Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

Liebe Lea,

vielen Dank für deine ausführlichen Erklärungen!! So eine Heimbeatmung, sofern man das richtige Gerät für dich findet, hört sich für mich schon sehr entlastend an. Anfälle außerhalb von zu Hause sind ja aber damit noch immer nicht abgedeckt. Ich kann mir kaum vorstellen, dass solche Geräte immer mitgeführt werden können. Vielleicht doch?

Ich wünsche mir so sehr für dich, dass du endlich mal wieder anfallsfreiere Zeiten hast und dich wieder mehr auf normale Dinge im Leben konzentrieren könntest. Und wenns auch nur doofe Lehrer in der Schule sind.

Lieben Gruß

Prinzipiell ist es bei den meisten Geräten möglich diese mitzunehmen. In der Regel verfügen sie über einen Akku der geladen eine Kapazität zwischen 3-8h aufweisen kann. Das gewährleistet eine Beatmung auch während eines Stromausfalls und unterwegs.

Allerdings sind die Geräte auch nicht mit 200g dabei, sondern eher so um die 3-5 Kg (+/- je nach Gerät) und besonders klein sind die Geräte auch nicht. Je nachdem wohin und wie lange wir unterwegs sind, werden wir dann entscheiden ob es Sinn macht das Gerät mitzunehmen. (In der Schule darf mein I-Helfer dann schleppen )


Der heutige Schultag verlief relativ ruhig und bis auf einige Absencen war alles okay. Außerdem wurde ich heute auf ein Projekt angesprochen bei dem es darum geht sich für einige Stunden mit behinderten Kindern zusammenzusetzen, zu Malen und sie zu Beschäftigen. Für mich ist eine Teilnahme daran natürlich selbstverständlich. Mein Lehrer Zögerte woraufhin mein direkter Einwand war: Sie wollen den einzigen Schüler hier mit Behinderung doch wohl nicht von anderen Kindern mit Behinderung fernhalten oder?

Wie er das Rechtfertigen wollen würde, würde ich ja gerne hören.
Das ganze Projekt startet in ein paar Wochen und mal sehen was sich daraus entwickelt. Ich bin zwar nicht der größte
Menschenkenner. Aber Kinder Bespaßen kann ich alle Male. Meine Geschwister können das bezeugen.

Sonst bin ich soweit relativ fit. Die Oxiwerte waren Heute nach wie die letzten Nächte auch. Nach der Schule war aber alles gut
Und das aller wichtigste: Hope kommt in 3 Tagen!

3 Tage noch, dann gibs keine Langeweile mehr Höhö als ob du Langeweile hättest Deine ausführliche Erklärung mit der Beatmung und allem Drumm und Drann fand ich sehr interessant.

Gruss Tommi

Inklusion=Teilnahme?!

Von Wegen!
Heute waren 2/3 meiner Mitschüler auf Exkursion. Und ich saß gelangweilt im Unterricht und hatte zwei Freistunden.
Es wäre eigentlich schon fast lachhaft wenn an bedenkt was ich schon hinter mir habe, aber es regt mich noch immer auf.
Diese Entscheidung wurde über meinen Kopf hinweg getroffen und das ohne irgendwie auch nur ansatzweise darüber nachzudenken mich zu fragen.

Aber hey, das ist unwichtig denn übermorgen kommt Hope. Er wird erstmal Leben ins Haus bringen und meinen Alltag umkrempeln. Und Joeys genauso. Die Alte Dame wird immer ruhiger und bequemer. Mal sehen ob sich das wieder ändert.

Und mit der Vorfreude steigt so langsam auch ein wenig Erleichterung in mir auf. Einen Warnhund zu bekommen war ein Kampf.
Es ist nicht nur die Finanzierung des Hundes. Die Trainersuche, die Suche nach einer guten Hundeschule, die Suche nach einem geeigneten Hund und gutem Züchter, die Besuche beim Züchter, das zittern und bangen vor den Tests, die Frage ob man wirklich dazu in der Lage ist einen Hund so auszubilden, dann die Angst den Hund zu überfordern und und und.

All diese Fragen haben wir abhaken können. Der Trainingsplan ist erstmal aufgebaut, Tests bestanden und Hope gesund.


Die Anfälle sind momentan nicht ganz so wild, nerven aber. Momentan sind es hauptsächlich Myoklonien und letzte Nacht ein Atonischer Status. Letzterer hat zu einem Sättigungsabfall auf bis zu 53% und einer Pulssenkung bis auf die 20er-Bereiche gereicht. In einem solchen Moment darf dann auch kein Midazolam gespritzt werden. Das würde die Herzfrequenz weiter absenken und das ist nicht besonders gut. In diesem Falle hilft nur Sauerstoff und bebeuteln und warten bis man Handeln kann.
Außerdem kann man das Beinteil aufstellen damit das Blut aus den Beinen in den Oberkörper und Kopf läuft.
Ein Atonischer Status ist nach einem lange dauernden Grand Mal Status mit fehlender Atmung so ziemlich eine der schwierigsten Situationen die einem Begegnen können.
Der Patient verhält sich im Grunde wie ein Toter. Jegliche Muskelspannung fehlt, mit sinkender Sättigung schießt der Puls erst hoch und rasselt dann runter (Hochschießen ist der versuch des Körpers den Mangel auszugleichen. Irgendwann funktioniert das nicht mehr und der Puls stürzt ab) und macht es unmöglich die Notfallmedikamente zu geben.
Bei uns wird dann immer nur möglichst schnell mit einer hohen Frequenz bebeutelt (eine Art minimale Hyperventilation) und sobald der Puls steigt einmal Midazolam.

Sonst bin ich soweit fit und freue mich auf Samstag

Joeylea hat geschrieben:Inklusion=Teilnahme?

. Einen Warnhund zu bekommen war ein Kampf.
Es ist nicht nur die Finanzierung des Hundes. Die Trainersuche, die Suche nach einer guten Hundeschule, die Suche nach einem geeigneten Hund und gutem Züchter, die Besuche beim Züchter, das zittern und bangen vor den Tests, die Frage ob man wirklich dazu in der Lage ist einen Hund so auszubilden, dann die Angst den Hund zu überfordern und und und.

Es gibts da sehr viel Nachholbedarf in D. Mann mann, wenn ich das lese. Hier werden die Hunde von Freiwilligen (wie mir) 15 Monate gross gezogen, lernen über 30 Kommandos, sind fit und sehr ausgeglichen. Die Hunde "graduieren" dann nach vielen seeeehr aufwendigen medizinischen Tests in die "höhere" Hundeschule und werden dort von professionellen Trainern geleitet und ausgebildet. Nur 50% schaffen es bis dahin. Das dauert nochmals 4 Monate, der Hund erlernt nochmals 25 Kommandos. Dann wird sehr sorgfältig nach einer Person gesucht, auf die dieser Hund zugeschnitten ist. Und dann erhält diese Person diesen Hund. In einer feierlichen Zeremonie übergibt der Puppy Raiser (in diesem Falle ich) den Hund. Dabei werden viele Tränen vergossen. Ich habe an diesem Hund über 1 Jahr gearbeitet und habe viel Zeit und Geld investiert. Für die behinderte Person sind Service Hunde IMMER kostenfrei. Der Hund wird weiter geschult sein ganzes Leben lang bis er in Rente geht. Das kostet den Behinderten nichts. Niemals!! Schade für Dich, dass man Dir da nicht mehr hilft. Wirklich schade. Ein solcher Hund verändert das Leben vieler Beteiligten.
Deine "Hope" page ist übrigens sehr schlecht zu lesen. Im Hintergrund ständig wechselnde Bilder machen die Augen schnell müde.
Viel Glueck
Petra

@Petra warum meinst du hat D Nachholbedarf? Wie läuft das in anderen Ländern? Warum bekommt Lea den Hund dann jetzt schon?

@Lea - nur noch wenige Stunden . Und ja es stimmt, das Lesen auf der Homepage fällt eher schwer.

An der Homepage habe ich den Bildwechsel noch mal auf etwas Langsamer gestellt. Vielleicht fällt es euch jetzt einfacher das zu lesen.
Ich Probiere da momentan noch ein wenig herum, da ich noch nicht herausgefunden habe wie ich entweder die Bilder mit dem scrollen wechseln lassen kann, oder für jede Seite ein ein bestimmtes Festlegen kann, oder ich endlich ein schönes Foto von Hope und Joey habe.


Petra du hast zwar recht in einigen Pukten, darfst einen Epilepsiewarnhund aber nicht mit einem Behindertenbegleithund, Signalhund usw. gleichsetzen.

Ein Epilepsiewarnhund MUSS Anfälle SEINES Patienten mitbekommen und seine Gerüche und Verhaltensweisen Kennenlernen.
Ohne zu wissen, dass auf den Geruch vor dem Anfall ein Anfall folgt, kann er ihn nicht einordnen. Er Merkt zwar: Hey, hier hat sich was verändert! Aber die Alarmglocken schrillen dabei noch nicht. Der Epilepsiewarnhund ist ein Sonderfall unter den Servicehunden und weder in Deutschland noch sonst irgendwo auf der Welt wurde bisher erklärt, wie genau er die Anfälle vorher spürt.Die Gängige These ist eine Kombination aus Geruch und Verhalten. Trotzdem ist es bei jedem Patienten ein ganz eigener Geruch der da auftaucht. Ein Warnhund kann bei einem Trainer das Anfälle melden nicht erlernen. Wie auch ohne echte Anfälle? Er kann dort die Grundausbildung, die Sozialisierung und solche Serviceaufgaben wie das holen bestimmter Gegenstände, Türen öffnen und solche Sachen lernen. Aber das Kernstück seiner Aufgabe ist das Melden von nahenden Anfällen und ohne Anfälle vom Besitzer wird das schwierig.

Andere Servicehunde (PTBS-Hunde, Behindertenbegleithund, Signalhund usw...) Wachsen die erste Zeit bei anderen Leuten auf (manchmal auch schon direkt beim Trainer, idR haben die aber zusätzliche Pflegestellen welche die Welpen großziehen und mit denen sie schon da eng zusammen arbeiten) und kommen dann zu ihrem Trainer. Die Hunde lernen dort dann sämtliche Kommandos, es finden regelmäßig Termine mit dem späteren Assistenznehmer statt und der Assistenznehmer wird im Umgang mit dem Hund geschult.Nachdem alle Trainingsziele erreicht und der Assistenznehmer fit im Umgang mit dem Hund ist, kommt der Hund zu Ihm. Der Kontakt mit dem Trainer bleibt bestehen und das Hund-Mensch-Team wir weiterhin betreut.

In Deutschland gibt es aber (außer für den Blindenhund) KEINE Anerkennung. Es gibt keine einheitlichen Prüfungen oder Richtlinien. Die Krankenkassen zahlen nichts zu, der Hund muss durch Spenden oder aus eigener Tasche gezahlt werden.
Ein Ablauf wie er in den USA bei Servicehunden zum Teil (ja auch nicht überall, aber schwarze Schafe gibt es leider immer) üblich geworden ist, ist nur dann möglich, wenn es dazu die entsprechenden Förderungen, gesetzlichen Bestimmungen und Zulassungen gibt.
Im Servicehundetraining allgemein ist Deutschland gar nicht mal so schlecht dabei. Es fehlt dafür aber an Fördermitteln, Spenden, Anerkennungen usw.

Ein Gut ausgebildeter Warnhund hat hier nicht mehr Rechte als ein unerzogener Familienhund. Mit einer Kenndecke zeigen sich die meisten Leute aber immerhin so kulant, dass sie das Mitführen des Servicehundes erlauben. Zum Teil ist es auch Unwissenheit (viele wissen nicht, dass nur Blindenhunde diese Sonderrechte haben).

Mittlerweile kann ich kaum mehr still halten und die Vorfreude ist unbeschreiblich.
Ich glaube das letzte mal habe ich mich so gefreut als Joey am nächsten Tag abgeholt werden sollte.
Ich bin ja nicht wirklich der riesen Fan von Veränderungen, aber diese hier finde ich super!

Heute war der Große Tag!

Hope ist endlich eingezogen.
Da der Tag für mich anstrengend und lang war, bin ich jetzte ziemlich fertig. Auf Hopes Seite ist bereits ein erstes Foto. Berichte müssen noch warten

Ach wie schön! Das ist ja ein ganz Hübscher! Wünsche Euch eine schöne Kennenlernzeit!!!!

Danke sehr.

Ich finde auch, dass Hope wirklich ein bildschöner Kerl ist. Momentan hält er uns auch mächtig auf Trab, bereitet neben viel Freude aber auch eine unheimliche Arbeit. Kaum zu glauben was der Kleine Kerl mal für eine Aufgabe haben wird, aber wenn er dabei nur halb so fleissig ist wie im Haus auseinanderpflücken, werde ich wohl keine Probleme mehr kriegen. Unglaublich wie fix er ist. Innerhalb von 40 min sind wir zwei mal draußen, hat er mit diversem Zeugs gespielt, alles wo er dran kommt liegt woanders wenn man mal eine Minute nicht aufpasst und dann wird noch geschmust, gespielt, wieder gekuschelt, dann schläft der Herr auf meinem Schoß ein, wird in den offenen Kennel gelegt und noch ehe man wieder alles aufgeräumt hat ist er schon wieder wach

Hallo Lea! Herzlichen Glückwunsch zu Hope - was ist Langeweile?

Wie verhält sich Joey?

Danke sehr.

Joey benimmt sich super. Hope darf sogar bei ihr im Körbchen schlafen, auch wenn er ihr ab und zu wohl ziemlich auf die Nerven geht, da er sie ständig zum Spielen auffordert. Heute Nacht hat sie einige Male die Flucht ergriffen, sodass ich sie heute morgen ins Obergeschoss gebracht habe, damit sie mal ein wenig Ruhe hat. Da hätte sie zwar die ganze Zeit auch hinkommen können, aber dafür muss man ja die Hundefressende Treppe betreten.

Hope macht sich weiterhin sehr gut und ich durfte heute in den Genuss eines weiteren freien Tages kommen (Heute morgen war ich zum Blutabnehmen. Nach mehrmaligem stechen kam jedes mal kaum Blut, weshalb der Blutdruck gemessen wurde und ich dann mit einem Blutdruck von unter 80 (Drei Messungen alle zwischen 76/40- 73/38) und einer starken Untersättigung (in der Praxis wurde ein Wert von 72% gemessen) für heute Krank geschrieben. Habe mich zwar hauptsächlich müde und unkonzentriert gefühlt, aber auf Kh habe ich keine Lust und man muss das Glück ja nicht herausfordern.

Mittlerweile sind Butdruck und Sättigung aber wieder okay (haben gleich ein Messgerät aus der Praxis mitbekommen was ich nächste Woche wieder abgeben muss) und ich soweit fit. Die Anfälle beschränken sich auf Absencen und sind von der Anzahl her okay. Hope reagiert auf die Absencen ab und zu mit Händelecken, bekommt sie aber scheinbar nur mit wenn er neben mir steht. Das ist schon beachtlich, wenn man bedenkt wie lange er erst hier ist.

Hope hatte heute Nachmittag/am frühen Abend seinen ersten Ausflug, Bericht und Bilder auf seiner Seite falls es Jemanden interessiert

Heut eging es wieder mit Tatü tata ins kh.
Midazolam (Buccolam oral), Diazepam i.V. und zwei Stunden später war ich wieder fit.
Unangenehmerweise war der Zugang schlecht gestochen und von der Infusio ist einiges in den Arm gelaufe. Der ist jetzt dick und Schmerzt.

Zusätzlich habe ich wieder eine Anisokorie und warte darauf, dass noch was nachkommt. Die Oxi-Werte sind auch im Wachzustand instabil (zwischen 75-99% Schwanken sie) und ich bin froh Zuhause und nicht in der Klinik zu sein.

Topamax die zweite

Heute Mittag war ein Terminim Kh in der Neurologie. Nach viel hin und her soll nun mal wieder Topamax (Topiramat) eindosiert werden. Das ist für mich gerade ein absoluter GAU.

Zur Info für die neueren Mitleser: Topamax habe ich schon mal eine Zeit lang eingenommen. Das Zeug ist ein richtiger Hammer. Die Nebenwirkungen hauen einen ziemlich um. Gewichtsverlust, Gangstörungen, Schwindel, Konzentrationsstörungen, Missempfindungen und schnelle Reizbarkeit waren zum damaligen Zeitpunkt meine Probleme.
Ich will das nicht noch mal und ehrlich gesagt hätte ich mir etwas anderes als Topamax gewünscht.

Wie es jetzt genau dazu kam? Eigentlich wollte ich im Mai Valproat und Diacomit eindosieren lassen. DIe neuen Blutwerte haben aber gezeigt, dass dies nicht möglich sein Wird. Seit den letzten Blutabnahmen sind die Leberwerte gleich geblieben. Sie liegen noch deutlich über dem Durchschnitt und Valproat und Diacomit sind gestrichen. Allerdings hatten wir Topamax ja schon mal und es hat dauerhaft nicht geholfen. Ich bin absolut fertig mit den Nerven und sobald ich endlich selbst bestimmen kann (mit 17 dürfen meine Eltern noch immer über die Medikation entscheiden. Ich wollte das Topamax nicht) werde ich dafür sorgen, dass das Topaax raus und Valproat und Diacomit rein kommen. Meine Leber ist vielleicht hinüber, aber das macht nun auch keinen großen Unterschied mehr.

Geplant ist eine Dosis von
Topamax: 200-0-200mg
Keppra: 2000-0-2000mg
Buccolam wird bei 10-20mg pro Anwendung bleiben.

Noch dazu kommt, dass sich die Geschichte mit dem Schlaflabor weiterhin zieht.
Ich kann mittlerweile einfach nicht mehr. Anfälle, Wenig Schlaf, schlechte Sättigung, Ärzte und die ständige Betreuung von Hope und Joey machen mich fertig. Irgendwo fehlt mir heute die Kraft weiter zu machen. Die bevorstehende Umstellung und die zu erwartenden Nebenwirkungen geben mir den Rest und nicht zum ersten mal stelle ich mir die Frage wofür ich eigentlich noch weiter machen soll. Vor allem weil es so lächerlich einfach wäre. Nachts das Pulsoxi ausschalten, Sauerstoff ab, doppelte oder Dreifachdosis Buccolam und wenn ich das überstehe bin ich Geistig wenigstens soweit retardiert, dass mir dieser Zustand nicht mehr bewusst ist.

Generell frage ich mich an Tagen wie heute, ob es nicht besser wäre, wenn ich so vieles nicht verstehen oder registrieren würde. Ich habe viele Ärzte die von meinem Fall hören und mir sagen ich hätte Glück gehabt, dass ich Geistig so fit bin. Aber an Tagen wie diesen ist es in meinen Augen kein Glück. Kein Geschenk. Manchmal ist es wie eine Bestrafung.

Ich kriege mit wie ich meine Fähigkeiten verliere, wie ich körperlich immer schwächer werde. Die Nebenwirkungen von Medikamenten sind allzeit Präsent. Die Anfälle und deren Rattenschwanz ebenfalls. Ich falle, arbeite mich wieder hoch. Alles scheint langsam in gewisse Bahnen zu kommen. Dann überrollt mich die nächste Phase. Sachen die Jahrelang zu meinem Leben gehörten sind undenkbar geworden. Manchmal sind es ganz einfache Sachen. Eine Decke zusammenlegen, Besteck in die Spülmaschine räumen oder eine Waschmaschine ausräumen. Das macht mich fertig und deprimiert mich. Aber es ist relativ schnell neu zu erlernen.
Anders ist es bei Fähigkeiten die ich lange Trainiert habe. Klavier oder Flöte spielen. Die Aussprache komplexer Worte oder Schreibbewegungen. Ich kann seit 2014 keine Schreibschrift mehr schreiben. Meine Blockschrift ist in etwa so leserlich wie die Schrift eines Ärztes.

Ich realisiere aktiv und bei voller Geistiger Anwesenheit in meinem doch noch recht weitreichendem Verständnis, dass ich immer wieder erlerntes verliere. Ich bin mir darüber bewusst, dass ich in einigen Jahren auf einem Stand sein werde, der viel weiter zurückliegt als mein jetziger.

Ich muss hilflos dabei zusehen, wie ich Rückschritte mache und alle Versuche der Gegenwehr den Prozess lediglich verzögern. Es ist als würde ich auf einem Laufband rennen. Ich mühe mich ab, komme aber nicht voran und am Ende muss ich doch irgendwann absteigen.

Heute bin ich einfach unten und fühle mich furchtbar.

Liebe Lea,
ich lese schon lange Deinen Blog hier und verfolge auch Deine Hope-Seite. Heute macht es leider keine Freude, sondern Sorgen hier zu lesen, was Du schreibst! Aber ehrlich gesagt ist es wirklich mehr als verständlich, dass Du solche Phasen (ich hoffe wirklich, dass es nur Phasen -und bitte kurze!)- sind). Niemand kann immer stark sein. Und ich denke so oft, dass es gemein ist, dass Du nicht das Leben führen darfst, dass Du Dir wünscht und verdient hast. Das wird mir immer besinders klar, wenn Du so unglaublich kompetent und fachlich die Krankheit, die Medikation, die Geräte etc. erklärst! Meine ersten Gedanken sind dann immer: "Eine 17-jährige sollte von diesen Dinge keine Ahnung haben müssen!" Aber ich kenne das selber; habe eine seltene Autoimmunerkrankung und bin auch manchmal besser informiert, als die Ärzte. Sowas gibt einem das Gefühl, irgendwie zumindest noch ein klein wenig Kontrolle zu haben.

Bitte denk an Deine eigene Signatur! Die größte Stärke ist nicht die niemals zu fallen, sondern die, immer wieder aufzustehen! Du bist gerade gefallen und das ist absolut in Ordnung; niemand kann immer stark sein! Aber steh wieder auf! Hast Du professionelle Unterstützung? Mir hat eine Psychotherapie in meinem Leben (und Antidepressiva) mal wirklich sehr geholfen (da kam einiges zusammen)! Mit dem richtigen Therapeuten hilft das ungemein.

Du bist eine Kämpferin! Das ist eine sehr wertvolle Eigenschaft! Nutz sie. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Beste!

Anika

Heute sieht es nicht wirklich anders aus als gestern.

Der Smonologe hat sich noch nicht zurück gemeldet, ich habe keinen Termin im Schlaflabor und fühle mich ziemlich verloren.

Diese Depressiven Phasen sind bei mir idR nur sehr kurz, aber durch die momenanen Umstände (insbesondere de wenigen Schlaf) wird es nicht viel besser.

Noch immer bin ich von dem Topamax wenig begeistert und ich wünsche mir mal wieder eine Ruhige Nacht ohne ständige Alarme.
Morgen geht es dafür das erste Mal in die Hundeschule mit Hope. Mal sehen was das gibt.

Wenn die Sättigung wieder hoch geht, nachher auch noch mal ein Ausflug zum Dorfbahnhof.

Wow die 1000 Aufrufe auf Hopes Seite sind geschafft!
Damit hätte ich so schnell nicht gerechnet. Es freut mich zu sehen, dass sich offenbar ein paar Leute für Hopes Werdegang interessieren.
So kann ich vielleicht bei einigen wenigen ein besseres Verständnis für die wichtige Arbeit und die Schwierige Ausbildung von Servicehunden wecken. Ich freue mich,dass es doch einige Interessenten zu geben scheint.

Der erste Tag in der Hundeschule war gut. Ich bin stolz auf den kleinen Kerl und bin sehr zufrieden mit Trainer und Hund.

Sonst habe ich mich mittlerweile mit dem Topamax abgefunden, werde allerdings darauf bestehen, dass vor dem aufdosieren ein vernünftiges Beatmungsgerät zu bekommen. Ich hoffe, dass sich Montag etwas tut.

Soviel Jetzt

So kann ich vielleicht bei einigen wenigen ein besseres Verständnis für die wichtige Arbeit und die Schwierige Ausbildung von Servicehunden wecken. Ich freue mich,dass es doch einige Interessenten zu geben scheint.

Ja. Ist interessant. Ist nun mal offensichtlich nicht zu ändern und Du brauchst so einen Begleiter ... da wünsche ich Dir auch viel Spass mit ihm.

Matthy

Liebe Lea,

ich bin im Forum eher eine stille Mitleserin und schreibe nur noch sehr selten, aber Deinen Blog und auch Hopes Seite lese ich regelmäßig und freue mich jedesmal, wenn Du etwas positives zu berichten hast! Hope ist ein ganz süßer kleiner Kerl!

Auch schön, dass Joey ihn gleich auf Anhieb zu mögen scheint! Wünsch Euch alles Gute und Dir, dass Du gesundheitlich weniger Probleme hast!

Liebe Grüße
Marion

Danke sehr.

Nachdem ich heute relativ fit war und die Sättigung Tagsüber immer im Normbereich (100-95%) lag, will ich morgen endlich mal wieder einen kurzen Lauf wagen.
Den Duathlon in MG kann ich definitiv vergessen (dazu fehlt mir das Training und noch dazu werde ich in dieser Zeit voraussichtlich gerade mit der Umstellung fertig sein), aber ich freue mich, endlich mal wieder Laufen gehen zu können.

Hope kommt natürlich noch nicht mit. Zum einen kann er noch nicht besonders weit laufen, zum anderen ist zu frühes, übermäßiges Joggen für Welpen aufgrund ihres Knochenstatus`noch sehr ungesund. Die Knochen sind noch im Aufbau und sehr weich.

Im Mai werde ich dann mit dem Stinker auf der Hund und Katz aufzufinden sein. Zum einen wurde uns als Trainingsziel eine solche Messe (natürlich morgens und Wochentags, aber da ist dann ja trotzdem schon mächtig was los) als Trainingsziel vorgeschlagen, auf der anderen Seite suche ich nach wie vor nach einem guten Kenngeschirr. Von der Verein mit dem wir ausbilden gibt es zwar eine Kenndecke, allerdings wäre ein Geschirr mit kleinen Taschen (Für die Notfallmedikamente und mit entsprechender Kennzeichnung) und der Aufschrift "Warnhund in Ausbildung" sehr praktisch. Das zahle ich dann auch gerne Selbst. Für Servicehunde in Ausbildung gibt es diese Westen nur bisher bei sehr wenigen Ausbildern und während der Ausbildung hat man meist noch keinen Team-Ausweis.

Neben meinem ersten Lauf seit langem steht morgen noch mal (ist ja so selten) ein Telefonat mit meinem Somnologen an und dort hoffe ich darauf, dass sich so langsam mal etwas tut.

Liebe Lea, ich hoffe Du konntest Deinen Plan umsetzen, hoffe noch mehr Du bist halbwegs fit
und vor allem dass es mental wieder ein wenig bergauf geht.

Aronia/Anika hat schöne Worte gefunden und sie hier in Deinem Blog festgehalten. Viele hoffen mit Dir.
Ich bin immer sehr stolz, dass Du trotz allem niemals aufgibst!!!

Mehr wieder per Mail.

Ganz liebe Grüße
Marion

Laufen war wohl gestern nichts. Da wir ständig Regen hatten bin ich Zuhause geblieben und nur noch Nachmittags mit Hope in die Stadt gegangen (musste trotz Mistwetter sein).Stattdessen war ich kurz auf dem Rollentrainer. So oder so habe ich bemerkt, dass mir die Kondition schwindet.

Von meiner Ärztin wurden mal wieder sämtliche Pläne geändert. Keppra und Topamax können sich wohl ganz gut beeinflussen und deshalb wird wohl nur eine niedrige Dosis Topamax angesetzt. Dennoch rechnen wir mit starken Nebenwirkungen.

Das Schlaflabor hat sich wieder verschoben. Bochum war wohl doch überfordert mit mir. Also muss ich doch noch mal nach Münster. Der Termin wurde aber in den April vorgezogen.

Topamax wird ab heute Abend angesetzt. Ich versuche aber alles so positiv wie möglich zu sehen.
Der Tausch keine großen Anfälle gegen Nebenwirkungen wie Ataxie, Gewichtsverlust usw ist nicht der beste, aber wenn das Topamax wirkt, ist es auch nicht der schlechteste.

Mal wieder sehen was die Zeit bringt

Doch kein Topamax

Das Topamax hat sich ganz schnell verabschiedet, da ich sofort mit Ataxie, Übelkeit und Unwohlsein zu kämpfen hatte und es mir das auf eine Vermutung hinaus nicht Wert ist. Medikation bleibt also erstmal bei Keppra 2000-0-2000mg

Ab Montag habe ich wieder schule und meine Begleitung kommt mit. Super ich freue mich.

Die letzten Tage waren wieder mal recht anstrengend.

Heute hatte ich einen Anfall als ich mit Hope in der Hundeschule war.
Das gute Dran: Der Anfall wurde schnell gestoppt und Hope hat gemeldet.
Das schlechte: Ich hatte einen Anfall und konnte Hopes Janken erst zu spät als Melden einordnen.

So viel Jetzt

Heute mit Status ab in die Klinik gekommen. Nach reichlich Diazepam sind die Anfälle zwar momentan unterdrückt, allerdings habe ich eine schwere Ataxie und vermutlich einen Sauerstoffmangelschaden bekommen. Bleibende Schäden sind noch abzuwarten, momentan bin ich aber stabil auch wenn die Diazepam-Infusion noch läuft.

Die Ataxie ist weiter unverändert, die Anfälle kommen ca alle 9-10h. Das EEG ist obwohl ich nur noch Keppra nehme und momentan nicht unterbrochen werden muss, stark verlangsamt. Blutwerte sind fast alle erhöht. Das Keppra wird nun ausgeschlichen und das verhasste Topamax rein. Ich bin absolut fertig

Hallo Lea,

erst mal möchte ich dir sagen, dass du deine Homepage sehr schön bearbeitet hast!
Hope ist ein wunderschöner Welpe .
Ich werde die Erziehung sicherlich ganz genau verfolgen, denn ich werde in wenigen Wochen zum ersten mal Hundemama. Bisher habe ich keinerlei Erfahrung mit den Tieren. Es war aber immer schon mein Wunsch einen Hund zu haben. Endlich geht mein Traum in Erfüllung.

Das mit den Anfällen ist einfach nur DOOF. Das kannst du im Moment überhaupt nicht gebrauchen. Warum sind die Blutwerte erhöht - steckt ein Infekt dahinter?
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut ....aber das hast du schon soooooo oft bewiesen dass du das hast.
Ganz lieben Gruß

Endlich wieder zurück

heute durfte ich endlich wieder Nachhause. Einem sehr guten Physiotherapeuten und Unmengen an Sauerstoff sei dank sogar ohne Rollstuhl.

In den letzten Tagen hieß es mal hüh mal hot und ich bin noch ziemlich erledigt.
im laufe der Tage werde ich mehr berichten, aber momentan schlagen wir uns auch noch mit den ersten Anfängen einer ketogenen Diät herum (noch nicht angesetzt, sind aber dabei) und jetzt fehlt mir der nerv.

@ Phila: Bei Fragen zu Hunden und Welpenerziehung kannst du mich gerne Anschreiben. Du solltest dich nur nicht zu sehr an Hopes Erziehung lehnen, da er als Servicehund ganz andere Prioritäten hat. Schon alleine die Geschichtemit Raumverboten und ähnlichem.
Hope hat Extrawürste, die ein Familienhund niemals haben sollte.
Wenn du Fragen oder Bedenken hast, kannst du mich trotzdem jederzeit gerne anschreiben.

Ketogene Diät - Ein neues Kapitel?!

Nach viel hin und her und erneut stark erhöhten Leberwerten und Anfällen ohne Ende beginnt nun ein neuer Versuch.

Die Ketogene Diät ist ein Weg der nicht ganz ohne ist. Er wird manchmal bei Therapieresistenten oder Therapiefraktären Epilepsien eingesetzt und bedeutet eine enorme Umstellung der vollständigen Ernährung.
Im Prinzip geht es darum dem Körper eine Art "Hungern" vorzugaukeln, sodass man in die sg. Ketose kommt. Der Körper seine Energie also hauptsächlich aus Fett gewinnt weil keine oder Kaum Kohlenhydrate zur Verfügung stehen. Es bedeutet zudem eine Zuckerfreie Ernährung bei der jedes Lebensmittel genau abgewogen und berechnet werden muss.

Gerade am Anfang leiden viele Patienten an Stoffwechselentgleisungen und auch wenn so eine Ernährungsumstellung einfach klingt, ist sie doch eher ein radikales Mittel. Übelkeit, Erbrechen, Gewichtsverlust,Appetitverlust, Unterzuckerung sind Nebenwirkungen mit denen in der ersten Zeit zu rechnen ist. Damit Zusammenhängend können Dehydrierung, vermehrte Anfälle, Mangel an bestimmten Vitaminen und Mineralstoffen usw. auftreten.

Ganz Platt ausgedrückt habe ich einen Energiebedarf von ca. 2000kcal Täglich.
Diesen Bedarf muss ich zum Großteil durch Fette decken. Täglich darf ich nur rund 38 Gramm Kohlehydrate zu mir nehmen. Ein Gramm Kohlenhydrate sind in etwa 4,1 kcal oder zur Verdeutlichung : Das sind nicht mal 200g Banane.
An die 368kcal muss ich dann durch Eiweiß abdecken (ein Gramm Eiweiß hat auch wieder ca 4,2kcal also rund 90g Eiweiß) und die Restlichen 1475 kcal werden durch Fette abgedeckt was im Grunde rund 158g Fett macht.
Die Kommastellen habe ich euch jetzt erspart.
Wenn man das jetzt Zusammenrechnet komme ich auf eine Gewichtsmenge von 286 Gramm.
Auf den ganzen Tag verteilt ist das recht wenig.

Ui, das hört sich allerdings sehr nach drastischer Umstellung an!
Mich würde ja sehr interessieren, warum und wie genau das die Epilepsie verbessern kann? Sind die Mechanismen bekannt? Und wie kann man sich denn die Mahlzeiten genau vorstellen? Sicher schwierig, alle notwendigen Nährstoffe so zusammen zubekommen, oder?

Ich wünsche Dir, dass Du gut damit zurecht kommst und eine Besserung eintritt!!

Anika

Ketogene Diät Tag eins:
Das Frühstück bestand heute aus einer Winzigkeit Haferflocken, geriebenen Mandeln und Sahne. War nicht so wirklich der Hammer, ich habe aber auch schon schlechteres gegessen. Die Portion füllt gut ab, auch wenn ich zwischendrin leichte Magenschmerzen hatte.

Auf Säfte zu verzichten fällt mir sehr schwer (ist leider ein großes Laster von mir) und nur Kräutertee und Wasser ist sehr nervig. Früchtetee ist verboten und süßen ist nur mit Kohlenhydratfreien Süßmitteln erlaubt. Auf den Geschmack davon bin ich leider noch nicht gekommen.

Sonst geht mir die Rechnerei jetzt schon auf den Geist und das Grammgenaue abwiegen ist auch nicht ohne.


Das Prinzip basiert im Grunde genommen darauf, dass viele Epileptiker beim Fasten weniger Anfälle haben. Die chemischen Komponenten habe ich dabei noch nicht im Kopf (muss mich da erstmal durchkämpfen), aber im Grunde genommen zwinge ich den Körper in eine Art Fastenzustand indem er nur noch auf Fette zurückgreifen kann.

Schon kleine Fehler in einer funktionierenden Diät können Anfälle auslösen und das bedeutet ich darf den ganzen Tag rechnen und muss strikt jedes bisschen Kohlenhydrate meiden.

Das ständige gepiekse (Blutzucker muss momentan regelmäßig geprüft werden und ab morgen auch die Ketosewerte (wobei das über Teststreifen läuft und kein gepiekse bedeutet)) nervt ganz schön.

Es geht weiter mit der Ketogenen Diät und bis auf relativ niedrigen Blutzucker und der ein oder anderen Unterzuckerung verkrafte ich
die Umstellung bisher ganz gut.

Das Essen ist eher fettig und ich bin nicht durchgängig begeistert, aber es fehlt mir auch einfach noch ein Stück weit er Gewöhnungseffekt.
Insgesamt bin ich zwar ab und zu "auf der Suche nach etwas Essbarem" weil mein Körper noch des öfteren nach Kohlenhydraten schreit, aber sonst bin ich fit.

Viel hin und her in den letzten Tagen

Momentan geht es ziemlich drunter und drüber.
Die Ketogene Diät schlägt mir sehr aufs Gemüt. Ich komme besser damit zurecht gar nichts zu Essen
(was ich im kh oft tagelang mache) als nur das ganze fettige Zeugs, denn so habe ich oft ein Hungergefühl (was ich früher fast nie hatte), darf aber nichts großartig essen. Ich habe zwar das Gefühl voll zu sein, aber eben nicht satt.

Hope macht sich weiterhin gut und vor allem wächst er. Heut Abend ist nocheinmal wiegen angesagt, aber ich denke, dass wir inzwischen bei über 11kg sind.

Sonst spinnt die Atmung mal wieder herum und ich darf mich wieder mit 24h Pulsoxi begnügen. Die dauerverkabelung nervt mich so langsam.

Morgen ist Purple Day!!!

An diesem Tag soll weltweit durch das Tragen der Farbe Lila (Lila Schleife ist das Zeichen für Epi, vergleichbar wie die rote bei AIDS) auf Epilepsie aufmerksam gemacht werden.

Alle die können und wollen sind herzlich dazu aufgerufen morgen etwas in Lila zu Tragen. Wer mag kann auch gerne ein Bild davon in diesen Thread posten!!!

Viele Grüße

Purple Day!!!

Heute wird Weltweit auf die Erkrankung Epilepsie aufmerksam gemacht.
Durch das Tragen von violetter Kleidung oder einer Lila Schleife machen Betroffene Aufmerksam und auch nicht Betroffene sind aus Solidarität zum Teil dabei.

Als Epi-Warnhund trägt Hope heute natürlich auch eine Lila-Schleife

Auch wenn es mich heute schon zwei mal umgehauen hat, bin ich froh über solche Tage und hoffe, dass vielleicht der ein oder Andere Mitzieht.

Joeylea hat geschrieben:Alle die können und wollen sind herzlich dazu aufgerufen morgen etwas in Lila zu Tragen. Wer mag kann auch gerne ein Bild davon in diesen Thread posten!!!

Ohne viele Worte, aber mit ganz lieben Grüßen und allen guten Wünschen!

Die Beteiligung am gestrigen Tag war im allgemeinen eher Ernüchternd.
Danke Snaily, dass du eine der wenigen bist die mitgemacht hat.

Auch in den Nachrichten war die Berichterstattung gleich Null. Beinahe alles wird von dem Flugzeugabsturz verdrängt.
Klar war und ist dies eine Tragödie, doch die letzten Tage wurden sämtliche anderen Informationen in den öffentlichen Medien in
den Hintergrund gedrängt.

Sonst schwanken bei mir weiterhin die Ketose und Blutzuckerwerte Stark und nächste Woche wird noch mal eine Neuanpassung stattfinden.
Gestern hatte ich über den Tag verteilt insgesamt fünf große Anfälle. Tagsüber zwei, in der Einschlafphase einen im Status (20mg Midazolam haben gereicht) und nachts ebenfalls zwei im Status, wovon der letzte vom Notarzt gestoppt wurde.
Eine Nacht auf der Intensivstation, heute Morgen dann die Entlassung auf eigenen Wunsch und der geliebte Guedeltubus bleibt nun auch erstmal liegen. Das nervt, weil alle paar Stunden die Seite gewechselt werden muss und jedes mal das Pflaster neu verklebt und abgerissen werden muss. das legen kann ich inzwischen recht gut selbst (wird mit einer leichten Drehbewegung eingeführt und ist nicht weiter schwierig), aber die Fixierung nervt mich.

Sonst hänge ich momentan am Monitor und langweile mich sehr.

Ich werde den Monitor nicht los

So langsam nervt es wirklich. Ich werde und werd den Monitor nicht mehr los. Das Pulsoxi ist mein ständiger Begleiter geworden und das Nervt. Die Sättigung bleibt trotz Wendltubus und Sauerstoffsonde nicht über 85% und mittlerweile sind meine Nasengänge deutlich gereizt.
Heute Morgen musste ich den Wendltubus für ein paar Stunden ganz ziehen, damit die Schmleimhäute sich überhaupt mal wieder beruhigen können.
Sämtliche Finger an der linken Hand haben schon kleine Brandstellen obwohl wir regelmäßig umkleben.
Die Rechte Hand kann ich allerdings nicht nehmen, da ich diese eben zu viel benutze und der Sensor dann ganz schnell hinüber ist. Zwar wechseln wir momentan auch recht viel zwischen Klebe und Dauersensor, aber irgendwie führt das alles zu nichts.

Sonst bin ich aber soweit Fit und Hope macht sich in der Hundeschule auch sehr gut.
Heute Nachmittag kommt die erste Kenndecke für die Ausbildung welche uns Netterweise von der Hundeschule genäht worden ist. Bilder wird es dazu auf Hopes Seite geben. Schätzungsweise aber erst Heute Abend.

Bilder sind inzwischen online.

Sonst bin ich momentan nicht ganz so fit da ich relativ viel krampfe, aber die Sättigung wird wenigstens etwas besser seit heute Abend

Der Süße ist aber auch zu knuffig. Zum Welpenstatus kommt, dass Labradore einfach nur Zucker sind. Egal ob klein oder groß.

Da hab ich mal ne Frage, wie meldet er denn einen Anfall? Bellt er oder jault oder was tut er, um Aufmerksamkeit zu erregen?

Ansonsten kann ich dir nur wünschen, dass du weiterhin so stark bleibst.

Gruss Tommi

Das stimmt wohl. Labradore haben auch einfach ein klasse Wesen (wobei ich die überdrehte Zucht jetzt nicht so super finde wie das Ursprüngliche ausgeglichene und Ruhige Wesen. Mit einem überdrehtem Hund könnte ich auch wenig Anfangen was den Servicehundebereich anbetrifft)

Hopes Anzeigen sind noch recht durcheinander. Mal jault oder knurrt er, mal kommt er wie aus dem nichts angerast und leckt mir Hand und Gesicht und manchmal kneift er mir in die Finger. Manchmal erkenne ich die Anzeige nicht schnell genug als eben solche, da Hope (eben ganz Labi-typisch) mir auch sonst mal die Hände ableckt oder mich zum Spielen auffordert und versucht an meinen Fingern zu knabbern.

Insgesamt kann ich mittlerweile zwar schon recht viele Anzeigen erkennen, da sie meistens eben aus dem Nichts heraus erfolgen (Sprich ich sitze zum Beispiel am Wohnzimmertisch und Hope kommt von seinem Körbchen angetrabt und jault mich an).
Andere Anzeigen sind eben nicht so Auffällig wie wenn wir z.B. spielen und er dann beginnt er zu lecken oder zu zwicken. Bis ich dann registriert habe, dass es eine Anzeige ist, ist es manchmal schon zu spät.

Alles dies sind aber noch sg. natürliche Anzeigen.Also Verhaltensweisen welche Hope von alleine zeigt und welche noch nicht genauer geformt worden sind. Hope versteht im Grunde noch gar nicht: Das ist ein Anfall jetzt musst du handeln.
Er merkt nur, irgendetwas stimmt nicht.

Während der Anfälle leckt er mir dann meistens das Gesicht ab. Bei manchen Epileptikern dringt der Hund damit sogar bis zum Assistenznehmer durch. Bei mir bewirkt das leider absolut nichts, aber es schadet auch nicht, also lassen die Leute die dabei sind Hope einfach machen. Man muss ja auch mal Hopes Junges alter sehen. Morgen wird er 15 Wochen alt. Dass er überhaupt schon so viele Anfälle im vorhinein erkennt ist erstaunlich.

Auch seine sonstige Entwicklung ist sehr gut. Er Apportiert bereits relativ zuverlässig (das einzige was noch nicht stimmt ist das Ausgeben. Meistens lässt er den Futterdummy in ca 50-80cm Abstand vor mir fallen anstatt es im Maul zu behalten bis das Kommando zur Ausgabe erfolgt, aber dass sind lediglich Formfehler.) und ist auch im Grundgehorsam (Sitzt, Platz, Komm und Aus) sehr gut dabei. Im Vergleich zu den Hunden aus seiner Welpengruppe ist Hope um Längen weiter.
Es sind auch immer alle hellauf begeistert von ihm.

Joeylea hat geschrieben:... Morgen wird er 15 Wochen alt. Dass er überhaupt schon so viele Anfälle im vorhinein erkennt ist erstaunlich.

Verrechnet
Hope wird morgen 14 Wochen alt.

Eben er ist ja noch ein Kleener und das finde ich auch sehr erstaunlich, wie er schon reagiert. Mit dem älter werden wird sich das sicher differenzieren lassen und der Spieltrieb des Welpen wird wohl etwas nachlassen. Ich hatte vor Jahren auch mal mit einer Labri-Welpen "zu tun". Die hat mich, wenn ich zu Besuch war, immer im Bett geweckt. Wenn ich nicht rechtzeitig ihre Ohren zu fassen bekam, um sie auf Abstand zu halten, war ich klatschnass im Gesicht Ich find das so schön, dass du solch einen Glücksgriff hattest, dass er kwasie der Beste aus seinem Wurf ist. Und dass Joey so gut mit ihm klar kommt ist ja auch klasse Ich wünsch dir alles Gute. Und so wenig Anfälle wie möglich Hast ja leider keinen Einfluss drauf *soiftz*

Gruss Tommi

Ich kann mich Tommi nur anschließen! Deine Blogs verfolge ich und freue mich über euren Glücksgriff Hope. Und jedes Mal hoffe ich, von weniger Anfällen zu lesen... Toi toi toi!

Danke sehr.

Ein reiner Glücksgriff war Hope ja nicht. Dabei spielte auch viel die Züchterin und die Zuchtlinie mit herein
und zudem die sehr genaue Beurteilung durch Züchterin und dem Vergleich mit den Leitlinien die wir brauchten.

Dennoch kann ich nur von Glück sprechen, dass Hope derartig talentiert ist.
Damit hatte ich lange nicht gerechnet und die Angst, dass er vielleicht doch nicht meldet war zu Anfang groß.
Mittlerweile bin ich unheimlich stolz auf den kleinen. Er nimmt wirklich alles super hin und reagiert ganz toll.

Endlich gute Nachrichten:

Der Ketosewert war heute den ersten Tag lang durchgängig im erwünschten Bereich und ich habe alle Mahlzeiten gut vertagen.
Das wurde zwar so langsam auch mal Zeit (nach dem ganzen hin und herund den neuberechungen usw)

Inzwischen habe ich Täglich vier Mahlzeiten im Verhältnis 4:1 und komme mit den Rezepten ganz gut zurecht.
Mein Magen hat sich sowohl an die kleinen Mengen, als auch an das fettig/Ölige gewöhnt. Bestimmte Sachen schmecken mir zwar nach wie vor nicht, aber alles in einem bin ich ganz zufrieden.

Seit letzter Woche habe ich auch ein Buch mit Ketogenen Rezepten für Kinder (Ich habe absichtlich das Rezeptebuch für Kinder gewählt, weil ich keine Gerichte mit gefühlten 100 Zutaten haben wollte und es Rezepte sein sollten, welche unkompliziert gemacht sind) und bin darüber sehr glücklich, weil mir viel Rechnerei erspart bleibt. Die Portionen muss ich zwar teilweise Umrechnen, aber das lästige Nach Ideen suchen entfällt.

Sonst bleibt nur zu hoffen, dass der Blutzucker sich jetzt auch wieder einpendelt und die erhoffte Wirkung eintritt. Bis man das genau einschätzen kann, können durchaus mal 2-4 Wochen vergehen, aber ich bin schon froh wenn ich in keine Ballung mehr hereinkomme.

Sonst steht der Kühlwestenkauf wieder auf der Matte.
Da ich immer wieder Probleme bei zu warmen Wetter und zu viel Hitze habe, bzw eben auch mal grundlos Fieber bekomme, haben wir ab dem Frühling immer eine Kühlweste zur Hand. Diese trage ich auch viel beim Sport, da ich sonst sehr schnell Anfälle bekomme. Manchmal tränke ich auch vorher die Laufsachen in Wasser, aber die Kühlweste ist doch wesentlich praktischer und angenehmer.

Von daher heißt es wegen der Kostenübernahme mit der KK zu telefonieren (wobei ich mit einer Ablehnung rechne. Meist ist Epi kein Grund zur Genehmigung) und dann wieder die Herrsteller durchkämmen. Meine Alte wird leider nicht mehr hergestellt und ist kaputt.

So viel Heute nach einem fast Anfallsfreiem Tag
Joeylea

Gemischte Nachrichten zum Heutigen Abend:

Positiv ist: Ich habe die Freigabe langsam wieder mit dem Laufen zu beginnen (Mit Pulsoxiuhr, Wendl und Begleitung) und die Ketosewerte sind auch heute wieder in bester Ordnung.
Außerdem hatte ich heute mehrere aufmerksame Phasen (Phasen in denen ich vollständig geistig Anwesend bin) wobei ich mir noch nicht sicher bin ob das wirklich durch die ketogene Diät kommt, oder ich einfach einen guten Tag hatte.

Negativ: Die Versorgung mit Wendl-Tuben ist mal wieder schwierig und die Leberwerte sind wieder angestiegen. Nachkontrolle ist nächste Woche Dienstag.

Das jetzt
Joeylea

Epilepsie ist ein A*schloch!

Es gibt so Tage an denen ich stock sauer auf mein Hirn und diese dämliche Epilepsie bin.
Meistens stecke ich die Anfälle ja recht gut weg, denke mir dann: sehr ärgerlich, bin evtl. enttäuscht oder
genervt. Wütend bin ich eher selten.
Gestern war es aber wieder so weit.
Ich habe mich schon den ganzen Tag auf meinen Lauf am Nachmittag gefreut. Dann hat auch noch die Sonne geschienen
und wir haben den Grill anmachen können und ich hatte richtig gute Laune. Den Lauf habe ich aufgrund der warmen Temperaturen auf den Abend verschoben.
Der Grill war an, ich hatte schon gegessen uns saß mit Hunden und Vater auf der Terrasse und war bester Laune und voller
Vorfreude. Überraschend kam dann noch eine sehr gute Freundin von meiner ehemaligen Schule (die ich seit dem Umzug nicht mehr gesehen habe. Sie sind auf dem Weg in den Urlaub bei uns "vorbeigekommen" (waren ca 20 km umweg. Also wesentlich weniger als sonst) und haben einen kurzen Überraschungsbesuch gemacht.
Jetzt kommt der Grund aus dem ich so wütend Bin.
Vor lauter Freude und Begeisterung in Kombination mit dem guten Wetter hat es mich umgehauen. Meine Freundin war noch keine 2 Minuten da, als der Anfall in einer Myoklonie begann und sich dann innerhalb von Sekunden generalisiert hat. Rums fallera runter vom Gartenstuhl, auf die Holzterrasse. Midazolam wirkte nicht, dafür bin ich aber sehr schnell mit der Sättigung herunter gefallen und die Beatmung mit Beutel war eher geringfügig erfolgreich, da im Anfall kein Wendl-Tubus gelegt werden kann und ein Guedel sowieso nicht. Außerdem waren die Atemwege verlegt und im Anfall kann man den Hals kaum überstrecken. Als der Notarzt kam waren schon ca 20 Minuten vergangen. Er hat versucht mich abzuspritzen, was zuerst nicht gelang. Dann hat er mir im Anfall einen Wendl-Tubus gelegt, Sauerstoff dran und noch mal Diazepam. Der Anfall wurde dann gestoppt und ich war schnell wieder wach. nach kurzem Gespräch wurde ich dann aufs Spineboard geschnallt, die Treppe hoch und in mein Zimmer getragen und auf meinem Bett wieder abgeschnallt. Da wurde ich wieder an unseren Sauerstoff gehängt (wobei der Notarzt uns einen Verbindungsschlauch da lassen musste für den Wendl-Tubus. Der hat einen anderen Adapter als unsere Verbindungsschläuche gehabt und sonst hätte das nicht gepasst) und auch das Überwachungsgerät wurde wieder von dem RTW-Gerät auf unseres gewechselt. nachdem ich ein paar Minuten so da lag, umgeben von Ambu, Monitor, mit Stifneck (um den Hals gerade zu halten wegen dem Wendl) und mit dem Sauerstoff auf der Nase, war ich einfach nur wütend. Wütend und Traurig.
Der Notarzt hat mich dann Zuhause gelassen (die kennen das ja auch schon und ich war versorgt) und ich bin relativ schnell eingenickt.
Als ich wieder aufgewacht bin war meine Freundin schon wieder weg und mir wurde klar, weshalb ich so wütend war.
Ich war und bin noch wütend, weil ich mich nicht mal mehr zu sehr freuen darf, wenn ich einen Anfall Riskieren will.
Ein einfacher Besuch über den ich mich einfach nur zu sehr gefreut habe, war genug damit ich noch Stunden später flach liege.

Die Verletzungen die ich davon getragen habe sind nicht kaum der Rede wert. Der Helm hat das meiste Abgefangen. Geblieben sind leicht Kopfschmerzen durch den O2-Mangel, ein paar Kratzer und Prellungen und ein gereizter Nasengang (der NA war nicht besonders vorsichtig mit dem Wendl) der minimal geblutet hat nach dem ziehen.

Starke Emotionen lösen bei mir häufig Anfälle aus. Aber in der Regel halten sich meine Emotionen maximal in dem Bereich, in dem sie Absencen, Myoklonien, maximal einen komplex-fokalen Anfall auslösen.

Das macht mich wütend und traurig zugleich. Emotionen die Anfälle auslösen können sind gefährlich. Sie sind nicht planbar, kontrollierbar oder abstellbar. Ein unkontrollierbarer Faktor der mir das Leben schwer machen kann.

Nichts desto Trotz möchte ich auch etwas positives Berichten:
Ich war heute in der Stadt da noch einige Erledigungen anstanden und hatte Hope dabei.
Hope hat sich wie immer vorbildlich verhalten und wir konnten ihn überall ohne Probleme mit hineinnehmen.

Außerdem saß ich auch eine Runde auf dem Rollentrainer. Anstrengend war es und ich hatte Mühe weiterzumachen, aber ich bin dennoch hartnäckig geblieben.

Was gibt es sonst zu sagen? Nach dem Anfall gester ist vollständig Ruhe. Keine Absencen, kleine Stürze oder Komplex fokalen oder großen Anfälle. Ein paar Myoklonien ja, aber irgendwie zählen die ja kaum mehr.

So viel Jetzt
Joeylea

Gute Nachrichten

Die Keto scheint endlich Wirkung zu zeigen.
Nachdem ich die ganzen letzten Tage nicht so wirklich Fit war, geht es mir heute sehr gut.
Den ganzen Tag sind keine Anfälle durchgebrochen. Nicht mal Absencen und bis zum Nachmittag hin auch keine Myoklonien.
Um vier herum sind wieder vereinzelte Myoklonien durchgebrochen und die halten sich momentan auch ganz gut, aber im Vergleich zu sonst, ist das eine große Verbesserung.
Bisher liegen Ketose, Blutzucker, Puls und Sättigung auch alle in guten Bereichen und ich kann mich nicht großartig beschweren. Wenn ich jetzt noch ein gutes Ketogenes Brot hätte, wäre meine Welt in Ordnung.

Sonst hatte Hope heute so ziemlich den enspanntesten Tag mit mir, seit er bei uns ist und wir konnten ein wenig die Sonne genießen.
Solche Tage wie heute wünsche ich mir öfter. Einfach mal leben wie ein (fast) normaler Mensch.