich das Zeug nicht sonderlich Müde macht und ich dank Joey nicht gestürzt bin, geht es mir soweit gut. Laufen verschiebe ich allerdings trotzdem auf morgen, da mir einfach die Muskeln weh tun.

Am Donnerstag gab es einen Anfall beim Tierarzt. Die Tierärztin hat glücklicherweise schnell reagiert und mir das Midazolam verpasst. Außer einem stark verstauchtem Handgelenk und einer Beule ist nix passiert.
Zum Training gegangen bin ich aber trotzdem und obwohl mir schon 800m schwer fielen, bin ich die 5 km gelaufen. Mit einer Zeit von guten 37 min ist das zwar eher zum erbrechen, aber ich glaube nicht das ich es momentan besser könnte.

Dafür kam das neue pulsoxi doch schon gestern und ich bin begeistert. Außer dass das Gehäuse etwas vergelblicht ist, sieht es aus wie neu. Alle Sensoren laufen super (man bekommt anfangs welche zum testen mit, damit man herausfindet mit welchen man am besten klar kommt) und ich habe nicht einen Fehlalarm die letzte Nacht gehabt. Einstellen lässt sich das Teil ganz einfach und die Alarme sind deutlich genug zu hören. Die Anzeige von Trenddaten funktioniert auf dem Gerät selbst und ich brauche es nicht erst mit dem Computer zu verbinden. Die Messwerte sind auch alle gescheit ( keine übermäßigen Sprünge) und da ich am Sensor selber kein richtiges Kabel habe (habe die LNOP Sensoren) sondern nur das Patientenkabel anschließen muss, habe ich keine Kabelbrüche und weniger Zug auf dem Finger. Wenn es ein Problem gibt, zeigt der Masimo uns auch direkt an woran es liegt (auf dem Bildschirm steht dann " Sensor ab" oder irgend wie Sowas) und wir müssen nicht erst ewig herumprobieren.
Kurzum: ich bin begeistert und glaube jetzt an Nächte ohne Fehlalarme. Auch meine Eltern sind so wie es mit dem masimo läuft zufrieden.

Gleich muss ich mit Joey noch zum impfen und muss mich jetzt fertig machen

Grüße
Joeylea

Hi Lea,
freut mich das das mit dem pulsoxi so gut funktioniert und das du jetzt hoffentlich wieder besser durchschlafen kannst.
Ach ja, und was deinen Willen betrifft zu laufen, obwohl es dir manchmal so mies geht, so bist du hier mein absolutes Vorbild.
Wollt ich dir mal sagen.
Wünsch dir alles erdenklich Gute. siebenstein.

Danke Siebenstein

Auch in der zweiten Nacht ist alles gut gelaufen. Es gab einen Alarm als mich ein Stiller Anfall erwischt hat und mir dadurch Sättigung und Puls abgesoffen sind. Der Ton war zwar so laut das meine Geschwister auch wach geworden sind, aber da sie sofort wieder eingeschlafen sind War das nicht so schlimm und durch das leider stellen um eine Stufe haben wir das Problem gelöst.

Leider habe ich am Finger eine etwas aufgeweichte Stelle von dem klebesensor da ich diesen nicht zwischendurch umgeklebt habe. (Normalerweise soll man die Finger alle paar Stunden wechseln, aber das tue ich nur wenn ich durch einen Fehlalarm geweckt werde und da ich keinen hatte, habe ich durchgeschlafen. Außerdem klebe ich nur ungern um wenn ich eine Stelle habe die nicht stört und vernünftige Messergebnisse liefert. Das dies jetzt wahrscheinlich grundsätzlich der Fall sein wird weil die Sensoren und Programme Viel empfindlicher sind, daran muss ich mich erst noch gewöhnen) mit dem Neo-Sensor ich vorletzte Nacht besser zurecht ( das ist im Grunde ein Y- Sensor mit Klebepflaster-Streifen) diese Nacht wird der Neo-L Sensor ausprobiert und danach der LNOP Blue (die Gewichtsangaben sind idR nicht so wichtig sondern dienen im groben dazu die dicke des kapilarbettes was sinnvolle Ergebnisse liefert zu beurteilen)
Anschließend dann der stirnsensor ( ein Dauersensor der mit einem Stirnband befestigt wird) und dann der YI Sensor (ebenfalls ein Dauersensor der mit Klebepflaster oder klett befestigt wird) Die Krankenkasse hätte natürlich gerne das ich mich für die Dauersensoren entscheide weil sie damit nur einen Sensor bezahlen müssen und klett/Klebestreifen/ Kopfband auf Dauer natürlich billiger sind. Und da ich das Gerät wohl bis zu meinem Lebensende brauchen werde, würden sie natürlich lieber einmal den teuren Sensor kaufen und anschließend mit dem Verbrauchsmaterial geringere Kosten haben. Das ist zwar durchaus verständlich, aber ich befürchte das mich ein Kabel in Kopfnähe nervt

Das für jetzt

Kurzes update: liege mal wieder im kh.

Nachdem ich beim gassie gehen ziemliche Kopfschmerzen bekommen habe, hat meine Mutter einen Schreck bekommen. Ich War blau angelaufen.
Ab ans pulsoxi. SpO2 nur noch bei 83%. Super. Toll. Ich freue mich.

Vorsichtshalber schon mal 6mg Diazepam ( brauchen bei mir ca 15mg zur Unterbrechung ) rein und wieder ins Bett gelegt.

Letztes Jahr hatte ich ja auch ein paar Tage lang so Probleme mit der Sättigung wofür aber keine Ursache gefunden wurde.

Der erste Anruf galt Freiburg um herauszufinden ob es für dieses Syndrom typisch War. Der Arzt der mich diagnostiziert hat, hat glücklicherweise Dienst weshalb wir direkt mit diesem sprechen konnten. Es ist nicht zwingend nötig, könnte aber epileptischer Herkunft sein. Wir sollten es mal mit dem Midazolam versuchen. Eins kann ich wohl sagen : das Zeug brennt wie Hölle! Ich bin froh dass ich das sonst nicht mitkriege. Das Midazolam sorgte zwar dafür, dass die Sättigung nicht weiter sank, da ich aber schon bei 70 % angelangt war und sich das auch weitere 10 min später nicht besserte, riet uns der Arzt den Rtw zu rufen. Genau das haben wir auch gemacht. Und als ich mit Blaulicht und Sauerstoff kutschiert wurde stieg die Sättigung wieder auf 80 %.

Im kh angekommen warteten schon die Ärzte und auch meine Neurologin welche von meiner Mutter verständigt worden War. Der diensthabende Arzt entschied sich für ein EKG und ein Eeg. Bis auf die miese Sättigung Alles okay. Die Neurologin wollte das noch etwas Dormicum gegeben wird. Der Arzt sagte Nein weil das eeg in Ordnung War und es psychogen sei. Ich fragte mich wie das psychogen sein sollte. Es hätte doch nur einen Blick in meine Akte gebraucht. Die Neurologin sagte das das Dormicum von Zuhause (das Midazolam) das auch überlagerte.
Die Ärzte stritten sich,meine Sättigung fiel Bis 64%. Anfall. Der Puls War bei 250bpm und steigend. Diazepam brachte nichts, Dormicum löste schließlich. EKG wurde befestigt, ich schlief. Nach dem aufwachen War ich völlig neben mir. Meine Mutter und meine Neurologin saßen an meinem Bett. Ich wollte Nachhause, aber mit einer 85% Sättigung kann ich das vergessen. Wir versuchen es jetzt ab morgen mit einer leichten Diazepam Dauermedikation. Ich soll dann alle 12 Stunden 7,5mg Diazepam in Tabletten Form zu mir nehmen.

Wenn die Sättigung jetzt brav weiter steigt werde ich morgen früh entlassen. Sollte sie heute abend schon wieder in Ordnung sein werde ich mich dann auf eigene Gefahr entlassen lassen.

Mir geht es verhältnismäßig gut (wow Sättigung gerade auf 87%) und die Kopfschmerzen kriege ich dank Novalgin nicht mit.

Bin mit guten 97% wieder Zuhause und werde jetzt schlafen gehen

Grüße Lars

Nachdem es mir heute morgen relativ gut ging, bin ich trotzdem zum Praktikum gegangen. Da ich dem Braten noch nicht ganz getraut habe, habe ich aber noch regelmäßig Puls und Sauerstoff kontrolliert.
Schwankend.

Um halb eins kam dann der erste Anfall mir Sturz auf Hinterkopf. Der beruhigte sich nach ca 3 min wieder und weitere 2 min später kam der nächste. Auch der legte sich wieder von allein. ich wurde dann wieder Nachhause gefahren. Für heute ging wirklich nix mehr.

Obwohl ich das eigentlich vermeiden wollte, werde ich dann wohl auch morgen ausfallen. Mir tut einfach alles weh und ich bin total erledigt. Für den Rest des Tages werde ich mich wieder ins Bett legen und wohl auch morgen dort verbleiben.

das für heute
Joeylea

Glücklicherweise bin ich doch nicht ausgefallen und hatte heute einen recht interessanten Tag.

Mittlerweile bin ich ganz glücklich mit dem Betrieb den ich gewählt habe und habe mittlerweile einiges behalten können. Ich Schätze das mein größtes Problem die wechselnden Personen waren (fand ich schon immer schwierig.) und ich jetzt wo ich sie alle Kennengelernt habe, besser damit zurecht komme.


Sonst habe ich noch mit dem Sensoren probieren weiter gemacht. Der L-Sensor war in Ordnung, der Blue-Sensor ebenfalls. Trotzdem fand ich den Neo-Sensor angenehmer.Heute kommt dann der Stirnsensor dran, wobei der schätzungsweise nerven wird.
Nach wie vor habe ich keine Fehlalarme und bin völlig zufrieden. Warum nicht gleich so?

Joey war heute nicht ganz so gut drauf wie sonst. Zwar war sie beim Spazieren gehen genauso flott wie sonst, aber sie hat Langeweile wenn ich so lange weg bin und fängt wieder mit ihrer Selbstverstümmelung an. Sie beginnt wieder sich an den Pfoten herumzufressen und das Fell zu zupfen. Bisher glücklicherweise nur an einer Stelle, aber dass macht es nicht besser. Bis Freitag wird die Maus noch durchhalten müssen und bis dahin muss ich mir was einfallen lassen. Beschäftigungsspielzeug bringt bei ihr leider nicht viel, da sie die Intelligenzgeschichten innerhalb von 5-10 min auseinanderklamüsert hat und diese Futterbälle und so`n Zeugs sind auch schnell leer. Werde die Geschichte jetzt bis Morgen Verbinden und dann mal einen der Tierärzte fragen. Sitze ja an der Quelle.

Das für Heute
Joeylea

Gestern habe ich wieder einen Ausflug mit den netten Leuten in Orange gemacht. Diagnose: Gehirnerschütterung, Schlaudertrauma, diverse Prellungen und Verstauchungen (Rippen, Hände und Finger, rechtes Fußgelenk) und ein paar Schürfwunden am Kopf.

Alles nichts wildes, allerdings sehr unangenehm.

Man hat mich in eine Mumie verwandelt und mir eine Halskrause und ein paar Pflaster verpasst und dann haben wir mich wieder entlassen. Der Halskrause habe ich mich bereits entledigt (Die Schonhaltung macht alles nur noch schlimmer) und der Verbände auch.

Bis auf die Tatsache, dass ich mich an nichts mehr erinnere, ist also alles okay.

Für heute ist noch mal Bett angesagt.

Grüße
Joeylea

Der gestrige Tag war trotz anhaltender Nacken und noch leichter Kopfschmerzen ganz witzig.

Meine Mutter ist zu alten Freunden gefahren die ein ganzes Stück weit weg wohnen. Da sich die 6 Stündige Fahrt für ein paar Stunden nicht lohnen würde, übernachtet sie auch dort. Meine beiden kleinsten Geschwister sind mitgefahren. So weit so gut.

Da man mich aber nicht alleine lassen kann (es könnte ja...) brauchten wir natürlich einen Babysitter. Als unsere Babysitterin Freitag Abend vor der Tür stand uns erfahren hat, dass sie auf eine 13 und auf eine 16 Jährige aufpassen sollte: Der Blick war unbezahlbar!

Meine Mutter hat ihr dann erst einmal eine Anleitung und Einweisung für meine ganzen netten Gerätschaften und Medikamente (Pulsoximeter, Sauerstoffkonzentrataor, Ambubeutel, Diazepam, Midazolam) gegeben und nachdem die Arme Frau ganz verwirrt von mir war, konnte meine Mutter dann gehen.

Da sie Medizinstudentin ist, hatte sie von vorne herein einige Fragen und ich durfte dann immer schön erklären.


Eine gute Nachricht ist, dass ich die untere Pulsgrenze endlich wieder herabsetzen konnte.
Seit ich im Koma lag, war der Ruhepuls ja ziemlich lange sehr hoch (Grenze war zwischenzeitlich auf 65 bpm gestellt) weil ich anders nicht ausreichend versorgt werden konnte. Gestern konnte ich die Alarmgrenze endlich wieder auf 35 bpm heruntersetzten weil ich im Sitzen problemlos auf eine 55èr Frequenz komme und im Liegen auch mal auf die 46bpm. (Wobei viel Tiefer sollte es dann auch nicht mehr werden.)
(Das Foto ist leider etwas blöd. Es werden zusätzlich noch Pulsdiagramm und PI-Säulen angezeigt. Ich mache heute Abend noch mal ein Foto)

So

mittlerweile habe ich seit sage und schreibe einer Woche keinen Anfall gehabt, und dass obwohl ich seit Montag nur noch 150 mg Lamotrigin morgens und Abends schlucke.

Das Diazepam haben wir am Montag wieder raus genommen, da ich die reinste Schlaftablette unter dem Zeug war.

Der Masimo macht nach wie vor keinen Ärger und ich bin bisher bei den LNOP-Neo Sensoren geblieben. Die Lassen sich recht gut fixieren und ich habe weder Ausschlag, noch verbrennungen oder sonstiges.

Dann war ich heute noch mal in der Tierarztpraxis. Man hat sich gefreut mich wiederzusehen und der einen Tierärztin habe ich meine privaten "Mitschriften" (Bei bestimmten Ereignissen schreibe ich Gedanken und/oder Vorkommnisse auf.) mitgegeben. Der Grund aus dem ich das getan habe war, dass sie mich als das Anfalls-Kind kennengelernt hat, ich sie aber auf Grund ihrer Persönlichkeit, ihrem Umgang mit mir und ihren Fähigkeiten als Tierärztin sehr zu respektieren gelernt habe. Ich möchte, dass sie sieht, dass mehr dahinter steck, als dass was sie gesehen hat.

Die meisten von euch Lesen meinen Blog schon recht lange und wissen, dass so viel mehr hinter mir steckt, als nur das. Ihr wisst von dem Kampf den ich nach jedem Anfall mit mir selbst ausführe und ihr wisst mittlerweile, dass mich vieles oft länger beschäftigt.

Sie hingegen hat mich 4 Tage lang für ein paar Stunden gesehen und gleich mehrere Anfälle mitbekommen. Und obwohl das passiert ist, hat sie mich weiterhin völlig normal behandelt und weder versucht irgendetwas vorzuschreiben noch sonstiges. Und vor allem habe ich den Satz: Das kann ich mir vorstellen.
nicht zu hören bekommen. (Ich hasse diesen Satz!)

In der Regel interessieren mich die wenigsten Personen in soweit, dass ich sage: Ich will das diese Person mehr weiß, obwohl wir wahrscheinlich nichts mehr miteinander zu tun haben werden.
Und noch seltener Kommt es vor, dass jemand das innerhalb von ein paar Tagen schafft. Und das ich jemandem meine Aufzeichnungen mitgebe, ist jetzt das erste mal. Zugegebenermaßen habe ich einen großen Teil zuvor ausgeheftet (Drinne sind noch die gekürzten Fassungen von meinem ersten Wk, von meinem kurzzeitigen Tod, Schädelbasisbruch, vom Koma und aus dem Praktikum. Aber das dürften neben der Diagnose des Gendefektes (der ist nicht mit drin) und der Anfangsdiagnose und Zeit, die zuletzt prägend sten Momente gewesen sein.
In all diesen Kapiteln geht es vor allem darum, wie mich die Epi zu Boden schlägt. ich hoffe, dass sie also den Vergleich sieht, zu dem was mir passiert ist, und dem was ich durchgestanden habe, zu heute, wo ich einfach Vorbei-gesehen und mitgeholfen habe.

Was genau sie sagen wird nachdem sie diese Worte gelesen hat, steht noch in den Sternen. Ich hoffe nur, dass sie dann mehr als das Mädchen mit den Anfällen sieht.

das für heute
Joeylea

ich glaube, das hat sie schon vorher gesehen
das kannst du gar nicht verheimlichen
Ganz liebe Grüße
auch an Joey

Anke