Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

Diese ganzen Assistenzaufgaben lernt der Hund mit Hilfe eines Hundetrainers. Genau genommen eines Assistenzhundetrainers.

IdR leben Assistenzhunde die erste Zeit bei ihrem Trainer. Darin stellt der Epilepsiewarnhund einen Unterschied da. Er kommt schon im Welpenalter zu seinem Besitzer, damit er quasi mit den Anfällen groß wird und lernt diese vorherzusagen. Er begleitet seinen Assistenznehmer (die Person für die er arbeiten soll) wohin es nur geht und lernt die ersten Anzeichen eines Anfalls zu deuten.
Mit dem Assistenzhundetrainer wird das Anzeigeverhalten verstärkt und gefördert und zusätzlich werden Dinge wie Türen öffnen, Leute holen usw trainiert. Sachen wie das öffnen von Türen, drücken von Notfallknöpfen, Medikamente holen usw. sind schon länger aus dem Bereich des Behindertenbegleithundes bekannt.

Im Grunde läuft das ganze also so ab, dass wir den Welpen nachhause bekommen, die Grunderziehung bei uns liegt und wir eine spezialisierte Hundetrainerin an der Seite haben die uns im Assistenzbereich unterstützt. Ich selbst werde natürlich brav Tagebuch führen und immer wieder Videos machen müssen. Es gilt detailliert zu dokumentieren. Wann zeigte der Hund schon an? Wie tat er das und wie wollen wir das (Bellen, Finger lecken, Stupsen usw)? Was muss noch verbessert werden, wie eigenständig hohlt er schon Hilfe usw.

Die Entwicklung die der Welpe durchmachen wird ist schwierig vorherzusagen. Dazu ist jede Ausbildung zu einzigartig und vor allem ist das Gebiet Epilepsiewarnhund noch nicht so bekannt in Deutschland. Das man einen Diabetikerwarnhund trifft ist bisher wesentlich wahrscheinlicher als eine für Epi. Dabei ist Epi in diesem Sinne auch viel schwieriger, weil man als Epileptiker ohne Aura (Vorgefühl) keine Möglichkeit hat nachzumessen oder sonstiges.Zudem immer noch viele Falsche Informationen weit verbreitet sind. Auf der Website werde ich dazu einiges erklären soweit dies möglich ist. Jetzt heißt es aber erstmal: Hoffen dass die Schule mitspielt und mich freistellt.

Bzgl. Labrador speziell bin ich noch etwas unsicher. Das die Rasse sich eignet steht außer Frage. Aber bisher hatte ich eine kleine zierliche Joey, die zwischen 12-13kg wiegt, super sportlich und nicht mal ansatzweise Wasser oder apportierfreudig.
Jetzt bekomme ich einen Hund der mal ca um die 30kg bekommt, wesentlich kräftiger gebaut, Wasserratte, Ballverrückt und nicht zu vergessen: vom Wesen viel stärker.

Joey reagiert auf ein leises genervtes Stöhnen mit eingezogener Rute. Ein Labie ist da nicht ganz so empfindlich.
Andererseits kann ich dann spter auch mal wieder schwimmen gehen und Bälle finden auch beim 7-8 mal den Weg wieder zu mir zurück.

Ich bin aufgeregt (im positiven Sinne) und glücklich. Und auch wenn das ein anstrengender Weg wird: ich bin zufrieden mit dieser Wahl.
Ob Joey davon auch so begeistert sein wird, wird sich zeigen. Aber Warnhund hin oder her. Joey ist und bleibt mein Baby und kein Hund der Welt kann ihr diesen Platz abgreifen. Der Warnhund wird genauso ein Teil von mir werden wie sie und er wird mich etwas häufiger begleiten als sie (einfach weil das sein Job ist), aber ihren Platz wird niemand einnehmen.

Gestern habe ich übrigens einen sehr schönen Text gelesen den ich hier gerne posten will, da mir die letzten Zeilen die Tränen in die Augen treiben (Gerade als Besitzerin einer geliebten,älteren Dame):
Denk daran, bevor du mich zu dir holst - meine Lebenszeit beträgt10-15 Jahre. Jede Trennung von dir bringt mir Schmerz und Leid.

Liebe mich so wie ich bin - auch ich liebe dich so wie du es dir vorstellst - bedingungslos.

Sprich meine Sprache oder lasse mir Zeit zu begreifen, was du von mir verlangst.

Strafe mich nicht ungerecht oder sperre mich zur Strafe ein - deine Freiheit, deine Arbeit, deine Freunde - ich habe nur dich.

Schlage mich nicht. Auch wenn mein Kiefer die Knöchel deiner Hand zerbrechen könnten - ich tue es nicht !

Bedenke: was immer du tust, es bleibt in meinem Gedächtnis.

Sprich mit mir. Wenn ich auch nicht jedes Wort verstehe - ich weis wie es deine Stimme sagt.

Pflege mich und achte auf meine Gesundheit damit ich dir lange Freude bereiten kann.

Sorge dich um mich wenn ich alt und gebrechlich werde- auch du wirst alt. Geh den letzten Weg mit mir. Denke nicht, du kannst es nicht.

Lass es keinen anderen tun. Alles ist leichter für mich mit dir.

Joeylea hat geschrieben: Bzgl. Labrador speziell bin ich noch etwas unsicher. Das die Rasse sich eignet steht außer Frage. Aber bisher hatte ich eine kleine zierliche Joey, die zwischen 12-13kg wiegt, super sportlich und nicht mal ansatzweise Wasser oder apportierfreudig.
Jetzt bekomme ich einen Hund der mal ca um die 30kg bekommt, wesentlich kräftiger gebaut, Wasserratte, Ballverrückt und nicht zu vergessen: vom Wesen viel stärker.

Hallo Lea, ich hatte auch mal einen Labrador. Und nach einem Umzug gab es an Ort und Stelle einen "Ersthund", der vor ihr da war.
Es war spannend zu sehen, wie sie sich mit ihrem starken Wesen zurückgenommen hat. Sie wusste, der andere Hund ist der "Boss", er war vor ihr da und sie hat sich gut zurückgenommen. Ich vermute, ein kleiner Welpe wird von Anfang an Respekt vor Joey, der Älteren, lernen und sich an Joey anpassen.

P.S.: ein sehr schöner Text!

Lilly35 hat geschrieben:Es war spannend zu sehen, wie sie sich mit ihrem starken Wesen zurückgenommen hat. Sie wusste, der andere Hund ist der "Boss", er war vor ihr da und sie hat sich gut zurückgenommen. Ich vermute, ein kleiner Welpe wird von Anfang an Respekt vor Joey, der Älteren, lernen und sich an Joey anpassen.

Jo das denke ich auch. Das Alter spielt eine wichtigere Rolle als die Größe und Stärke eine Hundes.

Ich bin auch sehr gespannt, wie sich der Labbi bei dir einleben und wie die Ausbildung voranschreiten wird.

Ich wünsche euch alle Gute Lea

Gruss Tommi

Mir ging es da hauptsächlich um die Wesenstechnische Stärke. Joe lässt sich von fast jedem Befehligen, da sie super in der Unterordnung steht und diesen Schutz auch sucht. Unser Welpe wird einer der "Hau-Drauf" Sorte. Die sich also selbst gerne mal in Szene setzen usw. Denn genau das muss er auch in den noch so unpassensten Situationen nachher tun.

Gestern Abend kam noch ein Anruf von Züchterin und Trainerin. Ein weiterer Welpe kommt evtl zusätzlich in Frage. Dann hätten wir die Wahl zwischen Weibchen und Rüde.(Das Weibchen hatte beim ersten Test etwas unklare Ergebnisse nur jetzt der zweite war sehr gut). Momentan tendiere ich aber eher zu dem Rüden.

Heute muss mein Besitzerherz mal wieder leiden. Joey hat sich beim spielen weh getan (ist ausgerutscht. Der Wirbel war ausgerenkt) und hat furchtbar gejault. Also ab in die Tierklinik. Joey hat vorher noch etwas Novalgin bekommen (Hunde dürfen Novalgin bekommen und Vertragen das in aller Regel auch gut. Wer keine Dosierungsvorstellungen hat, lässt das aber bitte sein. Ich habe in den Praktikas damals gelernt, dass Hunde zwischen 25-50mg pro Kg Körpergewicht bekommen dürfen und das bis zu 3 mal am Tag. Trotzdem kenne ich durch die vielen Praktika beim Tierarzt auch die möglichen Nebenwirkungen und gefahren und weiß wie vorsichtig man sowas Handhaben muss. da so ein ausgerenkter Wirbel aber wirklich starke Schmerzen bereiten kann, hat Joey von mir 400mg Novalgin bekommen und dann ging es los mit der Autofahrt die ja jetzt keiner von uns gebrauchen konnte.

Angekommen, kamen wir auch relativ schnell dran, es wurde geröngt, eingerenkt, wir haben Metacam (Schmerzmittel für Hunde. Vergleichbar mit Novalgin. Katzen bekommen das Zeug meist unter dem Namen Melosus) mitbekommen und durften wieder Nachhause. Jetzt liegt der Hund auf seinem Platz mit einem warmen Kirschkernkissen und döst, während mir das Herz blutet.

Was lernen wir daraus? Ein Hund kann wunderbar in Matschpfützen ausrutschen wenn er nur schnell genug zu Frauchen will. Leider kann ich meine Augen aber auch nicht in 10m Entfernung auf dem Boden haben um mitten auf dem Feld eine Pfütze zu sehen.

Insgesamt geht es Joey sonst aber gut und nur bei mir sitzt der Schock noch etwas in den Knochen. Das ganze war noch vor 10 Uhr und somit gar nicht meine Zeit.

Btw.
Es sind noch 36 Tage bis unsere Familie Zuwachs bekommt

Langsam schreiten wir voran. Während Joey mit Schmerzmittel und Kirschkernkissen in ihrer Ecke liegt und sich bedienen lässt (Frauchen guckt ja auch spätestens alle 15min mal nach was der Blinfisch so treibt. Hauptsächlich schläft sie.), wird das Haus langsam Welpensicher gemacht. Steckdosen bekommen Kindersicherungen, die Treppe ist vergittert und heute wird im Garten ein eingezäunter Auslauf gebaut damit der Stinker nicht abhauen kann. Mal sehen wer von beiden es wird. Irgendwas, was wir vergessen haben, findet er oder sie bestimmt noch

Wenn Madame dann mal zuguckt, scheint sie uns für dämlich zu halten. Verständlich, wo sie den ganze Kram in ihrer Welpenzeit vor über 10 Jahren zuletzt gesehen hat und sich somit wahrscheinlich nicht daran erinnert. Joey jedenfalls scheint noch nichts zu ahnen, aber auf ihren Gesichtsausdruck wenn der Welpe ins Haus kommt, freue ich mich schon.

Sonst spielen gerade die Schulen etwas doof (Oh was ganz seltenes) und ich denke mal übermorgen kommt der Helm.
Gestern Abend hätten wir ihn eigentlich gebraucht, da ich einen Sturzanfall hatte, da der Holzboden aber nicht ganz so große Schäden anrichtet, ist nichts passiert und er hat es nicht mal bis ins Anfallstagebuch geschafft (sonst würden nur wieder EEGs und Blutabnahmen usw folgen). Die kleine Beule sollte in ein paar Tagen weg sein.
Dafür ist die Sättigung aber trotzdem super geblieben (immer zischen 97-100%) und der Puls war auch okay.Nicht einen einzigen Alarm heute Nacht.

Heute Nachmittag kommen außerdem der Konzentrator zurück und ein neuer Inhalator, sofern die Bewilligung schon durch ist (Der alte Pari war ja leider hinüber. Momentan rauche ich den auch nicht, aber solche Phasen kommen ja immer wieder).

Das Jetzt
Joeylea

So als erstes für alle die es interessiert: Home - mit-hope-an-meiner-seites Webseite! ist online.
Auf dieser Seite werde ich regelmäßig über die Epi und die Ausbildung von Hope berichten.
Momentan findet ihr dort noch nicht besonders viel, da Hope ja noch gar nicht da ist und die Beiträge erst nach und Nach kommen.

Sonst ist heute endlich der Helm gekommen. Sieht halb so wild aus.es gibt wirklich schlimmeres.

Montag ist dann auch wieder Schule und das macht mich viel nervöser.

So, das jetzt
Joeylea

Das Bild habe ich wohl vergessen

Uiii, das ist ja aufregend, dass Du bald einen Puppy gross ziehst. Ich mache das auch für CCI.org. Mein Welpe ist gerade mal 9 Wochen alt . Das ist ein Haufen Arbeit. ich mache das sozusagen voll beruflich. Die Ausbildung zieht sich über fast 3 Jahre. (2 Jahre Minimum). Und der Hund hat nur eine 50% Chance als Service dog anerkannt zu werden. Wäre es nicht einfacher für Dich, einen ausgebildeten Hund zu adoptieren?
Sehr interessantes Thema. Ach wie aufregend, wie schön, dass Du bald einen Welpen knuddeln kannst.
Gruesse
Petra

Leider gibt es keine vorausgebildeten Anfallswarnhunde (Bei Servicehunden in anderen Bereichen wie PTBS, Diabetes,Behindertenbegleithunden und Blindenhunden schon, aber Epilepsiewarnhunde leider nicht). Jedenfalls nicht in Deutschland (wie das in den USA aussieht weiß ich nicht).

Hier kommt der Hund als Welpe (Im Falle eines Epilepsiewanhundes) zu seinem Assistenznehmer, bekommt im ersten Jahr seine Grunderziehung, sowie ganz viel Umwelttraining und es wird (sofern er schon damit beginnt) das Meldeverhalten positiv verstärkt. Im zweiten Jahr wird genauer auf die Assistenz und Meldeaufgaben eingegangen. Insgesamt dauert die Ausbildung zum Epi-Warnhund hier auch ca 2 Jahre (Natürlich plus Minus je nach Hund) und es gibt keine "richtige Anerkennung", da in Deutschland NUR der Blindenführhund als Hilfsmittel anerkannt wird. Behindertenbegleithunde, Diabeteshunde, Epilepsiewarhund, PTBS-Hund und Co werden nicht anerkannt, lediglich akzeptiert.

Es gibt hier für sowas auch keinen Prüfungsabnehmer oder ähnliches.Die Stiftungen und die Hundetrainer richten sich (im allgemeinen) nach Alltagstauglichkeit, Erfüllung der Assistenzaufgaben und der Fähigkeit des Besitzers mit dem Hund umzugehen, sodass beide ein gutes Team bilden.
Wobei bisher alle Stiftungen mit denen ich in Kontakt stand auf die Begleithundeprüfung bestanden haben. Diese ist aber für jeden alltagstauglichen Hund zu meistern.

Auf den Welpen freue ich mich natürlich sehr, auch wenn das viel Arbeit bedeutet.Zum Glück bin ich ja nicht allein mit dieser Aufgabe.

Der Helm sieht ja fast wie ein Fahrradhelm aus - sportlich irgendwie. *like*

Die Sache mit dem Anfallswarnhund finde ich ebenfalls sehr spannend.
Ich denke, die Erfahrungen die du schon mit Joey hast, sind sehr gute Voraussetzungen für dich - und sind auch gut für Hope!

Ja, und von jetzt an werde ich auf deinem Blog weiterlesen.

Nachtrag: Habe deinen Blog jetzt gerade zu meiner Bookmarkliste mit interessanten Sportblogs hinzugefügt.

Es freut mich, dass sich scheinbar doch einige für die Ausbildung eines Anfallswarnhundes interessieren. Auch hier ist es wieder meine Hoffnung etwas mehr Wissen an die Leute heranzutragen um vielleicht ein Umdenken zu fördern und Aufzuklären. So fällt es manchen vielleicht leichter mit Betroffenen umzugehen

Der erste Schultag ist geschafft.

Und das mit Ach und Krach. Die Lehrer haben mich alle erstaunlich freundlich begrüßt, was mir gleich Spanisch vorkam.
Im Unterricht kam ich mir etwas Verarsc.. vor. Mitzuhalten ist da absolut kein Problem gewesen.

die Reaktionen meiner Mitschüler waren sehr unterschiedlich. Wobei eine Kurskameradin (also auch klasse 10) es tatsächlich fertig gebacht habe wofür ich den Helm brauche. Und sie weiß von der Epi . Da war ich ernsthaft am überlegen ob sie die Frage ernst gemeint hat. Ich habe dann nochmal erklärt wie das so mit den Stürzen ist. Das ich mir da nicht nur eine kleine Beule hole.

Auf dem anderen Blog werde ich heute Abend irgendwann noch etwas ausführlicher berichten, aber jetzt muss Joey raus

Hallo Lea, dass dich deine Kurskameradin fragt ist doch eigentlich ganz ok? Ich meine, viele in deinem Alter wissen ja noch nicht mal was eine Epi ist! Dann lieber dich direkt fragen als hinter dem Rücken tuscheln.

Ich bin so gespannt auf deinen kleinen Welpen und wie der sich so macht. Und vor allem was Joey zum dem kleinen Racker "sagt".

Lg Phila

Das Fragen ist gar kein Problem.
Nur kam es mir etwas dämlich vor, da sie schon von meiner Epilepsie wusste und auch schon einen Anfall mit Sturz mitbekommen hat (der mit Hubschrauberflug) und ich mich dann frage: Ist das ihr Ernst?

Auf Hope bin ich auch schon sehr gespannt. Anfang Februar gehen wir ihn nochmal Besuchen und dann kommt er ja auch schon gegen Ende Februar. Die Aufregung steigt natürlich

Da ich einen langen und anstrengenden Schultag hatte und schon auf Hopes Seite geschrieben habe hier nur noch mal
die Info: Da ist der nächste Eintrag den ich ggf. die Tage hierher kopiere.

Sonst kommt weiterhin die Aufregung hoch und morgen gehts ab zum Arzt

Fortschritte und Idioten

In den letzten Tagen wurde ich häufiger in der Schule auf den Helm angesprochen. Das ist soweit auch ganz gut so. Je eher die Schüler wissen weshalb ich den Helm trage, umso eher bleiben Gerüchte und Lästereien aus und es gewöhnen sich alle daran.
Somit musste ich schon ein paar mal Rede und Antwort stehe, was auch völlig okay ist.

Einige Idioten gibt es allerdings trotzdem immer. Da ich selbst mit 1,55m ziemlich klein bin, können die meisten Oberstufenschüler mir Problemlos über den Kopf spucken. Und für einige scheint so ein Helm dann eine Einladung zu sein mit auf den Kopf zu schlagen. Dank Helm hatte das keine weiteren Folgen. Trotzdem ist das asozial. Beim ersten mal habe ich das noch hingenommen, beim zweiten mal habe ich den Idioten zusammengeschissen. Der Dritte kam dann in der zweiten Pause und da hatte ich schon wieder so schlechte Laune, dass mir der Kragen geplatzt ist. Also hat es einen Triff vors Schienbein gegeben und ab zum Oberstufenkoordinator. Ich hatte eigentlich damit gerechnet, selbst Ärger zu bekommen, aber dem war nicht so. Stattdessen wurde der Oberstufenschüler zu mächtig Nachsitzen verurteilt.

Dann kamen wir auf Hope zu sprechen. Ich sagte, dass er wahrscheinlich in einigen Monaten so weit wäre, dass er mitkommen könnte. Die Oberstufenleitung war begeistert von der Idee und ist dafür, dass ich den Hund mitnehme. Das ganze muss nur auch noch von der Schulleitung genehmigt werden. Und da diese Frau mich hasst, wird sie sicherlich etwas dagegen finden. Aber das ist mir egal.Ich habe mir festgenommen, dass ich das schaffen werde. Ich habe die Nase voll, was diese furchtbare Frau angeht und lasse mir von Niemandem mehr mein Leben noch schwerer machen. Und wenn ich dazu eine Petition auf die Beine stellen muss, dass ist mir egal. Ich habe um Hope gekämpft und in einigen Wochen soll er endlich kommen.Und genauso werde ich darum kämpfen ihn mitnehmen zu dürfen. Diabetikerwarnhunde, Behindertenbegleithunde, PTBS-Hunde und Epilepsiewarnhunde sind genauso wichtig wie jeder Blindenhund! Sie leisten erstaunliche Arbeit die keine Integrationshilfe der Welt übernehmen kann! Hope soll einmal eine Arbeit übernehmen, die kein Arzt der Welt leisten kann!

Sonst hatte ich kürzlich wieder Stürze und habe Nachts immer mehr Abfälle. Einen Termin beim Facharzt habe ich aber erst am 5.2 bekommen. Leider ist es für die Leute kein Notfall wenn es heißt: Atemstörung bei komplizierter Epilepsie.
Auch die Tatsache, dass die Anfälle dadurch zunehmen ist da nicht von Bedeutung. Danke Liebe Fachärzte, dass ihr Notfälle so super vorzieht! Ich lande ja gerne erst im Kh weil die Anfallssituation droht untragbar zu werden! Vor allem weil eigentlich schon klar ist was genau gemacht werden soll und wir nur noch mal eine Beratung vom Facharzt und ein Rezept für ein Gerät brauchen. Aber nein, erst auf einen termin warten, dann ein neues Screening und dann am besten noch ins Kh.
Wenn unser Kh den Mist verschreiben und einstellen dürfte, wäre es um so vieles einfacher. Da sie aber keine Spezialisten sind, würde das ganze Tamtam aber möglicherweise nicht bewilligt werden.

Manchmal verzweifle ich an sowas.
Momentan sind Joey und Hope meine Lichtblicke

Heute wieder mal ein großer Anfall in der Schule. Super!

Im Unterricht vom Stuhl gefallen, ein paar Minuten gekrampft und Chamäleon gespielt und verwirrt wieder wach geworden.
Bilanz: Handgelenk und Unterarm im Verband (Verstauchung und Überdehnung der Bänder), Petichiale Einblutungen, ein Wenig Kopfschmerzen und verwirrung.
Dem Helm sei dank ist nichts schlimmes passiert

so viel jetzt
Joeylea

Hallo Lea,

das klingt nicht gut. Einerseits. Andererseits höre ich eine große Zuversicht und Stärke raus, die mich stark beeindruckt. Ich in deinem Alter war nicht im Mindesten so mutig, so durchsetzungfähig und so selbstbewusst. Da hätte ich mir eine große Scheibe von dir abschneiden können. Wenn jemand das hinkriegt, dann du, da bin ich sicher! Falls es wirklich zu einer Petition kommen sollte, hast du hier im Forum schon eine Menge Unterschriften sicher.

*Unterschreib*

btw: bitte was ist eine petichiale Einblutung?

Danke :-)

Diese Einblutungen können wie auf der verlinkten Seite ihre Gründe im Blutbild haben, aber sie werden oft auch bei Anfällen ausgelöst.

Dabei kommt es zu einem erhöhten Druck innerhalb der Kapillaren (das sind winzige Blutgefäße) und manche von ihnen "platzen".
Die winzigen Blutmengen werden im Gesicht (besonders deutlich um die Augen), am Hals und im Dekollete sowie am oberen Rücken freigesetzt und verschwinden innerhalb der nächsten 24-73h.
Dabei verblassen sie mehr und mehr und sehen zwischendurch nach Ausschlag oder Pickelchen aus. Wenn man der Person näher kommt, sieht man aber, dass die Einblutungen unter der Haut liegen.

Aus ähnlichem Grund liegen sie oft auch bei Erstickungs oder Strangulationsfällen vor.

Auf dem Bild sind die Einblutungen schon ein paar Stunden alt und sehen etwas heller aus als sie sind (eig. sehen sie eher Lila-farben aus, aber mein Handy weigert sich ein vernünftiges Foto zu machen.

ok das blöde Foto lädt nicht hoch, aber wenn du magst, kannst du auf der Seite von Hope gucken, da ist ein Foto davon.

Schön, dass du wieder in die schule gehen kannst Und wie du dem Trottel vors Schienbein getreten hast, da wäre ich gerne dabei gewesen

Für diese Schwachmatin von Schulleiterin drücke ich dir feste die Daumen und hoffe, du kannst dich mit Hope durchsetzen

Gruss Tommi

Hallo Lea,

ich war auf deiner Seite und habe mich quergelesen. Ich kann jetzt allerdings nicht alle 27 Seiten dieses Threads nachlesen, daher verzeih, wenn ich eine Frage stelle, die du schon hinreichend durchgekaut hast. Gibt es spezielle Situationen, die Anfälle fördern, z.B. Stress, Reizüberflutung, etc? Wie weit ist die Forschung, gibt es pharmazeutische Entwicklungen oder Ansätze, die auf einen Durchbruch in der Behandlung hoffen lassen?

Der Tag heue nervt!

Da ich auf einige Stoffe hoch allergisch bin und deshalb regelmäßig ein Notfallset benötige (bestehend aus Cetirizin, Flüssigkortison und Adrenalinpen) durfte ich heute wieder zum Hausärztin (da bin ich ja so selten ) um mir ein neues Rezept abzuholen. Die Sättigung ist niedrig und ich daher auffällig bleich, plus die Einblutungen sind ihr direkt aufgefallen, sodass nur Rezept abholen nicht drin war. Sie winkte mich kurz durch (war zum Glück nicht viel los), ich musste einen kurzen Statusbericht abgeben und dann wurde ein kurzes EKG geschrieben. Das EKG zeigte (wie aufgrund des wenigen Schlafes nicht anders zu erwarten) eine erhöhte HF und sonst war alles okay.
Ich soll mich jetzt bei Zustandsverschlechterung sofort ins Kh kutschieren lassen und Donnerstag ein EEG schreiben lassen.

Noch dazu gab es ein neues Rezept für Buccolam (ist seit einiger Zeit wieder im Handel.)

Das es mit Hope in der Schule klappt hoffe ich doch sehr. Ich halte seine Arbeit genauso wichtig wie die eines Blindenhundes und was er da leistet kann keiner Ersetzen.
Meine (neue) Integrationshilfe wurde auch bewilligt, aber die ist nicht halb so hilfreich wie ein Hund der mich vorwarnt.

Anfälle können verschiedene Auslöser haben. Das ist ganz Abhängig von der Person selbst und nicht immer provoziert ein Auslöser auch einen Anfall.

Am bekanntesten ist das "Flackerlicht" und das Stroboskoplich. Epileptiker die dabei Anfälle bekommen nennen sich "Photosensibel". Das sind allerdings nur zwischen 2-4% aller Epileptiker.

Auslöser bei mir sind:
-Schlafentzug (ist bei sehr vielen Epileptikern Auslöser)
- Längerer Sauerstoffmangel( unter 84%) oder starker Mangel (Unter 75%) schon nach kurzer Zeit
- Medikamentenspiegelschwankungen (treten z.B. bei Erkältungen, Infekten, Großem Flüssigkeitsverlust, verspäteter Einnahme (mehr als 2h später als gewöhnlich) oder auch erhöhter Aktivität (verändert den Stoffwechsel) auf)
-Photosensibilität in Verbindung mit oben genanntem
- Laute Geräusche (wirken aufs Hirn ähnlich wie Stroboskoplicht)
- Alkohol (ich vertrage sowieso schon nichts, aber Alkohol senkt die Krampfschwelle)
- Sonstige Reizüberflutungen (deshalb sieht man mich auf Wettkämpfen nur mit Kopfhörern (ohne Musik.Ohropax kann ich nur nicht haben) und nie mitten im Getümmel.Ich bin so ziemlich eine der letzten die sich ins Starterfeld stellt und nach der Siegerehrung bin ich meistens ganz schnell verschwunden)
-Post-Stress-Situationen (Situationen in denen der Stress nachlässt. Werden auch "Feierabendanfälle" genannt)

In der Epilepsie ist die Forschung gar nicht mal so schlecht. Allerdings im Vergleich immer noch nicht so weit wie mit anderen Krankheiten. Das liegt schlicht und ergreifend daran, dass das Gehirn nicht so leicht zu erforschen ist. Es gibt immer noch viele sg. Idiopathischen Epilepsien. Das ist Fachchinesisch für: Wir wissen nicht woher und bedeutet übersetzt so viel wie Unklare Ursache.

Bei mir liegen gleich mehrere Ursachen vor:
- Asymmetrie im Hirn
- Gendefekt (der Mist geht auch auf den Stoffwechsel weshalb die Medis auch nicht so stark wirken wie sie sollten)
- Erhöhte Krampfbereitschaft und niedrige Krampfschwelle
- Veränderungen der Hirnstruktur (nicht näher bezeichnet. Die sind bei einem hochaufgelöstem MRT aufgefallen, wurden aber nicht genauer beschrieben)
und ein paar andere kleine Baustellen wie Schädigung durch O2-Mangel usw

Was womit genau zusammenhängt ist oft schwierig zu sagen. Mein Gendefekt ist selten. Es gibt kaum bekannte Fälle und somit ist die Forschung non existent in meinem speziellen Berich. Zudem bei mir z.B. auch keine Geistige Behinderung Aufgetreten ist (was eigentlich zu erwarten wäre). Es gibt auch Andere Genetisch Bedingte Epilepsie-Syndrome, aber die sind häufiger. Eines der bekannteren, als das am schwerste geltende und am ehesten mit mir vergleichbare Syndrom ist das Dravet-Syndrom. Ein Teil meiner Genanalyse sieht ähnlich aus, allerdings habe ich auch einen Mitochondrialdefekt und noch ein paar andere Allele sind Beschädigt.

Was eben das seltene bei mir ist, ist dass ich keine geistige Behinderung habe, obwohl ich laut Psychologen Autistische Züge aufweise (jeder der mich kennt sagt was anderes)

Irgendwann werde ich mal etwas mehr auf der Website von Hope dazu schreiben.

Übrigens: Um einen Anfall zu bekommen braucht man auch nicht immer einen Auslöser. Oft kommen sie auch einfach so.

Hab ich das so richtig verstanden, dass Du sogar im Schlaf Anfälle bekommst?

Drück das durch, dass Hope mit in die Schule darf. Die sollen sich bloß nicht so haben....

Ja es treten auch aus dem Schlaf heraus Anfälle auf. Meistens schlafe ich danach einfach weiter, aber durch die Statusneigung und das Midazolam/Buccolam schlafe ich ja sowieso oft weiter wenn man mich nicht weckt.

Deswegen habe ich Nachts auch immer das Pulsoxi dran. Neben der Sättigungshampelei (die heute Morgen endlich aufgehört hat. Klopf auf Holz aber sags nicht zu laut) nützt es vor allem dafür nachts Anfälle zu melden. Dafür wollten wir ja speziell das Masimo Gerät haben. Zuvor hatten wir einem anderen Hersteller (das war das Kassengerät) und wir hatten oft Bewegungsalarme und falsch hohe Werte. Es stand z.B. mal bei einem Anfall bei dem ich schon blau angelaufen bin eine 100% Sättigung drauf, obwohl sie wahrscheinlich unter 85% lag. Bei Bewegung hatten wir aber auch schon falsch niedrige Werte. Da war alles bestens und der Alarm weckte mich unnötig. Zum Teil mehrmals jede Nacht. Das Epicare haben wir nur ein par Nächte gehabt, nachdem ich einen atonischen unbemerkten Status hatte, haben wir es zurückgeschickt. Zudem ich dem Epicare nicht so wirklich getraut habe. Man hat da eine Stufeneinstellung und Anfälle die nicht ganz so heftig sind werden manchmal nicht gemeldet, oder aber man stellt es so empfindlich ein, dass man schon bei einem unruhigen Schlaf Alarme hat.

Das Masimo-Gerät sortiert Bewegungen von alleine aus, funktioniert auch bei niedriger Durchblutung, die Sensoren halten länger, kalte Finger stellen keine Probleme da, wenn doch mal was ist, zeigt der Monitor das Problem an und durch das sg. SignalIQ kann man sehen wann die Wahrscheinlichkeit von einem Falschwert gegeben ist. (Das SignalIQ bewertet die güte des Signals und Zeigt an, wenn etwas nicht stimmt)

heute hatte ich erneut eine fahrt mit den Leuten in orange.

Was passiert ist (außer einem Anfall)
weiß ich leider nicht

Rollt den roten Teppich aus!

Das dachte ich mir, nachdem ich heute geschlagene drei Mal in der Apotheke war.
erstes mal: Rezept abgeben
zweites Mal: Medikament Nr. eins abholen
Besuch Nummer drei: Buccolam abholen.

Bei Besuch Nummer drei Habe ich einen Apotheken-Taler bekommen. Wofür der gut ist weiß ich zwar nicht, aber so langsam können die ruhig mal den Teppich ausrollen

Morgen gehen wir Hope und seine Geschwister Besuchen. Die Aufregung ist groß und ich bin gespannt ob der Fraz sich noch an mich erinnert und wie sich die kleinen so präsentieren. Noch 22 Tage, dann kommt der kleine Mann zu uns.

Mit Hundeschule Nummer eins habe ich auch schon Telefoniert (wegen der Welpengruppe. Die Erziehungsstile sollen sich nicht in den Weg kommen, eine gute Sozialisierung ist aber ein Muss und das geht am besten mit viel Hundekontakt)und Sonntag ist Hundeschule Nummer zwei dran.

Montag muss ich dann zur Leber-Sono, danach ein Telefon-Termin mit meiner Servicehundetrainerin und nicht zu vergessen auch noch Schularbeiten (Montag und Dienstag habe ich frei, heute hatte ich ebenfalls keine Schule. Grund dafür sind Zeugnisse und Pädagogische Tage.

Gesundheitlich bin ich momentan noch etwas geschafft, erhole mich jedoch wieder recht gut und hoffe, dass die Anfallsserie jetzt aufgehört hat. Ernsthafte Verletzungen habe ich mir keine geholt, der Helm macht sich gut bezahlt.

heute waren wir Hope besuchen. Näheres dazu und ein Foto findet ihr im anderen Blog.

Sonst feiert mein Pulsoxi Party (und ich dachte es sei endlich überstanden) und das Midazolam tut gute Dienste (ich nehme alle 4h vorsorglich 5mg) und es sind bisher nur unzählige Absencen aufgetreten. Das schlägt zwar nochmal zusätzlich auf die Atmung, aber das ist uns lieber als neue große Anfälle.

Ab ins Kh

Da ich mal wieder reichlich bleich bin, einen Sauerstoffmangel habe und die Pupillen wieder doof spielen geht, darf ich
gleich wieder im Krankenhaus einchecken. Die Tasche ist schon gepackt und ich reichlich genervt, losfahren tun wir aber erst in ein paar Minuten, da wir noch darauf warten, dass das Midazolam greift um einen Anfall im Auto zu vermeiden. Auf der ITS ist jedenfalls schon ein Bett für mich frei und ich darf mich auf Verkabelung freuen. Ich schätze man legt mich wieder schlafen, da die Sättigung Mist ist, die Pupillen auf Anfälle schließen lassen und das die sicherste Lösung ist.
Jeah! Mit Narkosemitteln abschießen, Tubus rein und hoffen das alles gut wird? Ich hoffe mal nicht.

Ich würde ja lieber wieder Medis erhöhen, aber das wird nichts mit den jetzigen Leberwerten.

So viel jetzt
Joeylea

Die Nacht habe ich ohne weitere Schwierigkeiten geschafft.
Auf Station wurde ich verkabelt und als das EEG trotz Benzos immer mehr zum Chaos und der Sauerstoffmangel zu stark wurde, haben ich und mein guter Freund Propofol einen Ausflug ins Land der Träume gemacht.

Heute Vormittag wurde ich dann wieder extubiert und das EEG ist unauffällig (es ist zwar hauptsächlich ein Beta-Rhythmus zu sehen, aber wir hatten auch schon Sharp-Waves im Beta-Rhythmus.)
Bisher bin ich ohne weitere Benzos ausgekommen. Wenn bis morgen alles normal bleibt, darf ich wieder Nachhause.

Home sweet Home

Da ich wieder fit bin und das EEG nichts zeigt was großartig Auffällig ist, durfte ich wieder gehen.

Soweit ist alles gut morgen gehe ich mir eine Hundeschule für den Welpenkurs ansehen

Heute war der erste Schultag nach dem Theater.
Und der war nicht gerade prickend. Ehrlich gesagt bin ich einfach nur sauer und Traurig und Enttäuscht und habe keine Lust mehr.

Die letzte Zeit war einfach Anstrengend und ich habe ein wenig den Mut verloren gegen das ganze System was mich Niederzutrampeln scheint anzukämpfen. Auf jeden Fortschritt folgen zwei Rückschritte.
Ich gebe deshalb nicht auf, aber ich brauche ein wenig Zeit um mich wieder aufzuraffen.

Im Mai werden wir es (sofern die Leber es bis dahin zulässt) mit einem weiteren Medikament versuchen. Angedacht ist Diacomit (Stiripentol). Dafür muss die Leber aber vollständig in Ordnung sein, da dieses Medikament sehr stark auf die Leber geht.

Joeylea hat geschrieben: (es ist zwar hauptsächlich ein Beta-Rhythmus zu sehen, aber wir hatten auch schon Sharp-Waves im Beta-Rhythmus.)
.

Was bedeutet das?
Lieben Gruß

Phila hat geschrieben:Was bedeutet das?
Lieben Gruß

Ein Beta-Rhythmus entsteht nach der Gabe von Benzodiazepamen und Narkosemitteln.
Das Muster ist durch die Medikament quasi "verfälscht", weil dies nicht dem natürlichen entspricht.
Ein EEG unter Benzos hat idR. keine wirkliche Aussagekraft (Epilepsietypische Potentiale werden meistens überlagert).

Sharp-Waves und Spike-waves sind Epilepsietypische "Spitzen" die sich im EEG finden lassen.
Auch wenn man nicht unter einer Epi leidet, können diese im EEG zu finden sein, was bei ca jedem 10 so ist, allerdings nicht so stark wie bei den meisten Epileptikern.

Nachdem ich die letzte Nacht ein Schlafscreening hatte (und kaum geschlafen habe), hatte ich heute zwei Anfälle beim Arzt.
Seither gehen die Pupillen nicht mehr zurück und ich habe leichtes Fieber.
Wir nehmen regelmäßig Midazolam, damit nichts durchbricht.

Wenn die Pupillen wieder normal werden, schreibe ich mehr

heute bin ich wieder recht fit und ich habe den Gestrigen Tag ohne noch mehr Probleme überstanden.
einen ausführlicheren Beitrag findet ihr auf der Homepage von Hope

sonst bin ich momentan einfach platt und wünsche mir eine Pause. Diese Woche war einfach sehr viel

Dummes Hirn!

Gestern war internationaler Tag der Epilepsie.
Super! Dachte sich wohl mein Hirn und legte wieder das volle Programm hin.

Anfall auf der Treppe. Dank Helm ist nur der Nacken verletzt (Haarriss in der HWS und eingeklemmte Nerven) und nach einer Panikattacke bei der Extubation (die Beruhigungsmittel haben nicht ausreichend gegriffen) durfte ich dann nach Hause gehen.

Grund der Intubation war eine Ateminsuffizienz die in Folge der gespritzen Notfallmedis aufgetreten ist. Nach knapp zwei Stunden war das aber wieder vorbei, bei der Extubation wurde ich panisch (was mit Stifneck und Tubus wirklich nicht von Vorteil ist) und als alles raus war, war ich wieder fit.

Momentan bin ich trotzdem fertig, da spätestens alle zwei Tage unterbrochen werden muss

Nachdem ich heute Morgen einen Termin für die Uniklinik Münster bekommen habe (lächerlicherweise erst in über 5 Monaten!)
bin ich in der Hinsicht genervt. Morgen werde ich noch mal bei meinem Somnologen anrufen um wenigstens eine Übergangslösung zu finden.

Die gute Nachricht ist: Heute gab es keinen großen ANfall. Lediglich einige Absencen und Stürze.

so viel jetzt
Joeylea

Wer sagt Seltenheitswert sorgt für schnelle Versorgung?

Wenn man irgendeine seltene und für Mediziner interessante Erkrankung hat, sind ja viele Ärzte Interessiert daran möglichst viel herauszufinden. Dafür werden dann auch gerne Tests die schon 20 Mal gemacht wurden ein weiteres Mal gemacht. Es Könnte ja sein dass...

Bei so heiklen Themen wie der Beatmung wiederum ist es eher schwierig. Da traut sich dann keiner ran da keine Erfahrungswerte vorliegen.

Den Termin in Münster hätte ich in 5 Monaten gehabt. Das ist aber viel zu lange hin und so lange können wir nicht warten. Also habe ich noch mal beim Arzt angerufen. der war erstaunt, dass seine Sprechstundenhilfe sich nicht mehr dahinter geklemmt hat und somit hat er sich selbst um einen schnelleren Termin gekümmert. Und was soll ich sagen? Er hat sich ganz schön abgemüht.
Vier Kliniken haben mich erstmal von vorne Herein abgelehnt, da die Neurologen in der Epileptologie nicht fit genug seien bei meiner Vorgeschichten. Münster blieb auf seine Wartezeit und Vorbereitungszeit von 5 Monaten bestehen. Nach viel Hin und her hat sich Bochum nun bereiterklärt mich aufzunehmen. Nächste Woche dürfen wir also wieder knapp eine Stunde fahren und uns im Uniklinikum vorstellen. Ob ich direkt Aufgenommen werde weiß ich nicht, allerdings gehe ich schon fast davon aus.

Es geht also tatsächlich mal wieder um einen geplanten Aufenthalt (haben wir ja eher selten) und ich kann mich darauf vorbereiten.

Beatmung ja oder nein ist schon lange ein Thema mit dem wir uns herumschlagen. Ich will nach wie vor nicht Beatmet werden (auch nicht Nichtinvasiv. Ich will das absolut gar nicht) und bin mal gespannt auf die Meinung aus Bochum

Übrigens: Mit abgelehnt ist nicht gemeint, dass sie die Aufnahme verweigern, sondern, dass sie darauf aufmerksam gemacht haben, dass sie keine geeignete Stelle für mich wären

Besserung in Sicht?

Heute hatten wir endlich mal wieder einen etwas ruhigeren Tag. Zwar hatte ich ohne Ende Absencen und die Oxi-Werte sind ein wenig grenzwertig (Sättigung war den ganzen Tag zwischen 90-94%), aber ich hatte weder Sturzanfälle, noch Große Anfälle und auch keine Komplex-fokalen. Myoklonien und Absencen haben mächtig Gas gegeben, aber das lässt sich aushalten. Das Einzige was dabei gerne mal zu Bruch geht sind einige Gläser.

Trotzdem ist das ziemlich anstrengend für mich. Die unruhigen Nächte helfen da auch nicht weiter. Zudem ich auch sehr gemischte Gefühle bezüglich des Aufenthalts in Bochum habe.

Sonst freue ich mich sehr auf Hope der von uns nächste Woche abgeholt wird

Weiterhin habe ich keine großen Anfälle und es treten noch immer hauptsächlich Myoklonien und Absencen auf.
Wirklich brauchbar bin ich somit nicht, da kaum ein Augenblick vergeht in welchem ich mal nicht die Augen verdrehe, irgendetwas zuckt oder ich bei absolut klarem Verstand bin.

Erfreulicherweise sind dafür die Oxiwerte wieder hoch gegangen und halten sich im Normbereich. Die Pulswerte sind auch okay soweit, wobei sie recht stark schwanken (60-80bpm) was aber nicht so schlimm ist.

Heute ist es auch nur noch eine Woche hin bis wir Hope endlich abholen. Ich freue mich schon sehr und kann es kaum mehr erwarten.

Bergauf mit gemischten Gefühlen.

Heute geht es wieder Bergauf. Absencen und Myoklonien habe sich auf ein Minimum reduziert und ich bin wesentlich wacher. Die Oxiwerte spuken im Wachzustand im Normalbereich herum, im Schlaf sinken sie immer mal wieder kurzzeitig bis auf 70% ab, gehen aber nach dem Aufwachen durch den Monitoralarm schnell wieder hoch.

Den Tag habe ich heute mit Tasche packen, Joey auskämmen (Zeitaufwand ca 1,5h und dabei sind Fellberge zutage gekommen, dass man meinen müsste der Hund sollte nackt sein. Ist er aber nicht) und mir einen Kopf gemacht was in Bochum alles entschieden werden könnte.

Dem morgigen Tag begegne ich mit sehr gemischten Gefühlen. Beatmung,.. Gott das ist so ziemlich das letzte was ich möchte. Auch wenn nur mit Maske bin ich nicht begeistert. Von einer Tracheotomie wollen wir überhaupt nicht erst Sprechen.
Fragen um Fragen.
Muss wirklich schon jetzt beatmet werden? Wir würden es gerne möglichst lange herauszögern.
Was kommt an Gerätschaften auf uns zu? An das Beatmungsgerät selbst werden ziemlich hohe Anforderungen gestellt.
Wie werde ich mit der Maske zurech kommen? Normalerweise stand ich ja immer ein wenig neben mir wenn ich eine NIV hatte.
Wie wird sich der Umgang mit dem Zeug gestallten?
Wie schnell werde ich mich an all das Gewöhnen?
Wieweit muss bei mir umgebaut werden? Sachen Wie Beatmungsbeutel, Monitor, Notfallmedikamente und Wechselsensor fürs Pulsoxi nehmen den ganzen Platz auf dem Schrank neben dem Bett ein. Wir brauchen dann Platz für das Beatmungsgerät, müssen den Schlauch irgendwo zwischenbefestigen (damit sich kein Zug aufbaut) und das ganze Verbrauchsmaterial (Gänsegurgeln, Filter, Sterilwasser, Ersatzschläuche) muss auch untergebracht werden.
Somit würde sich mein Zimmer zur Intensivstation entwickeln.

Hilfe ich versinke gerade im Chaos.

Der Termin in Bottrop war ein Reinfall.

Es fehlten Daten und Verordnungen, es war kein Gerät da was alle Anforderungen erfüllt und insgesamt hat der Termin nichts gebracht.

Ich muss nun meinem Somnologen noch einmal in den Hintern treten und im März noch einmal für einige Tage in die Klinik. Sress, stress Stress sage ich da nur!
Ich bin irgendwo erleichtert, gleichzeitig aber auch furchtbar genervt.

Hallo Lea,

ich verstehe das mit der Beatmung nicht so ganz. Wenn du ein Beatmungsgerät zu Hause hättest...würden das dann deine Eltern übernehmen und du müsstest nicht jedes Mal ins Krankenhaus? Oder verstehe ich das falsch?

Dass die dich in Bottrop "antanzen" lassen obwohl sie gar nicht alle Unterlagen haben ist ja wohl ein Witz. Ich verstehe sowas einfach nicht. .

Ich freue mich schon auf Bilder mit Hope und bin ganz gespannt wie sich das Tierchen auf dich einstellt.

Lieben Gruß

Das Beatmungsgerät wird im Grunde aus zwei wichtigen Gründen angeschafft:

1. Zentrale Atemaussetzer im Schlaf (das Hirn "vergisst" zu Atmen und reagiert nicht auf den niedrigen O2 Spiegel und den steigenden CO2 Spiegel) welche zu Entsättigung und Weckreaktionen führen und somit Kreislauf und Stoffwechsel belasten.

2. Im Anfall und danach soll die Atemfunktion vollständig übernommen werden (was das Bebeuteln mit dem Ambubeutel (Beatmungsbeutel) ersetzt. Das ist kurzzeitig (bis zu 15min mit Sauerstoffanschluss) zwar ausreichend, ist auf eine Dauer darüber Hinaus allerdings mehr als nur unpraktisch) bis sie sich selbst wieder aufbaut.
Wenn ich im Anfall aufhöre zu atmen und dann abgespritzt werde, dauert der Ausfall der Atmung je nach Anfall und Medikamentendosis zwischen 2 Minuten und 3-4h und nach über 10 Minuten muss der RTW gerufen werden, ich werde für ein paa Stunden ins Kh gefahren werden, entlasse mich danach meistens selbst und fehle anschließend den Tag darauf im Unterricht.

Deshalb müssen wir den Ambubeutel auch immer mitschleppen (was auch nicht sooo wahnsinnig handlich ist) und beim bebeuteln hat man noch einen Nachteil: Am Effektivsten ist es wenn ein Guedeltubus eingesetzt wurde. Damit komme ich eigentlich gut zurecht. Nur verwenden wir diese seit einigen Wochen nicht mehr da mittlerweile ein Tubus einen Riss hatte und ein anderer mir bei einem Biss anschließend heftige Zahnschmerzen bereitet hat.Beide male habe ich im Anfall zugebissen und das Plastik hält ja auch nicht alles durch. Natürlich kann der Guedeltubus auch erst nach dem Anfall eingesetzt werden, aber häufig kommt ja noch ein zweiter nach. Ohne Guedeltubus zu Bebeuteln funktioniert zwar auch, allerdings bekommt man die Sättigung damit nicht wieder so gut hoch wie mit und es geht mehr Luft daneben.

Unser typischer Ablauf im Anfall gestaltet sich mittlerweile so:
1. Kopf Polstern, Gefährliche Gegenstände weg und auf die Uhr sehen
2. Notfallmedikament, Pulsoxi und Ambubeutel holen, Pulsoxi anschließen Ausrichtung nach den Werten
3. Werte noch in der Norm: Abwarten, Werte in der Untergrenze oder Anfall schon länger: Notfallmedi und ggf Bebeuteln. SpO2 zu niedrig oder blau anlaufen (Zyanose): Bebeuteln, bei Werten über 70% Notfallmedi und anschließend weiter bebeuteln
4. Hört der Anfall auf: Werte im Auge behalten, ggf. weiter bebeuteln Hört er nach 10min nicht auf Noch mal Midazolam und bebeuteln.
5. Sistiert (aufhören/ zurückgehen) der Anfall nun Bebeutelung fortsetzen bis die Atmung wieder besteht, nach über 10 min fehlender Atmung RTW. Dauert der Anfall an: RTW rufen.

Für die Personen um mich herum ist es ein ständiges Abwägen. Wurde das Notfallmedi gegeben muss einen Augenblick gewartet werden mit der Beatmung weil sonst die Flüssigkeit in die Atemwege gelangt (und das Zeug ist recht sauer).
Andererseits kann man im schlimmsten Falle leichte bis mittlere Schäden der Atemwege durchaus verkraften wenn es darum geht ob das Hirn durch Sauerstoffmangel geschädigt wird oder nicht.
Auch die Frage ob man nun nach 10 Minuten Beatmung den RTW ruft oder nicht ist manchmal kritisch. Schon des öfteren hat die Atmung kurz bevor der Notarzt eingetroffen ist wieder eingesetzt.
Manchmal beliebt einem nichts anderes als nach Gefühl zu Handeln.

Die Möglichkeit der Heimbeatmung würde mir also vieles ersparen. Maske über, Gerät ein und dann hat sich das. Natürlich erfordert das ein wenig Übung, aber es wäre eine Erleichterung.

Weitere Indikationen für die Beatmung sind eine leichte Ateminsuffizienz (Ventilatorische Schwäche in Anfallsstarken Zeiten. Dabei geht die Atemfrequenz zurück und die Atemzüge verlieren an Volumen. Das ist zurückzuführen auf die fehlende Reaktion auf niedrige SpO2 Werte und eine Überlastung der Muskulatur (welche ja auch für die Atmung zuständig ist) durch die Anfälle.) sowie häufige Sättigungsabfälle ohne erkennbaren Hintergrund. beides kann ausreichend mit Sauerstoff behandelt werden, keines ist halb so einschneidend wie die zentralen Apnoen und das Aussetzten der Atmung im und nach Anfällen.
Die Anfälle alleine würden nur mit Ambu behandelt werden, (da ja zeitlich begrenzt. Auf längeren Zeitraum eben mit Beatmung im Kh), die Zentralen Apnoen können nur mit einem intelligenten Beatmungssystem behandelt werden. Das System muss die Patienteneigene Beatmung erkennen und dabei durch einen festgelegten Rhythmus Aussetzer erkennen und handeln. Normale BiPAP Geräte können das allerdings bei weitem nicht alle. Normalerweise wirken die Systeme Druckunterstützend. Dabei wird durch die Patientenatmung ein Atemzug angefordert und das Gerät reagiert darauf indem es den Impuls wahrnimmt und Luft mit einem eingestelltem Druck in den Patienten "drückt".
Bei zentralen Apnoen erfolgt allerdings kein solcher Impuls. Die Atmung setzt einfach aus, es wird nichts getriggert oder sonstwie. Das Gerät muss nur erkennen: Moment hier fehlt was, du muss jetzt Luft rein.

Wenn es die Atmung hingegen vollständig übernimmt, reicht eine eingestellte Atemfrequenz und ein bestimmtes Volumen. (z.B. 20 Atemzüge die Minute mit einem Volumen von 600ml ) und das Gerät regelt den Druck zum ein und Ausatmen eigenständig.

Die Systeme dahinter sind komplex und basieren auf verschiedenen Rechnungen und Mustern die voreingestellt und angepasst werden müssen usw. Ich erkläre das ganze mal ein Wenig genauer wenn ich weiß welches Gerät ich nun bekommen soll. Noch ist ja keines Gefunden was diesen Ansprüchen entspricht. Es gibt zwar welche die von der Leistung dazu in der Lage wären, allerdings muss das ganze ja auch MPG-Konform sein und da liegt die große Hürde.

Auf Hope freue ich mich schon sehr. Bilder usw werde ich aber auf seiner Seite einstellen.
Eigentlich sollte es hier ja vor allem um den Sport trotz Epi gehen aber daran ist momentan selten zu denken.

Was mir gerade aufgefallen ist: ich habe Bottrop getippt. Gemeint war Bochum. Schmeiße das irgendwie ständig durcheinander da Bottrop mehr oder weniger um die Ecke ist