Danke
Der heutige Schultag war vor allem eines: Anstrengend!
Meine Werte sind hin und wieder noch ziemlich geschwankt und ich habe schon mitbekommen, dass einiges ganz an mir vorbei geht. Momentan kann ich aber damit leben und die Schwankungen waren auch schon wesentlich weniger schlimm.
Weiterhin hatte ich heute mal wieder eine dieser Situationen in denen ich einfach wieder kotzen könnte. Seit der O-Stufe habe ich auch Päda(gogik) als Unterrichtsfach. Um ehrlich zu sein hat es sich die Lehrerin schon ziemlich am Anfang des Schuljahres mit mir verspielt (Ich hatte mich rausgesetzt weil ich kaum mehr gerade aus gucken konnte und nach ein paar Minuten kam sie dann raus und warf mir vor, dass sie meinetwegen nicht den ganzen Unterricht anhalten könnte. Darum hatte ich nie gebeten und bis ich mich mal dazu überwinden konnte mich überhaupt freiwillig raus zu setzten hat es gute 2 1/2 Jahre gedauert. In der Klasse 7 haben sie mich wenn man schon bemerkte, dass irgendetwas nicht stimmte teilweise aus dem Raum ziehen müssen und trotz Überredenskünsten vieler habe ich da noch oft auf Durchzug gestellt. Heute gehe ich ja wenigstens meistens freiwillig raus.) und zählt jetzt definitiv nicht zu meinen Lieblingslehrern. Ich würde sie jetzt auch nicht unbedingt unter die Hasslehrer stecken, sondern eher auf diese: "okay, komme ich mit aus wenn man mich nicht zu sehr reizt" Geschichte.
Jedenfalls hatten meine Beste Freundin und ich uns zur Kinderbetreuung (für einen Tag der offenen Tür) gemeldet und es war dann von uns auch alles schon recht gut durchgeplant. Heute ging es dann noch kurz um die Zeiteinteilung (von... bis...) und ich habe der Schwester meiner Freundin gesagt, dass sie uns bitte zusammen eintragen solle. Da hieß es dann von der Lehrerin "Lea jetzt nicht." Ich kann es ja generell nicht haben so schroff abgewürgt zu werden und in dem Ton schon gar nicht. Ich habe dann aber nichts weiter dazu gesagt und in der 5min Pause kam sie dann zu mir. Wegen der möglichen Anfälle möchte sie mich nicht dabei haben. Sie möchte und könnte die Verantwortung nicht tragen. Autsch, das tat weh! Ich habe erst einmal nichts gesagt (um ehrlich zu sein hatte meine Kehle sich irgendwie zugeschnürt) und sie wiederholte die Verantwortungsgeschichte noch mal und ob ich das verstünde. Verstanden hatte ich das sehr wohl. Aber ich habe eine scheiß Woche hinter mir in der mir nur Mist passiert ist. Ich habe gekotzt, wurde von Ärzten mit allerlei Medikamenten und Infusionen vollgestopft, wurde zwischenzeitlich ausgeknockt und was weiß ich nicht alles noch. Ich Verstand was sie meinte. Aber ich hatte kein Verständnis mehr für sie. Nicht nach den letzten Tagen. Nicht nachdem man überall erwartet, dass ich alles nachhole, jeden Mist lerne und aufbessere und man mir dann aber die wenigen Sachen die Spaß machen streicht. Irgendwo gibt es da auch ein Ende.
Außer einem nicken habe ich nicht viel zustande gebracht und ich musste mich zusammenreißen um nicht aufzustehen, zu gehen und zu weinen. Sie sagte dann, ich solle ihr das nicht übel nehmen. Ob ich das tat? Ja. Ich werde von links nach rechts geschoben, alle haben Angst die Verantwortung übernehmen zu müssen nur weil VIELLEICHT was passieren könnte. Mittlerweile nehme ich ihr das nicht mehr ganz so übel. Sie ist ja nicht die Erste und wird schätzungsweise auch nicht die letzte sein. Nur nach den letzten Tagen nimmt mich das jetzt ziemlich mit. Die letzte Zeit war durch die Fußverletzungen zwar auch nicht ganz normal, aber siw war nicht so Anfallsgeprägt wie bis letzte Woche und ich konnte ein (beinahe) normales Leben führen. Wenn man dann wieder da raus gerissen wird, ist das ziemlich schwer und das macht mich ziemlich empfindlich. Im Grunde muss ich mich also wieder damit abfinden, dass die meisten Leute (deren Aufgabe es teilweise ist Verantwortung (im Sinne dieses Projektes zB) zu übernehmen) das einfach nicht wollen. Das Problem soll lieber beiseite geschoben, bzw. aus dem Weg geräumt werden. Und in diesem Falle bin nun mal ich das Problem.
Das ärgert und vor allem beschäftigt mich mal wieder sehr gerade, aber dagegen tun kann ich nichts. Klar, können diese Personen sagen: Es ist ja nichts gegen dich persönlich.... Aber die Gefahr von Anfällen gehören leider Gottes zu mir. Sie machen mich nicht aus, aber sie hinterlassen Spuren. Gerade die letzten Tage.
Auch da habe ich mich allerdings wieder zusammengerissen und habe einfach geantwortet, dass das okay sei und habe mich einfach bemüht die Tränen zurückzuhalten.
Das für Heute
Joeylea
302
Erst einmal "Hut ab" vor dem, was Du so durchmachen musst! Und wie du kämpfst und versuchst, so normal zu leben wie es eben geht.
Aber in diesem Fall kann ich die Lehrerin schon verstehen. Meiner Meinung nach geht es nicht um die Verantwortung für Dich und Deine eventuellen Anfälle, sondern mehr um Deine / Ihre Vernatwortung den betreuten Kindern gegenüber. Du möchstest eine Kinderbetreuung übernehmen, was Du garantiert super machen würdest, da bin ich mir sicher. Was aber ist, wenn Du einen Anfall bekommst, Deine Freundin sich um Dich kümmert und einem der anvertrauten Kinder passiert just in diesem Moment etwas (gerade mit dem Hintergrund der letzten Tage, dem KH-Aufenthalt und allem drumherum). Ich denke, von dieser Verantwortung redet Deine Lehrerin. Ich kann verstehen, dass Du enttäsucht und vielleicht sogar sauer oder wütend bist, zumal ihr ja schon Pläne gemacht habt. Aber versuche dich mal in die Lehrerin zu versetzten, vielleicht kannst Du sie dann zumindest ein kleinwenig verstehen?
Aber in diesem Fall kann ich die Lehrerin schon verstehen. Meiner Meinung nach geht es nicht um die Verantwortung für Dich und Deine eventuellen Anfälle, sondern mehr um Deine / Ihre Vernatwortung den betreuten Kindern gegenüber. Du möchstest eine Kinderbetreuung übernehmen, was Du garantiert super machen würdest, da bin ich mir sicher. Was aber ist, wenn Du einen Anfall bekommst, Deine Freundin sich um Dich kümmert und einem der anvertrauten Kinder passiert just in diesem Moment etwas (gerade mit dem Hintergrund der letzten Tage, dem KH-Aufenthalt und allem drumherum). Ich denke, von dieser Verantwortung redet Deine Lehrerin. Ich kann verstehen, dass Du enttäsucht und vielleicht sogar sauer oder wütend bist, zumal ihr ja schon Pläne gemacht habt. Aber versuche dich mal in die Lehrerin zu versetzten, vielleicht kannst Du sie dann zumindest ein kleinwenig verstehen?
Lieben Gruß
Sabine
**** Ich soll mit ein Ziel setzen, habe ich gehört
... also gut: ich will endlich den A... hochbekommen und wieder mit Spaß laufen können. Und nicht nach 5km völlig fertig sein. Also runter vom Sofa und raus geht's ... 
****
Sabine
**** Ich soll mit ein Ziel setzen, habe ich gehört
... also gut: ich will endlich den A... hochbekommen und wieder mit Spaß laufen können. Und nicht nach 5km völlig fertig sein. Also runter vom Sofa und raus geht's ... ****303
Erstmal Lea Hut ab davor was Du alles durchmachst. Und ich finde sowieso, dass Du viel zu viel aushalten mußt. Deshalb darfst Du Dir auch mal eine "Schwäche" gönnen und weinen. Wieso nicht.
Aber dem Einwand zu Rennschnecke1 muß ich widersprechen. Ich glaube nämlich nicht, dass die beiden Schülerinnen komplett alleine gelassen werden in der Kinderbetreuung. Vermutlich hat die Lehrerin eher Angst, das die Kinder erschreckt werden könnten durch einen Anfall. Das kann ich zwar einerseits verstehen, aber ich weiß auch dass es nichts gibt was man Kindern nicht erklären kann.
Anstatt hier - gerade im sozialen Sektor - jemanden auszugrenzen wegen sollte man ihn integrieren und mit dem Problem umgehen. Die Zeiten in denen man Kinder und Erwachsene weggesperrt hat, nur weil sie anders sind, sollten definitiv vorbei sein.
Lea - laß Dich nicht ins Boxhorn jagen. Du machst Deinen Weg und ich finde ziemlich gut sogar. Du bist wahnsinnig taff. Immer wieder aufstehen und weitermachen. Aber zweifeln und wütend sein - das darfst Du Dir schon erlauben.
Aber dem Einwand zu Rennschnecke1 muß ich widersprechen. Ich glaube nämlich nicht, dass die beiden Schülerinnen komplett alleine gelassen werden in der Kinderbetreuung. Vermutlich hat die Lehrerin eher Angst, das die Kinder erschreckt werden könnten durch einen Anfall. Das kann ich zwar einerseits verstehen, aber ich weiß auch dass es nichts gibt was man Kindern nicht erklären kann.
Anstatt hier - gerade im sozialen Sektor - jemanden auszugrenzen wegen sollte man ihn integrieren und mit dem Problem umgehen. Die Zeiten in denen man Kinder und Erwachsene weggesperrt hat, nur weil sie anders sind, sollten definitiv vorbei sein.
Lea - laß Dich nicht ins Boxhorn jagen. Du machst Deinen Weg und ich finde ziemlich gut sogar. Du bist wahnsinnig taff. Immer wieder aufstehen und weitermachen. Aber zweifeln und wütend sein - das darfst Du Dir schon erlauben.
304
Danke sehr.
Alleine wären die zwei nicht gewesen. Und mir ging es im Grunde vor allem ums Prinzip.
Heute hat es mich dann wieder erwischt.
In den ersten beiden Stunden habe ich Latein nachgeschrieben und meine Uhr war so nervtötend, dass ich sie einfach abgestellt habe. Die Sättigung war Mist. Und das den ganzen Tag hindurch. Die Minuten in denen das mal nicht so war, kann man an einer Hand abzählen. Dann gab es einen (unangekündigten) Probealarm. Passte ja super. Sauerstoff sowieso nur noch zwischen 75-80% und dann die Lautstärke und das Gedränge usw. Mitten drin bin ich auf der Treppe gestürzt. Dann lag ich erst mal da. bewusstlos und irgendwie mussten die ganzen Schüler an mir vorbeigeleitet werden. Meine Beste Freundin ist dann bei mir geblieben zusammen mit einer anderen Freundin und einer der Sekretärinnen. Als ich wieder wach war, war wenigstens mal der Sauerstoff in Ordnung. Ich war Gott sei dank auch nur leicht auf den Kopf und hauptsächlich aufs Bein gefallen. Das steckt jetzt übrigens im Verband. So viel zum Thema laufen! Irgendwie haben wir mich dann humpelnd in den Sanitätsraum gebracht, wo sich dann der Kreislauf herzlichst verabschiedet hat. Der Puls sank rasend schnell von um die 100 in Richtung 30. Das besserte sich aber relativ schnell. So richtig stabil bin ich aber trotzdem nicht geworden, aber Gott sei dank, hat sich das nach einer Stunde wieder mehr oder weniger eingekriegt, sodass ich mit meiner Mutter nachhause fahren konnte. Mein Hirn scheint mich momentan ja wieder ausknipsen zu wollen.
Mir geht es aber schon wieder besser und bis auf eine eingerissene Lippe und ein Verstauchtes Schienbein ist alles gut.
Sonst war ich dann heute wieder bei der Psychologin die sich wieder ziemlich erschrocken hat. Wobei ich nicht sicher bin ob es das Bein, oder der Lockere Umgang mit der Verletzung (klar ärgere ich mich, aber ein verstauchtes Bein ist ja mittlerweile eine Kleinigkeit) war, die sie so geschockt haben. Vielleicht auch beides.
Morgen habe ich also entsprechend keine Schule, aber immerhin habe ich dann Zeit mich auszuruhen. Grund für den Anfall dürften die schlechte Sättigung und Schlafmangel sein. Mein kleiner Bruder hat gestern Nacht andauernd geschrien. Unsere Zimmer sind direkt nebeneinander und dafür, dass er schon 6 ist, sollte man meinen er würde sich nach einem Albtraum einfach wieder umdrehen und Schlafen, aber irgendwie tut er das leider erst 5 min später. Damit bin ich dann also wach.
Grüße
Joeylea
Alleine wären die zwei nicht gewesen. Und mir ging es im Grunde vor allem ums Prinzip.
Heute hat es mich dann wieder erwischt.
In den ersten beiden Stunden habe ich Latein nachgeschrieben und meine Uhr war so nervtötend, dass ich sie einfach abgestellt habe. Die Sättigung war Mist. Und das den ganzen Tag hindurch. Die Minuten in denen das mal nicht so war, kann man an einer Hand abzählen. Dann gab es einen (unangekündigten) Probealarm. Passte ja super. Sauerstoff sowieso nur noch zwischen 75-80% und dann die Lautstärke und das Gedränge usw. Mitten drin bin ich auf der Treppe gestürzt. Dann lag ich erst mal da. bewusstlos und irgendwie mussten die ganzen Schüler an mir vorbeigeleitet werden. Meine Beste Freundin ist dann bei mir geblieben zusammen mit einer anderen Freundin und einer der Sekretärinnen. Als ich wieder wach war, war wenigstens mal der Sauerstoff in Ordnung. Ich war Gott sei dank auch nur leicht auf den Kopf und hauptsächlich aufs Bein gefallen. Das steckt jetzt übrigens im Verband. So viel zum Thema laufen! Irgendwie haben wir mich dann humpelnd in den Sanitätsraum gebracht, wo sich dann der Kreislauf herzlichst verabschiedet hat. Der Puls sank rasend schnell von um die 100 in Richtung 30. Das besserte sich aber relativ schnell. So richtig stabil bin ich aber trotzdem nicht geworden, aber Gott sei dank, hat sich das nach einer Stunde wieder mehr oder weniger eingekriegt, sodass ich mit meiner Mutter nachhause fahren konnte. Mein Hirn scheint mich momentan ja wieder ausknipsen zu wollen.
Mir geht es aber schon wieder besser und bis auf eine eingerissene Lippe und ein Verstauchtes Schienbein ist alles gut.
Sonst war ich dann heute wieder bei der Psychologin die sich wieder ziemlich erschrocken hat. Wobei ich nicht sicher bin ob es das Bein, oder der Lockere Umgang mit der Verletzung (klar ärgere ich mich, aber ein verstauchtes Bein ist ja mittlerweile eine Kleinigkeit) war, die sie so geschockt haben. Vielleicht auch beides.
Morgen habe ich also entsprechend keine Schule, aber immerhin habe ich dann Zeit mich auszuruhen. Grund für den Anfall dürften die schlechte Sättigung und Schlafmangel sein. Mein kleiner Bruder hat gestern Nacht andauernd geschrien. Unsere Zimmer sind direkt nebeneinander und dafür, dass er schon 6 ist, sollte man meinen er würde sich nach einem Albtraum einfach wieder umdrehen und Schlafen, aber irgendwie tut er das leider erst 5 min später. Damit bin ich dann also wach.
Grüße
Joeylea
305
Hallo und erstmal möchte ich dir auch gute Besserung wünschen.
Es ist wieder sehr bewegend was du durchlebt hast und manchmal reichen wenige Worte um es auf den Punkt zu bringen.
Klar auf den ersten Blick kann man die Begründungen aus sicht der anderen Verstehen.
Aber
Kann man wirklich verstehen, warum man als inteligenter, aufgewekter Mensch der eh schon durch seine Krankheit in seinen Aktivitäten gehändikäpt ist und der durch seine Kraft und seinen Willen immer wieder weiter kämpft, jetzt auch noch von den schönen geselltschaftlichen Dingen ausgeschlossen wird.
Ich glaube nicht. Ich kann die Begründung nachfollziehen, aber das alles Verstehen kann ich nicht.
Und ja das tut weh, und ja es ist Ungrecht, und ja es kann keiner was dafür.
Da muss man auch nicht weiter "Stark" sein und man muss es nicht verstehen. Hier kann man durchaus mal Mensch sein und Gefühle zeigen. Ob Wegrennen, Schrein, Weinen oder alles. Egal wie alt man ist. Die Gefühle in so einer Situation einfach mal raus lassen ist durchaus in ordnung.
Und ja du hast recht "irgendwann ist auch mal genug" und da darf man das. (ja da darf man auch mal Grasbüschel wegtreten
)
sei weiterhin so willensstark und ich drücke dir weiter die Daumen für eine anfallfreihe Zukunft.
Grüße und Respekt
Lars
Es ist wieder sehr bewegend was du durchlebt hast und manchmal reichen wenige Worte um es auf den Punkt zu bringen.
Dieses "Autsch" tut wahrscheinlich mehr weh als manch eine Behandlung oder Verletzung die du schon aushalten musstest.Joeylea hat geschrieben: .... Wegen der möglichen Anfälle möchte sie mich nicht dabei haben. Sie möchte und könnte die Verantwortung nicht tragen. Autsch, das tat weh! Ich habe erst einmal nichts gesagt (um ehrlich zu sein hatte meine Kehle sich irgendwie zugeschnürt) ...
Joeylea
Klar auf den ersten Blick kann man die Begründungen aus sicht der anderen Verstehen.
Aber
Kann man wirklich verstehen, warum man als inteligenter, aufgewekter Mensch der eh schon durch seine Krankheit in seinen Aktivitäten gehändikäpt ist und der durch seine Kraft und seinen Willen immer wieder weiter kämpft, jetzt auch noch von den schönen geselltschaftlichen Dingen ausgeschlossen wird.
Ich glaube nicht. Ich kann die Begründung nachfollziehen, aber das alles Verstehen kann ich nicht.
Und ja das tut weh, und ja es ist Ungrecht, und ja es kann keiner was dafür.
Da muss man auch nicht weiter "Stark" sein und man muss es nicht verstehen. Hier kann man durchaus mal Mensch sein und Gefühle zeigen. Ob Wegrennen, Schrein, Weinen oder alles. Egal wie alt man ist. Die Gefühle in so einer Situation einfach mal raus lassen ist durchaus in ordnung.
Und ja du hast recht "irgendwann ist auch mal genug" und da darf man das. (ja da darf man auch mal Grasbüschel wegtreten
)sei weiterhin so willensstark und ich drücke dir weiter die Daumen für eine anfallfreihe Zukunft.
Grüße und Respekt
Lars
306
Hallo Lea,
lass doch auch mal in der Schule deine Gefühle raus, vielleicht hilft dir das auch, denn immer alles unterdrücken ist meistens auch eine Belastung für dich.
Mach trotzdem weiter so, du gehst deinen Weg und wirst auch die Anfälle noch in den Griff bekommen. In deinem Alter ist der Körper im Umbruch, deshalb ist es vielleicht auch schwerer das alles in den Griff zu bekommen.
Es kommen sicher wieder bessere Zeiten
Kopf hoch und gute Besserung
lass doch auch mal in der Schule deine Gefühle raus, vielleicht hilft dir das auch, denn immer alles unterdrücken ist meistens auch eine Belastung für dich.
Mach trotzdem weiter so, du gehst deinen Weg und wirst auch die Anfälle noch in den Griff bekommen. In deinem Alter ist der Körper im Umbruch, deshalb ist es vielleicht auch schwerer das alles in den Griff zu bekommen.
Es kommen sicher wieder bessere Zeiten
Kopf hoch und gute Besserung
307
Danke euch beiden
Mich in der Schule einfach mal nicht zusammen zu reißen hatte ich ganz am Anfang mal versucht. Das Ergebnis war ein Haufen beleidigter Menschen um mich herum und ich brauchte ziemlich lange um meine Selbstbeherrschung wieder zu finden. Sowohl mein Umfeld als auch ich kommen im Grunde besser damit zurecht, wenn ich mich möglichst beherrsche (was nicht bedeutet, dass ich das immer kann oder das ich nicht trotzdem mit meiner Freundin darüber spreche. Nur im Unterricht, bzw. während der Schulzeit, macht man sich damit eher noch größere Probleme und ich habe gelernt mit den Situationen möglichst Ruhig umzugehen und versuche alles möglichst gut zu meistern) als wenn ich hin und wieder mal Türen knallend aus dem Raum renne. (Zudem das später sowieso nicht mehr möglich sein wird)
Da ist sie wieder, diese Abwägerei was nun das geringere Übel wäre.
Wie dem auch sei:
Heute Morgen zeigte das Pulsoxi wieder erfreuliche Werte an (SpO2 99% und Puls bei ca 60bpm) und bis auf etwas Kopfschmerzen und Muskelkater ist alles so weit okay. Mein Schienbein ist reichlich blau-grün geworden, tut aber beim auftreten nicht sehr weh. Ich konnte Problemlos Gassie gehen.
Da ich heute ja nichts großartig zu tun habe (außer lernen vielleicht, aber das Verdränge ich gerade), beschäftige ich mich damit Joey weitere Befehle und Gegenstände beizubringen. Das gut ist: Sie kann jetzt auf befehl aus dem richtigen Schrank Knabberzeugs holen. Das Schlechte: Davon kommt nicht viel bei mir an
. Wenigstens waren es nur Salzstangen. Momentan üben wir das Decken mit Plastiktellern und Bechern und machen gerade Pause. Unglaublich wie sich der Blindfisch so zurecht findet. Mein Glück, dass ich ihr als wir hier eingezogen sind überall einen festen Platz beigebracht habe. Sonst würde das glaube ich heute nicht funktionieren.
Mich in der Schule einfach mal nicht zusammen zu reißen hatte ich ganz am Anfang mal versucht. Das Ergebnis war ein Haufen beleidigter Menschen um mich herum und ich brauchte ziemlich lange um meine Selbstbeherrschung wieder zu finden. Sowohl mein Umfeld als auch ich kommen im Grunde besser damit zurecht, wenn ich mich möglichst beherrsche (was nicht bedeutet, dass ich das immer kann oder das ich nicht trotzdem mit meiner Freundin darüber spreche. Nur im Unterricht, bzw. während der Schulzeit, macht man sich damit eher noch größere Probleme und ich habe gelernt mit den Situationen möglichst Ruhig umzugehen und versuche alles möglichst gut zu meistern) als wenn ich hin und wieder mal Türen knallend aus dem Raum renne. (Zudem das später sowieso nicht mehr möglich sein wird)
Da ist sie wieder, diese Abwägerei was nun das geringere Übel wäre.
Wie dem auch sei:
Heute Morgen zeigte das Pulsoxi wieder erfreuliche Werte an (SpO2 99% und Puls bei ca 60bpm) und bis auf etwas Kopfschmerzen und Muskelkater ist alles so weit okay. Mein Schienbein ist reichlich blau-grün geworden, tut aber beim auftreten nicht sehr weh. Ich konnte Problemlos Gassie gehen.
Da ich heute ja nichts großartig zu tun habe (außer lernen vielleicht, aber das Verdränge ich gerade), beschäftige ich mich damit Joey weitere Befehle und Gegenstände beizubringen. Das gut ist: Sie kann jetzt auf befehl aus dem richtigen Schrank Knabberzeugs holen. Das Schlechte: Davon kommt nicht viel bei mir an
. Wenigstens waren es nur Salzstangen. Momentan üben wir das Decken mit Plastiktellern und Bechern und machen gerade Pause. Unglaublich wie sich der Blindfisch so zurecht findet. Mein Glück, dass ich ihr als wir hier eingezogen sind überall einen festen Platz beigebracht habe. Sonst würde das glaube ich heute nicht funktionieren.308
Heute war ich endlich wieder laufen. Für´s Schienbein wäre es zwar sicherlich besser gewesen noch zu warten, aber das musste jetzt sein. Trotz des kalten Regens der mir so einige Schorfstellen aufgeweicht hat, habe ich ganz schön geschwitzt, allerdings doch deutlich gemerkt, dass ich in einem Leistungstief stecke. Naja. Ab morgen beginne ich dann langsam wieder richtig zu trainieren.
Sonst geht es uns allen ganz gut und meine Mutter beginnt jetzt so langsam damit die Weihnachtsdeko anzubringen (was dazu führt, dass man mich nach meiner Meinung fragt und man dazu sagen sollte, dass ich Weihnachtsdeko einfach hässlich finde. Ganz besonders wenn sie diesen riesen Glitzeranteil hat )
Sonst geht es uns allen ganz gut und meine Mutter beginnt jetzt so langsam damit die Weihnachtsdeko anzubringen (was dazu führt, dass man mich nach meiner Meinung fragt und man dazu sagen sollte, dass ich Weihnachtsdeko einfach hässlich finde. Ganz besonders wenn sie diesen riesen Glitzeranteil hat
)309
Gestern habe ich s mal wieder geschafft. Bei einem Sturzanfall bin ich ganz blöde auf meinem Arm gelandet und habe ihn ganz ordentlich malträtiert.
Heut morgen dann zum Arzt und der hat mir dann auch gleich einen Gips verpasst. Freut mich doch. Natürlich ist es der rechte Arm, der von Handgelenk bis Oberarm im Gips steckt. Trifft sich ja gut, dass ich Arbeiten schreiben muss ohne Ende
Naja, wenigstens ist es nur der Arm. Damit kann man ja noch laufen
(das okay vom Arzt habe ich. Ab nächster Woche darf ich wieder.
Heut morgen dann zum Arzt und der hat mir dann auch gleich einen Gips verpasst. Freut mich doch. Natürlich ist es der rechte Arm, der von Handgelenk bis Oberarm im Gips steckt. Trifft sich ja gut, dass ich Arbeiten schreiben muss ohne Ende
Naja, wenigstens ist es nur der Arm. Damit kann man ja noch laufen
(das okay vom Arzt habe ich. Ab nächster Woche darf ich wieder.310
Momentan häufen sich die Anfälle wieder und somit hatte ich auch gleich einen Ausflug mit dem Rettungswagen ins Kh.
Nach der zweiten großen Pause hat mir der Kopf ziemlich gedröhnt und ich wollte mi im Sekretariat ein Kühlpack holen. Kaum die Tür geschlossen kam dann der erste Sturzanfall direkt auf den Kopf. Na wenn schon denn schon! Nach ca einer halben Stunde Beule kühlen bin ich mit meiner besten Freundin wieder hoch in den Unterricht gegangen. Kurz vor der Tür hat es dann geknallt. Voll auf den Gips! Der ist Gott sei dank Heile geblieben. Ich habe einige Zeit lang gekrampft, dann wieder aufgehört, aber der Puls der sich bis 248 gesteigert hatte, sank nicht ab. Ich lag ruhig da, aber er ging bis 278 bpm hoch. 22 Schläge vor dem Kammerflimmern. Na herzlichen Glückwunsch Lea! Der Puls sank dann allerdings wieder ab, nachdem die Atmung vollständig aufhörte. Nach diversen Schlägen ins Gesicht habe ich langsam wieder geatmet. Alle dachten ich würde ihnen unter den Händen wegsterben. Genau genommen tat ic das dann zwischenzeitlich auch fast. Ein kräftiger Schlag auf die Brust durch einen Rettungssani im RTW hat es dann gerettet. Was dann passiert ist könnt ihr euch ja denken. Sauerstoff dran, Pulsoxy EKG, CPAP (Beatmungsmaske) und tatü tata. Das EKG war unauffällig, Atmung und O2 richteten sich wieder von alleine. Nach gut 1 1/2 Stunden wachte ich wieder auf. Das EEG--> eine Katastrophe! Die Pulsoxy Überwachung kam wieder ab und man wollte mich auf Normalstation bringen. Da hatten wir was gegen. So hätte man ja nicht mal die Pulsoxy-Werte gehabt. Also nach gut 2l Infusion auf eigene Verantwortung nachhause. Für diese und nächste Woche bin ich krank geschrieben.
Wir versuchen jetzt möglichst schnell einen Termin bei meiner Neurologin zu bekommen damit da irgend etwas gemacht wird. Ein kaputter Arm ist eine Sache. Kurz vorm Kammerflimmern + Atemstillstände und Gehirnerschütterung eine ganz andere. Da gehe ich lieber in eine Klinik und lasse meine Haare als weiterhin fast zu sterben.
momentan tut mir aber noch alles weh, weshalb das für heute reichen muss
Nach der zweiten großen Pause hat mir der Kopf ziemlich gedröhnt und ich wollte mi im Sekretariat ein Kühlpack holen. Kaum die Tür geschlossen kam dann der erste Sturzanfall direkt auf den Kopf. Na wenn schon denn schon! Nach ca einer halben Stunde Beule kühlen bin ich mit meiner besten Freundin wieder hoch in den Unterricht gegangen. Kurz vor der Tür hat es dann geknallt. Voll auf den Gips! Der ist Gott sei dank Heile geblieben. Ich habe einige Zeit lang gekrampft, dann wieder aufgehört, aber der Puls der sich bis 248 gesteigert hatte, sank nicht ab. Ich lag ruhig da, aber er ging bis 278 bpm hoch. 22 Schläge vor dem Kammerflimmern. Na herzlichen Glückwunsch Lea! Der Puls sank dann allerdings wieder ab, nachdem die Atmung vollständig aufhörte. Nach diversen Schlägen ins Gesicht habe ich langsam wieder geatmet. Alle dachten ich würde ihnen unter den Händen wegsterben. Genau genommen tat ic das dann zwischenzeitlich auch fast. Ein kräftiger Schlag auf die Brust durch einen Rettungssani im RTW hat es dann gerettet. Was dann passiert ist könnt ihr euch ja denken. Sauerstoff dran, Pulsoxy EKG, CPAP (Beatmungsmaske) und tatü tata. Das EKG war unauffällig, Atmung und O2 richteten sich wieder von alleine. Nach gut 1 1/2 Stunden wachte ich wieder auf. Das EEG--> eine Katastrophe! Die Pulsoxy Überwachung kam wieder ab und man wollte mich auf Normalstation bringen. Da hatten wir was gegen. So hätte man ja nicht mal die Pulsoxy-Werte gehabt. Also nach gut 2l Infusion auf eigene Verantwortung nachhause. Für diese und nächste Woche bin ich krank geschrieben.
Wir versuchen jetzt möglichst schnell einen Termin bei meiner Neurologin zu bekommen damit da irgend etwas gemacht wird. Ein kaputter Arm ist eine Sache. Kurz vorm Kammerflimmern + Atemstillstände und Gehirnerschütterung eine ganz andere. Da gehe ich lieber in eine Klinik und lasse meine Haare als weiterhin fast zu sterben.
momentan tut mir aber noch alles weh, weshalb das für heute reichen muss
311
Die meisten Anfälle hast du in der Schule?
Wo hast du die wenigsten? (außer im KH)
Wie geht es deinen Eltern?
Und verdammt, wie geht es dir wirklich?
LG Anke
Wo hast du die wenigsten? (außer im KH)
Wie geht es deinen Eltern?
Und verdammt, wie geht es dir wirklich?
LG Anke
12.05.2007 / 12.05.2012 / 09.04.2013 / 27.05.2017
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
__________________________________________
BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
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BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
312
Nein, Anfälle habe ich überall. Aber da ich von morgens halb 8 bis mittags 3 in der Schule sitze, kommen sie da auch häufig vor. Zuhause aber genauso. Im Schlaf bleibe ich meistens verschont.
Gestern gab es 4 große Anfälle an einem Tag.
Morgens im Bett hat das Pulsoxy angeschlagen. Puls 160 und steigend, Sättigung 85% und sinkend. Gabe von Tavor noch 6 min.
Ich habe 4 Stunden geschlafen.
Mittags stand ich in der Küche, Joey machte einen riesen Terz und auf dem Weg zum Sofa hat es dann geknallt. Kurzer Anfall von ca 2 min. Diverse Prellungen eingeheimst, eine Stunde geschlafen, nach dem Aufwachen nur noch Kopfschmerzen.
Nachmittags zwei Anfälle hintereinander. Der zweite wurde mit Diazepamtropfen unterbrochen weil Tavor nicht wirkte. Notarzt setzte zwei Zugänge, es ging ins Krankenhaus und ich wurde Abends mit neuen Diazepam-Tropfen entlassen. Zuhause Pulsoxy wieder dran. Sättigung zwischen 86-90% stabil, Puls schwankend. Abends habe ich mit einer Freundin telefoniert und konnte problemlos durchschlafen. Bisher keine weiteren Anfälle.
Meine Eltern sind ziemlich ratlos und leider Gottes ist meine Neurologin bis Montag nicht zu erreichen. Es haben sich jetzt aber alle wieder etwas beruhigt und ich bin Zuhause und stabil.
Die Kopfschmerzen machen mir zu schaffen, der Gips nervt, die Angst vor weiteren Anfällen sitzt gerade tief.
Körperlich ist das alles erschöpfend, psychisch noch mehr. Die Frage: "Warum ich" stellt sich mir immer wieder.
Den verpassten Schulstoff gilt es nachzuholen. Ich drehe hier bald durch. An Laufen ist nicht zu denken.
das für jetzt
Joeylea
Gestern gab es 4 große Anfälle an einem Tag.
Morgens im Bett hat das Pulsoxy angeschlagen. Puls 160 und steigend, Sättigung 85% und sinkend. Gabe von Tavor noch 6 min.
Ich habe 4 Stunden geschlafen.
Mittags stand ich in der Küche, Joey machte einen riesen Terz und auf dem Weg zum Sofa hat es dann geknallt. Kurzer Anfall von ca 2 min. Diverse Prellungen eingeheimst, eine Stunde geschlafen, nach dem Aufwachen nur noch Kopfschmerzen.
Nachmittags zwei Anfälle hintereinander. Der zweite wurde mit Diazepamtropfen unterbrochen weil Tavor nicht wirkte. Notarzt setzte zwei Zugänge, es ging ins Krankenhaus und ich wurde Abends mit neuen Diazepam-Tropfen entlassen. Zuhause Pulsoxy wieder dran. Sättigung zwischen 86-90% stabil, Puls schwankend. Abends habe ich mit einer Freundin telefoniert und konnte problemlos durchschlafen. Bisher keine weiteren Anfälle.
Meine Eltern sind ziemlich ratlos und leider Gottes ist meine Neurologin bis Montag nicht zu erreichen. Es haben sich jetzt aber alle wieder etwas beruhigt und ich bin Zuhause und stabil.
Die Kopfschmerzen machen mir zu schaffen, der Gips nervt, die Angst vor weiteren Anfällen sitzt gerade tief.
Körperlich ist das alles erschöpfend, psychisch noch mehr. Die Frage: "Warum ich" stellt sich mir immer wieder.
Den verpassten Schulstoff gilt es nachzuholen. Ich drehe hier bald durch. An Laufen ist nicht zu denken.
das für jetzt
Joeylea
313
LG Anke
12.05.2007 / 12.05.2012 / 09.04.2013 / 27.05.2017
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
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BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
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BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
314
Die große Anfalls-welle scheint mittlerweile abgeebbt zu sein. Seit Samstag weder Große Anfälle noch Stürze. Myoklonien kommen zwar noch zwischen 1-3 mal am Tag, aber die sind nicht so wild.
Dafür plagen mich momentan viele Absencen und ich bin häufig verwirrt. Das Pulsoxy hätte ich mittlerweile auch gerne schon um die 1000 mal zerlegt. Es nervt!
Die Kopfschmerzen halten sich im Rahmen sodass ich keine Schmerzmittel schlucken muss um halbwegs gut durch den Tag zu kommen.
Das für heute
Joeylea
Dafür plagen mich momentan viele Absencen und ich bin häufig verwirrt. Das Pulsoxy hätte ich mittlerweile auch gerne schon um die 1000 mal zerlegt. Es nervt!
Die Kopfschmerzen halten sich im Rahmen sodass ich keine Schmerzmittel schlucken muss um halbwegs gut durch den Tag zu kommen.
Das für heute
Joeylea
315
Hallo,
drücke dir die Daumen, daß endlich wieder Ruhe bei dir einkehrt und daß du die Adventszeit etwas geniesen kannst.
Denke daran, in 3 Wochen sind Schulferien.
LG Baerenmama
drücke dir die Daumen, daß endlich wieder Ruhe bei dir einkehrt und daß du die Adventszeit etwas geniesen kannst.
Denke daran, in 3 Wochen sind Schulferien.
LG Baerenmama
316
Also...
nach einer kommenden Anfallsfreien Zeit sieht es momentan leider nicht aus. Sowohl Lamotrigin als auch Keppra werden heute Abend weiter Abdosiert. Ich weiß nicht genau was das jetzt werden soll, aber wenn das so weiter geht, dann kann ich mich bald von einem halbwegs normalen Leben gänzlich verabschieden.
Morgen geht es dann zur Blutspiegelkontrolle. Wofür dann eigentlich überhaupt noch? So langsam frage ich mich was mit den Menschen die ir helfen sollen los ist.
Nächste Woche Dienstag kommt der Gips wieder ab und ab Montag gehe ich wieder in die Schule. Momentan würde ich am liebsten einfach loslaufen, aber das geht leider nicht.
nach einer kommenden Anfallsfreien Zeit sieht es momentan leider nicht aus. Sowohl Lamotrigin als auch Keppra werden heute Abend weiter Abdosiert. Ich weiß nicht genau was das jetzt werden soll, aber wenn das so weiter geht, dann kann ich mich bald von einem halbwegs normalen Leben gänzlich verabschieden.
Morgen geht es dann zur Blutspiegelkontrolle. Wofür dann eigentlich überhaupt noch? So langsam frage ich mich was mit den Menschen die ir helfen sollen los ist.
Nächste Woche Dienstag kommt der Gips wieder ab und ab Montag gehe ich wieder in die Schule. Momentan würde ich am liebsten einfach loslaufen, aber das geht leider nicht.
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Hallo
also momentan scheint es bei dir eher so zu sein.
Aber hier sind bestimmt einhundertausendfünzigsibenundreißig ;-) Leser die an deiner Hoffnong festhalten.
Und dar deine Hoffnung warscheinlich nach dir kommt, und wie man hier deinen Berichten entnehmen kann bist du sehr Stark, wird die sich nur kurz schütteln lächeln und sagen "na und die Hoffnung stirbt zu letzt".
Also nach allem was du hier geschrieben hast und wie du Kämpfst damit klar zu kommen. Also da kann man die Hoffnung gar nicht aufgeben. Ich glaube fest daran das du Irgendwann deinen Lauf machst und vieleicht triffst du ja dann sogar einen der hier deine Geschichte gelesen hat und lachst darüber.
Ich drücke dir GANZ fest die Daumen, wünsche dir rasche Besserung und habe großen Respekt vor dem wie du durchhältst.
Grüße Lars
also momentan scheint es bei dir eher so zu sein.
Aber hier sind bestimmt einhundertausendfünzigsibenundreißig ;-) Leser die an deiner Hoffnong festhalten.
Und dar deine Hoffnung warscheinlich nach dir kommt, und wie man hier deinen Berichten entnehmen kann bist du sehr Stark, wird die sich nur kurz schütteln lächeln und sagen "na und die Hoffnung stirbt zu letzt".
Also nach allem was du hier geschrieben hast und wie du Kämpfst damit klar zu kommen. Also da kann man die Hoffnung gar nicht aufgeben. Ich glaube fest daran das du Irgendwann deinen Lauf machst und vieleicht triffst du ja dann sogar einen der hier deine Geschichte gelesen hat und lachst darüber.
Ich drücke dir GANZ fest die Daumen, wünsche dir rasche Besserung und habe großen Respekt vor dem wie du durchhältst.
Grüße Lars
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Danke für die lieben Worte
Mittwoch nacht verlief recht ruhig und obwohl ich mich innerlich schon von Nächten ohne großartigen Pulsoxi-alarm und Hundeterror verabschiedet hatte, blieb es ruhiger als gedacht. Das Pulsoxi hat mir ein paar Stunden Schlaf gegönnt, nur Joey musste ich für ca 2 Stunden aus meinem Zimmer aussperren weil sie sich sonst gar nicht mehr beruhigt hätte. Danach ging`s.
Heute bin ich dann brav zum Blutabnehmen gefahren und siehe da: Die Artzhelferinnen finden bzw treffen auf der linken Seite keine Vene. Rechts steckt ja noch im Gips, also ging es da nicht. Jetzt darf ich nächsten Donnerstag wieder zum Blut abnehmen gehen und da sieht man dann wahrscheinlich links nichts mehr, dank meinen neuen blauen Flecken.
Zum Abendessen war ich dann leider ziemlich unaufmerksam und somit hat Joey es geschafft sich eine Schüssel Grünkohl "reinzupfeifen" die mein kleiner Bruder nicht weit genug auf die Arbeitsplatte geschoben hatte. Ich hörte erst nur die Schüssel (Gott sei dank ist die heile geblieben. Scherben im Hund, nein danke) auf den Boden fallen und dann Joeys Schmatzen. Tja, ca 250g gekochten Grünkohl und einige Stücke Mettwurst in unter 12 sek. zu fressen ist schon `ne Leistung! (meine Schüssel hätte sie wahrscheinlich gar nicht interessiert. Ist ja kein Fleisch drin gewesen. (bevor es zu Verständnisfragen kommt: Ich bekomme bei sowas immer einen einzelnen Topf)) Mit dieser "Leistung" darf ich allerdings heute Nacht wieder in einem Zimmer schlafen und ich nicht im Besitz einer ABC Maske bin, die in diesem Falle allerdings von Nöten wäre. (Für alle die jetzt gleich meinen: Oh Gott, Hunde dürfen doch keinen Grünkohl etc, pp. Hunde dürfen gekochten Grünkohl sehr wohl fressen. Es ist hier wie fast immer: Die Masse macht`s! Als Joey noch kleiner war hat sie sich mal einen ganzen Topf (ca 600g +/-) davon rein-gepfiffen. Außer einem hin und wieder grummelndem Magen und einem Hund der definitiv nicht nach Rosen Duftete, war alles okay. Auch wenn eine solche Menge wohl nicht in Joeys normalen Rahmen gehört. Aber Futterdiebe fragen nun mal nicht nach wie viel sie fressen dürfen )
Wie dem auch sei,
soweit geht es uns allen aber gut und für heute muss das reichen
Mittwoch nacht verlief recht ruhig und obwohl ich mich innerlich schon von Nächten ohne großartigen Pulsoxi-alarm und Hundeterror verabschiedet hatte, blieb es ruhiger als gedacht. Das Pulsoxi hat mir ein paar Stunden Schlaf gegönnt, nur Joey musste ich für ca 2 Stunden aus meinem Zimmer aussperren weil sie sich sonst gar nicht mehr beruhigt hätte. Danach ging`s.
Heute bin ich dann brav zum Blutabnehmen gefahren und siehe da: Die Artzhelferinnen finden bzw treffen auf der linken Seite keine Vene. Rechts steckt ja noch im Gips, also ging es da nicht. Jetzt darf ich nächsten Donnerstag wieder zum Blut abnehmen gehen und da sieht man dann wahrscheinlich links nichts mehr, dank meinen neuen blauen Flecken.
Zum Abendessen war ich dann leider ziemlich unaufmerksam und somit hat Joey es geschafft sich eine Schüssel Grünkohl "reinzupfeifen" die mein kleiner Bruder nicht weit genug auf die Arbeitsplatte geschoben hatte. Ich hörte erst nur die Schüssel (Gott sei dank ist die heile geblieben. Scherben im Hund, nein danke) auf den Boden fallen und dann Joeys Schmatzen. Tja, ca 250g gekochten Grünkohl und einige Stücke Mettwurst in unter 12 sek. zu fressen ist schon `ne Leistung! (meine Schüssel hätte sie wahrscheinlich gar nicht interessiert. Ist ja kein Fleisch drin gewesen. (bevor es zu Verständnisfragen kommt: Ich bekomme bei sowas immer einen einzelnen Topf)) Mit dieser "Leistung" darf ich allerdings heute Nacht wieder in einem Zimmer schlafen und ich nicht im Besitz einer ABC Maske bin, die in diesem Falle allerdings von Nöten wäre. (Für alle die jetzt gleich meinen: Oh Gott, Hunde dürfen doch keinen Grünkohl etc, pp. Hunde dürfen gekochten Grünkohl sehr wohl fressen. Es ist hier wie fast immer: Die Masse macht`s! Als Joey noch kleiner war hat sie sich mal einen ganzen Topf (ca 600g +/-) davon rein-gepfiffen. Außer einem hin und wieder grummelndem Magen und einem Hund der definitiv nicht nach Rosen Duftete, war alles okay. Auch wenn eine solche Menge wohl nicht in Joeys normalen Rahmen gehört. Aber Futterdiebe fragen nun mal nicht nach wie viel sie fressen dürfen
) Wie dem auch sei,
soweit geht es uns allen aber gut und für heute muss das reichen
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Leider bin ich nach wie vor noch nicht zum Laufen gekommen. Dafür gab es mal wieder einen unserer Familientage. Yieppie!
Wer hier regelmäßiger Mitleser ist, weiß ja mittlerweile wie sehr ich diese Tage leiden kann. Für die die es nicht wissen: Ich habe sie in etwa so gern wie Weihnachtsdeko. Ich hasse Weihnachtsdeko!
Wie sollte esv also anders sein: Wir fahren auf einen Weihnachtsmarkt. Aber natürlich nicht auf irgend einen, sondern es muss unbedingt der in Velen sein der ca eine Stunde Autofahrt entfernt liegt. Super!
In Velen angekommen war es Gott sei dank noch relativ leer und man konnte ohne ewiges Gequetsche über den Weihnachtsmarkt laufen. Allerdings war man, wenn man nicht alle 3 m stehen blieb, in nicht mal 30min fertig. Und dafür war ich so früh aufgestanden? Für Filzhüte, (Fr)essbuden, Handtaschen für 49+ und ohne Endr Weihnachtsdeko? Ja super!
Meine zwei kleinsten Geschwister waren ganz begeistert, da sie dort auch Stockbrot backen und mini-Zug fahren konnten und es natürlich auch Zuckerwatte gab. An und für sich ist dieser Weihnachtsmarkt auch ganz schön aufgebaut wenn man ihn mit den meisten Stadt-Weihnachtsmärkten vergleicht. Aber für mich war es eine Folter der Langeweile.
So viel zum Thema Familie.
Von großen Anfällen bin ich sonst bisher verschont geblieben, aber die Absencen gehen mir wieder schwer auf den Geist.
Grüße
Joeylea
Wer hier regelmäßiger Mitleser ist, weiß ja mittlerweile wie sehr ich diese Tage leiden kann. Für die die es nicht wissen: Ich habe sie in etwa so gern wie Weihnachtsdeko. Ich hasse Weihnachtsdeko!
Wie sollte esv also anders sein: Wir fahren auf einen Weihnachtsmarkt. Aber natürlich nicht auf irgend einen, sondern es muss unbedingt der in Velen sein der ca eine Stunde Autofahrt entfernt liegt. Super!
In Velen angekommen war es Gott sei dank noch relativ leer und man konnte ohne ewiges Gequetsche über den Weihnachtsmarkt laufen. Allerdings war man, wenn man nicht alle 3 m stehen blieb, in nicht mal 30min fertig. Und dafür war ich so früh aufgestanden? Für Filzhüte, (Fr)essbuden, Handtaschen für 49+ und ohne Endr Weihnachtsdeko? Ja super!
Meine zwei kleinsten Geschwister waren ganz begeistert, da sie dort auch Stockbrot backen und mini-Zug fahren konnten und es natürlich auch Zuckerwatte gab. An und für sich ist dieser Weihnachtsmarkt auch ganz schön aufgebaut wenn man ihn mit den meisten Stadt-Weihnachtsmärkten vergleicht. Aber für mich war es eine Folter der Langeweile.
So viel zum Thema Familie.
Von großen Anfällen bin ich sonst bisher verschont geblieben, aber die Absencen gehen mir wieder schwer auf den Geist.
Grüße
Joeylea
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Heute gibt es mal was neues: der Gips ist endlich ab!
Der Arzt hat mir das okay gegeben und ich darf den Arm wieder normal belasten. Durch den Gips habe ich am Arm leider einen juckenden Ausschlag bekommen, der jetzt mit einer Kortisonsalbe von Soventol behandelt werden darf. Alle paar Stunden neue Salbe auftragen und den Verband wechseln. (Wenn ich den Verband ab lasse fange ich unbewusst an zu kratzen bis es blutet. Im Sommer bei Mückenstichen besonders schön.) Das nervt zwar, ist aber sonst nicht so wild.
Innerhalb von zwei Tagen habe ich es dann geschafft mich mit drei Lehrern in die Haare zu kriegen (hey, ein neuer Rekord!) und bin natürlich entsprechend gut drauf in der Schule. Manchmal ärgere ich mich darüber, dass ich auch (oder gerade eben) Erwachsenen gegenüber sehr wehrhaft bin, anstatt nur zu schlucken und zu ignorieren. Wahrscheinlich waren es die letzten 1- 1 1/2 Jahre die genau das veranlasst haben, aber Freunde mache ich mir damit bestimmt nicht.
Joey geht es soweit auch ganz gut und wir haben uns um weitere Befehle bemüht. Sie kann jetzt also (wenn sie denn will ) im Stehen die Hinterbeine samt Hintern hochheben ( sieht aus wie ein Hundehandstand) und auf diese Weise einige Schritte gehen.
Als zweites haben wir das Waschmaschiene einräumen geübt. Das klappt wirklich hervorragend. Mein nächstes ziel wird sein, dass sie meine Wäsche auf Befehl in den Keller bringt und direkt in die Maschiene legt. Wie ich ihr das beibringen kann weiß ich allerdings noch nicht.
Man sieht hier aber mal wieder: Auch einem blindem Hund kann man Dinge beibringen für die man vermeintlich das Augenlicht bräuchte. Er/Sie muss nur das eigene Haus gut genug kennen und braucht eine ziemlich geduldige Hand.
Meine Mutter ist vom Wäscheeinräumen übrigens sehr angetan.
Das für heute
Joeylea
Der Arzt hat mir das okay gegeben und ich darf den Arm wieder normal belasten. Durch den Gips habe ich am Arm leider einen juckenden Ausschlag bekommen, der jetzt mit einer Kortisonsalbe von Soventol behandelt werden darf. Alle paar Stunden neue Salbe auftragen und den Verband wechseln. (Wenn ich den Verband ab lasse fange ich unbewusst an zu kratzen bis es blutet. Im Sommer bei Mückenstichen besonders schön.) Das nervt zwar, ist aber sonst nicht so wild.
Innerhalb von zwei Tagen habe ich es dann geschafft mich mit drei Lehrern in die Haare zu kriegen (hey, ein neuer Rekord!) und bin natürlich entsprechend gut drauf in der Schule. Manchmal ärgere ich mich darüber, dass ich auch (oder gerade eben) Erwachsenen gegenüber sehr wehrhaft bin, anstatt nur zu schlucken und zu ignorieren. Wahrscheinlich waren es die letzten 1- 1 1/2 Jahre die genau das veranlasst haben, aber Freunde mache ich mir damit bestimmt nicht.
Joey geht es soweit auch ganz gut und wir haben uns um weitere Befehle bemüht. Sie kann jetzt also (wenn sie denn will
) im Stehen die Hinterbeine samt Hintern hochheben ( sieht aus wie ein Hundehandstand) und auf diese Weise einige Schritte gehen. Als zweites haben wir das Waschmaschiene einräumen geübt. Das klappt wirklich hervorragend. Mein nächstes ziel wird sein, dass sie meine Wäsche auf Befehl in den Keller bringt und direkt in die Maschiene legt. Wie ich ihr das beibringen kann weiß ich allerdings noch nicht.
Man sieht hier aber mal wieder: Auch einem blindem Hund kann man Dinge beibringen für die man vermeintlich das Augenlicht bräuchte. Er/Sie muss nur das eigene Haus gut genug kennen und braucht eine ziemlich geduldige Hand.
Meine Mutter ist vom Wäscheeinräumen übrigens sehr angetan.
Das für heute
Joeylea
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Leider hatte mein nicht schreiben wieder unschöne Gründe
Donnerstag früh hat mich mein Hirn mal wieder ausgeknock. Wobei es das diesmal gleich für zwei Tage gebracht hat und meine Eltern und beste Freundin zu etwas gebracht hat was sie sonst nicht tun
Sie haben geweint, gehofft und gebettet. Selbst meine Freundin saß an meinem Bett und hielt lang meine leblose Hand und redete mit mir ohne zu wissen ob ich sie hörte.
Ich lag im Koma. Und die Ärzte wussten nicht wieso ich nicht zu mir kam. MRT, CT, EEG..... Alles War in Ordnung. Nur ich wachte nicht wieder auf. Meine Sättigung sank egal was man tat immer ab, mein Herzschlag War nicht unter 90 zu kriegen und wenn ich wieder aufwachen würde, dann nur mit schweren Behinderungen. Nach 25 Stunden wurde mein zustand schlechter denn je. Keine schmerzreflexe, keine pupillenreflexe und was man auch tat, es wurde nur schlimmer.
Am kommenden morgen sagte man, dass man mich verlegen musste. Also ging es ab in die Kinderklinik. Abends wachte ich dann tatsächlich gegen die prognose der Ärzte wieder auf.
Ich bekam zwar kaum was mit, aber ich war wieder wach. Die Schäden sind noch nicht ganz absehbar , aber ich kann selbstständig gehen, hören, sprechen und erinnere mich an mein Leben.
Momentan gibt es noch gelegentliche sprachprobleme, aber die halten sich in Grenzen. Dafür das ich Hätte streben oder schwerst behindert sein sollte geht es mir also gut
Für alles andere Bin ich jetzt noch zu erledigt
Donnerstag früh hat mich mein Hirn mal wieder ausgeknock. Wobei es das diesmal gleich für zwei Tage gebracht hat und meine Eltern und beste Freundin zu etwas gebracht hat was sie sonst nicht tun
Sie haben geweint, gehofft und gebettet. Selbst meine Freundin saß an meinem Bett und hielt lang meine leblose Hand und redete mit mir ohne zu wissen ob ich sie hörte.
Ich lag im Koma. Und die Ärzte wussten nicht wieso ich nicht zu mir kam. MRT, CT, EEG..... Alles War in Ordnung. Nur ich wachte nicht wieder auf. Meine Sättigung sank egal was man tat immer ab, mein Herzschlag War nicht unter 90 zu kriegen und wenn ich wieder aufwachen würde, dann nur mit schweren Behinderungen. Nach 25 Stunden wurde mein zustand schlechter denn je. Keine schmerzreflexe, keine pupillenreflexe und was man auch tat, es wurde nur schlimmer.
Am kommenden morgen sagte man, dass man mich verlegen musste. Also ging es ab in die Kinderklinik. Abends wachte ich dann tatsächlich gegen die prognose der Ärzte wieder auf.
Ich bekam zwar kaum was mit, aber ich war wieder wach. Die Schäden sind noch nicht ganz absehbar , aber ich kann selbstständig gehen, hören, sprechen und erinnere mich an mein Leben.
Momentan gibt es noch gelegentliche sprachprobleme, aber die halten sich in Grenzen. Dafür das ich Hätte streben oder schwerst behindert sein sollte geht es mir also gut
Für alles andere Bin ich jetzt noch zu erledigt
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Hallo Lea,
wunsche dir gaaanz gute Genesung, daß alles wieder so wird, wie du es dir wünscht.
Liebe Grüße von
Baerenmama.
wunsche dir gaaanz gute Genesung, daß alles wieder so wird, wie du es dir wünscht.
Liebe Grüße von
Baerenmama.
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Liebe Lea,
Auch von mir alles Gute für dich und schnelle Erholung. Ich denk an dich!!
Liebe Grüße Klummi
Auch von mir alles Gute für dich und schnelle Erholung. Ich denk an dich!!
Liebe Grüße Klummi
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Oh Lea,
alles alles Gute.
LG Anke
alles alles Gute.
LG Anke
12.05.2007 / 12.05.2012 / 09.04.2013 / 27.05.2017
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
__________________________________________
BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
__________________________________________
BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
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Danke
Heute bin ich schon wieder etwas wacher und man kann den Sauerstoff abnehmen. Die Magensonde konnte auch gezogen werden und die Venenzugänge am Hals und an der rechten Hand sind auch raus. Jetzt steckt nur noch der am linken Arm und momentan laufen auch keine Infusionen mehr. Später wird dann eine Physiotherapeutin zu mir kommen um mir das laufen wieder beizubringen. Ich kann zwar halbwegs gehen und mich von A nach B bewegen wenn es nicht mehr als 5m sind. Ich hatte jedenfalls nicht vor Weihnachten noch im Krankenhaus zu verbringen oder länger als nötig im Rollstuhl zu sitzen.
Die Schwestern hier sind alle ganz angetan von mir weil ich idr nichts von Ihnen will und mich nicht wie ein kleines Kind behandeln müssen. Auf der Station bin ich ja schon seit langem bekannt und einige hatten Schwer zu schlucken. Das Mädchen was sonst immer alles runtergelächelt und weggesteckt hat, hat für ein paar Tage Lebensmut verloren.
Das Leben hat mir mächtig einen auf die Fress e gehauen und ich muss es wieder ausbaden. Warum auch nicht? Hatte ja noch nicht Pech im Leben
Das jetzt
Heute bin ich schon wieder etwas wacher und man kann den Sauerstoff abnehmen. Die Magensonde konnte auch gezogen werden und die Venenzugänge am Hals und an der rechten Hand sind auch raus. Jetzt steckt nur noch der am linken Arm und momentan laufen auch keine Infusionen mehr. Später wird dann eine Physiotherapeutin zu mir kommen um mir das laufen wieder beizubringen. Ich kann zwar halbwegs gehen und mich von A nach B bewegen wenn es nicht mehr als 5m sind. Ich hatte jedenfalls nicht vor Weihnachten noch im Krankenhaus zu verbringen oder länger als nötig im Rollstuhl zu sitzen.
Die Schwestern hier sind alle ganz angetan von mir weil ich idr nichts von Ihnen will und mich nicht wie ein kleines Kind behandeln müssen. Auf der Station bin ich ja schon seit langem bekannt und einige hatten Schwer zu schlucken. Das Mädchen was sonst immer alles runtergelächelt und weggesteckt hat, hat für ein paar Tage Lebensmut verloren.
Das Leben hat mir mächtig einen auf die Fress e gehauen und ich muss es wieder ausbaden. Warum auch nicht? Hatte ja noch nicht Pech im Leben
Das jetzt
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Jetzt habe ich es geschafft! Geschafft eine Ärztin zum weinen zu bringen.
Nachdem die Physio und alles okay waren (laufen ging erstaunlich schnell ziemlich gut. Treppensteigen ist da noch so eine Sache aber egal) hat man mich dann tatsächlich entlassen. Außer weiteren Reha-Maßnahmen könnte man dort nichts für mich tun.
Ich war erst einmal ziemlich abgeschlagen. Keine Medikamentenerhöhung, kein neues Notfallmedikamen. Nichts.
Eine halbe Stunde später kam dann die Ärztin zu mir rein, setzte sich an meine Bettkante und ich hatte schon wieder die Befürchtung jetzt kommt das üblche "vielleicht-ist-es-ja-doch-psychogen" Gespräch. Aber stattdessen hat sie sich meine riesen Akte durchgeblättert und mir dann erzählt warum sie überhaupt Ärztin geworden ist.Es war "das Übliche" (anderer Leute Leiden linder, leben retten usw...) und ich hatte einen bleibenden Eindruck bei ihr hinterlassen. einfach weil sie mich schon so lange kannte (war ja nicht das erste mal in der Klinik) und immer wieder mit ansah was diese Anfälle mit mir anstellten und wie ich mich jedes mal wieder aufrichtete um dann wieder dort zu landen. Schädelbruch, Wiederbelebung und Koma waren ja nur die Spitze des Eisberges.SIe hat mir gesagt, dass sie noch niemand anderen gesehen hat, der so kurze Zeit nach dem erwachen obwohl es so aussah als würde ich sowieso nicht mehr richtig zu mir kommen, wieder aufgestanden und durch die Gegend getaumelt ist. Die Sonden waren noch nicht alle gezogen und ich war der Meinung ich könnte alleine Duschen gehen und meine Zimmertür (Einzelzimmer) zu machen. Andere Leute machten wegen Kopfschmerzen ein riesen Theater und sorgten dafür, dass die Schwestern regelmäßig zu rennen hatten und ich nahm alles einfach hin und erholte mich schneller als eigentlich möglich. Mir war klar, dass mich alle Schwestern gerne betreuten (klar, ich will ja nie großartig irgend etwas, melde mich höchstens wenn ich ein Schmerzmittel oder so brauchte und versuchte von alleine wieder auf die Beine zu kommen. Und wenn man mal das Gespräch mit mir sucht, bin ich für beinahe jeden offen. Mit mir haben sie da ein leichtes leben so lange die Monitore die klappe halten und nix groß ist.) , aber darüber nachgedacht, dass mich diese Leute deren Vornamen ich mir nicht mal alle merken konnte, mittlerweile an mir hingen. Ohne es zu wissen bin ich auf dieser Station zu jemandem geworden den man auf irgend eine Weise gern hatte.
Sie erzählte mir, dass es ihr leid tat, dass sie mir nicht helfen kann und das einzige was sie tun konnte war zusehen, hoffen und mich wieder mit Infusionen, Medikamenten und anderem Zeug halbwegs wieder in mein Leben zu schicken. An dem Punkt hat sie dann angefangen zu weinen. Und was tat ich? Ich saß still da und wusste nicht was ich tun sollte. Aus dem Zimmer stürmen, mich in eine Ecke verkriechen und heulen? Das wäre die leichtere Alternative gewesen und vermutlich wäre es mir im ersten Moment auch besser gegangen. Aber sie war nach der Visite, ohne einen "wichtigen" Grund in mein Zimmer gekommen und hatte mir erzählt wie schwer ihr das fiel. Sie hatte nicht gesagt sie könne das verstehen und kam auch nicht mit der Psychologen-Geschichte zu mir. Sie kam einfach so rein, hatte mir das erzählt was sie darüber dachte. In dem Moment war sie auch nicht mehr "meine typische Stationsärztin" die ich dort immer hatte, sondern sie war einfach nur ein Mensch der viel mehr über mich wusste als andersherum. Während sie sich Sorgen machte, bekam ich es nicht einmal auf die Kette mir ihren Namen zu merken. Ich kam mir nur noch egoistisch vor. Wie oft war ich schon sauer auf irgend welche Ärzte gewesen ohne auch nur ansatzweise darüber nachzudenken, dass ich für manche mehr als nur eine häufige Patientin war.Ich schluckte die Frustration runter, rückte zu ihr und habe ihr noch einmal gesagt wie viele Ärzte sich an mir die Zähne Ausbissen. Natürlich wusste sie das (kannte ja die Akte), aber besser machte es das auch nicht. Ich kam mir weiterhin hilflos vor und musste auch weinen. Schon alleine deswegen, weil ich an die letzten Tage denken musste. daran, dass meine Freundin und Eltern an meinem Bett gesessen und geheult haben. Das war einfach zu viel. Ich hatte mich schneller wieder gefangen (Übung macht den Meister) und ihr dann wieder erklärt, dass ich eben ein Sonderfall bin und sie dafür doch trotzdem eine gute Ärztin sei. Das hätte ich ihr zwar definitiv nicht sagen müssen, aber ich war ja selbst verwirrt. Das ganze wurde dann ein ziemlich langes Gespräch, in ihrer Mittagspause hat sie mich mit in die Krankenhaus Cafeteria genommen (die liegt in einem ganz anderen Gebäude ) und wir haben die Handynummern getauscht nachdem ich versprochen habe mich zu melden wenn es mal was gutes gibt.
Bei meiner Entlassung gab es von einigen Leuten noch ein "Ich will dich hier nicht mehr wieder sehen" und die kurze Zeit in der es so aussah, als dass ich beinahe sterben würde ist überstanden. In Rekordgeschwindigkeit habe ich es geschafft wieder halbwegs auf die Beine zu kommen und bis auf die ambulante Reha (hab ich auch lust drauf ) bin ich befreit. Und ich muss Weihnachten nicht in einem Krankenhaus verbringen was für alle in meinem Umkreis wohl das größte Geschenk war/ist seit ich aufgewacht bin.
Jetzt muss ich mich aber zuerst in mein alltägliches Leben wiedereinfinden. Schon einfache Sachen wie die Duschkabiene zu schließen sind schwer. Und fürs erste habe ich tatsächlich noch einen Rollstuhl bekommen (zugegebenermaßen sitze ich da genauso oft drin wie das Kamel meines Nachbarn. Mein Nachbar hat mein Kamel.) den ich kaum brauche. um großere Strecken zu meistern vielleicht die ersten Tage noch, aber sonst bin ich froh wenn ich das Ding nicht brauche. Nachdem meine Mutter mich abgeholt hat sind wir noch kurz in den Dm. Man hat mich angesehen als sei ich ein Monster.
Da Strecken mit Pause aber funktionieren hoffe ich sehr bald (spätestens nach den Ferien) wieder in die Schule zu gehen. Schließlich muss ich mich noch bei einer ganzen Menge Leute bedanken die Teil meiner Rettung waren.
Das schönste heute war aber die Begrüßung durch Joey als ich wieder zur Haustür rein kam. Ich sah total Sch... aus, bin angesickt gewesen und wollte eigentlich nur noch schlafen und dann kam ein Schwanzwedelndes schwarz-weißes plüschiges etwas auf mich zu gerannt und hat sich gefreut. Da muss man doch wieder lachen!
Gut, den Plan HM 2013 habe ich jetzt aufgegeben. Primäres Ziel ist stattdessen: Mit dem Hund einen 1h spatziergang durch den Schnee zu machen.
Nachdem die Physio und alles okay waren (laufen ging erstaunlich schnell ziemlich gut. Treppensteigen ist da noch so eine Sache aber egal) hat man mich dann tatsächlich entlassen. Außer weiteren Reha-Maßnahmen könnte man dort nichts für mich tun.
Ich war erst einmal ziemlich abgeschlagen. Keine Medikamentenerhöhung, kein neues Notfallmedikamen. Nichts.
Eine halbe Stunde später kam dann die Ärztin zu mir rein, setzte sich an meine Bettkante und ich hatte schon wieder die Befürchtung jetzt kommt das üblche "vielleicht-ist-es-ja-doch-psychogen" Gespräch. Aber stattdessen hat sie sich meine riesen Akte durchgeblättert und mir dann erzählt warum sie überhaupt Ärztin geworden ist.Es war "das Übliche" (anderer Leute Leiden linder, leben retten usw...) und ich hatte einen bleibenden Eindruck bei ihr hinterlassen. einfach weil sie mich schon so lange kannte (war ja nicht das erste mal in der Klinik) und immer wieder mit ansah was diese Anfälle mit mir anstellten und wie ich mich jedes mal wieder aufrichtete um dann wieder dort zu landen. Schädelbruch, Wiederbelebung und Koma waren ja nur die Spitze des Eisberges.SIe hat mir gesagt, dass sie noch niemand anderen gesehen hat, der so kurze Zeit nach dem erwachen obwohl es so aussah als würde ich sowieso nicht mehr richtig zu mir kommen, wieder aufgestanden und durch die Gegend getaumelt ist. Die Sonden waren noch nicht alle gezogen und ich war der Meinung ich könnte alleine Duschen gehen und meine Zimmertür (Einzelzimmer) zu machen. Andere Leute machten wegen Kopfschmerzen ein riesen Theater und sorgten dafür, dass die Schwestern regelmäßig zu rennen hatten und ich nahm alles einfach hin und erholte mich schneller als eigentlich möglich. Mir war klar, dass mich alle Schwestern gerne betreuten (klar, ich will ja nie großartig irgend etwas, melde mich höchstens wenn ich ein Schmerzmittel oder so brauchte und versuchte von alleine wieder auf die Beine zu kommen. Und wenn man mal das Gespräch mit mir sucht, bin ich für beinahe jeden offen. Mit mir haben sie da ein leichtes leben so lange die Monitore die klappe halten und nix groß ist.) , aber darüber nachgedacht, dass mich diese Leute deren Vornamen ich mir nicht mal alle merken konnte, mittlerweile an mir hingen. Ohne es zu wissen bin ich auf dieser Station zu jemandem geworden den man auf irgend eine Weise gern hatte.
Sie erzählte mir, dass es ihr leid tat, dass sie mir nicht helfen kann und das einzige was sie tun konnte war zusehen, hoffen und mich wieder mit Infusionen, Medikamenten und anderem Zeug halbwegs wieder in mein Leben zu schicken. An dem Punkt hat sie dann angefangen zu weinen. Und was tat ich? Ich saß still da und wusste nicht was ich tun sollte. Aus dem Zimmer stürmen, mich in eine Ecke verkriechen und heulen? Das wäre die leichtere Alternative gewesen und vermutlich wäre es mir im ersten Moment auch besser gegangen. Aber sie war nach der Visite, ohne einen "wichtigen" Grund in mein Zimmer gekommen und hatte mir erzählt wie schwer ihr das fiel. Sie hatte nicht gesagt sie könne das verstehen und kam auch nicht mit der Psychologen-Geschichte zu mir. Sie kam einfach so rein, hatte mir das erzählt was sie darüber dachte. In dem Moment war sie auch nicht mehr "meine typische Stationsärztin" die ich dort immer hatte, sondern sie war einfach nur ein Mensch der viel mehr über mich wusste als andersherum. Während sie sich Sorgen machte, bekam ich es nicht einmal auf die Kette mir ihren Namen zu merken. Ich kam mir nur noch egoistisch vor. Wie oft war ich schon sauer auf irgend welche Ärzte gewesen ohne auch nur ansatzweise darüber nachzudenken, dass ich für manche mehr als nur eine häufige Patientin war.Ich schluckte die Frustration runter, rückte zu ihr und habe ihr noch einmal gesagt wie viele Ärzte sich an mir die Zähne Ausbissen. Natürlich wusste sie das (kannte ja die Akte), aber besser machte es das auch nicht. Ich kam mir weiterhin hilflos vor und musste auch weinen. Schon alleine deswegen, weil ich an die letzten Tage denken musste. daran, dass meine Freundin und Eltern an meinem Bett gesessen und geheult haben. Das war einfach zu viel. Ich hatte mich schneller wieder gefangen (Übung macht den Meister) und ihr dann wieder erklärt, dass ich eben ein Sonderfall bin und sie dafür doch trotzdem eine gute Ärztin sei. Das hätte ich ihr zwar definitiv nicht sagen müssen, aber ich war ja selbst verwirrt. Das ganze wurde dann ein ziemlich langes Gespräch, in ihrer Mittagspause hat sie mich mit in die Krankenhaus Cafeteria genommen (die liegt in einem ganz anderen Gebäude ) und wir haben die Handynummern getauscht nachdem ich versprochen habe mich zu melden wenn es mal was gutes gibt.
Bei meiner Entlassung gab es von einigen Leuten noch ein "Ich will dich hier nicht mehr wieder sehen" und die kurze Zeit in der es so aussah, als dass ich beinahe sterben würde ist überstanden. In Rekordgeschwindigkeit habe ich es geschafft wieder halbwegs auf die Beine zu kommen und bis auf die ambulante Reha (hab ich auch lust drauf
) bin ich befreit. Und ich muss Weihnachten nicht in einem Krankenhaus verbringen was für alle in meinem Umkreis wohl das größte Geschenk war/ist seit ich aufgewacht bin.Jetzt muss ich mich aber zuerst in mein alltägliches Leben wiedereinfinden. Schon einfache Sachen wie die Duschkabiene zu schließen sind schwer. Und fürs erste habe ich tatsächlich noch einen Rollstuhl bekommen (zugegebenermaßen sitze ich da genauso oft drin wie das Kamel meines Nachbarn. Mein Nachbar hat mein Kamel.) den ich kaum brauche. um großere Strecken zu meistern vielleicht die ersten Tage noch, aber sonst bin ich froh wenn ich das Ding nicht brauche. Nachdem meine Mutter mich abgeholt hat sind wir noch kurz in den Dm. Man hat mich angesehen als sei ich ein Monster.
Da Strecken mit Pause aber funktionieren hoffe ich sehr bald (spätestens nach den Ferien) wieder in die Schule zu gehen. Schließlich muss ich mich noch bei einer ganzen Menge Leute bedanken die Teil meiner Rettung waren.
Das schönste heute war aber die Begrüßung durch Joey als ich wieder zur Haustür rein kam. Ich sah total Sch... aus, bin angesickt gewesen und wollte eigentlich nur noch schlafen und dann kam ein Schwanzwedelndes schwarz-weißes plüschiges etwas auf mich zu gerannt und hat sich gefreut. Da muss man doch wieder lachen!
Gut, den Plan HM 2013 habe ich jetzt aufgegeben. Primäres Ziel ist stattdessen: Mit dem Hund einen 1h spatziergang durch den Schnee zu machen.
330
hallo Joeylea,
ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht und sich erfüllt was du dir wünschst, denn du hast es verdient! Ich habe deine Geschichte gelesen und bin sehr beeindruckt von deiner inneren Stärke.
Viele Grüße
Regina (eine sonst stille Leserin)
ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht und sich erfüllt was du dir wünschst, denn du hast es verdient! Ich habe deine Geschichte gelesen und bin sehr beeindruckt von deiner inneren Stärke.
Viele Grüße
Regina (eine sonst stille Leserin)
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Ich kann mich da Tina nur anschließen. Wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft!Jolly Jumper hat geschrieben:Ich finde dich einfach unglaublich! Alles Gute!!!!
Gruß,
Volker
333
Hey Lea!
ich lese nicht sonderlich viel hier im Forum, aber deine bewegende Lebensgeschichte lese ich seit ich hier dabei bin. Bisher habe ich noch nichts in deinem Blog geschrieben, was will ich auch schreiben? Jede Bemerkung klingt verglichen mit deinem Erlebten wie Makulatur.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du die Feiertage so verbringen kannst wie du es dir wünschst und für das Neue Jahr solltest du doch endlich belohnt werden mit einer wirklichen Verbesserung.
Nur eines kann sich nicht verbessern: Dein Wesen, Mädel
- Besser geht definitiv nicht!!
Alles, alles Gute liebe Lea
ich lese nicht sonderlich viel hier im Forum, aber deine bewegende Lebensgeschichte lese ich seit ich hier dabei bin. Bisher habe ich noch nichts in deinem Blog geschrieben, was will ich auch schreiben? Jede Bemerkung klingt verglichen mit deinem Erlebten wie Makulatur.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du die Feiertage so verbringen kannst wie du es dir wünschst und für das Neue Jahr solltest du doch endlich belohnt werden mit einer wirklichen Verbesserung.
Nur eines kann sich nicht verbessern: Dein Wesen, Mädel
- Besser geht definitiv nicht!!Alles, alles Gute liebe Lea
334
Danke sehr euch allen 
Gestern war ein recht anstrengender Tag. Der gewohnte Tagesablauf ist schwierig zu meistern wenn man auf einmal nicht mehr so schnell und vor allem so mobil ist. In der Kücke mit der einen Hand einen Schrank aufzumachen und mit er anderen nach einem Becher zu greifen sind nun ganz bewusste Vorgänge und nicht mehr "mal eben so".
Mein Schlaf- wach-Rhythmus ist immer noch völlig aus den Fugen geraten. Ich werde Abends erst sehr spät müde und schlafe meistens erst morgens gegen 2 halb 3 ein. Dafür werde ich auch frühstens gegen 10 wieder wach. Wegen der Medikamente geht das natürlich schlecht.
Da haben wir ein weiteres Problem: Ich tue mich mit dem Tabletten schlucken schwer. Schon alleine bei dem Gedanken daran schnürt sich mir der Hals zu. Natürlich geht es nicht anders, aber längerfristig muss ich mir da was überlegen.
Das Essen funktioniert soweit weiterhin gut, nur zu große Portionen kommen wieder hoch. Durch die Zeit in der ich nichts gegessen habe, habe ich einiges an Gewicht verloren (trotz Sonden und Tropf) und die sollte ich so langsam wieder drauf bekommen.
Der Rolli wird erwartungsgemäß viel benutzt. Nämlich gar nicht.
Ich muss bei uns im Haus keine längeren Strecken zurücklegen und bin relativ fit was das angeht. Das einzige was mich stört sind die Pantoffeln. Ich habe das Gefühl mich mit nackten Füßen besser ausbalancieren zu können. Zudem die Pantoffeln auch schon mal rutschen auf der Holztreppe.
All in one brauche ich momentan also keine großartige Hilfe im Alltag. Es dauert nur alles doppelt und dreifach so lange.
Das ist natürlich nervig, gibt mir aber viel Selbstständigkeit zurück. Wenn ich daran denke wie ich vor ein paar Tagen noch mit Tropf
Gestern war ein recht anstrengender Tag. Der gewohnte Tagesablauf ist schwierig zu meistern wenn man auf einmal nicht mehr so schnell und vor allem so mobil ist. In der Kücke mit der einen Hand einen Schrank aufzumachen und mit er anderen nach einem Becher zu greifen sind nun ganz bewusste Vorgänge und nicht mehr "mal eben so".
Mein Schlaf- wach-Rhythmus ist immer noch völlig aus den Fugen geraten. Ich werde Abends erst sehr spät müde und schlafe meistens erst morgens gegen 2 halb 3 ein. Dafür werde ich auch frühstens gegen 10 wieder wach. Wegen der Medikamente geht das natürlich schlecht.
Da haben wir ein weiteres Problem: Ich tue mich mit dem Tabletten schlucken schwer. Schon alleine bei dem Gedanken daran schnürt sich mir der Hals zu. Natürlich geht es nicht anders, aber längerfristig muss ich mir da was überlegen.
Das Essen funktioniert soweit weiterhin gut, nur zu große Portionen kommen wieder hoch. Durch die Zeit in der ich nichts gegessen habe, habe ich einiges an Gewicht verloren (trotz Sonden und Tropf) und die sollte ich so langsam wieder drauf bekommen.
Der Rolli wird erwartungsgemäß viel benutzt. Nämlich gar nicht.
Ich muss bei uns im Haus keine längeren Strecken zurücklegen und bin relativ fit was das angeht. Das einzige was mich stört sind die Pantoffeln. Ich habe das Gefühl mich mit nackten Füßen besser ausbalancieren zu können. Zudem die Pantoffeln auch schon mal rutschen auf der Holztreppe.
All in one brauche ich momentan also keine großartige Hilfe im Alltag. Es dauert nur alles doppelt und dreifach so lange.
Das ist natürlich nervig, gibt mir aber viel Selbstständigkeit zurück. Wenn ich daran denke wie ich vor ein paar Tagen noch mit Tropf
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Wieder eine kurze Rückmeldung:
Der heutige Tag verlief langsamer ab als gewohnt, war aber sonst okay. Tabletten Schlucken ist weiterhin unangenehm. Anstrengungsmäßig ist alles okay. Kopfschmerzen lassen auch gut nach.
Wir hatten einen Termin bei meiner Neurologin mit folgenden Ergebnissen: Keppra wird weiter REDUZIERT, Lamotrigin bleibt vorerst bei, sie wird sich noch einmal mit meiner Psychologin unterhalten, man schätzt das jetzt evt. beide Formen vorliegen können (psychogen und epileptisch). An ruhige Festtage brauche ich nicht mehr zu denken.
Offenbar reicht es ja nicht nicht mich erst aus dem Koma wieder so gerade eben ohne Schäden zurückzuholen, nein, wir dosieren weiter ab
Ich weiß momentan nicht wen ich am ehesten erschlagen will. Bonn, meine Neurologin, meine Mutter oder mich?
Bonn hat gesagt AE (Antiepileptika) runter
Meine Neurologin macht das weiterhin
Meine Mutter denkt mittlerweile das wird schon so stimmen
Und ich soll den ganzen Scheiß ausbaden?!
Na herzlichen Glückwunsch. Da habe ich doch wohl mal wieder den Hauptgewinn in der goldenen-Ars ch-Karten-Lotterie gewonnen
Wie lange auch immer das jetzt gut gehen soll weiß ich nicht. Aber wenn ich doch vor kurzem erst mit Ach und Krach wieder zu mir gekommen bin, dann kann es ja wohl kaum noch besser werden.
Da ich momentan recht matt bin muss das für heute reichen
Der heutige Tag verlief langsamer ab als gewohnt, war aber sonst okay. Tabletten Schlucken ist weiterhin unangenehm. Anstrengungsmäßig ist alles okay. Kopfschmerzen lassen auch gut nach.
Wir hatten einen Termin bei meiner Neurologin mit folgenden Ergebnissen: Keppra wird weiter REDUZIERT, Lamotrigin bleibt vorerst bei, sie wird sich noch einmal mit meiner Psychologin unterhalten, man schätzt das jetzt evt. beide Formen vorliegen können (psychogen und epileptisch). An ruhige Festtage brauche ich nicht mehr zu denken.
Offenbar reicht es ja nicht nicht mich erst aus dem Koma wieder so gerade eben ohne Schäden zurückzuholen, nein, wir dosieren weiter ab
Ich weiß momentan nicht wen ich am ehesten erschlagen will. Bonn, meine Neurologin, meine Mutter oder mich?
Bonn hat gesagt AE (Antiepileptika) runter
Meine Neurologin macht das weiterhin
Meine Mutter denkt mittlerweile das wird schon so stimmen
Und ich soll den ganzen Scheiß ausbaden?!
Na herzlichen Glückwunsch. Da habe ich doch wohl mal wieder den Hauptgewinn in der goldenen-Ars ch-Karten-Lotterie gewonnen
Wie lange auch immer das jetzt gut gehen soll weiß ich nicht. Aber wenn ich doch vor kurzem erst mit Ach und Krach wieder zu mir gekommen bin, dann kann es ja wohl kaum noch besser werden.
Da ich momentan recht matt bin muss das für heute reichen
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Hi 
hab lange überlgt ob ich hier noch einen Komentar schreibe, ich möchte deinen Blog nicht durch überflüssige Kommentare aufblähen.
Wenn du Zweifel an den Maßnahmen hast können nur die Ärzte dir die Gründe erleutern. Daher rede mit ihnen. z.B. mit der netten Ärztin die sich zu dir gesetzt hatte. Damit könnte sie dir schon helfen.
Angenommen die ursache ist Psychogen, dann könnte das ein Grund sein die Medikamente abzusetzen. Da sie in dem fall nichts bewirken sollen. (So habe ich es gelesen) Ich bin aber kein Arzt!
Wenn es Psychogen ist, ist der Gang zur Psychologin richtig. (zumindest kann sie es besser beurteilen)
Und wenn man einen Psyschologen braucht heist es doch nicht man hat eine Macke. Ist auch nur ein Facharzt wie Zahnarzt oder Hautarzt. Nur kann man was er behandelt (die Sehle) nicht wirlich anfassen oder sehen. Wenn die Sehle einen Schnupfen hat, dann hat der Psychologe die Nasentropfen dafür.
du schaffst das
und ausbaden musst nicht du das, da werden dir viele helfen.
p.S. Das Wort Muss und Eigentlich kann man in seinem Sprachgebrauch fast komplett weglassen. Muss wird ersetzt durch Will oder Soll und das "Hintertürchen" Eigentlich kann ganz weg. Ich war erstaunt was diese beiden Worte bewirken. Vieles ist leichter geworden.
so ist mehr Text als ich Wollte und ich halt jetzt meinen Sabbel.
Grüße Lars
hab lange überlgt ob ich hier noch einen Komentar schreibe, ich möchte deinen Blog nicht durch überflüssige Kommentare aufblähen.Wenn du Zweifel an den Maßnahmen hast können nur die Ärzte dir die Gründe erleutern. Daher rede mit ihnen. z.B. mit der netten Ärztin die sich zu dir gesetzt hatte. Damit könnte sie dir schon helfen.
Angenommen die ursache ist Psychogen, dann könnte das ein Grund sein die Medikamente abzusetzen. Da sie in dem fall nichts bewirken sollen. (So habe ich es gelesen) Ich bin aber kein Arzt!
Wenn es Psychogen ist, ist der Gang zur Psychologin richtig. (zumindest kann sie es besser beurteilen)
Und wenn man einen Psyschologen braucht heist es doch nicht man hat eine Macke. Ist auch nur ein Facharzt wie Zahnarzt oder Hautarzt. Nur kann man was er behandelt (die Sehle) nicht wirlich anfassen oder sehen. Wenn die Sehle einen Schnupfen hat, dann hat der Psychologe die Nasentropfen dafür.
du schaffst das und ausbaden musst nicht du das, da werden dir viele helfen.
p.S. Das Wort Muss und Eigentlich kann man in seinem Sprachgebrauch fast komplett weglassen. Muss wird ersetzt durch Will oder Soll und das "Hintertürchen" Eigentlich kann ganz weg. Ich war erstaunt was diese beiden Worte bewirken. Vieles ist leichter geworden.
so ist mehr Text als ich Wollte und ich halt jetzt meinen Sabbel.
Grüße Lars
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Hey,
mit dem Psychogen, nicht psychogen schlagen sie sich ja die Köpfe ein. Die einen sagen ja, die anderen nein. Manche sagen es könnte beides sein. Problem ist: Es spricht vieles dagegen und so weiter
Meine Psychologin selbst sagt auch eher nein (und spricht vom Tiefseetauchen) und so schlimme Verletzungen sind untypisch für Psychogene Anfälle. (Herzstillständen sprengen da ja sowieso den Rahmen. Zudem das absetzen der AE alles verschlimmert, wir ethliche Katastrophen-EEGs haben usw.)
Kurz zu heute:
Ein wieder mal anstrengender Tag der heute von Absencen durchzecht war. Prozentual gesehen habe ich vielleicht 70% des Erlebten mitbekommen. Ein Sturzanfall die Treppe runter hat mir einige blaue Flecken beschert und das Pulsoxi meldet sich während ich schlaffe im 10 min Takt. Dafür war das erste mal Gassie gehen drin. 15 min sind nicht viel, aber die bin ich selbst gegangen und das in einem beinahe normalen Tempo.
Die letzten Weihnachtsgeschenke wurden auch besorgt und ich war froh als ich wieder in meinem Bett liegen konnte.
Die Kopfschmerzen lassen weiterhin nach und ich merke, dass mir bei schnelleren Bewegungen leicht schwindelig wird.
Tablettenschlucken war wieder schwierig und heute war auch noch der normale Arzt angesagt. Von den ehemals 50kg sind weitere 2 flöten gegangen. Somit bin ich bei momentan 40 kg. Es stand zur Frage ob man mir wegen der momentanen Schwierigkeiten mit dem Essen (zu große Portionen gehen nicht und Schlucken ist generell schwierig) und dem Schlucken eine Magensonde legen sollte. Na Freunde über die Feiertage hinweg mit Sonde? Ihr könnt mich doch mal gerne haben!
Momentan gibt es also noch keine Sonde, Dienstag ist aber noch einmal Kontrolltermin. sollte bis dahin noch mehr Gewicht verloren gegangen sein, hagelt es an Heilig Abend eine Magensonde.
Nächstes Jahr bekomme ich dann einen Platz in der Epi-Klinik in kehl und darf da noch mal hin. Ich freue mich schon.
mit dem Psychogen, nicht psychogen schlagen sie sich ja die Köpfe ein. Die einen sagen ja, die anderen nein. Manche sagen es könnte beides sein. Problem ist: Es spricht vieles dagegen und so weiter
Meine Psychologin selbst sagt auch eher nein (und spricht vom Tiefseetauchen) und so schlimme Verletzungen sind untypisch für Psychogene Anfälle. (Herzstillständen sprengen da ja sowieso den Rahmen. Zudem das absetzen der AE alles verschlimmert, wir ethliche Katastrophen-EEGs haben usw.)
Kurz zu heute:
Ein wieder mal anstrengender Tag der heute von Absencen durchzecht war. Prozentual gesehen habe ich vielleicht 70% des Erlebten mitbekommen. Ein Sturzanfall die Treppe runter hat mir einige blaue Flecken beschert und das Pulsoxi meldet sich während ich schlaffe im 10 min Takt. Dafür war das erste mal Gassie gehen drin. 15 min sind nicht viel, aber die bin ich selbst gegangen und das in einem beinahe normalen Tempo.
Die letzten Weihnachtsgeschenke wurden auch besorgt und ich war froh als ich wieder in meinem Bett liegen konnte.
Die Kopfschmerzen lassen weiterhin nach und ich merke, dass mir bei schnelleren Bewegungen leicht schwindelig wird.
Tablettenschlucken war wieder schwierig und heute war auch noch der normale Arzt angesagt. Von den ehemals 50kg sind weitere 2 flöten gegangen. Somit bin ich bei momentan 40 kg. Es stand zur Frage ob man mir wegen der momentanen Schwierigkeiten mit dem Essen (zu große Portionen gehen nicht und Schlucken ist generell schwierig) und dem Schlucken eine Magensonde legen sollte. Na Freunde über die Feiertage hinweg mit Sonde? Ihr könnt mich doch mal gerne haben!
Momentan gibt es also noch keine Sonde, Dienstag ist aber noch einmal Kontrolltermin. sollte bis dahin noch mehr Gewicht verloren gegangen sein, hagelt es an Heilig Abend eine Magensonde.
Nächstes Jahr bekomme ich dann einen Platz in der Epi-Klinik in kehl und darf da noch mal hin. Ich freue mich schon.
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Lea, wie geht es dir?
Seit 6! Tagen nichts gehört - ist alles im grünen Bereich?
LG Anke
Seit 6! Tagen nichts gehört - ist alles im grünen Bereich?
LG Anke
12.05.2007 / 12.05.2012 / 09.04.2013 / 27.05.2017
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
__________________________________________
BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
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BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
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Ich hoffe ihr hattet alle Schöne Feiertage
Ich lag leider wieder mal im kh bis Heiligabend. Der Grund: nach einem neuen sturzanfall habe och nichts mehr bei mir behalten können. Im kh jagte eine Absence die nächste. Das eeg war eine Katastrophe. Eine Magensonde wurde gelegt und ich mit Diazepam abgeschossen.
Pünktlich zu Heiligabend wurde ich aber morgens entlassen.
So weit geht es mir aber gut und sogar das spazieren gehen klappt wieder für ganze 50 min.
Jetzt bin ich im Urlaub bei meiner Oma und erhole mich hier weiter.
Das für heute
Ich lag leider wieder mal im kh bis Heiligabend. Der Grund: nach einem neuen sturzanfall habe och nichts mehr bei mir behalten können. Im kh jagte eine Absence die nächste. Das eeg war eine Katastrophe. Eine Magensonde wurde gelegt und ich mit Diazepam abgeschossen.
Pünktlich zu Heiligabend wurde ich aber morgens entlassen.
So weit geht es mir aber gut und sogar das spazieren gehen klappt wieder für ganze 50 min.
Jetzt bin ich im Urlaub bei meiner Oma und erhole mich hier weiter.
Das für heute
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Momentan werde ich von nächtlichen Anfällen jeder Art genervt und bekomme nur wenig Schlaf. Muskelkater gibt es gratis dazu. Der Notarzt durfte gestern einen lösen nachdem der auch nach Tavor nicht aufhörte. Mittlerweile bin ich wieder entlassen
Dafür klapp das spazieren wieder für knappe 2 Stunden.
Ab Neujahr kommt mein Vater mit joey nach und ich denke dann werde ich mal einen ersten kurzen Lauf versuchen.
Die pulsoxi Werte sind momentan der Situation entsprechend. PF unter 85 kann man vergessen und wir mussten die Alarmgrenzen höher setzen damit ich überhaupt mal schlafen kann
Das für jetzt
Dafür klapp das spazieren wieder für knappe 2 Stunden.
Ab Neujahr kommt mein Vater mit joey nach und ich denke dann werde ich mal einen ersten kurzen Lauf versuchen.
Die pulsoxi Werte sind momentan der Situation entsprechend. PF unter 85 kann man vergessen und wir mussten die Alarmgrenzen höher setzen damit ich überhaupt mal schlafen kann
Das für jetzt
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Oh Lea,
genau das wollte ich nicht lesen!
Trotzdem eine schöne Omazeit und einen guten Jahreswechsel!
LG Anke
genau das wollte ich nicht lesen!
Trotzdem eine schöne Omazeit und einen guten Jahreswechsel!
LG Anke
12.05.2007 / 12.05.2012 / 09.04.2013 / 27.05.2017
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
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BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
...an Tagen wie diesen, wünscht man sich Unendlichkeit
An Tagen wie diesen, haben wir noch ewig Zeit
In dieser Nacht der Nächte, die uns soviel verspricht
Erleben wir das Beste, kein Ende ist in Sicht
(Toten Hosen)
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BIG 25 Berlin 2015 HM 2:14:xx
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Weiter geht es mit der Höllenfahrt. 2014 wird anfangen wo 2013 geendet hat. In einem Krankenhaus.
Seit gestern Nacht liege ich wieder in einem und darf mich mit Übelkeit, Drehschwindel und Tavor Vergnügen. Zudem habe ich noch eine unfreundliche Nachtschwester. Yippi!
Das eeg hheute war (wie erwartet) unauffällig, Puls ist unter 75 zu kriegen. Das pulsoxi raubt mir regelmäßig die Nerven.
Das für jetzt
Seit gestern Nacht liege ich wieder in einem und darf mich mit Übelkeit, Drehschwindel und Tavor Vergnügen. Zudem habe ich noch eine unfreundliche Nachtschwester. Yippi!
Das eeg hheute war (wie erwartet) unauffällig, Puls ist unter 75 zu kriegen. Das pulsoxi raubt mir regelmäßig die Nerven.
Das für jetzt
343
Mittlerweile geht's mir wieder gut und ich konnte Silvester doch tatsächlich Zuhause verbringen. Natürlich ohne geknalle usw, aber Zuhause.
Morgen wird sich dann zeigen ob ich nochmal Rein muss. Wie sich hat, ist der Oberarzt dort ein Spezialist im Gebiet Epilepsie und wir hoffen das man mir dort vielleicht helfen kann.
Das erste was man dort machen wollen würde, wäre eine Gen-Analyse. So wie ich das verstanden habe,hatte man vor einigen Jahren einen ähnlichen Fall wie mich, der einen extrem seltenen Gendefekt aufwies. Der Unterschied ist aber, dass ich keine äußerlichen Merkmale aufweise und auch keine geistige Behinderung habe. Das hat man mir aber nur am Rande gesagt und fest steht noch nichts.
Momentan genieße ich also erst einmal die Zeit mit Joey, da ich ja nicht weiß ob und wie lange wir uns nicht sehen werden.
Das jetzt
Morgen wird sich dann zeigen ob ich nochmal Rein muss. Wie sich hat, ist der Oberarzt dort ein Spezialist im Gebiet Epilepsie und wir hoffen das man mir dort vielleicht helfen kann.
Das erste was man dort machen wollen würde, wäre eine Gen-Analyse. So wie ich das verstanden habe,hatte man vor einigen Jahren einen ähnlichen Fall wie mich, der einen extrem seltenen Gendefekt aufwies. Der Unterschied ist aber, dass ich keine äußerlichen Merkmale aufweise und auch keine geistige Behinderung habe. Das hat man mir aber nur am Rande gesagt und fest steht noch nichts.
Momentan genieße ich also erst einmal die Zeit mit Joey, da ich ja nicht weiß ob und wie lange wir uns nicht sehen werden.
Das jetzt
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Liebe Lea,
Ich wünsche dir alles Gute für 2014. Du hast es verdient, dass das neue Jahr für dich besser wird als das alte. Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass die Ärzte bald einen Weg finden deine vielen Anfälle zu reduzieren.
Liebe Grüße Klummi
Ich wünsche dir alles Gute für 2014. Du hast es verdient, dass das neue Jahr für dich besser wird als das alte. Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass die Ärzte bald einen Weg finden deine vielen Anfälle zu reduzieren.
Liebe Grüße Klummi
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Das hört sich doch schon wieder besser an. Ich wünsche Dir, dass Dir die Gen - Analyse etwas bringt!Joeylea hat geschrieben:Mittlerweile geht's mir wieder gut und ich konnte Silvester doch tatsächlich Zuhause verbringen.
Happy New Year! Keep smiling, be optimistic, do something good...
346
Danke und auch an euch alle noch mal frohes neues Jahr.
Heute haben wir einen Termin fürs Erstgespräch bekommen was am 10. stattfinden wird. Die drei Schultage die ich verpassen werde sind zwar ärgerlich,aber ich lebe ja in der Hoffnung, dass man mir dort helfen kann.
Grüße
Joeylea
Heute haben wir einen Termin fürs Erstgespräch bekommen was am 10. stattfinden wird. Die drei Schultage die ich verpassen werde sind zwar ärgerlich,aber ich lebe ja in der Hoffnung, dass man mir dort helfen kann.
Grüße
Joeylea
347
Wünsche dir ein gutes Jahr 2014.
Hoffe sie finden herraus, woher die ganzen Anfälle kommen und können dir helfen.
Gruß baerenmama
Hoffe sie finden herraus, woher die ganzen Anfälle kommen und können dir helfen.
Gruß baerenmama
348
Danke
Momentan habe ich eine Pause vor den ganzen Absencen und wünsche mir eigentlich nur etwas mehr Schlaf.
In 5 Tagen werden wir dann hoffentlich herausfinden ob der Arzt hier lieber seine eigenen Untersuchungen macht oder sich auf die Diagnosen anderer verlässt.
Das jetzt
Joeylea
Momentan habe ich eine Pause vor den ganzen Absencen und wünsche mir eigentlich nur etwas mehr Schlaf.
In 5 Tagen werden wir dann hoffentlich herausfinden ob der Arzt hier lieber seine eigenen Untersuchungen macht oder sich auf die Diagnosen anderer verlässt.
Das jetzt
Joeylea
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Heute gab es wieder einen langen Spaziergang mit joey durch die Berge und bei jedem Läufer der mir entgegen gekommen ist, hätte ich heulen können. Mir fehlt das laufen sehr und die Strecken hier sind traumhaft.
Was die Anfälle angeht, kann ich heute auf einen beträchtlichen Haufen kaputten Geschirrs zurückblicken. Diverse Schnitte habe ich gratis dazu bekommen. Gelobt sei Sprühpflaster.
Mein pulsoximeter gibt momentan ständig Fehlalarme, völlig egal ob Klebesensor oder mehrfach verwendbarer Sensor. Das geht mir natürlich schwer auf Nerven und ich wünsche mir des öfteren ein anderes Gerät das weniger nervtötend ist. Genaugenommen habe ich auch schon eins ins Auge gefasst ( hatte das jetzt bei meinem letzten kh Aufenthalt und weder Fehlmessungen noch Fehlalarme oder Störungen gehabt. Die Alarme nervten zwar, stimmten aber), ich bezweifle nur,dass die kk das zahlen wird. Was natürlich verständlich ist, denn billig ist anders und meins funktioniert ja im groben.
Was die Anfälle angeht, kann ich heute auf einen beträchtlichen Haufen kaputten Geschirrs zurückblicken. Diverse Schnitte habe ich gratis dazu bekommen. Gelobt sei Sprühpflaster.
Mein pulsoximeter gibt momentan ständig Fehlalarme, völlig egal ob Klebesensor oder mehrfach verwendbarer Sensor. Das geht mir natürlich schwer auf Nerven und ich wünsche mir des öfteren ein anderes Gerät das weniger nervtötend ist. Genaugenommen habe ich auch schon eins ins Auge gefasst ( hatte das jetzt bei meinem letzten kh Aufenthalt und weder Fehlmessungen noch Fehlalarme oder Störungen gehabt. Die Alarme nervten zwar, stimmten aber), ich bezweifle nur,dass die kk das zahlen wird. Was natürlich verständlich ist, denn billig ist anders und meins funktioniert ja im groben.
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Nein. Wenn es dauernd Fehlalarme gibt funktioniert es nicht. So was ist Murks. Letztlich führt dies für Dich zu Problemen und für die KK zu Kosten. Unstrittig, dass die sich erst einmal gegen Kostenübernahme für ein teureres Gerät sträuben oder mit einer Abwartestrategie erreichen wollen, dass ein funktionsfähiges Gerät privat bezahlt wird...Joeylea hat geschrieben: Mein pulsoximeter gibt momentan ständig Fehlalarme, völlig egal ob Klebesensor oder mehrfach verwendbarer Sensor. Das geht mir natürlich schwer auf Nerven und ich wünsche mir des öfteren ein anderes Gerät das weniger nervtötend ist. Genaugenommen habe ich auch schon eins ins Auge gefasst ( hatte das jetzt bei meinem letzten kh Aufenthalt und weder Fehlmessungen noch Fehlalarme oder Störungen gehabt. Die Alarme nervten zwar, stimmten aber), ich bezweifle nur,dass die kk das zahlen wird. Was natürlich verständlich ist, denn billig ist anders und meins funktioniert ja im groben.
Für alle Fälle die Fehlalarme dokumentieren, Gerät/Sensoren als defekt reklamieren auf einen Austausch bestehen (gegebenenfalls auch wohlwissend, dass Ersatzsensoren oder Neugerät der selben Firma oder Funktionsweise nicht besser als Dein Gerät funktionieren). Insbesondere wäre es sicher hilfreich, wenn man auch ein paar Anfälle ohne Alarm dabei hätte.
Natürlich kostet dies auch Zeit und Nerven - die ja sowieso schon blank liegen - aber hier kann man die KK wahrscheinlich zur Kostenübernahme zwingen.
Grüße Matthy
Keep smiling, be optimistic, do something good...
