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Tria-Schule-Krankheit-Familie -> Der Blog einer Schülerin

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Heute habe ich es geschafft dermaßen blöd umzuknicken, dass der Meniskus gerissen ist und darf morgen vormittag auf den Op Tisch darf. Freude Pur! Treppen laufen ist ja schon schwer.... :klatsch:
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Op Mehr oder weniger gut überstanden. Die Ärzte haben einriesen Theater gemacht. Der Meniskus War nicht ganz durch sondern eingerissen und geklemmt. Ein Stück Knochen wurde abgeraspelt und der Meniskus genäht. In der Aufwachphase hat die epi natürlich wieder Leck mich gedacht.
Sonst werde ich zu genüge mit Schmerzmitteln betäubt. Das Knie tu trotzdem Weh
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Gute Besserung, Lea. Hoffentlich kehrt dann mal langsam Ruhe ein.

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Gegen Ruhe habe ich auch nichts einzuwenden. Das Knie War jetzt allerdings wirklich Pech.
Die Op selbst lief gut, die Aufwachphase eher weniger. Wiederholte Anfälle die sich durch verschiedene Medikamente nicht stoppen. Irgendwann haben die Neurologen dann doch was gefunden. Mal wieder intensiv und Überwachung, aber nur noch auf Normalstation. Pulsoxi und EKG sind trotzdem noch dran, ich darf aber auch in Begleitung nach draußen.

Das jetzt
Joeylea
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Heute Morgen durfte ich endlich entlassen werden und war auch mehr als froh darüber. Zuhause hat der Vierfuß natürlich schon gewartet und sich gefreut. Sie ist mir zur Begrüßung entgegen gedüst und schön ins Knie gerannt. Tat natürlich gut weh. Gut, dass die Nähte noch abgeklebt sind. Wirklich gehen kann ich zwar noch nicht, aber mit Krücken bin ich ja mittlerweile recht geübt und komme gut voran. Auftreten funktioniert aber schon ganz gut. Nächste Woche dürfen sich dann auch die Fäden verabschieden und da Gottlob alles Endoskopisch gemacht werden konnte (Keine Ahnung wie man endoskopisch den Knochen abraspeln kann. Das soll mir mal bitte einer erklaren. wird jedenfalls nicht viel gewesen sein.), sind es auch nur zwei kleine Nähte.

Heute bin ich sonst recht fit, brauche keine Überwachung über den Tag und gehe gleich wieder ins Bett. Freitag steht die Abschiedsfeier meiner Stufe an (da aus der 10 ja einige wechseln oder Abgehen)

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Joeylea
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Die Abschiedsfeier war ziemlich anstrengend, allerdings auch sehr schön.
Da ich umziehe und auch die Schule wechsle, war es für einige Personen ein Abschied für immer. Irgendwie seltsam sich von den Personen zu verabschieden, die mich sechs Jahre lang begleitet haben. In der Zeit der heftigen Anfälle wurden mir Karten mit Unterschriften, kleine Büchlein mit Genesungswünschen geschickt, ich wurde oft im Krankenhaus besucht, In der Schule habe ich von vielen Unterstützung bekommen. Es gab allerdings auch andere, negativere Seiten, aber weniger als es gute gab.

Mit vielen Lehrern habe ich ebenfalls gesprochen. Bei einigen habe ich mich auch noch einmal bedankt. Viele haben bei den Anfällen dafür gesorgt, dass nichts schlimmeres passiert ist und einige haben mich sehr unterstützt. Mit ein paar von ihnen werde ich auch weiterhin in Kontakt bleiben.

Meine alte Schule ist ein Kapitel mit dem ich nicht wirklich abschließen kann. Jedenfalls noch nicht. Es ist viel passiert, ich habe sehr viele schlechte Erfahrungen gemacht, aber genauso viele gute. Einige der Menschen möchte ich nie wieder sehen, mit anderen werde ich in Kontakt bleiben. Die Deutschlehrerin über die ich mich in der 8 Klasse so aufgeregt habe, ist eine davon. Ihre Sicht der Dinge habe ich geändert, obwohl ich oft mit den Tränen zu kämpfen hatte. Mit meiner Klassenlehrerin der 7. Klasse werde ich ebenfalls in Kontakt bleiben. Ohne sie hätte ich die 7 nicht überstanden. Und obwohl ich der Meinung bin, vieles selbst geschafft zu haben, ist mir klar: ohne einige der Lehrer hätte ich das alles nicht geschafft. physisch wie psychisch.
Andere hingegen haben mir das Leben nur schwer gemacht. Sowohl einige der Schüler, als auch einige der Lehrer oder der Direx. Oft war ich ziemlich fertig und wusste nicht so recht was ich machen sollte. Und auch wenn ich es mir anders wünschen würde, vieles bleibt unentschuldigt, ungeklärt, und für mich somit als schlechte Erinnerung. Wenn man mich jetzt fragen würde, ob ich auf diese Schule gehen wollen würde, würde ich sofort nein sagen. Für Leute mit einer nicht eingestellten/ Einstellbaren Epilepsie ist es so ziemlich eine der schlechtesten Lösungen die ich mir vorstellen kann.

Jetzt will ich allerdings nach Vorne blicken. Auf der neuen Schule werde ich ein Integrationskind sein. Die 10. Klasse werde ich wiederholen müssen, aber ich blicke trotzdem positiv nach vorne. Jetzt kommt erst einmal der Umzug in ein Behinderten und größtenteils Epilepsiegerechtes Haus (Epilepsiegerecht im Sinne von keine Fliesenböden, möglichst wenige Kanten (mein gesamtes Zimmer hat keine eckigen Kanten an denen ich mir den Kopf aufschlagen könnte) usw) Die ganze Einrichtung wird soweit möglich auf mich angepasst.
Die Neuen Ärzte haben sich auch schon mit meiner Neurologin in Verbindung gesetzt.

Donnerstag war ich bei der Neurologin noch mal zum EEG und Blutabnehmen. Das EEG war auffällig, aber sonst okay. Die Blutwerte kamen am Freitag und die Leucos schreien wieder Hallo. Eine der Nähte wässert auch ein bisschen. Montag kommen die Fäden raus und somit kann die Neurologin dann noch mal nachsehen. Es ist auch nicht einmal der Einschnitt der wässert, sondern die Einstichstellen der Fäden. Schmerzen tut nichts. Aufsetzten und Belastung gehen auch nicht mehr weh, das gesamte Gewicht belaste ich aber noch nicht darauf. Eine Krücke verwende ich nach wie vor.

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Diese Woche war vor allem eins:Voll! Ich bin einfach nur fix und fertig.

Ich war bei meinem neuen Neurologen und hatte ein ewig langes Gespräch, der neue Hausarzt hat am Dienstag ebenfalls ein langes Gespräch
mit mir geführt und jedes mal war ich einfach fertig. Das neue Sani-Haus ist leider nicht ganz so flexibel wie unser altes. Wir haben ja immer recht schnell alles ausgetauscht bekommen, aber das Gitterpolster ist beim Umzug am Montag gerissen und wir warten nach wie vor auf ein neues. Die Hersteller Unterlagen usw liegen vor.

Das neue Haus gefällt mir und Joey sehr gut. Im Garten muss noch einiges getan werden und einige Umgestaltungen stehen auch noch an,
aber dennoch ist es sehr schön. Wir haben ein sehr helles, Lichtdurchflutetes Haus und riesige Fenster was mich sehr freut.

Meine Medikamente wurden leider alle aufdosiert.

Lamotrigin: 175-0-150
Topamax: 250-0-250
Frisium: 10-0-10

Die Leucos waren zwischenzeitlich wieder hoch, aber das lag nur an einer Entzündeten Naht. die ist mittlerweile aber auch wieder in Ordnung.
Das Gehen macht mir nur noch wenige Probleme, losrennen kann ich aber noch nicht. Der neue Physio war soweit auch zufrieden. Mein Vater ist von dem auch total begeistert, während ich ihn für einen Metzger halte.

Die Pulsoxy-Werte sind momentan schwankend, aber okay. Das schwül-warme Wetter erledigt mich ziemlich. Joey hingegen hat heute einen kleinen Sprung in der Schüssel. Bei 30° Aufwärts kommt sie mit dem Dummy an. Ich werfe das Ding zwei mal, bin bereits Schweißgebadet und joey will weiterspielen. Die Zunge hängt bald auf dem Boden, aber wirf mir bei dem Wetter schön den Dummy durch den Garten. :klatsch: Mag das mal Jemand verstehen.

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Joeylea
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Momentan bin ich sowohl Tagsüber als auch Nachts anfallsfrei. Kleinere Abwesenheiten kommen den ganzen Tag über mal vor, aber nie länger als ca 5 sek. Die Oxi-Werte sind soweit auch okay, der Ruhepuls liegt momentan bei um die 56bpm und ist somit auch vollkommen in Ordnung.

Ins neue Haus eingelebt habe ich mich noch immer nicht so ganz. Mein Ordnungssystem lässt auch noch zu wünschen übrig.
Joey fühlt sich hier allerdings sehr wohl und die Gegend an und für sich ist auch sehr nett.

Die Medikation ist unverändert, nur hat sich wieder mal mein Freund Ferro Sanol 100mg morgens und Abends hinzugesellt. Diesmal allerdings ohne Magenschutz, was nicht ganz so super ist.

Morgen geht es dann wieder auf in den Harz, weiteres werde ich berichten
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Von Autofahrten, Familie, neuen Freunden und Eibenfrüchten...
kann ich aus den letzten 4 Tagen berichten.

Freitag früh sind wir in den Harz gefahren und Autofahrten mit Joey sind ja nie so der Hammer. Nach ein paar Km. auf der Autobahn gab es natürlich auch gleich Stau und meine Laune war entsprechend gut...
Zu meinem Glück war Joey allerdings noch vom Vortag dermaßen erledigt, dass sie tatsächlich zwischenzeitlich eingeschlafen ist!
Als wir dann angekommen sind, durfte ich den ersten Teil meiner runzligen Verwandtschaft begrüßen (Begeisterung pur) und anschließend durften wir noch einmal 40 min fahren. Später dann gemeinsames Essen mit den lieben Verwandten. Größtes Thema hinter vorgehaltener Hand: Warum schleppt Lea den Hund überall mit hin?!

Samstag früh war wieder Frühstücken mit einigen anderen Verwandten angesagt, aber das konnte mir egal sein, denn nach dem Frühstück war ich verabredet und somit waren die anderen uninteressant.
Danke für unser großartiges Treffen! Ich hoffe wir können das bald wiederholen :D . Joey und ich hatten viel Spaß, auch wenn sich der Wuff total daneben benommen hat. :klatsch:

Später wollten wir eigentlich noch zum Drachenfels fahren, das hat sich allerdings aufgrund des Wetter erledigt. Bei schwüler Hitze mit Hund den Berg hoch hielten wir für eine schlechte Idee.

Samstag Abend war dann die eigentliche Gebrutstagsfeier. Und was soll man dazu sagen? Auch die versteifte Verwandtschaft kann witzig werden wenn man Ausreichend Zeit und Alkohol zur Verfügung hat. Und hier an alle Herrschaften Ü50: Wenn ihr betrunken durch die Gegend tanzt und anfangt alle umherstehenden mit hineinzuziehen, ist das kein besonders schöner Anblick!

Wie sich herausgestellt hat, habe ich aber doch ein paar Verwandte/Bekannte mit denen ich mich gut verstehe und die auch ohne Alkohol lustig sind.
Ins Bett gekommen bin ich dann irgendwann gegen Halb zwei.

Sonntag stand dann die Rückfahrt an, welche der Hinfahrt bis auf den Stau glich. der fiel nämlich weg.

Von Sonntag auf Montag Nacht durften wir mal wieder zum Tierärztlichen Notdienst fahren. Da Joey gequengelt hat, bin ich mit ihr mitten in der Nacht noch mal kurz raus gegangen. Als wir im garten wieder angekommen sind, habe ich sie abgeleint und mit einem mal war sie der Meinung die Eibenbeeren, welche sie die ganzen letzten Male nie interessiert haben, fressen zu müssen. Als ich das realisiert habe, war schon einiges drin, also direkt ab zum Tierarzt zum Magenauspumpen.
Was davon beim Hund angekommen ist dürfte übrigens wie folgt sein:
Fresse ich Eibenbeeren, rasen die mit mir wie die Bekloppten zum Tierarzt und setzen mir eine große Schüssel Katzenfutter vor!
Die anschließenden Spritzen verbindet sie nur wahrscheinlich nicht mit den Früchten, sondern mit dem Tierarzt. Zuerst eine Viertelstunde Kotzen, danach etwas entkrampfendes, und dann ab Nachhause. Joey war so schlapp, dass sie aus dem Auto nicht mehr herauskam. ich habe sie dann in mein Zimmer getragen, sie zugedeckt und regelmäßig Puls und Atmung überprüft. Als ich selbst dann erst mal weit genug runtergekomme bin um zu schlafen, habe ich sie dann zu mir ins Bett gelegt, was ich für gewöhnlich nicht tue, allerdings waren die Schuldgefühle dermaßen groß, dass ich im Notfall wahrscheinlich auch draußen auf dem Boden geschlafen hätte.
Gestern Morgen war sie dann aber schon wieder recht fit und Heute geht es ihr auch wieder viel besser. Sie springt zwar nicht durch die Gegend und ist noch ziemlich viel am Schlafen, sonst aber wieder fit.

Morgen Abend findet für uns dann das erste Training im neuen Hundeverein statt und ich freue mich schon darauf mit Joey mal wieder zum Agility zu gehen. Die letzten Monate war das ja leider absolut unmöglich.

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Joeylea
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Hey :winken: ,

ich fand es auch richtig toll Dich und Joey endlich persönlich kennen gelernt zu haben!
Der Tag hat mir einen Riesenspaß gemacht!!
Leo mochte Euch auch gleich, auch wenn er Joey mit seinen Spielaufforderungen manchmal
genervt hat (ich fand es zum Schreien putzig) waren die beiden ja problemlos zusammen.
Ich glaube er könnte sich einige Tricks abgucken.
Ihr beide seid immer herzlich willkommen bei mir!

Insgesamt hast Du ja ein stressiges Wochenende gehabt. Erholt Euch mal gut und lebt Euch
in Ruhe in Euer neues Zuhause ein.
Mehr dann wieder per Mail....

Ganz liebe Grüße
Marion & Leo
http://www.hundephysioharz.de

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Heute hatte ich neben dem ersten Agi-Training auch einen kleinen Überraschungseinkauf.

Das Agi lief an und für sich relativ gut. Joey ist zwar noch nicht wieder besonders flott und das ganze drumherum war wesentlich interessanter als ich. Am Ende hat sie aber doch gut mitgemacht. Leider waren die Trainer sich noch nicht sicher ob sie dazu bereit sind uns beide aufzunehmen. Das werde ich dann erst am Freitag erfahren.

Der Überraschungseinkauf wanderte in den Reitsportladen.
Ich bin früher viel geritten, musste aber dann aufhören.
Mein Vater hält es allerdings für mich für sinnvoll, wenn ich wieder anfangen würde mit Pferden zu arbeiten. Das bedeutet nicht, dass
ich jetzt direkt anfangen werde zu reiten. Es geht um den reinen Umgang, sprich Pflegerische Sachen, Bodenarbeit und dergleichen.
Somit durfte ich heute nach langer Zeit wieder durch Reithosen, Stiefel, Putzzeug und Co wandern. Ein schönes Gefühl.

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Kurzer Bericht zum Hundeverein:
Ob ich aufgenommen werde ist noch nicht ganz klar. die Ortsgruppe würde zwar gerne, allerdings muss das mit der gesamtleitung noch abgeklärt werden.
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Momentan ist bei mir alles recht ruhig.

Heute waren wir mit Joey wieder am Hundestrand und haben etwas geplantscht, sonst haben wir noch gegrillt
und hatten Besuch von meinem Opa und Freunden meines Vaters.

Anfälle treten momentan bis auf die Absencen keine auch, das Pulsoxi ist weiterhin still und die Pulswerte gehen im Schlaf auch wieder auf bis zu 46bpm runter.
Fürs Bett haben wir jetzt eine zusätzliche Vergurtung bekommen die mich am herausfallen hindern soll (dadurch, dass das Bett ein Stück weit umgebaut wurde sind die Gitter nicht mehr so hoch wie zuvor), welche zwar etwas gewöhnungsbedürftig ist, sonst aber nicht weiter stört.

Heute habe ich auch den ersten kurzen Lauf gewagt und muss dazu sagen: Kondition war einmal!
Ich fange nicht mal mehr bei 0, sonder bei -10 an und bis ich da wieder halbwegs auf dem alten Stand bin wird es wohl noch dauern.

Das jetzt
Joeylea
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Die letzten beiden Tage waren vor allem eines: Anstrengend!

Gestern durften wir mit Joey mal wieder zum Tierarzt. Irgendwie hat sie es damit wohl momentan. Meine Freude darüber hält sich in Grenzen.
Jedenfalls hat Madame jetzt einen Hot Spot, genauer gesagt einen Ekzem am Oberschenkel. Bekommen hat sie eine Spritze und `nen Kragen, morgen dürfen wir noch mal hin uns für 10 Tage Amox oder Clinda abholen. Meine Begeisterung steigt zum Himmel. Irgendwie ist es doch immer Schwer den eigenen Hund so zu sehen.


Die letzte Nacht war ebenfalls einfach nur anstrengend. Mehrmals hat das Pulsoxi alarmiert, weil die PF unter 40 bpm ging. Darunter hatte natürlich auch die Sättigung zu leiden, aber der Grenzwert wurde meist noch nicht unterschritten, da der Pulswert schneller unten war. Heute Morgen also ab zum Hausarzt fürs EKG. Das war in Ordnung, aber da er ja unbedingt ein EEG wollte und der Neuro heute voll war, hat er direkt den KTW gerufen und ab ins Krankenhaus. Das EEG war das reinste Durcheinander. Abgesehen von einer extrem erhöhten Anfallsbereitschaft (überraschung! :klatsch: ) war da wohl nicht wirklich eine Regelmäßigkeit oder ein Rhythmus zu erkennen. Zwei weitere Neurologen wurden hinzugezogen, die hätten mich glaube ich direkt auf die Intensiv verbannt. Mein vater hat mich dann aber wieder abgeholt und heute Nachmittag sind wir dann noch einen Schreibtischstuhl kaufen gefahren. Bis auf den niedrigen Puls der letzten Nacht geht es mir nämlich gut.

so viel heute
Joeylea
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Gartenarbeit, Tierarzt, Pferde und kaputte Füße.

Das wäre die schnellste ZF meiner letzten Tage.

Mit Joey waren wir wegen dem Ekzem noch mal beim TA. Der Hot Spot hat sich stark gebessert, allerdings lässt sie ihn noch immer nicht in Ruhe, daher wird sie mit Trichter leben müssen, bis alles wieder abgeheilt ist.

Weiterhin haben wir im Garten einen Bachlauf, welcher dringend einmal ausgeräumt werden musste. Genau das habe ich heute auch getan und begegnet sind mir dabei neben etlichen Asseln, Spinnen, unzähligen Käfern, Ameisen und Würmern auch gleich zwei Blindschleichen. Joey fand die super interessant und war die ganze Zeit am gucken, mich hat es nur überall gejuckt, was jetzt gerade bei dem Gedanken an die Krabbelviecher nicht besser wird. Phantomjucken, wie ich dich vermisst habe! :klatsch:

Außerdem hatte ich ein treffen mit meiner eventuell baldigen Reit-Pflegebeteiligung. Ich bin da guter Dinge, bin mit dem Pferd auch gut zurecht gekommen, habe dafür aber jetzt einen getappten Fuß. Zum Abschied hat sich das Pferd da nämlich noch mal ordentlich draufgestellt. Und zwar nicht nur leicht. Zuhause dann natürlich gekühlt, Heparin drauf, Tappe drum.
etwas geschwollen ist er immer noch und die Zehen sind auch immer noch leicht bläulich


Ab Montag beginne ich dann langsam wieder damit mir den Wecker zu stellen. Ich habe zwar kaum Lust dazu, aber bald beginnt die Schule wieder und so langsam muss ich aus meinem Trott mal wieder raus kommen. Einen normalen Schulalltag hatte ich ja jetzt schon ein paar Monate nicht mehr. Wenn der Fuß wieder abgeschwollen ist, werde ich dann auch Wecker mit aufstehen und Laufen verbinden. Meine Kondition ist schlichtweg miserabel.

Letzte Nacht hat das Pulsoxi wieder verhältnismäßig Hohe Werte angezeigt (PF zwischen 52-80 und SpO2 95-100%) was so weit auch wieder okay ist.
Mit dem Sani-Haus hatten wir allerdings etwas ärger. Da sie hier nur die L-Sensoren führen, welche bei mir Prinzipiell nicht so lange halten wie die Adt. und die ehemaligen Neo Sensoren (mein altes hatte letztere noch auf Lager, da wenig Masimo Sensoren gebraucht worden waren. Das waren im Grunde Y-Sensoren zum kleben die fast ewig gehalten haben und die ich auch nur selten umzukleben brauchte), habe ich einen größeren Verbrauch. Jetzt mussten wir mal wieder neue bestellen und wurden doof angemacht, weshalb denn schon wieder Sensoren benötigt werden würden. Wir haben die Problematik entsprechend erklärt und dann kam zur Antwort: Warum benutzen sie denn dann nicht den Dauersensor.
Neben den Klebesensoren haben wir auch noch einen Dauersensor (den ganz normalen Fingerclip) den wir benutzen, wenn wir Tagsüber die Sättigung/den Puls brauchen. Der ist zwar ganz Praktisch wenn man den Finger mehr oder weniger ruhig hält, und hat den Vorteil, dass man schnell wechseln kann, verabschiedet sich allerdings bei Bewegung relativ schnell und ist für die Nächte bei jemandem der so unruhig schläft, absolut nicht das wahre. Zudem bei Druck (wenn man darauf liegt) wie bei jedem anderen Clip auch, die Werte schnell verfälscht sind. Ergo: Clip über die Nacht geht absolut nicht.
Nach langem hin und her haben wir dann neue Sensoren mitbekommen.
Und was lernen wir daraus? Ich will mein altes Sani-Haus zurück!
Da hieß es nur: Kommen sie die abholen, oder sollen wir sie heute Abend bringen (Verbrauchsmaterial haben sie da Abends zwischen 5 und 6 immer bis vor die Haustür gebracht, bzw. in den Briefkasten geschmissen. Genauso wie die Apo, aber das macht die neue hier auch.)

Das für Heute
Joeylea
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Krankenhausrundreisen und schwedische Möbelhäuser...
So lassen sich die vergangenen Stunden beschreiben.

Da wir noch etwas Schnick Schnack fürs Bad und auch noch einen Schrank brauchten, sind wir heute Morgen nach Duisburg gefahren. Nachdem wir fertig waren mit dem Bezahlen und gerade raus wollten hat es dann allerdings geknallt.

Der Vorteil an ausenstehenden ist: Im Notfall können sie Helfen. Der Nachteil: Es wird immer von irgend wem der RTW geholt. Egal ob gesagt wird, die Anfälle sind bekannt oder eben nicht.

Somit wurde ich dann mit Tatü-tata in die Klinik gebracht. Zuerst ging es in den Schock raum. Da ich mal wieder recht lange gekrampft habe (ca 11 min.) war die Sättigung entsprechend und man hatte Intubiert. Im Schock-raum bin ich aber wieder aufgewacht und wurde entsprechend Extubiert. Ab auf die Intensiv, ich war aber schon wieder relativ fit, wenn auch leicht Tachycard (130 HF im liegen). Kurz darauf wurde ich mitsamt Monitoren zum MRT gefahren. Hatte ich aber was gegen. Lauthals. Also kein MRT sondern nur Röntgen. Da die Ärzte den blauen Fuß gesehen haben, den gleich mit. Ins Röntgenalbum können hinzugefügt werden 2x HWS, 2x linker Fuß, 1x Schädel.
Auf den Röntgenbildern war nichts zu sehen.
Ab zurück auf die intensiv. Mein Vater und ich klärten über den Gendefekt auf, ich war schon wieder völlig genervt und der Arzt setzte sich mit dem Neuen "Heimatkrankenhaus" in Verbindung. Nach gut ein einhalb Stunden wurde ich mit Monitoren zum EEG gefahren. Meine Wut war nicht gerade zuträglich zum senken des Herzschlages, weshalb es immer noch hieß ich sei Tachycard.
Das EEG war erwartungsgemäß auffällig, aber nicht mehr so sehr wie die letzten beiden. Zugegebenermaßen hatte ich auch schon 10 mg Midazolam intus, aber irgendwas ist ja immer.

Ich wurde wieder zurück verlegt, die Ärzte wollten mich zur Überwachung dabehalten. Wir waren da allerdings anderer Meinung. Beschleunigter Herzschlag nach Anfall ist ja nicht das erste mal. Entlassung auf eigenen Wunsch und ab Nachhause. Um kurz nach 4 waren wir wieder da.

Jetzt bin ich wieder recht fit, aber noch immer vom Puls her schnell unterwegs (130 im Sitzen). Dafür ist die Sättigung mit 100% vorbildlich.

So viel Heute
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Heute geht es mir wieder wesentlich besser als gestern. Die Kopfschmerzen lassen nach und der Puls geht wieder runter, wenn auch ab und zu ein bisschen sehr weit. Die Sättigung pendelt zwischen 88-85% hin und her. Das ist nicht unbedingt super, aber noch in Ordnung.

Mein Fuß sieht auch schon wieder besser aus und tut nur noch unter Stoßbelastung weh. Wenn es morgen wieder geht, werde ich noch mal eine kleine Runde laufen gehen.

Das jetzt
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Heute spielen Sättigung und Puls weiterhin doof.
Allerdings ist der Puls jetzt nicht mehr oben, sondern unten. Im Sitzen, stehen und liegen zwischen 55-34bpm. Sättigung zwischen 82-76% und der Blutdruck wandert zwischen 90/50- 60/42. Auch das Pulsoxi nervt gelegentlich, weil es ständig piepst, bzw die Meldungen Schwache Durchblutung, bzw. Schwaches Signal IQ anzeigt.

Sonst war ich heute noch beim Neuro und jetzt geht es Donnerstag ab ins nächste Epi-Zentrum. Dort soll ein 24h EEG geschrieben werden und der Kleinhirntonsillien-tiefstand nach Möglichkeit operiert werden. Der hat zwar mit der Epi direkt nichts zu tun, allerdings könnte es u.U. später Probleme geben, welche ich momentan eigentlich nur selten habe. Ob die OP stattfindet hängt allerdings auf von dem EEG ab. Sollte die Anfallsbereitschaft so hoch wie letzte Woche sein, wird man keine Narkose machen.

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Über Zweitmeiungen und Hunde die einen Orden viertent hätten.

Heute war ich noch mal bei meiner alten Neurologin. Zwar ist der neue Neurologe ganz in Ordnung, allerdings kennt meine alte mich wesentlich besser und ich wollte die geplante OP noch mal mit ihr besprechen.
Zum einen war sie froh mich mal wieder zu sehen, zum anderen war sie wesentlich skeptischer was die OP angeht, als der neue Neuro. Sie glaubt nicht, dass die Narkose bei der Kreislauf und Anfallslage eine besonders gute Idee ist. Wir sollten versuchen auf ein 24h EKG und ein Belastungs-EKG zu bestehen.

Als wir wieder raus sind stand auf dem Parkplatz neben unserem Auto das gleiche das auch dort stand als wir gekommen sind. Der Fiffi der da drin war, lag allerdings nicht mehr brav auf der Kofferraumablage, sondern hat sich da hingesetzt und hingeschi...
Ich konnte vor Lachen nicht mehr und hätte dem Hund am liebsten einen Orden verliehen! Den Hund bei einem über 1 Stündigen Arztbesuch im Auto lassen muss nicht sein. Da kann er lieber Zuhause bleiben. Das machen die Besitzer mit Sicherheit nicht noch mal. Den Gesichtsausdruck hätte ich gerne gesehen, aber leider mussten wir los. Der Hund ist für mich heute Held des Tages.
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Und mal wieder Krankenhaus

Nachdem die Sättigung gestern Abend trotz Sauerstoffgabe über die Nasenbrille nicht mehr über die 65% gekommen ist, mussten wir mal wieder ins Krankenhaus fahren. Ursachen für den Abfall hat man bisher keine, das EEG zeigte Chaos und diverse kleine Anfälle und es wurde das gleiche gemacht was man immer tut wenn die Sättigung das letzte ist und kein richtiger Grund gefunden wurde: Ich wurde sediert und Intubiert.

Mag sein das es an der Erfahrung liegt, es könnte aber auch das Dormicum sein, aber dieses mal nehme ich das wesentlich gelassener. Tatsächlich ist ein Tubus im Hals gar nicht so schlimm wenn man sich nicht dagegen wehrt, sondern versucht sie ein bisschen zu entspannen.
Der Schlauch ist seit heute Mittag (kurz nach 2) raus und ich bin mal mehr mal weniger klar. Im Schlaf bekomme ich einen Guedeltubus eingesetzt, und die Sättigung hat sich inzwischen auch wieder auf 70% gebessert. Abgesehen davon, kann man mir einen Finger oder Tubus in den Hals stecken ohne das ich anfange zu würgen.

Morgen werde ich dann per RTW zum Flughafen, und von da aus mit dem Flieger zum nächsten Flughafen am Epi-zentrum geflogen und von dort aus dann wieder mit dem RTW. (Autofahrt wären sonst ca.6 Stunden)Und wisst ihr was das besch. an der ganzen Sache ist? Ich bekomme den Flug nicht mit, weil jetzt schon klar ist, dass ich dafür sediert werde.

Ob ich Morgen berichten kann weiß ich noch nicht.
Joeylea
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Die letzten Beiden Tage waren primär erst mal eines: langweilig!

Um kurz nach 7 habe ich die erste Tavor bekommen die wie üblich nicht gewirkt hat. Somit war ich nicht wirklich müde, aber das war halb so schlimm. Kurz drauf wurde dann ein Wechsel der Monitore und von Bett zu Trage gemacht. Die blöden Dinger sind nach wie vor ungemütlich wenn man mich fragt. Darauf folgte dann eine Midazolamspritze und ich war schon weg ehe ich intubiert wurde.

Irgendwann gegen 12 hatte ich dann meinen Rausch ausgeschlafen und die Klinik hatte schon einiges geschafft. Es waren bereits ein MRT gelaufen, alle Elektroden angeklebt und ich war auch schon ans EEG angeschlossen. Eine erste Vermutung bzgl. der Sättigungsproblematik hatten sie auch schon aufgestellt. Allerdings hat diese sich weder bestätigt noch, noch wurde sie wiederlegt. Es bleibt also bei einer Vermutung.

Die Schwestern und Ärzte waren alle super nett, über das Essen kann ich nichts sagen, da ich nach der Intubation nichts wollte. Es ist dann bei Infusionen, Tee und Fortimel (Bäh! der Nachgeschmack ist einfach nur ekelig! Der Großteil ist im Abfluss gelandet) geblieben. Fernsehgucken wurde mir verboten, und schon am ersten Tag war klar: erst einmal würden sie nicht operieren. Das EEG ist das reinste Chaos und die Aufwachphase würde wahrscheinlich nicht vernünftig von statten gehen. Die ersten 2 Stunden des EEGs gelten aufgrund der Sedierung als nicht verwertbar.
Später wurde mir dann ziemlich langweilig, da ich einfach nichts zu tun hatte und mich auch nicht mehr auf`s Lesen konzentrieren konnte. Der Empfang im Zimmer war auch eher mieserabel als alles andere und das Handy brauchte eine gefühlte Ewigkeit um Nachrichten zu verschicken.

Irgendwann kam dann eine Krankenschwester rein und hat mit mir etwas Uno gespielt und mir nachher ein Puzzle mit 750 Teilen gebracht. nach ein paar Stunden war das dann auch fertig. wäre ich mehr bei der Sache gewesen wäre es wahrscheinlich schneller gegangen.

Gestern wurde ich dann gegen halb12 in etwa abgestöpselt und konnte zusehen den Kleber wieder aus den Haaren zu kriegen. ich habe ihn immer noch nicht raus und befürchte es wird auch noch einpaar Tage dauern.
Die Auswertung hatte gezeigt, dass es wieder eine stark erhöhte Anfallsbereitschaft, diverse kleine Anfälle und sonst etwas Chaos gezeigt hat, wovon die Ärzte nicht genau sagen konnten ob es jetzt ein Anfall war, oder eben nicht. Eine Theorie ist, dass es mir der SpO2-Problematik zusammenhängt. Was ich davon halten soll weiß ich noch nicht. In mancherlei Hinsicht ist Epi eben doch noch ein Buch mit 7 Siegeln.
Gestern Nachmittag und Abend ging es mir aber schon wesentlich besser. Die Sättigung hatte sich im laufe des Tages wieder in einen Super bereich von 95-100% gesteigert und auch das Pulsoxy blieb heute Nacht Still. Es waren in den Aufzeichnungen (macht das Gerät Automatisch gleichzeitig als Diagramme von PR und SpO2 sowie Tabellarisch im 2 Sek Takt) auch nirgends Abfälle zu sehen. Lediglich die PR ist nicht auf bis zu 45bpm abgesunken, sondern nicht tiefer als 54 gegangen. Damit kann ich gut leben.

Heute geht es mir einfach nur sehr gut. Die Halsschmerzen (einzig und allein die letzte Intubation vor der Verlegung ist nicht so super gewesen) sind weitgehend verschwunden und heute bekomme ich noch Besuch aus der Heimat. Eine Freundin kommt vorbei und wir gehen mit Joey im nahe gelegenem Naturschutzgebiet spazieren. Mal sehen ob wir auf etwas Wild treffen, aber eigentlich versteckt es sich tagsüber recht gut.
Sonst steht evtl. noch ein Besuch auf dem Modellflugplatz an, da dort heute ein kleines, Vereinsinternes Fest ansteht und mein Vater dort sein wird. Das entscheide ich aber wenn wir zurück sind. Der furchtbar arme Hund der weder zu fressen bekommt, noch in irgendeiner Hinsicht Aufmerksamkeit, wurde die letzten beiden Tage von mir schwerst Vernachlässigt.
Das ich sie nach dem Wiederkommen bestimmt eine Stunde auf dem Schoß und an der Backe hängen hatte, hatte sie eine halbe Stunde später schon wieder vergessen und hat mich gut 2 Stunden mit dem Arsc... nicht angeguckt. Wenn sie will, kann sie verdammt Nachtragend sein.
Mal sehen was der Tag sonst noch so mit sich bringt

So viel heute
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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Die letzten Tage waren bis auf gestern vor allem Anstrengend.

Samstag hatte ich besuch, das war auch alles super. Später sind wir nur leider auf eine sehr unliebsame Hundebesitzerin mit ihrem schwarzen Kalb getroffen.
Das Ende vom Lied waren ein Besuch im Krankenhaus, Joey konnte die Nacht in der Tierklinik verbringen und wir haben direkt eine Mail an den Anwalt geschrieben. Meine Laune war zuerst auf 180 und anschließend einfach nur im Keller.

Sonntag konnte ich Joey dann wieder abholen. Ihr geht es so weit gut, sie hat keine Schmerzen oder sonstiges. Freitag müssen wir nur noch mal zur Nachkontrolle.
Ich für meinen Teil habe einen dicken Bluterguss an der Schulter, der aber mittlerweile wieder heller wird und langsam verschwindet. Wir haben direkt viel gekühlt, immer schön Salbe drauf usw. Schmerzen tut sie nur wenn man darauf herumdrückt.

Sonst habe ich nun auch endlich einen Stall gefunden der keine Probleme mit der Epi und allem was dazugehört hat. In der Familie gab es die nämlich auch schon mal, obwohl diese gut eingestellt war. Ich bin auf jeden Fall zufrieden und hoffe, dass weiterhin alles gut läuft.

Gestern hatte ich dann einfach mal einen herrlich ruhigen Tag. Ich habe nichts besonderes Unternommen, hatte keine Anfälle oder Sonstiges und musste mich auch mit niemandem herumärgern. Ich musste vor dem Laufen zwar den inneren Schweinehund überwinden, aber immerhin hat auch das geklappt. Wir sind zwar nicht besonders weit gelaufen, aber immerhin schon mal wieder ein paar Minuten durch.

Morgen beginnt dann wieder die Schule. Ich gehe da mit sehr gemischten Gefühlen rein. Ich kenne dort Niemanden, werde mich in dem riesigen Gebäude sicherlich mehrmals verlaufen und habe wenig Lust den "Das-Mädchen-das-immer-umkippt-status" wiederzu erlangen. Zudem mir meine Integrationshelferin den ganzen Tag hinterher dackeln muss. Hört sich doch toll an, oder?

Trotzdem freue ich mich irgendwo wieder ein Stück Normalität zurück zu bekommen.

So viel jetzt
Joeylea
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Die letzten Tage waren vor allem eines: Anstrengend!

Mittwoch war der erste Schultag. Um so einen unlogisch, unstrukturierten und unübersichtlich aufgebauten Stundenplan zu verstehen, braucht man bald schon ein Abi.
Mit den Tagen bin ich nicht allzu zufrieden. 4 Mal die Woche Langtag und die Schule beginnt schon um halb acht.
Meine Begleiterin ging mir nachher ziemlich auf die nerven. ich war fertig als ich wieder Zuhause war.

Gestern das gleiche Spielchen. Ich durfte wieder von Raum zu Raum rennen und war nur ziemlich müde. 2 Stunden Kunsttheorie haben es dann leider auch nicht besser gemacht. Man kann sich schon in das Thema räumliches Zeichnen hereinsteigern wenn man unbedingt will.
Abends war ich dann noch im Stall und durfte nach der Pferdepflege eine Runde mit in der Kutsche fahren. Zwischen den Wiesen und Feldern hindurch kann das schon Spaß machen.

Heute war ich dann froh, dass endlich Freitag ist. Zudem meine Beiden letzten Stunden auch noch ausgefallen sind, was es gleich besser machte. Meinen Bio-Lehrer hätte ich hingegen heute am liebsten in der Luft zerrissen. Er kam zu mir, wollte mir erklären wie man ein Mikroskop einstellt (was ich schon seit der Grundschule kann und sicher beherrsche!) und hat mich behandelt als sei ich geistig schwerst behindert und auf dem Stand einer 3-Jährigen. Innerlich habe ich ihn für doof erklärt, gesagt habe ich ihm dann, dass ich durchaus in der Lage bin das selbst zu tun. Das gleiche noch mal beim Zellaufbau den wir an die Tafel zeichnen sollten. Wir sollten uns in eine Reihe stellen und anzeichnen, was wir kennen würden. Die meisten waren mit Zellwand, Membran und Zellkern bedient. Ich habe dann diverse andere Organellen (Ribosomen, Mitochondrien, Vesikel usw) eingezeichnet und habe ihn so dort stehen lassen. Ich hoffe sehr, dass es das letzte mal bleiben wird, dass er mich wie eine Idiotin behandelt hat. Was denkt er denn von wo ich dort hin gekommen bin? Sicherlich nicht von einer Förderschule. :klatsch:
was lernen wir daraus? Blöde Menschen gibt es überall! Ist man die einen los, kommen die Nächsten.
Der Restliche Schultag war uninteressant, aber in Ordnung. Das mir ständig jemand hinterherdackelt nervt allerdings trotzdem.
Nachher geht es noch mal auf in den Stall.

Joey ist zur Zeit ziemlich fit, allerdings etwas Lauffaul. Nicht bezogen aufs Gassie gehen, sondern auf das mit mir laufen gehen.
Der Tierarzt ist mit der Wundheilung zufrieden und langsam kommt auch schon das erste Fell, was zwar momentan eher ein Flaum ist, aber immerhin. Im Haare verteilen ist sie irgendwie doppelt so schnell.

Das Pulsoxi ist momentan Nachts bis auf die obligatorischen Sättigungsabfälle, die aber immer nach kurzer Zeit wieder vorbei sind. Meistens fällt die Sättigung dann für 1-2 Minuten auf 80%, allerdings können wir die Grenze auch nicht mehr wirklich tiefer Stellen. Stille Anfälle wären sonst zu lange unbemerkt und eigentlich ist selbst 80% schon sehr tief.
Die Abwesenheiten waren die letzte Zeit wieder etwas häufiger, was ich auf das frühe Aufstehen und die Reizüberflutung in der Schule schiebe. Insgesamt geht es mir aber momentan ziemlich gut.

Das jetzt
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Immer noch ist es ziemlich anstrengend. Die langen Schultage laugen mich aus. Viel weniger Physisch als psychisch. Ich bin jedes mal froh, wenn ich wieder Zuhause bin.

Montag hat mich ein kurzer Anfall erwischt. Gott sei Dank saß ich draußen, aber meine Lehrerin hat sich trotzdem erschrocken.
Mit meiner Begleiterin werde ich so definitiv nicht Glücklich. Ich kann es nicht haben, dass sie mir die ganze Zeit hinterherläuft und ich ständig
sagen muss, dass ich alles mögliche selbst kann. Zudem mich ihre ständige Anwesenheit unfreiwillig zur Außenseiterin macht.
Morgen ist noch mal ein Gespräch eingeplant, da sowohl ich, als auch einer meiner Lehrer der Ansicht sind, dass es so nicht funktioniert.
Einen Babysitter brauche ich nicht. Lediglich Jemanden, der mir im Notfall Buccolam spritzen darf.

Sonst bin ich soweit ganz fit, fühle mich insgesamt okay und im Stall läuft es ebenfalls gut. Joey ist auch fit und in dieser Hinsicht kann ich mich nicht beschweren.
Die Abwesenheiten haben wieder stärker zugenommen, die Sättigung uns PF bleiben aber stabil. Nächtliche Abfälle haben wir noch ca 1-2 mal pro Nacht.

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Ich Lebe noch!
ich habe nur keine Zeit mehr.

In der Schule geht es seit gestern drunter und drüber. Einer meiner Lehrer will mich ohne Begleitung nicht unterrichten und hat wohl einen ziemlichen Terz gemacht. Jetzt wurde mein ganzer Stundenplan umgeworfen, ich musste aus allen möglichen Kursen raus und habe jetzt ein paar Lehrer die ich auf Dauer definitiv nicht leiden kann.
Am Freitag haben wir jetzt noch mal einen Termin bei der Schulleitung. Mit Kursen umwerfen fängt das nämlich an und geht dann weiter mit Attest, Amtsarzt und Co. Und das mache ich definitiv nicht noch mal mit.
Bis auf meine Gefühlslage die ich momentan absolut nicht unter Kontrolle habe, da ich einfach nur heulen könnte, geht es mir soweit aber ganz gut. Bis auf die Absencen habe ich momentan Ruhe. Mit den Mitschülern aus meinen Kursen kam ich auch sehr gut zurecht, allerdings wurde ja alles umgeworfen.
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Joeylea hat geschrieben:Ich Lebe noch!
Besser ist das :daumen:

Der Rest gefällt mir weniger :( Hoffentlich wird es nicht so schlimm *daumendrüx*

Gruss Tommi
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Mein Tagebuch: forum/threads/96079-Die-dicken-Waden-der-dicken-Wade

"Unser Denken bestimmt unsere Wahrnehmung und unser Verhalten. Wenn wir uns nur auf das konzentrieren, was uns missfällt, werden wir auch viel Schlechtes sehen, dementsprechend über die Welt denken und unser Verhalten danach ausrichten. Menschen, die sich auf das Schöne konzentrieren, sind folglich zweifelsfrei glücklicher."

Thorsten Havener

578
Aus dem Termin bei der Schulleitung ist Freitag nichts mehr geworden.

Um viertel nach acht hatte ich einen Termin beim Neurologen zum EEG. Sonst habe ich ja eher das Problem, dass eine extrem erhöhte Anfallsbereitschaft in Form von stark ausgeprägten Spikes und immer wieder auftretenden Absencen zeigt.
Freitag hieß es auf einmal: Allgemeine Verlangsamung.
Also noch ein Gespräch in dem ich einige Fragen zum Allgemeinzustand beantworten musste. Ich habe auch erklären müssen, dass ich oft erledigt und müde bin wie ich hier ja auch schon schrieb und meine Konzentration momentan nur geringfügig vorhanden ist. Dazu kam eine Allgemeine Verlangsamung in meinen Reaktionen. Ich hatte das ja auf die vermehrten Absencen geschoben. Der Neuro hat vermutet, dass es wahrscheinlich an den Medikamenten liegen würde und wir reduzieren müssten. Bei mir haben die Alarmglocken geläutet und ich war (meiner unkontrollierbaren Gefühlslage sei Dank) schon wieder kurz vorm Heulen. Es folgte ein Telefonat zwischen Neuro und Krankenhaus. Ich habe die Zeit genutzt um mich wieder zu fassen. Damit war ich allerdings nur mittelmäßig erfolgreich. Mit verquollenem Gesicht wurde ich dann wieder ins Büro geholt. Ich sollte zur Reduktion wegen der Statusgefahr mal wieder auf die Neurologie. Besonders das Frisium macht ja stark abhängig und macht momentan glaube ich den wirkungsvollsten Teil meiner Medikation aus. Als ich die Überweisung bekommen und mich auf den Weg gemacht habe, musste ich dann natürlich heulen. Ich war absolut fertig. Auf dem Weg vom Neuro zum Kh (sind ca 10 min Fußmarsch) habe ich meinen Vater angerufen und bescheid gesagt. für diesen 10 Minuten weg habe ich aber dieses mal ca eine halbe Stunde gebraucht.
Im Krankenhaus kam ich durch den Haupteingang rein und wusste im ersten Augenblick nicht wo ich lang musste. Bis aus einen einzigen Termin bin ich immer durch die Liegendanfahrten oder Seiteneingänge rein gekommen. Also nachfragen. An der Rezeption müssen die sich auch gedahct haben: was ist denn mit der los?
Total verheult mit Einweisung in der Hand und Schultasche über der Schulter.
Auf der Neurologie wurde ich dann aufgenommen. Zugang stechen, Blutabnahme, Ruhe-EKG, Blutdruck, Ab zum EEG, dann auf mein Zimmer, dann kam mein Vater mit einer Tasche Klamotten, Kulturtasche usw. und wir sind noch mal in die Cafeteria gegangen. Danach ein Gespräch mit Stationsarzt, Oberarzt, meinem Vater und mir. Die Spiegel waren zu hoch. Vom Topamax wurde keiner gemacht, weil dies wohl eher schwierig ist. Vor allem das Frisium haut ja ordentlich rein und sollte daher reduziert werden. Auf der einen Seite hätten wir es alle gerne komplett raus, auf der anderen Seite ist es nun mal so ziemlich das stärkste Medikament. Die beiden Ärzte haben mich schon auf einen harten Entzug vorbereitet und meine Laune war im Keller. Nach dem Gespräch habe ich meinen Vater gebeten zu gehen. Nach kurzer Diskussion hat er das auch getan. Es folgte die Verkabelung mit EKG, Pulsoxi und das Festkleben der EEG-Elektroden. Da mir noch ein paar EEGs bevorstanden durfte ich mir aussuchen, ob ich die Klebeelektroden aus dem Schlaflabor wollte, oder die normalen Elektroden. Die müssen aber immer wieder ab und angelegt werden und ich wollte mir lieber die nächsten Tage Kleber aus den Haaren knibbeln als die drückenden Dinger die die Vorbereitung in die Länge ziehen.
Witzig, dass ich mir gerade solche Kleinigkeiten aussuchen darf. Du MUSST ins Kh, aber du darfst dir die Elektroden aussuchen. Supi! DAS rettet mir den Tag![img]file:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif[/img] Nach dem Ankleben ging es noch mal zum EEG. Nach den paar Stunden hat sich das sicherlich um WELTEN verändert!

Als ich zurück kam wurde dann ein Tropf angehängt und ich wieder an EKG und Pulsoxi verkabelt. Die Abendliche Dosis wurde dann reduziert und obwohl ich ziemlich zittrig war, war ich wesentlich wacher und hatte nicht das Gefühl total erledigt zu sein. Klar, Psychisch war ich absolut am Ende und habe mir nichts anderes gewünscht als mir Joey zu schnappen, los zu laufen und erst anzuhalten wenn ich nicht mehr kann. Ich habe die Nächsten Stunden mein Ich-fühle-mich-Schei*e-und-will-einfach-nicht-mehr Verhalten an den Tag gelegt. Kein Essen, kein Trinken, keine sinnvolle Reaktion auf blöde Fragen. Nachdem ich auch noch 2 mal den Arrhytmie-Alarm auf stumm geschaltet habe und die Schwester das beim durchsehen der Ereignisse gesehen hat, gab es natürlich Ärger. Meine Laune war noch mehr im Keller, ich habe zurückgekeift und wollte absolut nichts einsehen und der Monitor wurde mit Zahlencode gesichert.
Bedeutet, dass man vor dem verändern der Grenzwerte, dem ausschalten der Alarme usw. muss ein Zahlencode eingegeben werden. die Werte laufen quasi auf einem gesperrten Bildschirm weiter. Darüber habe ich mich dann dermaßen aufgeregt, dass es gute 15 Minuten lang Alarm gab, weil Puls und HF so hoch waren. Dazu kam dann später noch Sättigungsalarm, denn wenn man gleichzeitig heult und herumschreit ist die Atmung eher nebensächlich und der Wert war nur auf 85% eingestellt. Zudem die Messung teilweise auch nicht ganz korrekt gewesen sein kann, da ich mit den Händen aufs Bettgitter und die Matratze geschlagen habe,
Als ich mich nach meinem viertelstündigem Tobsuchtsanfall wieder beruhigt hatte, wurde ich auf ein Einzelzimmer verlegt. Sowas kann man eigentlich keinem Zimmernachbarn zumuten. Im Nachhinein tut mir das auch ziemlich leid für die Frau, aber in dem Moment habe ich eigentlich nicht wirklich an irgendwas gedacht.
Irgendwann gegen 2 wurde ich dann wach, war am schwitzen wie blöd, zitterte und mir war schlecht. Die Nachtschwester hat mir eine Neo-Schale gebracht und dann kam der nächste Tobsuchtsanfall. Wieder HF,PF und Sättigungsalarm und irgendwann bin ich dann wieder eingeschlafen. Anfälle an diesem Abend/dieser Nacht 3 große zwischen 5-7 min

Um 6 Uhr wurde ich dann wieder aus dem Bett geschmissen. Blut und Urin abgeben, Blutzuckermessung und um 8:30 zum EEG. Ich war immer noch zittrig, ständiges heiß kalt und nicht besonders gut drauf, aber ich war erstaunlich wach und bei der Sache.
Da beim EEG fast immer eine Videoaufzeichnung mit läuft, hat das Krankenhaus nun übrigens eine Aufzeichnung davon, wie ein EEG beim Kotzen aussieht. Hat auch nicht jeder.[img]file:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif[/img][img]file:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif[/img][img]file:///C:/Users/LEACEL~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif[/img]

Mein Frühstück habe ich dann wie üblich stehen lassen und ich habe noch ein paar Stunden geschlafen. Als ich zum Mittagessen wieder geweckt wurde, war ich im Kopf wieder dermaßen klar, dass ich fast schon überrascht war, wie schnell alles gehen kann. Mein Mittagessen wollte ich dann aufgrund des Erbrechens am Morgen nicht. Später ein neues EEG (wofür zum Teufel braucht man so viele?) und dann bin ich mit einer Krankenschwester raus gegangen und ein bisschen über die Anlage spaziert. Zurück auf Station wurde ich wieder verkabelt.
Dann gab es wieder Infusionen ohne Ende um die Medikamente ein bisschen herauszuschwemmen und ich durfte einen Dauermarsch zur Toilette beginnen. Eigentlich wäre es praktischer gewesen direkt dort sitzen zu bleiben, da ich ja ständig an und abgestöpselt wurde. Abends wurde dann aber ein altes Kabel von der Intensiv organisiert welches lang genug war damit ich ohne abgestöpselt zu werden auf die Toilette gehen konnte. An das Sensorkabel mussten allerdings 2 Verlängerungen hintereinander an das normale Kabel plus Sensor gemacht werden. Ich hätte auch einfach den Sensor abnehmen und eben auf Stumm schalten können, aber die Schwestern haben den Bildschirm weiter gesichert gelassen. Das führte zwar ein paar Mal zu Fehlalarmen, aber das war ja zu erwarten. Das Zittern war aber immerhin etwas besser als vorher. Anfälle gab es über den Tag verteilt 7. Ein Sturz, ein komplex fokaler und 5 große.

Sonntag lief dann ziemlich ähnlich ab. Zittern, heiß-kalt im Wechsel, aber die Übelkeit war besser. EEGs wurden Morgens und Nachmittags geschrieben. 4 große Anfälle, ein langer stiller.

Heute war ich schon wieder ziemlich fit und bis auf Absencen und einen Stillen heute Morgen im Schlaf hatte ich nicht wirklich. Einen Sturzanfall evtl. Allerdings könnte es auch einfach der Kreislauf gewesen sein, da ich seit Freitag morgen nicht gegessen habe. Das ständige zittern und heiß-kalt hat sich auch fast gelegt. EEGs gab es nur heute Morgen eins.


Hier möchte ich aber noch mal sagen: Hut ab an all jene, die einen Entzug durchmachen mussten. Die wenigen ersten Stunden die ich erlebt habe und auch jetzt noch die Nachwirkungen sind wirklich heftig. Und wir sprechen in meinem Fall nur von 50mg Topamax und 2,5mg Frisium morgens und Abends und ich war völlig fertig. Meinen Respekt an alle die einen solchen Entzug hinter sich haben!

Das Frisium sollte erst auf nur noch 5mg Morgens und Abends reduziert werden, aber nachdem die stillen Anfälle zurück kamen, hat man doch wieder auf 7,5mg erhöht.

Momentan bin ich noch im Kh, bin das EKG aber wieder los und hänge nur noch am Pulsoxi. Ich bin aber ziemlich froh den Laptop plus Stick hier zu haben um mich abzulenken. Ich hoffe jetzt auf Mittwoch oder Donnerstag als Endlasstag

Das jetzt
Joeylea
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Bis ins Radio

Habe ich es am Dienstag geschafft. Naja, genau genommen nicht ich selbst. Es gab lediglich eine kurze durchsage, da dank
mir eine ganze Kreuzung gesperrt wurde. :klatsch:

Aber hier mal von Vorne:
Dienstag früh wurde ich morgens entlassen. Zwar etwas ausgezerrt, aber fit. Also bin ich noch zur Schule gegangen um mir das verpasste Material abzuholen was für mich zurückgelegt worden war.
Als ich dann den Klassenraum betreten habe, hat es geknallt. Rums mit dem Nacken auf die Tischkante. Der RTW wurde sofort gerufen. Der Notarzt hatte verdacht auf Hirnblutung (da die Pupille rechts nicht reagiert hat) und Wirbelsäulenverletzung. Zusätzlich kam eine allgemeine Verschlechterung der Atmung dazu. Ich war also weder transportfähig, noch sonderlich stabil. Also wurde der Rettungshubschrauber gerufen. Da der Landeplatz am kh aber besetzt war, wurde einfach die nächste große Kreuzung komplett gesperrt. Zu dem Zeitpunkt war ich schon Intubiert, beatmet und habe nichts mitbekommen.

Mit dem Hubschrauber ging es dann nach Münster in die Uni. Von da wurde ich nach Ausschluss von Hirn und Wirbelsäulenverletzung in die nächste Klinik verlegt. Die ersten Extubationsversuche, bzw. die Versuche mich von der Beatmung weg zu kriegen schlugen fehl. Unter EEG Überwachung konnte ich dann nach über 24 Stunden bei langsamen Ausschleichen des Propofols wieder aufwachen. Mir ging es danach auch verhältnismäßig gut, bis ich erfahren habe was überhaupt passiert ist. Da war meine Laune dann im Keller.

An Verletzungen habe ich nicht wirklich viel davon getragen. Eine Gehirnerschütterung, eine taube Unterlippe von der Intubation (lag die ganze Zeit der Tubus drauf. Fühlt sich jetzt an wie eine Betäubung beim Zahnarzt) und eben diverse Kleinigkeiten (Blaue Flecken, Prellungen usw)

Donnerstagabend wurde ich wieder auf die Normalstation Verlegt von wo aus ich mich dann selbst entlassen habe.
Mit den Medikamenten kann es so jedenfalls nicht weitergehen und der Intensiv-Neurologe hat uns ganz klar gesagt: Wenn es unter so einer Medikation wie ich sie die Letzten Wochen und Monate hatte noch immer zu Anfällen kommt, könne man das eigentlich schon in Richtung Pharmakoresistenz packen. In einem langen Gespräch unterhielten wir uns dann über mögliche Optionen. Ich wusste wieder nicht wohin mit meinen Gefühlen. Die Medikamente verändern mich und die Nebenwirkungen sind rein objektiv gesehen nicht wirklich tragbar. Die Anfälle allerdings auch nicht. Aber Die Garantie, dass ein Operativer Eingriff hilft oder nicht, kann auch niemand geben. Zudem ja keine kleineren Herde zu finden waren, die man entfernen könnte.
Nächste Woche machen wir uns deshalb mal wieder auf den Weg nach Freiburg.

Was ich allerdings hier mal erwähnen möchte, weil es mir dieses mal heraus gestochen ist: Die Schwestern und Ärzte auf der Kinderintensiv waren alle unheimlich nett, verständnisvoll und geduldig kamen sehr oft vorbei um meinen Zustand zu kontrollieren (und zwar nicht nur die Vitalwerte die sie auch am Hauptcomputer sehen) und haben sich wirklich Zeit genommen.
Hut ab und vielen, vielen Dank an das Kinder-intensiv-Team!

So furchtbar Aufenthalte auf der Intensivstation jedes mal sind, mit Schwestern und Ärzten
die so gut drauf sind und einem in solch schwierigen Situationen so gut weiter helfen, sind wirklich
unersetzlich.
(Und welche die mir dann noch einen Fernseher besorgen noch mehr :zwinker5: )

Jetzt bin ich allerdings Zuhause und lasse es erst mal ruhig angehen.
das jetzt
Joeylea
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580
Viel passiert

in den letzten Tagen war die Hölle los.

Erneute Beatmung, Verlegungen, Intensivstationen, Spezialklinik, Schutzintubationen und eine abgesagte OP.
Neue und alte Erkenntnisse wurden auch gefunden.

Da mein Internetstick nicht wirklich guten Empfang hat, müssen ausführliche Berichte warten.
Montag steht dann eigentlich die Entlassung an, sofern nichts mehr schief läuft.

Die jetzt schon gut Nachricht ist aber: Ich bin das Topamax und das Frisium wieder los.
Dafür sind immer noch Lamotrigin (ob ich das je wieder loswerde?) und wieder Keppra 2000-0-2000 drin.
Darunter geht es mir bisher recht gut, auch wenn ich über das Keppra nicht Glücklich bin.
Mittwoch werde ich mich dann auf der Rehacare befinden.

Ich werde genaueres berichten sobald ich das schaffe
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581
Herrschaftszeiten, joeylea, ein langweiliges Leben hast Du nicht gerade! Kein Wunder, dass Dir die Nerven hier und da durchgehen, unabhängig von den Medis.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass eine brauchbare Lösung gefunden wird, mit der Du "vernünftig" leben kannst! :daumen: Zu der Thematik selber kann ich leider nichts sagen, bin überhaupt nicht vertraut damit. Aber ich wünsche Dir alles Gute!

582
Kurzfassung der vergangenen Tage:

Oh man, im Grunde gibt es viel zu erzählen und so wirklich Lust dazu habe ich auch nicht.
Die Kurzversion ist die, dass ich nach viel hin und her im Epi-Zentrum gelandet bin, weil eine Operative Lösung in Betracht gezogen wurde und wir uns letztlich dazu entschieden haben dien Weg zu gehen. Das war auch alles schön und gut und ich hatte (obwohl ich an dieser Entscheidung mitgesprochen hatte) ziemliche Angst.
Geplant war (vereinfacht gesagt) die beiden Hirnhälften zu trennen. Da bei mir durch den Gendefekt eine Asymmetrie der beiden Hirnhälften vorliegt(was schon seit langem bekannt ist, allerdings sonst nicht von besonderer Bedeutung war.), würden die Einschränkungen durch die Fehlenden Verbindungen nicht Kompensiert werden können.
Zusätzlich hat sich mein Hirn auch wieder den Spaß erlaubt möglichst viele Anfälle in Reihe hintereinander zu legen, sodass ich trotz abgesagter OP doch zu meiner Narkose kam. Trotz Dormicum, Midazolam und Rivotril war nicht viel zu machen, weshalb man am Ende zu Propofol griff. Intubation, Beatmung und dann wurde das Propofol abgesetzt und das Zucken ging weiter. Interessant dabei: Die rechte Pupille war maximal geweitet und Lichtstarr, die Linke war zwar auch Lichtstarr, allerdings nicht komplett geweitet. Das hielt dann auch für einige Stunden an. Über den Tropf wurde dann Keppra aufdosiert bis sich das EEG beruhigt hatte und die Anfälle aufgehört haben. Gelandet ist man bei 2000-0-2000mg. Nebenwirkungen in der Form wie ich die bei der Eindosierung über die Tabletten hatte, habe ich nicht festgestellt. Allerdings ist die Dosis die ich momentan nehme ziemlich utopisch. Ich wiege keine 50kg und normalerweise Liegt die TAGESDOSIS für eine Person über 50kg zwischen 1000-3000mg.
Meine liegt bei 4000mg, was ziemlich heftig ist. Bisher geht es mir damit aber verhältnismäßig gut.

Nach der Entlassung gab es dann das nächste Problem. Wenn man Notfallmedikamente in rauen Mengen verschrieben bekommt, muss man diese nicht allzu oft nachbestellen. Entsprechend spät habe ich dann (unserer super flotten Apotheke die versprochen hat uns bei solcherlei Änderungen zu informieren sei Dank :klatsch: ) erfahren das die Pharmazeuten mal wieder Schei** gebaut haben und das Buccolam wieder vom Markt ist. Meine Laune war natürlich bestens weil wir die ganze letzte Zeit fast alles aufgebraucht hatten ohne nach der nächsten Alternative zu suchen und da die letzte Zeit hauptsächlich durch den Rettungsdienst Notfallmedikamente verabreicht wurden, war mir auch nie direkt bewusst, dass wir nur noch so wenige Spritzen davon da hatten. Letztlich brauchten wir Montag aber ein neues Rezept von der Hausärztin und dann war in der Apo klar: Pech gehabt!

Diejenigen die Krankenpfleger, Ärzte oder Apotheker sind, werden Wissen was eine of-Label-Nutzung ist. Für alle anderen: Bei einer of-Label-Nutzung wird ein Medikament anders verwendet als eigentlich vorgesehen. in meinem Fall wird die Injektionslösung die normalerweise in die Vene gespritzt wird, wie das Buccolam angewandt, also über die Mundschleimhäute aufgenommen. Der Witz an der ganzen Geschichte: Ich durfte noch die entsprechenden Spritzen fertig machen. Das ganze wird nämlich in kleinen Brechampullen, einigen 2ml Spritzen, Kanülen und Spritzen"stopfen" (ich kenne den genauen Begriff nicht) abgegeben. Dazu die Anmerkung die Spritzen mit einem Aufkleber worauf der Inhalt steht zu versehen.

Das ganze sieht (nicht zuletzt aufgrund meiner Sauklaue und meines Unvermögen vernünftig zu schneiden) natürlich höchst professionell aus *hust*. Beim Ampullen brechen kann man sich übrigens wunderbar die Finger zerschneiden.

Die Rehacare war sehr Interessant und Informativ. Allerdings lag mein Hauptinteresse in einem Gespräch mit einigen Hundetrainern. Da ich den ganzen Beitrag aber schon mal geschrieben und der Explorer dann mal wieder gestorben ist, muss das ganze aber warten, da mir jetzt der nerv zum neu-schreiben fehlt.

Das Jetzt
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Geräuschkulisse wie eine Horde Schweine

Seit gestern habe wir zwei Besuchshunde von bekannten Zuhause. Die beiden sind zwar super lieb und absolut Treu-doof, allerdings haben sie eine Geräuschkulisse wie eine Horde Schweine und sie riechen auch wirklich nach Hund. Ich selbst bin mit Joey ja ziemlich verwöhnt, weil man sie eigentlich überhaupt nicht riecht, höchstens wenn sie nass ist, oder man die Nase ins Fell steckt, aber die beiden Besucher riechen wirklich ganz extrem und Jo flüchtet sich regelmäßig in mein Zimmer, obwohl sie die Treppen eigentlich hasst.

Körperlich bin ich heute nicht ganz so fit, da ich letzte Nacht ziemlich mit Anfällen zu kämpfen hatte und ich dadurch ziemlich ausgelaugt bin. Wirklich schlimm waren die Anfälle nicht und von insgesamt 7 Anfällen mussten auch nur 2 mit Midazolam unterbrochen werden, allerdings Sind meine Muskeln natürlich Matsch.

Außerdem stellte sich mir heute wieder die Frage: Bottroper Herbstwaldlauf ja oder nein?
Die letzten beiden Jahre bin ich mitgelaufen und der 6,4km Lauf, war auch der erste Wettkampf den ich gemacht habe.
Eigentlich möchte ich auch dieses Jahr wieder mitlaufen, allerdings bin ich ja schon seit Monaten nicht mehr wirklich im Training und ich beginne ja eher im Minusbereich als bei Null. Zudem ich ja auch nicht mehr im Verein trainiere.
Dennoch möchte ich eigentlich gerne Mitlaufen und suche momentan noch nach einem Weg mir selbst genug in den Hintern zu treten um möglichst bald wieder fit genug zu sein.

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Umgeben von Idioten

Kennt Jemand dieses Gefühl zufällig nicht?
Da ich momentan nicht zur Schule gehen darf (ich wurde beurlaubt und muss erst von einem Amtsarzt wieder Schulfähig geschrieben werden und momentan sieht es ja eher nicht so aus) und auch schon etwas länger raus bin, wurden meine Lehrer schon Vorletzte Woche darum gebeten mir das Unterrichtsmeterial per Mail zukommen zu lassen. Trotz zweimaliger Aufforderung hat das bisher allerdings Niemand geschafft. Da stellt sich mir doch die Frage: Sind sie nicht dazu in der Lage eine Mail zu schreiben, oder sind sie einfach nur zu faul?
Da ich auch nicht in allen Fächern Bücher habe, und natürlich überhaupt nicht weiß was genau erwartet wird, kann ich mich zwar im Groben über meine Kurskammeraden informieren, allerdings sagt mir das noch lange nicht, was genau ich alles machen muss. Wenn ich frage was sie im Unterricht machen und mir gesagt wird "Charakterisierungen und sowas", gibt mir das natürlich sehr viel Aufschluss darüber, was mich in der Klausur erwartet :klatsch: .

Zusätzlich versuchen wir uns momentan um die Finanzierung eines Anfallswarnhund zu kümmern, was auch nicht besonders einfach ist. Nicht zuletzt deshalb, weil einige meiner Familienmitglieder absolut unüberzeugt sind. Natürlich gibt es keine Garantie, dass der Hund später "Funktioniert" (Ich mag dieses Wort in dem Zusammenhang nicht. Der Hund ist ja keine Maschiene und ihr könnt euch denken, dass ich ihn auch niemals als solches sehen oder behandeln werde. Ich schaffe es ja nicht mal Joey für 10 Minuten böse zu sein) , aber wenn doch, dann ließen sich die meisten Anfälle verhindern und die Folgen wären weit weniger gravierend. Manche Erwachsene (auch in der Familie) könnte ich in bestimmten Situationen in die Tonne kloppen :klatsch: .


Sonst geht es mir eigentlich wieder relativ gut. Seit der heftigen Nacht von Freitag auf Samstag bin ich wieder Anfallsfrei und habe auch nicht mit Absencen zu kämpfen. Das Keppra macht mich nicht übermäßig müde ist aber ganz schön was zu Schlucken, weil die 1000mg Tabletten ziemlich groß und dick sind. Um ehrlich zu sein fragt man sich im ersten Moment in welche Öffnung genau das Zeug rein soll. Wir sprechen hier von 2 cm Länge, 1 cm Breite und 0,5 cm Tiefe. 2 Stück davon und danach noch das Lamo (was allerdings recht einfach zu schlucken ist, da nicht besonders groß oder Dick und zusätzlich rund) und davor noch Pantoprazol (Magenschutz. Ist aber eine ziemlich kleine Tablette, wenn auch absolut ekelig schmeckend. Man soll das Zeug zwar nicht Lutschen, aber ab und zu bleibt dann doch mal was hängen) und schon ist das Frühstück beendet.
Insgesamt ist das zwar nicht die schönste Kombi, allerdings sind die Nebenwirkungen akzeptabel und die Anfälle (bis auf diese Horrornacht) gut reduziert. Vor allem die Tatsache das ich keine Ständigen Absencen habe, stellt für mich eine wesentliche Verbesserung dar. Es sind zwar immer nur ein paar Sekunden und es passiert nur extrem selten, dass da irgendwas passiert, aber es ist trotzdem ziemlich belastend.

Gestern war übrigens eine Bastelstunde angesagt. Ich habe ja seit ein paar Monaten Gitterpolster um die Verstauchungen und Prellungen zu redizieren, mit denen es ja einige Probleme gab. Zusätzlich sind diese Dinger noch furchtbar hässlich gewesen. Gestern haben wir uns dann dazu entschieden selber welche zu machen die auch in mein Zimmer passen (Mein Zimmer ist ziemlich Hell gehalten. Vor allem weiß und Türkis sind stark vertreten) und haben somit die Bastelstunde mit einer Stoffbahn und zwei langen Stücken Schaumstoff begonnen.
Ich war übrigens ziemlich froh, dass mein Vater Nähmaschinen vernünftig bedienen kann (ist ja bei Männern eher seltener der Fall), denn ich kann das nicht.
Das Ergebnis ist kein Meisterwerk, kann sich aber sehen lassen.
Die Polster sind insgesamt 50cm hoch und 5 breit, werden zwischen Gitter und Matratze geklemmt und machen Verletzungen sowie ein Rausfallen eigentlich so gut wie unmöglich. Tagsüber wird das Vordere Polster rausgenommen und über die Komoden gelegt, was eine Sitzfläche draus macht.
Heute Morgen haben wir dann die alten Polster dem Sanihaus gebracht, welches sie der Krankenkasse zurückschickt. Da diese Dinger ziemlich Teuer sind und wir sie ja nun nicht mehr benötigen, kann man anderen Leuten die diese Benötigen vielleicht etwas Ärger ersparen. Die Krankenkasse hat nämlich einen sg. Pool, in dem sich verschiedene Hilfsmittel (Pulsoxis, Polster, spezielle Sitze usw. Sachen die speziell angepasst werden müssen natürlich nicht.) befinden die als erstes an die Versicherten rausgehen wenn sowas verschrieben wird. Daher ist es auch immer so schwierig neue Geräte zu bekommen, wenn es bereits ähnliche gibt. Das Spielchen hatten wir ja auch mit meinem Pulsoxi weil wir mit dem alten ja ständige Fehlalarme hatten und sich im Pool kein solches Gerät befand, wie wir es haben wollten. (Mittlerweile haben wir den Kaufpreis übrigens zu Teilen erstattet bekommen. Da nicht die gesamte Summe übernommen wurde, müssen wir es dennoch nicht zurückgeben)

Spaß mit dem Sanihaus hatten wir heute allerdings trotzdem. Da wir immer mindestens 2 Ersatzklebesensoren Zuhause haben (Manchmal spinnen die Dinger einfach rum oder sind nicht in Ordnung oder gehen kaputt oder was auch immer) und wir heute noch welche haben wollten, gab es ziemlichen Stress. Die Sanihäuser kriegen zum Teil (je nach Vertrag mit der KK) einen Festpreis für die Sensoren ohne das die Anzahl eine große Rolle spielt. Da die Sensoren aber alles andere als Günstig sind (Man findet Preise zwischen 250-650 € (+/-) à 20 Sensoren. Wenn man dann so wie wir mit der letzten Fuhre eine eher schlechte mit dabei hat, bei denen die Sensoren schneller hinüber sind und häufig gewechselt werden müssen, wünsche ich viel Spaß) sind die natürlich wenig begeistert. Da wird dann häufiger mal eine Rechtfertigung verlangt.
Um ehrlich zu sein, kann ich das zwar ein Stück weit verstehen, allerdings ändert das nichts daran, dass wir die Sensoren brauchen und es nicht unsere Schuld ist, wenn sie einen schlechten Lieferanten haben.
Nach wie vor vermisse ich also unser altes Sanihaus. Die waren da wesentlich unkomplizierter.
Am Ende haben wir dann zwar 3 neue Sensoren mitbekommen, hatten aber schlechte Laune.

Um ehrlich zu sein muss meine KK für mich aber auch ordentlich blechen.
Für die Lamotrigin-Tabletten Zahlen sie mal eben 65€
Das Keppra kostet sie mal eben 712€
Und das Midazolam für eine Anwendung (10mg) 44€ (Das Buccolam war noch teurer, ist aber jetzt vom Markt)
Pantoprazol ca 25€
der Pari Boy SX (mein Momentanes Modell) ist mit knappen 200€ dabei

Der Ambubeutel geht ,mal eben für knappe 60€ aufwärts raus
Der O2-Konzentrator kostet auch nur um die 550-700€
Was an Verbindungskabeln, Masken und Nasenbrillen drauf geht
weiß ich nicht. Zusätzlich kommt noch das ganze Verbrauchsmaterial (Desinfektionsmittel, Sterilwasser, Spritzen, Kanülen, Stopfen, Verbände, Kochsalzlösungen usw) drauf.

Manche Sachen wie das Pulsoxi oder der O2 Konzentrator sind einmalige Kosten die die KK wahrscheinlich schon vorher hatte, da es sich meist um Geräte handelt die schon mal im Einsatz waren.
Andere wie der Ambubeutel, Nasenbrillen, Masken,Verbindungsschläuche, und Sensoren fallen in Unregelmäßigen Abständen an.
Medikamente Fallen regelmäßig an: Keppra und Lamotrigin nach 50 und 66 Tagen, Pantoprazol alle 50 Tage)
Und Verbrauchsmaterial noch häufiger, allerdings in unregelmäßigen Abständen

Von KH-Aufenthalten, Intensivaufenthalten, RTW, NA, Normalen Arztterminen, MRT, CT usw mal ganz abgesehen.

Wenn ihr euch also das nächste mal fragt wieso die KK mehr Geld braucht: Menschen wie ich sind Schuld. Dabei gibt es noch wesentlich heftigere Fälle als den meinen.

Im Anhang findet ihr übrigens einige Bilder vom letzten Kh-Aufenthalt usw. Ich nummeriere durch:
1. Neue Bettpolster
2. Monitoring (eigentlich uninteressant. Was ich euch Zeigen wollte ist der Unterschied zwischen Puls und HF) Der Puls (unter dem SpO2 Wert) liegt bei 94 bpm. Die HF (oberster Wert) liegt bei 107 bpm. Die AF ist da noch stark erhöht, da ich nur ein paar Stunden zuvor extubiert worden bin bin und trotz O2 Gabe von 6l noch eine hohe frequenz brauchte um einen Gute Sättigung zu halten.
3. Die Antwort wie ich mit der Typischen Intensiv-Berkabelung zurechtkomme. Nämlich gar nicht! Ich versinke jedes mal im Kabelchaos und die Krankenschwestern müssen mich regelmäßig entheddern.
4. Mein undefinierbares Essen von dem keiner genau wusste was es denn darstellen sollte. Erkennbare Bestandteile waren Lauch, Frühlingszwiebeln, normale Zwiebeln, Pilze irgend ein Teig der geschmeckt hat wie feuchtes Mehl, und Käse.
Da ich allerdings noch Halsschmerzen hatte, bin ich sowieso zum Suppenesser geworden.

Naja,
so viel jetzt
Joeylea
Unsere größte Stärke ist nicht die niemals zu Fallen - Es ist die immer wieder Aufzustehen
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586
@ Rauchzeichen: Wenn, dann war es aber eine Version ohne Speck. Aber möglich ist es.


Die letzten Tage waren wieder heftig.. Von der einen Klinik in die Nächste und das reinste hin und her. Gelandet sind wir dann bei einem nur 3 Tägigem Minimalinvasiven EEG und einem weiteren Aufnahmetermin in Bielefeld. Zusätzlich haben wir einen Praxiskurs in "Beatmung während eines Anfalls oder einer Anfallsserie" bekommen.

Was der Kurs gebracht hat? Wir können jetzt mit Guedeltuben, Wendeltuben und Endotrachealtuben (ohne Cuff) umgehen. Fixierung und legen eingeschlossen. Zusätzlich kennen wir jetzt die Unterschiede und Vor und Nachteile zwischen den Ibtubationsarten.
Anders ausgedrückt: Nach/ zwischen Anfällen können Guedeltubus bzw. Wendeltubus gelegt werden, die Beatmung mit Ambubeutel wurde aufgefrischt (was nicht wirklich schwer ist) und die ganzen fixierungsmöglichkeiten.
Den Endotrachealtubus verwenden wir selbst zwar nicht, aber wir wissen damit umzugehen.

Das Minimal invasive EEG war halb so schlimm. Ich hatte kurzzeitig überlegt ein Bild davon rein zu stellen, habe mich aber letztlich dagegen entschieden, da diese Bilder wie auch die von einigen anderen Intensiv-aufenthalten sehr persönlich sind.
Marion wird euch aber bestätigen können: viel mehr Kabel hätten da nicht dran gepasst.

Jetzt bin ich aber wieder Zuhause und kümmere mich um einige Sachen. Bald geht es schließlich wieder nach Bielefeld.
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Heute komme ich tatsächlich mal zu einem halbwegs normalen Alltag.

Aufstehen, Hund, Frühstücken, Medikamente....

Außerdem kam ich dazu mein (wieder verfrühtes) Geburtstagsgeschenk richtig auszuprobieren.
Bekommen habe ich einen Rollentrainer von Tacx. Um ehrlich zu sein war ich anfangs recht skeptisch. Mit dem Ergometer oder Spinning bike kann man mich nämlich normalerweise jagen. Meine Zweifel sind allerdings mittlerweile ausgeräumt. Natürlich ist es was ganz anderes als auf der Straße, aber für mich (vor allem bei meinem jetzigen Trainingsstand) ist er völlig ausreichend und ich finde Spaß daran.
Die Wackelpudding-Beine gibt es allerdings auch und obwohl es wirklich ein völlig anderes Gefühl ist darauf zu fahren, ist es doch irgendwie etwas, was mir gute Laune bereitet.

Nachher geht es dann auf in den Stall und für heute muss das reichen.

Nebenbei: Die letzte Nacht war von den Werten so stabil wie selten
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Joeylea hat geschrieben:.....Heute komme ich tatsächlich mal zu einem halbwegs normalen Alltag.....
Nebenbei: Die letzte Nacht war von den Werten so stabil wie selten
Mensch Lea das freut mich jetzt aber ganz doll!!!
Ich wünsch Dir das das so bleibt - oder zumindest ganz oft vorkommt!!!

Liebe Grüße Marion
http://www.hundephysioharz.de

589
Magimaus hat geschrieben:Mensch Lea das freut mich jetzt aber ganz doll!!!
Ich wünsch Dir das das so bleibt - oder zumindest ganz oft vorkommt!!!

Liebe Grüße Marion
Dem schließe ich mich gleich an. Hab mich gefreut, die gute Nachricht zu lesen :)

Gruss Tommi

590
Von mir aus darf das auch so bleiben. Momentan sieht es auch ganz gut aus.
Die Werte sind weiterhin stabil und Anfälle sind bisher ausgeblieben. Es wurde mal wieder etwas an den Medikamenten gedreht (in der Klinik ja schon) Und momentan stehe ich bei:

Keppra: 3000-0-3000mg (normal wären 3000mg Tagesdosis wäre ich in einer Monotherapie (ohne andere Medikamente) und über 50kg schwer)
Lamotrigin: 200-0-200mg
Ferro Sanol: 100-0-100mg

Das Ferro Sanol verfolgt mich ja immer wieder mal und schlägt mir ziemlich auf den Magen/Darm. Da ändert dann auch das Pantoprazol nicht viel dran. Ich bin jezt auch wieder an dem Punkt angelangt, an dem ich das ganze wieder mit Saft runterspülen muss, weil es anders einfach nicht mehr geht. Zusätzlich trinke ich momentan vermehrt (was bei mir prinzipiell nicht schlecht ist, da ich ja eigentlich kein Durstgefühl hatte und es sonst auch mal bei dem Wasser fürs Tabletten nehmen geblieben bin) was zu einem Massenverbrauch an Saft führt. Eigentlich brauche ich auch nicht mehr wirklich essen (nicht wegen dem Brennwert des vielen Saftes, sondern weil ich einfach absolut keinen Hunger mehr habe, was bei dem vielen Keppra eine normale Nw ist) weil mir auch nichts so wirklich schmeckt.

Was im Stall ziemlich aufgefallen ist, sind kurzzeitige Verwirrungszustände und Verständnisprobleme die immer mal wieder vorkommen. Ich führe das auf die Keppradosis zurück, da diese ja wirklich enorm ist. Ich bin teilweise auch etwas Lustlos und muss mich immer wieder selbst motivieren. Ich bin da auch ganz froh ein paar Leute um mich zu haben, die aufmerksam genug sind das alles mitzubekommen und mir etwas in den Hintern zu treten oder mich ermahnen Aufmerksamer zu sein (besonder im Umgang mit den Pferden. 600kg und mehr die tun was sie wollen, oder beginnen zu steigen oder sonst wie zu zicken, sind nicht Witzig! Ich arbeite hauptsächlich mit ziemlich Großen Pferden (ein Friese und ein sehr großer und Schwerer und vor allem alles andere als Zärtlicher Hannoveraner) und die wissen, das die schwerer und stärker sind. Die sind zwar Gutmütig, aber haben durchaus ihren eigenen Kopf. Und da geht selten drin vor: Lass uns doch mal 30min an der Longe Traben und Galoppieren oder still stehen bis die uns geputzt, aufgetrennst usw haben. Der Friese wird auch regelmäßig zur Giraffe :klatsch: )

Außerdem rückt das leidige Thema Geburtstag wieder an. Ich bin ja weder der Feiertyp, noch will ich besonders viel davon wissen. Zudem die meisten in meinem Alter ja gerne mal was trinken und ich ja eigentlich nicht darf (und auch nix vertrage. Es grenzt an ein Wunder, dass man mich nicht mit einem Stück Schwarzwälder- Kirschtorte abfüllen kann :klatsch: ) habe ich darauf sowieso keine Lust. Es wird eine minimale Feier geben, aber die wird gleichzeitig mein Abschiedsfeier, weil ich mir die restliche Woche vor Bethel frei nehme.
Von der Verwandtschaft mal ganz abgesehen.

Gestern ist mir allerdings etwas aufgefallen: Joey wird wirklich alt *heul*
Sie ist wesentlich langsamer unterwegs, verliert schneller die Lust und ist insgesamt viel viel ruhiger.
Mal ganz abgesehen davon, dass ich ihre lustige, ungeduldige und flotte Art sehr vermisse, bringt mich das natürlich auch auf den Trichter: Dein Hund lebt nicht ewig. Klar geht der mir schon mal ab und zu durch den Kopf, aber wenn man merkt, der Hund wird älter, rückt das irgendwie näher und dass macht mir Angst. Körperlich ist sie im Grunde fit (Herz, Lunge usw sind bestens und so schnell muss ich mir eigentlich auch keine Sorgen machen), aber irgendwie tut das trotzdem weh. Jo ist nun mal mein Begleiter seit über 10 Jahren und ein Leben ohne sie liegt abseits meiner Vorstellungskraft. Natürlich bedeutet so ein Hund Arbeit, kostet Geld und noch viel mehr Nerven, fordert Zeit und Verantwortung und ich hasse es nicht bei ihr sein zu können wegen der ständigen Kh-Aufenthalte. Aber egal was war, Joey war und ist eine Konstante in meinem Leben, die ich nicht hergeben will. Es ist ein unangenehmes Gefühl sowas an seinem eigenem Hund zu bemerken. Zu sehen: sie wird Grau im Gesicht, dass ist okay.
Zu bemerken: Oh man, sie ist ja schon 10, das ist auch okay.
Aber zu sehen: Sie wird WIRKLICH alt, das macht mir Angst.
Mein kleiner Blindfisch wird wirklich Alt. Kann mal Jemand die Zeit zurück drehen?

Was gibt es noch zu berichten?
Eigentlich nicht viel. Ich strampel jeden Abend meine 20km auf dem Rad ab (dauert meist so zwischen 35-40 min.) was wesentlich anstrengender ist als auf der Straße und lasse dabei das Pulsoxi mitlaufen. Die Werte sind recht interessant. Ich bleibe meist im 145-160 bpm Bereich, was fürs Rad okay ist (Beim Laufen bin ich ja immer wesentlich schneller unterwegs was die PF angeht) und die Sättigung bleibt auch wesentlicher stabiler und höher (99-94% was absolut in Ordnung ist auch ohne Anstrengung) was natürlich ganz praktisch ist. Die Alarmgrenzen müssen wir zwar jedes mal verändern (klar, sonst hätten wir Daueralarm), aber das ist ja normal. Allerdings ist es wirklich interessant mal solche Werte (die ja aufgrund der Tatsache, dass es sich um tatsächliches Medizinisches Gerät handelt, was von einem der Marktführer stammt) zu haben. Wenn man so ein Ding nicht sowieso zum Monitoring Zuhause hat wäre es natürlich quatsch sich sowas anzuschaffen, aber insgesamt finde ich das doch recht interessant. Sollte es irgendwann mal wieder vorkommen (Gott bewahre) dass wir eine EKG-Überwachung für Zuhause brauchen, werde ich falls möglich die Werte mal vergleichen. PF und HF sind ja bekanntlich nicht das gleiche.

Was mir allerdings fehlt beim Rollentrainer: Der Gegenwind. Man schwitzt ja wirklich extrem! Klar, kann man ab und zu mal zum Handtuch greifen, aber das war natürlich etwas angenehmer.
Trotzdem bin ich soweit zufrieden, momentan zusätzlich anfallsfrei (auch wenn die Nw nicht schlecht sind!) und kann mich nicht großartig beschweren. Es lief schon mal wesentlich schlechter. Ich bin nur froh wenn 2014 vorbei ist, denn, ganz ehrlich, es war definitiv nicht mein Jahr. Wenn ich Bielefeld nachher hinter mir hab, bin ich auch durch und hab die Schnauz*e voll!

Das jetzt
Joeylea
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591
Hallo;

Ein Tip wegen dem Rollentrainer...

Eine Bekannte von mir hatte wegen nem Kahnbeinbruch den Arm längere Zeit in Gips und war daher für einige Wochen fast täglich auf dem Trainer

Sie hat sich dann eine großen Standventilator vor den Trainer gestellt. Die Geräuschkulisse nervt zwar ein wenig und das Ding hat einen üblen Stromverbrauch.... aber es ist sowas wie Fahrtwind

lg
PB 5m 22:09 13ter September 2014 Altstadtlauf Kirchhain
PB 10km 46:07 26ster April 2014 Polderlauf Mainz Laubenheim
PB HM 1:40:37 4ter Mai 2014 Halbmarathon Kassel

592
Die Idee mit dem Ventilator ist gut. Falls du keinen hast: Jetzt im Herbst / beginnenden Winter sollte es vielleicht auch schon reichen, das Teil vor das geöffnete Fenster zu stellen.

593
Momentan reicht es mir das Fenster zu kippen, zudem mir ein Ventilator wahrscheinlich zu laut wäre.

Heute war ich allerdings endlich wieder mit dem Hund laufen und um ehrlich zu sein: 4km sind wieder ziemlich viel geworden
Joey sah aber zufrieden aus und ich war relativ fertig als ich zurück war.

Von den Pulsoxi-Werten bin ich weiterhin stabil wie zuvor und auch die Anfälle bleiben aus. Die Nebenwirkungen haben sich nicht
verändert, sind im gleichen Verhältnis unangenehm und nerven den Tag über.
Im Stall hat mein Auge deshalb Bekanntschaft mit einem Pferdeschweif gemacht. Jetzt sieht es reichlich rot aus, tut aber nicht besonders weh, sodass ich einfach etwas Salben werde und das war`s.

Die Ärztin war heute auch relativ zufrieden mit mir (wegen der hohen Medikation wird jetzt spätestens alle 2 Wochen ein Medikamentenspiegel erstellt daher war mal wieder Blutabnahme angesagt. (Riesen blauen Fleck gibt gratis :klatsch: ) und bis auf eine gewisse Unterzuckerung (BZ von 55, aber da ich nüchtern kommen musste und wir schon halb 9 hatten, war das auch noch okay) plus die Nebenwirkungen der Medikamente bin ich unauffällig. Blutdruck, EKG, Spiro (wegen der ab und zu auftretenden Sättigungsproblematik und der häufigen Intubationen in letzter Zeit ist die jetzt Monatlich angesetzt. Ich habe drei Kreuzzeichen gemacht, dass meine HÄ so ein Gerät selbst hat und ich nicht ins Kh latschen muss) waren gut (Spiro war schon mal besser, aber ich bin momentan ja noch nicht zu 100% fit und jetzt ist sowieso Erkältungszeit, von daher ist auch das in Ordnung) und es gibt nicht viel zu meckern aus Ärztlicher sicht. (Von den Utopischen Medikamentendosierungen mal abgesehen).

Morgen werde ich mir dann mal einen "Faulenzer-Tag" machen

das jetzt
Joeylea
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594
Bye bye stabile Lage.

Mittwoch gab es einen Anfall eine ca 4m hohe steile Treppe hinunter. Neben diversen Verletzungen hab ich mal wieder riesen Glück gehabt. Bis Montag bleib ich aber auf der its weil ich recht instabil bin.

Momentan bekomme ich lamo, keppra, tavor und Diazepam als Dauer Medikamente und schlafe viel.
Davon gehen mir ordentlich die haare aus und die sind jetzt bis auf ein paar mm ab. Freitag werde ich aus diesen kh direkt nach Bielefeld verlegt.

Das jetzt
Joeylea
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595
Ha
Montag
Von wegen!

Heute habe ich es nach weiß Gott wie vielen Anfällen dann mal auf die Normalstation geschafft. Ich habe ziemlich abgebaut, die medis verschonen meinen Magen nicht und ich ernähre mich von Fortimel. Die SpO2 Werte lassen zwar noch zu wünschen übrig, sind aber mit O2 Gabe im Stabilen 80ger Bereich.

So viel jetzt
Joeylea
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596
Hallo,

gestern hat mich Lea gebeten ein paar Worte hier zu schreiben.
Sie ist am Freitag wie geplant von ihrem Heimatkrankenhaus nach Bielefeld verlegt worden
um die Therapie neu zu koordinieren.
Sie hat im Krankenhaus zu schlechten Empfang und in den nächsten 3 Tagen darf
sie wegen eines 48h EEG's gar nicht ans Handy.

Die Lage war nach der Verlegung von der Intensiv auf die Normalstation dank Dauerinfusionen wieder halbwegs stabil.
Es wurde viel mit der Ernährung herumexperimentiert und nun letztendlich doch zu normaler
Nahrung zurück gegriffen.
Schade war, dass Lea ihren Geburtstag nicht zuhause feiern konnte, natürlich
Sehnsucht nach Joey hat und die Nase voll von Krankenhäusern.

Mehr als verständlich - aber ich denke und hoffe sehr, dass Lea für ihren Mut, ihre Ausdauer
und den taffen Umgang mit ihrer Krankheit irgendwann mit einer stabilen Lage belohnt wird.

Soviel von dem was mir Lea gestern und in den letzten Tagen per SMS geschrieben hat.

Marion -im Auftrag von Lea
http://www.hundephysioharz.de

597
Ooooha! Faden eben entdeckt. Was für ein Marathon!
Hut ab vor der Energie, die immer aus Leas Beiträgen klingt, und vielen Dank an Marion, die hier stellvertretend berichtet.

Mutmachwünsche, euch beiden (evtl. andere Foris habe ich beim Querlesen nicht gesehen)!
Demütig, dass ich ähnliche Geschichten nur betreue, aber nicht selbst durchlebe, grüßt Ravini

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Hallo Marion, vielen Dank für deinen Bericht! Ich wünsche Lea ebenfalls von Herzen, dass es ihr bald wieder besser geht und freue mich wenn sie hier wieder schreiben kann.

Lieben Gruß Phila
05/14 M Hamburg 3:24

04/17 M Hamburg 3:18:20 pb
03/17 Venlo HM 1:32:13 pb

599
Danke Marion fürs Berichten :)
Magimaus hat geschrieben:Mehr als verständlich - aber ich denke und hoffe sehr, dass Lea für ihren Mut, ihre Ausdauer
und den taffen Umgang mit ihrer Krankheit irgendwann mit einer stabilen Lage belohnt wird.
Das hoffe ich auch sehr für Lea. Das muss doch mal irgendwann werden, denkt man da. Und ich bin mir sicher, das wird :)

Liebe Grüße an Lea

Tommi
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Mein Tagebuch: forum/threads/96079-Die-dicken-Waden-der-dicken-Wade

"Unser Denken bestimmt unsere Wahrnehmung und unser Verhalten. Wenn wir uns nur auf das konzentrieren, was uns missfällt, werden wir auch viel Schlechtes sehen, dementsprechend über die Welt denken und unser Verhalten danach ausrichten. Menschen, die sich auf das Schöne konzentrieren, sind folglich zweifelsfrei glücklicher."

Thorsten Havener

600
Dem schließ ich mich an. Ich bewundere sie, dass sie nie aufgibt, obwohl es sie ja wirklich beutelt...

Und bin mal wieder dankbar, dass mein Körper freundlicherweise fast alles mitmacht, was ich ihm so zumute....
Jeder Mensch ist Ausländer. Fast überall.


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