Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

Hallo Joeylea

Ich bin super froh etwas von dir zu lesen. Ich hatte mir schon richtig Sorgen gemacht, da der letzte Beitrag von dir schon ein paar Tage nicht gelesen hatte. Aber ..keinen Anfall ist ja ein super Grund und was sehr Schönes und Erfreuliches. Somit hat sich das warten für mich gelohnt

Liebe Grüsse

Sabine

Ob sie das gesehen hat weiß ich nicht genau.

Heute habe ich es geschafft (wie auch immer) extrem zu Unterzuckern und zu Entsättigen (SpO2 80%) ohne das zu bemerken. Das ganze brachte dann auch gleich eine schöne kleine Anfallsserie mit Sturz mit sich. Diagnose: Haarriss entlang der HWS (ca. 5cm), Schleudertrauma, zwei Haarrisse an zwei Dornfortsätzen und eine Schädelprellung. Tja, das alte Schleudertrauma hat endlich keinen Ärger mehr gemacht und schwups kommt das nächste.

Als ich abgeholt worden bin, sind wir direkt ins Kh zum röntgen gefahren (woraus dann ein erneutes CT wurde. Wenigstens leuchte ich noch nicht grün im dunklen) wo man nur routinemäßig den BZ gemessen hatte, weil ich am zittern war wie blöde. BZ von 43 ist nicht so der Hammer

Ich habe dann erst mal eine Infusion mit Glukose ohne Ende bekommen und wurde natürlich brav gefragt, was ich schon gegessen hatte. Bis zu dem Zeitpunkt? Tabletten.

Ich habe wieder mal einen Kragen bekommen (die ich natürlich genauso viel trage wie sonst.) und wurde schließlich entlassen. Ein neuer Anruf bei meiner Neurologin ob unbemerkte Unterzuckerungen häufiger vorkommen würden bei meinem Krankheitsbild. Die Antwort: bei einem der Fälle schon.
Hätte ich eigentlich ganz gerne vorher gewusst. Jetzt darf ich also noch mehr darauf achten richtig zu essen. Ich freue mich. Als ob es nicht schon genug gäbe.

So weit geht es mir bis auf ziemliche Nackenschmerzen aber wieder gut. Nur die Aktion vom Arzt der mir Paracetamol 400mg gegen die Schmerzen verschreiben wollte fand ich Lustig. Zum einen soll ich das Paracetamol in Verbindung mit Lamotrigin nicht nehmen, und zum anderen hätte ich da auch gleich Hustensaft nehmen können.

Außerdem habe ich heute zwei Farbratten von einer Bekannten übernommen (hatte bis vor ein paar Monaten selber welche die schließlich an Altersschwäche gestorben sind. Eigentlich wollte ich gar keine mehr, aber dass sie im Tierheim landen wollte ich auch nicht.) und habe mich erst einmal ziemlich geärgert. Die beiden sind weder halbwegs Handzahm, noch wurden sie ausgewogen ernährt. Eine von den beiden hat außerdem eine große kahle Stelle, wobei das ganze zwar nicht nach einem Pilz oder sowas aussieht, aber doch nicht ganz unauffällig ist. Es wäre kein Problem gewesen einfach den Telefonhörer in die Hand zu nehmen und anzurufen wenn man merkt, dass man in der Haltung irgendetwas falsch macht. Außerdem gibt es genügend Bücher, Foren und Fachliteratur.

Joey ist natürlich herrlich eifersüchtig, dass sie gerade nicht meine ungeteilte Aufmerksamkeit besitzt und ich kann mich jetzt darum kümmern die beiden wieder fit zu kriegen. Zwar tue ich das gerne, aber für mich ist ein solcher Zustand immer ziemlich Schade, weil ich selbst weiß wie gut es mit Ratten bei einer vernünftigen Haltung und Beschäftigung laufen kann.

Viele sind ja eher keine Fans von Ratten, weil oftmals noch die Kanalratte als Krankheitsüberträger im Unterbewusstsein steckt. Die beiden werden jetzt allerdings Montag erst mal zum Tierarzt geschleppt damit ich weiß wo die beiden stehen und den riesigen Kahlen Fleck abklären lassen kann.

So lange gibt es für die beiden Kamillentee, viel Rohkost und Zeit sich einzuleben.

Das für heute
Joeylea

Kurzes Update:

Sitze jetzt seit heute Morgen um kurz nach vier beim Tierarzt und komme hier wahrscheinlich auch nicht mehr allzu schnell raus.

Nachdem Joey gefiepst hat wie blöde und zuerst Nasenbluten hatte, habe ich ihr erst einmal den Nasenrücken gekühlt. Das fand sie zwar nicht so blendend, aber das war mir egal. Keine zehn Minuten nachdem es aufgehört hatte, fing sie wieder an. Zusätzlich hat sie Blut ausgehustet. mal ganz abgesehen davon, dass ich gut vollgesaut wurde, habe ich natürlich einen riesen Schrecken bekommen. Ich hatte mit nichts schlimmen gerechnet und habe deshalb Zunge und Zähne kontrolliert in der Annahme sie hätte sich auf die Zunge gebissen oder sowas. Zunge und Zähne waren in Ordnung. Die Schleimhäute extrem blass. Das Husten ging weiter und ich habe den Puls überprüft welcher ziemlich raste. Ich habe sofort meine Mutter aus dem Bett geschmissen (sie war natürlich begeistert gegen halb vier geweckt zu werden) und habe erst einmal erklärt was los war und das wir sofort in die Tierklinik müssen. Sie hat sich dann noch schnell angezogen, ich hatte keinen Nerv dazu und bin noch in Jogginghose und T-Shirt mit Joey auf dem Arm ins Auto gestiegen.

Als wir in der Tierklinik angekommen sind, haben Jo und ich sicherlich kein nettes Bild abgegeben. Meine Haare noch in einen Zopf gezwängt, nach wie vor in den gleichen Klamotten, vollgeschmiert mir Blut, und den schlappen hustenden Hund im Arm. Wir wurden natürlich sofort in ein Behandlungszimmer gerufen, es wurde Blut abgenommen, eine Venüle gelegt, Röntgenbilder und Ultraschall gemacht, eine Infusion angeschlossen und Joey unter eine Wärmelampe gelegt. Wenn mir das passiert, beiße ich die Zähne zusammen und durch. Wenn Jo das passiert, habe ich einfach nur Angst.

Die Blutuntersuchung war hinsichtlich des Gerinnungsfaktors und der Leber auffällig. Die Röntgenbilder und der Ultraschall zeigten innere Blutungen. Und diese waren nicht klein. Die Tierärztin fragte mich, ob Joey irgendwo etwas aufgenommen haben könnte. Gut, sie frisst so gut wie alles, aber ich passe darauf auf und es währe mir sicherlich aufgefallen wenn sie etwas gefressen hätte. In letzter Zeit ist meine Schwester (13) allerdings auch mal mit ihr Gassie gegangen (nach einem Kh-Aufenthalt und während des Praktikums habe ich das mittags nicht geschafft.). Also klingelt man gegen fünf das Schwesterchen aus dem Bett und fragt nach. Die Antwort: "Ja Joey hat schon mal was gefunden, aber das ist ja nicht so schlimm." Das man nicht durchs Telefon greifen kann war ihr Glück. Sonst hätte ich sie erwürgt! "Ich habe sie angemotzt, dass sie sowas doch sagen muss und frage mich mal wieder: Wie blöde kann man mit 13 sein? Es steht doch ständig in der Zeitung, dass Giftköder, oder Würste mit Klingen oder sonstiges ausgelegt werden. Wofür habe ich ihr Jahrelang gepredigt: Nimm niemals Leckerchen von fremden Personen an! Lass sie draußen nichts fressen! Wenn sie was gefressen hat sag Jemandem bescheid! Achte auf den Hund wenn du mal mit ihr raus gehen musst!
Aber nein, wir achten nicht darauf, sagen nicht bescheid, nehmen ihr nichts weg. Ist ja nicht so schlimm

Die Tierärztin äußerte den Verdacht auf Kumarine Vergiftung (Rattengift). Kurz nach der Vergiftung zeigen Hunde noch keine Symptome. Durch Erbrechen und einige andere Mittel stehen die Chancen ganz gut. Da Joey aber schon Symptome zeigt, ist die Vergiftung mindestens 10 Tage her. Damit ist das Gift praktisch so gut wie nicht mehr nachweisbar und schon komplett im Kreislauf. Ich habe genug gelernt um zu wissen wie Joeys Chancen sind das zu überstehen.

Sie bekommt jetzt Vitamin K intravenös, Glukose-Kochsalz Infusion, MCP (gegen Übelkeit) und eben die Wärmelampe.
Meine Mutter ist zwischendrin Nachhause gefahren um mir Wechselsachen und Midazolam zu holen. Den Versuch mich zu überreden mit Nachhause zu kommen um noch etwas zu schlafen hat sie ziemlich schnell aufgegeben. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich jetzt noch Schlafen könnte liegt bei 0 und außerdem befürchte ich, meine Schwester sonst die Hölle heiß zu machen, wobei die sowieso noch was erleben kann

Ich saß jetzt eine ganze Zeit mit Joey in ihrer Box, wir beide an unseren Pulsoxis angeschlossen (sie am Ohr, ich an meinem eigenen) und haben gewartet, dass etwas passiert. Mittlerweile ist sie im OP um die inneren Blutungen zu Entfernen (das Blut wird quasi abgesaugt wenn ich das richtig verstanden habe) und außer in regelmäßigen Abständen zu heulen und auf meine Schwester sauer zu sein, bekomme ich nichts auf die Reihe. Essen kann ich momentan vergessen weil mir sowieso alles wieder hochkommen würde und die Warterei ist furchtbar. Als würde die Zeit nicht vergehen wollen. Ich bin einfach nur erschöpft, weiß nicht mehr vor oder zurück, wo oben und wo unten ist. Eigentlich ist die Maus Top fit gewesen und sie dann in diesem Zustand zu sehen ist furchtbar. Und das nur weil ich wegen diesen schei ß Anfällen ständig im Kh oder im Bett liegen muss und mich nicht selbst um sie kümmern konnte. Und weil meine Schwester einfach nicht nachgedacht hat obwohl sie gesehen hat, das Joey was gefressen hat.

Update:

Jo ist wieder wach und auch schon ein klein wenig fitter. Ihre Oxi-Werte sind wieder besser (idR so bei 90%) und sie macht gelegentliche Versuche den Ohrclip abzustreifen.

Der Eingriff konnte glücklicherweise größtenteils endoskopisch gemacht werden. Sie hat nur eine ganz kleine Naht die mit einem Pflaster abgeklebt wurde. Der Kragen kann uns also gestohlen bleiben. (Das fehlt mir auch noch. Ein kranker Hund der ständig versucht sich des Kragens zu entledigen. Nein Danke.)

Oh je, ich drück euch die Daumen. Aber lass deine Schwester leben (auch wenn ich dich verstehen kann), die wird sich selber schon riesige Vorwürfe machen.

Danke

Mittlerweile musste ich Joey alleine in der Klinik zurücklassen. Seit der OP hat sich nicht mehr viel geändert. Die Sättigung bleibt weiter bei um die 90% und sie ist wieder sehr schlapp. Blut hustet sie nicht mehr, allerdings hat sie weiterhin Zahnfleischbluten und starken Durchfall. Sie war auch zu nichts mehr zu motivieren. Die Tierärzte machen sich weiterhin sorgen und bei denen klingelt im zweistundentakt das Telefon weil ich nichts verpassen will. Das Wort "erlösen" war zwischenzeitlich auch schon gefallen und obwohl ich seit meinen Praktikas voll dahinter stehe, bin ich fast an die Decke gegangen. So lange noch nicht klar ist ob sie es schafft oder nicht bleibt mir alles was kein Schmerzmittel oder Mittel gegen die Vergiftung oder Infusion ist von meinem Hund fern. Abgesprochen ist, dass wir über jede Verbesserung, Verschlechterung, zusätzliche Medikamentengabe oder Maßnahme informiert werden. Glukose-Kochsalz Infusionen, Vitamin K, Schmerzmittel, Sauerstoff und alle Therapie unterstützenden Sachen sind abgesprochen und sollen gegeben werden. Dafür müssen sie uns nicht anrufen. Aber alles andere läuft nicht ohne Abklärung.

Trotz Diskussion mit meinen Eltern muss ich dann morgen auch wieder zur Schule gehen. Wenn es nach mir ginge würde ich den Tag natürlich bei Joey verbringen, aber das muss leider bis Schulschluss warten.

Meine Schwester lebt noch, vermeidet aber meine Gegenwart und hat sich noch nicht nach Joey erkundigt. Der Ernst der Lage ist ihr noch nicht bewusst gewesen, sie sitzt noch unten und spricht mit meinen Eltern. Mich wollten sie nicht dabei haben, was auch besser so ist. Ob sie kapiert was sie angerichtet hat und dass wir das hätten verhindern können weiß ich nicht. Momentan ist mir das aber auch ziemlich egal, bevor Joey nicht wieder gesund ist, sollte sie besser vermeiden mich anzusprechen.

Der erwartete Anfall trat glücklicherweise nicht ein und bis auf die Tatsache, dass ich jetzt Unmengen an Flüssigkeit zu mir nehmen muss weil ich vor lauter Heulen und nicht Essen und Trinken zusätzlich bei Joey mit unter der Wärmelampe gesessen habe, natürlich einiges verloren. Also immer schön die Brühe rein :/

Das für jetzt
Joeylea

Alles Gute für euch beide!
Sowas ist meine grosse Angst, dass mein Hund Leo mal sowas unbemerkt aufschnappt.
Er hat auch oft mal den Kopf im Gebüsch und kommt kauend wieder. Meist spuckt er auf Kommano aus, aber wenn es zu klein ist, ist es oft schon weg.

Neulich habe ich erstmalig einem epileptischen Anfall mitbekommen. Meine Mama...
War schon erschreckend und ich musste an Dich denken.
Aber es ging rasch , nach Eingreifen der Ärzte, vorbei.
Schlimmer ist, dass sie nicht richtig aufwachen will, sie hatte eine Hirnblutung und keiner kann sagen ob sie wieder gesund wird. Am Bett sitzen, streicheln und reden und keinerlei Reaktion, außer kurzem Augen aufmachen ist schon schlimm.
Weiß nicht ob sie mich hört, erkennt... der Blick ist so leer.
Ich will sie wieder haben!!
Alles Gute!
Marion

Hallo Marion,

bekommst gleich eine PN von mir



Joey ist seit gestern nicht wirklich besser drauf. Die Tierärzte geben auch nach wie vor keine Entwarnung.

Sie liegt da und hebt auch den Kopf wenn ich komme, bewegt sich aber freiwillig nicht wirklich mehr. Auf Spielchen hat sie keine Lust, Futter ist uninteressant, außer schlafen und gestreichelt werden will sie nichts.

In der Schule konnte ich mich natürlich auf nichts konzentrieren, musste zudem noch den Unfallbericht von Freitag nachholen und war einfach nur nervös immer in der Angst meine Mutter würde schreiben Joey ginge es schlechter. Nach Schulschluss sind wir dann direkt in die Tierklinik gefahren.

Joeys Pulsoxiwerte sind weiterhin okay, die Medikation ist die gleiche wie gestern. Momentan schläft sie.

Heute musste ich früher Nachhause, habe aber eine etwas bessere Nachricht.

Wir haben Joey zum fressen überreden können. Zwar nimmt sie nach wie vor kein Hundefutter, aber wir haben ihr immerhin etwas Putenbrust-Aufschnitt geben können. Von Aufschnitt bin ich zwar nicht begeistert, aber immerhin etwas. Nachdem sie zwei Scheiben davon Stückchenweise bekommen hat, haben wir es noch mal mit Nassfutter versucht, aber das hat sie nicht genommen und zum Dank frisst Madam nichts mehr. Morgen versuchen wir es dann erneut.

Jo hat heute wieder etwas gefressen und man fährt weiter mit den Infusionen fort. Sie ist nicht mehr so schlapp wie vorher, steht hin und wieder auf und hat heute auch schon eine kleine Erkundungstour durch die Tierklinik gemacht. Die Tierarzthelfer und Tierärzte haben sie natürlich alle schon ins Herz geschlossen und sind ganz begeistert von ihr.

Obwohl sie noch viel schläft, kommt ihr Wesen langsam wieder zum Vorschein. kleinere Aufgaben wie "rechte Pfote", "linke Pfote", oder "Schäm dich" macht sie schon wieder.

Das für heute
Joeylea

Sehr schön, das hört sich doch schon wieder besser an.

Ich wünsche euch noch alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Jessica

Danke

Heute geht es Joey auch wieder etwas besser. Die Röntgenbilder zeigen keine neuen Blutungen und auch das Fressen funktioniert wieder besser. Die Infusionen konnten auch etwas zurückgeschraubt werden. Vitamin K werde ich ihr auch Zuhause noch eine Zeit lang geben müssen (ca 4 Wochen). Ein Kurzer Spaziergang war heute auch drin und wir haben eine kleine Runde zusammen um die Tierklinik gedreht.
Sie wird also wieder munter und mischt die Pfleger etwas auf.

Insgesamt sind wir mit der Pflege der Klinik auch sehr zufrieden und heute konnte sie auch von der Intensivstation raus auf die Normalstation. Es gibt auch einen Auslauf für Hunde, was Joey mit Sicherheit gut tun wird auch wenn ich gerade nicht da bin.

Man wird sie noch bis morgen Mittag zur Überwachung dabehalten und dann kann ich sie mit Nachhause nehmen. Die Tierärzte sind guter Dinge und sagen, dass ich Glück habe einen sonst so gesunden Hund zu haben.

Ich bin froh zu wissen, das Joey sich wieder gefangen hat und freue mich darauf sie morgen abholen zu können. Mir ist ein ganzer Felsen vom Herzen gefallen und auch die Tierpfleger dort waren alle ganz froh als sie die Nachricht bekommen haben. Die Maus hat eben alle verzaubert.


Sonst gab es heute einen Sturz mit anschließendem komplex-fokalem Anfall (habe mich aufgesetzt und habe nur den Kopf in diverse Richtungen gedreht und 2 Versuche gemacht aufzustehen.). Eine kleine Beule, etwas Kopfschmerzen und der Nacken zwackt wieder, aber sonst geht es mir gut.
Anschließend hatten wir ein Gespräch mit meiner Neurologin (kommt in letzter Zeit ja so selten vor ) weil ich die Medikamente jetzt endgültig raus haben will. Sie helfen ja doch nicht und ich habe keine Lust das Zeug weiter zu nehmen. Das geht mir schwer gegen den Strich. Wieso unnütze Nebenwirkungen akzeptieren? Sie hat natürlich versucht mir das ganze noch mal Schmackhaft zu machen, ich habe aber einfach keine Lust mehr. Keppra hat nichts gebracht, Valporat (hatte ich gaanz am Anfang) hat nichts gebracht, Timox (auch am Anfang) auch nicht und das Lamotrigin scheitert ja auch. Und mit Diazepam kann man mich sowieso vergessen. Sie hatte dann vorgeschlagen es mit Petinutin zu versuchen, aber ich habe keinen Nerv für eine erneute Umstellung.

Ich weiß nicht wie die sich das Vorstellen, aber ich denke nicht, dass ich das noch mal machen will bzw. kann. Ich bin mit den Nerven am Ende, höre ständig du kannst/ darfst dies und das nicht, habe ständig Anfälle und immer wieder sagen mir Leute die nicht über den Defekt bescheid wissen und nicht so gut kennen: Ich kann dich verstehen, aber das wird schon.
Ich weiß nicht wo für sie das Problem liegt zu sagen: Ich weiß nicht wie das ist, also halte ich die Klappe.
Nächste Woche habe ich einen Gesprächstermin beim Schulleiter und anschließend dürfen wir über Karneval nach Berlin Fahren um mich in ein 7 Tesla MRT zu schieben. (Die Neurologin wollte das 9,4 Tesla Gerät haben, aber es wurde nicht genehmigt.) Dafür werde ich auch schön in Narkose gelegt (anders könnte man das bei mir nicht machen) weil man auch gleich Bilder vom Herzen will (das ist zwar in Ordnung, aber es muss ja einen Grund geben warum die Herzen der Leute mit diesem Defekt irgendwann aufgeben ) und so weiter. Meine Begeisterung hält sich in Grenzen.

Das für heute
Joeylea

in der Schule konnte ich heute kaum still sitzen und als der Unterricht vorbei war, sind wir sofort losgefahren und haben Joey abgeholte.
Als wir gekommen sind war sie ziemlich munter und der Zugang war auch schon gezogen. Ihr geht es recht gut und außer den Vitamin K Tabletten braucht sie nichts großartiges.

Später hat dann meine Praktikumsstelle angerufen. Mein Zeugnis war fertig und die Tierärztin hatte die Mappe durch. Wenn ich wollte könnte ich auch noch mal in die Sprechstunde mit rein kommen. Da Joey sowieso geschlafen hat und noch recht viel Schlaf braucht, bin ich dann tatsächlich gefahren. Ich fühle mich in der Praxis mittlerweile sehr wohl und hoffe dort in den Sommerferien noch ein weiteres freiwilliges Praktikum machen zu können. Von ihrer Seite aus sollte ich das gerne machen. Man war sehr zufrieden mit mir. Dementsprechend fällt auch das Zeugnis aus

Ich wurde in der Sprechstunde, bei Operationen, im Labor so wie in der Verwaltung als begleitende Assistentin eingesetzt.
Vor und Nachbereitungen wurden zu ihrer "vollsten Zufriedenheit" ausgeführt.
Ich habe mich von beginn an sehr gut in das Praxisteam eingefügt.
Ich zeigte sehr viel Interesse und Einfühlsamkeit im Umgang mit Mensch und Tier.
War sehr hilfsbereit und gewissenhaft, stets pünktlich und genau.
Und eben noch alles Gute für meine Zukunft.

Ich weiß nicht genau was für eine Beurteilung ich erwartet hatte, allerdings hätte ich nicht unbedingt mit einer solch guten gerechnet. Alles in einem bin ich ganz Zufrieden mit meiner Beurteilung und dem Verlauf meines Praktikums. Die Mitarbeiter dort sind alle super nett, die Tierärzte sind Einfühlsam und haben keine Probleme mit möglichen Anfällen. Ich durfte mehr machen als ich erwartet hatte und mein damaliger erster Eindruck wurde restlos ausgeräumt. Man hat mich direkt gefragt wann ich denn das nächste Praktikum dort machen wollte (wobei das natürlich von den Kliniken abhängt) und mir gesagt, wenn ich Lust hätte, dürfte ich gerne zu den Sprechstunden kommen und helfen . Ich denke hin und wieder werde ich dieses Angebot auch annehmen. Ich habe so vieles gelernt, mir einiges an Fachwissen angeeignet und möchte noch mehr sehen und lernen. Obwohl ich am Anfang daran gezweifelt habe, bin ich jetzt super glücklich dort gewesen zu sein und freue mich schon auf weitere Zusammenarbeit. Man hat mich dort sowieso schon viel mehr machen lassen als die anderen Praktikanten weil man gesehen hat, dass ich einfach was kann und das ermöglicht mir natürlich viel mehr selbstständig zu machen.

Kurzum: Heute war einfach mal ein guter Tag für mich. Joey ist zurück, ich konnte noch einmal in die Sprechstunde, habe eingutes Praktikumszeugnis bekommen und man möchte mich dort wiedersehen. Ich bin dort nicht die Praktikantin mit Epi geblieben, sondern die "Kämpferin mit Herz und Verstand" (So hat die Tierärztin der ich auch meine Sachen mitgegeben hatte mich genannt. Irgendwie süß fand ich.) und dort offensichtlich willkommen.

Das für jetzt
Joeylea

Wieder gute Nachrichten

Joey geht es zusehends besser. Normale Spaziergänge sind trotzdem noch etwas zu lang.

Durch das lange liegen ist ihr Kreislauf natürlich etwas runter und sie würde gerne mehr liegen als ich sie lasse. Ich kenne das von mir selbst. Wenn ich im Kh lange liegen musste, wird alles anstrengender. Da muss man anschließend eben dran arbeiten. Deshalb longiere ich sie alle vier Stunden für 10 min an der 5m Leine. Das ist zwar nicht ihre Lieblingsübung, bringt aber den Kreislauf in wieder in Schwung und scheint ihr ganz gut zu tun.


Jetzt gerade bin ich vom Einkaufen zurück und habe die neuen Laufschuhe vor mir stehen. Die Adidas Engery Boost 2 für Frauen. Offiziell erst ab dem 26.2. zu kaufen und werde sie gleich mal ausprobieren. Bei der Laufbandanalyse fand ich sie sehr angenehm zu tragen. Das Material ist kein übliches Mesh, sondern sg. Techfit. Dadurch das ich sehr breite Füße habe, brauche ich Schuhe die ähnlich breit sind. Von der Breite her komme ich ganz gut klar und das Material schmiegt sich gut an.

Gleich wird der erste Lauf damit gestartet.

Die letzte Nacht durfte ich im Kinderklinikum auf der Intensivstation verbringen.
Die Klinik hat ebenfalls eine Epilepsie-Ambulanz, bzw. eben Kinderneurologen. Ich war gestern spät aus einem Anfall trotz Notfallmedikamenten nicht mehr raus gekommen und auch der Notarzt hat nicht mal mit Narkosemitteln etwas ausrichten können. Ich bin nach wie vor Krampfend in die erste Kinderklinik gekommen. Da man den Anfall nicht stoppen konnte, konnte man auch nicht intubieren. Eine Tracheostoma wäre ebenfalls zu riskant gewesen. Herzfrequenz und Sättigung waren jenseits von gut und böse (HF eine ganze Zeit lang lt. Akte nicht unter 250 zu kriegen. Sättigung war später dauerhaft trotz Sauerstoffgabe bei 50%) Man hat dort recht schnell eingesehen, dass man weitere Hilfe bräuchte. Nach einem Hin und her wurde ich dann (nach wie vor krampfend) mit einem Rettungshubschrauber abtransportiert. Auf dem Flug hörte der Anfall wieder auf, ich musste aber bebeutelt werden, weil meine Eigene Atmung ausgesetzt hat. Die Herzfrequenz sank bis unter 30 Schläge.

Als ich heute morgen wieder aufgewacht bin, war ich noch unter Diazepam und Intubiert. Der Tubus ist wieder raus, und ich bekomme eine CPAP sobald ich müde werde oder schlafe. Diazepam läuft weiterhin, wird jetzt aber durch Dormicum ausgetauscht. Ab morgen soll ich es mit einer leichten Dormicum Dauermedication versuchen.

Da der Epmpfang hier ganz bescheiden ist, wars das für jetzt

Die Dormicum-Medikation wird nun doch abgesetzt aus Angst mein Körper könnte sich dran gewöhnen.

Seit heute Mittag bin ich auch wieder entlassen

Also...

Momentan geht es mir relativ gut und auch Joey erholt sich super. Das Vitamin K wird uns zwar noch etwas länger erhalten bleiben, aber das kriegen wir hin.

Tagsüber habe ich bis jetzt keine großen Anfälle mehr gehabt. Nur extrem viele Absencen und komplex-fokale Anfälle (diese meistens kurz nach dem aufstehen) nerven momentan. Nachts sieht das ganze schon wieder anders aus. Wir haben seit Montag beide Nächte mindestens 3, gestern sogar 5 Alarme wegen großen Anfällen gehabt, und zusätzlich zwei stille Anfälle pro Nacht die durch den Mangel auch Alarm auslösen. Die Atmung spielt bei den Anfällen einfach nicht mehr mit wie sie soll
Der Versuch gestern ein EEG zu schreiben hat natürlich durch die Notfallmedikamente nichts gebracht, da die ja alles überlagern. Meine Augen glühen momentan auch einfach nur rot, weil ich durch die Anfälle nicht genügend Schlaf bekomme.
Das EKG was gemacht wurde zeigt auch eine erhöhte HF an.


Heute war ich dann endlich wieder eine kurze Runde laufen (ca 3 km) und bin von meinen neuen Schuhen begeistert.

AUßerdem war ich beim Taekwondo (meine Eltern wollen, dass ich mich selbst verteidigen kann. Sportlich macht mir das Spaß, aber mit Wettkämpfen usw. ist natürlich nichts. Ich bekomme auch keine Kopfschläge oder sonst was, sondern verprügel nur Schlagkissen usw) und ich habe die Truppe gleich mal aufklären können. Man hat es aber ganz gelassen genommen und außer ein paar Fragen in der Umkleide war die Sache dann erledigt.

Psychisch fahre ich momentan Achterbahn zwischen
-ich kann nicht mehr
-ich will nicht mehr
-Wieso mache ich den Schei* noch mit
- Wird schon wieder
-Ich hab schon schlimmeres überstanden
-Was ist wenn der nächste Anfall kommt
- Was ist wenn der nächste dich umbringt
- Du hältst dich doch sowieso nich an de Prognosen der Ärzte, also wird das schon
-Ich habe keinen Bock mehr aufzustehen
-Aufgeben ist nicht
- Ach ist doch alles Scheiße
- Du bleibst jetzt bei Joey und gleich ist die Welt wieder heile.
usw

Seit heute Nachmittag bin ich in Berlin und ich habe von unserer Hauptstadt außer dem Krankenhaus noch nicht viel gesehen.
Das Essen hier ist erträglich, der Pizzadienst musste trotzdem kommen. Mein Zimmer habe ich für mich alleine, überwacht werde ich mit EKG-Monitor weil die Pulsoxis von Masimo momentan alle im Einsatz und sonst nur welche vom gleichen Hersteller wie mein altes frei, was schätzungsweise wieder Fehlalarme bedeuten würde.

Wir haben heute auch den Arzt aus Freiburg kennengelernt der extra hergekommen ist um mich kennen zu lernen und meine Narkose zu überwachen. Generell ist er mir sehr sympatisch. Er sagt uns ganz klar, dass die Probleme nicht mehr weniger werden, und dass durchaus weitere Probleme auf uns zukommen können.

Er hat mir geraten, mich möglichst wenig in die Forschungskiste hereinziehen zu lassen und zu versuchen mein Leben weiter zu leben. Die Schule wird mit der Zeit wahrscheinlich noch schlechter werden (durch die immer häufiger auftretenden Anfälle tritt irgendwann das Problem schwindender Leistungsfähigkeit und geistigen Abbaus einher.) Außerdem rät er uns die Möglichkeit des Psychiatrieaufenthalts in Betracht zu ziehen um mir mit dem Umgang der Situation helfen zu können und mich auf die Folgen vorbereiten zu können. Ich selbst sehe Psychiatrien eigentlich als normale Kliniken an, denke aber nicht so wirklich, dass ich da hinein gehöre. Da mir aber nun schon mehr als einmal dazu geraten wurde, werden wir das mal in Betracht ziehen und meine Neurologin soll morgen in der nächstgelegenen nach einem "Kennenlerntreffen" fragen und herausfinden wie die Chancen da so stehen und überhaupt.

Morgen früh werde ich dann in Narkose gelegt und es werden Bilder von Kopf und Herz, bzw. Thorax gemacht.

Das Jetzt
Joeylea

Nacht und Narkose sind überstanden worden und das Essen ist bisher drin geblieben. Da noch die Gefahr des Nachkrampfens besteht, werde ich bis morgen früh noch intensivmedizinisch überwacht, mir geht es so weit aber trotzdem Gut.

Das Schädel-MRT zeigt eine Strukturelle Veränderung die man so nicht einordnen kann. Das Thorax-MRT ist in bester Ordnung und zeigt ein gesundes, normal großes Herz.

Aus der Narkose bin ich ohne größere Probleme, dafür aber mit Übelkeit wieder aufgewacht. Anfälle gab es letzte Nacht zwar auch, aber da wir damit schon gerechnet hatten, hatte man von vorne herein Dormicum aufgezogen und alles war in Ordnung. Das Bettgitter und ich sind richtig Dicke miteinander

Auch die letzte Nacht habe ich so weit gut überstanden. Vier große Anfälle im Schlaf, aber sonst war es relativ ruhig.

Momentan sind wir auf dem Rückweg und ich bin froh, wenn ich wieder in mein eigenes Bett komme.

Kaum Zuhause angekommen ging es auch gleich wieder in die nächste Klinik!

Als ich auf der Autofahrt das letzte mal geschrieben hatte ging es mir noch relativ gut, vor etwa zwei Stunden sind wir dann Zuhause angekommen und ich wurde keine 10 min. später mit dem RTW abgeholt. Die Sättigung ist wieder im Eimer und immer wieder kommt es zu kurzen Anfällen. Die EKG-Überwachung zeigt eine wiederkehrende Herzrytmusstörung ausgelöst durch eine Hypoxie. Momentan werde ich noch CPAP beatmet, im laufe der nächsten Stunde wird man intubieren müssen, sollte die Sättigung nicht besser werden

Der Tubus ist wieder raus, und ich seit heute morgen wieder auf eigenen Wunsch entlassen. Meine Sättigungswerte sind wieder im Normalbereich und das Herz macht auch kein Theater mehr, von daher alles in Ordnung. Ich frage mich nur, warum dass nicht schon in Berlin passiert ist.

Momentan tut mir jeder Muskel weh, selbst das gehen ist anstrengend und die Kopfschmerzen sind auch nicht so super. Die Frage ob eine Tracheostomie gema ht werden soll, ist auch mal wieder aufgetaucht. Da ich aber momentan noch ein recht normales (naja...) Leben habe, und mein Zimmer sowieso schon aussieht wie eine private Intensivstation, will ich das natürlich nicht. Das ständige Intubieren der letzten Zeit ist sicherlich nicht gut, aber irgendwo will ich wenigstens das letzte bisschen Normalität behalten. Ärzte haben dafür natürlich relativ wenig Verständnis

Jetzt bin ich erst mal froh wieder Zuhause zu sein und Joey und mein Bett wieder zu haben. Ob Mittwoch schon wieder Schule ist, weiß ich noch nicht. Ich bin einfach total schlapp

ja Lea, da sitze ich nun vor meinem Bildschirm und weiß als erwachsene, erfahrene Frau nicht was ich einem Mädchen wie dir sagen kann, obwohl ich es so gerne wollte.
Aber anscheinend geht es allen anderen auch so, denn dein Tagebuch berührt so sehr und keiner weiß so recht was wir dir denn sagen können...

nur so viel, es wird durch deine Geschichte so klar, dass Gesundheit kein Verdienst sondern ein Geschenk ist, das jederzeit genommen werden kann (irgendjemand hat das mal formuliert, ich weiß aber nicht mehr wer es war...).

Ich wünsch dir, dass einfach ein wenig Normalität bei dir einkehrt, dass deine Freunde zu dir stehen und ein bisschen Ablenkung bringen und du weiterhin die Kraft hast, dich an den kleinen Geschenken (wie dein Joey, dein Bett, der Schulalltag...) im Leben zu erfreuen.

Und dass diese Tagebuch hier auch eine Hilfe für dich ist, denn es lesen ja so viele und denken an dich!

Ganz liebe Grüße, Doris

Danke dir

ja dieses Tagebuch ist auch ein Stück weit eine Hilfe (vor allem wenn es darum geht, was die letzte Zeit vor einem schlimmeren Anfall passiert ist, aber auch der gute Zuspruch den ich regelmäßig bekomme.) Wichtig war und ist mir aber vor allen Dingen, den Leuten die hier mitlesen klar zu machen, dass mehr hinter der Krankheit Epilepsie stecken kann, und den Menschen bestimmte Sachen mit einer ganz anderen Sichtweise zu zeigen und vielleicht Vorurteile zu nehmen. Ich möchte ihre Sicht auf mancherlei Dinge Verändern, ihnen zeigen, dass viel mehr hinterfragt werden müsste und dass es sich immer wieder lohnt aufzustehen, auch wenn der nächste Sturz schon in Sichtweite kommt und es vollkommen okay ist hin und wieder mal schlecht drauf zu sein und so vieles mehr. Bei manchen hier habe ich schon eine Änderung der Sichtweise erreicht, und dass ist gut so. Ich weiß nicht wer und wie viele hier mitlesen und ich kann auch nie sagen, wen ich zum denken angeregt habe. Ich weiß es nur von den Leuten die mir das sagen und bin froh darüber zu wissen: Es bringt nicht nur dir was hier zu schreiben.

Ohne Joey wüsste ich nicht wie ich das alles überstehen sollte. Sie zieht mich aus allen möglichen Löchern wieder raus und ich möchte mir ein Leben ohne Sie nicht vorstellen. Die Vergiftung hat mir schon mehr als gereicht. (Mir reicht schon eine kleine Platzwunde bei ihr.)
Ich komme mit fast allen Tieren gut klar. Aber ich kann mir nicht vorstellen mit einem anderen Hund oder sogar Menschen je wieder so gut klar zu kommen wie mit Joey. (Selbst meine beste Freundin weiß, dass sie gegen Jo keine Chance hat)

Liebe Grüße
Joeylea

Die Kopfschmerzen lassen mittlerweile nach, mir tut nicht mehr jede Bewegung weh und die Pulsoxiwerte sind nicht unbedingt super (SpO2 im Schnitt bei 92%, Puls so um die 88bpm) aber in Ordnung.

Der weitere Überwachungsmonitor (am Samstag war bereits klar, dass ein neuer dazu kommt) wurde heute auch von der Versorgungsfirma geliefert. Jetzt bin ich alleine fürs Monitoring ausgestattet mit:
- Masimo Radical Pulsoximeter
- Getemed vitaguard VG2100 (Herzfrequenz und Atmung)
- Minolta Pulsox-300 (Pulsoxiuhr falls das normale Pulsoxi sich mal verabschiedet=
- Pulox CMS 50 F (Für den Sport mit Klebesensoren)

Sonst haben wir aber auch noch da:
-2 Ambubeutel
- Verbrauchsmaterial (Sensoren, Verbände zum fixieren, Pflaster und Tappe für die Sensoren, Spritzen, Alkohol, O2 Masken +Schläuche usw.)
-Vernebler Pari Sinus
- Sauerstoffkonzentrator
- Sterilwasser (Für den Sauerstoffkonz.)
- Nierenschalen
- Desinfektionsmittel für die Haut

und was sonst an Verbrauchsmaterial und Hygienematerial (darf ja alles nur mit desinfizierendem Zeugs sauber gemacht werden )

ich fühle mich jetzt bald wie im Krankenhaus, weshalb wir mein Zimmer demnächst etwas umgestallten werden

Die letzte Nacht war hauptsächlich eins: durchzecht


Der neue Monitor hat zwar keine Fehlalarme gemacht, aber jetzt habe ich die Elektroden, die Pateintenleitung zu den Elektroden, den Fingersensor und das Patientenkabel zum Fingersensor. Die ganzen Kabel plus letzte Nacht noch die Sauerstoffbrille weil die Sättigung nachher bei 90% war, sind eindeutig zu viele Kabel. Wenn wir noch eine Blutrdurckmanschette und einen Zugang dran hängen, habe ich die komplette Intensiv-Ausrüstung!

generell stört mich der Vitaguard nicht, aber die ganzen Kabel von Pulsoximeter, EKG und Sauerstoff nerven einfach.
Zugute zu halten muss man dem Gerät allerdings, dass es die fehlende Atmung vor dem Pulsoximeter erkennt (was ja auch logisch ist, besonders bei O2 gabe durch eine Brille), und ich keine Fehlalarme habe. Momentane Grenzwerteinstellungen:

SpO2: 85%
PF hoch: 130
PF niedrig: 35
HF hoch: 130
HF niedrig: 35
Resp hoch: 30
Resp niedrig: 4
(Resp=Atmung)

Heute war ich dann tatsächlich in der Schule und durfte mir auch gleich anhören, wie toll die Ferien der anderen doch waren. Tja, meine zwei besten Freundinnen, saßen als ich zurück war an meinem Bett, und ich habe ja sowieso nix mitbekommen. Und nachdem die eine Lehrerin dann noch zum erzählen gedrängt hat, habe ich nach wiederholtem: "Nichts was hier jemanden großartig zu interessieren hat."irgendwann mit "Kurzzeitig in künstlichen Tiefschlaf gelegt und mit Herzrythmusstörung intubiert worden" geantwortet. Die entsetzen Gesichter und die Totenstille waren es zwar nicht unbedingt Wert gewesen, aber eine gewisse genugtuung konnte mir das schon bereiten. Meine Freunde müssen sich oft genug wegen mir mit anderen Herumschlagen. Das hat dann jetzt wohl erst einmal aufgehört und die Lehrerin hat mich auch in Ruhe gelassen, sodass ich für die nicht gemachten Hausaufgaben keinen Strich bekommen habe.

jetzt muss ich allerdings zum Taekwondo

Grüße
Joeylea

Und wieder mal...

hänge ich an meinen Geräten und langweile mich furchtbar!

Dank schlimmer werdender Epi habe ich vor etwa zwei Stunden eine doppelte Dosis Midazolam verpasst bekommen und mein Aktionsradius beschränkt sich wohl für heute und Morgen auf mein Bett.

Die Sättigung sinkt ohne Sauerstoff momentan auf sage und schreibe 80% ab, der Puls und die Herzfrequenz bleiben im Bereich des Ruhepuls und unterscheiden sich meistens um 1-3 Werte. Das Lustige ist, dass Pulsoxi und Herz-Atem einen sehr ähnlichen Alarmton haben und wir die letzten Stunden ständig alle 6 Alarme bekommen haben. Atmung schw.; SpO2 niedrig; Puls niedrig; HF Niedrig; HF hoch; Puls hoch.

Zusätzlich habe ich mich von einer der Elektroden bei einem kurzen Anfall verabschiedet, den wir Gott sei dank nicht unterbrechen mussten. Eins kann ich wohl sagen: Mein Kabelmanagament ist besch... Dafür müssen wir uns definitiv etwas überlegen. Momentan steht das Pulsoxi am Fußende, der Herz-Atem-Monitor ist am Gitter befestigt und hängt quasi nach unten, allerdings seitlich nahe am Kopf, und die O2 Brille, bzw. der Schlauch verläuft auch übers Fußende in Richtung Konzentrator, welcher allerdings nicht in meinem Zimmer steht. Der Sicherheitsschlauch (Verbindung von Nasenbrille zu Konzentrator) hat eine Länge von 7,5m, weshalb noch etwas davon zu meinen Füßen liegt, worin man sich Schlafend auch mal drin verheddert.

Körperliche Anstrengung funktioniert genau bis zum aufsetzen, alles andere ist Käse. Dann gibt es Alarme weil nämlich der Puls und die HF steigen usw.

Joey tut mir mittlerweile ziemlich leid, da die Geräte ja einen recht lauten Alarm haben (was ja Sinn der Sache ist) und eigentlich nichts für ihre empfindlichen Ohren sind. das Zimmer will sie ohne mich allerdings per se nicht verlassen.

Das Jetzt
Joeylea

Wie schon befürchtet, hat sich mein Aktionsradius heute größtenteils auf mein Bett beschränkt und bis auf den kurzen Termin bei meiner Neurologin um die MRTs durchzsprechen und der anschließende Gang in die Stadt, weil ich eine neue Hundemarke brauchte, habe ich nicht viel machen können.

Das Thorax-MRT zeigt ein gesundes Herz und alles andere auf den Bildern ist auch okay.

Die Veränderungen des Hirn-MRTs kann man nach wie vor nicht einteilen. Man konnte uns bisher auch noch nicht genau sagen was für eine Veränderung genau das ist. Es heißt nur: Die Struktur ist anormal. Tolle Aussage.

Weiterhin haben wir uns erneut anhören dürfen, welche Vor- und Nachteile eine Tracheostoma doch hätte. Meine Antwort lautet nach wie vor: ist mir egal, ich will das nicht.

Was die Psychiatrie angeht so bestünde bei mir ja die Möglichkeit, dass ich jederzeit versterbe (schön wie meine Neurologin das umschreiben kann) und somit würde ich schon recht bald einen ersten Kennenlerntermin bekommen. Für unbedingt nötig erachtet das von uns momentan zwar keiner, aber vielleicht hilft es ja mich psychisch wieder fitter zu bekommen.

Außerdem ist Joey jetzt Steuerbefreit. Ich habe jetzt eine eingetragene 70%ige Behinderung (oh Gott, das liest sich furchtbar) und Joey geht als Begleithund durch. Die Steuerbefreiung nützt mir allerdings gar nichts, da ich sie nach wie vor nirgends mit hinnehmen kann. Die Bürokratie lässt grüßen.

Die Pulsoxi und Herz-Atem Werte waren heute Morgen schon wieder wesentlich schöner und der Sauerstoff konnte auch wieder ab. Mein Zimmer packe ich so langsam in Kartons, damit wir möglichst Bald umbauen können. Ich will die Überwachungsgeräte wenigstens Tagsüber nicht mehr sehen.

Das jetzt
Joeylea

Neues von Lea

Seit gestern Liegt sie wieder im Krankenhaus.

Gestern ist sie bei einem Anfall gestürzt, und hat sich den alten Schädelbruch wieder aufgeschlagen. Nach ein paar Minuten hatte sie wohl ein Brillenhämatom. Es wurde geröngt. Der Schädelbruch war wieder offen, auf einen CT hatte sie aber verzichtet, also ging es für sie Nachhause.

Eine Stunde später hatte sie begonnen immer wieder kurz zu krampfen. Nach 3 mal 10mg Midazolam hat sich das wieder gegeben. Lea hatte allerdings angefangen auf einer Seite zu schielen und rutschte ständig in Absencen. Als ihrem Vater das aufgefallen ist, hat er sofort den RTW gerufen. Aus dem Absencen-Status hat man sie im RTW nicht raus bekommen.

Im Krankenhaus wurde ein CT gemacht. Festgestellt wurden leichte Hirnblutungen und nach weiteren Untersuchungen auch ein erhöhter Hirndruck. Es wurde ein EEG geschrieben. Sie befand mich zu dem Zeitpunkt schon seit über 90min in einem Absencen Status epilepticus.

Leas Atmung wurde durch eine Intubation gesichert. Sie wurde in ein anderes Krankenhaus geflogen.
Um kurz nach sieben traf sie bei uns im Krankenhaus mit dem Hubschrauber ein. Der Absencen-Status wandelte sich innerhalb des Flugs in einen Grand-mal Status ab und sorgte für einen hohen O2 Mangel. Nach 30min im Grand mal und viel Diazepam, kam Lea in eine andauernde atonische Phase (alle Muskeln lassen locker, die Atmung versagt.)

Bei uns wurde ein MRT gemacht, anschließend ein Schnitt auf der Stirn und ein kleines Stück Knochen wurde entnommen. Der Hirndruck sank wieder auf normale Bereiche ab.
Nach dem Eingriff bekam man sie weiterhin nicht aus dem andauerndem Status raus. Lea war wohl noch keine 2 Minuten auf der Intensiv, als das Kammerflimmern einsetzte. Der Defi kam zum Einsatz. Als ihre Eltern das erste mal zu ihr durften, lag Lea voll beatmet, bewusstlos und nach wie vor im atonischem Status in ihrem Bett. Überwacht durch
6 Kanal EKG, EEG, Pulsoximeter, Blutdruck, und Kapnometer. Vollbeatmet, nicht alleine Lebensfähig, ein Wert nach dem anderm Verschlechterte sich.

Heute Morgen zeigte das EEG die ersten Minuten ohne Anfall an. Die Ärzte hatten die ganze Nacht darum gekämpft und hatten endlich Erfolg.

Ihr Hirn hat nicht nur durch die Blutung und den Sauerstoffmangel, sondern letztendlich auch durch den andauernden Anfall Schäden davon getragen. wie groß dieser ist, ist noch nicht absehbar. Im Moment liegt sie in einem ziemlich tiefen Koma. Ihre Vitalwerte sind kritisch, aber stabil.

Für mich als Krankenschwester und eine ihrer engen Freundinnen, ist es schlimm sie so zu sehen. Auf der einen Seite sehe ich sie beruflich als Patientin, auf der anderen Seite spielt sie eine wichtige Rolle in meinem Leben.

Ich habe für Lea schon den ein oder anderen Bericht hier getippt, wenn sie nicht schreiben konnte. Sie hat mir auch gesagt, dass ich hier berichten sollte, wenn einmal etwas passiert, was vielleicht entscheidend sein könnte. Wenn ich mir den ein oder anderen Faden, besonders den mit der Hundefrage, ansehe, fällt es mir nicht leicht zu verstehen, warum genau sie das möchte und sie mir dafür extra ihre Daten gegeben hat. Allerdings sehe ich, dass sie die Wahrnehmung einiger Leute hier verändert hat und möchte an dieser Stelle sagen, dass sie auch mein Leben ein Stück weit verändert hat und ich hoffe, dass ihr von diesem Mädchen genauso viel wie ich mitnehmt, auch wenn ihr sie nicht persönlich kanntet.

Wie es mit ihr weiter geht, kann vorerst noch keiner sagen. Ich gehe ständig in ihrem Zimmer ein und aus, übernehme die Pflege und übe einfach meinen Job aus. Die einzige Möglichkeit für mich diese Professionalität zu wahren besteht darin, immer wieder daran zu denken, dass sie als meine Patientin nichts anderes von mir wollen würde. Als ihre Freundin aber, sitze ich hier vor dem Computer, bin froh, dass meine Schicht seit Stunden zu Ende ist und ich habe als 25 Jährige die Tränen in den Augen weil ich nicht verstehe wieso diesem Mädchen das passieren Muss.

Ich als ihre Freundin beschreibe sie, anders als sie selbst, als ein geduldiges, hilfsbereites, rücksichtsvolles Mädchen. Die Lebensfreude die sie trotz gelegentlicher Tiefs ausstrahlt, der Wille ihre Ziele zu erreichen wie aussichtslos die Situation auch scheint, und die Kraft aus jeder Situation das beste zu machen bewundere ich an ihr.

Vorerst wird Lea auf Private Nachrichten und Forumsbeiträge nicht antworten können, da ich an diese nicht gehe. Ich werde lediglich bei einer Verbesserung oder Verschlechterung berichten, was mit ihren Eltern abgeklärt ist und worum sie mich vor Monaten das letzte mal gebeten hatte. Momentan kann man für sie nur Hoffen und Daumen drücken. Jemand der geistig und Körperlich, wenn man von Ihrem Gendefekt absieht, so gesund ist, hat das hier nicht verdient.

Wie sie jetzt schreiben würde: Das für heute
Victoria
ihre Freundin und Krankenschwester

Danke für die Nachricht
Anke

ohne Worte... nur Gedanken....

Vielen Dank für die Nachricht!

Ich wünsche Lea und euch, die ihr sehr Nahe steht, viel Kraft! Warum ist das Leben doch manchmal so unfair.....

Liebe Grüße,
Volker

Danke fürs schreiben.

Ansonsten fehlen die Worte, aber in Gedanken....

Liebe Lea,

auch wenn Du das jetzt selbst nicht lesen kannst...

Ich bin zutiefst bestürzt über diese so traurigen Neuigkeiten.
Vor wenigen Tagen hast Du mir noch per PN geschrieben... hast mir guten Rat in Sachen "Hunde" gegeben, hast mir Rat, Erfahren und Trost geschrieben - für meine Mutter, die mit
Hirnblutung auf der Intensivstation lag.
Obwohl Du genug mit Dir selbst zu tun hattest, hattest Du immer Zeit und Rat für andere und
schriebst oft seitenlang, mühevoll vom Handy.
Auch wenn ich das schon oft in PN`s geschrieben habe, trotzdem noch mal hier:
DANKE!
Danke für die Kraft und Energie, die Du vermittelt hast und für die vielen guten Tipps.
Du wolltest/willst niemals Mitleid und hast immer Mut und Stärke ausgestrahlt.
Das finde ich großartig!

Ich hoffe Deine Stärke hilft Dir auch jetzt durchzuhalten und wieder gesund zu werden.
Ich denke an Dich und drücke Dir fest die Daumen.
Hoffentlich kannst Du diese Zeilen bald wieder selber lesen.

Alles Liebe!
Marion

ich kann auch keine Worte finden außer DANKE an Viktoria, Kraft und Hoffnung an euch alle und Lea...

Auch mir fehlen die Worte, aber in Gedanken bin ich bei Lea.

Bericht für heute:

Bei Schichtbeginn traute ich mich kaum zuzuhören. Die Nacht muss schlimm gewesen sein. Hier eine zeitliche Auflistung:

22:00: Erneuter Status Epilepticus in Form eines Grand Mals (bt. "großer" Anfall)
22:39: Lösen des Status durch Anfallsunterbrechende Medikamente
23:15: erneuter Grand Mal mit einer Dauer über 5 Minuten. Anschließende Herzrhythmusstörungen
23:20: Klinischer Tod. Wiederbelebung über die Dauer von 6 Minuten. Dabei wurden zwei Rippen gebrochen woraus auch innere Blutungen resultierten. Gebrochene Rippen kommen bei Wiederbelebungen vor.
23: 40: Röntgen
00:00 Erneuter Status mit anfangs langer tonischen Phase. Durch den Blutstau im Kopf ist der Hirndruck wieder angestiegen. Bei den Ruckartigen Bewegungen hat sie sich ein Schleudertrauma geholt. Das linke Trommelfell Platzte durch Druck oder Blutstau. das was noch nicht ganz klar
00:35: Vorbereitungen zur Not-OP um das Trommelfell wieder zusammen zu nähen.
02:17: Erneutes rutschen in einen dauerhaften Status.
03:21: Status löste sich, erneuter Klinischer Tod. Wiederbelebungsdauer von 9 Minuten.
04:09: Erneuter sehr heftiger Anfall. Die Luftröhre wurde durch den Tubus leicht verletzt
06:00: Mein Schichtbeginn
06:50: Erhöhung der Sauerstoffzufuhr um weitere 2l die Minute
7:00: Bei der Pflege entdecke ich ein riesiges Hämatom über den gesamten Thoraxbereich
07:25: MRT des Thorax. Noch in der Röhre kommt es zu Kammerflimmern. Der Defi wird eingesetzt
09:00: OP zur Absaugung des Blutes um den Druck auf die Organe zu nehmen
09:53: Lea trifft wieder auf Station ein
10:15: Blutwerte dieses Morgens sind da. Hämoglobin sehr erniedrigt.
10: 38: Legen einer Magensonde, erste Bluttransfusion
12:00: Eltern kommen zu Besuch, können Lea aber nicht lange sehen, da es zu erneuten Herzrhythmus Störungen und einem Anfall kommt.
13:35: Das EEG zeigt keinen Anfall mehr an. Auf Reize reagiert sie gar nicht mehr.
14:00 Meine Schicht endet

Ein turbulenter Tag für Lea wobei man nur hoffen kann, dass sie nichts mitbekommt.
Das Gehirn erzeugt einen Anfall nach dem anderen, sie hat viel Blut verloren und ihr Herz kämpft gegen die Strapazen an, welche die Anfälle ihr auferlegen. Wie lange das noch gut gehen kann weiß keiner so genau. Eine Ärztin einer der Kinderstationen hat heute auch vorbei gesehen. Sie kennt Lea schon eine ganze Zeit und sie hat hier auch schon von ihr berichtet.

Momentan sieht Lea ziemlich schlimm aus. Kragen, Nähte, Kabel und Schläuche im Übermaß. Die Ärzte kommen hier an ihre medizinischen Grenzen und können nichts weiter tun als die Symptome zu behandeln. Eigentlich sollte Lea heute schon verlegt werden, aber selbst wenn man sie fliegt, ist sie nicht stabil genug um verlegt zu werden.
Ob Lea auf dem linken Ohr wieder normal hören wird ist unklar. Momentan reagiert keins der beiden Trommelfelle auf Reize.

Bei jedem Mal wenn sie die Augen öffnet hofft man irgendwie, dass sie wieder wach wird und das obwohl das EEG den Anfall durch die Alarme vorhersagt. Jede einzelne Sekunde in der man etwas Hoffnung schöpft, wandelt sich Sekunden später in einen Anfall oder einen Herzstillstand oder, oder, oder.

Nach Schichtende saß ich noch eine ganze Zeit bei ihr und habe ihr alles mögliche erzählt. Auch von eurer Resonanz. Davon angekommen ist wahrscheinlich nichts, aber es schadet ihr nicht.


Sie sieht aus als sei sie tot wenn sich ihr Brustkorb nicht bewegen, die Monitore nichts anzeigen würden. Die Kraft die ihr Körper in den letzten Stunden aufgebracht hat, ist ungeheuerlich.
Bei ihren Eltern sitzt die Angst um Lea natürlich tief.

Das war der Bericht für heute. Was passiert ist, nachdem ich gegangen bin weiß ich noch nicht. Das erfahre ich erst Morgen.

Vielen Dank, Victoria, für deine Berichte.
Seit Wochen befürchte ich, wenn ich diesen Thread anklicke: Irgendwann wird jemand anders für Lea schreiben, und dann ist es wirklich sehr ernst. Das ist jetzt eingetreten. Du hast Verwunderung geäußert, Victoria, dass Lea dieses Forum so wichtig ist, dass sie dir ihre Zugangsdaten gibt - ich kann nur aus meiner Warte sagen, seit ich hier mitlese, habe ich das Gefühl, Lea durch ihre Berichte ein wenig kennengelernt zu haben, obwohl ich ihr noch nie persönlich begegnet bin. Ich war einfach immer wieder verblüfft, wie sehr sie - ein "ganz normales" 17jähriges Mädchen - sich über das Wohl ihrer Umwelt Sorgen macht und welche Reife sie zeigt. Es ist einfach so viel von ihr rübergekommen in ihren Erzählungen, dass man sie lieb gewinnen musste. Und natürlich haben wir alle etwas gelernt darüber, was Epilepsie bedeuten kann, welche unglaublichen Entbehrungen und Anfechtungen sie aushalten muss und vor allem, wie sie es schafft, immer wieder aufzustehen (wie ja auch ihre Signatur sagt) und sich nicht entmutigen zu lassen. Ich bin sehr dankbar dafür.
Ich wünsche dir und Leas Familie und anderen Freundinnen und Freunden, die sie persönlich kennen, dass die aktuelle schlimme Phase bald vorbei geht, dass sie einigermaßen heil herauskommt, und dass ihr alle - was auch passiert - viel Kraft habt, damit umzugehen.
Vielen Dank, dass ihr uns hier auf dem Laufenden haltet.

Viele Grüße,
Claudia

Nochmals Danke für die Benachrichtigungen.
Dieser Faden ist/war tägl. der Erste der geöffnet wurde, immer ängstlich.
Ich bewundere Lea für ihre Weisheit und Würde mit ihrem Leben umzugehen, das habe ich so nie geschafft.

Ihre Eltern können stolz auf diese Tochter sein.

In der jetzigen Situation denke ich noch häufiger an Lea, zwiespältig, ich bin Krankenschwester.

Ich wünsche Allen viel Kraft und Segen

LG Anke

Auch mir fehlen die Worte............

Der heutige Tag ist mit dem letzten vergleichbar. Wiederkehrende Herzrhythmusstörungen und Anfälle, außerdem zwei Wiederbelebung und von 10 Bis halb zwei lag sie im Absencen Status.

Sobald Sie stabil genug ist, wird ein Luftröhrenschnitt vorgenommen, da eigentlich niemand damit rechnet,dass sich ihr Zustand so schnell bessert wie das letzte mal.

Ich tröste mich mit dem Gedanken, dass Lea uns schon mal das Gegenteil gezeigt hat.


Falls ihr hier was schreiben wollt,könnt ihr euch sicher sein, es wird von mir an Lea ausgerichtet. Was ankommt weiß keiner

Danke das du wieder berichtest hast.
... in Gedanken bei Lea und ihrer Familie ..
alles andere vermag ich nicht in Worte zu fassen.

[font=&quot]Liebe Lea,[/font]
[font=&quot]ich wünsche Dir und uns, dass du dich hier bald wieder persönlich melden kannst. Ich hoffe, Du erfährst irgendwie, wie viele Menschen Du berührst. Mit Deiner Stärke, mit Deinem Lebenswillen. Du bist das Gegenteil von Oberflächlichkeit.[/font]
[font=&quot]Ich bin seit mehreren Jahren stiller Mitleser in diesem Forum und verfolge deinen Blog von Beginn an. Nie hätte ich gedacht, dass ich mich hier anmelde. Heute habe ich mich angemeldet, nur um Dir ein paar Worte schreiben zu können. [/font]
[font=&quot]Du sagtest, als der Verdacht Deiner Diagnose bestätigt wurde, Du hoffst etwas zu hinterlassen. Du möchtest Menschen etwas mitgeben, sie verändern.[/font]
[font=&quot]Mich hast Du verändert! Und ich „kenne“ Dich nur von deinen eigenen Berichten. Was für eine Wirkung musst Du erst auf Menschen haben, die Dich persönlich kennen und nicht nur über ein paar geschriebene Buchstaben.. [/font]

[font=&quot]Morgen Früh werde ich nur für Dich laufen gehen, auch wenn ich Dir viel zu langsam sein werde. Ich hoffe, ein bisschen von der Kraft und Energie kommt bei Dir an. Ich bin mir sicher, sehr viel mehr Menschen denken gerade an Dich als Du Dir vorstellen kannst.[/font]
[font=&quot]Auf bessere Zeiten![/font]
[font=&quot]Daniela[/font]

Immer wieder sind meine Gedanken bei Dir und Joey... und ich hoffe so sehr, dass Du wieder einmal die Kraft findest aufzustehen.
Ich wünsche Dir alles Glück und viel Kraft.

Liebe Lea,

ich wünsche dir, daß du noch erreichen darfst, was du dir vorgenommen hast.
Jeden Tag schaue ich, ob du wieder etwas geschrieben hast und fürchte mich vor dem Tag an dem nichts mehr kommt.

Du hast hier tiefe Spuren hinterlassen und vielen gezeigt, wie stark du trotz deiner Krankheit bist.
Ich wünsche dir nur das allerbeste und werde dich und deine Familie in meine Gebete einbringen.


Liebe Viktoria,

danke, daß du berichtest wie es Lea geht. Dir und Leas Familie wünsche ich viel Kraft diese schwere Zeit zu überstehen.

Baerenmama

Liebe Lea

Ich kann nur hoffen. Ansonsten bin ich momentan nur traurig. Nicht aus Mitleid, es ist einfach unfair wenn eine Persönlichkeit wie du so........ Egal was demnächst passiert. Am 27.4. Laufe ich einen Halbmarathon und in Gedanken werde ich dich mitnehmen. Vielleicht kann ich dir so etwas Kraft geben. Hochachtungsvoll Lars
Gute Besserung

Das ich so lange nicht berichten konnte. Leas Familie und Freunde so wie ich waren einfach aufgewühlt. Ich fasse also einmal zusammen:

Leas Kämpferherz schlägt mal wieder durch. Wir hatten einige Rückschläge. Immer wieder Herzrhythmusstörungen und Anfallsserien die oft Stunden lang anhielten.

Mittwoch Abend als sie stabil genug für die Tracheosroma Op war, atmete sie mit einem Mal die ersten Züge wieder selbst weshalb kein Schnitt gemacht wurde. Die Atemzüge welche die Geräte übernahmen konnten herab gesetzt werden. Bis Donnerstag verschlechtert sich die Atmung wieder. Nachmittags versammelte sich auf dem Balkon vor ihrem Zimmer (die Zimmer dürfen nur von Verwandten und Personal betreten werden. Der Balkon ist zugänglich) eine Mannschaft von gut 25 Bis 30 Leuten,sowohl jüngere als ältere, und haben gesungen was man im Zimmer auch hört. Das gesamte Personal ist zum Zimmereingang gekommen und war zu Tränen gerührt. Mittlerweile weiß ich, dass es Freunde,Mitschüler und Lehrer gewesen sind die für Lea zwei mal das Lied >feels like home < in einer leicht geänderten Form gesungen haben. Sicherlich hätten sie für den Gesang keine Preise bekommen, aber alleine die Geste sich als Gruppe da hin zu stellen obwohl Lea wohl kaum mehr als drei Leute von Ihnen als "Freunde" bezeichnet hätte, hat mich fast zum weinen gebracht. Bei aller Proffesionalität, dass habe ich vorher noch nie gesehen. Die Leute waren alle zum Teil in ganz anderen Altersklassen, von 5.Klässlern bis zur grauen Omi, war Alles dabei. Und wenn man bedenkt,dass so ein Lied mit Strophen nicht in 10 Minuten eingeübt ist, finde ich das umso beachtlicher. Eigentlich hätte ich nach Feierabend schlecht gelaunt sein müssen, aber das konnte ich nicht.

Freitag beruhigte sich das EEG und sich das EKG. Wir mussten ein letztes mal Blutungen im Bereich des Thorax absaugen und konnten extubieren und auf eine BiPAP umstellen. Die Ärzte waren sich nicht einig ob sie das Koma verlängern sollten, hatten aber zu viel Angst vor erneuten Anfallsserien
Und ließen Leas Körper selbst entscheiden.

Ihr wisst genug um zu wissen,dass sie sich fürs Leben entschied.
Die Atmung wurde nach und nach besser, die Reflexe kamen wieder und abends öffnete sie leicht die Augen.

Normalerweise zieht sich der Aufwachprozess eine Zeit lang. Aber normalerweise müsste Lea auch tot sein. Es kam zu einem Anfall bei dem sie sich den Infusionsschlauch aus der Halsvene riss,wobei der Zugang stecken blieb. Sowas passiert selten, ist aber eine große Sauerei. Der erhöhte Puls noch dazu. Ihr könnt es euch denken.

Neue Transfusionen.
Aber sie kam laut Akte um 23:59 wieder zu sich. Sie konnte nicht sprechen, war wieder intubiert, aber wach. Heute um sechs hatte ich mit Dienstbeginn extubieren können. Lea ist wieder wach!

Leider weiß man noch wenig über die Schäden. Sie spricht noch nicht, besitzt nur auf schmerzreize leichte Mimik. Auf einen Ohr wird sie mindestens Schwerhörig, wenn nicht sogar taub bleiben. Schmerzen äußert sie durch weinen oder verzerrte Laute. Sie so zu sehen ist schwer, aber Besser als vorher.

Lea ist eine dieser Persönlichkeiten die einen völlig einnehmen kann, immer für jeden, ob Freund oder fremder, da ist. Ihr kann es noch so schlecht gehen, selbst auf dem Krankenbett setzt sie Himmel und Hölle in Bewegung wenn sie erfährt, dass ein Schüler aus ihrer Vertrauensklasse Probleme mit irgendwem oder was hat.
Sie hat sich mal zu einem weinendem Obdachlosen gesetzt der ihr fremd war und hat einfach nur zugehört.

Respekt ist da noch so eine Sache. Sie bringt jeden ein gewisses Grundmaß entgehen. Was man daraus macht ist seine Sache. Ein Titel, das Alter, Geld und Bildung sind Ihr völlig egal. Sie interessiert sich für den Umgang mit anderen Menschen und wir sie mit Tieren gehen. Sie verurteilt nicht nach dem aussehen,glaubt keine Gerüchte und drängt nicht zu unangenehmen Sachen. Natürlich ist sie manchmal schwierig und beschwert und ärgert sich, aber ich habe noch nicht erlebt, dass sie über Vorurteile nicht hinweg sieht,oder jemanden nicht verzeiht.
Lea ist eine Person die man gerne um sich hat

Unglaublich! Die schönste Nachricht der Woche! Danke für die Info, Viktoria.

Ich zitiere mal Lea:

"Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen"

Ich wünsche Lea das sie bald wieder lachen, sich aufregen und andere für sich einnehmen kann!

Liebe Grüße,
Volker

Danke Viktoria und Danke Volker. Dem kann ich mich genau so anschließen.