Gottseidank das zu lesen.
In den letzten Tagen habe ich oft hier reingeschaut und Deinen Bericht vermisst, Victoria.
Die kleine, so starke Lea ist mir ans Herz gewachsen.
Habe ich in den letzten Monaten nur sporadisch hier gelesen (weil ich sportlich nicht aktiv sein kann), dann aber immer diesen Thread.
Das kann ich aus vollem Herzen unterschreiben:
QUOTE=Joeylea;1671031]....
Lea ist eine dieser Persönlichkeiten die einen völlig einnehmen kann, immer für jeden, ob Freund oder fremder, da ist. Ihr kann es noch so schlecht gehen, selbst auf dem Krankenbett setzt sie Himmel und Hölle in Bewegung wenn sie erfährt, dass ein Schüler aus ihrer Vertrauensklasse Probleme mit irgendwem oder was hat.
Sie hat sich mal zu einem weinendem Obdachlosen gesetzt der ihr fremd war und hat einfach nur zugehört.
...[/QUOTE]
In den letzten Wochen hatten Lea und ich viel Mailkommunikation.
Lag wohl daran, dass ich meine Mama, nach Hirnblutung (Sturz), Hirn-OP und Koma epileptisch erleben musste (oder soll ich sagen durfte?).
Ich hatte das noch nie gesehen und stand auf der Intensivstation am Krankenbett und dachte sie stirbt mir unter der Hand weg.
Lea hat mir viel erklärt, geraten und zugeredet.
Natürlich waren auch Hunde unser Thema.
Manchmal war ich fassungslos, wie lang und lieb Lea aus krassen Situationen schrieb.
Zum Beispiel: "Ich schreibe heute nur kurz, weil das vom Handy so blöd geht (liege im KH)...."
...und doch schrieb sie mehr als eine A4 Seite.
Wenn ich mich dann bedankte und schrieb wie ich verwundert bin, da sie doch soviel mit sich selbst zu tun hat und dann auch noch schreibt.... dann kam nur ein kurzes "Danke für die lieben Worte".
Ich bin echt froh Lea, wenn auch nur per Text, kennengelernt zu haben. Sie ist echt eine Bereicherung!!
Danke Lea!
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du wieder gesund wirst!
Marion
452
Danke für die Nachricht.
Ich schreibe in diesem Thread sonst eher nicht, aber auch mir geht das nahe, und ich hoffe und wünsche ihr das Beste.
Carsten
Ich schreibe in diesem Thread sonst eher nicht, aber auch mir geht das nahe, und ich hoffe und wünsche ihr das Beste.
Carsten
453
Neues leider schlechtes:
Letzte Nacht kam es zu einem neuen Status in Grand Mal Form. Um Drei Uhr Morgens wurde er gestoppt. Anschließendes Versagen der Atmung. Erneute Intubation und sie liegt wieder im Koma.
Die Monitore geben aufgrund der erhöhten Herzfrequenz durch den Volumenmangel häufig Alarm. Im Grunde brauche ich das Zimmer kaum mehr zu verlassen. Die Sättigung ist stark schwankend, trotz Sondenernährung hat Lea sichtlich an Gewicht verloren.
Heute Morgen wurde ein Hickman Katheter gelegt. Dieser Eingriff dauert zwar nicht besonders lange und ist in Krankenhäusern mittlerweile relativ häufig, war aber für ihre Eltern ein ganz schöner Schritt. Über eine PEG Sonde (Das ist eine Magen Sonde die am Bauch durch die Haut in den Magen geführt wird, wird auch diskutiert. Man würde das gerne in einem Zuge mit der Tracheostoma machen, wobei die Eltern in beiderlei Hinsicht geteilter Meinungen Sind.
Der Hickman ist für uns sehr Praktisch, bedarf aber einer etwas anderen Pflege als die Viggos. Probleme macht er bisher aber nicht.
Kurz vor Ende meiner Schicht rutschte Lea wieder in einen Absencen Status. Ob der wieder gelöst ist weiß ich zur Zeit nicht. Der Herzultraschall heute ist verhältnismäßig gut ausgefallen. Insgesamt viele dicke Blutergüsse (Durch die Wiederbelebungen usw), sonst aber ein gesundes Herz, welches dieser Belastung hoffentlich weiterhin stand halten kann.
Gestern noch ging es Lea etwas besser, heute liegt sie wieder im Koma und keiner kann eine sichere Prognose stellen. Als Freundin hoffe ich jeden Tag, dass sie wieder Aufwacht und mir sagt, dass ich die Sondenkost selbst essen soll.
Als Krankenschwester frage ich mich ernsthaft ob sie das noch überstehen kann. Das Hirn ist geschädigt, das Herz macht immer wieder Probleme und die Anfälle hören nicht auf.
Montag soll ein Arzt aus Freiburg eintreffen. Nur haben wir schon diverse Ärzte hinzugezogen und keine hat eine Idee was man außer der Behandlung der Symptome tun kann.
Ein Team aus ,Chirurgen Neurochirurgen, Kardiologen, Neurologen, Epileptologen, und das ganze Intensiärzte-Personal sind ratlos. Der Medizin sind Grenzen gesetzt. Eine davon ist eine 16 Jährige Schülerin mit Epilepsie.
Teilweise sagte man ihr, die Anfälle würden psychogen sein, jetzt sehen diese Ärzte wie falsch sie lagen.
Da ich Morgen keinen Dienst habe und auch mal einen Tag Erholung brauche, wird der Bericht ausbleiben.
Victoria
Letzte Nacht kam es zu einem neuen Status in Grand Mal Form. Um Drei Uhr Morgens wurde er gestoppt. Anschließendes Versagen der Atmung. Erneute Intubation und sie liegt wieder im Koma.
Die Monitore geben aufgrund der erhöhten Herzfrequenz durch den Volumenmangel häufig Alarm. Im Grunde brauche ich das Zimmer kaum mehr zu verlassen. Die Sättigung ist stark schwankend, trotz Sondenernährung hat Lea sichtlich an Gewicht verloren.
Heute Morgen wurde ein Hickman Katheter gelegt. Dieser Eingriff dauert zwar nicht besonders lange und ist in Krankenhäusern mittlerweile relativ häufig, war aber für ihre Eltern ein ganz schöner Schritt. Über eine PEG Sonde (Das ist eine Magen Sonde die am Bauch durch die Haut in den Magen geführt wird, wird auch diskutiert. Man würde das gerne in einem Zuge mit der Tracheostoma machen, wobei die Eltern in beiderlei Hinsicht geteilter Meinungen Sind.
Der Hickman ist für uns sehr Praktisch, bedarf aber einer etwas anderen Pflege als die Viggos. Probleme macht er bisher aber nicht.
Kurz vor Ende meiner Schicht rutschte Lea wieder in einen Absencen Status. Ob der wieder gelöst ist weiß ich zur Zeit nicht. Der Herzultraschall heute ist verhältnismäßig gut ausgefallen. Insgesamt viele dicke Blutergüsse (Durch die Wiederbelebungen usw), sonst aber ein gesundes Herz, welches dieser Belastung hoffentlich weiterhin stand halten kann.
Gestern noch ging es Lea etwas besser, heute liegt sie wieder im Koma und keiner kann eine sichere Prognose stellen. Als Freundin hoffe ich jeden Tag, dass sie wieder Aufwacht und mir sagt, dass ich die Sondenkost selbst essen soll.
Als Krankenschwester frage ich mich ernsthaft ob sie das noch überstehen kann. Das Hirn ist geschädigt, das Herz macht immer wieder Probleme und die Anfälle hören nicht auf.
Montag soll ein Arzt aus Freiburg eintreffen. Nur haben wir schon diverse Ärzte hinzugezogen und keine hat eine Idee was man außer der Behandlung der Symptome tun kann.
Ein Team aus ,Chirurgen Neurochirurgen, Kardiologen, Neurologen, Epileptologen, und das ganze Intensiärzte-Personal sind ratlos. Der Medizin sind Grenzen gesetzt. Eine davon ist eine 16 Jährige Schülerin mit Epilepsie.
Teilweise sagte man ihr, die Anfälle würden psychogen sein, jetzt sehen diese Ärzte wie falsch sie lagen.
Da ich Morgen keinen Dienst habe und auch mal einen Tag Erholung brauche, wird der Bericht ausbleiben.
Victoria
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
http://mit-hope-an-meiner-seite.jimdo.com/ (ein Blog über einen werdenden Anfallswarnhund und die Epilepsie)
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454
Liebe Victoria,
Danke für deine Berichte und erhole dich so gut wie möglich.
Letztendlich haben wir Menschen eben doch nicht alles in der Hand, aber das ist manchmal schwer zu ertragen.
Viele Grüße von Herzen an Lea und dich, ihr seid beide ganz schöne Persönlichkeiten!
Danke für deine Berichte und erhole dich so gut wie möglich.
Letztendlich haben wir Menschen eben doch nicht alles in der Hand, aber das ist manchmal schwer zu ertragen.
Viele Grüße von Herzen an Lea und dich, ihr seid beide ganz schöne Persönlichkeiten!
455
Ich verfolge das ganze hier auch schon geraume Zeit. Jedoch weiß ich einfach nicht was ich dazu schreiben soll. Ich bewundere sie sehr, wie sie mit den ganzen schlechten Diagnosen umgeht und hier immer wieder sehr ausdauernd berichtet.
Vielen Dank dass du uns auf dem laufenden hältst, auch wenn das denkbar schlechte Neuigkeiten sind. Ich wünsche mir so für sie, dass wieder alles ganz normal wird und sie ein Leben führen darf wie sie es sich wünscht. Ich habe immer wieder einen dicken Kloß im Hals beim lesen. Richte ihr viele Grüße aus..
Alex
Vielen Dank dass du uns auf dem laufenden hältst, auch wenn das denkbar schlechte Neuigkeiten sind. Ich wünsche mir so für sie, dass wieder alles ganz normal wird und sie ein Leben führen darf wie sie es sich wünscht. Ich habe immer wieder einen dicken Kloß im Hals beim lesen. Richte ihr viele Grüße aus..
Alex
456
Auch ich bin seit langem eine stille Mitleserin in diesem Blog. In Gedanken bin ich sehr oft bei Lea und hoffe, dass sie das alles einigermaßen übersteht und es ihr bald wieder besser geht! Ich bewundere sie, ihre Stärke und ihre positive Einstellung sehr. Und wie reif sie in ihren jungen Jahren schon ist!
Liebe Victoria, danke für die Berichte und richte ihr bitte unbekannterweise einen ganz lieben Gruß aus. Ich hoffe, ich kann ihr bald persönlich schreiben!
Liebe Grüße
Marion
Liebe Victoria, danke für die Berichte und richte ihr bitte unbekannterweise einen ganz lieben Gruß aus. Ich hoffe, ich kann ihr bald persönlich schreiben!
Liebe Grüße
Marion
457
Liebe Viktoria,
ich laufe morgen in Karlsruhe einen 15km Lauf und nehme euch in meinen Gedanken mit und hoffe ich kann Lea etwas kraft übertragen.
Danke für deine Berichte.
Lg baerenmama
ich laufe morgen in Karlsruhe einen 15km Lauf und nehme euch in meinen Gedanken mit und hoffe ich kann Lea etwas kraft übertragen.
Danke für deine Berichte.
Lg baerenmama
458
Hallo Joeylea,
bei ca 10 bis 12 C war heute gutes Laufwetter und du warst bei meinem 15 km Lauf in Karslruhe immer dabei. Ich bin nicht die schnellste Läuferin, und habe 1:55:03 Std gebraucht. Ich hoffe du erholst dich bald wieder.
LG baerenmama
bei ca 10 bis 12 C war heute gutes Laufwetter und du warst bei meinem 15 km Lauf in Karslruhe immer dabei. Ich bin nicht die schnellste Läuferin, und habe 1:55:03 Std gebraucht. Ich hoffe du erholst dich bald wieder.
LG baerenmama
459
Eigentlich wollte ich heute gar nicht schreiben und eigentlich wollte ich heute auch nicht in die Klinik fahren, aber irgendwie ist trotzdem alles anders gekommen.
Aus dem Status von Gestern ist nach wie vor nicht heraus gekommen. Ihr 20mg Kochsalzlösung zu spritzen hat in etwa die gleiche Wirkung wie ihr 20mg Diazepam oder Dormicum zu Spritzen. Das CT zeigt keine neuen Veränderungen, die Blutwerte sind ähnlich wie zuvor, der Hb Wert ist durch die Transfusionen wieder gestiegen, und es gibt keine Erklärung für den Status und warum Lea seit über 24 Stunden nicht heraus kommt. Das Herz hatte heute Mittag auch schon zwei mal kurz stillgestanden.
Die Ärzte haben die Eltern gefragt, ob sie die Lebenserhaltenden Maßnahmen weiterhin aufrecht erhalten sollen. Mittlerweile wüsste man ja, dass schwerwiegende Schäden, wenn sie überhaupt aufwachen würde, auftreten würden. An diesem Punkt hatten Leas Eltern mich angerufen weshalb ich überhaupt da war.
Die Ärzte haben aufgegeben. Die Eltern wollen die Entscheidung über Leben oder Tod ihrer Tochter nicht treffen müssen und ich kann da keinem weiterhelfen was solche Entscheidungen betrifft.
Lea ist allerdings für ihre 16 Jähre sehr vorausschauend und es gibt somit eine Art Patientenverfügung. Ich schreibe bewusste "eine Art", weil Lea nicht volljährig ist. Man kann das ganze auch eher als letzte Wünsche bezeichnen, da alles sehr Sentimental gefasst ist. Als ich die Seiten gelesen habe, hatte ich erst einen dicken Klos im Hals und musste dann schließlich weinen.
Der springende Punkt ist allerdings, dass Lea ziemlich deutlich macht, dass sie kein Leben im Anfall will.
Oder anders gesagt: Sie verneint erneute Wiederbelebungen wenn klar ist, dass sie schwer wiegende Folgen davon tragen würde.
Jetzt sitze ich vor meinem Computer und schreibe und kann nur hoffen, dass ihr Herz durchhält und sie wieder wach wird. Ein Wunsch an dem wir alle uns festhalten obwohl wir in den letzten Tagen mehr als ein mal gesehen haben, dass jedem Kämpfer Grenzen gesetzt sind.
Lea würde jetzt irgendwie Worte zum loslassen finden. Diese Gabe und Weisheit habe ich leider nicht. Nur einen Link den ich passend finde :
P!nk - Somewhere Over The Rainbow (Audio) - YouTube
Morgen weiß ich hoffentlich genaueres.
Victoria
Aus dem Status von Gestern ist nach wie vor nicht heraus gekommen. Ihr 20mg Kochsalzlösung zu spritzen hat in etwa die gleiche Wirkung wie ihr 20mg Diazepam oder Dormicum zu Spritzen. Das CT zeigt keine neuen Veränderungen, die Blutwerte sind ähnlich wie zuvor, der Hb Wert ist durch die Transfusionen wieder gestiegen, und es gibt keine Erklärung für den Status und warum Lea seit über 24 Stunden nicht heraus kommt. Das Herz hatte heute Mittag auch schon zwei mal kurz stillgestanden.
Die Ärzte haben die Eltern gefragt, ob sie die Lebenserhaltenden Maßnahmen weiterhin aufrecht erhalten sollen. Mittlerweile wüsste man ja, dass schwerwiegende Schäden, wenn sie überhaupt aufwachen würde, auftreten würden. An diesem Punkt hatten Leas Eltern mich angerufen weshalb ich überhaupt da war.
Die Ärzte haben aufgegeben. Die Eltern wollen die Entscheidung über Leben oder Tod ihrer Tochter nicht treffen müssen und ich kann da keinem weiterhelfen was solche Entscheidungen betrifft.
Lea ist allerdings für ihre 16 Jähre sehr vorausschauend und es gibt somit eine Art Patientenverfügung. Ich schreibe bewusste "eine Art", weil Lea nicht volljährig ist. Man kann das ganze auch eher als letzte Wünsche bezeichnen, da alles sehr Sentimental gefasst ist. Als ich die Seiten gelesen habe, hatte ich erst einen dicken Klos im Hals und musste dann schließlich weinen.
Der springende Punkt ist allerdings, dass Lea ziemlich deutlich macht, dass sie kein Leben im Anfall will.
Oder anders gesagt: Sie verneint erneute Wiederbelebungen wenn klar ist, dass sie schwer wiegende Folgen davon tragen würde.
Jetzt sitze ich vor meinem Computer und schreibe und kann nur hoffen, dass ihr Herz durchhält und sie wieder wach wird. Ein Wunsch an dem wir alle uns festhalten obwohl wir in den letzten Tagen mehr als ein mal gesehen haben, dass jedem Kämpfer Grenzen gesetzt sind.
Lea würde jetzt irgendwie Worte zum loslassen finden. Diese Gabe und Weisheit habe ich leider nicht. Nur einen Link den ich passend finde :
P!nk - Somewhere Over The Rainbow (Audio) - YouTube
Morgen weiß ich hoffentlich genaueres.
Victoria
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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460
Liebe Victoria,
vielen Dank für Deine Informationen, vielen Dank dass Du Deine Zeit und Deine Emotionen mit uns teilst. Du bist Lea eine wirkliche Freundin.
Es ist nicht selbstverständlich in solchen Momenten so viel Stärke und Größe zu besitzen.
Meine Gedanken sind bei Lea, ihrer Familie und ihren Freunden.
Daniela
vielen Dank für Deine Informationen, vielen Dank dass Du Deine Zeit und Deine Emotionen mit uns teilst. Du bist Lea eine wirkliche Freundin.
Es ist nicht selbstverständlich in solchen Momenten so viel Stärke und Größe zu besitzen.
Meine Gedanken sind bei Lea, ihrer Familie und ihren Freunden.
Daniela
461
Auch mir fehlen die Worte.
Ich hoffe sehr dass es Lea bald wieder besser geht, aber weiß auch, dass das Leben manchmal grausam ist.
Alles Gute und viel Kraft für die Familie und die Freunde.
Ich hoffe sehr dass es Lea bald wieder besser geht, aber weiß auch, dass das Leben manchmal grausam ist.
Alles Gute und viel Kraft für die Familie und die Freunde.
462
Auch ich bin eine stille Mitleserin und bin unendlich traurig. Bisher habe ich nie geschrieben weil ich einfach keine Worte finde. Auch jetzt bin ich einfach nur sprachlos.
Ich weiß nicht wie Lea aussieht. Ich kenne den Klang ihrer Sprache nicht. Trotzdem habe ich ein Bild von ihr in meinem Kopf und bei all meinen Läufen denke ich ständig an sie.
Ich wünsche ihr und ihren Eltern viel Kraft diese schwere Zeit zu überwinden.
Traurige Grüße Phila
Ich weiß nicht wie Lea aussieht. Ich kenne den Klang ihrer Sprache nicht. Trotzdem habe ich ein Bild von ihr in meinem Kopf und bei all meinen Läufen denke ich ständig an sie.
Ich wünsche ihr und ihren Eltern viel Kraft diese schwere Zeit zu überwinden.
Traurige Grüße Phila
05/14 M Hamburg 3:24
04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb
04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb
463
Endlich gibt es die erlösende Nachricht auf die alle gewartet haben: Lea ist wieder wach. Und stabil!
Bis dahin war es heute allerdings eine ziemliche Odyssee.
Letzte Nacht hat das EEG das erste mal seit Samstag wieder Ruhe gegeben und ist auch still geblieben. Die Herzfrequenz und Rhythmus haben sich auch normalisiert, wozu gesagt sei, dass normalisiert in diesem Falle auf 110 Schläge bedeutet, was aufgrund des Volumenmangels aber als vertretbar gilt.
Heute Vormittag dann der Schock: EKG Alamierte! Die Belegschaft rennt ins Zimmer, die beiden anwesenden Ärzte ebenfalls und wir stehen daneben und müssen zusehen wie die Herzfrequenz immer niedriger wird und schließlich die Nulllinien angezeigt werden. Die ersten 30 Sekunden stehen alle fassungslos da. Wiederbeleben durften wir nicht. Jedes Ticken des Sekundenzeigers kommt einem ewig vor. Dann nach 50 Sekunden die erste Aktivität. Einige Sekunden Pause, die nächste. Das EKG zeigte schließlich eine Herzfrequenz von 20 Schlägen die Minute. 20 Schläge sind kein Herzstillstand! Wir konnten Epinephrin (Adrenalin) verabreichen. Die Herzfrequenz stieg wieder an, Lea war noch nicht Tod.
Einen Nachteil hatte die Gabe des Adrenalins aber doch: es kam zu einem neuen großen Anfall. Auf die Gabe von Dormicum, Diazepam und Co verzichtete man aber. Der Anfall stoppte nach 5 Minuten von alleine. Das EEG zeigte jetzt nur noch ein schlafendes Kind an.
Als der Freiburger Arzt eintraf und in die Besprechung mit den anderen Ärzten ging, gab es zuerst Monitoralarm, dann Tropf und Perfusorenalarm und gleichzeitig Alarm der Beatmungsgeräte. Ich bin wieder durch die Station gespurtet und was sehe ich da? Eine Lea die versucht sich den Tubus selbst zu ziehen und wild mit den Armen umher fuchtelt und dabei alle möglichen Alarme auslöst. Wir haben ihr zu zweit die Arme herunter gedrückt, die Ärzte gerufen und alle standen Fassungslos im Zimmer herum. Der Tubus kam raus, Lea hustete wie blöde, spuckte zwei mal und war mächtig genervt von der ganzen Situation.
Sie hat versucht die Infusionen und die Magensonde selbst zu entfernen, hat sich aber schließlich beruhigt und mit heiserer Stimme um etwas Essen gebeten. Als ich mit der Sondennahrung ins Zimmer kam bekam ich auch das erhoffte: >Den Scheiß kannst du selber essen!< zu hören. Sie meinte das allerdings ziemlich ernst und hat dann mit den Ärzten um zwei Stücke Zwieback diskutiert.
Später kamen die Ärzte zu erneuten Untersuchungen, oder viel eher zur "Bestandsaufnahme" der Schäden. Ja bleibende Schäden, dass ich nicht lache. Ich weiß nicht wie, ich weiß nicht wieso und die Ärzte noch viel weniger, wie Lea es geschafft hat, da so glimpflich heraus zu kommen. Leichte Sprachstörungen, leichte Verminderung des Hörvermögen auf dem linken Ohr, starke Koordinationsstörungen und Schluckstörungen. Das war es. Keine Spasmen, keine Schwerhörigkeit, kein Verlust der Mimik, kein Verlust der Sprachfähigkeit, des Atemreizes, keine bisher auffälligen Geistigen Schäden. Die Ärzte sind ratlos und fragen ob Sie sich überhaupt an Irgendeine Medizinische Prognose halten würde. Was sie bisher davongetragen hat ist vergleichsweise Nichts! So wie ich Lea kenne wird sie das alles noch überwinden! Von wegen irreversible Schäden.
Natürlich können wie noch nicht prüfen wie sich das Entwickeln wird, aber Sie ist Geistig auf der Höhe, noch etwas durch den Wind, aber das ist verständlich, diskutiert schon wieder und treibt Ärzte und Pfleger in den Wahnsinn.
Vom Hickman ist sie natürlich überhaupt nicht begeistert und auch der Hals fühlt sich unangenehm an. Von den ganzen Zugängen mal ganz zu schweigen. Aber das ist alles egal, wenn man daran denkt, dass es ihr besser geht. Schmerzen hat sie keine, da wir aufgrund der Rippen, des Kopfes usw. starke Schmerzmittel verabreichen.
Diese Nachricht muss für heute genügen
Bis dahin war es heute allerdings eine ziemliche Odyssee.
Letzte Nacht hat das EEG das erste mal seit Samstag wieder Ruhe gegeben und ist auch still geblieben. Die Herzfrequenz und Rhythmus haben sich auch normalisiert, wozu gesagt sei, dass normalisiert in diesem Falle auf 110 Schläge bedeutet, was aufgrund des Volumenmangels aber als vertretbar gilt.
Heute Vormittag dann der Schock: EKG Alamierte! Die Belegschaft rennt ins Zimmer, die beiden anwesenden Ärzte ebenfalls und wir stehen daneben und müssen zusehen wie die Herzfrequenz immer niedriger wird und schließlich die Nulllinien angezeigt werden. Die ersten 30 Sekunden stehen alle fassungslos da. Wiederbeleben durften wir nicht. Jedes Ticken des Sekundenzeigers kommt einem ewig vor. Dann nach 50 Sekunden die erste Aktivität. Einige Sekunden Pause, die nächste. Das EKG zeigte schließlich eine Herzfrequenz von 20 Schlägen die Minute. 20 Schläge sind kein Herzstillstand! Wir konnten Epinephrin (Adrenalin) verabreichen. Die Herzfrequenz stieg wieder an, Lea war noch nicht Tod.
Einen Nachteil hatte die Gabe des Adrenalins aber doch: es kam zu einem neuen großen Anfall. Auf die Gabe von Dormicum, Diazepam und Co verzichtete man aber. Der Anfall stoppte nach 5 Minuten von alleine. Das EEG zeigte jetzt nur noch ein schlafendes Kind an.
Als der Freiburger Arzt eintraf und in die Besprechung mit den anderen Ärzten ging, gab es zuerst Monitoralarm, dann Tropf und Perfusorenalarm und gleichzeitig Alarm der Beatmungsgeräte. Ich bin wieder durch die Station gespurtet und was sehe ich da? Eine Lea die versucht sich den Tubus selbst zu ziehen und wild mit den Armen umher fuchtelt und dabei alle möglichen Alarme auslöst. Wir haben ihr zu zweit die Arme herunter gedrückt, die Ärzte gerufen und alle standen Fassungslos im Zimmer herum. Der Tubus kam raus, Lea hustete wie blöde, spuckte zwei mal und war mächtig genervt von der ganzen Situation.
Sie hat versucht die Infusionen und die Magensonde selbst zu entfernen, hat sich aber schließlich beruhigt und mit heiserer Stimme um etwas Essen gebeten. Als ich mit der Sondennahrung ins Zimmer kam bekam ich auch das erhoffte: >Den Scheiß kannst du selber essen!< zu hören. Sie meinte das allerdings ziemlich ernst und hat dann mit den Ärzten um zwei Stücke Zwieback diskutiert.
Später kamen die Ärzte zu erneuten Untersuchungen, oder viel eher zur "Bestandsaufnahme" der Schäden. Ja bleibende Schäden, dass ich nicht lache. Ich weiß nicht wie, ich weiß nicht wieso und die Ärzte noch viel weniger, wie Lea es geschafft hat, da so glimpflich heraus zu kommen. Leichte Sprachstörungen, leichte Verminderung des Hörvermögen auf dem linken Ohr, starke Koordinationsstörungen und Schluckstörungen. Das war es. Keine Spasmen, keine Schwerhörigkeit, kein Verlust der Mimik, kein Verlust der Sprachfähigkeit, des Atemreizes, keine bisher auffälligen Geistigen Schäden. Die Ärzte sind ratlos und fragen ob Sie sich überhaupt an Irgendeine Medizinische Prognose halten würde. Was sie bisher davongetragen hat ist vergleichsweise Nichts! So wie ich Lea kenne wird sie das alles noch überwinden! Von wegen irreversible Schäden.
Natürlich können wie noch nicht prüfen wie sich das Entwickeln wird, aber Sie ist Geistig auf der Höhe, noch etwas durch den Wind, aber das ist verständlich, diskutiert schon wieder und treibt Ärzte und Pfleger in den Wahnsinn.
Vom Hickman ist sie natürlich überhaupt nicht begeistert und auch der Hals fühlt sich unangenehm an. Von den ganzen Zugängen mal ganz zu schweigen. Aber das ist alles egal, wenn man daran denkt, dass es ihr besser geht. Schmerzen hat sie keine, da wir aufgrund der Rippen, des Kopfes usw. starke Schmerzmittel verabreichen.
Diese Nachricht muss für heute genügen
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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464
Das nenne ich mal ne gute Nachricht. Das ist ja unglaublich, nachdem ich bei deiner vorherigen Nachricht schon fast nicht mehr dran geglaubt habe. Super 
466
Was für eine Achterbahnfahrt....ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll.
@Lea, du bist schon ne zähe Socke
Gruß,
Volker
@Lea, du bist schon ne zähe Socke
Gruß,
Volker
467
Liebe Lea,
das freut mich sehr, so positive Nachrichten von Dir zu hören! Ich drück Dir ganz fest die Daumen dass Du stabil bleibst und das Krankenhaus vielleicht sogar bald wieder verlassen kannst!
Super, dass keine größeren Schäden geblieben sind!
Wünsch Dir weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Marion
das freut mich sehr, so positive Nachrichten von Dir zu hören!
Ich drück Dir ganz fest die Daumen dass Du stabil bleibst und das Krankenhaus vielleicht sogar bald wieder verlassen kannst! Super, dass keine größeren Schäden geblieben sind!
Wünsch Dir weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Marion
468
Mensch Lea,
du bist echt der Hammer! !! Was eine tolle Nachricht, ich bin echt erleichtert und drücke fest die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht!
du bist echt der Hammer! !! Was eine tolle Nachricht, ich bin echt erleichtert und drücke fest die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht!
471
Ja wirklich, was für eine wundervolle Nachricht!!!
... Na ja, so langsam müsstest du genug Stoff für ein Buch zusammen haben...Joeylea hat geschrieben:...
Mein Leben bietet mit Sicherheit keinen Stoff für einen spannenden Oskar oder einen packenden Roman. Nichtmal eine Autobiografie würde ich damit sinnvoll gefüllt kriegen....
472
Danke Victoria, das du uns immer so gut auf dem Laufenden hältst, auch wenn es manchmal sehr schwierig ist.
Ich lese auch schon lange Zeit in diesem Blog mit, und habe von der positiven Lebenseinstellung und Lebenskraft von Lea sehr viel Motivation für mich mitnehmen dürfen.
Ich drücke dir die Daumen, Lea, dass du wieder genesen kannst!
Ich lese auch schon lange Zeit in diesem Blog mit, und habe von der positiven Lebenseinstellung und Lebenskraft von Lea sehr viel Motivation für mich mitnehmen dürfen.
Ich drücke dir die Daumen, Lea, dass du wieder genesen kannst!
473
Endlich mal Freudentränen beim Lesen dieses letzten Berichts von Victoria!
Ich wünsche Lea weiterhin ganz viel Kraft für eine gute Genesung!
Danke Victoria für`s Schreiben hier. Das ist wirklich ganz lieb.
Vielleicht helfen ja Lea all die lieben Gedanken und Wünsche der Mitleser, die sie so ins Herz geschlossen haben.
Liebe Grüße
Marion
Ich wünsche Lea weiterhin ganz viel Kraft für eine gute Genesung!
Danke Victoria für`s Schreiben hier. Das ist wirklich ganz lieb.
Vielleicht helfen ja Lea all die lieben Gedanken und Wünsche der Mitleser, die sie so ins Herz geschlossen haben.
Liebe Grüße
Marion
474
Liebe Lea,
Ich freu mich so riesig . In den letzten Tagen hatte ich immer Herzklopfen wenn ich deinTagebuch geöffnet habe , Angst vor dem was Victoria zu berichten hat. Wie so viele hier habe ich ganz oft an dich gedacht und gehofft, dass du es auch dieses mal wieder schaffst.
Ich drück dir ganz, ganz fest die Daumen, dass du bald wieder selber hier schreiben kannst.
Du schaffst das!!!!!
Dir liebe Victoria möchte ich für deine Berichte danken. Da ich ich selber nicht machen kann, nimm du Lea bitte einmal in den Arm
Liebe Grüße Klummi
Ich freu mich so riesig . In den letzten Tagen hatte ich immer Herzklopfen wenn ich deinTagebuch geöffnet habe , Angst vor dem was Victoria zu berichten hat. Wie so viele hier habe ich ganz oft an dich gedacht und gehofft, dass du es auch dieses mal wieder schaffst.
Ich drück dir ganz, ganz fest die Daumen, dass du bald wieder selber hier schreiben kannst.
Du schaffst das!!!!!
Dir liebe Victoria möchte ich für deine Berichte danken. Da ich ich selber nicht machen kann, nimm du Lea bitte einmal in den Arm
Liebe Grüße Klummi
475
Das war dss erste was ich heute lase und es wird wahrscheinlich beste Nachricht heute bleiben.
Hi lea und Danke Viktoria
Jipie
Hi lea und Danke Viktoria
Jipie
476
Was soll man dazu sagen, es ist schon Wahnsinn zu was so ein junger Körper im Stande ist. Der Überlebenswille von Lea muss so riesig sein.
Kämpfe weiter Lea und erhole dich!
Kämpfe weiter Lea und erhole dich!
Plan 2022
26.03. 6. Schweriner Seentrail
20.08. Müritz-Lauf Ultramarathon (75km)
25.09. 48. Berlin Marathon
PBs
HM: 1:43:01h Dresden 2015
25km: 02:05:18h Berlin 2016
30km: 02:29:37h FSL 2011
M: 03:55:21h Dresden 2011
75km: 08:16:00h Müritz-Lauf Ultramarathon 2018
26.03. 6. Schweriner Seentrail
20.08. Müritz-Lauf Ultramarathon (75km)
25.09. 48. Berlin Marathon
PBs
HM: 1:43:01h Dresden 2015
25km: 02:05:18h Berlin 2016
30km: 02:29:37h FSL 2011
M: 03:55:21h Dresden 2011
75km: 08:16:00h Müritz-Lauf Ultramarathon 2018
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Das ist die schönste Nachricht die ich heute lesen durfte. Ich freue mich so sehr für Lea und ihre Familie. Lea kämpf weiter und erhole dich gut, Joey wartet sicherlich schon dass ihr Frauchen endlich nach Hause kommt.
05/14 M Hamburg 3:24
04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb
04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb
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Hallo ihr Lieben
erst einmal vielen Dank für die ganzen Genesungswünsche und alles
Heute kann ich den ersten Text schon wieder selbst diktieren. Das schreiben funktioniert wegen der fehlenden Koordinierung noch nicht und deshalb tippt meine Mutter. Auf die E-Mails und PNs werde ich daher erst die Tage antworten.
Heute gab es schon Therapien. Die Logopädin war hier (Ich habe Probleme bei der Aussprache), die Krankengymnastik auch schon und nach und nach werden die Schläuche weniger. ZZ liegt noch ein Zugang im Arm und der besch... Katheter. Der kommt auch bald wieder weg, weil ich den ja nun hoffentlich nicht mehr brauche.
Das Essen läuft relativ gut, ich sehe zwar aus wie sonst was, aber es bleibt alles drin was rein kommt. Wenn es so gut weiter geht, kommt also auch die Magensonde weg. Das Essen mit Magensonde fühlt sich auch nicht besonders toll an. Ich werd`s überleben.
Schmerzen habe ich kaum. Beim Lachen tun die Rippen ziemlich weh, aber Dank Novalgin hält sich auch das in Grenzen.
Worüber ich noch weniger als über den Katheter erfreut bin, ist der Streifen fehlender Haare auf meiner Stirn. Den mussten die Ärzte wohl wegrasieren, und eigentlich wachsen meine Haare sehr schnell, aber nerven tut es Trotzdem. Meine Gesichtsfarbe entspricht momentan in etwa dem Farbton Frischkäse bis Alpinaweiß. Aber auch das geht vorüber.
Heute morgen wurde ich auf ein anderes Zimmer verschoben und bin nun zwar noch auf der Intensiv, aber in Gesellschaft. Krankenhaus an sich ist ja schon langweilig. Aber Intensiv obwohl ich zeitweise recht fit bin (schwankt momentan immer wieder zwischen Müde und Hellwach), furchtbar langweilig.
Die Schwestern kennen mich hier ja alle, und waren heute morgen schon wieder wenig begeistert davon, dass Vici nicht da ist, weil sie Nachtschicht hat. Auf Normalstation bin ich zwar relativ Pflegeleicht, auf der Intensiv hingegen sehr schwierig weil ich mir die meisten Sachen eher nicht gefallen lasse und sagen wir mal emotional spontan bin.
Die Schwestern haben es hier nicht leicht mit mir. Morgen komme ich dann wenn alles gut Läuft wieder auf Normalstation. Die Untersuchungen heute sind alle gut ausgefallen. Das MRT war in Ordnung so weit (klar, gibt es Veränderungen, aber keine Anderen als die Ärzte erwartet hatten), das EEG zwar auffällig, aber nicht mehr als sonst und Reflexe, Blutanalyse und EKG sind in Ordnung. Die Pulsoxi-Werte sind auch in Ordnung, die O2- Brille habe ich zwar noch an, aber das was ich noch bekomme ist nur ganz minimal.
Das die Therapien schon hier anfangen finde ich alles in einem gar nicht schlecht, aber irgendwie sehr gewöhnungsbedürftig. Mir fällt es schwer die sonst selbstverständlichsten Dinge zu tun (ich habe es heute geschafft ca 2 Minuten zu brauchen um mein Bein so unter Kontrolle zu haben, dass ich mit dem Fuß 8en ziehen kann. Ich habe zwar im Kopf was ich will, aber an der Durchführung hapert es noch etwas) und brauche oft mehrere Anläufe um ein Wort richtig auszusprechen. Je mehr ich es versuche umso besser funktioniert das Meiste.
Bedanken möchte ich mich hier noch einmal bei Vici, die sich mit dem Berichten sehr viel Mühe gemacht hat (habe mich natürlich schon persönlich bedankt) und jedes mal alles im Vorhinein mit meinen Eltern besprochen hat. Sie hat hier schon relativ viele Berichte für mich getippt wenn ich im Krankenhaus lag und sie darum gebeten habe. Das sie es dieses mal auch übernommen hat war natürlich super.
Sie ist auch glaube ich die einzige Schwester auf dieser Station, die mich freiwillig versorgt. Ich bin halt manchmal etwas... kompliziert.
Die erste Sorge heute war natürlich wieder: Wie geht`s Joey? (Meine Mutter schüttelt übrigens gerade mal wieder den Kopf) und was war passiert.
Das ganze kommt mir Welten entfernt vor. Den Psychologen darf ich dann morgen sehen. Ich habe ehrlich gesagt keinen Plan was ich dem erzählen soll außer, dass ich keine Ahnung habe.
Das jetzt
Joeylea + Mama
erst einmal vielen Dank für die ganzen Genesungswünsche und alles
Heute kann ich den ersten Text schon wieder selbst diktieren. Das schreiben funktioniert wegen der fehlenden Koordinierung noch nicht und deshalb tippt meine Mutter. Auf die E-Mails und PNs werde ich daher erst die Tage antworten.
Heute gab es schon Therapien. Die Logopädin war hier (Ich habe Probleme bei der Aussprache), die Krankengymnastik auch schon und nach und nach werden die Schläuche weniger. ZZ liegt noch ein Zugang im Arm und der besch... Katheter. Der kommt auch bald wieder weg, weil ich den ja nun hoffentlich nicht mehr brauche.
Das Essen läuft relativ gut, ich sehe zwar aus wie sonst was, aber es bleibt alles drin was rein kommt. Wenn es so gut weiter geht, kommt also auch die Magensonde weg. Das Essen mit Magensonde fühlt sich auch nicht besonders toll an. Ich werd`s überleben.
Schmerzen habe ich kaum. Beim Lachen tun die Rippen ziemlich weh, aber Dank Novalgin hält sich auch das in Grenzen.
Worüber ich noch weniger als über den Katheter erfreut bin, ist der Streifen fehlender Haare auf meiner Stirn. Den mussten die Ärzte wohl wegrasieren, und eigentlich wachsen meine Haare sehr schnell, aber nerven tut es Trotzdem. Meine Gesichtsfarbe entspricht momentan in etwa dem Farbton Frischkäse bis Alpinaweiß. Aber auch das geht vorüber.
Heute morgen wurde ich auf ein anderes Zimmer verschoben und bin nun zwar noch auf der Intensiv, aber in Gesellschaft. Krankenhaus an sich ist ja schon langweilig. Aber Intensiv obwohl ich zeitweise recht fit bin (schwankt momentan immer wieder zwischen Müde und Hellwach), furchtbar langweilig.
Die Schwestern kennen mich hier ja alle, und waren heute morgen schon wieder wenig begeistert davon, dass Vici nicht da ist, weil sie Nachtschicht hat. Auf Normalstation bin ich zwar relativ Pflegeleicht, auf der Intensiv hingegen sehr schwierig weil ich mir die meisten Sachen eher nicht gefallen lasse und sagen wir mal emotional spontan bin.
Die Schwestern haben es hier nicht leicht mit mir. Morgen komme ich dann wenn alles gut Läuft wieder auf Normalstation. Die Untersuchungen heute sind alle gut ausgefallen. Das MRT war in Ordnung so weit (klar, gibt es Veränderungen, aber keine Anderen als die Ärzte erwartet hatten), das EEG zwar auffällig, aber nicht mehr als sonst und Reflexe, Blutanalyse und EKG sind in Ordnung. Die Pulsoxi-Werte sind auch in Ordnung, die O2- Brille habe ich zwar noch an, aber das was ich noch bekomme ist nur ganz minimal.
Das die Therapien schon hier anfangen finde ich alles in einem gar nicht schlecht, aber irgendwie sehr gewöhnungsbedürftig. Mir fällt es schwer die sonst selbstverständlichsten Dinge zu tun (ich habe es heute geschafft ca 2 Minuten zu brauchen um mein Bein so unter Kontrolle zu haben, dass ich mit dem Fuß 8en ziehen kann. Ich habe zwar im Kopf was ich will, aber an der Durchführung hapert es noch etwas) und brauche oft mehrere Anläufe um ein Wort richtig auszusprechen. Je mehr ich es versuche umso besser funktioniert das Meiste.
Bedanken möchte ich mich hier noch einmal bei Vici, die sich mit dem Berichten sehr viel Mühe gemacht hat (habe mich natürlich schon persönlich bedankt) und jedes mal alles im Vorhinein mit meinen Eltern besprochen hat. Sie hat hier schon relativ viele Berichte für mich getippt wenn ich im Krankenhaus lag und sie darum gebeten habe. Das sie es dieses mal auch übernommen hat war natürlich super.
Sie ist auch glaube ich die einzige Schwester auf dieser Station, die mich freiwillig versorgt. Ich bin halt manchmal etwas... kompliziert.
Die erste Sorge heute war natürlich wieder: Wie geht`s Joey? (Meine Mutter schüttelt übrigens gerade mal wieder den Kopf) und was war passiert.
Das ganze kommt mir Welten entfernt vor. Den Psychologen darf ich dann morgen sehen. Ich habe ehrlich gesagt keinen Plan was ich dem erzählen soll außer, dass ich keine Ahnung habe.
Das jetzt
Joeylea + Mama
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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479
Hallo Lea! Nun habe ich grade noch geschrieben, dass ich die schönste Nachricht des Tages gelesen habe....aber nein!!! Du bist wirklich einzigartig - lässt du mal eben schnell deine Mama schreiben 
(Dickes Lob an Mama - DANKE!!!)
Ich freue mich dass es dir schon wieder so "gut" geht.
Und dass du auf der Intensivstation anstrengend bis glaube ich dir schlicht und einfach nicht
.
Auch heute habe ich dich auf meiner 17km langen Laufrunde wieder mitgenommen. Ich denke ständig an dich und oft erwische ich mich dabei wie ich zu mir selber rede wie " stell dich nicht so an - Lea würde über sowas müde lächeln" . Du hast einen tiefen Eindruck bei mir hinterlassen.
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung - wenig Schmerzen - schnelle Verlegung auf Normalstation!
Lieben Gruß Phila
(Dickes Lob an Mama - DANKE!!!) Ich freue mich dass es dir schon wieder so "gut" geht.
Und dass du auf der Intensivstation anstrengend bis glaube ich dir schlicht und einfach nicht
. Auch heute habe ich dich auf meiner 17km langen Laufrunde wieder mitgenommen. Ich denke ständig an dich und oft erwische ich mich dabei wie ich zu mir selber rede wie " stell dich nicht so an - Lea würde über sowas müde lächeln" . Du hast einen tiefen Eindruck bei mir hinterlassen.
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung - wenig Schmerzen - schnelle Verlegung auf Normalstation!
Lieben Gruß Phila
05/14 M Hamburg 3:24
04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb
04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb
481
Hallo Lea,
ich freue mich wahnsinnig für Dich!
Gehe es doch bitte erst einmal langsam an und sei nicht ganz so streng, mit denen die sich um Dich kümmern. Die haben sich alle wahnsinnig Sorgen gemacht.
Ich drück Dir die Daumen, Du Stehaufmännchen!
Liebe Grüße
Daniela
ich freue mich wahnsinnig für Dich!
Gehe es doch bitte erst einmal langsam an und sei nicht ganz so streng, mit denen die sich um Dich kümmern. Die haben sich alle wahnsinnig Sorgen gemacht.
Ich drück Dir die Daumen, Du Stehaufmännchen!
Liebe Grüße
Daniela
482
Hallo Lea,
Gestern 3x wiederbelebt, heute seitenlange Postings, morgen wirst Du Dich auf eigene Gefahr hin entlassen und übermorgen gehst Du mit Deinem Hund schon spazieren. Deine Lebensgeschichte lässt bei mir viele Fragen offen. Ich zweifle Deine Geschichte stark an. Ausserdem bin ich etwas sauer wie Du mit meinem Mitgefühl spielst.
Trotzdem alles Gute
Petra
Gestern 3x wiederbelebt, heute seitenlange Postings, morgen wirst Du Dich auf eigene Gefahr hin entlassen und übermorgen gehst Du mit Deinem Hund schon spazieren. Deine Lebensgeschichte lässt bei mir viele Fragen offen. Ich zweifle Deine Geschichte stark an. Ausserdem bin ich etwas sauer wie Du mit meinem Mitgefühl spielst.
Trotzdem alles Gute
Petra
483
@petracalifornia
Wie kannst du auf Lea sauer sein und ihr vorwerfen mit deinem Mitgefühl zu spielen? Hier wird doch keiner gezwungen den Blog zu verfolgen !
Wie kannst du auf Lea sauer sein und ihr vorwerfen mit deinem Mitgefühl zu spielen? Hier wird doch keiner gezwungen den Blog zu verfolgen !
484
Hallo Petra,
auf deine PN habe ich dir noch nicht antworten können. Genauso wenig wie auf alle anderen.
Diese letzten Postings habe ich nicht selbst geschrieben, genauso wie dieses welches gerade meine Mutter für mich tippt.
Ich habe dich nicht gebeten hier mitzulesen, noch kenne ich dich. Wenn du fragen hast, dann frag mich persönlich und warte bis ich die Zeit finde ausführlich zu antworten. Wie ich mit deinem Mitgefühl spielen sollte ist mir auch unklar. Ich habe dich nie direkt angesprochen, du musst hier nicht mitlesen und ich verlange auch nichts von dir. Wenn dir etwas nicht passt, lies eben nicht weiter mit.
Bis auf diesen kurzen Aufreger ist bei mir nach wie vor alles okay. Ich schwanke immer noch oft zwischen müde und wach, und meine Eltern sind auch im Wechsel bei mir. All in one ist es ziemlich uninteressant hier herum zu liegen und ich versuche mich immer wieder an kleinen Übungen zur Koordination von Händen und Füßen. Wieder sind einfache Dinge nun zu bewussten Vorgängen geworden. Besonders etwas nur mit zwei Fingern zu greifen finde ich schwierig. WIe lange es noch dauert bis ich mein Handy wieder benutzen kann weiß de Geier
Das Jetzt
Joeylea
auf deine PN habe ich dir noch nicht antworten können. Genauso wenig wie auf alle anderen.
Diese letzten Postings habe ich nicht selbst geschrieben, genauso wie dieses welches gerade meine Mutter für mich tippt.
Ich habe dich nicht gebeten hier mitzulesen, noch kenne ich dich. Wenn du fragen hast, dann frag mich persönlich und warte bis ich die Zeit finde ausführlich zu antworten. Wie ich mit deinem Mitgefühl spielen sollte ist mir auch unklar. Ich habe dich nie direkt angesprochen, du musst hier nicht mitlesen und ich verlange auch nichts von dir. Wenn dir etwas nicht passt, lies eben nicht weiter mit.
Bis auf diesen kurzen Aufreger ist bei mir nach wie vor alles okay. Ich schwanke immer noch oft zwischen müde und wach, und meine Eltern sind auch im Wechsel bei mir. All in one ist es ziemlich uninteressant hier herum zu liegen und ich versuche mich immer wieder an kleinen Übungen zur Koordination von Händen und Füßen. Wieder sind einfache Dinge nun zu bewussten Vorgängen geworden. Besonders etwas nur mit zwei Fingern zu greifen finde ich schwierig. WIe lange es noch dauert bis ich mein Handy wieder benutzen kann weiß de Geier
Das Jetzt
Joeylea
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485
@ petracalifornia: in einem Forum hast du aufgrund der Anonymität immer die Gefahr dass irgendwer irgendwelche Geschichten auftischt, du kannst dich ja schützen indem du nicht in Foren aktiv bist.
Wenn du aber auch nur ein bisschen glaubst, was Lea schreibt (und das tust du, sonst hättest du ja das Problem mit dem Mitgefühl nicht..) finde ich deine Antwort schon ausgesprochen dreist.
Dir Lea weiterhin alles Gute
Wenn du aber auch nur ein bisschen glaubst, was Lea schreibt (und das tust du, sonst hättest du ja das Problem mit dem Mitgefühl nicht..) finde ich deine Antwort schon ausgesprochen dreist.
Dir Lea weiterhin alles Gute
486
Ich sag ja nicht, dass hier alles gelogen ist. Ich behaupte nur, dass dem Mädchen, welches unter Epilepsie leidet, die Phantasie etwas durchgeht. Eigentlich ziemlich einfach das aufzudecken. Les Dir die letzten 2 Seiten nochmal genau durch. Schau auch auf die Antworten.lazydaisy hat geschrieben:@ petracalifornia: in einem Forum hast du aufgrund der Anonymität immer die Gefahr dass irgendwer irgendwelche Geschichten auftischt, du kannst dich ja schützen indem du nicht in Foren aktiv bist.
Wenn du aber auch nur ein bisschen glaubst, was Lea schreibt (und das tust du, sonst hättest du ja das Problem mit dem Mitgefühl nicht..) finde ich deine Antwort schon ausgesprochen dreist.
Dir Lea weiterhin alles Gute
Gruesse
Petra
487
Woran machst du das denn fest, dass du ihre Geschichte für irgendwie gefaked hältst? Ich habe medizinisch zu wenig Ahnung, um beurteilen zu können, was nach Reanimation und ihrem Gesamtzustand etc. möglich ist und was nicht.petracalifornia hat geschrieben:Hallo Lea,
Gestern 3x wiederbelebt, heute seitenlange Postings, morgen wirst Du Dich auf eigene Gefahr hin entlassen und übermorgen gehst Du mit Deinem Hund schon spazieren. Deine Lebensgeschichte lässt bei mir viele Fragen offen. Ich zweifle Deine Geschichte stark an. Ausserdem bin ich etwas sauer wie Du mit meinem Mitgefühl spielst.
Trotzdem alles Gute
Petra
488
Was ist denn hier los? Ganz egal wie das der einzelne beurteilen mag, so halte ich eine öffentliche Diskussion in diesem Faden nicht für richtig.
Macht das doch per PN bevor das hier aus dem Ruder läuft
489
Lea!
Alles Gute für Dich.
@all
nicht jeder Gedanke, der in den Kopf kommt, muss auch gleich in Worte formuliert werden.
Ich weiß nicht, ob das evtl. mit der Chromosomenzusammenstellung zusammenhängt.
Gerade dieser thread ist ein Paradebeispiel dafür, wie gut es sein kann, auch einfach einmal nichts zu schreiben.
Diese Geschichte ist einfach geprägt von vielen ups und downs. Wie realistisch das ist, kann ich nicht beurteilen.
Es steht mir aber auch überhaupt nicht zu.
Natürlich mache ich mir auch Gedanken, ob das alles so sein kann, wie sie, Victoria oder Ihre Mutter schreibt. Aber steht es mir zu, hier öffentlich darüber zu debattieren? Ich finde nicht.
Wenn es nach mir ginge, würden wir diesen blog (!) Lea überlassen.
Ich bin ja auch jemand, der gerne schnell eine Antwort heraushaut, aber in diesem speziellen Falle bin ich sehr zurückhaltend. Aus vielerlei Gründen.
Alles Gute für Dich.
@all
nicht jeder Gedanke, der in den Kopf kommt, muss auch gleich in Worte formuliert werden.
Ich weiß nicht, ob das evtl. mit der Chromosomenzusammenstellung zusammenhängt.
Gerade dieser thread ist ein Paradebeispiel dafür, wie gut es sein kann, auch einfach einmal nichts zu schreiben.
Diese Geschichte ist einfach geprägt von vielen ups und downs. Wie realistisch das ist, kann ich nicht beurteilen.
Es steht mir aber auch überhaupt nicht zu.
Natürlich mache ich mir auch Gedanken, ob das alles so sein kann, wie sie, Victoria oder Ihre Mutter schreibt. Aber steht es mir zu, hier öffentlich darüber zu debattieren? Ich finde nicht.
Wenn es nach mir ginge, würden wir diesen blog (!) Lea überlassen.
Ich bin ja auch jemand, der gerne schnell eine Antwort heraushaut, aber in diesem speziellen Falle bin ich sehr zurückhaltend. Aus vielerlei Gründen.
490
Heute gab es bisher nichts viel interessantes. Verlegung auf Normalstation, Blutabnahme, die Krankengymnastik war auch schon hier und der Psychologe kommt heute Mittag. Körperlich geht es mir genauso wie gestern, wobei ich heute irgendwie platt bin.
Aufstehen darf ich natürlich noch nicht (ob ich das überhaupt kann ist die andere Frage) und die größte Verbesserung gegen Langweile bringt momentan der Fernseher. Das Vormittagsprogramm kann sogar ich mit meiner generellen Verlangsamung begreifen.
Von der Krankengymnastik haben wir ein paar Übungen bekommen die ich mehrfach täglich wiederholen soll.
Heute war unter anderem das aufrechte Sitzen dran. Ich kann ohne aufgerichtete Lehne sitzen, hänge allerdings nach ein paar Sekunden wie so ein Schluck Wasser in der Kurve. Das Aufrichten selber fällt mir schwer. Viel ärgerlicher finde ich es aber, dass mir die Koordination vor allem der Finger flöten gegangen ist. Das ist ziemlich deprimierend wenn man eine gefühlte Ewigkeit benötigt um einen besch... Knopf zu schließen.
Die Ärztin hat heute morgen schon gesagt, dass ich in eine Reha muss. Das war mir zwar klar, aber diese schließt wohl direkt an diesen Aufenthalt an. Meine Eltern haben nachher noch ein Gespräch mit der Ärztin und der Tante die für die Beratung zuständig ist um die richtige zu finden. Mal sehen wie schnell das jetzt alles Läuft.
Die Überwachung hier auf Normalstation ist ordentlich heruntergefahren. Pulsoxi, 1x Stündlich Blutdruck und Pupillen und das war`s. Das finde ich wesentlich weniger anstrengend und nervtötend als wenn noch EKG, Kapnograph und EEG dran sind. Den dämlich Elektrodenkleber habe ich auch noch immer nicht aus den Haaren raus!. Duschen ist nur leider noch nicht.
Sonst funktioniert das Essen ähnlich wie vorher: was rein geht bleibt drin, der Rest landet überall nur nicht wo er soll. Ich bekomme auch noch immer Schonkost (Also momentan Zwieback und Tee), aber wenn ich mir angucke was meine Bettnachbarin heute bekommen hat, war ich da auch ganz froh drüber.
Das Jetzt
Aufstehen darf ich natürlich noch nicht (ob ich das überhaupt kann ist die andere Frage) und die größte Verbesserung gegen Langweile bringt momentan der Fernseher. Das Vormittagsprogramm kann sogar ich mit meiner generellen Verlangsamung begreifen.
Von der Krankengymnastik haben wir ein paar Übungen bekommen die ich mehrfach täglich wiederholen soll.
Heute war unter anderem das aufrechte Sitzen dran. Ich kann ohne aufgerichtete Lehne sitzen, hänge allerdings nach ein paar Sekunden wie so ein Schluck Wasser in der Kurve. Das Aufrichten selber fällt mir schwer. Viel ärgerlicher finde ich es aber, dass mir die Koordination vor allem der Finger flöten gegangen ist. Das ist ziemlich deprimierend wenn man eine gefühlte Ewigkeit benötigt um einen besch... Knopf zu schließen.
Die Ärztin hat heute morgen schon gesagt, dass ich in eine Reha muss. Das war mir zwar klar, aber diese schließt wohl direkt an diesen Aufenthalt an. Meine Eltern haben nachher noch ein Gespräch mit der Ärztin und der Tante die für die Beratung zuständig ist um die richtige zu finden. Mal sehen wie schnell das jetzt alles Läuft.
Die Überwachung hier auf Normalstation ist ordentlich heruntergefahren. Pulsoxi, 1x Stündlich Blutdruck und Pupillen und das war`s. Das finde ich wesentlich weniger anstrengend und nervtötend als wenn noch EKG, Kapnograph und EEG dran sind. Den dämlich Elektrodenkleber habe ich auch noch immer nicht aus den Haaren raus!. Duschen ist nur leider noch nicht.
Sonst funktioniert das Essen ähnlich wie vorher: was rein geht bleibt drin, der Rest landet überall nur nicht wo er soll. Ich bekomme auch noch immer Schonkost (Also momentan Zwieback und Tee), aber wenn ich mir angucke was meine Bettnachbarin heute bekommen hat, war ich da auch ganz froh drüber.
Das Jetzt
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491
Liebe Lea,
ich freue mich sehr, dass Du wieder aufgewacht bist. Deine Situation hat mich schon bewegt.
Was mich noch interessieren würde, gibt es denn vom Freiburger Arzt irgendwelche Neuigkeiten, Tipps oder Einschätzungen?
Viel Kraft Dir und Deinen Lieben!
Liebe Grüße
ich freue mich sehr, dass Du wieder aufgewacht bist. Deine Situation hat mich schon bewegt.
Was mich noch interessieren würde, gibt es denn vom Freiburger Arzt irgendwelche Neuigkeiten, Tipps oder Einschätzungen?
Viel Kraft Dir und Deinen Lieben!
Liebe Grüße
492
Gestern konnten meine Mutter und ich leider nicht schreiben. Es war ziemlich viel Besuch da und ich einfach ständig erschöpft.
Ab nächsten Freitag soll ich in Reha fahren. Ich werde direkt aus dem Krankenhaus per KTW (Krankentransportwagen, nicht Rettungswagen) gefahren und habe dann dort 4 Wochen Programm.
Bisher bekomme ich weiterhin Krankengymnastik, Logopädie und seit gestern Ergotherapie. Der Psychologe wird mich jetzt auch täglich besuchen. Grundsätzlich verstehe ich mich gut mit ihm, allerdings habe ich gelegentlich das Gefühl er schläft beim sprechen gleich ein.
Gestern kamen einige Freunde zu Besuch. Grundsätzlich fand ich das ganz schön, allerdings auch sehr anstrengend. Das aufrechte sitzen im Rollstuhl war anstrengend obwohl ich schon einen dieser Rollstühle hatte, wie sie Wachkomapatienten bekommen was bedeutet, dass ich mich eigentlich zurücklehnen konnte. Das schöne Wetter und meine Freunde um mich haben aber trotzdem gut getan.
Heute hat ein Freund unserer Familie Geburtstag. Normalerweise bin ich bei uns für`s verzieren von Kuchen und Co zuständig. Meistens backe ich auch selbst. Da ich aber nicht da bin, hat meine Mutter das übernommen. Geplant war ein Kuchen in Form eines Frauenkörpers. Der Kuchen wird mit eingefärbtem Fondant überzogen, mit einer zweiten, andersfarbigen Schicht Fondant wird die Kleidung gemacht und alles andere wird mit Lebensmittelfarbe und Zuckerschrift gemacht. Als sie mir ein Bild davon gezeigt hat, konnte ich nur den Kopf schütteln. Hoffentlich schmeckt er besser als er aussieht. Jetzt schaut sie mich böse an.
Da ich mich nicht beurlauben lassen kann, werde ich an der Feier nicht teilnehmen können. Auch der geplante Ausflug in das Musical 49 1/2 Shades ist für mich geplatzt. Dumm gelaufen.
Gestern habe ich auch versucht über das Handy mit meiner restlichen Familie zu Skypen (Schlauphon machts möglich). Joey ist zwar suchend umher gelaufen als sie mich gehört hat, hat aber vor dem Computer nicht gehalten. Manchmal ist sie schon eine Pfeife.
Das für jetzt
Joeylea+Mama
Ab nächsten Freitag soll ich in Reha fahren. Ich werde direkt aus dem Krankenhaus per KTW (Krankentransportwagen, nicht Rettungswagen) gefahren und habe dann dort 4 Wochen Programm.
Bisher bekomme ich weiterhin Krankengymnastik, Logopädie und seit gestern Ergotherapie. Der Psychologe wird mich jetzt auch täglich besuchen. Grundsätzlich verstehe ich mich gut mit ihm, allerdings habe ich gelegentlich das Gefühl er schläft beim sprechen gleich ein.
Gestern kamen einige Freunde zu Besuch. Grundsätzlich fand ich das ganz schön, allerdings auch sehr anstrengend. Das aufrechte sitzen im Rollstuhl war anstrengend obwohl ich schon einen dieser Rollstühle hatte, wie sie Wachkomapatienten bekommen was bedeutet, dass ich mich eigentlich zurücklehnen konnte. Das schöne Wetter und meine Freunde um mich haben aber trotzdem gut getan.
Heute hat ein Freund unserer Familie Geburtstag. Normalerweise bin ich bei uns für`s verzieren von Kuchen und Co zuständig. Meistens backe ich auch selbst. Da ich aber nicht da bin, hat meine Mutter das übernommen. Geplant war ein Kuchen in Form eines Frauenkörpers. Der Kuchen wird mit eingefärbtem Fondant überzogen, mit einer zweiten, andersfarbigen Schicht Fondant wird die Kleidung gemacht und alles andere wird mit Lebensmittelfarbe und Zuckerschrift gemacht. Als sie mir ein Bild davon gezeigt hat, konnte ich nur den Kopf schütteln. Hoffentlich schmeckt er besser als er aussieht. Jetzt schaut sie mich böse an.
Da ich mich nicht beurlauben lassen kann, werde ich an der Feier nicht teilnehmen können. Auch der geplante Ausflug in das Musical 49 1/2 Shades ist für mich geplatzt. Dumm gelaufen.
Gestern habe ich auch versucht über das Handy mit meiner restlichen Familie zu Skypen (Schlauphon machts möglich). Joey ist zwar suchend umher gelaufen als sie mich gehört hat, hat aber vor dem Computer nicht gehalten. Manchmal ist sie schon eine Pfeife.
Das für jetzt
Joeylea+Mama
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493
Vorbei mit der Ruhe.
Von Samstag auf Sonntag haben mich mal wieder mehrere Anfälle meines Schlafes beraubt. Außerdem schiele ich immer mal wieder kurzzeitig auf beiden Augen. Das EKG sieht zwar in Ordnung aus, vorsichtshalber hat sich aber dennoch ein EKG Monitor an mein Bett gesellt.
Nach wie vor bekomme ich momentan Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie. Die ersten Aufstehversuche habe ich heute auch endlich machen dürfen. Die sind leider katastrophal schief gegangen. Beim ersten mal ist mir schwarz vor Augen geworden, beim zweiten Mal war mir so schwindelig, dass ich mich kaum aufrecht halten konnte. Beim dritten Versuch habe ich dann beinahe die Ärztin mit zu Boden gerissen bei dem Versuch mich an irgendetwas festzuhalten. Danach haben wir es sein lassen. Das Monitorgepiepe ist auch nur dezent nervtötend gewesen!
Der Psychologe ist momentan mein täglicher Gast. darüber bin ich mal mehr, mal weniger begeistert. Je nachdem worüber wir uns unterhalten. Wenn es um die Folgen der Anfälle geht, habe ich meistens keine Lust, andere Gespräche hingegen führe ich sehr gerne. Es tut gut zwischendurch über Dinge zu diskutieren, zu denen sonst nicht jeder was zu sagen hat. Komplexere Diskussionen mit Mitpatienten auf einer Kinderstation zu führen gestaltet sich schwierig.
Die Magensonde ist heute auch endlich raus gekommen. Ich darf wieder normale Kost essen, bekomme allerdings größtenteils noch Baby-Gläschen weil ich diese besser Schlucken kann. Der Hals ist noch sehr gereizt. Der Versuch Wasser mit Kohlensäure zu trinken hat in Würgen und Husten geendet. Um ehrlich zu sein finde ich die aber nicht mal so schlimm Hipp und Alete sind nicht mal so schlecht. Es könnte natürlich auch sein, dass mir das nur so vorkommt weil ich jetzt eine gefühlte 3/4 Ewigkeit nur Zwieback bekommen habe.
Wie auch immer, ich bin mit dem momentanem Verlauf eigentlich recht zufrieden. Klar, dass Schielen nervt und auch, dass ich nicht aufstehen kann ist nicht so toll, aber im großen und Ganzen geht es mir gut.
Am Freitag steht der Abtransport in die Reha an. Meine Eltern machen noch immer ein Geheimnis daraus wo es für mich hingeht.
Nur Joey vermisse ich z.Z. sehr.
Von Samstag auf Sonntag haben mich mal wieder mehrere Anfälle meines Schlafes beraubt. Außerdem schiele ich immer mal wieder kurzzeitig auf beiden Augen. Das EKG sieht zwar in Ordnung aus, vorsichtshalber hat sich aber dennoch ein EKG Monitor an mein Bett gesellt.
Nach wie vor bekomme ich momentan Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie. Die ersten Aufstehversuche habe ich heute auch endlich machen dürfen. Die sind leider katastrophal schief gegangen. Beim ersten mal ist mir schwarz vor Augen geworden, beim zweiten Mal war mir so schwindelig, dass ich mich kaum aufrecht halten konnte. Beim dritten Versuch habe ich dann beinahe die Ärztin mit zu Boden gerissen bei dem Versuch mich an irgendetwas festzuhalten. Danach haben wir es sein lassen. Das Monitorgepiepe ist auch nur dezent nervtötend gewesen!
Der Psychologe ist momentan mein täglicher Gast. darüber bin ich mal mehr, mal weniger begeistert. Je nachdem worüber wir uns unterhalten. Wenn es um die Folgen der Anfälle geht, habe ich meistens keine Lust, andere Gespräche hingegen führe ich sehr gerne. Es tut gut zwischendurch über Dinge zu diskutieren, zu denen sonst nicht jeder was zu sagen hat. Komplexere Diskussionen mit Mitpatienten auf einer Kinderstation zu führen gestaltet sich schwierig.
Die Magensonde ist heute auch endlich raus gekommen. Ich darf wieder normale Kost essen, bekomme allerdings größtenteils noch Baby-Gläschen weil ich diese besser Schlucken kann. Der Hals ist noch sehr gereizt. Der Versuch Wasser mit Kohlensäure zu trinken hat in Würgen und Husten geendet. Um ehrlich zu sein finde ich die aber nicht mal so schlimm Hipp und Alete sind nicht mal so schlecht. Es könnte natürlich auch sein, dass mir das nur so vorkommt weil ich jetzt eine gefühlte 3/4 Ewigkeit nur Zwieback bekommen habe.
Wie auch immer, ich bin mit dem momentanem Verlauf eigentlich recht zufrieden. Klar, dass Schielen nervt und auch, dass ich nicht aufstehen kann ist nicht so toll, aber im großen und Ganzen geht es mir gut.
Am Freitag steht der Abtransport in die Reha an. Meine Eltern machen noch immer ein Geheimnis daraus wo es für mich hingeht.
Nur Joey vermisse ich z.Z. sehr.
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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494
Meine Tage verlaufen nach wie vor alle ziemlich gleich.
Aufwecken, Frühstück, Blut abnehmen, Schlafen, Ergo, Schlafen, Krankengymnastik, Mittagessen,Schlafen, Logo und dann der Psychologe, Schlafen Abendessen, Langeweile, Schlafen.
Meine Aufstehversuche mache ich trotz Fehlschlägen weiter. Mittlerweile sind meine Knie blau-grün und meine Handgelenke ziemlich überstrapaziert, aber es wird besser. Gestützt kann ich schon gut 2-3 Meter laufen.
Das Schielen ist geblieben, meine Aussprache ist teilweise auch noch sehr verwaschen. Die Motorik lässt insgesammt noch schwer zu wünschen übrig.
die gute Nachricht ist, dass ich wieder normale Nahrungsmittel zu mir nehmen kann. Im Nachhinein betrachtet waren die Gläschen zwar besser, aber mal wieder etwas kauen zu können ist auch nicht schlecht.
Der Katheter liegt immer noch, wird aber nur noch für die Gabe von Dormicum oder Diazepam verwendet und sonst alle paar Stunden durchgespült. Insgesamt sehe ich das Ding jetzt nicht mehr so kritisch wie vorher. Es sieht zwar besch... aus, aber ermöglicht problemlos die Injektion der Notfallmedikamente und kann liegen bleiben. Er schmerzt nicht, muss aber alle paar Stunden durchgespült werden. Seit Dienstag versuchen meine Eltern und die Stationsärztin mich davon zu überzeugen den Katheter liegen zu lassen so lange er keine Probleme macht. Allerdings bin ich davon wenig begeistert. Wer will schon ewig mit Schlauch über der Brust rum rennen? Ich für meinen Teil bin da eher abgeneigt. Zudem ich damit auch noch krank aussehe wenn ich dann mal entlassen werde.
Die Anfälle treten momentan viel aus dem Schlaf heraus auf (mache ja jetzt auch nicht viel anderes) und sind mit Dormicum und Diazepam meistens ganz gut zu unterbrechen. Seit dem letzten Anfall heute morgen zeigt das EKG immer wieder mal eine Arhythmie an. Es kommt einfach hin und wieder zu einem "Herzstolpern", so nennen es die Ärzte, aber großartig merken tue ich nichts.
Heute kam auch besuch aus der Schule. Meine Englischlehrerin hat mir den Stoff für die nächsten 5 Wochen vorbei gebracht, damit mir auch ja nicht langweilig wird. Was davon ich machen werde und was nicht, hängt davon ab wie schnell ich wieder
richtig schreiben kann. Momentan schreibt meine kleiner Bruder (Vorschule) nämlich lesbarer als ich.
Ich denke mal, ich werde dieses Jahr auch wiederholen.
Sonst kommen mich täglich Freunde besuchen und ich bin langsam dazu in der Lage meine geschenkten Schokoladenvorräte zu vernichten.
Das Skypen mit Joey hat gestern wieder nicht funktioniert, aber ich glaube fast das wird nichts mehr. Schätzungsweise bringe ich ihr eher das Quadrieren bei, als dass sie vor dem Computer sitzen bleibt.
Schmerzen habe ich momentan so gut wie keine. Nach Anfällen zwar schon mal Kopfschmerzen, sonst geht es mir gut.
Aufwecken, Frühstück, Blut abnehmen, Schlafen, Ergo, Schlafen, Krankengymnastik, Mittagessen,Schlafen, Logo und dann der Psychologe, Schlafen Abendessen, Langeweile, Schlafen.
Meine Aufstehversuche mache ich trotz Fehlschlägen weiter. Mittlerweile sind meine Knie blau-grün und meine Handgelenke ziemlich überstrapaziert, aber es wird besser. Gestützt kann ich schon gut 2-3 Meter laufen.
Das Schielen ist geblieben, meine Aussprache ist teilweise auch noch sehr verwaschen. Die Motorik lässt insgesammt noch schwer zu wünschen übrig.
die gute Nachricht ist, dass ich wieder normale Nahrungsmittel zu mir nehmen kann. Im Nachhinein betrachtet waren die Gläschen zwar besser, aber mal wieder etwas kauen zu können ist auch nicht schlecht.
Der Katheter liegt immer noch, wird aber nur noch für die Gabe von Dormicum oder Diazepam verwendet und sonst alle paar Stunden durchgespült. Insgesamt sehe ich das Ding jetzt nicht mehr so kritisch wie vorher. Es sieht zwar besch... aus, aber ermöglicht problemlos die Injektion der Notfallmedikamente und kann liegen bleiben. Er schmerzt nicht, muss aber alle paar Stunden durchgespült werden. Seit Dienstag versuchen meine Eltern und die Stationsärztin mich davon zu überzeugen den Katheter liegen zu lassen so lange er keine Probleme macht. Allerdings bin ich davon wenig begeistert. Wer will schon ewig mit Schlauch über der Brust rum rennen? Ich für meinen Teil bin da eher abgeneigt. Zudem ich damit auch noch krank aussehe wenn ich dann mal entlassen werde.
Die Anfälle treten momentan viel aus dem Schlaf heraus auf (mache ja jetzt auch nicht viel anderes) und sind mit Dormicum und Diazepam meistens ganz gut zu unterbrechen. Seit dem letzten Anfall heute morgen zeigt das EKG immer wieder mal eine Arhythmie an. Es kommt einfach hin und wieder zu einem "Herzstolpern", so nennen es die Ärzte, aber großartig merken tue ich nichts.
Heute kam auch besuch aus der Schule. Meine Englischlehrerin hat mir den Stoff für die nächsten 5 Wochen vorbei gebracht, damit mir auch ja nicht langweilig wird. Was davon ich machen werde und was nicht, hängt davon ab wie schnell ich wieder
richtig schreiben kann. Momentan schreibt meine kleiner Bruder (Vorschule) nämlich lesbarer als ich.
Ich denke mal, ich werde dieses Jahr auch wiederholen.
Sonst kommen mich täglich Freunde besuchen und ich bin langsam dazu in der Lage meine geschenkten Schokoladenvorräte zu vernichten.
Das Skypen mit Joey hat gestern wieder nicht funktioniert, aber ich glaube fast das wird nichts mehr. Schätzungsweise bringe ich ihr eher das Quadrieren bei, als dass sie vor dem Computer sitzen bleibt.
Schmerzen habe ich momentan so gut wie keine. Nach Anfällen zwar schon mal Kopfschmerzen, sonst geht es mir gut.
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
http://mit-hope-an-meiner-seite.jimdo.com/ (ein Blog über einen werdenden Anfallswarnhund und die Epilepsie)
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495
Seit ich gestern in der Rehaklinik angekommen bin ist nicht viel passiert. Da ich aufgrund Verstärker Überwachung (z.Z EKG und pulsoxi) musste man doch mit RTW transportieren. Was soll ich sagen? Wenn man wach und ohne größere Beschwerden ist, sind die Leute ganz nett.
Meine Anfälle belaufen sich größtenteils noch immer auf nachts. Heute Mittag hatte ich aber auch schon zwei.
Die letzte Nacht hatte ich zur Überwachung ein pulsoximeter von einer anderen Firma (Namen nenne ich lieber nicht.) und ständige Fehlalarme. Ich schlafe einfach extrem unruhig. Nachdem das sechste mal die Nachtschwester in meinem Zimmer stand, kam der Sensor ab und ich hatte mal etwas weniger Überwachung da nur noch EKG lief.
Heute hat meine Mutter mein eigenes mitgebracht.
Das Essen hier schmeckt ähnlich mies wie in den meisten Krankenhäusern. Die Betten sind normale Krankenbetten (natürlich habe ich Gitter) und das Zimmer hat aber wenigstens keine weißen Wände.
Morgen kommt Joey zu Besuch ( ins Gebäude darf sie nicht, auf das Parkgelände schon)
Meine Anfälle belaufen sich größtenteils noch immer auf nachts. Heute Mittag hatte ich aber auch schon zwei.
Die letzte Nacht hatte ich zur Überwachung ein pulsoximeter von einer anderen Firma (Namen nenne ich lieber nicht.) und ständige Fehlalarme. Ich schlafe einfach extrem unruhig. Nachdem das sechste mal die Nachtschwester in meinem Zimmer stand, kam der Sensor ab und ich hatte mal etwas weniger Überwachung da nur noch EKG lief.
Heute hat meine Mutter mein eigenes mitgebracht.
Das Essen hier schmeckt ähnlich mies wie in den meisten Krankenhäusern. Die Betten sind normale Krankenbetten (natürlich habe ich Gitter) und das Zimmer hat aber wenigstens keine weißen Wände.
Morgen kommt Joey zu Besuch ( ins Gebäude darf sie nicht, auf das Parkgelände schon)
496
Gute Nachrichten
Ich habe wieder Normalgewicht.
Mein Therapieplan ist ganz schön heftig. Krankengymnastik, Ergo, Logopäde,Beschäftigungstherapie (wir arbeiten viel mit Malzeugs, aber auch mit Specksteinen oder Bällen. So eine Art Mischung aus den ersten drei) und Schlucktherapie. Dazwischen noch Essen und Schlafen. ich bin einfach nur erledigt.
Meine Aufstehversuche werden nicht wirklich besser, dafür bin ich im Rollstuhl schon relativ flott untwerwegs.
Die Freude als die Ärztin heute morgen gesagt hat, die Bettgitter dürfen ich den Wachphasen runter, und dass ich mich mit dem Rolli auch das Zimmer verlassen darf, wenn ich bescheid sage, war riesig. Zwar habe ich im Grunde alles hier (Bad mit Dusche, Waschbecken und Toilette, mini Kühlschrank, Fernseher mein Tischchen und literweise Cola), aber auf dauer ist es doch langweilig, vor allem wenn man draußen die anderen Kinder und Jugendlichen hört.
In meinem Alter sind neben mir noch zwei Jungs und ein anderes Mädchen hier.
Das Mädchen ist wegen einer Lähmung nach einem Fahrradunfall da und ist glücklich, dass die Symptome nachlassen.
Einer der Jungs hatte einen Bandscheibenvorfall und der andere hatte Leukämie, hat versucht sich das Leben zu nehmen (habe ihn gefragt, ich darf das hier posten. Sitzen übrigens gerade zu viert hier und schreiben das) und sich dabei mehrere Knochen gebrochen und musste ewig still liegen.
Ich bin hier also nicht allein und auch ganz froh Leute um mich herum zu haben, die mit einem Lachen und motzen. Als sie heute Morgen während der Beschäftigungstherapie einen Anfall gesehen haben, waren sie zwar zuerst alle geschockt, aber da es mir dank Dormicum recht schnell wieder gut ging und och anschließend einfach nur 2 Stunen geschlafen habe, war alles mal wieder halb so schlimm.
Die meisten anderen Patienten hier sind jünger als wir, von daher beschäftigen wir uns in unserer "freizeit" oft zu viert. Unsere Eltern bilden einen netten Kaffeeklatsch.
Gestern war Joey zu Besuch. Diese Idee hatten nur auch gefühlte 70 andere Familien und ich habe Jo noch nie dermaßen unverträglich gesehen. Hoffentlich kriege ich das wieder raus. Die Freude sie mal wieder bei mir zu haben war aber trotzdem riesig und als sie wieder fahren mussten,habe ich rotz und Wasser geheult. Wenn es nach mir ginge, hätte sie hier bleiben können.
Eine jüngere Patientin hatte ihren ausgebildeten Service Hund (in diesem Falle Behinderten Begleithund) auch zu Besuch und ich muss schon sagen: wie der erzogen worden ist, dieses System hätte ich nie hin bekommen.
Allerdings ist dieser Hund auch viel mehr Arbeitstier als Joey. Jo wirft die ganze Zeit ein Auge auf mich, ist in meiner Nähe und meldet Anfälle, aber sonst ist sie ein ganz normaler Hund. Sie darf gestreichelt werden, sie darf dem Ball hinterherwetzen und auch Agility machen. Da bin ich doch gaz froh, dass sie so ein "Lotter Leben" hat.
Das jetzt
Joeylea
Ich habe wieder Normalgewicht.
Mein Therapieplan ist ganz schön heftig. Krankengymnastik, Ergo, Logopäde,Beschäftigungstherapie (wir arbeiten viel mit Malzeugs, aber auch mit Specksteinen oder Bällen. So eine Art Mischung aus den ersten drei) und Schlucktherapie. Dazwischen noch Essen und Schlafen. ich bin einfach nur erledigt.
Meine Aufstehversuche werden nicht wirklich besser, dafür bin ich im Rollstuhl schon relativ flott untwerwegs.
Die Freude als die Ärztin heute morgen gesagt hat, die Bettgitter dürfen ich den Wachphasen runter, und dass ich mich mit dem Rolli auch das Zimmer verlassen darf, wenn ich bescheid sage, war riesig. Zwar habe ich im Grunde alles hier (Bad mit Dusche, Waschbecken und Toilette, mini Kühlschrank, Fernseher mein Tischchen und literweise Cola), aber auf dauer ist es doch langweilig, vor allem wenn man draußen die anderen Kinder und Jugendlichen hört.
In meinem Alter sind neben mir noch zwei Jungs und ein anderes Mädchen hier.
Das Mädchen ist wegen einer Lähmung nach einem Fahrradunfall da und ist glücklich, dass die Symptome nachlassen.
Einer der Jungs hatte einen Bandscheibenvorfall und der andere hatte Leukämie, hat versucht sich das Leben zu nehmen (habe ihn gefragt, ich darf das hier posten. Sitzen übrigens gerade zu viert hier und schreiben das) und sich dabei mehrere Knochen gebrochen und musste ewig still liegen.
Ich bin hier also nicht allein und auch ganz froh Leute um mich herum zu haben, die mit einem Lachen und motzen. Als sie heute Morgen während der Beschäftigungstherapie einen Anfall gesehen haben, waren sie zwar zuerst alle geschockt, aber da es mir dank Dormicum recht schnell wieder gut ging und och anschließend einfach nur 2 Stunen geschlafen habe, war alles mal wieder halb so schlimm.
Die meisten anderen Patienten hier sind jünger als wir, von daher beschäftigen wir uns in unserer "freizeit" oft zu viert. Unsere Eltern bilden einen netten Kaffeeklatsch.
Gestern war Joey zu Besuch. Diese Idee hatten nur auch gefühlte 70 andere Familien und ich habe Jo noch nie dermaßen unverträglich gesehen. Hoffentlich kriege ich das wieder raus. Die Freude sie mal wieder bei mir zu haben war aber trotzdem riesig und als sie wieder fahren mussten,habe ich rotz und Wasser geheult. Wenn es nach mir ginge, hätte sie hier bleiben können.
Eine jüngere Patientin hatte ihren ausgebildeten Service Hund (in diesem Falle Behinderten Begleithund) auch zu Besuch und ich muss schon sagen: wie der erzogen worden ist, dieses System hätte ich nie hin bekommen.
Allerdings ist dieser Hund auch viel mehr Arbeitstier als Joey. Jo wirft die ganze Zeit ein Auge auf mich, ist in meiner Nähe und meldet Anfälle, aber sonst ist sie ein ganz normaler Hund. Sie darf gestreichelt werden, sie darf dem Ball hinterherwetzen und auch Agility machen. Da bin ich doch gaz froh, dass sie so ein "Lotter Leben" hat.
Das jetzt
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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497
Rolli, Röntgen, Rührteigkuchen.
So haben sich die letzten zwei Tage neben den Therapien gestaltet.
Gestern hatte ich einen Anfall im Rolli, was ja an und für sich kein großes Problem ist. Das eigentliche Problem war viel mehr WIE ich da drin saß. Und ich weiß nicht wie ich es geschafft habe, aber man kann sich offenbar Schulter und Ellenbogen in einem Sturz und Anfall aus/ in dem Rolli ausrenken. Schei..e tat das weh! Ich habe vorher auch noch nicht gewusst, dass ein Arm so verdreht werden kann.
Ich bekam durch den Hicki Dormicum und wurde direkt auf die Trage gehoben und zum Röntgen gefahren. Als klar war, dass wieder eingerenkt werden sollte wurde ich in Kurznarkose gelegt, nachher wurde noch ein MRT gemacht. Bei letzterem bin ich wach geworden und war mal wieder panisch. Dagegen gab es Diazepam und Intensiv zur Überwachung.
Heute morgen durfte ich wieder in mein altes Zimmer und ich habe einen wunderschönen Gurt bekommen der Schulter, Oberarm und Unterarm in Position hält. Gegen die Schmerzen bekomme ich wieder mal Novalgin (ob ich davon je wieder los komme?) und der Arm hat erst mal nix mehr zu sagen. Das Schreiben kann ich somit auch vergessen. Jetzt bewegt sich mein Aktionsradius wieder um mein Bett und darauf wo ich hin gefahren werde. Die anderen Jugendlichen, welche ich mittlerweile durchaus zu meinen Freunden zähle, haben mir dafür heute Rührkuchen gebracht und wir haben außer den Therapien die Zeit in meinem Zimmer verbracht. Ein Danke noch mal an die Mutter die den Kuchen besorgt hat.
Sonst ist nicht viel neues passiert und Ergo und Krankengymnastik sind heute ausgefallen.
Die Pulsoxiwerte sind in Ordnung, Herz Atem auch. die Blutwerte sind noch immer sehr niedrig und man hat das Eisen wieder angesetzt. ich machedemnächst mal ein Foto von meiner Tablettenbox, ich weiß nur nicht, ob ich es bei dem miesen Netz hochgeladen kriege.
So haben sich die letzten zwei Tage neben den Therapien gestaltet.
Gestern hatte ich einen Anfall im Rolli, was ja an und für sich kein großes Problem ist. Das eigentliche Problem war viel mehr WIE ich da drin saß. Und ich weiß nicht wie ich es geschafft habe, aber man kann sich offenbar Schulter und Ellenbogen in einem Sturz und Anfall aus/ in dem Rolli ausrenken. Schei..e tat das weh! Ich habe vorher auch noch nicht gewusst, dass ein Arm so verdreht werden kann.
Ich bekam durch den Hicki Dormicum und wurde direkt auf die Trage gehoben und zum Röntgen gefahren. Als klar war, dass wieder eingerenkt werden sollte wurde ich in Kurznarkose gelegt, nachher wurde noch ein MRT gemacht. Bei letzterem bin ich wach geworden und war mal wieder panisch. Dagegen gab es Diazepam und Intensiv zur Überwachung.
Heute morgen durfte ich wieder in mein altes Zimmer und ich habe einen wunderschönen Gurt bekommen der Schulter, Oberarm und Unterarm in Position hält. Gegen die Schmerzen bekomme ich wieder mal Novalgin (ob ich davon je wieder los komme?) und der Arm hat erst mal nix mehr zu sagen. Das Schreiben kann ich somit auch vergessen. Jetzt bewegt sich mein Aktionsradius wieder um mein Bett und darauf wo ich hin gefahren werde. Die anderen Jugendlichen, welche ich mittlerweile durchaus zu meinen Freunden zähle, haben mir dafür heute Rührkuchen gebracht und wir haben außer den Therapien die Zeit in meinem Zimmer verbracht. Ein Danke noch mal an die Mutter die den Kuchen besorgt hat.
Sonst ist nicht viel neues passiert und Ergo und Krankengymnastik sind heute ausgefallen.
Die Pulsoxiwerte sind in Ordnung, Herz Atem auch. die Blutwerte sind noch immer sehr niedrig und man hat das Eisen wieder angesetzt. ich machedemnächst mal ein Foto von meiner Tablettenbox, ich weiß nur nicht, ob ich es bei dem miesen Netz hochgeladen kriege.
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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498
Heute Mittag habe ich Besuch von meinen TKD Trainern bekommen.
dazu eine Karte die von meinen Gruppenmitgliedern unterschrieben worden ist und eine beträchtliche Menge Schokolade von sage und schreibe 700g in verschiedenen Sorten. Wenn das so weiter geht, kann ich bald alle Dritte Welt Länder mit Schokolade versorgen. Ich glaube ich werde bald fett wenn ich weiter so viel Schoko futtere!
Aber zum Glück findet sich in einer Rehaklinik für Kinder IMMER wirklich absolut IMMER ein Abnehmer für sowas.
Ob und wann ich wieder TKD machen kann, weiß ich nicht. Momentan kann ich ja nicht mal laufen. Da das ja nicht klappt, sind die Therapeuten jetzt einen Schritt zurück gegangen und haben mich heute in einen Stehtrainer gepackt. Komisches Ding kann ich nur sagen. Ohne die ganzen Stützen und das Tischchen hat das Ding etwas von einem Schreibtischstuhl. Nur, dass es Stützen für jedes bein, jeden Fuß, Jedes Knie usw gibt. Es ist nicht unangenehm darin zu stehen. lediglich ungewohnt.
Das für heute
Joeylea
dazu eine Karte die von meinen Gruppenmitgliedern unterschrieben worden ist und eine beträchtliche Menge Schokolade von sage und schreibe 700g in verschiedenen Sorten. Wenn das so weiter geht, kann ich bald alle Dritte Welt Länder mit Schokolade versorgen. Ich glaube ich werde bald fett wenn ich weiter so viel Schoko futtere!
Aber zum Glück findet sich in einer Rehaklinik für Kinder IMMER wirklich absolut IMMER ein Abnehmer für sowas.Ob und wann ich wieder TKD machen kann, weiß ich nicht. Momentan kann ich ja nicht mal laufen. Da das ja nicht klappt, sind die Therapeuten jetzt einen Schritt zurück gegangen und haben mich heute in einen Stehtrainer gepackt. Komisches Ding kann ich nur sagen. Ohne die ganzen Stützen und das Tischchen hat das Ding etwas von einem Schreibtischstuhl. Nur, dass es Stützen für jedes bein, jeden Fuß, Jedes Knie usw gibt. Es ist nicht unangenehm darin zu stehen. lediglich ungewohnt.
Das für heute
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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499
Wirklich viel spannendes gibt es nicht zu berichten.
Am Wochenende hatte ich Joey wieder zu Besuch und meine Eltern haben eine gute Freundin mitgebracht. Die hat sich zwar Mühe gegeben normal mit mir umzugehen, aber wirklich was mit mir anzufangen hat sie auch nicht gewusst. Ich war nicht mehr die normale Lea, sondern wieder das kranke Mädchen und das bekomme ich jetzt zu spüren. Mit mir durch die Stadt laufen ist offenbar was völlig anderes als mich im Rollstuhl durch den Park zu begleiten. Eigentlich müsste ich ja enttäuscht sein, aber nicht mal das bin ich. Ich bin viel eher innerlich wie taub.
Das stehen macht momentan Fortschritte und auch Ergo und Logopäden sind seit Gestern ausnahmsweise recht zufrieden. Mir fehlen zwar immer noch häufiger Worte und ich habe mit der Feinmotorik nach wie vor Probleme, aber gestern und Heute sind sehr gut gelaufen.
Der erste Versuch den Schulstoff durchzuarbeiten war heute eine Katastrophe. Von Mathe habe ich überhaupt nichts verstanden und Psychologie war auch nichts.
Am Wochenende hatte ich Joey wieder zu Besuch und meine Eltern haben eine gute Freundin mitgebracht. Die hat sich zwar Mühe gegeben normal mit mir umzugehen, aber wirklich was mit mir anzufangen hat sie auch nicht gewusst. Ich war nicht mehr die normale Lea, sondern wieder das kranke Mädchen und das bekomme ich jetzt zu spüren. Mit mir durch die Stadt laufen ist offenbar was völlig anderes als mich im Rollstuhl durch den Park zu begleiten. Eigentlich müsste ich ja enttäuscht sein, aber nicht mal das bin ich. Ich bin viel eher innerlich wie taub.
Das stehen macht momentan Fortschritte und auch Ergo und Logopäden sind seit Gestern ausnahmsweise recht zufrieden. Mir fehlen zwar immer noch häufiger Worte und ich habe mit der Feinmotorik nach wie vor Probleme, aber gestern und Heute sind sehr gut gelaufen.
Der erste Versuch den Schulstoff durchzuarbeiten war heute eine Katastrophe. Von Mathe habe ich überhaupt nichts verstanden und Psychologie war auch nichts.
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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500
Hallo Lea,
schön das du dich gemeldet hast und bei all dem Mist den du in der letzten Zeit mitgemacht hast, bekommst du das mit der Sprache und der Motorik auch wieder hin, Fortschritte machst du ja schon .
Mathe wird eh überbewertet
, es gibt gerade sicher anderes was wichtiger ist, schau zu das du dein "inneres Gehör" bald wieder findest!
Ich bin da zuversichtlich, bist ja unser Stehaufmädchen
Liebe Grüße
Volker
schön das du dich gemeldet hast
und bei all dem Mist den du in der letzten Zeit mitgemacht hast, bekommst du das mit der Sprache und der Motorik auch wieder hin, Fortschritte machst du ja schon .Mathe wird eh überbewertet
, es gibt gerade sicher anderes was wichtiger ist, schau zu das du dein "inneres Gehör" bald wieder findest!Ich bin da zuversichtlich, bist ja unser Stehaufmädchen
Liebe Grüße
Volker
