RUNNER'S WORLD

Joeylea

Im Zweifelsfalle ab zum Somnologen und einen Termin im Schlaflabor. Die meisten größeren Schlaflabore haben ein interdisziplinäres Team Was aus Neurologen, Somnologen, Psychologen, Psychatern, Internisten usw. besteht.

Forum: Gesundheit & Medizin
Thema: Was tun bei Schlafproblemen?
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07.05.2015, 14:28
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Joeylea

Danke ihr beide. Ein wenig werde ich hier noch mitlesen. Ich werde eben nur die Berichterstattung in diesem Faden beenden.

Momentan ist einfach auch sehr viel los und die Zeit fehlt. Auch oft die Themenbezogenheit..
Hartnäckigkeit und Optimismus werde ich sicherlich nicht aufgeben.

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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04.05.2015, 21:22
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Joeylea

Aufgrund fehlender Zeit und auch weil es bei mir immer weniger um Sport als um mein sonstiges Leben geht, werde ich den Blog hier NICHT mehr weiterführen.
Ich danke allen die mir hier Mut zugesprochen und mich unterstützt haben und lade alle die Lust und Interesse haben weiterhin herzlich ein auf ...

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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03.05.2015, 14:25
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Joeylea

Bilder vom Monitor und einige Informationen sind auf Hopes Website zu finden.

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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27.04.2015, 18:47
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Joeylea

Danke sehr. Insgesamt bin ich fit nur nimmt mich das ganze emotional ziemlich mit.
Ich warte jetzt auf Montag damit ich noch mal zum Hausarzt gehen darf und da noch mal ein EKG geschrieben wird und die Daten ausgewertet werden können. Das ganze stellt einen natürlich vor die Frage wie weiter machen ...

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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26.04.2015, 13:26
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Joeylea

Ja ich lebe noch...
oder zum Mindest wieder

Nachdem ich letzte Woche bei meinem Arzt in der Praxis einen Anfall hatte und das EKG eine wunderbrare Nulllinie angezeigt hat, ging es fürs erste mit Tatütata ins Krankenhaus. Zuerst auf die Intensivstation, später auf die Kardiologie zur Überwachung ...

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25.04.2015, 12:59
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Joeylea

Such dir einen guten Physiotherapeuten.

Du glaubst nicht was der alles wieder hinbekommen kann.
Ich bin im Grunde dauernd dort und das mit mal mehr mal weniger schwierigen Problemen.
Bei der Beschreibung deiner Problematik müsste dir der Arzt eigentlich ein neues Rezept erstellen. Ansonsten ...

Forum: Laufsport allgemein
Thema: Laufen nach Arbeitsunfall
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19.04.2015, 22:51
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Joeylea

noch mal ein neuer eintrag auf Hopes seite. Diesmal sogar wieder mit Bild

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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19.04.2015, 21:01
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Joeylea

Ja ich lebe noch

den neuen Beitrag findet ihr auf Hopes Seite.
Momentan habe ich viel um die Ohren, daher spare ich mir das doppelt tippen

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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17.04.2015, 13:24
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Joeylea

Draußen scheint die Sonne.. und im Haus der Monitor

Momentan ist mal wieder wirklich der Wurm drin.
Gestern war es bei mir relativ ruhig, heute hingegen steckt der Wurm drin.

Heute morgen war ich mit einer Freundin und den Hunden noch eine lange Runde Gassie und dort sind schon die ersten Komplex ...

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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12.04.2015, 17:48
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Joeylea

Ein Augenblick Normalität

Einen Augenblick Normalität konnte ich heute endlich mal wieder genießen.

Ohne Monitor und Sauerstoff. Ohne Beatmungsbeutel, Notfallmedikamente oder Schlauch in der Nase.
Einfach mal raus in den Garten, die Sonne genießen und Zeit mit den zwei Liebsten Pelztieren ...

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10.04.2015, 00:19
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Joeylea

Jeah, noch mehr Hilfsmittel!

Mit der Zeit häuft sich bei mir ja so einiges an Hilfsmitteln an. Leben den großen und wirklich teuren Geschichten wie
Sauerstoffgeräten, Monitor und Co, kommen ja auch immer wieder kleinere Geschichten dazu.

Heute war es dann eine dynamische Fußheberorthese.
Zur ...

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07.04.2015, 23:19
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Joeylea

Hallo Jolly,

das Verhältnis von dem Brot ist leider nicht stimmig mit dem meinigen. Ich werde mal ein bisschen herumrechnen müssen.
Heute Mittag werde ich auch noch mal ins Reformhaus fahren und versuchen an Leinsamenmehl und das ein oder andere eher selten zu findene Produkt zu organisieren. Sonst ...

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07.04.2015, 11:55
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Joeylea

Gute Nachrichten

Die Keto scheint endlich Wirkung zu zeigen.
Nachdem ich die ganzen letzten Tage nicht so wirklich Fit war, geht es mir heute sehr gut.
Den ganzen Tag sind keine Anfälle durchgebrochen. Nicht mal Absencen und bis zum Nachmittag hin auch keine Myoklonien.
Um vier herum sind wieder ...

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06.04.2015, 19:29
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Joeylea

Epilepsie ist ein A*schloch!

Es gibt so Tage an denen ich stock sauer auf mein Hirn und diese dämliche Epilepsie bin.
Meistens stecke ich die Anfälle ja recht gut weg, denke mir dann: sehr ärgerlich, bin evtl. enttäuscht oder
genervt. Wütend bin ich eher selten.
Gestern war es aber wieder so weit ...

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04.04.2015, 20:50
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Joeylea

Wettkämpfe liegen bei mir weit entfernt.

Mit rund 20h EW am Tag komme ich bisher gut aus. Ich bin relativ klein und leicht (1,55m und momentan 46Kg) und Die Ketogene Diät wurde
von Arzt und EB genau berechnet, nachdem sich anfangs Probleme eingestellt haben. Öle usw habe ich weitgehend alles da ...

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Thema: Laufen unter Ketogener Diät/ "vorgegaukeltem Fastenzustand"/ohne Kohlenhydrate
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04.04.2015, 19:56
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Joeylea

Danke sehr für die Tipps

Die Ketogene Diät halte ich wegen einer Therapieresistenten Epilepsie und damit gehe ich auch sehr offen um

Ich habe nicht mal 30g Kh am Tag (es sind sage und schreibe maximal 19,2g. Am Anfang waren weit mehr berechnet, aber dadurch hatten ich Probleme in die richtigen ...

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Thema: Laufen unter Ketogener Diät/ "vorgegaukeltem Fastenzustand"/ohne Kohlenhydrate
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03.04.2015, 17:50
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Joeylea

Ich darf 4 Mal Täglich an die 4- 4,8 g Kohlenhydrathe Essen und pro Malzeit auch rund 5g Eiweiß. Die Ketosewerte sind seit zwei Tagen und heute Morgen auch im angepeilten Bereich. Wirklich lange bin ich aber noch nicht in der Ketogenen Diät (mache das auch nicht so 100% freiwillig, da die ...

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Thema: Laufen unter Ketogener Diät/ "vorgegaukeltem Fastenzustand"/ohne Kohlenhydrate
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03.04.2015, 12:35
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Joeylea

Gemischte Nachrichten zum Heutigen Abend:

Positiv ist: Ich habe die Freigabe langsam wieder mit dem Laufen zu beginnen (Mit Pulsoxiuhr, Wendl und Begleitung) und die Ketosewerte sind auch heute wieder in bester Ordnung.
Außerdem hatte ich heute mehrere aufmerksame Phasen (Phasen in denen ich ...

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Thema: Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin
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02.04.2015, 23:11
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Joeylea

Laufen unter Ketogener Diät/ "vorgegaukeltem Fastenzustand"/ohne Kohlenhydrate

Hallo ihr Lieben,

nach langer Laufpause will ich endlich wieder beginnen zu Laufen.
Zwar mit gewissen Einschränkungen und Hilfsmitteln, aber besser als gar nicht zu laufen.

Jetzt Frage ich mich ein wenig wie es sich das Laufen ohne Kohlenhydrate darstellt. Mit einer Extremen Leistungseinbuße ...

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Thema: Laufen unter Ketogener Diät/ "vorgegaukeltem Fastenzustand"/ohne Kohlenhydrate
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02.04.2015, 23:07
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Joeylea

Endlich gute Nachrichten:

Der Ketosewert war heute den ersten Tag lang durchgängig im erwünschten Bereich und ich habe alle Mahlzeiten gut vertagen.
Das wurde zwar so langsam auch mal Zeit (nach dem ganzen hin und herund den neuberechungen usw)

Inzwischen habe ich Täglich vier Mahlzeiten im ...

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01.04.2015, 20:54
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Joeylea

Danke sehr.

Ein reiner Glücksgriff war Hope ja nicht. Dabei spielte auch viel die Züchterin und die Zuchtlinie mit herein
und zudem die sehr genaue Beurteilung durch Züchterin und dem Vergleich mit den Leitlinien die wir brauchten.

Dennoch kann ich nur von Glück sprechen, dass Hope derartig ...

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31.03.2015, 21:37
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Joeylea

Joeylea hat geschrieben:... Morgen wird er 15 Wochen alt. Dass er überhaupt schon so viele Anfälle im vorhinein erkennt ist erstaunlich.

Verrechnet

Hope wird morgen 14 Wochen alt.

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31.03.2015, 18:10
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Joeylea

Das stimmt wohl. Labradore haben auch einfach ein klasse Wesen (wobei ich die überdrehte Zucht jetzt nicht so super finde wie das Ursprüngliche ausgeglichene und Ruhige Wesen. Mit einem überdrehtem Hund könnte ich auch wenig Anfangen was den Servicehundebereich anbetrifft)

Hopes Anzeigen sind noch ...

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31.03.2015, 13:30
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Joeylea

Bilder sind inzwischen online.

Sonst bin ich momentan nicht ganz so fit da ich relativ viel krampfe, aber die Sättigung wird wenigstens etwas besser seit heute Abend

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30.03.2015, 22:47
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Joeylea

Ich werde den Monitor nicht los :sauer:

So langsam nervt es wirklich. Ich werde und werd den Monitor nicht mehr los. Das Pulsoxi ist mein ständiger Begleiter geworden und das Nervt. Die Sättigung bleibt trotz Wendltubus und Sauerstoffsonde nicht über 85% und mittlerweile sind meine Nasengänge ...

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29.03.2015, 13:49
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Joeylea

Die Beteiligung am gestrigen Tag war im allgemeinen eher Ernüchternd.
Danke Snaily, dass du eine der wenigen bist die mitgemacht hat.

Auch in den Nachrichten war die Berichterstattung gleich Null. Beinahe alles wird von dem Flugzeugabsturz verdrängt.
Klar war und ist dies eine Tragödie, doch die ...

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27.03.2015, 15:21
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Joeylea

Purple Day!!!

Heute wird Weltweit auf die Erkrankung Epilepsie aufmerksam gemacht.
Durch das Tragen von violetter Kleidung oder einer Lila Schleife machen Betroffene Aufmerksam und auch nicht Betroffene sind aus Solidarität zum Teil dabei.

Als Epi-Warnhund trägt Hope heute natürlich auch eine ...

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26.03.2015, 14:27
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Joeylea

Hatte den Spaß schon im Schienbein.
Über eine Ewigkeit hinweg dachte ich es seien Shin Splints, dann war ich das warten leid, habe weiter gemacht (unter anderem auch sowas wie Dreisprung :klatsch: ) und nachdem ich ins kh musste wurde geröngt, dann ne Sono (Ultraschall zeigt manchmal auch was) und ...

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Thema: Ermüdungsbruch?
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25.03.2015, 22:36
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Joeylea

Morgen ist Purple Day!!!

An diesem Tag soll weltweit durch das Tragen der Farbe Lila (Lila Schleife ist das Zeichen für Epi, vergleichbar wie die rote bei AIDS) auf Epilepsie aufmerksam gemacht werden.

Alle die können und wollen sind herzlich dazu aufgerufen morgen etwas in Lila zu Tragen. Wer ...

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25.03.2015, 20:46
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Joeylea

Viel hin und her in den letzten Tagen

Momentan geht es ziemlich drunter und drüber.
Die Ketogene Diät schlägt mir sehr aufs Gemüt. Ich komme besser damit zurecht gar nichts zu Essen
(was ich im kh oft tagelang mache) als nur das ganze fettige Zeugs, denn so habe ich oft ein Hungergefühl (was ich ...

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25.03.2015, 13:14
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Joeylea

Es geht weiter mit der Ketogenen Diät und bis auf relativ niedrigen Blutzucker und der ein oder anderen Unterzuckerung verkrafte ich
die Umstellung bisher ganz gut.

Das Essen ist eher fettig und ich bin nicht durchgängig begeistert, aber es fehlt mir auch einfach noch ein Stück weit er ...

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22.03.2015, 11:08
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Joeylea

Ketogene Diät Tag eins:
Das Frühstück bestand heute aus einer Winzigkeit Haferflocken, geriebenen Mandeln und Sahne. War nicht so wirklich der Hammer, ich habe aber auch schon schlechteres gegessen. Die Portion füllt gut ab, auch wenn ich zwischendrin leichte Magenschmerzen hatte.

Auf Säfte zu ...

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20.03.2015, 13:51
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Joeylea

Ketogene Diät - Ein neues Kapitel?!

Nach viel hin und her und erneut stark erhöhten Leberwerten und Anfällen ohne Ende beginnt nun ein neuer Versuch.

Die Ketogene Diät ist ein Weg der nicht ganz ohne ist. Er wird manchmal bei Therapieresistenten oder Therapiefraktären Epilepsien eingesetzt und ...

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19.03.2015, 12:13
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Joeylea

Endlich wieder zurück

heute durfte ich endlich wieder Nachhause. Einem sehr guten Physiotherapeuten und Unmengen an Sauerstoff sei dank sogar ohne Rollstuhl.

In den letzten Tagen hieß es mal hüh mal hot und ich bin noch ziemlich erledigt.
im laufe der Tage werde ich mehr berichten, aber momentan ...

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18.03.2015, 21:31
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Joeylea

Die Ataxie ist weiter unverändert, die Anfälle kommen ca alle 9-10h. Das EEG ist obwohl ich nur noch Keppra nehme und momentan nicht unterbrochen werden muss, stark verlangsamt. Blutwerte sind fast alle erhöht. Das Keppra wird nun ausgeschlichen und das verhasste Topamax rein. Ich bin absolut fertig

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13.03.2015, 20:05
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Joeylea

Heute mit Status ab in die Klinik gekommen. Nach reichlich Diazepam sind die Anfälle zwar momentan unterdrückt, allerdings habe ich eine schwere Ataxie und vermutlich einen Sauerstoffmangelschaden bekommen. Bleibende Schäden sind noch abzuwarten, momentan bin ich aber stabil auch wenn die Diazepam ...

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10.03.2015, 19:24
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Joeylea

Die letzten Tage waren wieder mal recht anstrengend.

Heute hatte ich einen Anfall als ich mit Hope in der Hundeschule war.
Das gute Dran: Der Anfall wurde schnell gestoppt und Hope hat gemeldet.
Das schlechte: Ich hatte einen Anfall und konnte Hopes Janken erst zu spät als Melden einordnen.

So ...

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07.03.2015, 20:40
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Joeylea

Doch kein Topamax

Das Topamax hat sich ganz schnell verabschiedet, da ich sofort mit Ataxie, Übelkeit und Unwohlsein zu kämpfen hatte und es mir das auf eine Vermutung hinaus nicht Wert ist. Medikation bleibt also erstmal bei Keppra 2000-0-2000mg

Ab Montag habe ich wieder schule und meine ...

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05.03.2015, 13:54
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Joeylea

Laufen war wohl gestern nichts. Da wir ständig Regen hatten bin ich Zuhause geblieben und nur noch Nachmittags mit Hope in die Stadt gegangen (musste trotz Mistwetter sein).Stattdessen war ich kurz auf dem Rollentrainer. So oder so habe ich bemerkt, dass mir die Kondition schwindet.

Von meiner ...

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03.03.2015, 12:04
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Joeylea

Danke sehr.

Nachdem ich heute relativ fit war und die Sättigung Tagsüber immer im Normbereich (100-95%) lag, will ich morgen endlich mal wieder einen kurzen Lauf wagen.
Den Duathlon in MG kann ich definitiv vergessen (dazu fehlt mir das Training und noch dazu werde ich in dieser Zeit ...

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01.03.2015, 19:48
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Joeylea

Wow die 1000 Aufrufe auf Hopes Seite sind geschafft!
Damit hätte ich so schnell nicht gerechnet. Es freut mich zu sehen, dass sich offenbar ein paar Leute für Hopes Werdegang interessieren. :daumen:
So kann ich vielleicht bei einigen wenigen ein besseres Verständnis für die wichtige Arbeit und die ...

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28.02.2015, 18:58
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Joeylea

Heute sieht es nicht wirklich anders aus als gestern.

Der Smonologe hat sich noch nicht zurück gemeldet, ich habe keinen Termin im Schlaflabor und fühle mich ziemlich verloren.

Diese Depressiven Phasen sind bei mir idR nur sehr kurz, aber durch die momenanen Umstände (insbesondere de wenigen ...

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27.02.2015, 16:05
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Joeylea

Topamax die zweite :klatsch:

Heute Mittag war ein Terminim Kh in der Neurologie. Nach viel hin und her soll nun mal wieder Topamax (Topiramat) eindosiert werden. Das ist für mich gerade ein absoluter GAU.

Zur Info für die neueren Mitleser: Topamax habe ich schon mal eine Zeit lang eingenommen. Das ...

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26.02.2015, 22:02
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Joeylea

Heut eging es wieder mit Tatü tata ins kh.
Midazolam (Buccolam oral), Diazepam i.V. und zwei Stunden später war ich wieder fit.
Unangenehmerweise war der Zugang schlecht gestochen und von der Infusio ist einiges in den Arm gelaufe. Der ist jetzt dick und Schmerzt.

Zusätzlich habe ich wieder eine ...

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24.02.2015, 20:38
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Joeylea

Hope hatte heute Nachmittag/am frühen Abend seinen ersten Ausflug, Bericht und Bilder auf seiner Seite falls es Jemanden interessiert

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23.02.2015, 22:46
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Joeylea

Danke sehr.

Joey benimmt sich super. Hope darf sogar bei ihr im Körbchen schlafen, auch wenn er ihr ab und zu wohl ziemlich auf die Nerven geht, da er sie ständig zum Spielen auffordert. Heute Nacht hat sie einige Male die Flucht ergriffen, sodass ich sie heute morgen ins Obergeschoss gebracht habe ...

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23.02.2015, 17:02
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Joeylea

Danke sehr.

Ich finde auch, dass Hope wirklich ein bildschöner Kerl ist. Momentan hält er uns auch mächtig auf Trab, bereitet neben viel Freude aber auch eine unheimliche Arbeit. Kaum zu glauben was der Kleine Kerl mal für eine Aufgabe haben wird, aber wenn er dabei nur halb so fleissig ist wie im ...

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22.02.2015, 20:08
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Joeylea

Heute war der Große Tag!

Hope ist endlich eingezogen.
Da der Tag für mich anstrengend und lang war, bin ich jetzte ziemlich fertig. Auf Hopes Seite ist bereits ein erstes Foto. Berichte müssen noch warten

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21.02.2015, 21:18
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Joeylea

An der Homepage habe ich den Bildwechsel noch mal auf etwas Langsamer gestellt. Vielleicht fällt es euch jetzt einfacher das zu lesen.
Ich Probiere da momentan noch ein wenig herum, da ich noch nicht herausgefunden habe wie ich entweder die Bilder mit dem scrollen wechseln lassen kann, oder für jede ...

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20.02.2015, 14:33
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